maple mammy さん プロフィール

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maple mammyさん: 娘と私のメープルな日々〜先天性代謝異常症〜
ハンドル名maple mammy さん
ブログタイトル娘と私のメープルな日々〜先天性代謝異常症〜
ブログURLhttps://ameblo.jp/bubble-true/
サイト紹介文先天代謝異常のメープルシロップ尿症 私も前置胎盤妊婦 生体ドミノ肝移植も行いました
自由文アミノ酸代謝異常のメープルシロップ尿症.
日本には64万人に1人の確率
アミノ酸のなかの、ロイシン、バリン、イソロイシンが代謝できず、たんぱく質が食べられません。
食べたり、風邪を引くと死に傾いてしまいます。
痙攣、脳浮腫も起こし首も座らないかもしれませんと言われました。
生体ドミノ肝移植。 1歳にして、人の役に立てた娘を誇りに思います。


参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供75回 / 365日(平均1.4回/週) - 参加 2015/04/07 12:39

maple mammy さんのブログ記事

  • 夏休み楽しみました♪
  • ずっと会いたかったパパとおばあちゃんといとこたちに、会いに行ってきました楽しくて楽しくて帰りたくなかったようです皆様ありがとうございました帰ってきてからは近所の盆踊り大会ではしゃぎましたそして、ちょうど4年前の今日。移植手術を受けた病院から、代謝異常をみてくれている病院へ、転院の日でした。googleフォトで写真があがっていたので、とても成長した娘に感動ですよくがんばってます [続きを読む]
  • CT検査…どうでしたか???
  • この間、延期になっていたCT検査に行ってきましたしかし、実は、あのブログを書いた翌日から私も38度越えの熱が出てしまい…2人で倒れて寝込んでおりました寒気と節々の痛みから、もしや季節はずれのインフルエンザか!?と思い…不安になり…休日診療当番を検索したら、なんと、家の目の前のかかりつけ医がたまたま担当日助かったー!と思い、内科に駆け込みました高熱とこの症状で、先生もインフルエンザを疑いまずは検査。そし [続きを読む]
  • 今日はCT検査!!
  • 私は悩んでおりました。5歳になり、体重も増えたので、検査前に飲む眠り薬(トリクロ)の量もまた増える…とんでもなく甘すぎて飲ませる側も、飲む側もとってもゾッとする量になるのと飲んだ後もずっと、本人はフラフラし続けてしまうので…今回は本人に動かないようにとちゃんと伝えて、眠り薬を飲まないで済むようにするか…しかし、もし動いてしまった時は無駄に被爆をさせてしまうし、そこから眠り薬を飲ませると時間も労力も [続きを読む]
  • 5年間連れ添った…◯◯からの卒業。
  • 実は、先日の七夕の日に娘は。。。5年間連れ添った長い髪のラプンツェルを卒業しましたそう!とうとう髪を切ることにしたんですなかなか伸びましたっ本人はラプンツェル目指してるので、まったく切りたくなかったと思いますが…赤ちゃんの頃からずっと付き合ってきた髪なので、毛先はさすがに絡まり…ブラシでとくのも結ぶのも、乾かすのも一苦労でお互い大変娘は肌も弱く耳の後ろが赤く切れてしまうことも増えて…夏場は汗もかく [続きを読む]
  • 画伯!!!
  • 最近、絵を描いたり貼り絵で創作するのが楽しい模様ですマイブームのお花の絵を描く立ち姿は、かっこよすぎて惚れそうですそして、こちらは…白い画用紙を切りまして…このように貼りまして…このように飾り付けをしまして…一晩寝かせますと!!天の川になりましたーーと、こういうのを急にやり始めるんですねぇー!製作意欲を止めないように、こちらも、この紙どう?このペンどう?こう切ってみたらもっと素敵かもなど、それと [続きを読む]
  • 5歳の誕生日&肝臓移植4周年
  • だいぶ空いてしまいましたー!!!誕生日前にはカウントダウンもしていたのに、当日以降からあっという間に時間が過ぎて、気付けばサッカー日本代表も、決勝トーナメント進出まで決まっていましたやはり、世界と戦うサッカーはシビれますね娘の誕生日当日は、私の仕事がお休みの日だったこともあり…今年もまた大好きなディズニーランドで過ごしました娘もこの日のために、風邪をひかないようにご飯をたくさん食べたり、歯みがき [続きを読む]
  • 6.12カウントダウン!!
