バンビ・わーるど さん プロフィール

  •  
バンビ・わーるどさん: バンビ・わーるど
ハンドル名バンビ・わーるど さん
ブログタイトルバンビ・わーるど
ブログURLhttps://blog.goo.ne.jp/bambi-suzu
サイト紹介文プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときど
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供37回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2015/02/13 12:03

バンビ・わーるど さんのブログ記事

  • 企業見学
  • 梅雨明けしたと思ったら、記録的大雨とかで...心配ですね。早く雨が過ぎてくれることを祈ります。さて、大変久しぶりの更新で...仕事を4月末に辞めたので、時間があるはずなんだけどなんだかんだで 割と忙しい日々が続いています。ペアレントメンターとしての活動は少しずつ形になってきていてペアレントプログラムのリーダー研修も修了したから、これで念願の自主講座を開くこともできるようになった。まずは秋に地元でスタート [続きを読む]
  • ある研究会に参加して
  • 発達障害関連の支援者を中心とした研究会があって、以前から興味を持っていたのだけど今回モデルケースとして、PWSの親の会を通じて赤ちゃんの頃から知っているAちゃんが取り上げられると聞いて開催地が地元で近いということもあり、初めて参加させてもらった。いやー、想像を超えて熱い研究会で(4時間近くやってたよ〜)参加者は 立場的には特別支援教育に関わっている学校の先生とか、OT・PT・STの先生だったりとか [続きを読む]
  • 思春期になると...
  • あることがきっかけで、PWSのママ友グループでLINEしてたのだけどまぁ、みんな思春期になると いろいろとやらかし出すのがPWSなんだなぁ... こんなこともやった、あんなこともやった のオンパレードになって。まぁ、そうやってあるある話を言い合える仲間がいるからこそ 救われる部分はあるんだけど。ちょっとため息...。やっぱり、行動範囲が広くなるっていうのが1つあってひとりで学校に行く、習い事に行く、そう [続きを読む]
  • 修学旅行
  • バンビ達3年生は 奈良・京都に2泊3日の修学旅行に行ってきました。新学期が始まってすぐ修学旅行に向けての事前学習がスタート。自分が中学生の時、こんなに念入りに学習なんかしたかなぁ...ただ行って帰ってきただけのイメージなんだけどね。(覚えてないだけ?)いまは いろいろ調べて、3年生だけの集会で発表があったり事前に荷物の点検があったり(しかもまとめて学校から宿に送るんだよね)班行動は大型タクシーで回る [続きを読む]
  • お出かけあれこれ
  • GW中、バンビはほとんどミニバスケ&フロアホッケーのクラブの練習があり唯一のお休みだったこどもの日に 東京ドイツ村に行ってきました。お約束のパターゴルフ。最近はバンビも少しうまくなって後半の9ホールは 私より成績が良かった。(もっとも比較対象の私自身が、ド素人だけど。)観覧車に乗ったり、面白自転車に乗ったり。場内とにかく広いので、人出は多くても ゆったり過ごせるのがここの良いところ。一面に咲いてい [続きを読む]
  • 15歳
  • なんて久しぶりの更新なんだろう...この1ケ月ほんとめちゃくちゃ慌ただしい生活だったなぁ。そんな中(?)バンビは15歳になりました。一緒にケーキ屋さんに行き、本人の希望でモンブランを買って で、どーしてもロウソクを立てたい というので1と5の形のキャンドルを無理やり立ててみた〜。 バンビ、お誕生日おめでとう。 あなたがいま あなたの人生を楽しんで生きていてくれることが お母さんは何より嬉しいです。 こ [続きを読む]
  • 中学3年生になりました
  • 新学期が始まって1週間。子ども達は新しい生活に慣れるのでいっぱいいっぱいかな。バンビも 早いもので中学3年生になりました。いやー、中学は早い。たぶん、高校生はもっと早いんだろうけど。いままで一人だけ着替えとか何をするにも時間がかかり(手先の不器用さもあると思うけど)なかなかみんなについていくだけでも大変だったバンビ。でも、新学期が始まってとても早くなったらしく先生がびっくりしたら「練習してきました [続きを読む]
  • 春の九十九里旅行
