skyskysky さん プロフィール

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skyskyskyさん: skyskyskyのブログ
ハンドル名skyskysky さん
ブログタイトルskyskyskyのブログ
ブログURLhttps://ameblo.jp/taetarou-net2/
サイト紹介文気管切開、人工呼吸器、経管栄養など医療ケアを伴うたくさんの病気と共に生きるじゅんじゅんのブログ
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供47回 / 365日(平均0.9回/週) - 参加 2015/03/13 10:09

skyskysky さんのブログ記事

  • 念願の!新幹線旅行
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。少し前の話になりますが じゅんじゅんは新幹線旅行をして来ました!祝!新幹線デビュー祝!関東脱出祝!名古屋港水族館訪問 です。人工呼吸器と持続ポンプ医療機器だらけのじゅんじゅんにとってはかなりの大冒険です新幹線でのバリアフリー旅行の準備や、医療的な準備などお役立ち的な内容は別記事で載せます。今回は思い出記事。よろしければチラ見してください行きは療育を早退して向 [続きを読む]
  • 障害児のいる家庭のマネープラン
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。滞っている記事更新を後回しにしてでも載せたいネット記事を見つけたので紹介させてください。じゅんじゅんが気管切開をして医療的ケア児になってから、家計を管理している私が相当悩み、目が痛くなるほど調べて今も不安の中で一人模索していることがあります。医療的ケア児の家庭の超不透明かつ不安だらけのマネープランそしたらそれを相談している人がいるではありませんかAll Abou [続きを読む]
  • 4月〜7月の通園記録
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。バタバタしてブログが消滅しかけましたが記録として再起しようと思い直しました。写真撮影が禁止なので、味気ない!けど4月〜7月の通園記録を…皆様に役に立ちそうな内容もまた出していきたいです。4月入園式新クラス顔合わせじゅんじゅんを入れて9人のクラスとなりました母の日制作5月こいのぼり制作園庭で避難訓練園庭すべり台遊び寒天遊び(緑の寒天が大嫌い!)6月父の日制作参観 [続きを読む]
  • ”呼吸器っこ写真展のお知らせ”
  • ブログにご訪問頂きましてありがとうございます呼吸器っ子の写真展がありますよ〜!!!!呼吸器っ子のお友達にお声がけ頂き、じゅんじゅんも混ぜてもらいましたウフフいろんな検討を重ねたけれど、現地に行くのは難しいため、同じ県内に住むパパ方のじぃじが見に行ってくれそうです。リブログ、拡散歓迎〜!見に行ける方は、ぜひお願いいたします。そらママさん、はるママさんありがとうございます [続きを読む]
  • 交感神経と副交感神経
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。この数カ月で把握したこと。じゅんじゅんはだいたい2週間周期でスマイルハイテンション期と、その逆ノースマイルローテンション期を繰り返している。スマイルハイテンションを具体的にというと心拍数が上がったりよだれが増えて飲み込みきれなくなったり消化不良や嘔吐が増えたりとにかく女子高生みたいにずっと笑ってる天気の悪くなる前、気圧が下がる前くらいにハイテンション期が [続きを読む]
  • ママ断酒生活中
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。今回は育児と全然関係ありません。雑談です。40日ほど前から断酒を始めています昔からの友達が知ったら、きっと信じてくれないな…きっかけは、ママの逆鱗にふれたパパへ禁酒を命じたことからでしたで、命じた身だから私もやめてみるかなと…。でも、年齢的に健康について考える時期に入ったし、体重のコントローもがやばくなってきたしいい機会体重は変わらなくても体が軽く感じます [続きを読む]
  • 人工呼吸器の短時間離脱
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。2ヶ月前になりますが、気切孔にできた肉芽を手術した際、全身麻酔下で主治医がファイバーで気管内の軟化について評価したところ「気管内の軟化はなかった」らしい。という事で3時間程度の呼吸器の離脱トライが始まっています。ひと月くらいは1時間を越えると心拍数がいつもより20以上跳ね上がっていましたが、最近はせいぜいプラス10くらい。家でのトライに慣れたのでポータブルサチ [続きを読む]
  • 通園スタートしてます
