nerori さん プロフィール

  •  
neroriさん: PSCになった自閉症スペクトラムの長男との日々
ハンドル名nerori さん
ブログタイトルPSCになった自閉症スペクトラムの長男との日々
ブログURLhttps://ameblo.jp/neroridaiho-880808/
サイト紹介文息子が難病(原発性硬化性胆管炎)になりました。珍しい病気。現在、移植待ち。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供217回 / 365日(平均4.2回/週) - 参加 2015/03/28 23:38

nerori さんのブログ記事

  • 食欲がない
  • おはようございます 昨日は診察日でした いつものように治療室のベッドに横になり採血と点滴をしてもらい 結果が出てから先生の診察 採血の結果を待つ間「足が痛い、腰が・・・・」と言ってくる長男私は言われるところをさすりながら待ちました 採血の結果ビリルビン16.3体重がすごく増えたのに先生は驚き先生 「これ以上体重が増えるようでしたら利尿剤を飲んでください」 これまでに3回利尿剤を飲んだのですが、丁度調子も [続きを読む]
  • 主人も心配して
  • こんばんは 昨日長男は抗生剤が効いたのか日中は体調が良かったが夕方から具合が悪くなり、トイレに何度も行っている そして、私が背中をさすってあげる 長男 「何で僕がこんな苦しい目に会わないといけないの・・・・何かした?悪いことした?」と涙声 私 「悪い事していない・・・いい事もきっとあるからね」 長男のうなる声?で夜間何度も目が覚めた 長男「ごめんねこんな時間に・・・申し訳ない・・」 夜中の3時…私はその [続きを読む]
  • 昨夜病院に連れて行きました
  • こんにちは今日は雨で寒いです 昨夜は長男が吐き気・腹痛・悪寒などなどがあったのでかかりつけの病院へ電話しました 受付の方 「場合によっては自費54000円頂く事があります」 以前支払った事があるので受診をためらう時がある 昨日は本当に具合が悪そうだったので連れて行きました いつものように研修医さんだと思うのですが発熱咳の症状があったら必ずインフルエンザの検査をされる(長男は嫌い)マニュアルに書いてある [続きを読む]
  • 次男からラインがきた
  • こんにちは 今日は潰瘍性大腸炎の診察日でした大腸の症状は落ち着いているので3カ月おきの診察です 採血もなかったのですぐに終わりました 先生お腹を見られて「毎日体重と腹囲を計ってください、それを肝臓内科の先生に伝えたら利尿剤の調整をされると思います。アルブミンが低いので利尿剤が効きにくいのかも知れませんね」 いつも優しい先生です でも 大きい病院はどうしてパーツパーツで診察されるのだろうか? 今までに皮膚 [続きを読む]
  • エコーの結果
  • おはようございます 昨日は長男の診察日最近は一週間おきそれも担当医の外来日以外の日なので初めからベッドに休み採血続けて点滴そして先生が来られ採血の結果を言われる昨日はお腹パンパンだったので先生 「エコーをしてみようか」 エコーのモニターを見ながら先生 「この黒いのが腹水ですね、それほど溜まっていませんが、利尿剤を出しておきましょう。胆管の狭窄はありません、胆汁は流れています」 採血の結果ビリルビンが [続きを読む]
  • 情緒不安定
  • こんにちは今日から連休ですねいい天気でもどこにも行かず長男と留守番 今朝の長男は朝5時に目が覚めゲームに夢中9時頃なんだかイライラしていて攻撃的で 情緒が不安定 長男「おかしい・・甘い物が食べたい、痒い、きつい、なんか変。糖分がほしい」 アミノレバンも朝食も取っているので当分は足りていると思うが・・・ 私は急いで買い出しへ 家に戻ると自分のベッドに寝ていた 起こすと気分も落ち着いていた チョコを食べアイ [続きを読む]
  • どうしたらいいんだろうか
  • おはようございます 今日は雨そのせいか頭痛と全身関節痛で目覚めが悪い私ですやっぱり膠原病の病院に行った方がいいのか(これ以上薬は増やしたくない) 昨日は仕事だったのできつかったお風呂に入る元気もなく寝てしまいました 長男も相変わらず・きつい・痒いの連発そして、すぐに寝てしまい目が覚めれば「お母さん〜」 ちょっと疲れたな〜 部長に相談し少し気が楽になりました 勤務している病院の先生にも相談し親身に考えて [続きを読む]
  • ”一日10回 笑おう”
