haniwah さん プロフィール

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haniwahさん: 光を探して〜潰瘍性大腸炎疑いの息子の成長記録〜
ハンドル名haniwah さん
ブログタイトル光を探して〜潰瘍性大腸炎疑いの息子の成長記録〜
ブログURLhttps://ameblo.jp/sakiya1129/
サイト紹介文2歳の息子が潰瘍性大腸炎と暫定的に診断される。便が緩く腸炎を度々起こし入院、現在ペンタサ投薬。
自由文姉・弟の二人の子供を持つ母です。
現在2歳10か月の弟について…便が緩く、通常便が固くなる1歳半頃もずっと下痢が続く。2歳前から下痢がひどくなり、体重・身長の伸びがほぼなくなる。現在、何度かの入院ののち同じ状況が続いているが、暫定的に潰瘍性大腸炎との診断を受け、ペンタサ投薬を続けている。お見苦しい写真もありますが、自分自身の記録のため残したいと思います。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供8回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2015/04/20 23:21

haniwah さんのブログ記事

  • 夏休み & 心エコー・血液検査
  • 今年の7月。西日本豪雨に大阪北部地震、そして異常な猛暑・・平成最後の夏、どうしてこんな考えられないことが起こるのか。改めて、何も怒らない平和な日常が大切に感じる。災害に見舞われた方々に心からお見舞い申し上げます。*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜 おけいこ帳で苦労した1学期も無事に終わり、7月末から夏休みに入った。8月初めに、こども病院へ。肺高血圧症の検査である、心エコーとレントゲンを受けた。炎症値が上がってい [続きを読む]
  • 心配な学校生活
  • 入学式から、早くももうすぐで2ヶ月。体の方は順調で、便も問題なくとても元気先週は、プールの背泳ぎの試験に合格し、級が上がって喜んでいた 大学病院から転院した病院へは、夏休みに入った頃に診察を受けられるよう、予約した。内視鏡をいつ受けるかは、結局はこちらが決めなければならないことなのだけども 体はいいものの、学校生活の方で最近問題が・・・ 学校での態度や忘れ物などで先生から電話があり。「宿題をやってお [続きを読む]
  • 入学式
  • 4月10日、無事に入学式の日を迎えた。少し寒かったけど、よいお天気だったこの日。ピカピカのランドセルを背負って、スーツを着た息子。なんだかそれだけで朝から感無量・・・ 式も終わってこども園のお友達と写真撮影、そしてその後、担任の先生・保健室の先生とお話。事前に、息子の病気のことでお話したいと言って下さっていたのだ。気にかけてくれ、本当にありがたい… 保健室でお話した内容は、「現在は薬で症状が落ち着いて [続きを読む]
  • 6歳の誕生日 & 卒園式☆
  • 3/6、6歳の誕生日無事に元気に6歳を迎えられ、感謝感謝 1年間で7cm背が伸び、体重も2キロほど増えた1年生の1年間も、順調に成長してくれたら良いな。 そして3年過ごしたこども園で、3/17、卒園式が行われた。ピアノの音とともに卒園児入場、一人ひとり将来の夢を宣言し、「さよならぼくたちのこどもえん」の合唱・・・。あーこれ絶対泣くやつやん・・・と事前に覚悟してたものの、やっぱり泣けた 息子の将来の夢は「ゲームを作る人 [続きを読む]
