のんたん さん プロフィール

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のんたんさん: Health  Care Transition〜総排泄腔遺残症〜
ハンドル名のんたん さん
ブログタイトルHealth Care Transition〜総排泄腔遺残症〜
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/no-zo-mi-1121/
サイト紹介文2015年から指定難病になった総排泄腔遺残症高位型(鎖肛の特殊型)の30代患者の日常
自由文小児泌尿器特有な疾患なのでなかなか医療職にも理解されず大変なこともありますがどうにか工夫して生きてます。
排便や排尿の障害もあり。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供116回 / 365日(平均2.2回/週) - 参加 2015/02/02 20:52

のんたん さんのブログ記事

  • 同窓会
  • 職場のWOCに相談後サンプル取り寄せてみた。軟便用は紙パンツには合わないからってエリエールさんは送ってくれなかったが今後はサンプル取り寄せてから色々変更してみよう昨日は小学校同窓会11名参加だったけど恩師が元気でよかった!7〜8年ぶりに先生にあったけど83歳でもピンピンしてる。私の身体のこと覚えてたみたいで身体検査のとき傷とか医師にみせても堂々としてたよねぇっていってたから最近難病指定されておととい九大に [続きを読む]
  • 転院
  • 小児外科受診次回から九州大学病院へ転院となりました。小児外科でみることぶっちゃけもうないんよねってなり、地元は他の病院も泌尿器の診療体制が整わないとなりとんとん拍子に転院の運びとなりました。知ってるひとなど派閥内?にはちゃっちゃか連絡するみたいで?目の前で速攻で電話してました。消化器内科産婦人科泌尿器科3つ受診となります。小児外科にまずかかってから次から3つかかるみたい。早くて来週、遅くて来月。病 [続きを読む]
  • 医師の理想と現実
  • ツイッターにこんな発言してる内科ドクターがいました。「患者さんにとっての良い医者とはどんな医者でしょうか?」と尋ねてみたことがあります。大半の患者さんは病気を診るだけではなく不安な気持ちを察して、優しい表情で心のケアが行き届く診療を行う医師を求めていました。患者さんが求める医師像と現実は乖離していることに気が付きました。現実は乖離悲しいがこれが現実患者を診るってよりパソコンの画面をみるのが現実の [続きを読む]
  • ねんきん定期便
  • 誕生月だから年金機構からねんきん定期便到着社会人生活13年1年目といまがほぼ変わらないいかに体調によって転職を余儀なくされているかがわかるなぁ私が老年期に受け取る年金額はたかがしれているなお?ねんきん定期便に障害年金の記載がある!いままでハガキだったし封書できた記憶はあまりないんだが今までも書いてたのかな?みんな見落とさずにみるべき!対象となる病気やけが眼、聴覚、手足の障害などの外部障害のほか、精神 [続きを読む]
  • 待合室
  • 先日の小児外科待合室でのこと。小学校1〜2年生くらいの男の子が母親から検査の説明を受けてた。[頭の検査するから眠くなる薬のむよ? ]と母がいうと「なんで?なんでしないといけないの?」と聞く男児「・・・」沈黙なんで検査しないといけないのかをきいているがスルー親御さんも先生に聞けるタイミングがないとかわからないけど検査するっていわれたからこどもに落とさないとなぁって感じかな?私もきっとこんなだったんだろう [続きを読む]
  • NAMIE AMURO DOLL
  • セブンイレブンMagical Christmas Special Presenthttp://www.sej.co.jp/products/christmas/cp1.html奈美恵ドール欲しいクリスマスケーキ予約する結婚10年だけどクリスマスケーキほとんど食べたことないな付き合ってるときも食べてない昨日はFinaly発売から1年240万枚売り上げだったかな?経済効果は500億 [続きを読む]
  • 人事
  • 面談ないな面接では半年ごとに人事と面談ってはなしだったけどついになく10月終了「障害者雇用のひとは半年毎に面談」っていってたけど障害者手帳のコピー提出、難病のこと、直近の症状、入院歴などは話していても障害者求人ではなく一般求人だったから面談ははいんだろうなと思う今日このごろ [続きを読む]
  • 新商品ダイレーター
  • オートクレープ滅菌ってなんだろう?今度看護師さんに聞いてみよう膣ダイレーターフジメディカル2018年6月発売シリコン製小児用、成人用、直腸用まであるがん患者にも対応できるように色がかわいくないけどあさイチNHKあさイチ8時15分〜昨日はAYA世代のがん今日は子宮移植録画すればよかった・・・ [続きを読む]
  • 岡山女子会 総排泄腔異常
  • 前夜23時30分に夜行バスにのって6時50分岡山に到着多目的トイレでシーツ敷いて浣腸と膣の処置一時間くらい処置してたら待ってた20代くらいの男性に「トイレが長い人がいる」といやみ言われました(笑)昼までカフェで読書して暇潰し。12時からホテルのレストランへ患者3名と医療者3名でぺちゃくちゃ色々しゃべってストレス発散してきました。大阪から4名岡山から1名福岡(わたし)1名合計6名ざっと箇条書にすると染色体の性と局所の性の [続きを読む]
  • 認定薬剤師
  • 先日もエステキャンセル今日もキャンセルちょこちょこ不調なので、PMクリニックへ思いきって認定薬剤師と契約今回処方は解熱剤、抗菌薬、喉薬薬学管理料 73点ご近所物語も懐かしいけどリップコートジェル買ってみた。メイク直し不要カップに口紅つかない最強 [続きを読む]
  • 55.2
  • 約62キロ?55.2キロ6か月と10日で−7キロ達成 [続きを読む]
  • SUNNY
  • やっと観ましたSUNNY 強い気持ち強い愛過去高校生サイドはドラッグ援助交際阪神淡路大震災R12現在大人サイドは借金浮気家族の複雑化キャリア親友との死別わりとシニカルな視点95年がリアル高校生じゃないけど(PHS世代でした)ペチャクチャしゃべってバカやってプリクラ酒煙草カラオケクラブ?ライブハウスほぼ変わらない懐かしかったなぁ懐かしさだけじゃなく歳月も経過して色々考えさせられた。現在のわたしも未来のわたしのため [続きを読む]
  • 排尿1回200円
  • スピーディーカテ ネラトン病院でアイティーアイ㈱さんと待ち合わせて導尿カテーテル購入。パンフレット読んだらすでに20年前の98年からあるらしい。スピーディーカテコンパクトは試供品で使ったことある。ついに思いきって購入。高額商品30本いり6480円でした。最近、地震、台風災害が多すぎるから災害時ように。本当は職場に一箱、自宅に一箱ほしかったけど高いからとりあえず一箱購入。ニプロやテルモのネラトンが50本入りで [続きを読む]