  • このところとにかく忙しく、特に仕事のストレスがたまりまくり。歯が痛いとか体調不良も続いてここらでちょっと気分転換したいモードに。私:「いちご狩りしたい! 温泉入りたい!」バンビ:「ゴルフしたい!」オット:「じゃ、九十九里行こう!」てな流れで、急遽行ってきました。今回ビーチには行かなかったけど、お天気は良かった。でも北風が寒かった〜。まずは、一宮でいちご狩り。朝9時の開店で、私達が着いたのは9時半頃 [続きを読む]
  • ちょっと面白い話
  • お風呂に入浴剤を入れたら、白濁するタイプでお湯が真っ白になって足が見えなくなったらしい。「足がなくなったと思って、触ったらあった〜。良かった〜。」この春、中学3年生になるんだけど...まだまだ幼く、かわいいヤツです。先日は東@動物公園にクラス遠足に出かけ、ジェットコースターに3回も乗ったそうで...。担任の先生に「乗る前は恐がるんですけど、乗ったらワーワー言ってすごく楽しそうで。 降りたらまた違う友達と [続きを読む]
  • ママ友とのひととき
  • バンビは先週、区内中学校の支援級連合の日光宿泊学習に2泊3日で行ってきました。雪遊びをしたり、クロスカントリースキーをしたりして、楽しいながらも疲れて帰ってきた様子。で、バンビの幼馴染のSくんのママと子どもいないし、久しぶりに夕飯でもご一緒しようか と約束をした。Sくんは早生まれなので、学年はバンビの1つ上。学区が違うから学校は違うけど、同じ支援級ということで連合行事は一緒になるんだよね。思えば、 [続きを読む]
  • 落とし物を届ける
  • 昨日仕事から帰ったら、テーブルの上に警察からの手紙が...。”何これ?” と思って開けてみたら、お子さんが落とし物を拾ってくれました と書いてある。(これだけじゃなくて、調書の写しも 一緒に入ってたけど。)何を拾ったかと思ったら、婦人物の手袋片方。それをね、登校途中に警察(しかも交番じゃなくて、棒持って立番してる警察官がいるような本署)に届けたというわけで、びっくり!まぁ、確かに通学路にあって、毎日 [続きを読む]
  • 雪の朝
  • 久しぶりの大雪〜私は仕事で雪対応に追われ、夕方早めに帰宅したものの、電車がなかなか来ない。来たと思ったら、朝のラッシュ並みの大混雑。それでも夕飯時までには帰れたからまだ良かった。バンビとは連絡も取れていたので、一安心。こういう時 ひとりで留守番させられるのは本当に助かる。そして、今朝。歩いて30分の通学なので、道路がどういう状況か確認したくて私も着いていくことにした。うちの区の中学生は、基本長靴を [続きを読む]
  • 親として 闇の告白
  • 年齢が近いPWS児のママ達と話をしているとうーん、やっぱり小学校高学年くらいから なんだかんだやらかし始めるみたいだなあ...。って、あんまり書いちゃうと 小さい子のパパママには引かれてしまうかもしれないけど。でも、まぁ 思春期って、定型発達の子でもいろいろもやもやしてて、親は扱いに困るもので自分のこと振り返っても わけもなく親に反抗したり、なんかとんがってたなぁ って思うもん。だから、まぁ 誰もが [続きを読む]
  • 骨密度と性ホルモン療法の話
  • バンビは思春期に入り、小児医療から成人医療への切り替えの時期が近付いている。バンビが通っているD大病院は、以前いらしたN先生のおかげでPWSを 小児科(内分泌)・整形外科・精神科・泌尿器科 連動でトータルに診ていこうとしてくれているのでとてもありがたい。小児外科で停留精巣とついでに包茎手術の手術をした後 しばらくしてから泌尿器科の診察を受けるようになったんだよね。性ホルモンは こちらの管轄らしい。 [続きを読む]
  • 来年に向けて
  • 来年はいよいよバンビも中学3年生になるわけで進路を考える時期がやってくるんだよね。先日、区内にある特別支援学校の高等部の文化祭を見学に初めて親子で行ってきたんだけど「僕はこの学校に行くよ。」と言ったバンビ。いろんなタイプの子ども達がいて、知っている先輩達が楽しそうにしているのを見て何か感じるものがあったのかな。親の私は ダメ元で職能開発科を受験してみる? とかいろいろ淡い期待も持っていたのだけどま [続きを読む]
  • 思春期男子の取り扱い要注意2
  • 2学期は学校行事やイベントが多くて、バンビも何かと忙しい日々だった。学校の文化祭、連合学芸会(区内小・中学校の支援学級全体の)、フロアホッケーの大会ミニバスケの合宿、校内作業実習、チャリティゴルフ観戦、まとめの会...どれもバンビは 真面目に取り組み、一生懸命頑張っていたようだ。経験は宝 と思っているから、いろんなことをする機会があるのはいいことなんだけどね。でも、PWSにとって、疲労と寝不足はトラ [続きを読む]
  • 久しぶりに
