ryuryukoko さん プロフィール

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ryuryukokoさん: 息子くんと若年性特発性関節炎(多関節型)
ハンドル名ryuryukoko さん
ブログタイトル息子くんと若年性特発性関節炎(多関節型)
ブログURLhttps://ameblo.jp/ryuryukoko/
サイト紹介文若年性特発性関節炎の息子くんと、PTA会長引き受けちゃった母の日常。
自由文約1年前、6歳の冬に突然JIAを発症した息子くん。
病気に関する情報や体験談が少なく、本当に心配な毎日でした。
まだ薬や注射は必要だけど、専門医による治療のおかげですっかり症状が良くなりました♪
やっと生活が落ち着いてきた矢先、PTA会長就任の打診が。。
わからないことだらけだけど、私なりに1年間頑張ってみます!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供6回 / 365日(平均0.1回/週) - 参加 2015/03/03 11:04

ryuryukoko さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • バレーボール
  • あっというまに、もうすぐ1学期終わり…4月から3年生になった息子くん、バレー部に入りました冬に体調崩してお休みしてる間に、Netflixでハイキューを見て(単純…)土日は夕方までずっとバレーこれまで、子供にスポーツ習わせてるお家を見て、週末どこにも行けないしな〜と思ってたら、急にうちもそんな状態になってしまいましたでも、練習はしんどいけどすっごく楽しいみたいで、一生懸命頑張る姿がなんだかキラキラして見えるん [続きを読む]
  • しまなみ海道サイクリング
  • しまなみ海道サイクリングに行って来ました。尾道からスタートして今治まで75?!橋を渡るたびにアップダウンがきつくて大人でもかなりしんどかったけど、息子くん弱音も吐かずに完走できました瀬戸内海に浮かぶ島々の綺麗な景色の中を走り抜けるのは最高に爽快昔からずっとチャレンジしたかったけどなかなか機会がなく。。息子と一緒に走れるなんて感激でした〜 [続きを読む]
  • エンブレル増量
  • 先日の股関節炎で医大受診した際に、主治医から 「体重も増えてきたし、エンブレル増量しましょう。」と言われました。。息子くんの体重だとこれまでの量で十分大丈夫だけど、息子くんの場合はマックス量の投与をしていきたいから、ということでした。 そっか〜 なんだか、めちゃめちゃ順調だから、お薬は減量になるんではないかなと勝手に期待しちゃってましたでもまぁ、元気に過ごせることが一番 ということで、今回の受診から、 [続きを読む]
  • ラフティング
  • 息子くんの股関節炎もだいぶ落ち着いてきました学校にも行けず、ずっと家ですごしていた息子くんを外に連れ出したいなだと思って、急遽京都の保津川へラフティングに行ってきました!ラフティングならそれほど足使わないかなと考えたんだけど、いやいや、めっちゃ全身使いましたまぁほとんど元気だったから良かったけど、ちょっとドキドキラフティング自体はすっっごく楽しかったです私自身も初めてで、テンション上がりました〜〜 [続きを読む]
  • 股関節炎でした
  • 昨日朝イチで近くの整形外科へ診察に行って来ました。病院へ連れて行くにも、抱き上げるのも、車の乗り降りも、何をしても激痛らしくて大泣きでした病院でエコーで診てもらうと、やっぱり股関節がすごく腫れていて水も溜まっていました。たぶん股関節炎だろうと言われて、一安心。痛いのは大変だけど、JIAの再燃でないなら何でもいいという感じ。それでも不安はあったので、大学病院に連絡して、念のため今日診察に行って来ました [続きを読む]
  • 激痛
