nerori さん プロフィール

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neroriさん: PSCになった自閉症スペクトラムの長男との日々
ハンドル名nerori さん
ブログタイトルPSCになった自閉症スペクトラムの長男との日々
ブログURLhttps://ameblo.jp/neroridaiho-880808/
サイト紹介文息子が難病(原発性硬化性胆管炎)になりました。珍しい病気。2018.1に生体肝移植を受けました
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供156回 / 365日(平均3.0回/週) - 参加 2015/03/28 23:38

nerori さんのブログ記事

  • 長男の誕生日
  • おはようございます 今日も暑くなりそう 昨日8月8日は長男の誕生日でした 私は仕事帰りにケーキ(ホール希望)を買いにケーキ屋さんへ18時頃だったので希望のホワイトクリームのケーキは残っていませんでした生チョコのケーキを買いましたが、お店の人に「名前には さん ですか くん ですか?ローソクは何本ですか?」と聞かれ「くん」「ローソクは大きいのを3本」と答えましたがなんだか、良い大人なのにな〜と少し恥ずかし [続きを読む]
  • 外来受診
  • こんにちは 今日も暑いですね 長男の診察が終わり今帰ってきました 採血の結果は今までで一番いいかも ビリルビン1.9rGT460ALP1400 プレドニンも2.5mgに減量次回診察も3週間後です 長男は入院にならなかった事採血結果が前回より良くなっていた事にすごく喜んでいます 話は変わって生命保険ですが長男は小さい保険に一つだけ入っていましたそれも10歳の時30年満期の養老共済生命今回の入院で給付金頂きました  すごく助かり [続きを読む]
  • リセットは出来ない
  • おはようございます 今日も暑くなりそう 昨日は私の姉から長男に誕生日のプレゼントが届きました 何と「五島牛」 長男のリクエスト おいしく頂きました 代わりと言っては何ですが、子供たちが小さい時のビデオ(姉の子も写っていた)をラインで送りました便利になったね動画が共有できるなんて便利 つい子供たちが小さい時の3人のビデオ見はまってしまいました下の子が1歳ぐらい三人仲良く遊んでいる 出来ればあのころに戻ってや [続きを読む]
  • 長男は昼寝ばかり
  • おはようございます 昨日は花火大会でした ベランダから良く見えるので主人を誘いましたが興味ないみたい 去年よりきれいでした写真は上手くとれなかったが、動画がきれいに撮れたので時々見よう 話は変わり長男の次回診察は7日です次の日は誕生日長男 「診察後入院はいやだ、誕生日を病院で過ごしたくない」と子供みたいな事を言っている(笑)とにかく入院はしたくないみたい 今の状態は長男「う〜〜〜ん  あまり良くないんだ [続きを読む]
  • 術後半年
  • こんばんは 今日は7月29日移植手術をしたのは1月29日 今日で丁度半年 長かったような短かったような・・・・ 色んな事がありました 三人兄弟・・三人とも血液型が同じ3年ほど前三男がドナーで生体肝移植が予定されていたが、脂肪肝で半年ほどダイエットしCTの結果はOKだったが肝生検の結果ドナーになれない事が分かった その後生体肝移植をあきらめていた所 去年の10月11日次男から「俺の肝臓はどうかな」とラインが来た そこから [続きを読む]
  • お薬依存症?減薬
  • おはようございます 今日もいい天気主人はいつものようにゴルフへ 台風の進路が気になる私です 長男の体調はいいです(⌒▽⌒)肌の色も良い  今、整形外科から処方されていた痛み止め(2種類6錠/日)を中止して様子見ています長男 「なんか、しびれ・痛みが少し出てきたかな〜?気のせいかな」と言っているが、もうしばらく様子見ようと思っています先生もお薬が肝臓に良くないと思っているのでしょう出来るだけ減らしたいよう [続きを読む]
  • 将来の自分の姿のようだ
  • こんにちは 昨日近くのスーパーでレジの精算が済み移動しようとした時、次の方60か70代の女性の方が食料品をかごいっぱい入れていた片手に2Lサイズのコカコーラレジの方がなじみの人だったのでしょう「それ息子さんのですね」とこの女性の息子さんなら40代ぐらいの息子さんかな なんだか将来の私を見ているようだった 長男もジャンクフードやスナック菓子、清涼飲料水などが好きで良く食べる私も仕方なく買ってくる身体には良く [続きを読む]
  • 長男の最近の様子
