riebee さん プロフィール

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riebeeさん: 先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記
ハンドル名riebee さん
ブログタイトル先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/riebee-s/
サイト紹介文生存率0%重度の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の成長日記です。
自由文うちの息子はただいま3歳4ヶ月。
生存率0%と言われるほどの重度の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。
このブログを見て、同じ病気で悩んでいるお母さん方の励みになればと思います。
そして、今後生まれてくる同じ病気のお子さんが一人でも多く助かりますように!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供178回 / 365日(平均3.4回/週) - 参加 2015/02/08 21:54

riebee さんのブログ記事

  • 歯科
  • 療育園に行ってきました最初はOTからまずはウッドビーズの紐通しをしました紐通し自体は問題なくスムーズにできたのですが、途中で息子がウッドビーズの数を数えだしたので、途中から数のお勉強に数字自体は10までは完璧に覚えていて、概念も1は完璧なのですが、数が増えるにつれて一つ一つ指差して数えるのが難しく、なかなか理解が進まないと言うと、1つから始めて1個ずつウッドビーズの数を増やしていき、数を数える練習をしま [続きを読む]
  • 地域小学校支援クラス見学
  • 地域の小学校の支援クラスの見学に行ってきましたその前に月火であった定期入院の話を。。。実は土曜日の夕方くらいから痰の色が気になり始め、日曜日に発熱熱は37度台後半だったので翌日の定期入院まで様子見でした翌日の月曜日朝の体温は36.9度息子にとっては平熱でしたが、痰はものすごい汚い色と量でした病院に着くとCRP4.7熱は37.4度と微妙な感じだったので点滴は取らずに飲み薬で抗生剤を出してもらいましただけど、夕方に再 [続きを読む]
  • 就学前検診
  • 就学前検診に行って来ました来年度小学校に入学予定の同じ学区の子供達が学区内の小学校で歯科、内科、眼科、耳鼻科の検診を受けました14時からの受付で到着した順に子供が首から下げれる番号札をもらい、10名ずつ列を成して検診会場の教室に移動本来は子供達と先生だけで移動するのですが、息子は特別に付添いさせてもらいましたそれとは別に介助の先生も付いてくれましたが。。。検診に来ている子供達の割合を見ていると4割が幼 [続きを読む]
  • みそ汁パーティー
  • 今日は療育園に行って来ました久々の療育園、久々の先生でした今日はOTとST久しぶりすぎてどちらの先生にも背が伸びた事を指摘されましたOTは以前からやっている目と手の連動操作として紐通しとハサミと線つなぎをしました紐通しははらぺこあおむしのリンゴとあおむしの周囲にびっしりと穴の空いたカードを渡され、順番に穴に紐を通して行くというもの順番に通さないといけないのに、息子は目に付いた穴に通そうとするから、紐が交 [続きを読む]
  • 今日のOTとST
  • 水曜日、新しいリハビリ施設でのOTとSTが始まりましたと言っても、まだ息子の状態把握からなんですが。。。訓練の20分前に着いて医師の診察を受け、長椅子で待っていると、10分前にOTの先生が来て「ちょっと早いけど」と言って訓練を始めてくれましたブランコとトランポリンの息子の動作を見て、机上操作をしましたトランポリンはまだまだ立ってバランスを取りながら跳ねる事は出来ないですが、楽しそうにしていて、でもブランコは [続きを読む]
  • 運動会
  • 28日、ようやく幼稚園の運動会が開催されましたとは言ってもあいにくの雨元々の予定だった先週は台風の影響で運動会は中止。。。そして順延になった今週も台風が近付いてきているとの事。。。前日まではいいお天気だったのに、なんてこったい今までイベントというイベントは晴れ続きだった晴れ男と晴れ女の息子と私幼稚園の幹事さんの中に強烈な雨女がいるという噂を聞いていましたが、まさか台風まで呼んでくるとはそれはともかく [続きを読む]
  • レティナに変わって
  • 定期入院後の話が滞っていましたが、今のところ事故抜管にならず、なんとかレティナで頑張っていますレティナになって変わった事。。。水分が取りやすくなったのか、以前より自分で水筒を持って飲む機会が増えましたご飯は昼夕は提供分は完食しています朝は私が朝食を食べさせる時間がなくて今のところ半分経口、半分注入な感じになっています見ていると、カニューレの時にはあまり分からなかった喉の上下の動きが見てとれますカニ [続きを読む]
  • 運動会練習と定期入院
  • ブログをご無沙汰していました先日の肺炎での入院は無事退院し、しばらくは酸素が切れずに幼稚園に付き添いしていました21日の運動会は台風と雨の影響で中止28日に繰り越される事になりました息子はずっと休んでいたので、運動会の練習がほぼ出来ておらず、退院してから先生方は一生懸命、運動会で息子に出来る事を考えて練習させてくれるのですが、当の本人は酸素があるにもかかわらず、全くみんなと一緒に参加しないので、介助の [続きを読む]
