skyskysky さん プロフィール

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skyskyskyさん: skyskyskyのブログ
ハンドル名skyskysky さん
ブログタイトルskyskyskyのブログ
ブログURLhttps://ameblo.jp/taetarou-net2/
サイト紹介文気管切開、人工呼吸器、経管栄養など医療ケアを伴うたくさんの病気と共に生きるじゅんじゅんのブログ
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供52回 / 365日(平均1.0回/週) - 参加 2015/03/13 10:09

skyskysky さんのブログ記事

  • 歯科初診と口腔ケアグッズ
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。退院して数日…こども医療センターの歯科の初診に行ってきました。大学病院→紹介状送付の後、初診までが約5ヶ月。長かった…通院程度の外出時間内には通常吸引することがあまりないじゅんじゅんですが、その日はたびたびの吸引が必要でした。さて診察…今までの経緯をヒアリングされた後、レントゲン。本格的な歯科のレントゲン撮影も生まれてから初でした!呼吸器っ子&持続注入じ [続きを読む]
  • ラコールの不足栄養素の投与開始
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。以前、経腸栄養剤で不足する記事をリブログしましたが…過去記事今回の入院で、ラコールオンリーのじゅんじゅんはカルニチンが足りない!と判明。いつもの主治医とは違う小児科の神経の先生が、細かい項目にわたり採血をしてくれたからなのでしたで、処方されたのがこちら。エルカルチンてんかん薬服用者も欠乏することがあるらしく、飲んでいる人もいるかもしれません。 手間は増え [続きを読む]
  • 退院〜まだ治療つづく
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。前回のモヤモヤ記事にはたくさんの方からコメントやLINEなど頂きました。ありがとうございました!とりあえず、病院とはこれからも今の対応でいいと確認もでき、次何かあったら本気で考えよう。となりました。訪問看護ステーションの事はあまり気にしないようにします。アンガーコントロールってやつですかね。それより!退院しましたよーまだバンコマイシン投与は数日続きますし、吸 [続きを読む]
  • 何かおかしい
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。すみません、なんか納得行かないのでグチらせて下さい。訪問看護ステーションから着信がありました。気付いたのは数時間後。夜でした。じゅんじゅんが入院したことは私からも、大学病院の地域連携からも連絡したはずなのになー?と思いながら、翌朝折り返し電話をしました。代表の方から「キャンセルがなかったので訪問してしまうところでした」と言われた…え…?入院時には私からも [続きを読む]
  • 長引く入院&嬉しい再会
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。じゅんじゅんは依然入院しています。しかも退院が延びそう抗生物質の使用に関連して耐性菌にも感染しちゃった!はい個室移動〜そして耐性菌対策のバンコマイシン投与開始なんぴとたりとも使い捨て式長袖ガウンと手洗いをしなくてはじゅんじゅんのいる部屋に入れません接触感染する菌だから一動作につき手洗いとアルコール消毒をしっかりしなきゃ。扉も開けたらすぐ閉める!看護師さん [続きを読む]
  • ひとりぼっちで入院…
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。気管支炎により、じゅんじゅんは入院してしまいました。血のまじったピンク色の痰もシャバシャバ出始め、サチュレーションも良くなく、吸引や咳のせいか嘔吐も増えてきた。そばで看てあげたいけど、私の熱もだんだん上がってきてしまい…これ以上はただの意地だなと思い主治医へお電話毎度ながら、落ち着いてる対応の主治医です病棟入ってからは小児科の先生に主治医がチェンジ(不思 [続きを読む]
  • 痰祭り 勃発!!!
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。パパが真冬並みの寒さにパーカー1枚で通勤(私服カジュアルOK)した結果ひいた風邪を…じゅんじゅんがもらってしまい…痰祭り&洗濯祭り勃発(だからコート着ていけって言ったのに。)ゲロゲロがだんだんおさまってきたのにパパ無責任!!!私も風邪気味に…前夜トリクロもきかずに一晩中起きていたじゅんじゅん。もしかしたら違和感あったのかな…ママが徹夜明けフラフラで人間ドックに [続きを読む]
  • 歯がまたない!しかも生えてきた!
