まゆ さん プロフィール

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まゆさん: まゆの手帳
ハンドル名まゆ さん
ブログタイトルまゆの手帳
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/shou1mayu3/
サイト紹介文乳児重症ミオクロニーてんかん(ドラべ症候群)と発達障害とともに生きる次男と私達家族のブログです。
自由文13歳年上の頼もしい旦那さんと男勝りな長女・優しくおたくな長男・乳児重症ミオクロニーてんかんと闘いながらも明るく元気な次男との笑いあり涙ありのにぎやかな日々の出来事を書いています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供219回 / 365日(平均4.2回/週) - 参加 2015/01/19 14:41

まゆ さんのブログ記事

  • 虫垂炎②
  • ※長男(中学1年生)の虫垂炎の記録です。7月15日日付けが変わり、朝方に嘔吐は治まったが気持ち悪さと腹痛が残っていた長男。かるくうなされながらもウトウトと眠りについていた。食欲はなく、スポーツ飲料を薄めたものと豆腐のみのけんちん汁を少量食べて再び眠りについた。お昼過ぎ、長男の体が熱く感じた。熱を計ると38℃あり水分もあまり摂らず、ただ眠っている状態に不安を感じる。14時過ぎ、休日診療所を受診。血液検査が出来 [続きを読む]
  • 虫垂炎①
  • ※長男(中学1年生)の虫垂炎の記録です。7月14日18時過ぎ、部活から帰宅。入浴後、夕飯を食べるが通常の半量。本人曰く、お腹がいっぱいと言い張るが怪しかった。22時、就寝。腹痛で眠れず、30分後に私の部屋に来る。23時、鎮痛薬を服用。その直後に嘔吐。その後も水分補給の度に嘔吐を繰り返す。深夜2時半を最後に嘔吐は治まるが、気持ち悪さと腹痛が残る。はじめは、便秘痛か胃腸炎だと思っていたが嘔吐を繰り返すだけで、下痢を [続きを読む]
  • しょうもない
  • 次男とコンビニへ行った時のこと本のコーナーで立ち読みをしようとした次男に立ち読みをするとお巡りさんにつかまっちゃうんだよと言った私。すると次男その場に座り込んで本を読もうとした次男には“立ち読み”の意味がわからないようだ。昨日は支援学校の納涼祭へ参加した。開始2時間前から焼きそばを400食作る主人に付き合い私達も早くから学校へ行くことにした。もちろん、次男と私はエアコンがついた教室で待機。生徒用玄関へ [続きを読む]
  • 平穏な日常
  • 長男が入院してから、私の日常生活は毎日がドタバタ。朝起きて、次男を学校へ送り届けるまではいつもと変わらない。その後、最低限の家事を済ませてから長男の病院へと向かう。病院へいる間は、基本的に何もやることはないがトイレなどの付き添いをメインに、身の回りのお世話をする。食後の後片付けなど。小学生の次男に比べると、驚くほど手がかからない。暴れることもないから、無駄な動きや汗もかかずに済む。ただ、初めての入 [続きを読む]
  • 就学先について
  • 先週の金曜日は、次男が卒園した療育園でお話をさせていただく機会がありました。事前に園児の保護者アンケートというものがあり・在園中の過ごし方や親子のかかわり方・就学先をどのように、いつ頃から決めたか・今現在の様子などをお話ししました。このブログでも何度か記事にしていますが我が家の次男にはドラべ症候群という病気があり発作時はダイアップを必要とします。入園前に、地域の幼稚園へダイアップのご相談をしたとこ [続きを読む]
  • 長男と次男
  • 日曜日から長男が入院になり、次男はとても寂しそうにしている。そんな次男を見ているこっちまで、なんとなく悲しくなってくる。次男は長男が家にいないとわかっていながらにーにー!!と大声で叫んだりと、かなりの情緒不安定。お見舞いへ行っても、小学生の次男は病室には入れないため遠くからガラス越しでトイレへ行く長男の姿を見るだけ。それでも、長男のことが大好きな次男はそんな長男の後ろ姿を見ることができて、少し気持 [続きを読む]
  • 何もかもが急すぎて
  • 主人に連れられ休日診療所を受診することになった長男。しかし、血液検査が出来ないとのことで次男のかかりつけ医へ紹介状を持って出直すこととなった。病院へ到着し、触診やらエコー検査をしてもらうと虫垂炎かもしれない…だけど、胃腸炎かもしれない…ということでカンチョウをして、血液検査をしたようだ。カンチョウ初体験の長男には刺激が強く我慢出来ず、すぐにトイレへ行ってしまったらしい。しかし、あまり効果がなく腹痛 [続きを読む]
  • 残念な3連休
  • 昨日から始まった3連休。長男は部活の記録大会があり次男は放デイの夏祭りへ、それぞれの場所へと出かけていた。長男が家に帰ったのは18時を過ぎていた。まる一日を外で過ごした長男。お昼ごはんはおにぎり3つしか持たず、あの暑さの中で大丈夫だろうかと終始気になって仕方がなかったのだがそれほどグッタリしている様子もなく想像していたよりかは元気そうで、大会中の話をしてくれた。順位は5位。決して良い成績ではないが、自 [続きを読む]
  • “夏”を楽しむのは無理なこと?
