まゆ さん プロフィール

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まゆさん: まゆの手帳
ハンドル名まゆ さん
ブログタイトルまゆの手帳
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/shou1mayu3/
サイト紹介文乳児重症ミオクロニーてんかん(ドラべ症候群)と発達障害とともに生きる次男と私達家族のブログです。
自由文13歳年上の頼もしい旦那さんと男勝りな長女・優しくおたくな長男・乳児重症ミオクロニーてんかんと闘いながらも明るく元気な次男との笑いあり涙ありのにぎやかな日々の出来事を書いています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供199回 / 365日(平均3.8回/週) - 参加 2015/01/19 14:41

まゆ さんのブログ記事

  • びっくりだよねぇ
  • 昨日は、主治医との面談&お会計が終わりまっすぐ家に帰った。サービスエリアにも寄らず、お腹ペコペコな状態で…。途中、ファミレスのお弁当をテイクアウトして家でゆっくりとランチタイム。その時間15時。お腹が満たされたところで、大量の洗濯物と格闘。しばらくすると長男が帰宅して「お風呂いつでも入れるように洗ってあるから」と言った。おっ!!やるじゃん!と心の中で思いながらあれ?長女が最後じゃなかったかな?と思い [続きを読む]
  • スケベ丸だしじゃねーか
  • 昨夜、22時頃には眠ってくれた次男。朝まで、ぐっすりと眠ってほしいと強く強く願っていたのだが案の定、何度か目を覚ましていた…。この明るい部屋で朝までぐっすりなんて無理な話よね。今回も、何度も何度も寝返りをうつ次男を元に戻すという私の仕事は繰り返された。今朝は5時半に目を覚ました次男。採尿が済み、脳波が外れた後は洗髪。昨日に引き続き、若くて可愛い看護師さんが洗髪をしてくれた。いつもなら不安そうな顔をし [続きを読む]
  • このタイミング
  • 今日から1泊2日のロング脳波。毎回、起きてる時間にどれだけ長く脳波をとれるかが大きな悩み。だって、じっとしていられないから。すぐにプレイルームへ行こうとするんだもん。だから今回は、色々な小道具を持参することにした。おもちゃのアウトレットで激安になった物や当てくじなどの2種類。その他にも、欲しがっていた仮面ライダーの本を2冊。検査入院、ある意味お金がかかる…ま、そのおかげで今回はプレイルームへ行かずに脳 [続きを読む]
  • ひき肉リベンジ
  • 最近、ハンバーグをつくっても‥餃子をつくっても‥ぜーんぜん上手にできない。。。どちらも火を通しすぎで、中の肉汁が外に出てしまうという失敗。わかっているんだけどついつい、他に洗い物をしてしまったりしてね‥(´д⊂)‥ハゥでもでも、今回は久しぶりにメンチカツをつくったんだけどなーんと、大成功したのよ?ちょっと多めにつくって長女のお弁当にも入れちゃった♪">"> [続きを読む]
  • ガッカリだよ
  • 昨日は、陸上の記録会があり応援のため平塚へ。800メートルを走る長男は、11時過ぎのスタートと聞いていた。なので、1時間前の10時頃には現地に到着。しかし、たまたまJAのお祭りと重なったこともあり駐車場はどこも満車になっていた。競技場の周辺をぐるりと周り、ようやく車を停めることができた。←1番遠いそして、長男達のいる競技場へ向かった。競技場へ着き、すぐに長男達の姿を見つけた。長男もこちらに気づき「あ!もう帰 [続きを読む]
  • お祖母ちゃん
  • 今日は、私のお祖母ちゃんに会いに地元まで行ってきた。時々、顔を見せには行っているけれど家族揃ってはとても久しぶり。夏頃から「みんなで出かけたいなぁ」とか「ご飯食べに行きたいなぁ」と言っていたお祖母ちゃん。だけど、夏場はあまり外には出られないため涼しくなったら行こうという話になっていた。あれから数カ月、バイトを辞めた長女も今日は一緒にお祖母ちゃんの家に行くことにした。お祖母ちゃんの家に着いて、1番初 [続きを読む]
  • ちょっとへこむ