  • バタバタな2月 & 肺高血圧症検査
  • とにかく慌ただしく過ぎていった2月… 息子インフル発病 → 最後の生活発表会 → 園行事(お餅つき)→ 入学説明会他、卒園記念の動画撮影やアルバム作り・準備などなど… そして先週などは、インフルで休んだ振替分と合わせて連続3日間、体操教室へ行ったり。 もう1ヶ月も経ってしまったけれど、1/22、採血&肺高血圧症の検査をしてもらった。結果は前回と同じく良好炎症値などの血液検査の結果よりも、副作用である肺高血圧症の [続きを読む]
  • 明けましておめでとうございます
  • 遅ればせながら..早いもので、もう年が明けて半月(母にとっては)長いお正月休みもやっと終わり、通常生活に戻った。お正月にはお節、カニなど少し食べ過ぎた感じがあったけど、息子の調子は変わらず良好恒例の凧上げも楽しめて良かった初めておみくじをひいてみたら、末吉。病気欄に「医師を選べ」って..まさに今、病院探しているので、しっかり調べないと祖父母と水族園に行った以外はどこへも出掛けず、でもゆっくり過ごせたそろ [続きを読む]
  • 最後の大学病院受診 & 大晦日
  • 久しぶりの更新が、大晦日となってしまった。 12月12日、数カ月ぶりに大学病院へ。通常の採血・診察のあと、先生と話。(採血の結果は問題なし◎) 来年の4月で、漢方を始めて2年になるため、内視鏡を受けさせて頂きたいとのお願いを。 ところが、「医療行為を行っていないのに、検査だけ行うことは好ましくなく、できればお断りしたい」とのこと・・・今まで何とか診察だけはして頂いていたので、内視鏡もお願いできるかと思って [続きを読む]
  • 北海道旅行
  • 9/9〜3泊、家族4人での2回目となる旅行へ。5か月前から予約していて、家族全員ずっと楽しみにしていた旅行までに体調を崩さないよう注意していたのだけど・・・2日目の午前中(旭山動物園散策中)に、なんと発熱してしまった 富良野・美瑛を観光するつもりが、そのまま急いでホテルに直行・・その日は寝続け、翌日には熱が下がってホッしかし予定していたラフティングは参加できず。その代り、ママとカートで草原を走ったりして遊 [続きを読む]
  • CRP高め?も、順調な日々続く
  • 7月末に行った血液検査。膵臓・肝臓の値ともに、正常値。これらを気にはしていたが、今回まったく気に留めてもいなかったCRP値・白血球数が、若干高く陽性・・・(CRP値: 1.7)便の調子も全然悪くなかったので、ショックというか意外 ちょうど漢方がなくなりかけていたので、発送依頼と共に先生に報告。「風邪薬を飲んでいる影響と考えてよい」とのこと・・あれから20日経つが、調子は良い状態を保っているので、まぁ大丈夫かな2か [続きを読む]
  • 心エコー異常なし & 順調な毎日
  • 2か月ぶりの投稿になってしまった。あっという間に7月も半ば。すでに猛暑が続いており、倒れそうな毎日・・ この暑さだけど息子・娘は元気で、園や学校の行事も問題なくこなしている。咳が少し続いたり、鼻水が出たりはしているが、便もずっとよい状態を保っている。漢方を1/2袋にして5か月ほど?経つが、調子は一度も崩れず、食べ過ぎた日や刺激物を食べたときに、たまにゆるくなる位。食べ物も全く制限なく、かなりなんでも食べ [続きを読む]
  • GWも終わり..
