のんたん さん プロフィール

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のんたんさん: やってやれないことはない
ハンドル名のんたん さん
ブログタイトルやってやれないことはない
ブログURLhttps://ameblo.jp/naonatuyaku/
サイト紹介文難病・好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)とお付き合いしながら子育て中。H29.4再燃しました。
自由文指定難病でこの病気と闘っている皆さんと繋がりたく、そして私の経験が誰かの為になれば。
そして私自身辛かった日々を忘れない為に。
これからママとしての闘病生活を書いていきます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供28回 / 365日(平均0.5回/週) - 参加 2015/03/20 15:57

のんたん さんのブログ記事

  • EGPA 論文・学会発表 
  • 勿論私ではなく、主治医の先生がされたものです。昨年4月の日本リウマチ学会総会での発表、そして今年の論文。 以前、ブログにも記載したんですが、随分前に診察室の前に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)の論文を書くので、情報を使います的な張り紙がしてありました。これに繋がったんですね。 学会で発表された内容は題名しか分かりませんし、論文の内容も私の頭では、よく分からないので何とも言えませんが、論文の締めの言 [続きを読む]
  • メトトレキサート16mg プレドニゾロン5mg
  • 本日、9月受診でした。何だか今日は病院がソワソワしていて、忙しそうでした。 先週木曜日からプレドニゾロン5?/日になりました。メトトレキサート16?/週。血液検査の結果も問題なく、このままの薬量で当分いくことになりました。次に減らすなら、プレドニゾロンだそうです。調子も良いので5週間後になりました 最近、受診日のみのブログ更新となってますが、前回の受診の後、保育園の運動会という何とも辛い行事がありました。 [続きを読む]
  • 8月受診 プレドニゾロン8mg
  • 8月受診日でした。 プレドニゾロンは今日から8mgで、メトトレキサートとの併用は継続です。メトトレキサートは週1日だけ服用なんですが、プレドニゾロンの減量に対して、逆に増えていくそうです。 私の聞き間違えかと思い、思わず、えっ減らないんですかと少々大き目の声で言ってしましました 今回の処方で、メトトレキサート2mg×6錠なりました。(前回までは4錠)ステロイドの副作用とメトトレキサートの副作用を天秤にかけると [続きを読む]
  • プレドニゾロン12.5mg・メトトレキサート
  • 今日は、エンドキサンパルス後の経過受診でした。私の方は、プレドニゾロン12.5mgに減量になった事に加え、いろ〜んなストレスでしょうね身体がとにかく疲れを訴えております。チビの事もあったから、尚のこと仕方ないですね おチビは3日入院しただけで、無事退院いたしました。複雑型熱性痙攣でした。次回熱性痙攣があれば、また私の通院先の病院で診てもらえれるので、一安心です。次は脳波みたいですが 私は上の子も熱性けいれ [続きを読む]
  • チビの入院
  • 下のチビが保育園で倒れ、救急車で運ばれました。以前にも書いたんですが、うちの子どもは二人とも、私が通院している病院にお世話になっていました。二人とも安定したので、もう様子見で大丈夫と言われていました。ちなみに私は今日は、その病院で精神科受診でした。帰ってしばらくしていると保育園からまさかの電話。意識無しで、熱性痙攣の症状。救急車を呼んだとの事。救急隊員さんが到着まで、隊員さんの指示で先生が動いてく [続きを読む]
  • エンドキサンパルス5回目 プレドニゾロン15mg
  • 今日は前回のエンドキサンパルス療法の流れと同じく朝から採血、主治医の診察、エンドキサン点滴と1日病院コースです只今、プレドニゾロンは15mgです。 一昨日、朝からリハビリがてらチビと散歩に行きました。筋力が落ちた事を痛感した後、暑いんでシャワーを浴びたら、脱衣所で転倒しました。不自由な方の左足が変な感じになりました。身体の上にも風呂で着替える時に座る用の椅子が倒れてトラマールを飲んでも勿論痛みは治らず、 [続きを読む]
  • 七夕☆彡
  • 今日は七夕。2年前は病院で七夕を迎えた事を思い出しました。発症し、退院し、γグロブリン治療を受けるための再入院中でした。このブログを通し、皆様に色々教えて頂きながら不安いっぱいでグロブリン点滴を受け、入院中に急に辛くなり皆様に励ましていただき。 今年は再燃し、月曜には5回目のエンドキサンパルスです。再燃してからも皆様にたくさん励ましていただき。。。本当に感謝の気持ちでいっぱいです。PC版のブログの画 [続きを読む]
