あるふぉんす さん プロフィール

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あるふぉんすさん: あるふぉんすの急性白血病ブログ
ハンドル名あるふぉんす さん
ブログタイトルあるふぉんすの急性白血病ブログ
ブログURLhttps://ameblo.jp/aru456/
サイト紹介文てきとうなお喋りぶろぐです,MDS発病、急性骨随性白血病、骨髄移植に慢性GVHD,余命更新中!
自由文更新少なっ(;´Д`)謙遜けんそんってムズイ
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供0回 / 365日(平均0.0回/週) - 参加 2015/04/17 15:53

あるふぉんす さんのブログ記事

  • 運命にはあらがえないの?(´・ω・`)
  • こんにちは 体調が良く期待していた採血結果はあまりよくなかったです… 白血球WBCは、0.5から4.8!と急増 『どうでしたか』 「10日間ほどかなり楽でした」 『色々できましたか?良かったです』 「でも一昨日から夕方吐き気が」 『病気の影響かもしれませんね』 『輸血は大丈夫だなはずだけど 白血球が心配なので来週も来てください』 残念ながら延命処置用の抗がん [続きを読む]
  • 朝ツライのは怠惰じゃない(*'ω'*)
  • こんにちは 結構、楽に起床できてます数ヶ月ぶりです^^; 皆さんも、朝キツイ様なら睡眠が悪いかもですね。睡眠不足や熟睡出来ていないとか。風邪やとっても疲れている時、寝る前に栄養ドリンク飲んだら翌朝、スッキリ目覚めた事が多々ありました なので栄養ドリンク少々ストックしてます ユンケルなんて高いのを飲んだこともありますが安価なものでも、同様の効果がありました ジェネリック医薬品なのか [続きを読む]
  • バイタル
  • こんにちは 先週から、よい事に食欲が回復し食事が結構とれています ノバントロン10mg静脈注射って抗がん剤注射がうまく効いたみたい 病状とバイタルの話です フィットビットって心拍数が記録できてアプリで、みれる物から色々とみれて面白いです^^ 白血病には、大きく2通りの症状が 赤血球(ヘモグロビン)が減少血小板が減少 あるふぉんすは赤血球のほうです 貧血、ヘモグロ [続きを読む]
  • ごめんね
  • こんばんは 図に乗り過ぎて、大切な愛車が昨日廃車に… ごめんね、ひまわり号でも、いのちを助けてくれてありがとう 鈴鹿サーキットにて100km/h弱でコンクリートウォールに激突 酷いクラッシュだったのでオフィシャルの救急車まできましたw 既に、エンジン切って車からでてガードレールによじ登りガードレール裏に退避し待機 オフィシャルカーが来てケガの有無を聞かれました ケガの無 [続きを読む]
  • 病状と睡眠時間
  • こんばんは 今日は、少しだけ遠出です 先週の抗がん剤注射が、かなり効いてよかったです 19時くらいから軽い吐き気と目眩ぐらいで日中元気に過ごせました またひまわり達が頑張ってくれた様です今度、芽球だとか悪い細胞の数値聞いてみようかな 酸素などを送る大切なヘモグロビン 数値としては、そこそこあるのですが芽球80越え、今年になって聞いたことないからもっと悪いかも 先週までは [続きを読む]
  • 常に最悪を
  • こんにちは 先生方は、常に最悪を告げてくれることこのところ、少し忘れていたみたい 『このままだと、4月を迎えることは無理』 そう告げられたのに、いまの状態はひまわりと桜を見に行けそうです( ?˘?˘? ).。.:* ?*゜ 白血球の倍増100が200、200が400、400が800あのままなら、数週間の命だったのでしょうね 昨年10月だったかな先生方に言われた、『移植しない方が長く生きれ [続きを読む]
  • ひま壊れるw
  • こんばんは 体調が徐々に上向き傾向ほんとありがたいです 土曜日から心配ごとが 体調が良くなり、車に乗れるまでにでも、ひまわりに異変が… 土曜日、交換したクラッチの慣らしをしようとだいたい一般道を普通に500km程走る 特に半クラッチを使うこと停止からの発進を繰り返す クラッチプレートとフライホイールの接触面を、きれいに全周当たる様にするとの事 で、慣らしをしていたところ [続きを読む]
