なっちゃんマミー♡ さん プロフィール

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なっちゃんマミー♡さん: 小児脳梗塞の希望の光になるように
ハンドル名なっちゃんマミー♡ さん
ブログタイトル小児脳梗塞の希望の光になるように
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/yochinatsuyuchi/
サイト紹介文小児脳梗塞の後遺症でてんかんを発症。知的障害あり。精神運動発達遅滞。病気発覚から今までの療育記録☆
自由文小児脳梗塞とてんかんと闘うなっちゃん♡リハビリ奮闘中‼︎楽しみながら育児してます(´◡͐`)病気を忘れるくらい幸せにしてあげるからね♡
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供50回 / 365日(平均1.0回/週) - 参加 2015/04/11 21:42

なっちゃんマミー♡ さんのブログ記事

  • 悲痛な叫びというかただの愚痴
  • 一時期落ち着いていたのにまた外嫌いが再発してます。買い物に行きたいのにスーパーに入っただけで発狂。公園に連れて行けばずーっと泣き叫ぶ。かといって、家にずっといるのもどうなの?息子の為を思えば外には極力出さないほうがいいの?外は刺激が強すぎるから、過敏が強い息子は引きこもってたほうがいいの?もうわかんないよ。誰も何も教えてくれないし。主治医に聞いても「様子見」療育の先生に聞いても「徐々に慣れますよ [続きを読む]
  • 台風と不穏ちゃん
  • ゴリゴリの言語障害の息子氏。でも指差ししたり「いただきます」「ごちそうさま」はやるので、手話を教えようと思って只今勉強中です!!最初は簡単なベビーサインでいいかなあって思ったんだけど、今後の人生を考えたら手話だと気づきました(^-^)喋れなくても手話が出来れば意思疎通も出来るし♪でも息子が手話を理解して動作にするのは、言葉を発するのと同じくらい大変なこと。だから焦らず、期待しすぎず、息子がやりやすい方 [続きを読む]
  • 障害を受け入れる
  • 「どうやって障害を受け入れましたか?」と、以前から度々メッセージを頂きます。結構な割合でこの質問をされるので今回はその辺を記事にしようと思います(? ˙ω˙)? あくまで私の一個人の意見ですので賛否両論あるかと思いますがご了承くださいまず初めに言っておくべきこと。私、未だに完全に息子の障害を受け入れきれていないんじゃないかな〜と思うことが多々あるのです。病気を診断されてはや3年。割と早い段階から療育を [続きを読む]
  • 2017/09/10
  • 今、育児の全てが辛くて仕方がない。どう育てていいのかわからない。必死に療育しても何も変わりなく、日に日に難しくなっていく息子。最近チックのような表情をするようになった。それを見て、何かが崩れてしまった。息子を見るのが辛い。助けてあげたいのに何もしてあげられない。旦那は息子の癇癪を目の当たりにすると、そのイライラを私に当ててくる。息子2人のギャン泣きに旦那からの八つ当たり、無理。最近長男が毎日不穏な [続きを読む]
  • 小茂根全然予約取れないんですけど
  • 将来を見据えて精神科のかかりつけも決めておかなきゃなあ〜と思ってきたので、小茂根の児童精神科を受診しようと思ってたんだけど…リダイヤル152回の驚異∠( ˙-˙ )/そして一回も繋がらず受付終了〜。え、これみんな本当に電話で予約してる?裏ルートとかない?←全っっ然繋がらないんですけどどうしよ。他の病院探そうかしら。というか、今まで精神科かかってなかったんかーい!って声が聞こえてきそうな…笑うちの子は癇癪 [続きを読む]
  • 退院
  • 発作も止まって熱も下がったので今日退院してきました∠( ˙-˙ )/ずーっとベッドにいたから最初は全然歩けなくてフラフラになりながら遊んでた笑リスパダールをやめた夜はやっぱり自傷がすごかったらしくて顔や足がアザだらけになってた(T_T)あまりにも自傷が激しいから朝にはリスパダール再開したらしいけど…。こんなアザだらけになる前にさっさと再開してくれればよかったのに!気持ちがグチャグチャになって辛かっただろう [続きを読む]
  • 発熱と発作
  • 今日家族でお出かけしてたんだけどいつにも増して機嫌が悪かった長男。眠いのかなと思って帰宅することにして駐車場に着いたら眼球上転。発作だ。もともと発作は年に1〜2回くらいだからやっぱりまだまだ見慣れてないし怖い。急いで病院に連れていったんだけど看護師が入れ替わったのか慣れてない人ばっかだった。「アナフィラキシーですよね?」とか言われたし。食い気味に否定。来る途中に熱も上がってきた。点滴して血液検査 [続きを読む]