  • 今日もいつも通り15時半にデイへお迎え。私が迎えに行くと、次男は施設内でかくれんぼを始める。帰りたくないのか、気を引きたいのかそのどちらともなのかはわからない。スタッフさんに玄関まで連れてこられた次男は、お勉強グッズを持ち帰ろうとしたりクリスマスツリーの飾り物を口の中に入れたりスタッフさんの髪の毛を掴んだり問題行動のオンパレードだった。車の中に乗り、この一連について話し合いをした。と言っても、私が怒 [続きを読む]
  • 落ち着かない
  • 一昨日、私の入浴中に発作になった次男。ご飯を食べている途中で急に後ろへ倒れ込み、目元と右腕の痙攣が2分程だったようだ。意識はすぐに戻り、夕飯の続きを食べて始めたそうだ。翌日の水曜日はとくに変わった様子もなく、いつも通りに登校した。この日は、1時半に学校から放デイへ行った。デイでは、ぼーっとする場面もあったそうだが次第に覚醒して元気いっぱいに活動するようになったらしい。私が迎えに行くと、眠気からなのか [続きを読む]
  • ダブルの悲劇
  • 今朝、6時過ぎに目を覚ました次男はリビングで二度寝をした。眠いならベッドで寝てたらいいのに…が私の本音。だけど、キッチンに立ちながら次男の様子をうかがえることはある意味安心なことも事実。次男が二度寝をしている間、私は長女のお料理をお手伝い。好きな人にお弁当を届けてあげるとかで、今朝も自力で起床。しかし、何を作るかも決めていない長女は当然のように下ごしらえもしていない。お米すらといでいないのにはビッ [続きを読む]
  • 見てみたいんですけど
  • 毎朝布団は敷きっぱなしパジャマは脱ぎっぱなし靴下は裏っ返し靴の中は砂だらけ学生服は脱ぎっぱなしなーんで毎日のことがしっかりとできないかな、、、長男のお嫁さんになる人は大変だ。ここ最近、友達と何時間も電話をしながらゲームをしている長男。その友達とは男の子。クラスも部活も同じで気が合うらしい。そんな友達ができたのはとても嬉しく思う。けど、男友達と何時間も電話って…おいおい‥大丈夫か…ってなっちゃうよ。 [続きを読む]
  • いらない律儀さ
  • 昨日は、ららぽーとへ行く予定で珍しくお化粧をしてたんだけどやっぱり寿司が食べたいと思い、次男のお昼寝後にスシローへ。お寿司を食べに行ったのに、シャリのみとポテト、カボチャの天ぷらを食べる次男。デザートには懐かしのメロンシャーベットを注文するが、思っていた味ではなかったらしくお残し…。みんなお腹いっぱい食べたところで、次男のご希望通りヨーカドーへ向かうことにした。車の中では「いっぱい食べたね〜」「美 [続きを読む]
  • 本番に弱いタイプ
  • 今日から二日間、長女は高校の文化祭。週のはじめから、毎晩のように準備に取りかかっていた長女。高校生にもなると、バイトとか部活とか色々と用事があったりして全員集合ということがないらしく、特定の人だけが集まり活動することになるようだ。良いのか悪いのか、長女はバイトを辞めさせられたので←私達に時間が許す限り学校に残って準備に励んでいた。そして当日を迎えた今日珍しく自分から起きてきて、早めに家を出発するこ [続きを読む]
  • ちょっと待てぇーい
  • 午前8時半(昨日)、長女から電話がかかってきた。頭髪検査でひっかかって帰された…と。自業自得。だって、先週も指導されてるんだから。私にも主人にも、休み中に黒染めするように言われたのにも関わらずなーんにもしない長女。もぉホントに呆れる。しまいには一緒にひっかかった友達も一緒にうちのシャワーかしていい?ときたもんだ。はぁ!? ってなるのは私だけだろうか?だってさ、学校の先生に“家へ帰れ”と言われてるんだ [続きを読む]
  • みんな同じ気持ちで祈っています
  • 久しぶりの、入院の記事を読み『大丈夫、絶対に大丈夫』と強く願い、祈っていました。きっと、翌日には目を覚ましてママやパパを安心させてくれると信じていました。しかし、次の記事を読み胸が痛くなりました。同じドラべ児を育てる母として強く強く、願っています。祈っています。 [続きを読む]
  • 笑えなーい
  • 私、咳が3週間続いているの。もうね、毎年のことだから仕方ないとも思ってるんだけどやっぱり、咳が続くのは結構つらかったりする。今までは自宅近くの内科で診てもらってたんだけどなんせ、薬があまり合わなくてゲロゲロしちゃうのよ。3日後くらいから…。そこで、去年からは友達に教えてもらった呼吸器内科で診てもらうことにしたわけ。自宅からちょっと遠くて、しかも混雑してるからヒジョーに気が重いんだけどそろそろ限界を感 [続きを読む]
  • え?私がおかしいの?