  • 終末期対応(´;ω;`)
  • こんばんは このところ、座っていることもキツクて寝てるか、横になってアニメなんかをだら〜っと見ながら、時間が経つのを待っている状態でした 3月13日新たな抗がん剤を試す事に この日は、かなり体調が悪く病院行くなり、お願いしてアイスノンを貰って、ベッドに横になる 診察は、主治医の先生がベッドまで来てくれました 『採血結果は少しだけ良さそうだけど 次の抗がん剤、点滴しましょう』&nbs [続きを読む]
  • 気持ちとは裏腹
  • ここ1ヶ月もがきあがいてました 少しづつ活動時間が減っていくのをどうコントロールしていけばいいのかって やっぱり気持ちなんですよね ひまが1ヶ月ほど不在で、あまり車のコトなど好きなコト考える時間減ってました どっちかというと、脳を働かさずぼっ〜っと映画やアニメみてたり時間の経過を待つ状態だったかな 当然モチベーションは下がりますよね ひまっ帰ってきてから、また空想癖がはじま [続きを読む]
  • 元気の贈り物
  • 急性白血病の最終段階 悪性細胞による、WBC白血球の増加に伴い2月に入ると睡眠時間が半端なく12〜18時間… そんな時、年末に依頼していた車の修理の順番がようやく回ってきました 体調が悪いから、まぁいいかなぁくらいで75万お買い上げです… 2月20日、WBCは24.1から34.5と… 『2っほど、大事な話しがあります』 『もしもの時、ICUなどの心肺維持を行いますか?』 「自 [続きを読む]
  • 最終段階みたい
  • こんばんわ 昨日、今日の体調とは裏腹で採血結果は、とっても悪い状況でした10日間で、白血球が急増WBC6.7から24.1酸素濃度は、95%と復活? 『からだ、つらくなかったですか?』 「土日が、とてもきつかったです」「火曜受診なので、もう1日、もう1日と頑張ってました」 『息切れや息苦しさにも、お薬ありますけど…』『麻薬なんだけど…服用薬もありますよ…』『吐き気や…』『あっ、また脅す [続きを読む]
  • ひまわりに感謝
  • ご心配すいません明日は、心配な受診日 1月29日には風邪の熱も下がり、一旦落ち着いたのですが寝ても寝ても、眠くて12〜15時間とか寝てました 活動時間が減ったかなと思っていたら2月1日から、貧血による、目眩、おう吐、息切れ、動悸なにかするたびに、息切れして横になる 金曜日から息切れ症状が酷くなり土日には、かなり苦しい思いでした 口で大きく息をしても、2,30分は収まらず苦しいので、 [続きを読む]
  • かみ合わない会話
  • こんばんは 朝5時、39.4、8時39.98時過ぎに、迷いながら電話 「熱が高くて、病院にいきたいんだけど」 『ちょうどね、今帰ってきたとこなの、……省略』 少し口調をあげ「今から送れる?」 『あ〜今から、第2会館に呼ばれてて………省略』 「急いでる!」「送れるの?タクシー?」「どっち」『タクシー』 病棟に、あるふぉんすのゆくえを尋ね、14時過ぎに、 [続きを読む]
  • 風邪です
  • こんばんは 先生の不安的中… だるいけど、9時過ぎ起床、熱38.4℃アイスノン大小を使い冷やす18時には、37.2℃まで下がる朝の抗生物質と、食後にカロナール1000mg服用くすりのおかげで、熱が収まっているかと 気になる咳は、回数が多くなりましたが肺炎を起こした時より、いい状態 ゆっくりします [続きを読む]
  • 嬉しい(*'ω'*)
  • こんばんはちょっと熱出まして、ゆっくり休んでます とっても嬉しいことを書いておこうかな ATM待ちしているあるふぉんすに遠くから声が 「すいませ〜ん、あっやっぱり〇〇さん」 満面の笑みでね、話してきます 採血待ちなのに、駆け寄ってくる あるふぉんすが入院中一番気になってた見かけると、あんまり元気がない 話を合わせるのが苦手なのか談話室にも、あまり顔を出さない彼 病棟内 [続きを読む]
  • 入院してる?