  • GW 初日から、先月のゴタゴタの疲れか仕事の疲れか、なぜか頭痛と喉痛で寝込んでしまった母..息子たち3人は元気に須磨浦公園へ。ロープウェイに乗ったり、恐竜のイベントに参加したり、楽しんだよう。行きたかったな..でも最終日には、二人を連れてカラオケ&図書館に行けたので一応満足 ← 地味(^^;;あっという間に今月も半ば。今月はみんな元気に過ごしたい。もうすぐこども園の親子遠足もあり、とっても楽しみにしてる息子。お [続きを読む]
  • 長かった4月
  • 春休みから新学期になり、4月も終わり。子供たちのクラスや自分の仕事など色々と変化があったり、溶蓮菌がねえねにも移り4日間も学校を休んだり..と、何だか盛りだくさんな月だった。特に大きな予定はないが、無事に連休を迎えられホッとしている最近は本当によく外遊びをしていて、お父ちゃんとのサッカーではかなり長く走り続けることができたりと、持久力もだいぶついてきたように思う身長も、こども園で計測して初めて100cm [続きを読む]
  • 溶蓮菌
  • 金曜日。ねえねの目が腫れ、お父ちゃんが会社遅刻して眼科へ連れていく。幸い、アデノではなくホッとしてたところへ..昼頃に、こども園から電話。電話って何だかイヤな予感がしたが、、39℃近くの発熱運悪く、母の仕事先の上司が研修でまだ出社しておらず、急ぎの仕事がかなり中途半端な状態..ひとまず母方ばぁばに迎えに行ってもらい、家で寝かせてもらった。母も早退して迎えへ。いくらかは元気になったものの、38℃台..16時過ぎ [続きを読む]
  • 新学期☆
  • 久しぶりの投稿。先月自分が仕事を始めてから、やはりなかなか余裕がなく春休みに入ったねえねや、年長になった息子のことに気が回らない日々(;>_<;)ねえねは楽しく学童に通ってくれ、新しい環境にも馴染んでくれようとしてくれ、ありがたい 息子の調子は変わらず良く、ご飯もたくさん食べて良い便が続いている。漢方を半分に減らしてから、そろそろ2ヶ月になるので、安定していると思って良いのだろうか?飲み続けている限り、 [続きを読む]
  • 5歳の誕生日
  • ============3.11 東日本大震災から6年お亡くなりになられた方々のご冥福をお祈りいたします============ 3月6日、5歳になった。調子は相変わらず、とてもいい感じ漢方を半分にしているが、便も良い状態で安定している。誕生日プレゼントは、キックボード16インチの自転車も早く乗れるようになれるとよいな〜 漢方を始めてからもうすぐ一年。去年の今頃、スカイクリニックに予約を取って、診察を受けられるのを待っていて・・主治 [続きを読む]
  • 肺高血圧症の検査 & 生活発表会
  • 2/16、日赤病院にて、肺高血圧症の検査をお願いする。心電図、心エコー、レントゲン。心エコーは少し時間がかかったが、大人しくじっとしていてくれた。結果..すべて問題なし!ひとまずはホッとした。また半年後に検査を受けることを忘れないようにしないと..漢方は10日前より1/2に減らしているが、今のところ便は問題なさそうだ。まだ油断はできないけれど、これにも少しホッとしている。このまま調子を維持してくれると良いな。 [続きを読む]
  • 肺動脈性肺高血圧症
  • 変わらず元気。3カ月ぶりに、スカイクリニックへ経過報告のメールをしたのだけど、返信を見て驚きとショック・・ 青黛に肺高血圧症の合併がある可能性が報告されたのだとか・・・肺高血圧症も難病で、もし合併が起こった場合、漢方は中止しなければならないとのこと・・ 4歳で一日一包を約1年間飲み続けていた。量としては多い方なのか?分からないけれど、大丈夫だろうか・・ とりあえず、すぐに循環器内科を調べ、明日受診する予 [続きを読む]
  • 採血へ & ラーメン博物館
  • 1/23 やっと採血へ。結果CRP..007AST..54 H(基準値40)ALT..56 H(基準値28)身長..98.7cm 体重..15.15kg うーん、また肝臓の数値がやや上がってる前回基準値だったのになぁ..やはり定期的な採血は必要かな。炎症値は、前より下がってて一安心身長、体重も少しずつ増え続けているよう。同じ学年の子達と比べると、10cm位低いので、まだまだだけど..小学校入学までに、ちょっとずつ、差が埋まると良いな〜昨年、身長が伸び始めてから、 [続きを読む]
  • 元気だけど、やや便緩め?