  • おはようございます 今日はいい天気 洗濯日和 ドライブ日和 毎年この時期にコスモスを見に行く今年も家族で行こう ここ2日間長男の病院受診で仕事を休んでいます今日は元々の休みやっぱり楽ですね でも時間あるようなないような上手く使えていない・・・・・・出来るだけ長男のそばにいてあげよう 主人のブログです [続きを読む]
  • 外来で様子見ることになりました
  • こんにちは 今日はいい天気暑い 長男を病院に連れて行ってきました 長男も私も入院を意識して行ったんですが 先生からは入院の話はなく 看護師さんからも「今日はいいね、先週はすごくつらそうだったのにね」 採血後点滴をしてもらい 一週間後に診察の予約を入れて帰ってきました 採血の結果はビリルビンが16.5に落ちていました でもアルブミンも2.0に落ちてPTも54%コリンエステラーゼ55 あああこのままでいいのだ [続きを読む]
  • 病院に連れて行きます
  • おはようございます 外は雨 昨夜も痒くて眠れない長男 以前処方して貰っていた重そうをお湯に溶かし身体を拭いてあげました 長男 「きついから入院して点滴して少し元気になって帰ってくる」 自分から入院したいと言う長男よっぽどきついのだろう 明日診察の予定だったが今日連れて行こうと思っています 深夜に長男の身体を拭いていたら長男 「僕何が出来るかな・・・この病気が治ったら・・仕事しなきゃ・・何か目標を持たなき [続きを読む]
  • 長男は入院したくない
  • おはようございます 昨日は長男の受診日でした 採血時ベッドに休ませてもらうのが頼みにくいと言っていつも採血センターの椅子に座り待っている長男が昨日は最初からベッドに休まされバイタルチェックして貰っていた きつくて痒くて身の置き所がない様子 看護師さんも「痒いみたいですね」 採血の結果が出て(ビリルビン18)先生 「う〜ん  どうしようか?  入院は?」 長男 「大部屋はちょっと・・・」 先生は入院を勧め [続きを読む]
  • 「痒くてたまらない きつい」
  • おはようございます 朝の10時今やっと長男が寝ました昨夜は一睡もできず痒くて痒くて・・・たまらなかった様です私が目覚めるのを待って早速「痒い痒い…だるい・・」私「じゃ10分だけね、その後弁当を作らなきゃ・・朝ごはんも」 長男「うん・・助かる」長男朝食取らずいつものお薬8錠とアミノレバンを飲んで2階へ 旦那が出勤し一段落 すると2階から長男「お母さ〜ん」軽くマッサージ 長男「頭が痛い!!顔が変顔の筋肉が [続きを読む]
  • 満員電車通勤は疲れる
  • おはようございます 先日久しぶりに主人と電車で出かけました いつもは車ですが今回駐車場の事を考え電車で行きました 土曜日の昼前なので初めは少なかった乗客だんだん増えてきて立っている人も多かった 帰りは午後五時頃、始発から乗ったので座れましたが、学生や専門学校の生徒さんらしき若者がダーと入ってきてあっという間に満車立っている方身動きが取れない一時間ほどゆられる 主人は毎朝この電車このルートで通勤している [続きを読む]
  • 長男のノーパソ壊れていた
  • おはようございます 今日は久しぶりに早く起きてきた長男 三人そろって朝食 私的に主人が出勤してから起きてくればいいのにと思ったりする(長男の分のおかず作ったり・と仕事が増えるから) しばらく使ってなかったノートパソコンを開いた長男 壊れていたようだ画面がぐちゃぐちゃ 長男「入院の時これがないと過ごせない・・・・」と早速修理の依頼をしている2万円以上はかかるみたい 最近入院を意識した言葉が多くなってきた [続きを読む]
  • 電話するだけで気が楽になる
  • こんにちは 今日は仕事休み ずーと気になっていたので移植コーディネーターさんに電話しました 電話するのは少し遠慮します(忙しいのでは・・・・)掛けにくい やっぱり忙しいみたいで折り返し電話してもらいました コーディネーター「メール返信していましたが届きませんでしたか?」 届かなかったので電話した事を伝え、今の長男の様子、胃カメラの結果などなど伝えました。コーディネーターさんからは先日参加した移植学会の [続きを読む]
  • 胃腸の動きが悪い
  • おはようございます さっきまで長男の背中腰をマッサージしていました 先日受けた胃カメラの写真を見せてもらった時胃に手のひらに乗るぐらいの量のご飯が写っていました前の晩8時以降は食べてはいなかったんですが・・・・ 先生「胃の動きが悪いんでしょうね、何か薬を出しましょうか?」と言った先生ですが出してもらっていませんでした出来るだけお薬飲ませたくないのでしょうね 胃も腸も動きが悪いのか今朝も胃もたれ左上腹 [続きを読む]
