マノン さん プロフィール

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マノンさん: Loin d'ici 舌癌になったマノンのblog
ハンドル名マノン さん
ブログタイトルLoin d'ici 舌癌になったマノンのblog
ブログURLhttps://ameblo.jp/ame-loindici/
サイト紹介文切除手術が多い舌癌ですが、舌を温存する小線源治療を選択しました。舌癌と白板症の情報を記します。
自由文2012年3月に「舌癌です」と宣告されました。ネット上ではほとんどの方が外科で切除手術を行なっていますが、私は放射線科で舌の全てを温存する「小線源治療」という方法を選択しました。治療内容や経過を記録しています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供69回 / 365日(平均1.3回/週) - 参加 2015/04/12 01:01

マノン さんのブログ記事

  • こ、声がっ!?
  • 2017年10月17日 昨日、やさぐれブログをUPしました。 昼から母は親戚の家に行き、私は免許の更新に。その足でスーパーへ。「どうせ食べられないのに」と思いつつ、お弁当を買ってしまう。だって明太子と高菜の油炒めとちくわの磯辺揚げが入ってるんだもーん(^^)夕方、ほんの少しだけ失敗なく食べられる「うま〜ぃ!」 食欲はないのに買い物に行くと、目が「食べたい」と思って食材を買うのに、結局は1口位しか食べられない。「あな [続きを読む]
  • 病理の結果と近況など
  • 2017年10月16日 来週、下咽頭癌のELPS(内視鏡手術)を控えるマノンです。毎日が日曜日なのに、入院記録の筆が進まず。なので近況報告など(;・∀・) 9月の術後1カ月後診察で処方された薬。 右上から時計回りに、エンテロノン(耐性乳酸菌)、トラムセット(オピオイド+アセトアミノフェンの鎮痛薬)、タケキャブ(胃酸抑制)、リン酸コデイン(麻薬系鎮咳剤)。あと錠剤のビタミンB2・6とCは自己責任で溶かして、すべて腸瘻。 [続きを読む]
  • 食道癌手術体験記4 ー手術〜ICU編ー
  • 2017年10月7日 今更ですが、手術前日から退院までの日々を振り返ります。頸部食道癌手術を予定される方へ「こんな感じですよ」とご参考まで。 【手術前日】処置室にてエコーを見ながら右鎖骨付近から中心静脈カテーテル(栄養点滴などのルート)を挿入。左手首から橈骨動脈ルート確保。夕方、剃毛しました(^_^;) 【1日目/ICU】手術当日。起床したらすぐに浣腸。5分待てと言われたけど無理〜(;´Д`) 弾圧ソックスとパジャマ& [続きを読む]
  • 減圧チューブ、抜ける
  • 2017年10月4日 入院中に使ってた減圧チューブ。胃の中のガスを抜くためお腹に入っていましたが、退院前にお役御免となっていたものの「次の診察までそのままで」という事で、外に出てる部分を巻いてお腹に貼り付けてました。正直、邪魔〜(;´Д`) 先日の診察時に主治医のN医師が抜こうとしたけど、溶ける糸が溶けてなくて自然に出るのを待つ事に。グイグイ引っ張られたのでしばらく内臓が痛かった…(ノД`)シクシク 今日、お風呂に入 [続きを読む]
  • 食道癌手術、病理の結果4
  • 2017年9月28日 前回の続きです。 マノン「私、ブログで経鼻内視鏡検査を推進してるので、ブロ友さんが内視鏡検査に続々と行ってますよ(^^)」 N医師「へぇー、マノンさんもブログやってるんですか」 マノン「いま、月に15万PVあるんです(`・∀・´)エッヘン!!」 N医師「すごいですね〜!儲かります?」 マノン「いえいえ。本にでもなれば儲かりますけれど(^_^;) そしたらN先生の事も書きますね(笑)」 N医師「僕はシャイだからやめ [続きを読む]
