ぐうた さん プロフィール

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ぐうたさん: ゆうきリンリン〜ぼちぼちいこうか〜
ハンドル名ぐうた さん
ブログタイトルゆうきリンリン〜ぼちぼちいこうか〜
ブログURLhttp://rinrin-ponchan.blog.so-net.ne.jp/
サイト紹介文脳性麻痺、水頭症、汎下垂体機能低下症等色々な病気に負けないりんちゃと時折負けそな母の日々を綴ってます
自由文超低出生体重児として生まれ、低酸素状態が原因の脳性麻痺、水頭症、髄膜炎の後遺症などに加え、喉頭気管分離、症候性てんかん、ダンピング症候群、汎下垂体機能低下症に低ナトリウム血症の対処をしています。症状の進行に伴い自発呼吸がなくなってしまい人工呼吸器のお世話になっています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供29回 / 365日(平均0.6回/週) - 参加 2015/03/16 11:16

ぐうた さんのブログ記事

  • ひむか祭
  • 明日19日はひむか祭、りんちゃんの学校の文化祭です。今年は創立40周年の式典も兼ねて催しがあるようです。りんちゃんは今年もビデオ出演です。昨年もそれなりに寒かったのですが今年も昨日くらいから寒くなりました、りんちゃんは体温維持が困難ですから冬場の外出は定期受診の病院すらスキップして回数を減らしたいくらいです、当然学校には行きません(^^;;感染症も心配です、インフルエンザも今年は例年より早く流行期に入った [続きを読む]
  • お風呂、断念。
  • 文化の日の今日。今西都原運動公園に来ています。夏に鼠径ヘルニアのため手術したお父さん、オペ後3日足らずで退院したため夏のりんちゃんの入院後はお兄ちゃんの部活の送迎等は全て私、今までずっとケアしてきた部分をお父さんに留守番してもらいながらやってもらっている次第です。3ヶ月近く経った最近ではオペ後の内部の痛みも軽減傾向ですが人と話を合わせたり人を意識することがとても負担なようなので…母、踏ん張りどころ [続きを読む]
  • 要スケジュール調整
  • とりあえずカテゴリーは自律神経。先週末とか暑くて発汗も多かったのかも、不感蒸泄と摂取水分量のバランスがとれなかったか?どこかに痰がはりついているのかなぁ?この日曜くらいから心拍が下がります。3日前くらいは瞬間33まで、心臓に悪いです。水分バランスだけでないかもです。天気がずっと悪くてスカッとしない。りんちゃんの心拍が下がるタイミングでお父さんの調子も下がって…落ちています。りんちゃん以上にお父さんか [続きを読む]
  • からまわり
  • ブログ更新しなきゃブログ巡りしたいなぁそう思いながら最近なんだか慌ただしく過ごしています。さっきちらっとお邪魔しましたがまだまだあちこち行きたーい!9月30日、10月1日は秋の中体連、7時集合ですが30分前行動。それでもサーブ練習とかしたいというので会場に6時に着くように送りました、出場試合のない2日目でも、です。私は一旦帰りケアとかして会場に戻ったり。初日に個人戦に出ましたが初心者ですからあっさり負けて [続きを読む]
  • 台風避難情報
  • 土曜15時過ぎにけたたましくあいぽんが鳴りました。台風に備え避難準備ならびに災害弱者や危険区域の住人へ避難開始を促す緊急速報でした。県南部空港付近は朝の時点で激しい飴雨が降ったようでしたが県北部のこの地は大した雨も風もなく。土日の全部活動は中止となりましたが、この状態ならば練習試合、できるじゃない?そんな感じでした。おかげで久々ちょっぴり朝寝した避難準備って言われても…日曜午前が最接近という予想、早 [続きを読む]
  • 防災食が届きました
  • 先日の広報の会議後、たまたま楽天セール終了直前だったのでカンパンを頼んでみました。ついでにアルファ米とか缶詰パンとか。先ほど届きました!カンパンってゴマ入りだったんだ…ペーストにした時邪魔だなぁ…ゴックン嚥下の上手でない人にはゴマって邪魔かなぁ…近所のスーパーにも売ってたんだ、これとは違うのかなぁ?ゴマ抜き?今度買い物に行く時確認してみよう、ゴマ抜きだったら1缶買ってみるかな?白米は水の量を調整す [続きを読む]
  • あたふた・・・明日は体育祭
  • 今日はお兄ちゃんは学校、そして明日も。例年より1週間早い体育祭です。近所のスーパーに大会を盛り上げる為か今日からかな?掲げてありました。国際サーフィン連盟主催(ISA)の2017 VISSLA ISA世界ジュニアサーフィン選手権が9月23日〜10月1日、りんちゃんの住む日向市内のお倉ヶ浜海岸で開催されます。それにあわせてなのか会場に近い高校は2日土曜日に、中学校は明日10日に、小学校も翌週17日に前倒し開催です。普段土日はお弁 [続きを読む]
  • 2学期スタート
  • 昨日8月28日、お兄ちゃんの夏休みが終わって2学期がスタートしました。午前中学校で午後から部活、その予定でお弁当を持たせたのですがリフレッシュデー、部活はなし、生徒は帰宅することとなりました。仲のいい友だちがドラッグストアの近くまで迎えに来て欲しいって言っていました、と電話をくれました…ということはこの子と遊ぶ約束したなぁ〜?夏休み中お盆以外はほぼ毎日部活、思うように遊べていないから仕方あるまい、 [続きを読む]
  • 退院します(させてもらいます?)