  • 母の力
  • 療育疲れがヤヴァイ…(ㆆ_ㆆ)月〜木毎週だとやっぱり疲れるね療法士不足のこの地域でPTOTST毎週受けれるのは本当に有難いことだからワガママ言っちゃいかんよな。とか言いつつ、明日のPTはちゃっかりお休みにしてもらったヘタレ母です∠( ˙-˙ )/最近雨ばっかりだあ〜。まあ我が家は関係なく毎週としまえん?( º∀º )?晴れてると暑すぎるから、プール行く日は曇っててくれた方がいいんだ〜・:*+.( °ω° ))/.:+*.紫外線強い [続きを読む]
  • オノマトペ(σ・ω・)σ
  • 次男の3〜4ヶ月検診に行ってきましたあ〜。長男の時の検診を思い出して勝手にしみじみしてしまった(°σ_ °)そんな長男様は、絶対騒ぐし大人しくなんかしてくれないからパパと留守番です。次男、発育順調〜。デブすぎ警報(???)ピーポーパーポー母乳なので太りすぎだけど問題なしらしい。そういや長男もこの時期からでかかったなあ完ミだったら固太りして岩みたいだった笑いまも同年代の子達より頭ひとつぶん大きい〜。私も旦那 [続きを読む]
  • 発達 0歳〜1歳
  • 早いもので息子ももうすぐ3歳になります。ブログを初めて3年かあ〜。出産してから書き始めた育児日記を発見したので日記の内容をまとめてみました?°。 ?(* ? ?* )? 〜新生児〜とにかく寝ない。昼も夜も30分起きに泣く。いつ寝ればいいんだ?辛い。辛すぎる。母乳が全然出ないからミルクにした。完母とか無理。本当にとにかく寝ない子だった…( *¯ㅿ¯*)次男は退院してから、2時間は寝てくれる子だったから物凄く楽でびっく [続きを読む]
  • 低緊張
  • ゴムゴムの実を食べたんじゃないかと思うくらい身体中全ての関節がグニャグニャの長男様。ゴムゴムの実ではなく低緊張なだけなのですがやっぱり装具は必要な気がするんだよなあ〜。療育センターでは歩く前から相談していたけど装具までは…って感じで作らずにいたんだよね。でもやっぱり足首もグニャグニャだし装具で固めたほうが絶対動きやすいと思うんだよちなみに靴は、歩き始めた頃からアシックスのハイカットのスニーカーを [続きを読む]
  • 最近のまとめ♪
  • 訪問リハが始まってからかなりバタバタな日々が続いてました〜先日、療育センターの歯科受診に備えて採血や主治医の問診に行ってきました!!その時OTは継続してくれって話したら「ちゃんと通えるならいいけど、下の子まだ小さいですよね?いきなりキャンセルする人も多いから、そういう人は断ってるんですよね〜」って言われたこいつはなんで普通に話せないんだいちいち嫌味な奴だな( ¯ω¯ )「通えますけど、受けさせてもらえ [続きを読む]
  • 海とプール
  • 先週の連休は朝から海に行ってきた〜!!爆泣きずっと泣いてるからいい加減疲れて昼前に帰ったwwww頑張って弁当作ったのに(っ'-')? =??????帰りの高速で、この後どうするか話してたら旦那の友達と急遽埼玉のプールに行くことになった埼玉とか遠いしΣ( Д ) ????? ?あんまり乗り気じゃなかったけど私が運転するわけじゃないから承諾。プールでは愚図りながらも少しだけ遊べたよ?(??? ?)帰りの車では弟が爆泣き [続きを読む]
  • 最近のこと
  • 最近のこと〜。肢体不自由の診断書を作成する為に療育センターに行ってきました〜。久しぶりにPTの療法士さんに会って色々話してたんだけど「訪問リハ始めるからうちでのリハはもうやらないってお母さんに言われたって先生言ってましたよ」って言われて驚愕Σ( Д ) ????? ?本当、とことん療育センターの主治医とは合わないわ↓というか意思疎通が取れてない。PCバチバチして奴は一体何を打ち込んでるんだか。PTもうやらな [続きを読む]
  • リベンジ通園
  • 前回の爆泣き癇癪から2回もズル休みして久しぶりに通園行ってきました〜(σ´Д`)σドキドキズル休みの理由は、単に私の心が折れてたから笑今回も泣いたら嫌だな〜と思いつつ、行ってきました先生達には事前に「まずは場に慣れさせたい。朝の準備や遊びへの参加も、様子を見ながらお願いしたい。1度癇癪になるともう1日ダメだから、癇癪になる前に気持ちを切り替えられるように協力してほしい」とお願いしてました(。???。)場に [続きを読む]
  • 初めての歯医者
