ＰＳＣになった自閉症スペクトラムの長男との日々

ＰＳＣになった自閉症スペクトラムの長男との日々 https://ameblo.jp/neroridaiho-880808/

息子が難病（原発性硬化性胆管炎）になりました。珍しい病気。2018.1に生体肝移植を受けました

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nerori

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ブログ村参加: 2015/03/28

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過去記事

月命日に思う事

おはようございますneroriです今日は長男の月命日ですだいぶん涼しくなって来ましたあんなに暑かったのにいつまでも暑くはないんですねいつまでも辛い…
2020/09/14 10:49
いつまでも辛い

こんにちはneroriです長男が亡くなって約8ヶ月長男への想いが強くなるばかりでちょと苦しい主人も時々悲しい顔をするなんでもう少し優しく出来なか…
2020/09/09 11:23
4年前のブログ”病室の匂いが・・・”

久しぶりこちらのブログを開いたら上の方に4年前のブログと出たのでリブログしました。
2020/08/25 11:15
2013年6月12日”息子の病気”

あの頃はこうなるとは思っていなかったもう少しどうにかなったのではいやその時その時やれる事はやった過去を振り返り落ち込む
2020/06/22 12:54
ガラケーのなかに

こんにちはneroriです。先日部屋を片付けていたら以前私が使っていたガラケーが出てきました壊れた訳でもないので、もしかしたら写真が見れるかなと思い充電して…
2020/06/10 17:22
お墓へ

こんにちはneroriです今日はくもり雨が降りそう庭の手入れには丁度良い 6月の勤務表が出来ました 5月に離島のお墓に納骨に行こうと思っていましたが、コロ…
2020/05/26 11:25
伝えたい事

こんにちはneroriです今日いい天気でした風が気持ち良いカーテンが揺れています仕事が休みなので自分のブログを最初から読んでみました長男あらためて…
2020/05/22 17:48
雨気分も

おはようございますneroriです今日雨外に出ないといけない用事があります雨が小降りになったので行ってきます長男のことを度々思い出す主人も言って…
2020/05/18 09:43
やっばりつらい

2020/05/02 16:12
月命日

こんにちはneroriです三回目の月命日大好きだったお菓子とお花をお供えしましょう 2016年11月の写真同じ格好いっも長男のそばで体の上三男は…
2020/04/14 14:28
季節は変わり

こんにちはneroriです久しぶりこちらのアカウントでかきます長男が買ったのに使うことが出来なかったiPodで書いています世界中コロナで大変な事になって…
2020/04/10 11:07
お知らせ

久しぶりにPCを開きました長男の病気が分かってからこのPCで色々検索しそして沢山の同じ病気の人と知り合う事が出来ましたそして沢山の励ましと力を頂きまし…
2020/01/22 13:39
ブログはスマホで更新しています

おはようございます前回ログイン画面になりPCでのブログ更新を諦めスマホで更新しました今回はログイン画面も出ずすんなり入れましたが今後はスマホでの更新が多くな…
2019/06/13 09:02
外泊

おはようございます先週の金曜日に先生が長男に「外泊する？」と急に言ってきたそうです長男「いいんですか？」そして土曜日に病院へ迎えに行き連れて帰ってきまし…
2019/05/27 10:50
長男の気持ち

おはようございます先日、午後からの仕事に行く準備をしていたらコーディネーターさんからメールが「先生が今後の事についてお話がしたいそうですこれますか」と急遽…
2019/05/22 09:24
出来る限り長男のもとへ行きたい

こんばんは仕事の日以外は長男の所へ行ってシャンプーと身体拭きマッサージをして帰ってきています最近は吐き気が強くて点滴の途中から吐き気止めの注射をして貰っ…
2019/05/19 20:46
GW最後の日入院する

おはようございます今日は雨です長男はGWを家で過ごしGW最後の日に「入院したい」と本人が言いだし入院しましたその日に造影CTを撮りいつもの病棟へそしてい…
2019/05/09 09:01
入院は絶対したくない長男

おはようございます昨日は雨の中高速飛ばしていつもの長男の診察へ行ってきました採血の後、エコーそしてベッドを借りて横にならせてもらい診察待ち相変わらず待ち…
2019/04/24 10:58
長男の思い

おはようございます先日、診察へ行ってきましたほんと一週間はすぐに過ぎる当日きつそうな長男ベッドを借りて診察まで休ませてもらいました患者さんが多い予約して…
2019/04/18 09:05
全身痒い

おはようございます今日もいい天気主人は張り切ってゴルフへ長男はまだ寝ています昨夜も遅くまでネット仲間とワイワイ最近全身の痒みでぼりぼりしていますそして「…
2019/04/13 08:40
週1の診察

おはようございます昨日は長男の診察の日でした今は毎週なので一週間はすぐにすぎます昨日の採血の結果ビリルビンが少し上がっていましたその他の肝機能の値も少し悪…
2019/04/10 11:26
診察日

おはようございます昨日は長男の診察の日でした患者さん多くて（移植された方）（一人ひとり丁寧に診察され時間をかけて下さいます）すごーく待たされました長男は…
2019/04/03 09:06
昼夜逆転う～ん

おはようございます今日もいい天気桜がきれい主人はゴルフへゴルフ場の駐車場は桜の木がいっぱい今日はきれいでしょうね私は家事長男はまだ寝ています昼夜逆転「…
2019/03/30 08:56
倦怠感あるがやりたい事もある長男

おはようございます長男はまだきついみたいですそれでも昨日は午後から就労支援施設へチャリで行きました私は午後から仕事私が夕方帰ると長男「帰る時、雨が降って…
2019/03/26 09:16
久しぶりに長男と映画鑑賞

こんにちは今日はいい天気先日退院して初めての診察に行ってきた長男採血の結果先生「退院時よりいいですよ、でも長い目で見るとやはりステントは入れないといけま…
2019/03/21 15:00
取りあえず退院

こんにちは今日長男は退院してきました胆管にステントは入っていませんビリルビンが減ってきた事肝機能の値が横ばい少し心配このまま問題がなければステン…
2019/03/15 17:17
ステントが入らない

おはようございます昨日は長男の所に行ってきましたステント入れ2回目上手くいかず落ち込んでいる長男胆管がせまくなっているのかな今後は取りあえず食事を開…
2019/03/13 09:41