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。先月から通園がスタートしました。今までと違って週二回の4時間となり、頻度や時間が増えます。最近の制作左から こいのぼり、母の日、昨年度だけど四歳の誕生日母の日プレゼントもらっちゃったよ〜孝行娘母の日のお花は、つつじの花を水で湿らせてコーヒーフィルターにはさんで手で押したり絞って紙色を染めたもので作ったとのこと。私には宝物となりました今年度の第一四半期は、 [続きを読む]
  • 独り言:エルレのライブに行きたいよぉー
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。独り言です。好きだったバンドが復活することになりました。エルレガーデンというんですけどね…ラストライブ行ったなぁ〜夏に復活ライブやるらしい安いさすがにじゅんじゅんは無理だな…っていうかまわりに聞いてそうな人もいないから行くなら一人か。じゅんじゅんをみてもらうとしたらパパだな…私が我慢すればいいんだけど。でも先行販売応募、やるだけやってみよう。 [続きを読む]
  • 初の遠方お泊まり旅行
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。結構前ですが、体調不良がちょっとましなタイミングを見計らって呼吸器っ子のお友達そらママさん一家に会いに家族で一泊旅行してきました親子ともに風邪真っ只中でしたが、直前に主治医の診察を受けて「大丈夫でしょう(笑)」とお墨付きを頂きました。じゅんじゅんが遠方へ宿泊を伴う移動をする場合、万一の際に現地で受け入れてもらえる病院を大学病院の主治医に事前に探してもらい [続きを読む]
  • てんかん関連 新発見2連発
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。うちの娘の病気という訳ではありませんが、今後の治療にもつながるかもしれないてんかんに関わる新発見の記事を2つ見つけました。今すぐ完治します。という内容ではないけど、病気や原因がわかる事や日々治そうと研究している人がいる事って素晴らしい事だし、原因不明の病気の我が娘からするととてもうらやましい。もうご存知の方が多いかもしれませんが、リンク貼っておきます早期 [続きを読む]
  • 入園おめでとう&お花見
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。ママがかなり重たい風邪をひいているのでブログ更新できず。さらにじゅんじゅんにもうつしちゃった…さらに遅れをとっていますがお手すきなら見てやってくださいかなり前ですが、無事に入園式を迎えました週二回通園、母子で頑張ろうね〜入園式前にはお花見もしましたよメジャーなお花見スポットではないけど、楽しみました。今年は桜をよく見てたなぁ〜じゅんじゅんからはこのように [続きを読む]
  • 初 八景島シーパラダイス
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。最近時系列がぐちゃぐちゃブログ…ですが、記録でもあるから残していきます。家族で八景島シーパラダイスに行ってきました。といっても遊園地ゾーンは行かずに水族館だけだったけど人ごみは平気なんだけど…土日の混雑にわざわざ出かけるのは気が重い…頑張りました…車のない我が家。行きは予約したUDタクシーで行きましたドライバーの方が女性で車内にさりげなくお花が飾ってあった [続きを読む]
  • お試し短期入所
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。じゅんじゅんは先日、初めて重症身体障害者施設への短期入所を3日間経験してきました。事前に初診や行政への申請手続きを済ませておきましたが、肉芽手術入院のからみで利用を延期していたのでした。入所前診察でも呼吸器いたずら、脱気、低血糖対策がネック。じゅんじゅんの主治医は理由は分からないけど重心とか重症児という言葉を使いません。だからそういった看板や表示を目にし [続きを読む]
  • 4歳になりました
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。これもまぁまぁ前ですが、じゅんじゅんは4歳になりました誕生日は入院中となりそうだったので、誕生日前に家族からは一足先にプレゼント。お風呂を水族館にするステッカー(貼る作業は地味に大変でした)以後ずっと貼っています。大人も癒やされますよあとこの絵本。誕生日は抜糸でした病棟にて看護師さんが祝ってくれましたこのケーキは誕生日を病棟で迎えた患者さんのママが手作り [続きを読む]
  • トッポジージョ終了の巻
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。日が経ってしまいましたが、退院してます。抗生物質による腸炎になり、数日は吐いたりピーだったりで退院が遅れました。じゅんじゅんはなぜだか退院してから笑顔が消えてしまい、ママは心が半分折れてます。人からは笑われるけど病院にいたほうがいいのかな家が嫌になったかななんて考えてしまいます今も毎週外来でちょっとキツいですが、肉芽は本当にキレイになりました若い執刀医は [続きを読む]
  • トッポジージョ的な