  • 食道癌手術、病理の結果3
  • 2017年9月27日 昨日の続きです。 マノン「ところで、下咽頭のELPS(内視鏡手術)はいつにします?」 N医師「マノンさん、元気そうだしね。今の体重は?」 マノン「51キロで下げ止まってます」 N医師「落ちてないね。じゃあ、来月しましょう!」 マノン「そのまま抗癌剤治療ですか?」 N医師「抗癌剤が同時だと、傷の治りが悪いので単独でやります。マノンさんの希望通り、M先生と日程調整しておきますね」 マノン「わーい!M先生 [続きを読む]
  • 食道癌手術、病理の結果2
  • 2017年9月25日 前回の続きです。前回、抗癌剤副作用についてのたくさんのアドバイスや応援、ありがとうございます!!!さて今回は、よもやま話が続きます(^_^;) マノン「そうそう。F病院で先週、内視鏡で声帯を診て貰いました。ピクリとも動いてなかったです(T_T) これから半年は経過観察ですよね。B病院は喉頭形成術(開いた声帯を中央に移動)やってます?」 N医師「いえ、ウチではやってないのでやってる所を紹介しています [続きを読む]
  • 食道癌手術、病理の結果1
  • 2017年9月24日 先週末、上京してB病院に行ってました。会話形式で経緯を報告しておきます。縄張り話はまた改めて…(;´Д`) N医師「マノンさん、どーぞ!」 マノン「せんせぇ〜、私そんなに悪いんですかぁ(T_T)」 N医師「えっ、いきなりなんでっ!?」 マノン「外来受付で癌保険の診断書もらいました。今後の予定に放射線と抗癌剤って〜(ノД`)シクシク」 N医師「ああ〜(;・∀・)、見たのね。とりあえず、全部に◯してみただけだか [続きを読む]
  • 縄張り2
  • 2017年9月20日 前回の続きです。 診察室で鼻にシュッと麻酔を噴霧し、裏へ(耳鼻科共同のエコーや処置台がある)。内視鏡先端にキシロカインゼリーを塗ったら、マノンは丸椅子に前鑑みで座った状態で素早く鼻から挿入。H医師、超絶上手いんです。 「えーって声出して。モニター見て下さい〜」で目線を上げると…。 V字に開きっぱなしの声帯…( ;∀;) 残念ながら、声帯はピクリとも動いていませんでした。 ↓ちなみに内視鏡下で [続きを読む]
  • 縄張り1
  • 2017年9月17日 間もなく、術後2カ月が経過するマノンです。 今日のお昼、ケンタッキーのクリスピーチキンをひとつ完食!!!手術してから一番の量&固形物です。サクサク美味しいし、タンパク質だし、1個130キロカロリーあるので嬉しい。たこ焼き1個でリバースする時もあるのに、胃管は不思議です(^^) ↑画像はネットからお借りしました。 金曜日は東京での手術以来、2カ月振りの地元F病院H医師(頭頸部外科)の診察でした。 診 [続きを読む]
  • 最近の困った症状
  • 2017年9月11日 こんばんは。弱音が増えたマノンです。 頸部食道癌は患者数が少ないので(食道癌の中で4%しかいない)、困った症状など後進の方のご参考まで(まだ解決してないけど)。術後1カ月と17日が経過した現在、退院時より不具合が増えてます。 1)吐き気ここの所、少量の食べ物でもすぐに逆流し吐く物がなくなってもいつまでも「オェェェェェェェ」が続きます(今までは直前に食べた物を出したら収まってた)。しつこく胃 [続きを読む]
  • 食道全摘後の食事
