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- 2018/04/09 17:22長男入園、次男1歳
- ？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？前回、たくさんのいいねやコメント本当にありがとうございました(>？未熟な母親の愚痴と弱音に共感して下さりとても励まされました！！長男を育てていく気力も自身も喪失し、自分の中にあるドス黒い感情に自己嫌悪になったり、激しい癇癪を1日に何度もおこす長男を前に理性を保って冷静に対応するのも辛いものがありました。そんな時、何度も何度もコメントを読み返し [続きを読む]
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- 2018/03/13 22:05やってしまった
- 今日は気圧の影響なのか、早朝4時から癇癪でスタート。1日中機嫌悪かった。気分転換にと思って公園に連れて行ってもこんな感じで全く動かない。そして公園でも癇癪おこしたので帰宅。帰ってPCを壊される。朝の4時からキーキー言われてただでさえイライラが蓄積されていたのに、PC壊されて爆発しそうになった。でもなんとか堪えた。夕飯食べさせて風呂に入れた。次男も一緒に三人で入るからバタバタ。でもこれは毎日のことだから問 [続きを読む]
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- 2018/03/06 08:35発達 1歳〜2歳
- ？？？？？？？？？？？？？？？？？？前回の発達を記録した記事発達 0歳〜1歳が未だにたくさんのアクセスがあります少しでも参考になっていればこれ幸い(^-^)今日は1歳から2歳までの発達を書こうと思います。でもこの時期はもう本当に壮絶で、育児日記も書くのをやめてしまっていたので、私の記憶とブログの過去記事を見ながらまとめていきます(^-^)？？？？？？？？？？？？？？？？？？〜1歳〜相変わらず離乳食は食べない。あ [続きを読む]
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- 2018/03/02 21:42このまま落ち着いてくれ
- リスパダール飲んでても自傷と癇癪が止まらないので、内服やめました(´？ω？？)効果がないのにこんな強い薬飲んでても仕方ないしね〜。離脱症状で荒れるかな？と思っていたけど、いつもと変わらず(´･_･`)むしろ薬やめてからのほうが意識はハッキリしている気がする。夜はやっぱり癇癪で眠れなくなって辛そうだから、寝る前だけ継続〜。この前発達検査があったんだけど、案の定大パニックで検査どころじゃなかったwいつものよう [続きを読む]
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- 2018/02/23 20:38世知辛い
- 最近、長男の自傷が激しくて顔中痣だらけ。電気ストーブに顔をくっつけて、網目の模様がくっきりついた火傷の跡もある。3歳の子が痣だらけだったら、そりゃ誰でも虐待を疑うわよね。買い物してても、息子と私を交互に見てヒソヒソされるなんて日常茶飯事。「あ〜、この母親虐待してんじゃないかって思われてんだろうなあ〜」とは思うけど、障害児なんです！自傷が激しいんです！なんて説明できるわけでもないし、むしろそういう偏 [続きを読む]
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- 2018/01/10 11:59今年もよろしくお願いします
- ☆｡･:*:･ﾟ'★,｡･:*:･'｡･:*:･ﾟ'★,｡･:*:･ﾟ'☆今年1年、皆様とそのご家族様にとって幸せな1年になりますように。いつもイイネやコメント、メッセージなど本当にありがとうございます。私の心の拠り所となっているこのblog。愚痴や弱音も多いですが今年もどうぞ宜しくお願い申し上げます。☆｡･:*:･ﾟ'★,｡･:*:･'｡･:*:･ﾟ'★,｡･:*:･ﾟ'☆今年の年越しは葉山に行ってきました♪ 秋谷海岸が目の前にあったから1人 [続きを読む]
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- 2017/12/21 20:56最近の様子
- ご無沙汰ですヽ(゜▽、゜)ノ お散歩効果なのか、グニャグニャな体が少しずつしっかりしてきた長男。といってもまだまだコンニャクだけどね(´・ω・｀) 朝夕のお散歩、朝がとにかく寒くて母行きたくない病毎日発生中。でも1日サボっただけでも歩くの下手になっちゃうから、重い腰をあげて毎日ご老体に鞭を打って頑張っております← だいぶ歩けるようになってきたし、バランスも少しずつ良くなっている気がする〜☆ただ、いつも [続きを読む]
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- 2017/12/08 09:39ヘッドギア
- 長男、最近物凄く落ち着いています乁( ˙ ω˙乁)癇癪や奇声がここ数日間全くなし！！すごーい！奇跡！平和だ？°｡ ？(* ？ ？* )？本人もとても過ごしやすそう？？何より、私も全くイライラしなくなったから長男がただただ愛おしくて可愛い(σ・ω・)σリハビリも落ち着いてこなせるようになった☆癇癪や奇声が全くない１日を過ごすの、生まれてから初めてかもしれない今までが壮絶すぎて、怒鳴ることなく笑顔で１日を過ごせる [続きを読む]
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- 2017/12/01 21:19薬の調整に苦戦
