マノン さん プロフィール

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マノンさん: Loin d'ici 舌癌になったマノンのblog
ハンドル名マノン さん
ブログタイトルLoin d'ici 舌癌になったマノンのblog
ブログURLhttps://ameblo.jp/ame-loindici/
サイト紹介文切除手術が多い舌癌ですが、舌を温存する小線源治療を選択しました。舌癌と白板症の情報を記します。
自由文2012年3月に「舌癌です」と宣告されました。ネット上ではほとんどの方が外科で切除手術を行なっていますが、私は放射線科で舌の全てを温存する「小線源治療」という方法を選択しました。治療内容や経過を記録しています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供89回 / 365日(平均1.7回/週) - 参加 2015/04/12 01:01

マノン さんのブログ記事

  • 桃の捌き方?
  • 2018年8月14日 桃大好きマノンです(^^) 桃のシーズン真っ盛り。今年は猛暑のせいなのか、甘みと酸味のバランスが良く、今の所ハズレがありません。 ネット動画で桃の捌き方を見つけ、その通りにやったら感動の仕上がりだったので皆様にもこの感動を。 1)食べ頃の桃とペティナイフを用意。まず縦の筋目に沿ってナイフが種に当たったらぐるりと一周させる。続けて十字にもぐるりと一周。 2)縦の筋目が上側に来るよう桃を横向き [続きを読む]
  • スシロー初体験
  • 2018年8月12日 東京の知人に「最近ブログの更新がないでやんす」と体調を心配されたので連投。 朝、目覚めた時に呼吸しようとすると途中で肺がヒクッと痙攣するのが気になるけれど、日中〜夜は普通です。薬の服用を開始して3週間だから、そろそろ肺レントゲンを撮りたい気分。 今日は「うに100円」のTVCMに釣られて初スシロー。 あかんwww冷凍ものらしくスポンジ状でポッソポソでした。そりゃ100円だもんね。いい勉強になりま [続きを読む]
  • にゃんずは癒やし?
  • 2018年8月10日 ここの所、体重は45〜46キロの間でウロウロ。けっこう食べてる割に上げ止まってる。でも、お尻の肉が付いて来たので良しとしよう。 食道がんになってから1年ご無沙汰していた熊本の親戚宅。いつも「マノンちゃんの体調はどうかね? そろそろ来れない?」と言われていたので、治療が一段落した先月、遊びに行く予定を入れる。 ところが直前のCTで肺炎と転移疑いが見つかり「どうしよう…」。検査の夜にひと晩考えて [続きを読む]
  • 快気祝い
  • 2018年7月31日 今回の経過観察、2泊3日して、1日3組ペースで11人の友人と会いました。クッソ暑い中、どんだけ〜。 でも、会える時に会いたい人と会わないとね。 スーツケースの中は快気祝いで満杯に。 ようやく一連の治療が一段落した(つもり)での上京だったから、お土産には「快気祝い」の熨斗をビシっと。 結局、肺炎のぶり返しと転移疑いが見つかってしまい、振り出しへと戻る。診察後に会った方には「快気祝いって書いてるけ [続きを読む]
  • 食道がんの治験(医師主導)と抗がん剤情報
  • 2018年7月29日 免疫チェックポイント阻害薬の治験について調べていたら、他の情報も見つたので記しておきます。 前回書いた治験は製薬会社主導ですが、医師主導の治験もありました。 ===以下、引用=== 【食道がんなど、ウイルスと免疫薬を併用 医師主導治験開始 】日本経済新聞社 2018/3/2 17:25  国立がん研究センター東病院は2日、ウイルスと免疫薬を併用して食道がんなどの固形がんを治療する医師主導治験を開始した [続きを読む]
  • 食道がんの治験(がん免疫療法)