  • 長男の応援を早々に切り上げ、私達は放デイ主催の夏祭りへ向かった。開始時間を少し過ぎた頃に到着したのだが施設内外はすでに人で溢れかえっていた。普段、次男を直接迎えに行っている私は子供達とよく顔を合わせているが、ママ達と会うのは久々だったりの人もいる。そうなると、子供のことはそっちのけで話に花が咲いちゃうよね〜。子守は旦那と事業所のスタッフさん任せ。そんなこんなであっという間に1時間が過ぎてしまった。 [続きを読む]
  • 頑張ることには意味がある
  • 今日、長男は7時前に家を出て部活の記録大会へ向かった。陸上という部活を始めて3ヶ月いまだに、楽しいのかどうかがわからない。それでも、部活動のある日はしっかりと参加してくる。朝練は寝坊で時々サボるけど。文化部と違って、夏の運動部は毎日が地獄だろう。私自身、中1の夏前には部活を辞めてしまい、あまり強いことは言えないが中学生の3年間は同じ部活を頑張り続けてほしい。そんな頑張る長男の姿を見たくて今日は主人と次 [続きを読む]
  • おっっとー!!
  • 昨日の午前中はプールの授業があり私は予定時刻になるまで車で待機していた。それほど陽射しも強くなく、ちょっと油断していた私は10分くらいでノックアウトになりそうだった。保冷剤持ってくれば良かったと後悔…汗だくになりながら、トボトボとプール室へ歩いていくとすでに子供達のほとんどが集まっていた。次男のクラスでは、2名がプールの授業を欠席残り3名が2回に分けて入ることになり、次男は2番手だった。2人の先生が2人の [続きを読む]
  • オナカノムシ
  • 6月の末、長女のバイト先(本部)へ連絡をして少しは問題が改善されるかと期待していた私達。長女は体調不良で3日間お休みをもらい、土曜日からは再び出勤。そして久しぶりに顔を合わせた先輩(中年の女性)から3日間お休みしてたみたいだけど大丈夫?と心配の言葉をかけられたと思いきやあなたも体調が悪くて大変なのはわかるけど休まれたこっちも大変なの18歳から成人なのよ体調管理ができないでどうするのよだいたい親に頼るなんて [続きを読む]
  • ボーダーライン
  • 次男が校外学習へ行っている間私はエアコンのついた部屋で一人待機。次男が暑い中頑張っているのに私がエアコンの中にいていいのか?って気持ちになり、ずっとそわそわしていた。そこへ一人のお父さんが登場。昨日は、医療ケアのお子さんの面談があるとかで私が待機させてもらっていた応接室が保護者控え室になっていたようだ。面識のある方なら会話もできるのだが全くのはじめましてで、しかも部門も違うから話しかけるのも気が引 [続きを読む]
  • ”歴史を語ってみる”
  • 私にはとても想像ができないくらい患者家族会の役員の方々は大変なご苦労をされてきたことだと思います。我が子のためだけではなく“未来のドラベ児”のことも考えられていた『ブコラム承認のための署名活動』私は個人的に署名をお願いした方は数人でしたがLINEやフェイスブックなどで呼びかけたところたくさんの方がご協力してくださいました。もちろん、ドラベ児の親でもてんかん児の親でもありません。お子さんのいらっしゃる方 [続きを読む]
  • 過保護ですみません
  • 今日は、何度も何度も練習を重ねてきた校外学習の日。学校から駅まで歩き、電車に乗って隣駅までお買い物。どちらの駅も出発地から目的地まで徒歩10分程だが、この陽の強さと暑さは心配になる。先日の発作の事があり、私はますます臆病になっている気もするがこういう経験は子供の自信や成長に繋がることだと、自分を納得させる。だったら、私にできることをしようと色々と考えた。学校で待機学校から一緒に付いていく目的地で待機 [続きを読む]
  • 少しずつモヤが取れていく
  • 金曜日の発作から3日後の今日次男は6時半に目を覚まし、いつもと変わらない日常生活をスタートさせた。でもやっぱり、どこかゆっくりなペース。ご飯も少し残したりと…。とりあえず、学校へは行かせようと朝支度を済ませる。よし!出発だ!と外を出ると道路には救急車が…。しばらく車は出せそうになかったので、学校には遅刻の連絡を入れた。その後、無事に車を出し学校へ到着。金曜日の発作から今日までのことを担任と学部長へ説 [続きを読む]
  • 育児は永遠
  • 朝からイライラモヤモヤが続いている私。きっと‥いや、絶対に主人も同じはず。長男は、私達がイライラする理由をよく理解している。そんな私達に気を使うかのように、次男の面倒を見てくれていた長男。お昼ご飯も次男と一緒にササッと済ませていた。なんだか逆に申し訳ない。次男のお昼寝後、ショッピングモールへ出かけた。向かう途中でパラシュートを見つけた長男はお!救援物資だ!と言った。一瞬でゲームのことだとわかった。 [続きを読む]