  • なんと1ケ月半、ブログを放置その間いろいろあり過ぎて、何から書いたものやら...まず、私の乳がんの放射線治療は、11月下旬に無事終了しました。 最後の方は、線量計を肌に貼り付けて照射することになってたんだけど被曝して火傷状態な肌にテープで貼って剥がして を毎日やるのでこれが超痛くて、かなりツラかった。それに、だんだん冬の寒さが厳しくなってきて車なら問題なかったのかもしれないけど、私はバスを乗り継いで [続きを読む]
  • Bリーグ初体験
  • 治療が無事終了したら、1泊でいいからどこか旅行に行っておいしいもの食べて、温泉入って と楽しみにしていたんだけど...皮膚に刺激になるから温泉はしばらくNGと聞いて意気消沈。それじゃなんか代わりにテンション上がるものを... ということで、Bリーグ観戦に行ってきました。Bリーグというのは、去年開幕した男子プロバスケのことね。去年は行こうと思ったら見たい試合が取れないままシーズンが終わり今年こそとは思って [続きを読む]
  • あとちょっとの試練
  • 乳がんの放射線治療も残すところあと7回。後半戦に入ってからは 皮膚が赤黒くなり、やっぱり被曝しているんだなぁ というカンジがありあり(涙)その頃から咳が止まらなくなり私は 大体毎年季節の変わり目に風邪ひいて声枯れして苦しむのだけど今年はそれが2週間たっても治らず...。仕事で 電話で喋ることが多いので、それもあってかそれとも治療の影響なのか...。医者に聞いたら、乳がんの放射線治療中に肺に影響を及ぼすこ [続きを読む]
  • 思春期男子の取り扱い要注意
  • なんて、いい子ちゃんのバンビの話を書きましたがそこは思春期のPWS児。いろいろ やらかし話もありまして。ある日学校の先生から電話が...今日、体育が終わって移動の時、バンビ君の鼻から鼻水が垂れたから「床を拭きなさい。」と言ったら、固まってしまった。「汚したら拭かなくてはいけないでしょう。」と注意したら、最初は私のつま先の辺りを靴でつんつんし始めちょっとパニック状態になり、そのうち脛を蹴ってきたので、 [続きを読む]
  • 留守番
  • さて、前に書いたとおり 平日は毎日放射線治療を受けているため帰宅が7時半〜8時くらいになってしまう生活。バンビはどうしているかと言うと、ちゃんと一人で留守番できているのでそれも私にとっては救い。仕事がない日は夕飯の支度をしてから出かけるし仕事がある日も 休日や仕事のない日に仕込んでおいたカレーやらおでんやらを食べたり。でも、バンビはそういうものに手をつけることはないんだよね。おやつさえ用意しておけ [続きを読む]
  • 放射線治療 折り返し地点
  • あっという間に11月になってしまった〜。いつも11月を迎えると、”今年もあと2ヶ月だぁ〜!”と思って、俄然焦りモードに突入するんだけど...。ほんと1年1年 年月の過ぎるスピードが増していくように思える。さて、私は10月から乳がんの放射線治療を始めております。前にも書いたかもしれないけど、通常25回の照射が多いんだけどこの病院では+5回、全部で30回。平日毎日 6週間の通院 となるわけで。今やっと半 [続きを読む]
  • 友達と遊ぶ その2
  • バンビが生まれて初めて自分から友達を誘って、保護者同伴ナシに遊びに出かけた話を この前書いたけど → 友達と遊ぶその後も また遊びに行きたい と言って、計画を練っていたバンビ。Mクンとは別の3年生Sクンも誘って、3人で遊ぶんだと言っていたのだけど土曜日デイサービスに行っているSクンと、日曜日はミニバスの練習があるバンビとでなかなか日程の調整がつかず...。その間、バンビが連絡網に載っていたSクンのお [続きを読む]
  • 怒鳴られた
  • 毎週通っているスイミングはいまではバンビ一人でバスに乗ってプールに行き、私は職場から直行して途中から合流。帰りに一緒にご飯を食べて帰ってくるというパターンになっている。先週はかなりの大雨だったんだけど、バンビから電話があり「小さい傘(折りたたみ傘のこと)しか持ってこなかったけど、大きい傘の方が良かったかなぁ?」と言う。私「え? 今どこにいるの? もう、家を出たなら折りたたみでもいいよ。」バ「でも、 [続きを読む]
  • カミングアウトとアウティングについて
  • さて、今日はとても書きにくいことをあえて書きますが…私はこのブログでバンビの写真を 幼少期の何枚かを除いて、すべて加工し顔出しをしないようにしている。その理由は2つ。1.ネットの世界は 恐いから2.本人の了解を得ていないからまず、1つめ。何が恐いか という話。バンビがまだ幼い頃、ネットで「プラダーウィリー症候群」という言葉を検索すると頻繁に出てくる写真があった。成人男性でいまは仮にAさんとしてみる [続きを読む]