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。このところ原因不明な嘔吐にさいなまれ、ママは疲れ果てています。で、また事件です。また歯が取れちゃった!しかも見当たらない!で、前に抜けた箇所から生えてきた!歯科は主治医もあまり詳しくない。来月のこども医療初診で診てもらおうイロウ交換にこども医療行って来ましたおっきなクリスマスツリーがありました見るのは3回目ですがやっぱり癒されますじゅんじゅんの大学病院で [続きを読む]
  • ”バギーのお話し…”
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。バギー問題。やはり、大した苦労してない健常者の人たちの目に晒さないとだめなんだろうなぁ。じゅんじゅんの大学病院にこども用車イスポスターが貼られているけど、看護師一人も気づかない元スマップの三人がバギーに乗っておじゃマップ出演したり、東京駅に登場するくらいしないと急に変えることはできないな。うちがやってることは病院や療育の行き帰りなど、苦にならないタイミン [続きを読む]
  • リハビリの積み重ね&ウチ飲み
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。かなり過ぎた日の記録を…クリスマスが後1ヶ月と迫っております。じゅんじゅんがこれを着たらデレデレしちゃいそう買っちゃおっかな〜いや、パパのばぁばに買ってもらおう!(お金いただく的な)前記事にあげましたが、首もすわっていないじゅんじゅんが、180度寝返りをするようになりました。足の動きがいまいちだけど、背中の反り返りではなく腰をひねって使うやり方してるからまぁ [続きを読む]
  • バタバタ→イライラ
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。全然ブログを作成する余裕がありませんでした。これもちょっと前の話…じゅんじゅんはこの数ヶ月少し成長をしてくれました(といっても他のお子さんに比べたらないに等しいけど)体格がシャンシャン並みに。→72センチ、8,250グラム→三ヶ月で二年分くらい体重増えた最新情報ではもうシャンシャンは更に増えたみたいでしたが寝返り180度と背這いができるようになりました。寝返りの勢い [続きを読む]
  • 呼吸器っ子大集合の日
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。一週間以上遅れましたが、先日我が家に呼吸器っ子三人娘が集まるというミラクルが起きました!もうお友達はとっくにブログにしてる…(汗)もう記事リンク貼っちゃえ来てくださったのは…同じ病院&主治医のかいらなさんとブログを通じてつながったそらママさんうちの狭い和室に3人が!よく入ったなぁとあらかたリンクだけで終わらせようとしたらじゅんじゅんの目が…すみません…続け [続きを読む]
  • ビューティー週間《訪問美容室など》
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。じゅんじゅんとママ、ビューティー週間真っ只中でした。じゅんじゅん訪問美容室で、プロの美容師さんによるカット初体験最初はやや緊張した面持ちでおとなしくしてましたがケープの感触が新鮮のようで足でもシャカシャカ楽しそうぐちゃぐちゃ大暴れ…そんなことにもへっちゃらな美容師さんあ、仕上がり写真忘れたわ…おいおい撮ります!何が違うって、なめらかな丸いフォルムそして切 [続きを読む]
  • 半固形ラコール開始
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。先日の検査入院で試せなかった、半固形ラコールを少しずつ試し始めたじゅんじゅん。なぜ半固形ラコールを始めたか…それは、その間は持続注入を止められるなら止められたらいいな〜というQOL向上が目的。じゅんじゅんの胃はちいさく、そして呑気がとても多いため、当面は100mlくらいがマックス。持続注入ではラコール:白湯を7.5:2.5を、40ml/h注入のため、半固形ラコール60mlと白湯20 [続きを読む]
  • 初ドリームナイト・アット・ザ・アクアリウム
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。今回、初めてドリーム・ナイト・アット・ザ・ズー&アクアリウムに応募してみました。7月頃かな?かかりつけ大学病院入口にある、公衆電話下のチラシラックにこれが…応募先はダメ元で東京都にある葛西臨海水族園に。そしたらやった!当選しました開催前に届いた招待状ですすてきな文面…嬉しかったなぁウキウキ楽しみにしてましたしかし…パパが帰省でいない。ド休日。目的地はディズ [続きを読む]
  • ”かるがも会”
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。時系列が前後しますが、先週の大学病院での検査&レスパイト入院が終わった翌日、chiropiroさんの主催する、脳性麻痺っ子の集まりであるかるがも会に行って来ました〜じゅんじゅんは脳性麻痺ではないのですが、肢体不自由でリハビリが必要なためまぜてもらってます。医療的ケアについて新聞社の個別取材に呼吸器っ子ママのかいならさんと一緒に協力することもあり、休日でしたがじゅん [続きを読む]
