すみっこ さん プロフィール

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すみっこさん: ゆうじ、ママはここだよ
ハンドル名すみっこ さん
ブログタイトルゆうじ、ママはここだよ
ブログURLhttps://ameblo.jp/yuujimaru/
サイト紹介文最愛の息子をファロー四徴症で2歳目前で亡くしました。40代、SLE持ちで2016年1月次男出産。
自由文ファロー四徴症の根治手術後の縦隔炎が原因と説明されています。
息子を妊娠する前にSLEと診断されました。
現在、43歳。再妊活し、体外受精にて陽性判定をいただきました。
来年2月の出産を目指しています。
ブログは主に最愛の息子について記録しています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供24回 / 365日(平均0.5回/週) - 参加 2015/04/07 11:14

すみっこ さんのブログ記事

  • 観音様の謎
  • 実家からも自宅からも車で15分くらいの所に、100mほどの大観音があります。白くて大きくて、最初に見た時はただただびっくりしました…。 次男が言葉を話すようになってすぐのことです。ボキャブラリーは、「パパ ママ じい ばあ わんわん にゃんにゃん」、そんなくらい。買い物をするために大型店舗に駐車すると、その大観音が見えるのですが、必ず「パパ」と言って指さすのです。実家の父母に預けた時も「大観音見て興奮し [続きを読む]
  • え?え?兄弟の会話?
  • 次男2歳10ヵ月となりました。懸念していた言葉の少なさも、心配は過去のもの。今では独り言で「むかーしむかし・・・・」と創作をするまでに。 そんな成長著しい日々ですが、パパが2週間出張で不在です。不在でも子供は成長します。言葉の達者さを聞いていると我慢できなくなって、本日の寝かしつけで質問してしまいました。パパが一緒の時に聞けばいいのだけど、ホント、我慢できなくなりました!忘れないように、備忘録です。 マ [続きを読む]
  • 4ヵ月目の風船
  • 我が家は記念写真を撮る日が二日あります。 一つは子供が生まれる前から撮っている入籍日。ゆうじが亡くなった年は迷いながらもゆうじの服を着たプーさんを抱っこして撮りました。翌年はお腹が大きい状態で。そしてさらに翌年は次男を抱いて。 もう一つはゆうじの誕生月に撮るアンパンマンミュージアムでの写真。たまたま1歳の誕生日に撮ったのがきっかけでした。ただ、2歳の誕生日をゆうじは迎えることはできなかったから、2013年 [続きを読む]
  • 「ゆうじ ごめんね」
  • 次男は2歳9ヵ月。2歳半検診で指摘された言葉の少なさも、過去の心配となりました。それはもう、しゃべります。2歳7ヵ月に入ってから毎日毎日新しい言葉を話しています。 動物園に行けば蛇を指差し「しっぽ どこ?」 曇り空を見上げては「おそら しっぱい したんだね」(晴れだと『成功』らしいです) ぶれた写真のぼんやりした画面を見て「きれー!ママ、しゅごーい!」 里芋の葉っぱを背負って「かしゃ♪ かしゃ♪」(「傘を [続きを読む]
  • お話会のお知らせ
  • withゆう から開催のお知らせが届いたので告知いたします。 宮城お話会●10月20日(土) 10時から11時仙台市市民活動セーター研修室211時から空いていれば交流サロンに移動します。会費500円(お茶代、場所代他)※今回は横浜医療センターの関和男先生が参加されます。 参加をご検討されている天使ママさんは、ホームページから主催者宛にメールをしてみてください。その際、お名前、連絡先、お子様を亡くされた状況(数週など [続きを読む]
  • 嬉しかったこと
  • 2歳半検診の3週間後、出産した大学病院にて未熟児フォローアップ検診がありました。週足らずで生まれたと言うことに恥ずかしさを覚えるくらいに大きく成長した次男。体重は成長曲線を超えそうです。その場での先生からの質問にも得意げに対応し、先生からは「もうフォローアップ卒業でもいいよ。」とお墨付きをいただきました。ただ、市の検診での懸念事項である言葉のアウトプットが不安だったので、本来の3歳の誕生日での卒業と [続きを読む]
  • 2歳6ヵ月検診とトイレトレ
  • 今月、次男は2歳6ヵ月になり、幼児から少年へと成長しています。 先日は市の検診がありました。 身長91.5cm体重14.65kg(自宅計測では最高15.0kg)歯は虫歯なし 問診には「言葉が遅いこと」と「亡くなった長男のことをどのように話していけばいいのか、また、対外的にどのようにすればいいのか」を書きました。言葉が遅いと言ってもアウトプットが遅いという意味だったのですが、いやはや…、相談組にまわされました…。 次 [続きを読む]