- 欠伸発作だと思っていた白目。血中濃度が高すぎて意識朦朧としていた模様。だって白目中、お茶飲んだり呼びかけに反応したり遊び歩いたりするんだもん( ﾟ ▽ ﾟ ;)こりゃ発作じゃないなあ〜と思って、動画を撮って病院へ。自傷の激しさと痙攣発作の兼ね合いで、デパケンとリスパダール両方一気にあげたから、薬が効きすぎたみたい。ココ最近かなり気張ってたから、食欲もなくて2週間で5？も落ちたわいﾔｯﾎｰｲ兎にも角にも発作じゃ [続きを読む]
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- 2017/11/24 14:45止まらない発作
- 最近毎日発作が出ている。ほぼ毎日ダイアップ使ってるもん。てんかん児母としてはまだまだ未熟な私。今までは年に１回の部分発作だけだったからてんかんといってもそんなに重く考えてなかった。それなのに、ここ３ヶ月の間に何度もおきる白目発作。昨日の発作は喉も鳴るし少し苦しそうだった。時計を見て時間を計って、発作の様子を細かく記録する。5分経っても止まらなかったらダイアップ。昨日は旦那もいて、長男が白目むいて発 [続きを読む]
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- 2017/11/16 16:10お待たせしましたインソール
- ここ最近の私ときたら、まるで燃え尽き症候群かのように療育への熱意とやる気が消えてしまっていてね。療育センターでのリハビリや診察、ことごとくブッチしておりました。まじでダメ母やん(´ε｀；) まあ今はそういう時期なんだと思い込むことにした。今年はもう無理はしないし頑張らない( ´_ゝ`)← この前OTには行きました。かなり久しぶりだったけどｗｗ1回行っちゃえばどうってことない。サボり癖がついてしまうとダメね [続きを読む]
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- 2017/11/14 20:48てんかん重積発作
- 昨日退院してきました。 前回の記事で、「入院時カルテをチラ見したときに重篤発作って書いてあった！」とアホみたいに騒ぎましたが、正しくは重積発作でした…。 家に帰ってからPCに張り付いて調べましたよ。てんかんって本当に厄介だね。 そしてまた痣だらけになってた(TωT)入院すると自傷が激しくなるのよ。 デパケンの量が増えて、ハロペリドールも増量。本当にこんなに必要なんだろうかと思うけど、何をしても効果がなくて [続きを読む]
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- 2017/11/08 23:56小発作？で入院
- 金曜日から鼻風邪(結構重症)を引いていて機嫌がすこぶる悪かった長男様。おまけに昨日と今日は気圧も注意マークがついていたからずっと調子は悪かったんだ。 こんな日は、あんまり刺激をあたえないように過ごさせて1日が終わるのを待つだけ。 今日は昼間いつにも増して機嫌が悪かったんだけど、だんだん白目をむきはじめた。小発作。２か月前に手足口病で熱性けいれんになったときも出た発作。 １５分くらいずーっと眼球上転する [続きを読む]
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- 2017/11/04 08:26眼科ゲロゲロのゲー
- 1年ぶり？いや、もっとかも…(°σ_ °)先日久方ぶりに眼科に行ってきました。玉砕〜わざとかしらんが、カメラを見ない。まず正面を意地でも向かないのよ。やっと正面向いたと思ったら白目向きやがる。キーキー叫び出してだんだんイライラする私。見るだけなのになんで出来ないんだよって。でもフッと冷静になって考えた。別に無理して検査しなくてよくない？目も一応は見えてるわけだし。もう少しこの子が落ち着いて検査出来るよ [続きを読む]
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- 2017/10/30 21:08優しいお兄ちゃん？
- 息子達の距離感が最近近づきつつある気がする前に比べると兄弟らしくなってきたかも|？'-'？)？？弟が泣くと、頭をナデナデしてくれる長男。母、感動で泣きそうになる手を握って心配そうに見つめたりしてお兄ちゃんっぽい仕草をするようになったの泣あの長男がだよ〜泣癇癪大魔王で、周りの人間なんか眼中なくて、基本自分ひとりの世界で遊んでるあの長男が…(っωまあ、気まぐれだからたまにだけどねww大体はオモチャ横取りした [続きを読む]
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- 2017/10/27 15:29脳波撮ってきました〜
- この前、半年ぶりの脳波を撮りました∠( ˙-˙ )／今日結果聞いてきた。トリクロ飲んでも寝やしない。追加追加でようやく寝た(？ ˙ω˙)？ トリクロ飲むと１日崩れるから大変だった〜。しかも台風だったでしょ？低気圧にバリバリ影響受けて、不穏続きのトリクロだったからもう荒れ方がハンパなかったわよ(？ ˙ω˙)？ 脳波の結果は問題なし波形も以前とさほど変わりなし♪今までは半年に１回のペースで撮ってたけど今後は年に [続きを読む]
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- 2017/10/14 21:05悲痛な叫びというかただの愚痴
- 一時期落ち着いていたのにまた外嫌いが再発してます。買い物に行きたいのにスーパーに入っただけで発狂。公園に連れて行けばずーっと泣き叫ぶ。かといって、家にずっといるのもどうなの？息子の為を思えば外には極力出さないほうがいいの？外は刺激が強すぎるから、過敏が強い息子は引きこもってたほうがいいの？もうわかんないよ。誰も何も教えてくれないし。主治医に聞いても「様子見」療育の先生に聞いても「徐々に慣れますよ [続きを読む]