  • あるふぉんすが違う病棟に入院しているおかしなことを耳にする 12月に退院していったのですが なぜか病棟を移ったって? 『退院したのは、ほにゃにゃらで 実は、上の階に入院している』ですと… 誰かが、たぶん想像か冗談で言ったことがひとり歩きしてるだけです… 『あれ?××階に入院していたんじゃないんですか?』えっ?、そこ呼吸器内科だとかで全然違う! 入院中のあるふぉんすに [続きを読む]
  • つらい想い
  • こんばんは今日は、結果から報告しますね 病気は、やはり小康状態です悪い細胞の影響による、白血球の増加は止まってます本来の病気の状態を教えてもらいました血液中のダメな細胞、芽球86%に達する17日のデータです 先生が、ぼそっと『その前の週も同じでしたよ…』 把握して数字だと、年末のスイッチが入る前68%。これが1月初め、急激に上がった事が先週判明 先生方が慌てた理由がこれ、とても深刻 [続きを読む]
  • 感化
  • こんばんは 不安を払拭する為に、無我夢中でこの数日を過ごしました 達成感で自信が持てました でも、1日、2日と経過すると、自信もどこえやらw また長時間睡眠に陥ってますで、自己嫌悪なまけ心が出ているのかなって 10月に緊急治療、11月かぜで緊急入院ハードディスクレコーダーがパンパン 空きを作るために、ちょこちょこと先ほどから、烏野排球部の3期だっけ見始めたら、のめり込んで、 [続きを読む]
  • 自問自答
  • こんばんは あるふぉんす、自問自答がくせ? 自信が無く、おどおどした性格発言や行動する前に、こう言ったらどうなる?こうしたら、こうなる 事前に、自問自答し答えが出ないと動けないそんな風に育って それが続いて、訳の分からない行動に 産業設備の修理を行っていたのですが無機質な機械と対話する バカなことを、と思います たまに声に出ちゃうけど…頭の中で、想像し話をするって感じで [続きを読む]
  • 後悔
  • そうですね、後悔って言葉が大切 生きてきて、嫌になるほど後悔してきました そのせいかは、分かりませんが 病気になって、落ち込んだり、なんで?とか悩む そんな事は、沢山してきました 以外に、病気での後悔をしていない事が あるふぉんす、さいわい 先生の事、すごく信じ うまくいけば運が良かった、と思い 結局、どちらに行こうが、基本運命かと納得 当然、助けて頂いた命 [続きを読む]
  • 動揺
  • 昨日の受診、予測より深刻でした 先生方が集まって話し合ったと思います 先生とは、前々から ゆっくりと、話を進めてきました 昨日の採血結果が予想以上の悪さ その結果、他の病院で移植と 12時前の事です その答えを、輸血をしながら考えて下さいと とても、先生の本位じゃない感じの話し方 重大な質問に、即答しないといけない状況 ベッドに横になりながら考える&nbs [続きを読む]
  • 誤った骨髄採取表記訂正
  • こんばんは先日の骨髄移植振り返りに於いて2017-01-15 17:05:45 公開タイトルは変更させて頂きましたわたくしの誤った発言が、正規の解釈をして頂ける様当記事を読んで頂きたいです、宜しくお願いします骨髄採取に誤った表記訂正です誤った情報を公開してしまい関係各位様に於かれまして、その情報によりご迷惑をお掛けしたことを、深くお詫び申し上げます 骨髄を提供して頂いたものとして、恥ずべき重大な事です骨盤と [続きを読む]
  • 気まぐれあるふぉんす
  • あるふぉんすの気まぐれから好きな音楽が、より一層楽しく素敵な出会いを、もたらしてくれました BSJ様と、お会い出来て本当に良かったです 少しの興味本位から、シアターを訪れ皆さんの元気な姿なんか、とても嬉しかったです メンバーさんをはじめ、スタッフさん、ファンの皆さん気を遣っていただき有難うございます あるふぉんす、はしゃいじゃいます 失礼ですが、まだまだ大人とはいかない年で骨髄バ [続きを読む]
  • ひまわり弟
  • きみには、本当に悩まされた なんとかしようともがくが、拒絶反応で対抗 強気のあるふぉんすも耐える日々を過ごす ドナー様とても活発で元気もりもりだったのかな ひまわり弟、暴れて暴れて、手に負えません 強く引き出そうとしたGVHD 結果、強く出過ぎて、酷い慢性GVHDに肝炎1ヶ月半、悶えくるしんむ」 その後も、強張る手足、酷い口内とおしりの粘膜障害 少しづつ、ひまわり弟を受け入 [続きを読む]
  • 向日葵
  • 抗がん剤ビダーザしか受け付けない体 急速に進行していく病気 なんとか移植まで辿り着く様 必死で願ってました もしかしたらって、願いを持たせてくれた向日葵 少し忘れていた優しさを取り戻してくれたとても素直で優しいそんな感じのするドナー様です 向日葵と一緒になれたコトで少し、優しく、穏やかになれました キツイ移植も楽に乗り切れました 入れ替わりが上手くいかず染色体検査は [続きを読む]