nerori さん プロフィール

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neroriさん: PSCになった自閉症スペクトラムの長男との日々
ハンドル名nerori さん
ブログタイトルPSCになった自閉症スペクトラムの長男との日々
ブログURLhttps://ameblo.jp/neroridaiho-880808/
サイト紹介文息子が難病(原発性硬化性胆管炎)になりました。珍しい病気。2018.1に生体肝移植を受けました
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供137回 / 365日(平均2.6回/週) - 参加 2015/03/28 23:38

nerori さんのブログ記事

  • 長男「働く」準備中
  • おはようございます 今日はいい天気 主人はいつものようにゴルフへ 先日長男の整体院の帰りにハローワークへ行ってきました前回私一人で行った時 「本人(長男)も一緒に障害者手帳を持ってきて下さい」 と言われていたので行ってきました かなりすいていてすぐに順番が来ました前回私がある程度説明していたのでスムーズに話は進みましたそして就労支援の話になりたまたま地域生活支援の相談支援専門員の方がみえていて、その [続きを読む]
  • 振り返ってみて 皆さんに感謝です
  • おはようございます 今日はいい天気 長男は落ち着いていますそれでこれまでの事を振り返ってみようと思いました はじめにこの病気に気付いたのは2011年2月黄疸に気付き近くの病院へそしてすぐに肝臓専門がある医療センターへしばらくして大腸炎がある事が分かる入退院を繰り返し1年後PSC確定 私はこの聞いた事がない病名を必死に調べましたある方のブログを見つけましたが、すごく前ので書かれた本人もすでに亡くなられていました [続きを読む]
  • 障害者で働くには
  • おはようございます 寒いですねここ九州でもこんなに寒いのに北海道はもっと寒いでしょうねその北海道に三男は今行っていますなんと2月末まで・・・・・・・大丈夫か?今日もラインで 「灯油切れた、しぬ・・・・」と心配ですやめる辞めると言っていた会社現場の方にかえてもらい大変苦労しているみたいそれでも事務よりはいいのかなほんといつまでたっても心配な末っ子 長男は調子が良くて(すぐに疲れますが)長男 「ゲームば [続きを読む]
  • 職場で悩む妹
  • おはようございます 急に寒くなりました 先日名古屋で看護師をしている妹より電話がありました 妹 「ねーねー聞いて 姉ちゃん  愚痴になるんだけど・・・・・」 と何と1時間半話しました (通話料無料) 内容は若手の看護師が仕事を選ぶと言う事(汚物関係は避ける)患者さんにはいい顔をして患者さんの身体の事は考えていないと真面目な妹は患者さんが間食したいと言っても患者さんの身体の事を考「えだめ」とハッキリ言うそ [続きを読む]
  • 悩みは尽きない
  • おはようございます 早いもので今日で11月も終わりですね 去年の今頃は移植に向け着々と準備が進められていました 次男が肝臓を提供してくれることが分かり見えなかった先が見えて来ました 色々あった一年でしたが 余命半年の長男は命をつないでもらいました これからはその命を大切にしてもらいたい と 思っているのですが ちょっと問題がある長男こだわりや好き嫌い・・・・・自閉症スペクトラム これ どうにかならないかな [続きを読む]
  • 島へ行ってきました
  • こんにちは 連休は長男を連れて私の実家島へ行ってきました いい天気でよかった 私の両親も元気な長男の顔が見れてすごく喜んでくれなした 長男も2泊3日発熱もなく元気に過ごせましたスマホでみんなの写真撮りまくり楽しいひと時を過ごしました 帰りにはお土産を沢山いただきましたよ伊勢海老でかい1キロ越え父の網に入っていましたが市場に出さずに私たちのお土産にそして沢山のイカ 母が漬けた梅干し 添加物なし天然物で仕上げ [続きを読む]
  • 旅行の許可がおりました
  • おはようございます 長男は調子いいです 前回の診察の時、旅行OKがでたので 今度の連休に飛行機で2泊3日行ってきます 私の両親に長男の元気な顔を見せて来よう お薬持って行くのを忘れないようにしなきゃ ではでは 私はこれから仕事です 頑張ろう [続きを読む]
  • 長男の定期受診
