まゆ さん プロフィール

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まゆさん: まゆの手帳
ハンドル名まゆ さん
ブログタイトルまゆの手帳
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/shou1mayu3/
サイト紹介文乳児重症ミオクロニーてんかん(ドラべ症候群)と発達障害とともに生きる次男と私達家族のブログです。
自由文13歳年上の頼もしい旦那さんと男勝りな長女・優しくおたくな長男・乳児重症ミオクロニーてんかんと闘いながらも明るく元気な次男との笑いあり涙ありのにぎやかな日々の出来事を書いています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供244回 / 365日(平均4.7回/週) - 参加 2015/01/19 14:41

まゆ さんのブログ記事

  • 愛を感じました
  • 先日、大雨の中を傘なしで歩いていたら(駐車場が狭くて傘を出せなかった)教頭先生が後ろから走って来て、相合い傘をしてくれました。私、キュンとしちゃいました?女性の先生だけど。また別の日丸一日ぶっ通しで文化祭の練習をした翌日。3人の担任の先生が次男の体調を心配してくれていたことがとても嬉しかったです。キーパーソンの担任の先生は毎朝必ず体調はどうですか?と聞いてくれます。支援学校の先生はそれが当たり前のこ [続きを読む]
  • 母ちゃん、好き放題。
  • 片手に煎餅では物足りずもう片手にはチョコレート菓子を持ち始めた私は、空き時間を見つけてはDVD鑑賞をしております。ここ最近は邦画にハマっていて、出てくる俳優さん達にキュンキュンしております。以前は主人からの着信画面をトム・クルーズにしておりましたが、今は伊勢谷友介さんです?↑新宿スワンの影響。毎朝、仕事に行った主人から電話がかかってくるのですがスマホの画面を見た次男は一度フリーズします。そして少し経 [続きを読む]
  • 中途半端な気持ちではダメ
  • 次男の発作が増えていく中20キロの次男を抱えて思ったことそれは『体を鍛えなければ』(痩せる)ということだった私は、一日20回のスクワットと、よくわからない運動をしばらくの間続けた。もちろん、それだけで何かが変わるわけもなく筋肉量はおろか、体重の変化も一切なかった。それどころか次男の発作が落ち着くと、私の気持ちは一気に緩んでしまいスクワットをするどころか、暴飲暴食に走ってしまった。そして、胃痛に苦しむ。こ [続きを読む]
  • 雨は好きになれない
  • 先週とは違い、インドアな休日を過ごしている私達。昨日は家から一歩も出なかったせいか、次男のパワーが有り余っていた。長女や長男にちょっかいをだし、私に怒られる‥という繰り返し。気分的にどっと疲れる。そして今日主人は、試験のため朝から横浜へ。長男は、女の子達とお出かけの約束。生憎の雨だったため、私は長男達を目的地まで送っていくことにした。女の子達は、約束の場所へ決まった時間に待っていた。我が家の誰かさ [続きを読む]
  • キモチ伝わる
  • 特別支援学校に通う次男。入学当初は、毎日が緊張の連続でした。2ヶ月が経ち、そろそろ学校生活に慣れる頃次男の発作は増えてしまいました。登校時間を遅れさせたり、早めに迎えに行ったり先生に協力してもらい、外の授業などは個別で対応してもらったりと色々と対策を講じてきたのですが、それでも発作の勢いが治まることはありませんでした。そんな時、校長先生から次男の支援級への移動の話がでました。何度も何度もここに書い [続きを読む]
  • えーと、うーんと、あれ?