  • 暑中お見舞い申しあげます。居座る台風の悪影響が少ないことを心よりお祈り申し上げます。りんちゃん、今日の午後、退院します!いや、本当は明日まで入院して明日の朝の採血結果を見てからしっかり改善を見てから退院させたい、それが先生の考えなのですが、今日退院しないと山の日をはさんだ連休明けまで家族のお迎えがありません(^◇^;)先週末の採血結果と週明けて昨日の採血結果を比べ肝機能は随分改善しました、ネオミノファ [続きを読む]
  • 家族の来られない入院
  • 入院6日目。HCUに1泊したりんちゃんに水曜の昼前に荷物を届けに行くと午後から小児病棟へ移動とのこと、慌てて帰宅して付添い荷物をまとめ大慌てで病院に戻りました。登校日のお兄ちゃんよりも先に我が家に到着した友達がいたのでジリジリと焦る気持ちを抑え…きれず友達に待たせてゴメンねと言いながら落ち着かず身支度をしました、おかげで吸引機とアンビューバッグは退院時まで不要という事もあって置いて出かけることにしまし [続きを読む]
  • 肝機能で入院
  • おはようございます。りんちゃん、土曜の午後だけで普段の2日分のおしっこをしました。注入量も排泄量(オムツ計量)もほぼ記録しているのですが(時々忘れてしまいます)2、3度間違いでないか確認する程。心拍も少し多くて少し高めの体温も気になり日曜でしたが訪問看護師さんにきていただきました。電解質バランスを考えて大量に排出された水分をどうやって補うか相談し、慎重に様子を看ていました。月曜、心拍は正常に。火曜、再 [続きを読む]
  • 経口補水液を作る
  • その後再び大変ご無沙汰しております。家族のその後はまたあらためて…中学に進学したお兄ちゃん、勉強も部活も頑張っています。志高く頑張っていますが暑さも相まって宿題が…昨日金曜から経口補水液を作るようになりました。連日の部活に合わせて買っていると食費に占める割合が…エンゲル係数が上がっていく(ㆀ˘・з・˘)部活は厳しく今日は8時から13時までですが、通常土日は8時から17時までです。この前の日曜は中体連で優勝し [続きを読む]
  • アンビューバッグ使用についての補足
  • ダウンしていました。かなり回復したので記事を。りんちゃんの眼科受診後、少しずつ異常を感じながら、一気に崩れて熱を出し、激しい咳き込みに苦しみ、途中目が腫れ思い切り充血し…喉は痛くて腫れ、激しく咳き込むと頭は割れ眼球は弾けそうな感じで自分の脳圧は大丈夫なのか心配を通り過ぎ命に関わるのではと家族のこれからを憂慮していました。今は元気です。ご飯がおいしいです原因と思しき事の対処をしているうちに回復してい [続きを読む]
  • ゆっくりと
  • よし、滞りがちだったけど、やるぞーっなどと思ってエンジン始動したところでしたが。お兄ちゃんの卒業式前日にかかってきた実家からの電話以降、まだ上昇しきれません。なんとか…と思いながら笑声で対応しては電話を切って落ちて行く感じです。笑声、コールセンター時に言われたのですが穏やかに笑った顔が笑顔ならば穏やかに笑ったような声を笑声、と。営業事務で鍛えられたか、笑声で話せている、らしい。あ、脱線。詳細はまた [続きを読む]
  • ピンチ
  • ピンチでございます。といっても、洗濯ばさみではありません…ボケるなって?いやそれは趣味でして。あ、劣化している感はあるので買い替え&買い足しは確かに必要かも。。。コメントありがとうございます(^^)HOTCOOLさん、吹流しの色にも意味があるんですね!そしてコメントを読んでお寺で掲げられている旗?同じ配色だったように思うのですがもしかしたら同じなのかなと思いました。ぐうたさんち、お兄ちゃんの学校のPTA一役 [続きを読む]
  • 鯉のぼりと囀り
  • こどもの日も終わりとうとう連休最終日。コメントありがとうございます(^^)ちー姉さん、はーい、頑張るよーーっHOTCOOLさん、乳母ですか〜っそうか、その手もあるか・・・ぴーすけ君さん、朝食はご飯、味噌汁、卵焼きの切れ端だけなのでなんとかバランス保てるよう継続頑張っています(^^;;kazu-kun2626さん、気持ちが元気ならば体も、と信じて!なんとか昨日の夜で宿題を終わらせたお兄ちゃん。友達が宅習ノート持参で遊びに来てい [続きを読む]
  • 替え歌モード
  • 生きています、元気です。やるべきこと、山積。朝は味噌汁とスムージーを作る、日課。お休みの間はお弁当作りはなし。なんか凄いお弁当は作っていない、卵焼きとウィンナーを炒める程度・・・昨日は替え歌、今日も独り言が替え歌に。毎朝お父さんの起床にあわせてコーヒーを入れているのですが、そのコーヒーの香りをかぎながらダバダーバダ ダバダー ダバダーーー・・・・駄馬だーばだ 駄馬だー駄馬だーー駄馬だー ラマだー  [続きを読む]