  • 2018年7月27日 上京した際、診察室でN医師が「ほれ」とパンフレットをくれました。 「マノンさんは、前の抗がん剤から半年だからまだ無理か〜」と言ってたので、私は適応外みたいです。 一応、パンフレットの画像を貼っておきますが、詳細についてと申し込み方法、連絡先は下記のリンクをご覧下さい。 がん免疫療法(免疫チェックポイント阻害薬)の臨床試験(治験) 今回の治験は、2種類の免疫チェックポイント阻害薬、抗PD-1抗体 [続きを読む]
  • 東京で経過観察 その4
  • 2018年7月26日 前回の続きです。 内視鏡検査の担当は前回同様、上手な○先生。 鎮静なしでもササッと経口で入れて、喉の観察と幽門部の動きを確認。喉は綺麗だし幽門も動いているとの事。 内視鏡を一度抜き「どうする? せっかく来たから拡張します?」と言うので「うーん…」と迷うと(だって鎮静なしはやはり苦しい…)「N先生に聞いてみますね」と。 電話したら「動いてるならいいんじゃない」との事で、急ぎ診察室に戻る。 内 [続きを読む]
  • 東京で経過観察 その3
  • 2018年7月24日 昨日の続きです。 N医師「で、先月拡張した幽門はどう? 今日は内視鏡どーする?」 マノン「うーん。日によってたくさん食べられたり、すぐにいっぱいになったり。ただ、ここのところ喉がかすれるようになって心配だから診てもらいたいんです。今日は誰先生ですか?」 N医師「んー、こないだと同じく○先生」 マノン「おっ!じゃあ診てもらおうかな。喉だから経鼻内視鏡ですか?」 N医師「バルーン拡張前提なら口か [続きを読む]
  • 東京で経過観察 その2
  • 2018年7月23日 昨日の続きです。 肺炎は自宅療養となったけれど、もうひとつ、造影CTに気になる物が写っていると…。 「これ!」と画像を見せてくれるけど、なんだか良くわからない。3カ月前の画像と並べて見ても違いが良くわからない。医師ってすごいなぁと思います、ホント。 気管支の下(気管が枝分かれしてる又の下)にあるリンパ節が腫大しているそうな。3カ月前も写ってるけど、少し増大したらしい。 マノン「食道がんの転移 [続きを読む]
  • 東京で経過観察 その1
  • 2018年7月22日 先週、上京して3カ月ぶりの造影CTと経過観察でした。マノン「センセー、こんにちは〜っ(^^)」 N医師、私の顔を見るなり「ん?」 マノン「ん??? あっ、太ったでしょ。退院してから6キロ増えましたよ〜!栄養剤を3パックにした結果です!」 N医師「いや、そうじゃなくて。これ見てくださいよ」とモニタを向ける。 マノン「えっ、何かありましたか?!」 N医師「肺炎、ぶり返してます。誤嚥した?( ;∀;)」 工工 [続きを読む]
  • 経過観察と食欲
  • 2018年7月9日 先週金曜は地元F病院耳鼻科頭頸部外科で経過観察でした。 H医師「こんにちは〜、どうですかぁ?」 マノン「順調です!体重が40キロから45キロに増えました!!!」 H医師「それはいいですねぇ〜!今は栄養はどうしてる?」 マノン「経口と経腸とダブルで、経腸を3本の1200キロカロリーに増やし、経口の食事もだいぶ量が増えました」 ほうほう、とPCに入力。口の中を視診した後、経鼻内視鏡検査。こちらも問題なし。 H [続きを読む]
  • がん保険の適応範囲
  • 2018年7月5日 がんの治療で入退院を繰り返すと発生するお金の問題。マノンは去年の7月からの1年間で6回入院しました。 東京の病院を選択したので、九州からの飛行機代や前泊代も必要になりお金が掛かります。術後で体力・精神的にキツい時や無料の4人部屋が空いていない時は差額ベット代(有料4人5000円/日、トイレ無し個室16000円/日)も必要。 私の場合、貯金と20歳の時に入った掛け捨てのがん保険で治療費と生活費をまかなう [続きを読む]
  • オイル摂取で体重増加?