  • 退院予定
  • 入院してから1週間順調に回復しています酸素量は0.5まで下がり、CRPも0.4今日、点滴も外れましたこのまま突然酸素量が増えるということがなければ、明日退院予定です主治医曰く、十中八九は退院との事過去に2回もARDSになっているので、小児科主治医はとても慎重に診てくれていますなんとか土曜日の運動会も間に合いそうただ、酸素だけがまだ取れていないし、ずっとベッド上で動いていないので体力がもつかどうか。。。運動会は酸 [続きを読む]
  • ”肺静脈狭窄の治療[情報ください]”
  • 入院してから1週間順調に回復しています酸素量は0.5まで下がり、CRPも0.4今日、点滴も外れましたこのまま突然酸素量が増えるということがなければ、明日退院予定です主治医曰く、十中八九は退院との事過去に2回もARDSになっているので、小児科主治医はとても慎重に診てくれていますなんとか土曜日の運動会も間に合いそうただ、酸素だけがまだ取れていないし、ずっとベッド上で動いていないので体力がもつかどうか。。。運動会は酸 [続きを読む]
  • 入院経過
  • 金曜日に熱発し、火曜日受診、レントゲンと採血の結果から肺炎と判断されて入院してからはや3日なんとかARDSまでには至らずにきています酸素量は一時的に5リットルまでいったものの、ずっと2リットルで過ごしていて、昨日の採血結果ではCRP以外は全て正常値になっていましたCRPも一番最初に採血してもらった時に比べると半分くらいまで下がっていて、抗生剤が効いていて回復傾向にあるようです以前にARDSになった時は入院して3日で [続きを読む]
  • 発熱
  • 金曜の夜から39度越えの熱が出て、しばらく様子を見ていましたが、今日から入院しています三連休、ずっと家に居ましたが落ち着かず、入院することになってしまったのは本当に残念です金土日月と夜になると39度越え、朝は平熱というパターンを繰り返していたのですが、今朝になって平熱に戻らず39度越えだったので、体力の消耗も考えて受診したら、即入院になってしまいましたレントゲン結果は左肺が真っ白になっていて、肺炎を起こ [続きを読む]
  • 最近の息子の様子
  • 最近の息子の幼稚園での様子を聞いてきました怖くて全く滑れなかった滑り台が滑れるようになってきたそうです一人で滑るのはまだ無理なようで最初だけ少し手を持ってあげると滑れるようになったそうですだけどまだ怖いらしく、滑り出すまで10分くらい経過するらしいのですが。。。滑り終わると楽しいようでまた滑り台を登るようですそして、ここ最近はお弁当の完食記録を更新しています家でもご飯に対する意識が変わってきたな、と [続きを読む]
  • 初めてのリハビリ施設
  • 昨日は初めてのリハビリ施設に訓練に行ってきましたまずOTを受けてからSTと連続で訓練でしたが、今回は初回なのでどちらとも息子の状態把握をする為に簡単な訓練とお話のみで終わりましたどちらも若そうな女の先生だったのに、とても頼りになりそうな感じで、OTの先生からは息子の手を触った感じで筋緊張が弱いと言われました私たちは動作をする上で筋力だけでなく筋肉を緊張させてハリを出して動作をするようなのですが、それが息 [続きを読む]
  • ワールド牧場
  • ワールド牧場に行ってきました9月はとても忙しく、10月に入って少し落ち着いて気候も良くなってきて、旦那の休みも重なったので急遽、前日に相談して行ってきました何年も前に行った時は古くてあまり綺麗とは言い難い感じでバギーで行くのも躊躇われたのですが、行ってみるとリニューアルしていてものすごく綺麗になっていました特にトイレを使うのが一番嫌だな、と思っていたのですが、トイレも障害者用トイレもあり、とてもキレ [続きを読む]
  • 久しぶりの療育園
  • 金曜日、久しぶりに療育園に行ってきましたOTとSTです今回はどちらの担当の先生も夏休みのため、代わりの先生が入ってくれましたまずはOTからやったのは線つなぎ、ハサミ、粘土、おままごと線つなぎもハサミもちゃんと目印を見て行う事が出来ていたし、粘土も集中してやる事ができましたすごい成長を感じるこんなに出来るようになっていたなんて、家では全くやってくれないので知らなかった。。。よく言われる見る力も、よく見て出 [続きを読む]
  • 定期入院
  • 今月も定期入院してきました今月のメインはレティナのお試しそのため、いつもなら1泊のところ2泊して来ました病院に到着すると、身長体重を計り、採尿した後に外科の主治医により、すぐレティナに交換レティナとは気切孔保持のために気切カニューレの代わりにつけるピアスみたいなものです気切孔保持のための器具なので、カニューレと違って気管内に挿入される管がないし、ほぼ抜管したのと同じ状態になりますレティナの中央に穴も [続きを読む]
  • 児童発達支援センター退園
  • 9/20(水)ブログの内容は前後しますが、児童発達支援センターの最終STと最終保育がありましたその前日の火曜日には最終OTがあり、すべての訓練&保育が終了して退園となりました2年半、本当に色んな事があったけど、今年に入ってからは午後保育も受けれるようになり、親子での登園は大変な部分もありましたが、なかなか普通では出来ない貴重で楽しい時間を過ごす事が出来ました息子にとっても大人の事情はさておき、自由奔放に振る舞 [続きを読む]
  • 6歳!
