maple mammy さん プロフィール

  •  
maple mammyさん: 娘と私のメープルな日々〜先天性代謝異常症〜
ハンドル名maple mammy さん
ブログタイトル娘と私のメープルな日々〜先天性代謝異常症〜
ブログURLhttps://ameblo.jp/bubble-true/
サイト紹介文先天代謝異常のメープルシロップ尿症 私も前置胎盤妊婦 生体ドミノ肝移植も行いました
自由文アミノ酸代謝異常のメープルシロップ尿症.
日本には64万人に1人の確率
アミノ酸のなかの、ロイシン、バリン、イソロイシンが代謝できず、たんぱく質が食べられません。
食べたり、風邪を引くと死に傾いてしまいます。
痙攣、脳浮腫も起こし首も座らないかもしれませんと言われました。
生体ドミノ肝移植。 1歳にして、人の役に立てた娘を誇りに思います。


参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供159回 / 365日(平均3.0回/週) - 参加 2015/04/07 12:39

maple mammy さんのブログ記事

  • MSUD-JAPAN プチ患者会のお知らせ!!
  • 突然ですが、【HP】MSUD-JAPAN プチ患者会のお知らせです昨年、大盛況のうちに幕を閉じましたMSUD-JAPAN設立総会。早いもので、もう1年が経とうとしています今年も、あるテーマを決めて準備を進めていたのですが…助成金の申請や、諸準備等が難しくなり…でも、せっかく作った患者会今年は、プチ患者会を開催することにしました患者家族同士が集まり、小さな疑問や、日々気になっていることなど、細かいことを直接聞きあえるそん [続きを読む]
  • ピクルス大好き親子!
  • わたしは、普段から酸っぱいものが好きなのですが、妊娠中はピクルスをおかずにご飯を食べるほど毎日のようにピクルス漬けでした娘の長期入院中の、借りていた寮でもピクルスを作り、カリッと食べて看病にむかっていました最近は、気が向いたら作るのですが…昨日食べていたら…なんと、娘もパクパクっと結構、酸っぱいんですけどね…grandmaさんは食べられないと言うくらいなんですけどね…やっぱり、お腹の中からもこの酸味が届 [続きを読む]
  • 臓器移植法が施行されて、今日でちょうど20年。
  • 臓器移植法が施行されて、今日でちょうど20年。各地で、グリーライトアップされています!東京タワー??京都タワー??福岡タワー東北電力太陽の塔レインボーブリッジフジテレビ鳥取県米子市 米っ子合掌像山梨県庁別館このほかにも、各地でたくさんのライトアップがされています。(写真は、ツイッター#GR1016 などからお借りましたm(_ _)m)臓器移植関連のことは、やはりひとごとではありません。先ほど、このような記事を見つ [続きを読む]
  • ハロウィン ワークショップ atラクーア
  • 今日は、ハロウィン帽子を作れるワークショップに参加しましたこの黒い帽子にデコレーションしていきます!お、真剣にがんばってます!剥がすの大変!だけど、がんばりました!出来たー!!!!実は、斬新なデザイン!ラプンツェル風に長く垂らしてみました!ペンをほうきにみたてて、魔女になりきる!トイレじゃないよ気に入りすぎて、ずっと被って帰りましたそしたら、たまたま帰りぎわに、おうまさんとキティちゃんにも、会え [続きを読む]
  • コウノドリ
  • 明日から始まる「コウノドリ」今作では、離島医療も題材としてあげてくれるようです。そして、、 、新シリーズで新たに掲げるテーマは、「生まれること、そして生きること」。なんだか、とても他人事とは思えない内容。なぜなら、今回その離島の撮影地が…私が住んでいた島なんです友人にフィルムコミッションで働いてる方がいるので、事前に知ってはいたものの…先ほど、放送直前特集を見た母が慌てて私を起こして、島が出てるよー [続きを読む]
  • ジージー's birthday!!
  • 今日は、ジージーの誕生日!!grandmaさんの粋な計らないにより、なぜか、ケーキが2個…ジージーへの、誕生日カードを書いている娘ジージーにみつからないようにナイショねそして、お祝いムスメがフーとしたいので、大きめケーキもご用意してくれたgrandmaさんしかし、食べられないので周りのイチゴだけ超ご機嫌な娘なんと、いつもお世話になっているママ友ご家族からプレゼント〜ペンギンのネクタイです家族ぐるみで本当にお世話 [続きを読む]
  • お菓子コーナーにて仁王立ち!!
  • 新しくできた、コンビニに入ってみましたそしたら、お菓子コーナーがスッポリといいサイズでありました。そこに、仁王立ちする娘。なぜなら、今は甘いお菓子が食べられないから。そして、私に聞こえるように…「見てるだけだよ。」「歯医者さんがオッケーって言わないからね。」「見てるだけ。」と、言い聞かせていました後ろ姿からも気合いを感じます市販のお菓子を食べられること自体が幸せなんですが、葛藤している娘を見られ [続きを読む]
  • またまた、歯医者さん!