  • プレドニゾロン→17.5mgと受診
  • 昨日は、エンドキサン後の経過観察の為の受診でした。白血球の減少も見られず、血液検査上は問題なし。リンパ球の値がかなり低いのはエンドキサンの影響だから仕方なし。 問題なのは精神状態位です。相変わらずイライラ朝のこの時間が私の一番落ち着く時間です 後、足の痛み&痺れが、減薬とともに厳しくなってます。歩く量を減らしても、夜は痛くてトラマールを2錠飲みして寝たり。でも歩かないと筋力はどんどん低下していくし。 [続きを読む]
  • 広島 難病申請 特定医療費受給者証
  • 今日は広島難病団体連絡協議会主催の平成29年度難病申請及び難病患者等への支援施策についての研修会へ参加して来ました。 私の場合、難病法施行後なので経過措置には直接関係無いんですが、お仕事上聞いていて損は無いんで、じっくり勉強して来ました 広島県は6月下旬から更新書類が送付されていくそうです。 広島県の今までとの変更点は1点目・・・軽症高額該当の証明書類が簡単になる様です。県外でも治療を受けられている方は [続きを読む]
  • 婦人科&精神科受診 プレドニゾロン20mg
  • 本日、朝イチから婦人科、精神科受診でした 婦人科で前回の受診結果を聞きました。膣カンジタはやっぱりなってました。ステロイド服薬中なら仕方なしですね。外用薬で対応してたので、辛くてって程でも無かったんですが、少しでもストレスフリーにしたかったので、処方してもらっていて良かったです。子宮頸がん、体がんとも問題無しで一安心です。 精神科では、1ヶ月の出来事を話しました。基本的に、好酸球性多発血管炎性肉芽腫 [続きを読む]
  • エンドキサンパルス4回目 プレドニゾロン22.5mg 
  • 明日はエンドキサンパルス療法4回目です。 朝から採血、主治医のフォロー再診、エンドキサンパルスで一日中病院です 6/8からプレドにゾロン22.5mgになりました。これからしばらくは2.5mgずつの減量になりそうです。 ここ数日、身体がとにかくダルイです。やる気が出ない。でもやらなきゃいけない。眠れば少しは楽になります。夕方には足も痛いし明らかな筋力低下で、足が思うように動かない。特に左足に関しては細〜くなりました。 [続きを読む]
  • プレドニゾロン→25mg
  • 本日、受診日でした。今月何回目でしょう 25日からプレドニゾロン25?に減量になってます。 ここ数日、ハイペース減薬の影響か副作用出まくりで、とにかく体調不良です。薬のせいだけじゃないんでしょうが。 諸事情により、携帯を壁に投げつけたり、足が痛いのに壁を蹴ってみたり等々・・・・とにかく情緒不安定でした。家庭内がバレバレですけど・・・。 再燃後、体重も3キロ減りましたが、とうとう恐れていた食欲増進も現れ出し [続きを読む]
  • 難病患者を理解し、在宅療養を支援するには
  • 表題は、広島市で5月に行われた県の介護支援専門員協会主催の平成29年度多職種連携研修(難病)の研修名です。 現在、介護事務員の私はもちろん参加することは出来なのですが、私の働いている会社のケアマネさんが参加され報告書を上げて下さっていたので、読ませてもらいました。 そしてこの中にとても共感できる部分があったので少しでも多くの人の目についてもらいたいと思い、ブログに載せさせてもらいました。 H27年1月1日か [続きを読む]
  • プレドニゾロン→30mg 精神科受診
  • 今日は精神科受診。色んな事を話しました。まずエンドキサンパルス3回目を16日にしました。点滴中とにかく寒くて、電気毛布を出してもらい、点滴の部分もかなり熱めのホットパックで温めてもらい。温めてもらうと痛みが和らぐから、グッスリ眠ってました。翌日動物園へ親子遠足。一緒に回らない予定でしたが、チビがぐずりだし。。。急遽お兄ちゃんの時の対応同様、電動車椅子で回りました。勿論異常な疲れ具合。心もからだも疲れ [続きを読む]
  • 5月受診→プレドニゾロン35mg
  • 5月9日は5月初受診でした。本当は予約時間の1時間前の血液検査で良いのですが、1時間前だと私にとっての大切な好酸球の数値他が仮報告でしか上がらない事があるので、今日は早めに血液検査に行き、受診の際きちんとした結果が出るようにしました。 (仮報告だと、誤差が発生するそうです。後、血液検査の針の太さでも誤差が出るそうです。) 主治医に報告することはたくさんあり過ぎて忘れそうなのでいつもメモって行ってます。抵 [続きを読む]
  • プレドニゾロン→40mg と精神科受診