  • こんにちは今日もすごーく暑い 眼科の先生にずーと言われていたサングラスをユニクロで買いました(⌒▽⌒)  私そして外に出る時は長袖にしています。その方がいいみたい 先ほど三男は飛行機で島に帰りました2泊3日あっという間に過ぎましたゆっくり出来たかな ところで長男の採血の結果ビリルビンがステントを入れたおかげか6だったのが2.2に下がりました(⌒▽⌒)でもALPは相変わらず2000に近いrGTも600う〜〜んなんだかね 術 [続きを読む]
  • 突然三男が帰ってきました
  • おはようございます 昨日、三男が急に帰ってきました ビックリ 黒く日焼けした三男元気そう私「焼けたね  真っ黒」三男「うん、2日前海で泳いだから」 夕飯は主人が帰って来てから4人でワイワイ言いながら食べました 長男は三男に良く喋ること   嬉しそう  2人で長男の部屋で夜遅くまで過したようです 転職は無いみたいもしするなら来年の3月だねと三男は言っている とりあえず元気そうな三男の顔が見れて良かった 今日は三 [続きを読む]
  • 三男が転職したいと
  • おはようございます 今日も暑くなりそう 先日、三男からラインが「そっちいい仕事ある?」 え〜〜〜 辞めたいのか 2年半前島に移り仕事をしていた三男 どうしたんだろうか 三男 「実家から通いたい」 一人暮らし金がないのかな 主人 「長男もいるしあいつまで来たら大変だ、いい加減独立してくれ」 しばらくたって主人 「いいか、部屋もあいているし・・・ま・すぐに出たくなるだろう。長男とも喧嘩するだろうから」 ちなみに [続きを読む]
  • 個人票がやっと届き、更新の書類を送ってきました
  • こんにちは 今日も暑い(ノ_-。) 特定医療費受給者証の更新手続き用の個人票がやっと届きました「文章代5400円」の振り込み用紙が同封されていました 去年までは違う病院で書いてもらっていましたが無料でした今年から文章代がいるのかな  先ほど保健所に郵送してきましたやっと終わりましたホッとしました 以前と違い先生が書かれた個人票(診断書)何枚もあり色んなことが書かれてありました審査も厳しくなったのでしょうね 今回 [続きを読む]
  • 臨床調査個人票がまだ届きません
  • おはようざいます 特定医療費受給者j証の更新手続きの為の個人票を病院にお願いしていたのですが 先週、その大学病院から連絡がありました「今回こちらで書かれるのは初めてになるので、前回書かれた病院から今までの分を取り寄せなければなりませんのでもうしばらく掛かります。すみません。こちらから保健所には連絡しておきますので」と え〜〜〜〜私がお願いしたのは6月12日その時も担当者は「前回の病院にも連絡して今までの [続きを読む]
  • 今日もいい天気
  • おはようございます 今日もいい天気 主人はゴルフへ今日は久しぶりに友達4人で回るみたいですごく楽しそう 長男の調子はまあまあです顔色も良いし発熱もありませんただ…倦怠感が辛いみたい 長男は私がブログ(長男の病気の事)を書いているのは知っています先日、傷跡を写真に撮らせてくれましたが、ブログに乗せるのはだめと言われました そこで書いてみましたこんな感じドナーは中央に縦一本13センチぐらいだったかな今はだ [続きを読む]
  • 心療内科ではなく東洋医療のクリニックへ
  • こんにちは 今日もいい天気 減薬したい主人は漢方のクリニックに行ってきました すっきりした様子で帰ってきた主人「40分ほど話をしてきたわ、先生も良くしゃべる」2週間分のお薬を貰ってきました ちょっとは良いみたい(笑) 私は休みの日は出来るだけお薬を飲まないようにしようと思っています ぼちぼち減薬して行こう それにしても関節痛特に今は足の指の関節が・・・・・霜やけが出来ているような感覚唇もアフターが出来て痛い [続きを読む]
  • お薬
  • おはようございます 最近主人は「減薬」にはまっています ネットの情報で「ベンゾジアゼピンの常用量離脱症状が大変で・・・・」を知ったらしく、15年以上常用している主人は、今減薬にはまっています もう3か月ほどになるが体調はすぐれないみたいで、サプリなど取り寄せ試しているようです今度は漢方の病院に行こうかな  と言っています 実は私も20年近く前からペンゾ系を常用していると言うか病院から処方されているはじめは [続きを読む]
  • 今日退院してきました
  • こんにちは今日はすごーく暑かったですね 朝から長男からラインが「今日退院します」 え〜〜〜いつもながら突然 昨日のラインでは木曜日に採血してその結果で退院が決まると言っていたのに そしてすぐに長男より電話があり「今朝、師長さんも驚いた様子で深夜に退院許可が出ていたので退院する?と聞いてきた」 もちろん退院すると答えた長男 え〜〜〜〜準備していないし退院していいのかな? 午後より迎えに行きました本当に高速 [続きを読む]
  • 長男は順調そう