  • 2018年6月27日 退院して1カ月半経ち、強い食欲を感じるようになったし、飲み込める量や種類も増えました。何しろ食いしん坊なものですからチャレンジの日々(`・ω・´)ゞ食事のコツも掴んでリバースもほぼなくなり進歩してます。最近は調子こいて、料理が美味しいとつい早食いしてしまい、たまに失敗しますが・笑 腸閉塞の再発が心配な腸ですが、人工肛門閉鎖術もうまくいったようで日々快調。野菜は細かく切り良く噛んで食べている [続きを読む]
  • 医師になった理由
  • 2018年6月15日 時々、親しくなった医師に質問します。 「なぜ医者になったのですか?」 幸いな事に、優秀で熱心で人間らしい医師と巡り合う事が多いので、する必要のない質問ではあるのですが。 先日の診察の時、N医師に聞いてみたら「いい質問ですねぇ〜(・∀・)」と言われました。 最初は「話せば長い話だからヘ(゚∀゚ヘ)アヒャ」とはぐらかされましたが(「でしたら、食事でもしながら?」と言えばどんな顔したかしらん・笑)。 意外 [続きを読む]
  • 感謝の気持ち
  • 2018年6月12日 先週末、経過観察のため上京しました(^^) 今日は後半に胃管内視鏡の画像があるので、苦手な方は途中で終了して下さいませ。 マノン「Nセンセー、こんにちはー!」 N医師「おっ、元気そうですね!もっとヨレヨレかと思ったのに(*^^*)」 マノン「ついこの間までヘロヘロでしたよっ( ;∀;) 九州の病院2つともで“痩せ過ぎ。経腸栄養を増やせ”と言われたからツインライン増量したんです。そしたら体重も増えて元気に [続きを読む]
  • 太るための食事法
  • 2018年6月6日 「太るための食事法」なんて、体重増加を気にする普通の人には何の役にも立たない話なんだけど、夏を控えた骨っ子のマノンには切実な問題(;´Д`) ガリッガリなんで、持ってた夏服を着てみたらブカブカ。肩とか二の腕とか、重度の拒食症の人みたいなんですわ。リアル一反木綿。高校の同級生の集まりに誘われてるけど「なんかヤバい病気なんじゃない…?」と裏でヒソヒソ言われるのも嫌だし、欠席しよかと…( ;∀; [続きを読む]
  • ひとつ前に
  • 2018年6月1日 こんばんは〜。アメブロサボってました(;・∀・) ひとつ前のブログにアメ限のお知らせ記事がありますので、アメンバーの方にご一読いただければ幸いです。 アメンバーについては、 1)闘病ブログを書いている方ご本人か、ご家族が闘病中でブログを書かれている方 2)闘病ブログでなくても、コメントやメッセージで何度も交流し、信頼できる方 上記の方のみ承認させて戴いています。もし、上記の方で現在アメンバー [続きを読む]
  • 抜糸(半分)しました
  • 2018年5月22日 ストマ落としの手術からほぼ1カ月が経つというのに、少しでも歩く(安静時は無痛)とお腹の内部が痛くなる(ストマ部分のナイフで刺すような痛みと、腹部全体の痛みのダブル)マノンです( ;∀;)今回の手術では、 1)ストマの周囲の表皮をマージン取って切り、4センチほどの穴を巾着絞り(中央はまだカサブタ)2)大腸の炎症箇所を追加切除(10センチくらい)3)腸全体の癒着を剥離4)前回と今回切除した大腸 [続きを読む]
  • F病院で経過観察
  • 2018年5月18日 今日は地元F病院で経過観察でした。 H医師「マノンさん、こんにちは〜。どうですか〜?」マノン「はいっ、ストマ落としと頸部の手術をしてきました!」H医師「おおー、それは良かったね。どれどれ」と頸部の観察と舌の観察。「頸部、綺麗ですね!」 マノン「あと、退院前に内視鏡したら、先生に指摘されたブラウンスポットは見当たらないと」 それでは、と鼻腔にスプレー麻酔して内視鏡へ。いつもよりかなり時間を掛 [続きを読む]