  • こんにちは 今日は長男の定期診察の日でした いい天気でよかった 免疫抑制剤を減らしたからか 肝機能の値が上がりました それが抑制剤を減らしたことに関係あるか分かりません胆管系が高いので元々の病気のせいなのか先生も分からないみたい 今日の血中濃度結果はまだ出ていません それによっては免疫抑制剤の量を調整するのかな 体調の方は良いです 後は生活リズムだけですね早寝早起きさせないと そして家事をさせようではで [続きを読む]
  • 術後のドナー”今日も検査が入ったようです”
  • おはようございます 今日はいい天気 主人はゴルフへ 私はのんびり以前のブログを読み返しています 術後約三週間後のドナー 色々大変だったな 先日、次男から酔っぱらって電話がかかって来たとき「あの時は大変だった、死ぬかと思った。今でも具合が悪くなる時がある・・・・・・・だから兄貴もっとしっかりして貰いたい」普段そんな事は言わない次男だけどお酒が入っていたせいか本音なのか ま〜次男の気持ちもわかる お酒飲まな [続きを読む]
  • ”きつい  半端無くきつい”
  • おはようございます だんだん寒くなってきました 長男のブログ(今は書いていない)をふと読みたくなって読み返してみました 2年前の記憶が鮮明にあの頃は先が見えず不安な毎日を過ごしていました約3か月の入院中のブログ お陰で今長男は調子いいです 先の事を色々考えずに今を精一杯生きてほしい 本当にドナーになってくれた次男に感謝 みんな幸せになってもらいたい [続きを読む]
  • 生活リズムを戻したい長男
  • こんにちは今日はどんより曇り〜〜〜〜天気予報では晴れのはずこれって2.3日前言っていた黄砂?確かこの時期の黄砂は5年ぶりとか・・・いやだな 所で長男ですが一昨日から睡眠薬を飲み始めました入院中は毎日飲んでいましたが退院してからは一度も飲んでいませんでした 私 「どうしたの急に飲みだして・・・」長男 「うん、早く寝て早く起きようかと思ってさ。生活のリズム戻そうかと思ってさ」へーいつも遅くまでゲームをして [続きを読む]
  • 腕のしびれで整骨院へ
  • こんばんは今日は忙しかったまず朝一で私の定期受診 それから長男の歯科受診 そして長男を整骨院へ移植手術の時に右腕を圧迫していたのか術後右手の感覚がなく動かすことも出来なかった大学病院に入院している間は整形外科で診てもらっていましたが退院してからも痺れがあり動かしにくい状態は続いています 前回の移植外来の診察の時にその事を相談したら「大学病院の整形外科よりも近所の整形外科がいいと思いますよ」と先生 私 [続きを読む]
  • 「何か勉強しようかな」
  • こんにちは今日は雨でしたそして寒い仕事が休みなので家の事ぼちぼちやています 長男はいつものように遅く起きてきたそして「お腹の調子が・・・・いまいち」最近朝起きた時よく聞く言葉 潰瘍歳大腸炎もあるので心配「便は出ているんだけど腸が動いていない感じ  て言うか詰まった感じ  そして痛い」 野菜食べないからだよ  たぶん 心配だな 後はだるいみたいでベッド上で過すのがほとんどそれ以外は机に座り友達とオンライ [続きを読む]
  • 三男の食に対する考えが変わった
  • こんにちは今日はいい天気行楽日和なんだけど・・・・・どこにも行っていません 一昨日三男がラインで「事故った」「おしまい」ともうびっくり そして心配 県外へ出張中の事故車対車  慣れない土地での事故救急車で運ばれたらしい遠すぎて行けない しばらくして本人の声が聞けて安心しました鞭打ち症状があり、嘔吐、頭痛の為一泊入院し出張は中断して実家へ帰ってきました首にカラーを巻いて5時間かけ帰ってきました 元気そう [続きを読む]
  • 腸内環境を整えたら身体にいい事がありそう
  • おはようございます 今日はいい天気昨日は長男を歯科へ連れて行きました軽い虫歯 血が止まりにくい事を伝えました 先日の採血の結果血中濃度が前回に引き続きあがっていたのでプログラフの量が減りました13mg/日が10mg/日になりましたなんで血中濃度が上がったのか・・・・・腸の吸収力が良くなったのか肝臓の解毒作用が低下したのか?しばらくはこの量で行くのかな 話は変わって主人も私も図書館から本を借りて来ます先 [続きを読む]
  • 免疫抑制剤の調整
  • こんばんは今日は長男の診察日でした 採血も診察もスムーズに行きました 採血の結果は前回よりも良くなっていましたビリルビンは基準値に ただ前回採血の分で免疫抑制剤の血中濃度が高かったみたいで今回も高いようだったら免疫抑制剤を減らすみたいです現在プログラフ13mg/日飲んでいます徐々に減らしていくのかなそして現在8時と20時に飲んでいるのを一日1回服用のお薬に替えるみたいです だんだん落ち着いてきました後は身体 [続きを読む]