  • 1週間前の事いつものように、長女がバイトから帰るのを待っていた。午後10時を過ぎても連絡はなく、帰ってくる様子も全くなかった。私はバイト先へ電話をした。過保護、心配性かもしれないが何かがあってからでは手遅れだと思っている。バイト先へ電話をすると、大学生くらいの男の子が「だいぶ前に帰りましたよ」と教えてくれた。そうだろうとは思っていたけれど確信して腹が立った。遅い時間だったので、とりあえず次男を寝かし [続きを読む]
  • ホントに無理
  • 昨夜、頭の上をブンブンと音がして目が覚めた私。幻聴かと思い、もう一度眠ろうと目をつぶってみるがやっぱり幻聴ではなく、天井で虫が飛んでいるご様子。次男は深い眠りについていたが、どうしても虫を放っておくことはできず電気のスイッチをオン。すると、電気のあたりを緑色の虫がブンブン激しく飛んでいる。そうさ、ヤツはカメムシ。コノヤロー!ひとんちの寝室に勝手に侵入して、睡眠まで妨害しやがって!!と思いながらも、 [続きを読む]
  • にーに愛が強すぎる?
  • 三日間のてんかん学会、皆様お疲れ様でした。我が家の主人も最終日の昨日は参加させていただき、色々と学ばせていただいたようです。ありがとうございました。さてさて昨日は主人を駅まで送り長女を友人の通う学校まで送り次男の買い物へ付き合い長男を駅まで送り長女を迎えに行き主人を迎えに行きと、家を出たり入ったりとバタバタな一日だった。ヨーカドーへ向かう途中では、車にゆらゆらと揺られ眠ってしまった次男。めっちゃ可 [続きを読む]
  • 男メシ
  • 一応は女子だけど食べる量や好物が女子っぽくない長女。そんな長女のためのお弁当は見た目よりも中身。コレ、大事!!お弁当の中身だけでなく。で、美≪質≪量の長女のお弁当はというと?ドライカレー&ササミチーズかつ(目玉焼き乗せ)?焼きそば&チャーハン&豚の味噌漬け焼き(目玉焼き乗せ)?ガッツリ唐揚げ&ゴロゴロ野菜+ゆかりごはんと、女子とは思えない弁当の中身。まあ、私が作ってるんだけどね。だいたいは、夕飯のおかずを [続きを読む]
  • 祝祝祝祝祝祝祝祝
  • 『祝』が8個も並ぶと『呪』と見えてしまうのは私だけ?今日は次男の誕生日。めでたく、そして無事に8歳を迎えられたことに感謝。文化祭の前後では、食欲不振やナゾの熱にやられてしまったが今はすっかりと元気いっぱいに復活。普段はオラオラ系の次男だが意外にも真面目なところがあるらしく、学校行事のことになるとガチガチに緊張してしまうらしい。地域との交流授業でも、かなり緊張していて顔が引きつっていたこともあった。そ [続きを読む]
  • 振り替え休日は
  • 金・土曜日と二日間の文化祭を無事に終え昨日は振り替え休日の次男と運動公園へ遊びに出かけた。運動公園へはチョコチョコと来ていたと思っていたのだが、知らぬ間にペコちゃんがいらしてビックリ。最近、写真を撮られることに抵抗というか反発するようになり無表情ばかり。でもなぜか、自分で撮ってほしい時はブサカワの笑顔をみせる。なんともまあ天の邪鬼そのもの。次男の天の邪鬼話はさておきここの運動公園にはローラーすべり [続きを読む]
  • そういうことか
  • 実は、月曜日の夜に1分程の発作(半身痙攣)があった次男。これは全くの想定外だった。その時は、文化祭練習の疲れや緊張が原因かと思っていたが月曜の夜から食欲がなくなり始めたのが気になっていた。そして、水曜日の早朝のこと足が痛いとベッドの上でゴロゴロと動いていた。きっと成長痛だろうと気にとめるくらいだった。しかし、夕方になり頭痛を訴えてきた。だが、熱はなく元気はある。ただただ様子をみることしかできなかった [続きを読む]
  • 優しい男ども
  • 先週からちょっぴり体調が良くなかった私…長女からの急な呼び出しに続き次男の救急搬送・・・週末はどうにもこうにも体がキツく、キッチンに立つのがしんどかった。熱はないのに異常な倦怠感と咳。でも、風邪とは違った感じ。必ずと言っていいほど、毎年この時期になると体調不良を起こす。多分、ススキとか稲とか秋の草花に反応している。喘息の吸入を何度か使うと、咳はだいぶ落ち着いた。本当は病院へ行くのが1番なんだが私の [続きを読む]
  • ハードな一日
  • 木曜日は、長男の文化活動発表のため午後イチで中学へ。中学生にもなると、親の参加率がグッと減ると思っていたが意外にもたくさんの保護者や地域の方がいらしてビックリ。私もその中の一人だけど。長男は「来なくていいから〜」と言うが本心は来てほしいものだと勝手に解釈している。だから今回も、合唱発表だけでも観に行くことにした。私は、体育館の1番後ろからステージの上にいる長男をずっと見ていた。長男は真面目に歌って [続きを読む]