  • 退院しました♪
  • 2018年5月9日 こんな夢を見た。 ニューヨーク行きの飛行機に乗っている。 隣の席にはなぜかニヒルな西島秀俊。 ↑ネットからお借りしました。 CAさんにシャンパンを勧められ「ん? スパークリングワインじゃなくて本物のシャンパン? という事はビジネスクラスなんだ、この席\(^o^)/ワーイ」。 西島秀俊と乾杯したところで目が覚めた。 腕時計を見ると起床時間の6時ジャスト。 退院の日に見るのに、実にふさわしい夢でした(笑) [続きを読む]
  • 癌の再発とお酒
  • 2018年5月5日 先日、咽頭と胃管フォローのための内視鏡検査の日取りを打ち合わせたついでに、主治医N医師に聞いてみました。 マノン「ところでセンセー、お酒はどうなんですの?」 N医師「そうねぇ。。。飲まなくても(禁酒しても)出る(再発)人は、出る。でも、飲んだら、出るよ」 主に咽頭癌の再発についてなんですけどね。「飲んだら、出る」そうです(;^_^A 翌日、仲良しの中堅医師が回診に来たので、やはり同じ質問。 中堅「 [続きを読む]
  • ○号室のこと
  • 2018年5月3日 今日は治療とは関係ない入院病棟の話。怖い話が嫌いな人は華麗にスルーでお願いします(^^) 以前、HCUでオバケを見たという話を書きました。ドクターたちに言っても「ウチ(大規模病院)とか東京で一番人が亡くなってる場所だろうからねぇ」や「オバケを気にしてたら外科医やってらんない」と、軽くあしらわれます。 今回、HCUを出て一般病棟に入った日にも出ました。いつもの光る青・赤・白のフワフワ舞い踊る糸なん [続きを読む]
  • 入院12日目の経過
  • 2018年5月1日 入院して12日が経過しました。その後の経過など(^^) 病室がクッソ暑いです。USB接続の扇風機を持ってきて大正解。早めの手術になって本当に良かった…(;´Д`)会う看護師さんごとに「あれ、いつもの動物のお帽子は〜?」と聞かれるけれど、さすがに暑いのでコットンの普通の帽子を被ってます。でも、皆さん「動物がいい!」と言うので申し訳ない(笑) 丸刈りにした髪の毛は、ようやく4センチくらい伸びました。ほ [続きを読む]
  • HCUから脱出完了
  • 2018年4月27日 昨日の午前中、無事にHCUを脱出して一般病棟に戻りました。 ただ、とにかく腸(腹部)全体が激痛で…。傷じゃないお腹の皮膚に触れられるだけでも「ヒイッ!」と飛び上がってました。痛さのあまり吐き気まで催す始末…( ;∀;) 手術翌日に無理やりリハビリで歩かされそうになったけど、さすがの私も「ムリです!」と拒否りました。そのくらい痛い…。なんせ3月の入院から血圧が落ちて、朝昼晩と65ー35とかあり得な [続きを読む]
  • オストメイトのトイレ事情
  • 2018年4月23日 いよいよ明日、3カ月間マノンのために働いてくれたストマ(人工肛門)とお別れです(*^^*) ちなみに、ストマ落としと同時手術する頸部の引き攣れですが、先日、形成外科医のヒアリングがありました。マノンの勝手なイメージで、形成外科医は「手指が繊細で、神経質そうな細面メガネ君タイプ」。 でも執刀医は、かなりぽっちゃりさんで手もぷくぷく。「繊細な手術ができるのだろうか。若そうだし…」とやや心配になり [続きを読む]