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。先日の手術時はカニューレを外さないと術野が確保できなかったので、じゅんじゅんは麻酔下で口から挿管しました。口から挿管する時にありがちなのは口内が傷ついたり出血することと説明がありました。仕方ないことなので納得していました。術後、上の前歯が生えていない箇所の歯茎にちょうどチューブがあたりちょっと傷がありました。数日でよくなるさと思っていた、が…歯茎の切れた [続きを読む]
  • 手術終了
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。手術は無事終わりました。朝一番の手術のため慌ただしく8:30に手術室へ手術をするなんて分かってないのかニコニコじゅんじゅん…すごい罪悪感麻酔科の先生が(彼氏である)オウルちゃん同行をオッケーしてくれましたパパママは病棟のある階の談話室的な場所で待機。私は読書に没頭していました普段は本の世界に入り込む時間もあまり取れないので、文庫本を一冊一気読み不安を紛らせま [続きを読む]
  • カリスマvsじゅんじゅん
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。来週、手術入院をするじゅんじゅん。手術はそこまで大規模ではないけど、前進のためでもない…仕方ない。恐怖の肉芽さんを手術へ…ここ2週間は術前検査や術前に済ませたい診察で病院ばかりでした。血糖やら呼吸管理と、ハイリスク児だから慎重になるのは無理もないか(汗)ママはじゅんじゅんとのハードスケジュールに慣れておらず疲れ果てて、一つ受診をサボりました。懺悔CT検査の [続きを読む]
  • 恐怖の肉芽さんを手術へ…
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。 気管切開児の気切孔(気管孔)にできた肉芽について、検察しても似た症状があまりヒットしなかったので記事にしてみます。じゅんじゅんは結構前から気切孔(気管孔)を囲むようにドーナツ様の肉芽があり、リザベンという内服薬とリンデロン軟膏で治療していました。そちらは治らないまでもはある程度良くなっていたのですがね…ちょっと前から時計でいう6時方向にドーナツとは違うプニっ [続きを読む]
  • 友達との別れ・墓参りへ
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。ママのお友達(正確には友達の旦那様)が、星になりました…早すぎるよじゅんじゅんとの生活を知っているから負担をかけまいと気を使ってくれた友達は、40歳にもならないうちに未亡人となったことを、数ヶ月遅れで報告してくれました。昔、この映画DVD見ながらウチ飲みしたっけな見てる最中、酔っ払って話しかけまくられて、ぜんっぜん話が頭に入ってこなくてキレる私それも懐かし [続きを読む]
  • 年末年始&箱根駅伝
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。クリスマスは何もできなかった我が家。喪中でおせちなどもないので静かな年の瀬でした。じゅんじゅんも回復してきたので、パパにじゅんじゅんの見守りを頼んで壊れかけのスマホ修理依頼に出ました。結局待ち時間が長すぎて諦めましたが…やはり次は格安スマホにするかな。街に残っていた貴重なクリスマス感大都会のはずなのにあまり人がいない年末に出かけた爪痕を残すためにじゅんじ [続きを読む]
  • 呼吸器交換とスターあらわる
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。じゅんじゅんの消化不良はプリンペラン中止もしくは胃腸風邪…いつもよりうすめたラコールをやっと消化できるようになりつつあるので、入院は回避できそうな予感がしてきましたがまだまだ注入が綱渡りです悪くならないかと気にかけて緊張してる反動で、めちゃめちゃ疲れる最近重度の貧血も発覚したからくらくらするし。ぐったりじゅんじゅんが寝てる時はなるべくママも休んでます。さ [続きを読む]
  • かわいい!2連発と再び消化不良
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。クリスマスですね〜2連発でかわいいものを頂き気分が上がりました!まず絵の具を貸していたじゅんじゅんのお友達ママから北欧の雰囲気がするすんごいかわいい箱入っていたのはクッキーでした。クッキーもしっとりした生地また、おいしいお互いに病気や障害を抱えてる子とママ同士だから、なかなか会いたくても会えませんがいつも笑わせてもらってます。来年もよろしくねー次にばぁば [続きを読む]
  • 今日はクリスマスイブ
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。サンタさんに何をもらいたい?乗っときます。日産キューブが欲しいなぁじゅんじゅん地方は若い男女が浮かれていました!じゅんじゅんはちょっと前から入院ぎりぎりの消化不良になり、まったくお出かけできず。だから日産キューブよろしくこんだけずっと毎日頑張ってるんだからー▼本日限定!ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう [続きを読む]