Mmam さん プロフィール

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Mmamさん: ?頑張るちび子?
ハンドル名Mmam さん
ブログタイトル?頑張るちび子?
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/3m-kid/
サイト紹介文産まれる前から個性持ちのちび子です(*^^*) H28.3気管切開(分離)H28.9呼吸器離脱
自由文沢山の方のブログで勉強させてもらってますが正直書くのは苦手です(笑)

参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供14回 / 365日(平均0.3回/週) - 参加 2015/04/04 09:52

Mmam さんのブログ記事

  • 2018年 有難うございました
  • お久しぶりですあっという間に年末となりご挨拶と軽〜く近況をと思いまして更新しましたちび子さんは有難い事に週2日のデイと月1で短期入所を利用させてもらっています短期入所は現在2ヵ所登録させてもらっています9月に再胃瘻造設の手術を行いました。簡単に説明すると…昨年、胃瘻造設しましたが幽門部(胃の出口)に近く胃瘻ボタンの先端が十二指腸に向いてしまい腸瘻として使用してました。漏れるようになってしまい皮膚の状態も [続きを読む]
  • お久しぶりです
  • 本日9月18日ちび子 胃ろう再造設の手術を行います。朝9時に病棟へ到着してほしいと言われたので朝からバタバタが予想されます。ここでこんな事言うのも気が引けますが暫くブログお休みしたいと思います今までコメント下さった方々とても励みになりました有難う御座いました私の心に余裕がなく少し疲れが出てしまいましたまた更新できるように頑張ります申し訳ございません [続きを読む]
  • 7月 定期外来
  • 先日の外来記録胃瘻ボタン交換↓採血↓神経内科 診察採血の結果ほぼ横ばい・デパケン減量(1日4cc→1日2cc)・イーケプラ減量・ラミクタール増量(1日4mg→1日6mg)↓外科 診察胃瘻造設から1年未だに胃瘻の先端は十二指腸へ向いている8月検査入院で内視鏡しましょうという事になりました内視鏡では正確な胃瘻の位置をみる消化器内科の医師と相談し逆流の検査もするそして再造設の手術も検討する事になりました実は5月のボタン交換の時 [続きを読む]
  • Happy Birthday
  • 本日6月30日ちび子さん 4歳になりましたおめでとう胃ろうの手術から約1年風邪かな?と思った日もありましたが入院せずに過ごせました(検査入院はしましたが…)気管切開してから入院が減りやって良かったなと今は思いますあの時は【気管切開なんて絶対しない!!】と頑なに拒否してましたが今は【苦しかったんだね…1年半ごめんね】と思うようになりました親の私も強くなりました〜(笑)今日は朝から飾り付けに励んでます猛暑が続いて [続きを読む]
  • たまには〜
  • 今週は暑い日が続くそうですね毎日ちび子さんのオムツ替えやお着替えだけで汗をかくので朝からヒーヒー状態です(笑)たまには外来以外の事も書いてみようかな〜と先月になりますがちび子さん念願のTDSデビューしました〜色々なお友達ママさんのディズニー記事を読ませて頂き持って行った方が良いものや予約しておいた方が良い場所などたくさんの情報を知ることができましたゆいくんmamaさんに関してはコメントで詳しく教えてくださ [続きを読む]
  • ”?伝えたいこと?”