  • お話会と4回目の命日
  • 7月6日はゆうじの命日で、7月11日は誕生日。 子供をお空へ送ってしまった親は、少なくとも年に2回絶望する日があると言われています。誕生日と命日。私はそれに加えて根治手術のために入院した日と、手術日が毎年毎年怖いです。去年あたりから、ゆうじには亡くなったことに対して何かするというよりも、「ありがとう」の気持ちを形にしたいと思っています。数年たったらまた違う気持ちになるかもしれませんが…。今年は命日にパパ [続きを読む]
  • 「ひとりじゃないよ」
  • ゆうじと一緒で絵本が大好きな次男。読書時間はもっぱら夜寝る前。図書館で借りた本は月齢にジャストな本を選べていないのか短期間で飽きるのですが、長いサイクルで何度もせがまれるのはベネッセの読み聞かせプラスの絵本です。 その中の一冊、『ほいなおばさんのようふくやさん』。 私の体力の関係上、45分間の読書タイムを猫背でやり遂げるのは難しく、二人でごろーんと横になって絵本を読んでいます。時々会話を挟みながら。 [続きを読む]
  • あの日の「花子とアン」
  • ゆうじが元気だったころ、朝ドラはみるものだと思っていました。毎日見ているせいで、ゆうじはオープニング曲が大好き。特にあまちゃんのテーマ曲は泣き止ませるためのアイテムにさえなりました。 ♪♪♪ しんけん みたいみたい!ゆうじが最後の手術をして亡くなってしまった時にやっていたのは「花子とアン」。テレビどころではないのに、何故かその時間になると無気力のままテレビをつけていました。予告でわかっていた子供が亡 [続きを読む]
  • お話会のお知らせ
  • withゆう から開催のお知らせが届いたので告知いたします。 宮城お話会●7月4日(水)14時から16時仙台市市民活動セーター研修室4(or 3・・・メールでのお知らせとHPの部屋番号が違っていますが、行けばわかります)会費500円(お茶代、場所代他)この日北九州から歯科医 武田康男先生が参加される予定です。参加をご検討されている天使ママさんは、ホームページから主催者宛にメールをしてみてください。その際、お名前、連絡先、 [続きを読む]
  • 『一番好き』の称号
  • 私は次男に「世界一好き、」「一番好き」と言っています。一方で、ゆうじのところに行けるのならば、次男をおいて死ぬこともいとわないと思っています。両方とも本当の気持ちです。うまく表現できないけれど、天国のゆうじと地上のしんじへの愛情のベクトルが違うような気がします。だから矛盾するような感情も両立するのかもしれません。 先日、疲労のあまりぼーっとゆうじの遺影を見ながら固まっていました。傍らで自分の積み木 [続きを読む]
  • 次男のプレ幼稚園で思うこと
  • 1月生まれで来年から幼稚園に入る次男。今年はプレや園庭解放に連れて行こうと決めていました。「なんとなく楽しそうだから・・・」という気持ちでは無理だと思いました。 今、幼稚園にはゆうじの同級生たちがわんさかいるからです。 去年の12月から、次男は体育スクールに通っています。外遊びが大好きなのに、冬場は凍てつく地面で滑るし、親は寒いしで、室内で体を動かせる習い事を選びました。「体操教室行くよ」と声をかける [続きを読む]
  • パトカーが来た!
  • どうやら、泥棒に入られたようです。 大きな古いポスト型と、その半分くらいのブタの貯金箱。ブタには500円玉、ポストにはその他の小銭をお財布がいっぱいになった時にポイポイ入れていました。だいぶ前に数えた時は総額2〜3万くらいだったでしょうか。 今朝、小銭を入れようとして気が付きました。両方とも空っぽなのです。結構な量が入っていたので少なくなっているくらいでは気が付かなかったでしょう。空っぽなのです。 方々に [続きを読む]
  • MRIの結果
  • 次男のお尻の穴の上に気になるへこみがあり、二分脊椎疑いということでMRIの検査をしていました。その結果を聞きに行ってきました。 当日朝までパパと話し合っていたことがあります。私たち家族は、ゆうじが亡くなった病院での検査及び治療は様々な理由から拒否の姿勢をとっています。そのため、フォローアップをしていただいている大学病院でMRIの検査をしました。検査の前に言われたのが「ここでは出来ない」ということでした。 [続きを読む]
  • 次男のMRI
  • 先週は次男の二分脊椎疑いでMRIを撮ってきました。日帰り検査入院です。 9時半に外来受付、10時半以降は飲食禁止となります。病棟でお弁当を食べようと、おにぎりとおかずを用意していきました。ぎりぎりの時間まで「食え!飲め!」の押し売りをしましたが、結局いつもの『お昼ご飯』の半分くらいしか食べませんでした。それはそうだ・・・時間は10時半。 少し鼻水が出ていたので、他の子に配慮して病室からは出ないようにしました [続きを読む]