  • 妹が甲状腺ガンに
  • おはようございます今日もいい天気 昨日は町内会の地区家族大運動会がありました私は救護班として駆り出されました擦り傷程度が数名で無事に終わって良かった。今日はその代休です(病院から依頼) 愛知にいる妹から先日電話があり妹「甲状腺にガンがあったのそんなに悪い物じゃないから今度取ることにしたの」とあっさり言ってきた そして今日がその手術日近かったら見舞いに行きたいのに・・・・娘が付いているらしい妹の旦那 [続きを読む]
  • 長男 打撲痕のような内出血が
  • おはようございます 最近 朝は寒い・・・・関節痛が・・こわばりが動かそう 先日ふと長男の後姿を見てあれ?左太もも後ろ側に内出血の跡が 私 「どうしたの?」長男 「え?何もしてないよ、打ってもいないし、言われてみれば少し痛いかも」 2日後 紫色はますます広がり濃くなっていた コーディネーターさんにメールで報告  (写真も送りました)返事が「リクシアナ内服中なので、どうしても出血しやすいのでしょうね、他に [続きを読む]
  • 婚活頑張っているみたい
  • おはようございます 今日はいい天気になりそう主人は仲良し仲間とゴルフへその後 飲み会かな? 長男の様子はまーまーです一昨日は親友と夜食事に行きましたその親友に彼女が出来たらしく(婚活パーティーで)その話で盛り上がったそうですその彼女なんと息子と親友の誕生日と同じ日だとまさかの3人同じ日・・・・・・本当か?それにその彼女私と同じ看護師さんだと   本当か?話が出来過ぎているような気がするが・・・・・( [続きを読む]
  • 最近のいろいろ
  • おはようございます今日は雨台風の進路が気になります 長男は最近なんだか素直野菜を全く食べない長男青汁は飲んでくれるようになりました(牛乳で溶いて)それとクリミール後は好きなものを食べていますあまり無理して嫌いなものを勧めてもお互いストレスたまるからもうやめた 主人の減薬(ベンゾ系)先月は無理したからきつかったと言う事で今月は少し緩めて飲むと言っています 私のコンスタンは着実に減っています主人ほどは [続きを読む]
  • 三男  仕事続ける?
  • おはようございます 今日も秋晴れ〜 長男は相変わらずです良く寝ます 食事の方も相変わらずで私が仕事に行っている間近くのバーガー屋さんまで歩いて行ってセットを買って食べたみたいです 翌日、ぐったりしていた長男  昨日ちょっと皮膚が黄色いかな〜と  長男も私も思ったがしばらく様子見ることにしました ところで今月いっぱいで仕事を辞めるはずだった三男ラインで「続けることにした」と来た????ラインじゃ良くわか [続きを読む]
  • 長男を思う主人の気持ち
  • おはようございます 今日は秋晴れお掃除頑張ろう 長男はいつものようにまだ寝ています1月に移植を受け一時は元気になりましたが今はなんだか術前とあまり変わらないような気がします いや 随分良くなったのですが 倦怠感  身体の痒み  足がつる感じなどある しかし手術を受けていなかったら確実に悪くなっていたでしょうね 手術の当日主人が長男にあてた気持ちがメモに綴られていました (走り書き)それが   (横向きで [続きを読む]
  • 診察に行ってきました
  • おはようございます 先日 長男を診察(定期)に連れて行ってきました 退院して初めての診察 出発するのが少し遅かったので採血が診察予定時間になってしまい採血の結果が出るのが診察に間に合わず、大幅に診察が遅れました担当医の予定も大幅に狂ったでしょうね ごめんなさい 次回は早目に家を出よう 採血の結果は ビリルビン  1.7 (3.9)AST      67 (118)ALT     106 (192)ALP    1144 (1516) [続きを読む]
  • 減薬は難しい
  • おはようございます 今日はどんより曇りそのせいか私は頭が重い全身関節が痛い・・・・・・体がだるい・・(シェーグレーン症候群のせい?)何とかしなきゃ 主人はゴルフへ私は5時に起こされました昨夜は遅くに寝たから、眠い 話変わって主人と私の減薬の状況 主人がネットで「ベンゾ系」やばい と知ってから物忘れが酷くなった主人は「メイラックス」のせいだと減薬を始めたゆくゆくは断薬したいみたい十数年服薬していた主人  [続きを読む]