  • 水曜日のエンドキサン後、体調に関しては全く悪くなく、精神科の受診をしました。主治医には行きたくないと、伝えたんですが、主治医の前でも泣きまくり、エンドキサンしながら泣きまくり、そりゃ〜〜誰が見てもステロイドの副作用がもろに出てますよね。結果、色んな話をして気持ちが随分楽になりました。やっぱり精神科の先生って話を聞くプロですね。若いし話しやすかったです^_^辛くなった時に落ち着かせる為に、頓服としてロ [続きを読む]
  • エンドキサンパルス療法2回目 再燃時血液検査結果
  • 只今、前回の初回エンドキサンンパルスから2週間後の2回目のエンドキサンパルス中です。 先週も外来で血液検査後診察。昨日も外来で血液検査後診察。 そして本日も先生の診察後、点滴する皆さんと一緒にのんびり受けてます。 前回は輸液ポンプ(確実に一定量落とす機械)がずっとアラームが鳴りっぱなしで、途中から看護師さんが外してくれました。外来で全てを3時間位で落とすので、血管が輸液の量が多すぎですよ。ってお知ら [続きを読む]
  • 涙が。。。
  • 今日は、受診日で、明日は外来でエンドキサンパルス2回目。特に今日何かがあった訳でもありません。夜、涙が止まらなくなりました。今までにもなってます。やっぱり、気持ちが不安定になるんでしょうね。 皆さんからお叱りを受けるかも知れませんが( 叱らないでくださいませm(_ _)m )  色々な事情があり仕事も休職していません。職場の中には常時看護師さんがいて、何かあれば通院先にもあっという間に行ける距離。再就職した [続きを読む]
  • ただの愚痴です
  • 病気に関係ない、ただの愚痴です。家の事は私しか出来ない我が家。プレドニゾロン50mgで自宅で過ごすってやっぱり無謀なのかな?って思いながら、家事をしながら、横になってを繰り返してます。横になって落ち着いたら、暇すぎて薬やら、病気の事を色々調べてしまうんです。そして、プレドニンについて調べてたら、某巨大掲示板でこんなの見つけてしまいました。私、うざいようです。見つけた時、正直凹みましたが1年前のこの頃ア [続きを読む]
  • プレドニゾロン50mgと紫斑の足
  • ステロイドパルス3日間が終わり、エンドキサンパルス初回も終わり、今日からプレドニゾロン50mgからまた再開です(それも自宅で)目標の5mg迄先は長いです。。。 挫けそうになったらここで愚痴るつもりですが、そんな元気もないかも。。。 私が再燃した時の足 今から下〜〜の方に載せますね。汚いから見られる方はかなりの覚悟が必要です今後、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症の紫斑で検索してくださった方の為に。 [続きを読む]
  • 外来でエンドキサンパルス
  • 急遽明日、ステロイドパルス後、エンドキサンパルスという流れで1日かけて、外来で点滴する事になりました。エンドキサンパルスの初回を入院無しでするのは主治医も初めてだそうです。今までかなりの人数のエンドキサンパルスをされてる先生です。私が良い一例になれば何より無事終わりますように。皆さんからの沢山の励ましのメッセージ、本当に励まされます。明日、ずっと点滴につながれっぱなしになりそうなんで、余裕があれば [続きを読む]
  • 再燃 ステロイドパルス療法
  • とうとう、再燃してしまいました紫斑が両足に現れ、特に左側が酷く、足も浮腫み、皮膚がパッツン、パッツンになって、歩くのが苦痛になりました。食欲も数日前から落ちて、シムビコートも全く効いて無い感じ。身体中の痛みとダルさで、会社早退で病院へ。ベッドに空きも無いので、救急外来でステロイドパルス1回目をしてきました。初めて好酸球性多発血管炎性肉芽腫症と診断された時同様、3日連続でしなくてはなりません。入院せ [続きを読む]
  • 3月受診とシムビコート
  • 気温がグ〜ンと下がった今日、3月受診に行きました。 杖を折りたたみに変え、出来るだけ装具のみで歩くようにしている話を主治医にしました。めちゃくちゃスローで変に力が入りながらも、他の所が痛くなったり疲れたら杖の登場。気を抜くとこけそうになりながら歩いています。 血液検査の結果、好酸球数1033で少々高め。インフルエンザ後からずっと落ち着いていた喘息の症状が出始めましたが、そんなに酷くないん [続きを読む]
  • 1月受診と難病患者アンケート
  • インフルエンザに家族の中で私だけが罹るという免疫力の低下を実感している今日この頃免疫抑制剤の影響で罹りやすくなっているそうですが、ステロイドを飲んでるとあんまり熱は上がらないんだけどね〜と近所の内科の先生に言われ。。。予防接種していても39度まで上がりました。もうすっかり良くなりましたが、生まれて初めてのインフルは堪えました。 1月最後の日、月1の受診に行ってきました。体調も良く、毎日かなりの [続きを読む]