  • 実は、先日のとある歯磨きタイムに…あれ??なんか、黒い?…食べカス?ん?取れないなー。え!?穴ボコ空いてる?もしかして、詰め物取れてる…?ん!?と、違和感を感じ、直ぐに歯医者を予約。そしたら、なんと、、、詰め物してるのに、むし歯が進行しかも、8月頭には全て治っていたハズの歯が…2ヶ月もたたずに、進行先生もさすがに、これは、進行が、早すぎるな…と、予想を上回るスピードのようでしたそこまで、甘いものを [続きを読む]
  • 初さんま!!!
  • ご近所ママ友さんが北海道から送られてきたということで、うちにも貴重な貴重な初さんまをわけてくれました旬のものが食べられることはとても幸せです骨を持って顔を作っちゃう娘シュールこちらは、grandmaさんに身をとってあげようとしているところ世話好きな娘の図貴重なさんまをありがとうございますm(_ _)mみんなで、美味しくいただきました [続きを読む]
  • ピーターパンごっこ!!
  • またもやの、grandmaさん大活躍中久しぶりにピーターパンを観ていた娘飛びたくなって、1人ソファにダイブしてたのですが…grandmaさんが補助に入ることに…そして…You can fry!!!なぜか、2人同じタイミングで手を広げるところがツボですこちらは、もっと飛んでる感じが体験できるバージョン肝臓つぶしてはいけないので、足に乗せるのは危険と判断し…スネに乗せる作戦にした模様ですとにかく、楽しそうですちなみに、娘はウェン [続きを読む]
  • お神輿発見!!!
  • 昨日も、聞こえてきました!!祭囃子!!慌てて廊下へ飛び出る、娘と友だち落っこちないでねー!!!!!!って、娘が突然アナになってた…(友だちに借りた模様)そして、見えてきました!!そして、着替えて…また練り歩く!!!仲良く手をつないでお祭り自体があるわけではないのですが、また楽しい思い出になりました [続きを読む]
  • ストライダー娘。
  • 最近、ストライダーにどハマり中の娘。昨日も、朝5時半に起き…朝ごはんをたんまり食べてから、サイクリング?へ出かけましたそして、昨夕、保育園から帰ってきたときも…ストライダー乗りたいー!と言ったので…夜ご飯早く食べたらね!!と、伝えたところ…なんと、いつもの半分の時間で食べ終わりましたそして、約束通り夜の自転車部開始写真でもスピード感が伝わりますそして、動画も撮りましたなかなか、バランスもとれるよう [続きを読む]
  • 最近見つけたスヌーピー?
  • 昨日は、保育園のお迎えを久しぶりにベビーカーで行きましたちょっと、いつもとは違う道から帰ってみたら発見こんな大きなスヌーピー手をつなぐ〜と言って喜んで写真を撮りましたギューーースヌーピー、、、顔見えなくなってるなんだか…なんか、このタレ目具合や、雰囲気が似てるので星なしバージョンも特別にたまには、急がずのんびり歩くと、いろんな発見があって楽しかったです〜 [続きを読む]
  • 9月の盆踊り大会!
  • うちの近所はこの時期に盆踊りがあります!いつもは、マンションから見える町内会の盆踊りに参加するだけでしたが、今年は奉納される神社のメイン会場にも足を運んでみました娘の保育園でも、町内のイベントにあわせて盆踊りを踊っていたので、家でも「月が〜でーたでったー!」と歌いながら踊るほど、盆踊り大好き娘歩くと少し距離があるので、いつもはためらっていましたが、今年はgrandmaさんもいたので、3人で行ってみました [続きを読む]
  • 4歳のネイリスト?
  • 今日は、久しぶりにおばちゃんが遊びに来てくれました最近マイブームのネイルをしてあげていますちなみに、こちらはシェルで出来たネイルなので、悪そうな物質は入ってませんわたしは、基本娘の前で、ネイルを塗ったことはあまり無いのハズなのですが…なんだかいろいろと道具を持ち出して、上手な手つきでいろいろしてくれます先ず…削る…磨く…道具が斬新塗る…固まらせる…え、gel nail乾かす…笑顔まさか、磨いたり…硬化ま [続きを読む]
  • 演技派娘。
  • なかなか、いろんな表情を見せてくれる娘。上目遣いちょっと、困り顔ちょっと、悲しげ?この角度なんてまったく顔違う…怒った顔も得意な娘一生懸命に、ブゥーーーっと、口を尖らせて怒ります今度撮らねばでも、面白いことに…grandmaさんは怒った顔が出来ませんそう、怒ったことが無いんですネェ〜笑笑注意することはありますよ私もたくさん注意してもらって来ましたでも、怒ったことは無いんですなので、怒った顔を作ろうとする [続きを読む]
  • あついーあついーあついー
  • やはり、移りました…大人にも感染してしまう手足口病…数日前から口の中の違和感はあったものの、なんとか、耐えていましたが…一昨日の夜には頭痛が…昨日は娘と昼寝もしていましたが…昨夜とうとう発熱してしまいました娘同様、そんなに高くは無いのですが…地味に暑い熱い…もう、ひたすらあついーあついーあついー今日は、仕事もお休みをもらい、ひたすらに寝続けました…娘は復活していたので…なんとか、朝は気合いで保育 [続きを読む]
  • 娘が繰り返し観たいと言ったもの!!!