  • 歯磨き中、虫歯を発見した。幼少期の虫歯は完全に親の責任。口の中も過敏で、歯磨きの時大暴れするからチャチャチャ〜と済ませていたせいだな…。もちろん歯医者なんてパニック発症間違いなしだから、普通の小児歯科じゃ絶対無理。 障がい児の診療に慣れてるところじゃないと心配だから、都立障害者口腔保健センターに行ってきた療育センター内にも歯科はあるんだけど、予約が結構先になっちゃったからそれまではここに通います? [続きを読む]
  • 常同行動、手の動き
  • 1歳くらいから現れ始めた息子の常同行動。楽しい時や暇な時に手を鳥みたいにパタパタさせる。パタパタ中の息子完全にHGヽ( ▼∀▼)ノ フォー!!常同行動は発達障害児の典型的な特徴らしい。他人から見たら奇妙な動きを繰り返す息子も常にヽ( ▼∀▼)ノ フォー!!してるから結構ジロジロ見られる…笑楽しい時はパタパタだけど不安な時とか怖い時、悲しい時は自傷になる右手で自分をポカポカ殴る。手が歯に当たるから息子の右手は傷だらけ 自 [続きを読む]
  • リハビリ終了宣言
  • 半年ぶりの療育センター?°。 ?(* ? ?* )?私が手術する時にショートステイ利用した以来☆環境が可哀想すぎてもう二度と預けられないと思った↓通園先や大学病院の主治医は「お母さんが倒れたら大変だから、たまにはショートステイとか利用してもいいんですよ」って言われるけど、1日中柵付きのベッドに入れられてご飯もベチャベチャのペースト食なんて可哀想すぎるでしょ表情も暗くなってて迎えに行った時びっくりしたもん。 [続きを読む]
  • 打開策
  • 薬をもらいに大学病院へ〜。昼の薬をやめてから、かなり楽になった( ? )σ昼抜いても発作が出ることもないし☆ルイボスティーのおかげで便秘薬も飲んでないから、今はデパケンとテグレトールとリスパダールのみいや、それでも十分多いか(´°?°)ハハッ..ルイボスティー本当優秀!私も妊娠中から毎日2ℓ飲んでる( ´° ?°`)先日の通園での大癇癪があってから私なりに日頃の接し方を少し変えてみたらここ数日は物凄く落ち着いてる [続きを読む]
  • 通園で号泣
  • 今日は母子通園だったんだけど教室についたら出席カードにシールを貼るんだけど、それが嫌でグズってた。まあ、これはいつものこと。その後もコップやらタオルやらを自分で準備させないといけないんだけど、やらされるのが嫌いなもんだから大泣き先生はなんとか手をとってやらせようとしてくれたんだけど、それで癇癪が爆発!!こうなると1回外に連れ出して、気持ちを切り替えてから戻る。戻ったら音楽の時間だったんだけど、また [続きを読む]
  • 最近のこと?̫??̫??̫?
  • 月に1回だけ、発達が遅い子や障害のある子の為に児童館が貸し切りになります?°。 ?(* ? ?* )?普段は児童館には行かない私達もこの日だけはたまーに参加します最初は相変わらずギャーギャー泣いてる笑イライラするけど忍耐で我慢最終的には機嫌よく遊んでた(´°?°)前年度の通園で同じクラスだったママさんと久しぶりに会ったから、療育園のこと詳しく聞いた?°。 ?(* ? ?* )?この調子だと、うちの息子も母子通園から [続きを読む]
  • 新年度初の母子通園
  • 先月、次男坊と私の一ヶ月検診も終わり久方ぶりに母子通園へキタ━(゚∀゚)━!新年度からクラスがかわって私と息子は今日が初めての顔合わせ?.*・゚最後の通園では、ようやくクラスにも慣れてきて初めて泣かずに終始過ごせたりもしていたけど、長期のお休みでまた振り出しに戻ってたずーっとギャン泣き( ´?ω?` )やっとカリキュラムに参加出来そうな雰囲気だったのになあ〜↓↓本当、1歩進んで2歩下がるって感じ(´-ι_-`)そしてな [続きを読む]
  • 障害児育児の難しさ
  • 今までは特に気にならなかったけど最近しつけについてよく悩みます。まず、怒られても何回も同じこと繰り返す。その場ではしょんぼりするの。怒られてるのもちゃんとわかってるの。でもなんで怒られてるのかを理解してないのかな?またすぐ同じことするんだよね1日何回「ダメ!」って言ってるのかわからない↓そして、何回も何回も注意してるうちにだんだんイライラしてきて怒鳴ってしまう注意する時は簡潔に、目を見て声を低く [続きを読む]
  • ヘロヘロ
  • 空前絶後の出産から三週間ちょっと。早くも育児ノイローゼ気味っす←まずね、長男様の赤ちゃん返りが激しいのなんの。癇癪+奇声+夜泣きの再開…そして次男様。よう泣くわ置いたら泣くw常に抱っこwでも、2〜3時間は寝てくれるからまだマシ長男は3ヶ月まで30分おきに起きてたから母乳飲むのも下手で、やっと乳首くわえたと思ったら顔色真っ青になってたし(°Д°)うんちも自力で出せないから、綿棒にワセリンつけでグリグリして出さ [続きを読む]