マノン さん プロフィール

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マノンさん: Loin d'ici 舌癌になったマノンのblog
ハンドル名マノン さん
ブログタイトルLoin d'ici 舌癌になったマノンのblog
ブログURLhttps://ameblo.jp/ame-loindici/
サイト紹介文切除手術が多い舌癌ですが、舌を温存する小線源治療を選択しました。舌癌と白板症の情報を記します。
自由文2012年3月に「舌癌です」と宣告されました。ネット上ではほとんどの方が外科で切除手術を行なっていますが、私は放射線科で舌の全てを温存する「小線源治療」という方法を選択しました。治療内容や経過を記録しています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供76回 / 365日(平均1.5回/週) - 参加 2015/04/12 01:01

マノン さんのブログ記事

  • これやばい
  • 2018年12月12日 いまテレビでやってたんだけど、これやばすぎる〜〜〜。 笑いが止まら〜〜〜ん!!! タイトルは「DONALD TRUMP SQUIRREL FEEDER」。トランプさんの頭の中にリスさんの餌が入ってます。 腹の底から笑って、免疫力UP!!! あ、マノンは無類のリス好きです。 生まれ変わったらリスかモモンガになりたい。 おわりっ [続きを読む]
  • リクライニングベッド用の枕
  • 2018年12月10日 体重が48.6キロになりました♪ 食道がんで食道全摘し胃管になったら、生涯、上半身を30度起こした状態で眠らないといけません。 理由は、食道と胃の間にあった墳門が切除されるので、眠っている間に胃液が逆流するため。 上半身起こした状態で眠るのは辛いけど、仕方ありません。もう慣れたけれど。 クッションをたくさん積んで上体を起こしてもいいけど、背中が曲がるし、寝ている間に足側に身体がずり落ちてしま [続きを読む]
  • F病院で上京前の経過観察
  • 2018年12月7日 昨日は地元F病院の頭頸部外科でH医師の経過観察。 東京のB病院は内視鏡が別室で大掛かりだから、やるかやらないかは当日の診察次第。なので、上京前に咽喉頭の内視鏡チェックをしてもらう。 下咽頭と肺がちょっとやばいなーと思っていたので、東京でまた緊急入院にならなければいいなと思いつつ。何か不安材料があれば入院道具を持って上京せねば。 とりあえず最近の喉と気管支の不具合を報告。 1)気管支辺りがゴ [続きを読む]
  • 「うぶけや」さんの食用鋏
  • 2018年12月3日 12月というのに温かい。喉の傷の締め付けが酷くならないので助かります。 食道がんで食道全摘すると食べ物が胃管に詰まりやすいのと消化不良になりやすいので、小さく切って良く噛んで食べるのがマストなのですが。 慣れるとどうしても大ぶりの普通食を良く噛まずに食べてしまい(それなりに噛むけど以前より手抜き)、結果として胃管の途中で詰まったり消化に時間が掛かり苦しい思いをするという悪循環…。 反省し [続きを読む]
  • 体重増加
  • 2018年11月27日 少し前から「カヌレ食べたいなぁ」と思ってました。 すると、関西に遊びに行ってた母の友人から私宛に土産が。病の事を知っています(カヌレの事は言ってない)。 うはっ、引き寄せた〜!!! プチサイズのカヌレでノーマル、レモンピール、チョコレート、いちじく&胡桃などバラエティ豊かで美味しい〜? 速攻で調べたら芦屋に本店を構える洋菓子店「ダニエル」のカヌレでした。大人気で売り切れる事もあるらしい [続きを読む]
  • 食道がんのリンパ節転移
  • 2018年11月12日 食道がんリンパ節転移の個数別による予後について長い間、調べてました。見つけた事実に暗くなったりしてしばらく放置してましたが「考えてもしゃーないし」と、ようやくUPします。 食道がんの5年生存率&再発転移からの続きです。遅っ。 食道がんの5年生存率&再発転移(リンク) マノンはリンパ節転移が6個ありました。 今回も「前向きに生きたい」「先の事は考えずにいたい」「予後について知りたくない」という [続きを読む]
  • 素人目線のプロ野球あれこれ
  • 2018年11月9日 今回も本題ネタではなく、プロ野球ネタ。推敲ばかりして、いまだ本題をアップする気にならず。あ、別に再発転移したわけではないのでご安心下さい(;´∀`) 今日、日米野球を見ていてふと思ったのが、 「ボールはどちらを使っているのだろう?」 野球に詳しい人はご存知でしょうが、マノンはほとんど野球のルールに詳しくありません。 昔からマノンにとってプロ野球観戦は「外野で冷たい生ビールを飲みながらワイワ [続きを読む]
  • 幸運の女神は前髪しかない