  • 長く感じた恐怖の時間
  • 次男を強制的に湯船から上げ大浴場と脱衣所の間で体を拭いていると、次男の動作がピタリと止まった。このシチュエーション、今までに何度もあった。私はすぐに発作だと気づき、次男が倒れないよう体を抱き上げまだ大浴場にいた長女に大きな声で『トラ発作!』と叫んだ。良かったのか悪かったのか大浴場と脱衣所には私達3人と女性が一人しかおらず、この状況に気づいているのは私達だけだった。私も長女も素っ裸で次男の様子を見て [続きを読む]
  • 凹む
  • 3月の終わり長女が高校生になったら、バイトや部活に忙しくなって家族旅行にも中々行かれなくなるねという話から春休みに家族旅行の計画を立てていたのだが主人が仕事中に靭帯を損傷したため、家族旅行は延期になっていた。そしてついに、その家族旅行が昨日決行されることになった。といっても、長女も長男も学校があるため(次男もだけど)それぞれが帰宅次第の出発になった。次男は午前中の授業参観を終えて私達と一緒に帰宅し、 [続きを読む]
  • 誕生日の発作とかいらない
  • 一昨日の学校帰りあたま ほっさ!と何度か訴えていた次男。昨日もちょっぴり様子がおかしく下校時間に迎えに行くと、突然ハイテンションになり道路に座り込んだ。この時、『これはくる』と確信した。お昼寝の時はずっと目を離さず見ていた。1時間後、一度目を覚ました次男は訳もわからず叫びだした。それが数分続いた。そのまま起きてくるのかと思ったが、再び眠ってしまった。それから1時間経っても次男は起きなかった。昨日は、 [続きを読む]
  • 祝わなくていいから
  • 今日は長男の誕生日。中学1年生、13歳。少しずつ大人への階段を登っているように感じるが中身はまだまだ幼い男の子。優しいところは長男の長所でもあり短所でもある。私的には、好きな女の子は強引にでも奪ってほしいのだが絶対にそんなことはしない長男。誰か、そんな長男の優しさに気づいて〜笑中学生にもなると、誕生日パーティーなど照れくさいものはしなくていいらしい。だけど、ローストビーフとガトーショコラは食べたいと [続きを読む]
  • 怒りの週始め
  • 午前6時、私のスマホのアラームと同時に長女の目覚まし時計が鳴った。しかし、5分10分と時間が過ぎても全く起きてくる様子のない長女。私が部屋に起こしに行くとふつーにベッドの上でスヤスヤと眠っていた。もう6時過ぎだよ!と私に言われムクッと起き上がった長女。だが、その後も二度寝をしたようでリビングには下りてこなかった。7時過ぎ、しびれを切らし再び長女の部屋へ行くとダルそうに床に座って身支度をしていた。なんだか [続きを読む]
  • いじらないことにした
  • 木曜日、予定よりも1,2週間早い定期検診へ。3週間前に会ったばかりなのに、主治医のお腹まわりはパンパンになっていた。8月に赤ちゃんが産まれるのだ。いつだったか、主治医の体調不良で検診日が延期になったことがあった。その時ふと、ツワリかな〜と勝手な想像をしていたのだがズバリだったのかなと思う。セレニカRを600mgから550mgに減らし昼間の眠気はなくなり、欠神発作も減り生活の質があがったことは間違いなし。ただ、週に [続きを読む]
  • 特別なことはいらない
  • 風邪で数日ダウンしていた長女。バイトは3日ほどお休みをいただき学校は1日だけ欠席、体育のプールは見学をすることを条件に登校した。決して、勉強がしたいわけではないが単位の事が気になって仕方ないらしい。来週はテストもあることだしね。水曜日、あと少しというところで早退した長女。そんな長女が持ち帰ってきた、種から育てた枝豆。見た目はイマイチだったが、味は良かった。これは、主人もパクパクと食べていた。茹でたの [続きを読む]
  • もう一人の手こずらせてくれる人
  • 長男、月曜日からテストの返却が始まっているのに1枚も見せない。聞くと点数は教えてくれるが、回答用紙は見せない。そういえば、学校からの配布物も渡されていない…。これは!と思った私は、長男のリュックをひっくり返してみた。すると、やはり手紙などの配布物が一枚も入っていなかった。どうやら、テストや手紙など一式をファイルに挟み学校の机の中へ放置しているようだ。ここで私のカミナリを落とすことを決めた。今すぐ学 [続きを読む]