  • 今日はたまたま、録画していたものを見ていた時…その録画一覧から、娘が観たい!と、指をさしたもの…それは…プロフェッショナル 仕事の流儀〜生体肝移植の回〜特に娘に見せてはいなかったのですが、自分で選んでくれましたしかもこのシーンを何度も見たいと(※リアルな肝臓出て来ますので、苦手な方はご遠慮くださいm(_ _)m)何度も何度も夢中になって、食い入るように見ていました娘のお腹の中にも、パパからもらった赤い肝 [続きを読む]
  • 悪化せずに落ち着いている様子…
  • 熱は出ずに、手足のポチポチも数えられるほどになりました口は痛いと言わないので、痛くないのか…それとも、我慢してるのか…そこは、微妙なのですが…食欲は大丈夫そうです今日も、元気モリモリの娘ですが、少し鼻水とクシャミが出てきましたヒョウキンな娘手の様子写真だと分かりづらいです通常ならば保育園へは、食事と昼寝がスムーズに出来るようになれば登園可能とのコトですが…娘のように免疫抑制剤を飲んでいる子は、症 [続きを読む]
  • 手足口病の疑い…(ほぼ確定)
  • 昨晩から、ちょっと調子の悪かった娘。珍しく夜中に何度も目が覚めて、寝付けない様子でした。一度はリビングの電気を付けてしまうほど、気分が悪かったようです。ミルクをあげてやっと寝付きましたが、それでも、朝はいつも通りに早く起き…そこのリズムは狂わないので、少し寝不足?なんとなく、元気のない顔なので熱を計ってみたら36.8度んーーー微妙。けど、本人は元気モリモリ!保育園行く〜!と言っていたので、準備してい [続きを読む]
  • お手伝いはじめました!〜目指せラプンツェル〜
  • なかなか、さまになっております台に乗っております話は変わりますが…最近、髪が伸びて来てクルンクルン度合いが増して来ましたただただうらやましいこの天然パーマコテで巻いたかのような、クルクル感パーマではなかなか出せないこの巻髪髪をまっすぐにすると、長いところは腰までありますもったいなくて、なかなか切れない…本人はラプンツェルになると張り切ってますオーロラ姫を着ながら…笑 [続きを読む]
  • 脚が長く見える不思議体験…
  • 私の長靴を履いていますなんだか、不思議と足が長く見えます自分で一生懸命履いているので、タネも仕掛けもございません友だちにも報告をしたら…え!立ったまま履いたの??と、驚かれたのですが…実は、このあとこのまま前へ倒れそうになりましたしかし、そこはすかさずgrandmaさんがキャッチしてセーフそんな時でも、本人はゲラゲラ笑ってました [続きを読む]
  • だるまさん!!!
  • 週末からまた少しお腹の具合が悪かった娘ですが、昨日からは保育園に復帰久しぶりの友だちに会うと、わたしとバイバイタッチを忘れるほど嬉しそうに遊んでいました家ではだるまさん!!!を披露してくれましただいぶ、腹筋と背筋がついてきた感じがしますふいにボールが飛んできたときに、肝臓をカバーするには、とにかく腹筋をつけていくしかないので、少し安心ですいまは、なかなかボールは飛んでこないと思いますが、小学校に [続きを読む]
  • 移植外来でしたー!〜CT検査〜
  • 今日は、移植外来でした。CT検査のため、今日はいつもよりも早く起きての出発が必要でした早起き苦手な私としては、今こうして日記を書いていてもまだ眠い…ほど…CT検査の時は、MRI同様に、眠らせる薬を飲ませるために、食事時間と飲水時間に制限があるので、その分も早く起きて、食べさせなければなりません自分の用意もしつつ、寝ぼけ眼な娘に早く食べてー!!!と促す…けど、あんまり食べられないので、病院着いた頃にお腹が [続きを読む]
  • とうとう、帰る前日のお昼を過ぎてしまった…
  • まだまだ、頭痛と胃痛が止まらず…食べられてないのでフラッフラ…だけど、せっかくお土産を用意してきたので、なんとか少しでも会えるともだちや、お世話になってる人に会いに行きたい…と、思い…昼過ぎから、意を決して動き出すことに、、さすがに、4日目となると、立っていることは出来るようにそれまでは、座ってるのも辛く、とにかく横にならずにはいられない…という状態でしたやっと、たどり着けたお世話になった方を目の [続きを読む]