  • パルスオキシメーター購入《追記あり》
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。念願の外出用パルスオキシメーターを手に入れました障害者手帳ではなく、小児慢性特定疾病の制度を使いました。うちの市はどちらを使ってもよいが、障害者手帳の想定してるパルスオキシメーターは指先に挟むタイプのため、上限額がかなり安いとのこと 《追記》うちの市は小児慢性だとパルスオキシメーター購入の上限は170,000円くらいのため、小児慢性に…ただ、それも人工呼吸器使用 [続きを読む]
  • 療育の夏祭り
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。お世話になっているリハビリセンター通園。じゅんじゅんは月2回午前中のみですが、この日はフル通園のクラスと合同で夏祭りでした。といっても一週前だけど。パパのお姉さんが昔来ていたはっぴをじいじが送ってくれたので、着用かなりのヴィンテージモノだな最近急に体重が増えて8キロを突破し、違和感なく着られる体格になったねぇ。お祭りBGMや飾りつけをしていただいたおかげで入 [続きを読む]
  • 車イスマークはじめました
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。じゅんじゅんのバギーは市販のグレコ シティトレックというベビーカーですが、車イスマークをつけることにしました。体は不自由だし、人工呼吸器や酸素ボンベを積んでいるから畳めないし。ね…半年前、市バスの営業所(あまり使わないエリアだったけど)に問い合わせしたら「ベビーカーなら車イスではないため配慮はできません」といわれ、偉い人にバトンタッチされ、「車イスと同じ役 [続きを読む]
  • 息抜き&気分転換
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。太陽と暑さが戻ってきたじゅんじゅん地方。じゅんじゅんのサチュレーションはなぜか改善傾向です。呼吸の不安定さはやはり気圧のせいか?だけど入れ替わりで今度は消化不良…全然油断できないなそんな今のじゅんじゅんは前記事で触れましたがデイには不向きなので休まざるを得ず(もうつかえないかもなー)家で24時間看るには、息抜きも必要です。夏の3大息抜き朝ドラ甲子園観戦野お出 [続きを読む]
  • 脱臼&いろいろ
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。じゅんじゅんは何だか酸素の要る日々が続いています。心拍数もちょっと高め。最近のじゅんじゅんの変化…急に1キロくらい太った(ママはもっと太った)9月〜はデイをお休みする9月〜隣区の訓練会に参加予定じゅんじゅんを連れて地域ボランティア活動ができるようになった最大の出来事は…股関節脱臼してた…もう、ガーンですじゅんじゅんは多分痛くないし、歩けないから手術する必要も [続きを読む]
  • ヨッテクに行って来ました
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。先週、パシフィコ横浜で開催されたヨコハマ・ヒューマン&テクノランド(ヨッテク)という福祉展へ行ってきました。じゅんじゅんがお世話になっているリハビリセンターさんがやってるイベントなので、保育士〜リハビリ職〜スタッフさんがかなり集結しています。じゅんじゅんを知ってる方から今後につながるアドバイスを聞いたりできそうだ…と期待しつつくそ暑い中、歩いて(30分かかる) [続きを読む]
  • 復活&カニューレサイズアップ
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。やっとじゅんじゅんの熱が下がりました〜心拍数もサチュレーションも戻りました前半の発熱は分泌物の多さ等から風邪だったようですが、どうやら後半は抗生物質による消化不良が悪さをしていたと思われます…とはいっても消化は悪くはなかったんだけど持続注入をソリタ+ブドウ糖(血糖値維持のため)にしてから数時間後、みるみる症状が改善。血糖値が下がりすぎない程度にいつもよりう [続きを読む]
  • 原因不明
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。熱の下がらないじゅんじゅん。抗生物質メイアクトを2週間服用したのに心拍数 呼吸数、サチュレーションもあまりよくない。大学病院へまた受診…また療育行かれなかった悲しすぎるNICUから降りてきてくれた主治医聴診…採血…レントゲン異常なし…採血CRPなんてゼロらしい。なにぃぃぃぃぃマジかやっぱり肺炎じゃない。わからない…とのこと。わからないって言ってくれるのは [続きを読む]
  • 発熱続く
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。検査入院から帰宅するなり、7月初めからじゅんじゅんの発熱が続いています…38度周辺をさまよい…抗生物質もきいてるのかきいてないのか不明。サチュレーションも酸素が一リットル要る…呼吸器と酸素があるから家でみれてる。そばに居られるのはいいっちゃいいんですよね〜お友達に連絡したり、皆さんのブログにコメントしたくても、なかなかできず。ママはすっかり復活いたしました [続きを読む]