  • 今週は暑い日が続くそうですね毎日ちび子さんのオムツ替えやお着替えだけで汗をかくので朝からヒーヒー状態です(笑)たまには外来以外の事も書いてみようかな〜と先月になりますがちび子さん念願のTDSデビューしました〜色々なお友達ママさんのディズニー記事を読ませて頂き持って行った方が良いものや予約しておいた方が良い場所などたくさんの情報を知ることができましたゆいくんmamaさんに関してはコメントで詳しく教えてくださ [続きを読む]
  • 外来行ってきたよ〜
  • 今回は早めの定期外来でした〜朝から採尿パックと格闘し昼近くに注入の準備をし車で出発この梅雨時期いつ雨が降ってもおかしくない時に私1人でちび子を連れて外来となると結構大変です何故なら……バギーのレインカバーがないのです皆さんそういう時ってどうしてますか?やっぱり業者にお願いして購入した方がいいですかね?因みにちび子のバギーはピグレオティルト3ですこのバギーにレインカバーってあるんでしょうか??旦那がお [続きを読む]
  • 定期外来
  • 最近の気温上昇でぐったりなちび子ママです5月頭のショートステイは予定通り3泊4日で無事に帰ってきました。が、帰ってくると発作は相変わらず…なので多分問題視するほどでも無かったって事なのかな?と思いますそして木曜日外来へまずは胃ろうのボタン交換最近ゼリーやスムージーをお口から頑張って食べてくれてますがまだ胃の大きさは変わっていないので十二指腸へ向いているとの事まぁそんなに量を取れてるわけではないのでこ [続きを読む]
  • 嫌な発作
  • ちび子の発作は入院中にデパケンを減量した時から出るようになりましたそれまでは脳波はトゲトゲだけど体には出ていなくこのまま出ないといいな〜と思ってました以前にも書きましたが肝機能とアンモニアの数値が高いためデパケン減量の方向ですそしてデパケンの減量が落ち着いたらカルシウムの数値が高いためエクセグランを減量予定ですですがここにきて発作が強くなってしまいました↓↓↓4月外来にてイーケプラ増量→1日500mgデ [続きを読む]
  • 暖かいのはいいけれど…
  • 暑かったり寒かったりで何だか体がダルいですちび子も暑さや低気圧のせいでしょうか…発作が若干多い気がします先日の外来で尿検査をしました。結果カルシウムの値が高めまだ薬調整が落ち着かないのでエクセグランはいじらない事になりした。今は肝機能とアンモニアの数値が高いのでデパケンとイーケプラを調整中です。デパケンを減量しながらイーケプラにのせかえようとしています。デパケンを減量し始めてから発作がではじめたの [続きを読む]
  • 新年度
  • かなりサボってしまってますが…みなさんお久しぶりです桜は散ってしまい肌寒いな〜って思う日もありますがお元気ですか?さて新年度って事で2女の入学式も終わりやっとひと段落ですちび子さんは月1でショートステイを利用し週2のデイも元気に通ってくれてますお姉ちゃんの卒業式は何とかショートステイを利用出来ましたが入学式は申込みが殺到していて難しいとの事で利用できませんでした。パパも仕事を休めない…入学式は不参加 [続きを読む]
  • 子供達
  • また久しぶりの更新になってしまったー元気はあるが眠気に勝てないな〜(笑)皆さんのブログは読ませて頂いてますコメント残さずすみませんさて我が家の子供達はというと…みーんな元気ですこのブログの主人公のちび子さん痰が固い日もあればゴロゴロ酷い時もありますが比較的落ち着いてますただ…発作の方は相変わらずです1日5回以上10回未満といったところですそして緊張が入りやすいので見ていられないほど可哀想来週が外来なので [続きを読む]
  • 心身リフレッシュ
  • 今月の雪は思ってたよりも積もりハラハラしましたと言うのも雪が降った次の日からショートの予定だったので…雪かきは旦那が率先してやってくれるのですが都内勤務になり帰宅出来ないという事態仕方なく重い腰をあげ前日の夜から雪かきしましたお陰で腰痛がでちゃいましたショート当日の朝雪かきをしながらキャンセルしようか悩みましたが色々な手続きをしに市役所へ行かなくてはならないという事もありワーカーさんと相談しお昼入 [続きを読む]
  • 2018年
  • 遅くなってしまいましたが…明けましておめでとうございます本年もよろしくお願いしますさて昨年末はちび子さんの体調も崩れる事なく一緒に年を越せました2017年を振り返ると救急外来の受診は0回発熱は夏の入院中に院内感染の時のみ風邪っぽいな〜とか吸引頻回だな〜って時は抗生剤とステロイド剤で乗り切りました通所に行くようになってから身体が強くなった気がします今年は手術等の予定もないので入院0を目指しますそして二女の [続きを読む]