  • 聞いてたのと違う…
  • 次男の二分脊椎疑いでの検査入院(日帰りの可能性大)の書類を書いています。当たり前ですが、ゆうじの心臓の手術と比べると書く書類の量がとても少ないです。 気になる点がありました。診察の時の医師の説明では、「全身麻酔で検査をします。」と言っていました。ところが、麻酔の書類が見当たらないのです。検査予約表も麻酔科の名前がありません。 書類を忘れているか、そもそも麻酔はしない方針になったのか? 医師から全身麻 [続きを読む]
  • お話会のお知らせ
  • withゆう から開催のお知らせが届いたので告知いたします。少し前にメールが来ていたのですが、早めにアップできなくて申し訳ありません。 宮城お話会●3月4日(日)14時から16時30分仙台市市民活動セーター研修室3会費500円(お茶代、場所代他)今回は『いのちのケア』の本の編集をされた武田先生と 長野県でお子様を亡くされた親の会「たんぽぽの会」の方が参加されます。 参加をご検討されている天使ママさんは、ホームページから [続きを読む]
  • 二分脊椎
  • 1月は大学病院で2歳のフォローアップ検診がありました。 *成長・発達体重13kg身長89cm頭囲49cm言葉、運動など発達に問題なし。次回は半年後。 *若年性黄色肉芽腫2017年春に足に出ていて組織検査をした若年性黄色肉芽腫。内臓にまで発疹が出ていないかの検査をするかしないか。表面が既に消えているのでどの先生も「慌てない慌てない」の方針でしたが、ようやく専門医の受診となったので判断がおりました。結論:検査しない [続きを読む]
  • 卒乳とダイエット
  • 母乳に関して、私は3〜4歳まであげてもいいと思っていました。出るならば。ところが夏くらいから朝晩だけになり、それが夜寝る前だけ、夜寝る前も週1になり・・・とだんだんと減っていきました。1月は3回「タイタァーイ?(ぱいぱいの意)」と言ったので「はい!よろこんで!」とパイを出すも、数秒の味見だけで終わりました。このまま卒乳なのかなと思うとさみしいです。 去年の1月からSLEの主治医からきつく「もう少しやせてく [続きを読む]
  • 誕生日5日前
  • 次男が生まれて1年360日。ゆうじが生きた時間を、次男は今日超えました。 ゆうじが亡くなってからの1年360日と、次男が生まれてからの1年360日。同じようで同じじゃありませんでした。言葉で表すのは難しく、感情をなぞるように思い出すのも苦痛を伴います。でも、淡々とその時間は過ぎていきました。 久しぶりに気温が高かった今日は、庭で遊んでいました。ゆうじの三輪車が、まだ放置されています。 ゆうじ2014年2月処分しなけれ [続きを読む]
  • 蕁麻疹
  • 年末からグタグタです。パパが冬休みに入ったらと予定を入れていたのを全てキャンセル。美容院帰省してくる旧友とのランチ数年ぶりの酒有りの忘年会子供の朝ごはん作りもパパにまかせて、ダウン。翌日は動けるようになって、義実家へ。すると翌日から腕に蕁麻疹。ダニかしら?SLEの皮膚症状かしら?とネットを検索しながらすごしました。蕁麻疹は全身に広がり、正月明けに皮膚科を受診。ダニでもアレルギーでもない免疫落ちての蕁 [続きを読む]
  • 最近思うこと
  • 1歳11ヵ月の次男を育てて思うこと。 ああこのくらいの子供を私は亡くしたんだ棺に入れたんだ そして、また思うのです。無理 無理 無理 絶対無理! ゆうじを亡くした直後、よく見た文章があります。「友人に、『子供を亡くすなんて私だったら耐えられない』と言われてショックだった。」という内容です。私は子供を亡くしたことがありますが、今は、それと同意見なのです。耐えられないと思います。 早くゆうじの生きた時間を超 [続きを読む]
  • 畑の風景
  • ゆうじがじいの畑に行ったのは、たったの1回。収穫したスナップエンドウを握りしめた姿の写真は、印刷して額縁に入れて飾ってあるほど。その写真を見るたびに、もっと連れて行けばよかったとじりじりと胸が痛みます。 よく使われる言葉。 『亡くなった子の分まで』 私はこの言葉が嫌いです。どうしてイヤな気持ちになるのかなと考えると、やっぱり亡くなったことを認めたくないからだろうなという結論に達します。そんな時、頭と [続きを読む]
  • ドラえもんじゃなかった!
  • 今日は大学病院へカルテ開示の閲覧に行ってきました。用意していただいたカルテを見て、必要な分だけコピーをしてもらうのです。大学病院はゆうじが生まれた病院。生後8ヵ月ほどでお世話になったすべての科をこども病院へ転院し、そこで亡くなりました。 こども病院のカルテは既に手元にあります。 2013年からのこども病院のカルテは、紙カルテと電子カルテでしたが、2012年〜13年の大学病院のカルテは予想通りすべて紙カルテでし [続きを読む]