  • 2018年11月4日 昨日はヤフオクドームで開催された福岡ソフトバンクホークスVS広島カープのパブリックビューイングに行って来ました(^^) 16:30開場で18:30試合開始だから「早いかな」と思いつつ16時に到着したら、なんと入場待ちの人々が入場口の4番ゲートからドームを一周してた…( ゚∀゚)・∵ブハッ!! それでも先着5000名にプレゼントされる「鷹の祭典ユニフォーム」をゲット。 内野席に荷物を置いて席をキープしてから、普段は入れな [続きを読む]
  • くしゃみ注意報
  • 2018年10月31日 さっ、さぶっ。 もともと暑がりの寒がりだけど、体脂肪が激減してからというもの、ものすごく寒い。真夏でもスーパーの鮮魚〜肉コーナーをうろつくと震え上がってました( ;∀;) ホントは前回の続きを書いてたんだけど、あれこれ考えてはモヤッとして、最近のニュースにもモヤッとする事が多くブログ放置。 更新がないのを心配したブロともさんから生存確認が来たので、とりあえず近況など。 急に寒くなり、全身の [続きを読む]
  • 食道がんの5年生存率&再発転移
  • 2018年10月18日 体重が45キロから増えず、外出が多くサボリ気味だった経腸栄養を再開したら一週間で47キロになりました。経口だけでは横ばいなので、一気に50キロまで増やして12月の抜去を目指します。 先日の長崎旅行で朝から晩まで歩き回ったら、ここの所痛かった腸瘻チューブの真横が腫れて膿み、激痛の末に噴火。以前も入院中に膿んで、どSのP医師が「いたーっ!」と叫ぶ私を尻目に容赦なく患部をグイグイ押し膿を出し快癒した [続きを読む]
  • 長崎くんち 2018
  • 2018年10月10日 昨日は長崎くんちというお祭りを観に行ってきました。 長崎・諏訪神社の祭礼で国の重要無形民族文化財。各町有志による「龍踊」「鯨の潮吹き」「コッコデショ」「阿蘭陀船」など、港町らしい西洋や中国の文化を採り入れた7つの演し物が特色。 長崎くんちは、博多おくんち(福岡)・唐津くんち(佐賀)と並び、日本三大くんちと呼ばれています。 今年は7年に1度行われる人気の演し物「コッコデショ」が登場するとあ [続きを読む]
  • F病院の経過観察
  • 2018年10月8日 先週はF病院で頭頸部外科H医師の経過観察でした。 二度目の肺炎完治と声枯れを報告。 先々週末の寝る前、逆流した胃液が気管に流れてしまい、いつまでも激しい嘔吐反射と咳、唾液が出まくりで数時間、眠れませんでした( ;∀;) 翌昼から声が枯れ始め、夜になると完全に声が出ない。ネットで調べると、逆流した胃液で声帯が炎症を起こして声枯れするとの事。 反回神経損傷による片側声帯麻痺の場合、嗄声(させい/ [続きを読む]
  • 癌とお金 その2
  • 2018年9月30日 間が空きましたが、癌とお金の話の続きです。 【注!】UP後にブロともさんからご指南がありました。限度額認定制度は病院ごと、同一病院でも外来と入院、医科と歯科は別物として会計されるので(言われてみるとそうだった!)、一覧にした会計は窓口的には間違っていない模様。つまり、定期的に自分で毎月の領収書を見て計算・確認し、役所or健保組合に自己申告しないといけないようです。ご指南下さりありがとうご [続きを読む]
  • 上京してました ワンコ編
  • 2018年9月22日 上京最終日、ドッグカフェでブロともさん&ワンコに会って癒やされました。 まろ眉のチワワちゃん。こんにちは〜\(^o^)/ 超フレンドリーでかわうぃ〜〜〜っ? 立つ!熱視線の先には…(^^) 後ろ足が…笑 お店の看板犬パンダ柄のパピヨンちゃん1号 2号はまだベビー? 2人と1匹で、4時間近くたくさんおしゃべりしてしまいました。飼い主さんが「セラピードッグ」というだけあって、とってもフレンドリーなチワワちゃ [続きを読む]
  • 上京してました その3
  • 2018年9月19日 前回からの続きです。 N医師が「G病院に行ったんだね。お手紙来てました」と言うので「肺が苦しくて肺炎が治ってないんじゃないかと。でも酸素濃度を計ったら…」と言いかけたら「正常だったでしょ?」と。 確かに酸素濃度は99でした(;^_^A 手術の後に急激に痩せた人は肺(呼吸)が苦しいと感じる人がたまにいるそうです。一安心。 そして胸骨の謎の痛みについて。以前から鳩尾(みぞおち)の右の肋骨の根本を押すと [続きを読む]
  • 上京してました その2
  • 2018年9月16日 前回からの続きです。 某医大から波及した医学部入試問題について雑談。 N医師が「女子が増えるとウチは人手不足になるんだよな〜」と苦笑。 理由は「ハードワークの食道外科を支える脳みそが筋肉でできた男子学生が減るから」だそうです(;^_^A 確かにB病院の食道外科や大腸外科ドクターズは声が大きく元気な体育会系が多い。 入院中、女性研修医に「食道外科どう? ここはいい先生ばっかですよ」とオススメしたら [続きを読む]
  • 上京してました その1