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- 2017/09/28 19:44台風と不穏ちゃん
- ゴリゴリの言語障害の息子氏。でも指差ししたり「いただきます」「ごちそうさま」はやるので、手話を教えようと思って只今勉強中です！！最初は簡単なベビーサインでいいかなあって思ったんだけど、今後の人生を考えたら手話だと気づきました(^-^)喋れなくても手話が出来れば意思疎通も出来るし♪でも息子が手話を理解して動作にするのは、言葉を発するのと同じくらい大変なこと。だから焦らず、期待しすぎず、息子がやりやすい方 [続きを読む]
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- 2017/09/18 07:51障害を受け入れる
- 「どうやって障害を受け入れましたか？」と、以前から度々メッセージを頂きます。結構な割合でこの質問をされるので今回はその辺を記事にしようと思います(？ ˙ω˙)？ あくまで私の一個人の意見ですので賛否両論あるかと思いますがご了承くださいまず初めに言っておくべきこと。私、未だに完全に息子の障害を受け入れきれていないんじゃないかな〜と思うことが多々あるのです。病気を診断されてはや3年。割と早い段階から療育を [続きを読む]
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- 2017/09/10 21:442017/09/10
- 今、育児の全てが辛くて仕方がない。どう育てていいのかわからない。必死に療育しても何も変わりなく、日に日に難しくなっていく息子。最近チックのような表情をするようになった。それを見て、何かが崩れてしまった。息子を見るのが辛い。助けてあげたいのに何もしてあげられない。旦那は息子の癇癪を目の当たりにすると、そのイライラを私に当ててくる。息子2人のギャン泣きに旦那からの八つ当たり、無理。最近長男が毎日不穏な [続きを読む]
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- 2017/09/01 19:25小茂根全然予約取れないんですけど
- 将来を見据えて精神科のかかりつけも決めておかなきゃなあ〜と思ってきたので、小茂根の児童精神科を受診しようと思ってたんだけど…リダイヤル152回の驚異∠( ˙-˙ )／そして一回も繋がらず受付終了〜。え、これみんな本当に電話で予約してる？裏ルートとかない？←全っっ然繋がらないんですけどどうしよ。他の病院探そうかしら。というか、今まで精神科かかってなかったんかーい！って声が聞こえてきそうな…笑うちの子は癇癪 [続きを読む]
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- 2017/08/29 20:40退院
- 発作も止まって熱も下がったので今日退院してきました∠( ˙-˙ )／ずーっとベッドにいたから最初は全然歩けなくてフラフラになりながら遊んでた笑リスパダールをやめた夜はやっぱり自傷がすごかったらしくて顔や足がアザだらけになってた(T_T)あまりにも自傷が激しいから朝にはリスパダール再開したらしいけど…。こんなアザだらけになる前にさっさと再開してくれればよかったのに！気持ちがグチャグチャになって辛かっただろう [続きを読む]
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- 2017/08/26 23:04発熱と発作
- 今日家族でお出かけしてたんだけどいつにも増して機嫌が悪かった長男。眠いのかなと思って帰宅することにして駐車場に着いたら眼球上転。発作だ。もともと発作は年に１〜２回くらいだからやっぱりまだまだ見慣れてないし怖い。急いで病院に連れていったんだけど看護師が入れ替わったのか慣れてない人ばっかだった。「アナフィラキシーですよね？」とか言われたし。食い気味に否定。来る途中に熱も上がってきた。点滴して血液検査 [続きを読む]
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- 2017/08/21 21:58母の力
- 療育疲れがヤヴァイ…(ㆆ_ㆆ)月〜木毎週だとやっぱり疲れるね療法士不足のこの地域でPTOTST毎週受けれるのは本当に有難いことだからワガママ言っちゃいかんよな。とか言いつつ、明日のPTはちゃっかりお休みにしてもらったヘタレ母です∠( ˙-˙ )／最近雨ばっかりだあ〜。まあ我が家は関係なく毎週としまえん？( º∀º )？晴れてると暑すぎるから、プール行く日は曇っててくれた方がいいんだ〜･:*+.( °ω° ))/.:+*.紫外線強い [続きを読む]
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- 2017/08/14 10:22オノマトペ(σ・ω・)σ
- 次男の３〜４ヶ月検診に行ってきましたあ〜。長男の時の検診を思い出して勝手にしみじみしてしまった(°σ_ °)そんな長男様は、絶対騒ぐし大人しくなんかしてくれないからパパと留守番です。次男、発育順調〜。デブすぎ警報(？？？)ﾋﾟｰﾎﾟｰﾊﾟｰﾎﾟｰ母乳なので太りすぎだけど問題なしらしい。そういや長男もこの時期からでかかったなあ完ミだったら固太りして岩みたいだった笑いまも同年代の子達より頭ひとつぶん大きい〜。私も旦那 [続きを読む]
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