念願の!新幹線旅行

ブログにご訪問いただきありがとうございます。少し前の話になりますが じゅんじゅんは新幹線旅行をして来ました!祝!新幹線デビュー祝!関東脱出祝!名古屋港水族館訪…

障害児のいる家庭のマネープラン

ブログにご訪問いただきありがとうございます。滞っている記事更新を後回しにしてでも載せたいネット記事を見つけたので紹介させてください。じゅんじゅんが気管切開をし…

4月〜7月の通園記録

ブログにご訪問いただきありがとうございます。バタバタしてブログが消滅しかけましたが記録として再起しようと思い直しました。写真撮影が禁止なので、味気ない!けど4…

”呼吸器っこ写真展のお知らせ”

ブログにご訪問頂きましてありがとうございます呼吸器っ子の写真展がありますよ〜!!!!呼吸器っ子のお友達にお声がけ頂き、じゅんじゅんも混ぜてもらいましたウフフい…

交感神経と副交感神経

ブログにご訪問いただきありがとうございます。この数カ月で把握したこと。じゅんじゅんはだいたい2週間周期でスマイルハイテンション期と、その逆ノースマイルローテン…

ママ断酒生活中

ブログにご訪問いただきありがとうございます。今回は育児と全然関係ありません。雑談です。40日ほど前から断酒を始めています昔からの友達が知ったら、きっと信じてく…

人工呼吸器の短時間離脱

ブログにご訪問いただきありがとうございます。2ヶ月前になりますが、気切孔にできた肉芽を手術した際、全身麻酔下で主治医がファイバーで気管内の軟化について評価した…

通園スタートしてます

ブログにご訪問いただきありがとうございます。先月から通園がスタートしました。今までと違って週二回の4時間となり、頻度や時間が増えます。最近の制作左から こいの…

独り言:エルレのライブに行きたいよぉー

ブログにご訪問いただきありがとうございます。独り言です。好きだったバンドが復活することになりました。エルレガーデンというんですけどね…ラストライブ行ったなぁ〜…

初の遠方お泊まり旅行

ブログにご訪問いただきありがとうございます。結構前ですが、体調不良がちょっとましなタイミングを見計らって呼吸器っ子のお友達そらママさん一家に会いに家族で一泊旅…

恐怖の肉芽さんを手術へ…

ブログにご訪問いただきありがとうございます。 気管切開児の気切孔(気管孔)にできた肉芽について、検察しても似た症状があまりヒットしなかったので記事にしてみます…

友達との別れ・墓参りへ

ブログにご訪問いただきありがとうございます。ママのお友達（正確には友達の旦那様）が、星になりました…早すぎるよじゅんじゅんとの生活を知っているから負担をかけま…

年末年始&箱根駅伝

ブログにご訪問いただきありがとうございます。クリスマスは何もできなかった我が家。喪中でおせちなどもないので静かな年の瀬でした。じゅんじゅんも回復してきたので、…

呼吸器交換とスターあらわる

ブログにご訪問いただきありがとうございます。じゅんじゅんの消化不良はプリンペラン中止もしくは胃腸風邪…いつもよりうすめたラコールをやっと消化できるようになりつ…

かわいい！2連発と再び消化不良

ブログにご訪問いただきありがとうございます。クリスマスですね～2連発でかわいいものを頂き気分が上がりました！まず絵の具を貸していたじゅんじゅんのお友達ママから…

今日はクリスマスイブ

ブログにご訪問いただきありがとうございます。サンタさんに何をもらいたい？乗っときます。日産キューブが欲しいなぁじゅんじゅん地方は若い男女が浮かれていました！じ…

ママの先輩が来てくれました

ブログにご訪問いただきありがとうございます。ママの大学時代の先輩がじゅんじゅんに会いに来てくれました。 (先輩といってもほぼ友達)出産から一年経つ頃、音沙汰が…

歯科初診と口腔ケアグッズ

ブログにご訪問いただきありがとうございます。退院して数日…こども医療センターの歯科の初診に行ってきました。大学病院→紹介状送付の後、初診までが約5ヶ月。長かっ…

ラコールの不足栄養素の投与開始

ブログにご訪問いただきありがとうございます。以前、経腸栄養剤で不足する記事をリブログしましたが…過去記事今回の入院で、ラコールオンリーのじゅんじゅんはカルニチ…

退院～まだ治療つづく

ブログにご訪問いただきありがとうございます。前回のモヤモヤ記事にはたくさんの方からコメントやLINEなど頂きました。ありがとうございました！とりあえず、病院と…