  • 2017年9月8日 食道全摘1カ月後の食事です。基本は朝と夕の経腸栄養で合計800キロカロリー。あとは誤嚥したり逆流しないで食べられそうな物を用心深く検索中。 退院直前〜自宅に戻ってから、飲み込めるけどすぐに逆流してしまうのがご飯。全粥でも普通のご飯でも良く噛んで飲み込むのに、条件反射のごとくすぐに逆流します。米のツブツブに胃管が反応する感じ…。 ご飯はどうせ糖質だし、当面の間、禁忌にしました。 朝は喉越しの [続きを読む]
  • 自作の点滴スタンド
  • 2017年9月6日 断続的に咳が続くためか、右の肋骨辺りが激痛。そしてスピーチカニューレが気管を圧迫してる感じが強くなってきて、喉が常に不快。唾を飲み込むのもしんどく、やや気分が停滞気味。明後日、F病院のH医師の診察なので相談してみようっと。 入院中は、鎮痛剤(トラムセット)と向精神薬(テトラミド)を処方されていたので、やる気があったのかも。退院時に「もう要らない」と言ってしまったので、次回の診察では処方 [続きを読む]
  • 病院の物の怪 その2
  • 2017年9月3日 前回の続きです。 消灯後の謎の光る球体とカーテンに浮き上がる墨文字は、一般病室に移った初日の夜まで続いたけれど、その後は平穏な日々。 さて、実家に戻ってWOWOWで映画『運命を分けたザイル』(2003年/英国)を鑑賞中、登山中に遭難した人が生死を彷徨うシーンがあり、詳細は以下の通り。 「恐らく意識が混濁して錯乱状態だったのだ。頭の中で一つの曲が回りだした。ボニーMというバンドの曲だが、僕は彼らが [続きを読む]
  • 病院の物の怪 その1
  • 2017年9月1日 少しずつ、逆流せずに食事できるようになったマノンです(^^)入院時に55キロあった体重は1カ月で51キロに落ちました(T_T) ところで、B病院の一般病室(9階)は、病室の番号が903、905、906、907、908、910…と4と9が飛んでいます。やはり気にする人もいるのでしょうねぇ。 マノンはHCUにて、2夜連続で物の怪を見ました(;・∀・) 1夜目。病室はナースステーションの目の前。カーテンは開けっ放しでステーションは電 [続きを読む]
  • B病院N医師語録
  • 2017年8月27日 間もなく九州に戻って1週間が経とうとしています。 退院前からあまり嚥下の調子が良くなかった(食後すぐに逆流)のですが、移動の疲れのせいもあってか自宅でも嚥下が上手くいかない。食欲が沸かないし、食事途中や食後に慎重に食べた物(柔らかく極少量なのに)がすぐに逆流し全部戻してしまう事も多く、さすがのマノンも涙目。 自分の唾すら慎重にごっくんしないと誤嚥するし「こんなにキツいんなら手術しなきゃ [続きを読む]
  • 退院日が決まりました♪
  • 2017年8月18日 みなさま、こんばんは。まだ嚥下はイマイチで、気管孔から食事が激しく逆流する事もあり、時々心が折れそうになるマノンです。ですが経腸栄養での下痢も減ったし、今日から食事も重湯→全粥に進化しました。 ところで昨日、週刊文春の「ライバルが認めるがん手術の達人/大腸がん、胃がん、食道がん編」を立ち読みしました。食道癌は手術が難しい上に患者数が少なく(大腸癌の6分の1)、経験豊富な病院に患者が集ま [続きを読む]
  • 食道癌手術体験記3 ースピーチカニューレー
  • 2017年8月13日 マノンの経過報告です。 8日に肺から体外に空気を排出する管が抜けた、と思ったら9日に「ちょっと肺が潰れたみたいで、翌朝のレントゲンでまた管を刺すかも…」。なんですとっ!? また刺すんかいっ!!! とりあえず翌朝のレントゲンでセーフだったので保留に。 言語聴覚士(ST)さんから嚥下の指導を受けているのですが、どんなに頑張っても気管孔とカニューレの隙間から、咳き込みをきっかけにゼリーが大量に [続きを読む]
  • 食道癌手術体験記2ーおっぴろげ問題ー
