バンビ・わーるど さん プロフィール

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バンビ・わーるどさん: バンビ・わーるど
ハンドル名バンビ・わーるど さん
ブログタイトルバンビ・わーるど
ブログURLhttp://blog.goo.ne.jp/bambi-suzu
サイト紹介文プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときど
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供58回 / 365日(平均1.1回/週) - 参加 2015/02/13 12:03

バンビ・わーるど さんのブログ記事

  • 友達と遊ぶ その2
  • バンビが生まれて初めて自分から友達を誘って、保護者同伴ナシに遊びに出かけた話を この前書いたけど → 友達と遊ぶその後も また遊びに行きたい と言って、計画を練っていたバンビ。Mクンとは別の3年生Sクンも誘って、3人で遊ぶんだと言っていたのだけど土曜日デイサービスに行っているSクンと、日曜日はミニバスの練習があるバンビとでなかなか日程の調整がつかず...。その間、バンビが連絡網に載っていたSクンのお [続きを読む]
  • 怒鳴られた
  • 毎週通っているスイミングはいまではバンビ一人でバスに乗ってプールに行き、私は職場から直行して途中から合流。帰りに一緒にご飯を食べて帰ってくるというパターンになっている。先週はかなりの大雨だったんだけど、バンビから電話があり「小さい傘(折りたたみ傘のこと)しか持ってこなかったけど、大きい傘の方が良かったかなぁ?」と言う。私「え? 今どこにいるの? もう、家を出たなら折りたたみでもいいよ。」バ「でも、 [続きを読む]
  • カミングアウトとアウティングについて
  • さて、今日はとても書きにくいことをあえて書きますが…私はこのブログでバンビの写真を 幼少期の何枚かを除いて、すべて加工し顔出しをしないようにしている。その理由は2つ。1.ネットの世界は 恐いから2.本人の了解を得ていないからまず、1つめ。何が恐いか という話。バンビがまだ幼い頃、ネットで「プラダーウィリー症候群」という言葉を検索すると頻繁に出てくる写真があった。成人男性でいまは仮にAさんとしてみる [続きを読む]
  • 久しぶりの近況報告
  • 1ヶ月ほどのご無沙汰となってしまいました。バンビは元気に学校に通ってます。2学期は行事が多く、文化祭に向けての練習とか準備とかに追われていてなかなか大変そうではあるけれど…。でも、日々彼なりの成長を見せていると思う。先日はデイサービスの予約がいっぱいで取れなかったので一人で留守番して(それは前からやってはいたけど)お昼も自分でスーパーにお弁当買いに行って食べて時間になったら出かけて、電車に乗り私と [続きを読む]
  • PWSについてテレビで放映されます
  • 9月5日(火)夜9〜10時54分 日本テレビ「ザ!世界仰天ニュース」 〜太り続ける子どものナゾ 2時間スペシャル〜」でプラダーウィリー症候群についても 取り上げられるそうです。親の会にも 患者を紹介してくれないかと番組スタッフから依頼があったそうだし個人ブログを通じて、直接コンタクトがあった方もいるそうです。親の会の方は肥満過食ばかりに目が行ってしまい興味本位の方向性はNGだがPWSの社会での認知 [続きを読む]
  • 時間はかかるけど
  • 小学校2年生から参加しているミニバスケのチームが最近ではフロアホッケーにも力を入れていて、バンビも先日大会に参加させてもらった。で、小学校の時のクラスの先生方が いつもボランティアでお手伝いに来てくださっているのだけど「バンビくん、すごいじゃないですか! 自分から攻撃に参加する姿を目にして、びっくりしました。 成長を感じますねー。」と言ってもらえて、嬉しかった。そうなのだ、いままでは ゲームに参加 [続きを読む]
  • 今年もまた...