  • びっくりです。息子くん、昨日一日元気に過ごしていたのに、夕方キャッチボールをした後に、急に股関節の痛みを訴えました。土曜日にサッカーして遊んだりでかなり体を使っていたので、筋肉痛かなーと軽く思っていたら、夜になるとどんどん痛みが増して来て寝たら忘れるかなと期待したけど、少し寝ては痛みで起きて泣いて、泣き疲れて寝てもまた痛みで起きて泣いての繰り返し。さすがに、これは尋常じゃないと感じました。もしかし [続きを読む]
  • 久しぶりに。
  • 久しぶりの更新です症状がすっかり落ち着いたので、ほとんど病気のことでは書くことがなくなってしまいました そうそう、フィギュアスケートの三原舞衣選手がすごいですね現在17歳の彼女は、15歳のときにアジアカップ優勝したりと大活躍していたけど、16歳のときにJIAを発症。それでも治療を頑張って続けながら、またスケート界に復帰して、 ネーベルホルン杯優勝など、国際大会で大活躍してるそうです。 本当にすごい!! 最初 [続きを読む]
  • 息子くんからのプレゼント
  • 久しぶりついでにもうひとつ、、、最近嬉しいことがありました?先週、3◯回目の誕生日を迎えたんですが、なんとなんと、8歳の息子くんが自分のおこづかいで私にプレゼントをくれました?何日も前から指折り数えて、私を喜ばせるのを楽しみにしてくれていました??毎日、「あ、ぼくのあげた髪飾りつけてくれてる〜♪」と喜んでくれます。ホントかわいすぎる息子くんで、もーメロメロです?? [続きを読む]
  • 久しぶりに…
  • かなり放置してました(;^_^A実は私、8月に転職しました‼?前の仕事はマイペースに働けてとてもありがたい職場だったんだけど、本当に暇で…笑暇過ぎて、このままではダメ人間になってしまうと思って転職しました〜!でも、息子くんのJIA発症や離婚などの人生最大の苦難を乗り越えられたのは、前の職場の温かさのおかげです。本当に感謝してます。新しい仕事はこれまで未経験の職種なのでドキドキだったけど、先輩も上司も優しくて [続きを読む]
  • お薬減量ならず。
  • 昨日、先月撮ったMRIの診断で医大に行ってきました。一年前と比較して、かなり良くなってるとのこと。関節破壊の進行も見られず、炎症もない。よかった〜でも。少しだけ、まだ水が溜まってるそうで。。メトレート減量にはならず、また1年後にMRI撮って確認してから減量を考えることになるそうです。なんかもう、メトレートが無くなるものだと勝手に思い込んでしまっていたので、なんだ〜とちょっとがっかりでもよく考えたら [続きを読む]
  • JIA受診
  • 先週、医大を受診してきました。生物学的製剤を使いだして1年以上経ったので、MRI検査をしてもらいました。1年半前、まだJIAの診断がつかないときに別の大きな病院でMRI検査を試みた時は、音の大きさと体を動かせないことが苦痛で大泣きしてしまって、途中で断念しました。怖がる息子くんに軽く舌打ちしてくる技師さんで、はっきり言ってめっちゃ不快でした医大でもこれまで麻酔でしか受けたことがなかったのでかなり心配 [続きを読む]
  • PTA 学校美化清掃
  • 今日はPTA行事で、学校美化清掃でした土曜日の朝7時から9時までかけて、普段掃除できないようなところの掃除をしました。 天井取付け型扇風機の解体掃除、校庭溝掃除、芝生の雑草抜き、ログハウスのニス塗、校内トイレ掃除。。などなど、かなりの広範囲の掃除です。 これまで自分がPTA役員をやるまでは、参加しようなんて考えたこともなかったんですが、180人もの人たちが参加してくれました 土曜日の朝っぱ [続きを読む]
  • 家庭訪問
  • 今日は家庭訪問でした。 総じて元気に楽しく過ごしているようで、安心しました給食のおかわりがすごいらしいですけど。。(笑)  今年の息子くんの担任は、新卒22歳の女性の先生。 ま〜、お母さま方からの評判の厳しいこと「家庭訪問に、キャラクターのノート持ってきたのよ」とか、「家庭訪問時間が遅れまくったのよ」とか、「体調不良で仕事休むなんて自己管理がなってない」とか。まぁ確かに、よく忘れ物が [続きを読む]
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