  • 草刈りと言う名の…
  • 昨日はりんちゃんの在籍する支援学校の奉仕活動、草刈りがありました。行ってきました、お天気良くてよかったです!去年はお兄ちゃんが一緒に行きましたが、中学生になると来ないだろうと思って念のため確認しました、一緒に草刈りに行くか、終わっていない宿題をやるか。・・・後者選択、ということで1人気楽に気ままに行ってきました。ですが、この性格ですから(どんな性格かーい!)スタートと同時に長袖シャツを上から羽織り、 [続きを読む]
  • 気持ち新たな新年度(何日経過したんだか…)
  • 卒業式も入学式も最初の日曜参観も色々いっぱい済んでしまいました。やっとブログ更新する気持ちが戻り、あれこれやりたい、やらねば、嗚呼あれこれ放置しっぱなしじゃないのっ!って、やっとこさ発奮できる状態に戻りつつあります。中学進学の準備もなかなかしんどいのですが、卒業式前後に色々精神的にしんどいことが重なり…手持ちのセントジョーンズワートのサプリを飲みきったので慌ててネットで購入した次第です。卒業式前日 [続きを読む]
  • 今年もインフルだよ
  • 下書き入力途中で放置して・・・今日で11日?12日?また随分放置してしまいましたいっぱい修正するのが面倒なので()で補足して誤魔化します今日から(2/21)お兄ちゃんはインフルエンザA罹患の為今週いっぱい学校をお休みとなります。最初の発熱は日曜(2/19)の夕方。熱が落ち着いたので登校させたら給食当番中に頭痛がして38.8℃の熱があってお迎え要請の電話があり、その後受診した病院で診断されました。可哀想なのは今週末 [続きを読む]
  • 口に十
  • 相変わらずやらねばならぬ事が山積状態(´-ω-`)積み残し事案のなだれの下敷きになることなく親子共々元気にしています相談員さんとの会話の中でこんな事してみようと思う事があり、構想だけでは前に進まないと思いながら手元にあった未使用のノートに思いついた事を書き出して…この方法なら少しは前進する?そんな風に思ってすぐ手の届く所にノートを置いておきながらその後全く進捗していなくて、現実逃避・敵前逃亡?ついあい [続きを読む]
  • ラジオな生活
  • 色々記事にしなくてはと思いながら滞っています。新学期もはじまり自分のペースで少しは過ごせるのであれこれやりたいと思いながらでも結局できずにいて、カッターシャツのアイロン待ちの山に、編み物途中の毛糸の玉に編み棒に次に編もうとしている毛糸を目の前に出して結局どれも手付かず…LINEと最近始めたFacebookは振り回されがちで(時間と心が)なんとか触れないようにしたい、今コントロールに苦戦しています。テレビを見だす [続きを読む]
  • あけましておめでとうございます
  • あけましておめでとうございます。本年もよろしくお願いいたします。正月休みというのは誰のものや?よっしゃ、ネット〜!という年の瀬の夢は夢だった(´・ω・`)30日午前に昨年最後のお風呂に入れてもらい午後から掃除と思っていましたが、入浴途中から右広角のピクつくけいれん。呼吸に影響なく、他の部位のけいれんもなく、薬を使わず様子を見ていたら夕方近くに。そこから31日までひたすら掃除、それでも気づけば掃除し忘れがち [続きを読む]
  • 救給カレー
  • 年の瀬です。昨日のお兄ちゃんの昼食は救給カレーとジュース。少し前に訪問学級の際に先生からいただきました。冬休みですから私だけとはいかないし、12時になるとお兄ちゃんの腹時計の鳩が鳴きます、今日の昼ごはん何?カップ麺ない?塩握りでいいからささっと食べられるものな〜い?なんとも言葉数の多いうるさい鳩ですカップ麺は基本置きません。入院付き添い中に嫌という程食べたので食べたいという欲求が湧かないので台風が近 [続きを読む]
  • メリークリスマス
  • 一昨日の特別授業はクリスマス直前ということでブラックライトを使ったクリスマスに関係した絵を浮かび上がらせるパネルシアターでした。お兄ちゃんは友達のうちに遊びに行くから動画を撮っておいてねって言って出掛けてしまいました。最初に2学期終業式を行いました、あ、その前にみんなでラジオ体操!第1も第2もするのですが、担任の先生と母はりんちゃんの部屋に収まりきらないので隣りのリビングから他の先生方が第2を覚え [続きを読む]