  • 2018年9月9日 上京して経過観察でした。 肺炎は治ったけれど腫大縦隔リンパ節がどうなっているのか。「次の治療法はまだある」と思っても、進行しているのは間違いないから結果を知るのは憂鬱です。 マノン「こんにちはーっ!リンパ節どうでしたっ?」 N医師、難しい顔して「んーーーーーーーっ」 マノン「えっ、やだぁーーー。なになにっ?(;・∀・)」 N医師「んーーーっ。今回は、俺が心配し過ぎだったみたい。読影医はリンパ節 [続きを読む]
  • 癌とお金 その1
  • 2018年9月2日 この1年3カ月は手術と入院と自宅静養の日々。 2017年1〜5月は正社員として働いていました。年間10万円以上医療費が掛かった場合、税務署に申告すれば医療費控除が受けられるため、掛かった医療費を総括しました。 昨年、入院4回と外科手術2回、その他、差額ベッド代と通院費、交通費で支払った医療費は総額で約100万円。 入院費用に関しては、がん保険の入院給付金で全額補填できました。がん保険、ありがたや〜(た [続きを読む]
  • 経過観察の前に
  • 2018年8月29日 数日前から散々迷った挙げ句。 今朝、地元のG病院に飛び込みで診察をお願いし、L医師に肺と縦隔リンパ節のチェックをお願いしました。久々に会ったL医師は消化器内科医。私の頸部食道がんを最初に診断し、B病院が食道がん治療に長けている事と全摘手術を推してくれた医師です。 7月にB病院で見つかった肺炎は抗生剤を飲む事で自宅治療になり、腫大した縦隔リンパ節は肺炎による炎症性なのか食道がん転移なのか判断が [続きを読む]
  • 桃の捌き方?
  • 2018年8月14日 桃大好きマノンです(^^) 桃のシーズン真っ盛り。今年は猛暑のせいなのか、甘みと酸味のバランスが良く、今の所ハズレがありません。 ネット動画で桃の捌き方を見つけ、その通りにやったら感動の仕上がりだったので皆様にもこの感動を。 1)食べ頃の桃とペティナイフを用意。まず縦の筋目に沿ってナイフが種に当たったらぐるりと一周させる。続けて十字にもぐるりと一周。 2)縦の筋目が上側に来るよう桃を横向き [続きを読む]
  • スシロー初体験
  • 2018年8月12日 東京の知人に「最近ブログの更新がないでやんす」と体調を心配されたので連投。 朝、目覚めた時に呼吸しようとすると途中で肺がヒクッと痙攣するのが気になるけれど、日中〜夜は普通です。薬の服用を開始して3週間だから、そろそろ肺レントゲンを撮りたい気分。 今日は「うに100円」のTVCMに釣られて初スシロー。 あかんwww冷凍ものらしくスポンジ状でポッソポソでした。そりゃ100円だもんね。いい勉強になりま [続きを読む]
  • にゃんずは癒やし?
  • 2018年8月10日 ここの所、体重は45〜46キロの間でウロウロ。けっこう食べてる割に上げ止まってる。でも、お尻の肉が付いて来たので良しとしよう。 食道がんになってから1年ご無沙汰していた熊本の親戚宅。いつも「マノンちゃんの体調はどうかね? そろそろ来れない?」と言われていたので、治療が一段落した先月、遊びに行く予定を入れる。 ところが直前のCTで肺炎と転移疑いが見つかり「どうしよう…」。検査の夜にひと晩考えて [続きを読む]
  • 快気祝い
  • 2018年7月31日 今回の経過観察、2泊3日して、1日3組ペースで11人の友人と会いました。クッソ暑い中、どんだけ〜。 でも、会える時に会いたい人と会わないとね。 スーツケースの中は快気祝いで満杯に。 ようやく一連の治療が一段落した(つもり)での上京だったから、お土産には「快気祝い」の熨斗をビシっと。 結局、肺炎のぶり返しと転移疑いが見つかってしまい、振り出しへと戻る。診察後に会った方には「快気祝いって書いてるけ [続きを読む]
  • 食道がんの治験(医師主導)と抗がん剤情報
  • 2018年7月29日 免疫チェックポイント阻害薬の治験について調べていたら、他の情報も見つたので記しておきます。 前回書いた治験は製薬会社主導ですが、医師主導の治験もありました。 ===以下、引用=== 【食道がんなど、ウイルスと免疫薬を併用 医師主導治験開始 】日本経済新聞社 2018/3/2 17:25  国立がん研究センター東病院は2日、ウイルスと免疫薬を併用して食道がんなどの固形がんを治療する医師主導治験を開始した [続きを読む]
  • 食道がんの治験(がん免疫療法)
  • 2018年7月27日 上京した際、診察室でN医師が「ほれ」とパンフレットをくれました。 「マノンさんは、前の抗がん剤から半年だからまだ無理か〜」と言ってたので、私は適応外みたいです。 一応、パンフレットの画像を貼っておきますが、詳細についてと申し込み方法、連絡先は下記のリンクをご覧下さい。 がん免疫療法(免疫チェックポイント阻害薬)の臨床試験(治験) 今回の治験は、2種類の免疫チェックポイント阻害薬、抗PD-1抗体 [続きを読む]