  • 昨日、長女の文活(文化祭)をこっそりと覗きに行った。だけど、人、人、人‥で長女がどこにいるかわからないまま発表は終わってしまった。ま、仕方がない。歌の発表中は展示室に鍵がかかっているらしく、作品をみることができなかった。私は、一体何をしに学校へ行ったのだろうか・・・ちょっぴりふて腐れモードの私。次男のお迎えの時間もあり、私は学校を出ようとした。そこで、小学生の行列と遭遇。6年生達が、中学生の合唱コン [続きを読む]
  • 良くも悪くも思い出に。
  • 今朝は6時半に目が覚めた次男。二度寝するかと思いきや、そのまま起きていた。次男の後に起きてきたのは長女、その次は長男。起きたのはいいけど、身支度に時間がかかりすぎ。とくに長女ね。今日は文化活動発表会で(文化祭)、クラス対抗の歌を披露したり、部活などで製作した作品の展示などが行われる。こういう時、クラスの団結力が重要だと感じる。生憎、長女のクラスはバラバラなんだとか…とくに女子。あっちの悪口をこっちで [続きを読む]
  • ダメだけど、マル。
  • 三連休、たっぷりと遊んだ次男は少々お疲れ気味のご様子。今朝は、7時前にリビングへと降りてきたのだが、長座布団の上でゴロリ。かと言って、熱があったり体調が悪いわけではない。食欲もあり、放デイには行く気満々。今日は放デイの日ではないけど。8時になり、起きないとおいて行くよ〜と私が声をかけるとムクッと起き上がり、おトイレへと向かった。それからは、着替えをしてご飯を食べて、歯磨きをして、スムーズに身支度をお [続きを読む]
  • 経験はステップアップ
  • 昨日、本当はダンス教室へ行くはずでしたが私のわがままで(誘惑)予定変更となり、海へ行ってきました。お天気も良く、暖かったこともあり、思っていたよりも人が多かったように思いました。私は、ただただ“キレイな海”を眺めるだけで十分だったのですがそれだけでは気が済まないのが男達です。ガッツリ磯遊びを楽しみました。多少の水遊び程度は想定内だったのですが太ももが浸かる程、足を水の中に入れてしまうことになるとは思 [続きを読む]
  • 何が大切なのか
  • 我が家の長女と長男、昨日で1学期が終了して通知表を持ち帰ってきました。結果は・・・・・長男に関しては、小学生なのでとくに焦りや期待などもありません。いい意味で。ただ、長女は受験生ということもあるので本気で心配しています。この通知表をいただく数日前には三者面談がありました。三者面談では、『よく頑張ってる。この調子で』と担任から言われましたが私からみた長女はよくは頑張っていません。だからこの結果なので [続きを読む]
  • 週末
  • 今朝おきてー くち ほっさ なったと言って起きてきた次男。発作があったわりにはマヒはなく、会話もしっかりとできていた。私的には、発作はなかったと思う(思いたい)のだが、次男が詳しく説明してくるので本当に発作があったのかもしれない。本当に次男の言う通りに発作があったとしても前回の発作から3週間あいたことマヒが残らなかったことはいいことだと思う。学校にも通えて、放デイにも行かれることが今1番の理想的な生 [続きを読む]
  • ドキっとした
  • 次男は今日も元気に学校へ行きました。ところが私が家の事を済ませて、ほっと一息ついているところに家の電話が鳴りました。電話に出てみると、次男が通う学校からでした。もおドキドキですよホントに!!発作になってしまったのではないか‥とか熱が出てしまったのではないか‥とか一瞬で色々なことが頭の中をよぎりました。前置きの長い先生の話を冷静に聞いたところどうやら、お友達の足につまずき転んでしまい、その時に頭をぶ [続きを読む]
  • ドラベっ子の季節
  • 次男の胃腸炎から開放されて先週は、5日間みっちりと学校へも通うことができ、放デイにも行くことができました。なので、私も久しぶりにボランティアのお掃除へと出かけることができました。やっぱり、健康が1番です。そんな先週末、我が家はアクティブな2日間を過ごしました。私の祖母が夏休み前にみんなと出かけたいなぁ〜と、ずっと言っていたのですが次男の発作が多すぎたため、夏休み中ではなく涼しくなってからということに [続きを読む]
  • 学校のママ
  • イーケプラを始めて、そろそろ2週間が経ちます。1週間は1日1回、それ以降から1日2回になりました。驚くほど、発作がピタリととまっています。口元のピクつきは多少ありますが、回数は確実に減っています。発作が落ち着き、私達の心は穏やかになりつつあります。何よりも、次男本人がとても元気です。少し前までほっさ なりそーとよく言っていましたが最近はあまり言わなくなりました。そして、学校へあまり行きたがらなかったので [続きを読む]
  • 長女VSゴキブリ
  • 昨夜、そろそろ寝るぞ〜という時間に2階から長女の大きな悲鳴が聞こえてきた。どうやら、またまたGが出たようだ。しかも、今度は黒い大きめなヤツだったとか…。私もGは大嫌いだし(好きな人はいないと思うケド)、目の前に現れたら絶叫すること間違いなし。だけど、それにしても長女の雄叫びは半端ない。きっと、5軒先まで聞こえてる。おまけに、すごいジャンプ力を披露してくれるから笑ってしまう。そんな長女のことはさておき先週 [続きを読む]