  • おはようございます 昨日は長男の所には行かず主人に付き合いゴルフの打ちっぱなしへあいにくの小雨散歩でもして自然を満喫したかったが残念 長男からはラインが「3回拡張してステントを入れたらしい」「その時暴れたらしい」「左手に抑えられた時のあざがある。痛い」「暴れた事全然覚えていない」「点滴は終わり食事が出ている」「熱は出ていない、腹痛もない。しかし、黄疸が減った気がしない」と来た まずは順調そうで一安心 [続きを読む]
  • ステントを入れたよう
  • こんにちは 昨日は雨がひどかったので、長男の所には行かず 今日午前中に行ってきました 長男は調子良さそう長男「昨日ステント入れたから来週には退院できると思うよ」 とちょっと嬉しそう 採血の結果をコピーして貰ってきましたビリルビンはあまり下がっていません(したばかりだし) 気になる点は白血球が2千アミラーゼが高くなっていた事 処置したばかりなので仕方ないのかな 今日は私今から仕事ですではでは にほんブログ村 [続きを読む]
  • 診察後入院
  • こんばんは 先日台風で診察に行けなかったので今日行ってきました 一応、入院の準備をして行きました 長男には「一応ね、お守り  そのまま車に乗せ帰ってこようね」      「お昼は何食べる?」 長男「たぶん食べれないと思う」 採血   そして診察 先生 「入院しましょう」長男ガッカリ 先生 「ビリルビンが6.2で直接ビリルビンが高いので胆管が狭くなっている可能性があるので、検査して治療をしましょう」 そして入 [続きを読む]
  • 台風で受診が出来ない
  • こんにちは こちらの地方は台風ですごい風 本当は今日は外来受診日でした 台風で行けないので延期をしたのですが一つ問題が 前回退院する時にお薬をきっちり頂いていたのでお薬が今日までしかありません そこでかかりつけの近くの薬局に処方箋をファックスして貰いました 嵐が治まってからもらいに行く事にしました外はまだ嵐 夕方にもらいに行こうと思っています 免疫抑制剤をたくさん飲んでいるので絶対にお薬を切らす事は出来 [続きを読む]
  • 「疲れた」
  • こんにちは 梅雨だから   雨 長男は朝から「下痢・・・・・」腹痛は無いみたいう〜〜〜〜〜ん食当たりじゃないと思うのだが時期が時期だから心配 もうしばらく様子見よう 私 「術前と比べてどう?  疲れ方は?」 長男 「分からない」 はじめの頃は元気になったと言っていたのに 最近は「疲れた  疲れた」と言う言葉をよく聞く まだまだ術後半年だもんねぼちぼち あせらっず 過してもらおう [続きを読む]
  • なんだか  イライラ  な 私
  • こんばんは 今 仕事から帰ってきました 長男は自分で近くのスーパーに行き大好きなお菓子を沢山買って来て食べていましたスナック菓子 もう好きにして なんだかイライラする 食事の件で 野菜がだめ じゃ何食べるんだ!! もう しらん好きなもん好きなだけ食べればいいそしてゲーム三昧 自分の事 ぐらい自分でしたらいいのに 次男が調子悪かったのは逆流性食道炎だったそうでN大学病院で言われたそうです かわいそうに ドナー [続きを読む]
  • 長男は友達とドライブ 元気です
  • こんにちは 今日はいい天気 近所の家が皆さんお庭をきれいにされているので(業者に頼んで) 我が家は旦那と私2人で頑張って剪定しました めちゃめちゃ切りすぎてなんだか変(笑) 主人「伸びてくれば整ってくるさ」 やっぱり業者さんのようにはいかないな でも、すっきりしました 切り落とした枝葉っぱの片付けが・・・・・大変私一人でぼちぼちやります 長男はお友達とドライブ 呼子まで・・・・ 友達がイカの活け作り食べたいん [続きを読む]
  • 移植後の爪
  • おはようございます今日は雨なので主人ゴルフおやすみ 長男の調子はいいです 長男 「ねえ 、お母さん爪見て、ほらここから爪が変わっているんだ。たぶんこの辺で移植したと思う」 ほんとだ 爪の先の方は少し黄色みがかって分厚い 爪根の方はピンク色で薄いその境目がはっきりしている 長男 「分かるのは今だけだよ。伸びてしまうときれいな爪になってしまうよ」 写真では分かりずらいが直接見るとハッキリわかる やっぱり肝臓 [続きを読む]
  • お腹すっきりして退院してきました
  • こんにちは 暑いですね 今朝早く長男からラインが  「残りの管朝一で抜いたよ」 先生が手術に入るのでその前に抜きにきたみたい 長男「今から退院出来るよ」 私「え〜  今日は仕事なのに・・・・・」 大学病院に確認の電話を入れました「今日でも明日でもいいですよ」と病院側 長男「一刻も早く病院を出たい、ホテルに一泊してでもいい、荷物抱えて一人で電車で帰る」とラインが 結局私が有給休暇を取り高速車で飛ばし行って [続きを読む]