  • 新年明けて、早やもう一月も半ば。一昨日は阪神大震災22年で、ねえねの学校で避難訓練や震災の授業があった。年月が経つにつれ風化していく震災、被害はなかったけど自分も経験したからこそ、子供たちにしっかり伝えていかないといけないな。息子の調子はずっと良く元気で、安心して園にも通えている。しかし時々だけど、少し緩めの便が出ることも。でもまぁ、便回数は変わらず1回/1、2日なので、大丈夫かな〜と..食欲もあり、ムラ [続きを読む]
  • 明けましておめでとうございます
  • お正月も過ぎ、来週からはもう新学期。遅くなりましたが、明けましておめでとうございます。お正月は、昨年と同じく、凧揚げやお節、カニ鍋を楽しみました。暴食、とまではいかないけど、なかなか食べたお正月。それでも調子を崩さず良い便が出て、平和に穏やかに過ごせるのが嬉しい。昨年は、退院はしてたもののプレドニン投与中で、不安ななかお正月を迎えたな..何だか遠い過去のような、ついこの間のような。元気だと色々欲が出 [続きを読む]
  • 大学病院受診 & xmas
  • 更新があいてしまいました^^;アデノが治り、園に通うようになってからは、休むこともなく毎日元気。お腹の調子も殆ど変わらず、普通便に近いやや柔らか目のもの。クリスマスもあって、フライドチキン、ピザ、生クリームたっぷりケーキ..など結構量もたくさん食べたけど、翌日以降も好調を維持している12/20に大学病院での定期受診があった。今回「急ぎでなくて良いよね」と言われ、せっかくした採血も、結果がもらえるのは3ヶ月後 [続きを読む]
  • アデノウィルス(>_<)
  • 先週の日曜夜から急に発熱。翌日から三日間、熱が上がったり下がったり..ようやく熱が下がった!と園へ連れていくと、「目が充血してるので眼科へ行ってください」と、すぐに電話が^^;どうやら、園で流行性角結膜炎(アデノウィルス)が流行っているらしい。そして、予想通り、かかっていたこの病気、かなり感染力が強く、治るのも時間がかかるらしい..家族に移さないように気を遣わなくてはいけない。ショック..幸い、熱はもう上が [続きを読む]
  • 突然の下痢 → 回復
  • なかなか咳が収まらなかった、二週間ほど耳鼻科と小児科の薬をしばらく飲んでいたのが原因か?段々と軟便になり、今週始めには久々の水様便に回数も、1日3回??このまま続くのではないかと、結構焦ったのだけど。翌日には軟便、翌々日には普通便に回復!さすが漢方..以前のような、悪化の一途をたどり入院&絶食のパターンから、ほぼ抜け出せたのではないかと思った。油断はできないけど、ひとまずホッ..もう少しで漢方がなくなり [続きを読む]
  • 眼科受診 & 風邪気味..
  • 久々に夕食写真・焼きサンマ・ひじき煮・茹でオクラ・茹でブロッコリー・サツマイモ甘辛煮・玉ねぎスープ・雑穀ご飯・豚ステーキ&焼きもやし・ほうれん草バター炒め・明太ポテト・しめじと小松菜の味噌汁・雑穀ご飯4ヶ月に一度の、大学病院での眼科受診。結果は、視力も両目1.5と問題なし。斜視の度合いも、それほどずれるわけではないため、経過観察とのこと。成長に伴い、ずれが大きくなったりすることもあるため、そのずれ具合 [続きを読む]
  • 運動会 & 七五三写真撮影
  • 初めての運動会♪この日のために、パラバルーン一生懸命練習してきたね。本番成功するか、ドキドキするよ(^^;結果は、大成功!最後にバルーンの中に入るところでは、練習中はバルーンが膨らまなかったそうなのだが、本番は見事にきれいな丸になった。今年2月の生活発表会で、緊張感なくふざけてしまった年中さんが、半年でこんなに成長するとは!と感激した(^O^)みんな、ぴしっと決まってて、かっこ良かったよ!!息子も、ちゃん [続きを読む]