  • 2017年
  • こんにちは〜毎日寒いですがちび子一家は大きな感染症にかかることもなく年末を迎えました先日の脳波の結果はやはり発作でした在宅3年目でとうとう出たかと言う思いがありますが発作とはっきりわかったので検査入院して良かったです。そこで新しいお薬イーケプラを開始しました。内服し始めて少し減ったかな〜って感じがします。この調子で出なくなるといいな今年もコメント、いいねして下さった皆さま有難うございました来年も頑 [続きを読む]
  • 検査入院
  • 12月20日終夜脳波の為1泊の入院です上手く撮れてくれないと通所のクリスマス会に参加できなーい何とか明日帰れるといいなそして話は変わりますが…サンタさんからちび子へのプレゼントが決まりません光る系や音が鳴る系のおもちゃは持ってるから何にしたらいいかさっぱりですもう日にちも無いのにどうしよ [続きを読む]
  • 今年も沢山お世話になりました
  • 今年も残すところ半月今年もあっという間でしたちび子さんの1年は色々ありました春から通所に通う初夏は初めての水族館へ真夏は胃瘻とニッセンのオペ入院中にRS感染する秋〜冬(現在)は短期入所の為のお試し入所(2ヵ所)感染とか身体に悪影響なものは悲しいけど充実した(ほぼ多忙)1年だったと思います残る半月の予定は検査入院(明日から1泊)通所クリスマス会もう少し頑張って〜お正月はゆっくり過ごそうね!! [続きを読む]
  • 摂食・嚥下外来
  • 先週の金曜日に行ってきました胃瘻造設し入院中に思いもよらぬRSに感染し入院が長引いたおかげで約半年振りの受診です入院や短期入所では口腔ケアはしてもらえるけどお口や口周りのマッサージ等は出来ないので過敏が酷くなってるんじゃないかとヒヤヒヤしました酷くはなっていなかったけどまだまだ過敏でした〜これからもマッサージ頑張ろお口から食べる練習しているんですがやはり嚥下が苦手な様で半分は出してしまうちび子さんぶ [続きを読む]
  • お試し入所
  • 先週の話になりますが…退院日の次の日に某小児病院へお試し入所へ行ってきました入所してみて良かったな〜と思った事は荷物が少なくて楽ちんでした持っていた物薬(内服薬と軟膏)おむつ衣類(普段着、パジャマ、肌着)呼吸器カフアシストバギーこれだけ数が多いと重くなるラコールやエネーボは処方してくれるおしりふきはホットタオルを使うので不要タオル類は紛失予防の為病院の物を使用ここは優先順位2番目かな〜と思ってたけど1番 [続きを読む]
  • 検査入院→お試し入所→摂食嚥下外来
  • 怒涛の1週間が終わりました〜色々書きたいのですがまずは検査入院の事から注入変更前0時〜6時 ミルク6時〜9時 白湯12時〜3時 ラコール+白湯19時〜22時 ミルク22時〜0時 白湯変更後0時〜3時 ラコール+白湯3時〜7時半 ラコール+白湯12時〜3時 エネーボ+白湯19時〜22時 ミルク22時〜0時 白湯朝の注入時間が短くなり良かった〜と言いたいところですが夜中に起きて注入を切り替えなくてはいけなくなりました他のママ達は [続きを読む]
  • 検査入院
  • こんばんはすっかり焼き芋やお鍋等おいしい季節になりましたね〜(笑)そんななか先週の火曜日から検査入院中のチビ子です新しい主治医のお陰で約1週間いれてもらえましたやっぱりショートのために行っていた病院は利用するのをやめようと思いますとっても残念ですが体調を崩されてシンドいおもいはして欲しくないので…で、今回の検査入院の内容はお昼の注入をエネーボに夜中の注入をラコールに脳波と尿検ざっくりこんな感じですそ [続きを読む]
  • はじめまして!!
  • 昨日、今日とお天気の良いちび子地域ですが明日あたりからまた台風の影響で雨の予報になりましたまだまだ調子の上がらないちび子に影響が出ないか心配です…タイトルの件ですが今月から神経科の主治医が変わりました!!昨日は外来の日でちび子を連れていくか迷いましたが咳もなく笑顔が見られたので暖かくして行ってきました他の病院から来た先生なのでカルテや処方の出し方で手こずってました薬の経過や近況のことたーっぷり2時間 [続きを読む]
  • 横這い→関連グッズ
  • こんにちは〜今日のちび子地域は雨で寒いですショート後のちび子は相変わらずな感じです。昨日はデイをお休みして1日中お家に居ました夕方訪看さんが来て色々話しながら寒かったのでお部屋でシャワー浴ショート中の痰が溜まっているのかも何らかの感染で気管内が浮腫んでしまっている可能性もある痰は固くもなく色も気になる程ではないですがカニューレの奥の方じゃないと痰が引けませんカフ→吸引しても気切孔あたりから[きゅ〜] [続きを読む]