  • 大事なことよ
  • 先週は、低迷期?ってくらい体調が良くなく、学校には一日しか登校できなかった次男。放デイには3週間以上も通えてない…ダンスなんて、2ヶ月も行っていない…と、マイナスなことばかり言っても仕方ない。しかし、今日から久しぶりの登校再開。しかも、放デイも再開。ということで、今日は2ヶ月以上ぶりにママ友とランチへ行ってきた〜?ランチ中に、学校から連絡が来ることも考えて着信音量は最大。だから、メールやラインの通知 [続きを読む]
  • 久しぶりの再会
  • 昨日の夜から、次男の便は少しずつ形になってきました。食欲も、今までと同じとは言えませんが、それなりに食べられるようになりました。ただ、消化に良い物ばかりを食べていたので、ムッチムチのポッチャリな次男ではなくなってしまった事が残念です。昨日今日と、私の地元ではお祭りがひらかれています。次男が元気ならば行こうかと思っていましたが、本調子ではないので止めておきました。で、今日は主人の実家へお線香をあげに [続きを読む]
  • ありがたいことです。
  • てんかんっ子を育てているママやパパは経験された方もいるかと思いますが園や学校でダイアップの使用を拒まれることは少なくないと思います。私達も、公立の幼稚園へ入園を希望したことがありましたが、『ダイアップは使用できない』という理由で公立の幼稚園への入園は諦めました。結果的に、療育園に入園したことは良かったですが“ダイアップ問題”は大きなカベだと思っていました。ですが、大きなカベである“ダイアップ問題” [続きを読む]
  • ゆっくりと回復
  • 一昨日から始まった次男の急性胃腸炎、トータル14回の下痢をしました。ですが、昨夜は一度も目を覚まさずに朝を迎える事ができました。朝は、ご飯と具だくさんの味噌汁も食べることができて、熱もなく元気もあります。昨日の朝は、もしかしたら入院になるかも…と思っていたのですが熱もあがらず、痙攣も起きずに済んでいます。昨日、長男が学校から帰るなり今日、救急車が何回も通ったからビビったよと言っていました。以前、長女 [続きを読む]
  • イーケプラ始めちゃいました
  • 先週、14日の木曜日は定期検診日でした。静岡のドクターとのやり取りは主人が話をしてくれたので私は今の気持ちを素直に主治医に伝えました。2日に1回の発作はしんどいですと。その結果、イーケプラを始めることになりました。イーケプラは、以前の主治医も推していました。なので、それほど抵抗はないのですがやはり、新しい薬を試すのは勇気がいります。発作が抑制されることは嬉しいことですが副作用に悩ませるようでは困ります [続きを読む]
  • キモチ落ち着かせる
  • なんかさ、最近イライラする。更年期ではないと思うけど…じゃ、何よって話だけど次男がイタズラばっかりなうえに、しつこさがパワーアップしてるんだよね。だから、次男が赤ちゃんの時の動画をふたりで見てた?3人ともめっちゃ可愛い〜?ガラケー時代の動画だから画質は最悪だけどね〃笑にほんブログ村 [続きを読む]
  • オトコのコ
  • 我が家のゴミ捨ては、子供達の仕事としています。ゴミ袋の数が多い時は、曜日に関係なく分担をしています。火曜日の今日は、燃えるゴミの日でした。連日の大掃除により、今日のゴミ袋は6つありました。主人が2つ捨ててくれたので、残り4つは長女と長男で捨てることに。以前は、登校する途中に捨てていた長男ですがここ最近は自転車で捨てに行っています。ですが、今日の担当ゴミ袋は2つ。1つは軽いのですが、もう1つは重いので自転 [続きを読む]
  • あなたは大人です。
  • ※最後は愚痴ですのでご注意ください。三連休の初日、主人と長女は部屋移動で大掃除。二日目の昨日、サイズアウトした子供服の整理を私が。朝からずっと家にいた次男はストレスがたまっているようだった。なので、夕方からイトーヨーカドーへ。大好きなブットバソウルの順番待ち。立ち姿が一丁前?昨日は、遅い時間ということもあってかブットバソウルのお客さんは次男ともう一家族だけ。次男は、前の人(父親)が終わるまで、しっか [続きを読む]
  • 天然というのか
  • テストが終わり、主人と長女の部屋を交換することにしました。これできっと、思う存分お勉強に励むことができるでしょう。ね?そうよね?笑でもその前に、長女の汚い部屋をなんとかしなければなりません。要るもの、要らないものをわけているはずの長女は、いつの間にか思い出に浸り始めてしまいます。主人に手伝ってもらいながら片付けていたのですが、長女の荷物からは1匹の小さなGが出てきてしまいました。時々、窓の外から大き [続きを読む]
  • クビにしないでください
  • 以前、このブログでもポロっと言ったことがありますが次男の通う特別支援学校の校長先生に『支援級にうつってみては…』というお話を間接的に言われています。担任の先生は、次男の能力も病気のことも理解したうえで、このまま特別支援学校に通わせてあげたいとおっしゃってくださっています。もちろん、私も同じ気持ちです。ですが、校長先生は次男の将来(発達)を思うと、支援級の方が合ってるのではないかと考えておられるようで [続きを読む]