  • とうとう、金首相もシンガポール入りしましたね…こちらも、4歳をあと2日残すばかりとなりましたドキドキしますねっ今年は本人もカナリ誕生日を意識しています当日は、大好きなgrandmaさんが仕事でいないので一足早くお祝いディナーをしてきましたこども会員になっている系列のご飯屋さんが招待券をくれたのです…デザートプレートをケーキ抜きのフルーツ盛り合わせにしてもらったのですが、グレープフルーツNGを伝えるのをウッカ [続きを読む]
  • 気になる気になる6月12日。
  • 米朝首脳会談とシャンシャンの誕生日。ひとごとではありません。なぜなら、娘の誕生日だからなので、トランプさんと金正恩さんの動向がいつも以上に気になりますw最近のムスメは、肝機能は下がってませんが、本人は元気ですリラックマに乗ってみたり※動いてません…w私の靴を履いてみたり…傘でおうちを作ってみたりネイルアート??してみたりいろいろしてます昨日は、テレビでやっていたアルプスの少女ハイジを観ていたら、号 [続きを読む]
  • 数値は横ばい…
  • 昨日は、病院でした。先日、肝機能が上昇してしまっていたので、ステロイド薬を増やし、下がっているかを確認するための採血でした。今日も泣かないよ!!と、意気込み…事前にお友だちの採血を見学。娘。泣かなくはなったのですが、腕を伸ばすまではやる気満々!しかし、駆血帯を縛られると…同時に拒否反応が走り…腕に力が入ってしまい…下げてしまう感じですでも、三度目の正直でなんとかうまくいきました!本人的には、「ほ [続きを読む]
  • Thanks mothers day!!!2018
  • 母の日に…こんなに素敵なプレゼントをくれました娘が一生懸命つくった花束と雑巾ひと針ひと針愛が伝ってまいります特に青い糸のところは、先生が他の子のところでお手伝いをしている時に、ひとりで縫ったそうです保育園の先生もビックリしてましたしかも、おうちでは掃除までしてくれます気分はシンデレラと白雪姫ありがたき幸せこんな風に、プレゼントを作れるようになってくれるなんて本当に感激です最近は、今日あった出来事 [続きを読む]
  • 2018GW!!!
  • 今年は親子で9連休いただきましたありがたき幸せ!!とゆーか、娘の保育園は中日2日の平日がお休み私は火曜日休みなので、水曜日にお休みをいただいた次第です感謝ですおかげさまで、近所から親戚の家まで色々とお出かけすることができました体力もついてきたので、今年は親戚の家に2カ所行けましたいつも応援してくれたり、お世話になってる人たちに会うことも出来ましたこどもの日には大きな鯉のぼりを見にいったり、最終日は休 [続きを読む]
  • 肝機能の数値が…
  • この間、定期検査の移植外来に行ってきました。今回も、早起きでしたがなんとか2人で頑張りました採血を終えて待ち時間は…綿毛探しをしましたデルモ体験?もしましたよそして、呼ばれた診察…先生の第一声が、、、「前回の受診から今日までに何か熱を出した時とかありましたか?」と…あ、えっと…37度台の熱を出したことはあります。と、答えましたところ…「うーーーーん。ちょっと肝機能が上がってるんでよねー。」と…おとと [続きを読む]
  • KASABUTA!!
  • 娘。どうやら、公園の帰り道に派手に転んだ様子!足が痛いから、お風呂入りたくないと…えーーそれじゃ困る…絆創膏貼ろうよ!と言っても、心動かず…どうしよう…と、考え…こうなりましたトトロ描いてみました2枚連結バージョンですご満悦ちなみに。お風呂では外れないように…カバーしましたwなんだか、術後のことを思い出しましたちなみに転んだ時は、ちょっと泣いたけど、すぐに泣き止んだとのこと。←本人談もうすぐ、お誕 [続きを読む]
  • ご無沙汰してしまいました!!!
  • あのあと、私がダウンしてしまっておりまして…更新遅くなりましたとうとう、気管支炎までに発展してしまう始末でした娘は…とい言いますと…久しぶりに大好きなパパりんに会えて…デートしてました最近、とっても会いたがっていたので、なんとかお休みを取ってくれて来てくれましたかなりタイトなスケジュールだったので、ゆっくり遊べませんでしたが、娘もとーーーっても楽しかったようです次は夏かな娘も次に会えるのを楽しみ [続きを読む]
  • 久しぶりの発熱です(ノ_<)
  • ここ数日、鼻水が出ているなーと思っていましたが、花粉症かなーなんて、思っていましたが、一昨日から声が少しおかしくなり…咳も出始め…食欲も落ちてきてしまい…ん…んーーーと、思っていたら…やはり…日曜夜37.1℃朝になれば下がるかなーと思いましたが、38℃になってしまいましたけれど、本人は元気で食欲もありそこはひと安心保育園へは当然ながら行けないので、昨日はジージーとお留守番していましたしかも、9時間もいや [続きを読む]
  • はじめての親子遠足!!