  • 長かった夏休みも いよいよ明日で終わり。で、今年もまた 宿題との格闘の日々...。先日、登校日があったんだけど、バンビのクラスで宿題が終わってないのは3人だけだったそうで...昨日・今日は私も付き添って 最後の追い込みをかけているところ。元々 決められたルーチンは真面目にコツコツやる方ではある。なので、1人でもできる国・数・英のプリントなんかは 終わっているんだけどね。読書感想文とか、絵作文とか、朝顔の [続きを読む]
  • 乳がんのこと 〜術後のあれこれ〜
  • えっと、まず このタイトルの時は私自身の病気のことを書いているのでPWSのことが知りたいだけで、がんのことは目にしたくない という方がいらしたらどうぞ スルーしてください。さて、私が2泊3日で退院した と言うと、みんなにびっくりされるのだけど大体1週間くらいが相場?なのかな?まぁ、私がそれだけ軽かった ということなのかもしれない。私の場合は、がんが左の乳房の外側上の方にあって乳房と脇の下の身体寄り [続きを読む]
  • 14年を振り返って
  • バンビは、今朝ミニバスケ&フロアホッケーの合宿に出かけていきました。重い重い大きなリュックとナップザックを身体の前後にしょって、傘を差して歩く姿にたくましくなったなぁ と思ったりして。3泊4日 先生やスタッフの方、役員のお父さん・お母さん、そして 他の子ども達との集団生活は厳しいこともたくさんあるだろうし、もちろん お楽しみもあるだろうし。どんな4日間を過ごして帰ってくるのか、私としても楽しみ。( [続きを読む]
  • 夏の那須旅行③
  • 【3日目】これも恒例「那須どうぶつ王国」へ。 大体寝てますが...雨がポツポツしてきたけれど、ドッグショーやキャットショーなどは屋内で見られるので大丈夫。 猫のショーは珍しいかもレッサーパンダの餌やり体験の整理券をget!(枝の先に、リンゴがついてる) めっちゃかわいかった!カピバラにも餌やり(すぐなくなる...)バンビがもう1つ楽しみにしていたレンタル犬のお散歩。バンビはどうも大型犬を自分1人でお散歩 [続きを読む]
  • 夏の那須旅行②
  • 【2日目】バンビお楽しみのゴルフ。羽田パブリックのショートコースで9ホール。前の晩に雨が降って、湿度が高いうえに、日が差すと高原とはいえやっぱり暑い!なのに、休憩も取らずに残り9ホール回って、最後の方は暑さと疲労で 3人ともバテバテ。近くにレストランがないので、コンビニで買っておいたパンを食べ午後はさらに、プチゴルフガーデンでパターゴルフ。どんだけ好きなんだか...そう、そして 以前にもここでぶよに [続きを読む]
  • 夏の那須旅行①
  • 今年は那須に2泊3日で行ってきました。那須は バンビが小さい頃から行っていて、たぶんこれで4回目くらいかな?【1日目】お昼前に那須塩原のペットホテルに猫を預け駅前のお蕎麦屋さんで早めのお昼を済ませた後、那須バギーパークへ。ここは6歳から1人でバギーに乗れるということだったので受付で「年齢14歳、認知的には6歳くらいですが」と言ったら”心配ならスタッフも同乗できます”という話。3周分申し込んでみる。 [続きを読む]
  • プチパニック&大泣き
  • で、バンビの話に戻るわけですが夏休みに入ってからも4、5日は 学校の学習&水泳教室があり、登校していたバンビ。私は仕事があったので、学校→デイサービス という生活をしていたんだけどこの頃は 本当に毎日湿度がたまらん状態で、きっと疲れもたまっていたのだろう。ある日、デイのスタッフさんから電話があり、「今日バンビくん、ちょっとパニック状態で...」電話の向こうで大泣きの声が聞こえるけど、「まさかそれはバ [続きを読む]
  • 乳がんのこと 〜手術終わりました〜
  • 夏休みに入って、早3週間近くになろうとしてますが...バンビの夏休みの様子やら、旅行の話など書きたいこといろいろあるんだけどまずは、私の乳がんの手術、無事終わりました ってことで、その話を。前回、近所の大学病院でセカンドオピニオンを勧められた話は書いたけどその後 ネットでいろいろ調べて術後の放射線治療のことも考えたら近場でいい病院を と思い、探し当てたのがE病院。ここはネットでまず手術の申し込みをす [続きを読む]
  • 友達と遊ぶ
  • 子どもって、小学生にもなれば 自分で友達と約束をして遊びに行ったりするようになるものだと思うけどバンビはいままでそういうことをしたことがなかった。って言うか、できずにいたんだよね...。バンビみたいな子だと やっぱり最初は親同士知っていて、相手の子どものこともある程度お互いわかっていないと子どもだけで遊びに出すのって、なかなか難しい。過去、幼馴染のSクンとは親子で一緒に出掛けて、子ども2人だけで映画 [続きを読む]
  • ひとまず お役御免