  • 胃カメラ
  • こんばんは昨日は長男の胃カメラでした 先生が食道静脈瘤の状態を見たいと言う事で胃カメラを受けました 結果は「すぐに治療が必要と言うわけではありません」 先生が一番ほっとしたみたいです 鎮静剤を使った長男は胃カメラが終わってもなかなか目が覚めません 看護師「なかなか起きないのは肝臓の機能が落ちているので薬の排泄が遅いようです。目を覚ます薬もあるんですが、先生は肝臓の事を考えると使いたくないといっています [続きを読む]
  • 終活
  • おはようございます 今日もいい天気さわやかな風   気持いい 主人はゴルフ へ 出かける前に主人「昨日はおまえの誕生日だったな 飲み会で何もできんかった、何か欲しいものあるか?」 私「別に・・・・キッチンの排水槽の掃除でもしてもらおうかな」 欲しいものね〜〜〜〜低反発マットぐらいかな毎朝目覚めがわるい  頭痛で目が覚め  節々が痛い 昨日 長男とテレビを見ていたら 「終活セミナー」が開催されましたと [続きを読む]
  • 消臭ビーズ
  • おはようございます 今日は雨・・くもり 空気が重たいそして頭痛でも慣れているから 昨日は主人が休みでしたみんなで食事に行こうと言うことになり 長男に何が食べたいか聞いてみる「カレー」 いいのか?みんなでカレー屋さんへ私は辛いの苦手で・・・今も口の中ひりひり(笑) 帰りにスーパーへ長男に欲しい物を聞くと「部屋の消臭剤・・自分自身がくさいんだ。黄疸の匂いかな?」 本人も気づいていたんだね 前々から独特なにお [続きを読む]
  • 長男の溜め息
  • こんにちは今日はいい天気外は暑いかなでもセミの声はもうしない 昨日夕方長男「だるい・・・頭は起きているんだけど身体が寝てる・・・・つらい、変な感じ」 私????? 長男「なんて言ったらいいかな〜分からないだろうね。痒いはずなんだけど痒くない」 私?? 良くわからないたぶん本人にしか分からないんだろうね 長男は時々変な声(ため息?おたけび?)?みたいな大声をあげる長男「声を出すと少し楽になる、入院したら [続きを読む]
  • 長男のネット事情
  • おはようございます 今日は雨涼しい寒いくらい 長男は相変わらず夜間ネットで会話時々大声になる(怒っているような)大丈夫かな・・・変な事言ってないよねアンモニアが高いので少し心配 アマゾンに変なもの頼んでいないよね 数か月前より毎月アマゾンから何か届いている届いても開けていない 「大丈夫?」と聞くと「大丈夫、後2回ぐらい届く」 趣味のものかな? と心配になる 移植(登録)の件でコーディネーターさんにメール [続きを読む]
  • 長男は落ち着きました
  • おはようございます 昨日長男は朝から調子が良かった前日の発熱はどこえやらやっぱり夜間病院に行かなくて良かったんだと思う この原発性硬化性胆管炎は症状に個人差があり治療も違ってくるみたいです(胆管にステントを入れている人もいます) 長男の場合肝外胆管にはあまり症状はなく肝内胆管それも小さな胆管に炎症が起きているみたいですだから大きい胆管が細くなり胆汁が流れにくいと言う事がないのでステントの必要がないE [続きを読む]
  • 夜間病院に行こうか悩んでしまう
  • おはようございます だいぶん涼しくなりましたねセミに代わり鳥の声いい感じ 主人はゴルフへ山は気持ちがいいでしょうね 昨日は仕事から帰ってみると長男がきつそうにしていた 長男「熱が出て・・・計っていないが、カロナールを飲んだよ」 そして また熱が出てきた  腹痛もある 夕方私が「病院に行く?」 長男「う〜〜ん・・・お風呂入りたい、髪も洗いたい」といってふらふらしながらお風呂へ 体温38.1℃ 夕の薬とカロナ [続きを読む]
  • 毎朝マッサージで始まる長男
  • おはようございます 今日もいい天気 昨日は仕事が休みだったので市役所に行ったり買い物したりしました もちろん長男は留守番 夕方から元気になる長男朝は大変両足が痛い昨日は左足がつって  「痛い」の連発 私が触ろうとすると 「やめて!!やめて!!」と長男それで笑いながら私 「ほら ほら」 と触るギャーギャー言いながら徐々にマッサージ両足・腰 指先 小一時間マッサージ長男「ありがとう、楽になった。全然違う」 [続きを読む]