  • 2017年8月8日 昨日の肺レントゲン検査の結果、肺機能が回復しているという事で、今日、肺から体外へ排気するためのチューブを抜きました。麻酔を1本打ったけど、痛いのなんの。 O医師「あれっ、マノンさん麻酔効きにくいんでしたっけ!?」の問いかけに、苦渋の表情でうなづく。やはり酒飲みは麻酔が効きにくいのだ。 麻酔をもう1本追加して、無事にチューブが抜けました。相変わらず、O医師は汗だっくだくです(;・∀・)さて [続きを読む]
  • 食道癌手術体験記1ー日はまた昇るー
  • 2017年8月4日 先日は、ブログにたくさんのコメントありがとうございました(^^) 1日の中でも体調、精神面にかなり波があるので、調子のいい時に少しずつお返事書いて行きます。 その中で、週明けの7日に舌癌の外科手術を受ける方からのコメントを戴きました。舌半分切除で、放射線治療のため10本もの抜歯されたけど、マノンのブログを読んで頑張る!という嬉しいコメントでした。 親しいブロ友さんに「マノンの術後復帰のブログ読 [続きを読む]
  • マノン劇場、始めました♪
  • 2017年8月1日 皆様こんばんは〜。報告が遅くなってごめんなさい(^^)食道癌の術後、随分と長くブログを更新しなかったのですが、マノンは無事に生きています。 7月25日に8時間予定の手術に緊急オペが加わり、13時間になりました。ようやく起き上がって、PCに向かえるようになりました。 まずは結果からお知らせしておきます。 1)喉咽頭温存(声帯含む)※ただし一時的な(と思われる)反回神経麻痺)のため声帯が左右とも麻痺し [続きを読む]
  • 入院しました〜(^^)【追記あり】
  • 2017年7月24日 【追記】※たくさんの応援メッセージ、コメントありがとうございます!これからいよいよ手術室に向かいます。今週金曜か来週月曜に一般病室に移れる予定です。復活したら、また報告致しますので、マノン劇場をどうぞお楽しみに!!!皆さんの祈りが必ず届きます!(7月25日8:13) 無事に入院しました(^^)朝から処置室で鎖骨の静脈に中心静脈カテーテルを挿入。刺入する前の麻酔が痛かった…。全身すっぽり手術 [続きを読む]
  • 明日、東京へ出発します
  • 2017年7月22日 開腹手術の入院着や便利グッズについて、たくさんのアドバイスありがとうございました!!!皆様の助言を参考に、改造した浴衣、前開きのパジャマ、ブラトップのキャミソール、ストラップレスブラ、腹巻き、腹帯、Tシャツ、リラコなどなど各種2セット用意。低反発マイ枕や食事道具、バスタオルに洗面用具、洗濯用品、延長コード、S字フックなどなど、すごい荷物となりました。入院用品は病院内にあるコンビニへ送る [続きを読む]
  • 入院着について質問!
  • 2017年7月19日 暑い日々が続きますが皆様、お元気でお過ごしでしょうか(^^) さて、開腹手術を経験した方に質問です。※喉頭手術経験者のブロ友Kさんにも直接、質問しました(^^) 今回は、鎖骨の上をヨコイチに切って、そこから食道を引っ張り出して頸部食道の部分切除(状態により食道全摘)、両頸部リンパ節郭清(頸部正面中央を鎖骨から顎へUの字に切るそうです。郭清レベル不明)、そして胃瘻(食道部分切除の場合)or 腸瘻(食 [続きを読む]
  • 東京で検査入院4
  • 2017年7月17日 昨日の続きです。 さて、B病院で精算を済ませてサイバーのD病院へと向かいました。診察が長引いて遅れるかもと思い、朝に電話をしたら受付の◯さんでした。「大丈夫ですよ〜。病院出る時に電話下さいね」と。受話器の向こうに笑顔が見えます。6月にD病院にお願いした神戸の病院への情報提供が届かず(というかG病院に届いていたけど、L医師が学会で不在だった)。この時、D病院へ慌てて問い合わせの電話したら、即 [続きを読む]