  • 親の会の支部総会が、先日無事終わりました。会計を4年、支部長を1年。5年ほど支部活動の運営に関わってきたけれど、ひとまずこれにてお役御免。共に 会の活動を支えてくださった役員の皆さん、本当にありがとう。心から感謝しています。支部役員は 輪番で交代して担っていくことになっているので後は 引き継いでくれた方々の創意工夫?で また新たに会の活動を盛り立ててくれたら と思ってます。いつまでも 同じ人達で回 [続きを読む]
  • 大爆発
  • 親戚と一緒にご飯を食べに行った帰り。ちょっとしたことで私がバンビに注意したのだけど、バンビが態度を改めようとしなかったので私はちょっと腹立たしい想いで、オットが待っていた車に先に乗り込んだ。後からバンビが来たけど、叱られたせいかやっぱり態度が悪くそれをオットが「何かあったの?」と聞いたことが 引き金になってバンビが大爆発!元々 注意されたり、叱られたりすると自分が悪いことはわかっていても それを指 [続きを読む]
  • 乳がんのこと 〜検査結果とセカンドオピニオンのこと〜
  • さて、前の記事にも書いたけれど 私は自分のメモとして記録を残しておこうと思っている。だから、これはあくまで 私の場合の話。他の乳がんの患者さんに 当てはまることもあれば、当てはまらないこともある。というのが 前提です。で、私の場合は 区の乳がん検診でマンモを受けて引っかかり、区内の大学病院で再検査。再度エコー、マンモをやった上で、やっぱり怪しいということで組織診(針生検)もやることに。「細胞診」( [続きを読む]
  • 乳がんのこと
  • 乳がんの闘病をされていた フリーキャスター・Kさんの訃報は同じ病を抱える身として やはりショックだったし幼い子ども達を遺して逝かなければならなかった胸の内を想うと本当に痛ましくて、悲しい。ただ(私自身は彼女のブログの読者ではなかったので)ここ数日の報道を見て 思ったことだけどKさんは 自分の人生を生ききったんだよね。志半ばで旅立つことになったのだとしても、決してかわいそうな人でも、気の毒な人でもな [続きを読む]
  • 連合体育祭
  • 今年も区内中学校支援級合同の体育祭を見に行ってきました。去年は思っていた以上の走りをしていたバンビだったのだけど →連合体育祭今年は学校の体育祭の時もそうだったけど、わざとか ってくらい超遅い走りをしているバンビ。まるで ひとりスローモーション。うーん、全力で走ればもうちょっと早く走れるはずなんだけどなぁ...。多少体重増えて、身体が重くなったのだろうか。それとも気持ちの問題なのか...。だからと言って [続きを読む]
  • PWSだけ じゃなく
  • もうだいぶ日にちが過ぎてしまったけど、先日ある講演会に出かけた。テーマは「PWSに特化したグループホームについて」ってことなので、意気込んで参加したんだけど蓋を開けてみたら...”まずは地域の、普通のグループホームを考えてみたらいいんじゃないでしょうか?”って話だったので正直ビックリ。講師の方は、福祉のプロでグループホームの経営には詳しくていらっしゃるようだったけどPWSについては 特別詳しいわけで [続きを読む]
  • 癌でした
  • 先日の細胞診の結果を聞きに行ったら、「癌でした。」とドクター。まぁ、”なんかあるだろな感”はあったので、それはそんなに驚かなかったけど...。私の場合は、非浸潤(つまり乳管にあるけど、まだ血管やリンパ管には至ってない)なのでいますぐ命に別条があるわけではないけどかと言って、放置しておくと浸潤して転移することもあるわけでだから 手術はしなければいけないものなのだそうだ。3〜4日入院らしい。この時点で、 [続きを読む]
  • 3本のロイヤルミルクティ
  • 運動会の振休の日、私は仕事だったので バンビは移動支援サービスを利用してヘルパーさんとお出かけした。この日は暑かったのに、私はバンビに水筒を持たすのを忘れしかも バンビは公園でサッカー(の真似事。ボールを蹴って遊ぶ)をしていたから、相当喉が渇いたのだろう。私と待ち合わせした時、ヘルパーさんが「バンビくん、気にしてましたけど、実はジュース3本目を買ってまして...。」えぇっ?! どゆこと?バンビは午後テ [続きを読む]
  • 運動会
  • 今年の運動会では、バンビは白組。うちでも応援の歌をYoutubeで聞きながら練習したりして、張り切っていたようだ。去年は 「台風の目」でいきなり転んでしまって、あっちゃー ってなことになったバンビだったけど今年は何とかかんとか、他の子に着いていけてたかなぁ。学年別全員リレーでは、支援級は全員1年生のに参加するんだけど支援級で足の遅い3人がスタートで走る中、ダントツに遅い足取りで...(一生懸命走ってはいたけ [続きを読む]
  • 成長ホルモン療法の適用拡大の話
  • プラダーウィリー症候群に対して、成長ホルモン療法が日本で認可されたのは2002年だから、今年で調度15年になるんだけど...。これには「適応基準」があって染色体検査によりプラダーウィリー症候群と確定診断された者で、身長が同性、同年齢の標準身長の−2SD以下または年間の成長速度が2年以上にわたって標準値の−1.5SD以下である場合。となっている。また、「治療継続基準」として、1年ごとに以下の基準を満た [続きを読む]