  • 息子、9/21に6歳になりましたその日は幼稚園で園庭清掃があり、私は8:30から10:00まで幼稚園に滞在していました一生懸命園庭清掃をして、終わりにふと見ると、やっぱり息子はフラフラと園庭につながる出入口で遊んでる。。。みんなは教室にいるというのに看護師さんにお願いして10:00過ぎに家に帰り、それから家を少し片付けてから急いでトイザラスに行き、息子の誕生日プレゼントを買ってきましたなんとなく目星は付けていたので [続きを読む]
  • 支援学校の個別見学(知的発達)
  • 9/21に誕生日を迎えて6歳になりましただけど、その記事はまた別にアップするとして、まずは今度は知的発達の支援学校の見学に行ってきましたまず一言目に行って良かった電話での対応とは打って変わってとても丁寧な対応でした10時にアポを取っていたので、10時に着くと担当の先生が待ち受けてくれていました先生に付いてまずは面談室へ息子の病状や日常生活の出来ることなどを少し話した後、ザッと廊下から校内の見学そして時間に [続きを読む]
  • 医療的ケア児報道
  • 最近多忙で全然ブログをアップできていませんした沢山書きたい事があるのですが、まずは取り急ぎ駒崎さんのfacebookから医療的ケア児の問題がアップされていたので投稿しておきます医療的ケア児の問題について [続きを読む]
  • 運動会
  • 先日の土曜日、児童発達支援センターで運動会がありましたクラスごとにお揃いのTシャツで競技に参加するのが毎年恒例です今回は年長でこの児童発達支援センターで参加する最後のイベントという事で私がお店と交渉してデザインを決めさせてもらいましたクラスはにじクラスということで、虹の上に1匹のスズメが乗っているデザインです児童発達支援センターに在籍する子供達、そして肢体不自由のにじクラスに在籍する子供達は発達の遅 [続きを読む]
  • プレゼント
  • 今日は朝から鼻水が多くて、風邪を引いたかなと思ったのですが、なんとか吸引せずに過ごせています痰の状態は全く悪くなく、最近、口から大量の痰を出すので、もしかして痰が鼻まで上がってきているのかなとも思っていますなにはともあれ、鼻かみの練習をする絶好のチャンスなので、鼻にティッシュを当てて「ふーんってしてみ」と言うと、少しだけ鼻をかむことができました何度もやらせると嫌がるので、時間をおいて練習させようと [続きを読む]
  • 支援学校の個別見学(肢体不自由)
  • 今日は肢体不自由の支援学校の個別見学に行ってきました前回も行きましたが、今回は個別なので全体説明の時よりもっと息子に合った支援の仕方を具体的に聞いてきました9:30頃に行くと伝えてあったので、9:30に着くと、担当の小学部の先生が玄関で待っていてくれました早速中に入って5年生の朝の会に参加朝のご挨拶のお歌でそれぞれの名前を呼んでくれるのですが、息子の名前も最後に呼んでもらえましたそこで息子がちゃんと返事を [続きを読む]
  • 夏休み終了
  • 夏休み、終わってしまいましたねこの夏休みは結構慌ただしかったです常に息子に付いて行動していて、ニコニコ笑顔の息子を見ていると体力的にはしんどかったけど、なかなか楽しい夏休みでした9月からは幼稚園が始まるけど、なんだか嫌だな、と思ったくらい充実してたなこの夏休みで息子は結構成長した気がしますまず、発語が増えたyoutubeでアンパンマンの歌の動画をずっと見ていて、一緒になって歌ったり踊ったりしています今まで [続きを読む]