  • 昨日は、保育園の親子遠足でした実は、今年が初めての参加なんでかというと…去年はRSにて入院…その前の年も熱を出して行けなくなってしまったのですとゆーとこで、三度目の正直やっと、参加できました場所は国立科学博物館でした昨日は寒かったので室内で助かりました娘は年下のお子ちゃまたちが大好き大好きはじめは、両手に従えて、ブルゾンwithB状態でしたが、撮りそびれました家にも遊びに来てくれたお友だちと仲良く見学長 [続きを読む]
  • エレナな歯医者さん★
  • 今日は、久しぶりの歯医者さんの検診甘いものは控えて、毎日歯磨きがんばり過ごしておりましたそして、いつものノリノリの歯医者さんは、赤いウェアがトレードマーク今日は…娘も…赤い普段着?で行きましたよチャラーーーン真っ赤なドレスで行きましたこちらは、プリンセスエレナの戴冠式のドレスです思わず…インスタにも、載せちゃいました真っ赤ですね先生はと言いますと…「俺と同じじゃん!!」と、言ってくれたので…「先 [続きを読む]
  • スーパーカー・フェスティバル!
  • 昨日は、お散歩していたら急にスーパーカーが現れたしかもすごい量でも、全体像を撮り忘れたーーー可愛いキラキラのピンクの車もありますそして、なんと子どもが乗っていい!という、すごいイベントビックリしました‼?とゆーことで…ピンクの車に乗ってみました中も、ブルー系で私の大好きなカラーリングお次は、赤い車へ…いつもは、100円で乗る赤い車目当てでの散歩なのに…まさかのホンモノ!!どれだけの桁違いなのー!!! [続きを読む]
  • ?ひなまつり?
  • 今年のひな祭りはmickey&minieでお祝いしました〜めっちゃ喜んでいますこのぬいぐるみにはエピソードがありまして…毎年、ディズニーリゾートのひな人形を飾りたいな〜と思っていたのですが…この時期には寒くて行けないので、諦めていたのです…しかし、諦めかけていた今年の2月28日友だちから…今日は家族でディズニきてまーすと、思わぬタイミングで連絡が(今日、ママ会があったのでその連絡を取り合っていたところでした)え [続きを読む]
  • 代謝外来に行ってきました!!
  • 一度書いたのに保存しそびれて遅くなりました先週金曜日は、代謝外来でした!そして、日曜日は代謝異常患者会フォーラムでした!金曜日は、朝からトーーテーーーモーー寒く…雨も降っており、こんな時こそタクシー乗りたい!と思いましたが、雨の日はつかまらないので、2人で電車で向かいました家から駅までも、普段ならさほど感じないその距離も、寒さのせいかいつもより長く感じました笑笑そして、子連れでの朝ラッシュはやっぱ [続きを読む]
  • 楽しいですねー!オリンピック!!
  • 週末は、本当に熱くなりました熱くなりすぎて、感動しすぎて、泣いていたら…娘が心配して、泣いてしまいました嬉しくて泣くこともあるんだよと、お伝えしましたそして、ここからは…平昌オリンピックで、個人的に好きなショットを並べます笑笑男子ハーフパイプ 平野歩夢 選手金メダルがその手からすり抜けた瞬間COOL BOYから、熱く伝わるものを感じました男子フィギュアスケート 羽生結弦 選手プーさんはいつも待っている変わら [続きを読む]
  • フィギュアスケートに影響されて…
  • 昨日は、フィギュアスケートに影響されて、2人でローラースケートを滑りに行ってきましたちなみに、娘から誘われました看板を見て、これ行ってみたい!と、、、連休だから、混んでることを伝えたのですが…「ちゃんと並ぶよ!わたし、待てるよ!」と、やる気満々でしたといっても…もちろん、娘は初体験…わたしも、小学生以来…当然ながら滑れるわけもなく…ゾッとする感じだったので。。。はじめは、小さな練習用のミニリンクか [続きを読む]
  • 保育園帰りのお気に入りスポット♪
  • 保育園の帰り道に、なぜか椅子が置いてあるところがあり、そこに寄り道するのが好きな娘そこで何をするかと言いますと…パンを食べているんですねぇー保育園でおやつ食べてから、夜ご飯食べるまでに時間があくので…ちょーーっとお腹空いちゃうんですねぇーなんですけど…この、『お腹が空く』という感覚!普通なら、普通のことですが…メープルシロップ尿症の場合は…『お腹が空いた』という感覚は危険。なんですねぇー。。。細 [続きを読む]
  • 第5回 先天代謝異常症患者会フォーラムのお知らせです♪
  • 第5回先天代謝異常症患者会フォーラムが開催されます!当日のプログラム(案)を掲載いたしますので、ご興味のある方はふるってご参加ください。日にち:平成30年2月25日場所:TKP品川カンファランスセンター参加費は無料です。プログラム10時―10時50分先天代謝異常症における遺伝カウンセリング千葉県こども病院 遺伝カウンセラー 秋山奈々10時―12時00分平成29年度日本先天代謝異常症学会 見て歩き― [続きを読む]
  • お疲れの様子です。
  • 今日は、保育園の帰りのベビーカーで寝てしまいましたなんと、そこから4時間も…そして、10時過ぎに目覚め…えーここから遊ぶのかー!?と、思ったら23時前にはまた寝ましたこの寒さでお疲れなのかもしれません一瞬起きたので、ご飯と薬をあげられて助かりましたとにかく、寝て体力つけてほしいです [続きを読む]