のり松 さん プロフィール

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のり松さん: UCと食道がんの私、CKDの夫
ハンドル名のり松 さん
ブログタイトルUCと食道がんの私、CKDの夫
ブログURLhttps://ameblo.jp/cxm01124/
サイト紹介文私UC歴44年再燃中に食道癌発見☆夫、原発性アルドステロン症、腎不全保存期
自由文私=UC歴44年、再燃中に食道癌発見、喘息、薬剤性再生不良性貧血などなど盛り沢山。
夫=原発性アルドステロン症の診断が遅れ、腎不全保存期に移行、軽度糖尿病あり
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供101回 / 365日(平均1.9回/週) - 参加 2015/04/28 20:28

のり松 さんのブログ記事

  • 雪中甘藍と米粉餃子の皮
  • 頼んでおいた雪中甘藍、白馬村から届きました。すみません、ふるさと納税です大きいらしい、とはTVなどでみていましたが、まさかここまでとは。。。発泡スチロールの中は白馬村の雪に埋もれた直径30cm位の雪中甘藍 あ〜地獄蒸しで食べたらどんなに美味しいかしらしかしすごい量、美味しい冷凍方法を検索しなくてはロールキャベツも作りたいけれど、どうやって剥くかしら。。      ところで、さっき薬局に薬を取りにいった帰 [続きを読む]
  • 七草
  • 今年もまた同じ中華粥+七草でした朝寝坊をしてしまい、年明けからダメダメコースです結局、夕飯に七草 干し貝柱をメインに今年は鶏ガラがなかったので、鰹と昆布出汁で低タンパク玄米を使用。私用は30gの米を貝柱出汁で炊き、出汁を足して、上かけ中華スープは濃い目のとろみ付。 ▼画像は去年とその前のもの はぁ、謝甜記の中華粥が食べたい。。 ところで皆さん七草の栄養計算ってどうなさってるんでしょうかしら(・・?ひとつず [続きを読む]
  • 無事に新年をむかえました
  • 今年は寒そうだったので、まったりおうち正月にしました。暮にはガン封じ神社にもいったし。 ▼画像もなんとなく雑な腎臓病食用のおせちと、関東風の雑煮(でんぷん餅使用) お椀を、またひとつ小さいものに買い替えたのでもう具がぎゅぅぎゅぅですね(笑)来年はきちんと盛らないと。今年は結局おせちもきちんと盛らなかったので、カニばっか食べてました。今年は数の子もいいものが入ったので塩抜きに二日以上かけ、ていねーいに [続きを読む]
  • あたりはどれ?
  • 楽しい筈の連休(うちはお仕事でしたが)は、夜中からリバース&P〜祭で。なんかダンピングの時間が長いなぁ。。と変だなと思ってたら。 気分が悪くて起きれないし、ごはんもヨロヨロ作って即ダウン結局、私は丸二日何も食べられずに経口補水とゼリーだけでした。ようやく昨夜から動けるようになりました 夫、すまん。▼なんか夫が撮ったのかな?ピンボケ トイレとお友達なので栄養計算も出来ず 夫は多忙過ぎて入力もままならず [続きを読む]
  • 平和な毎日
  • 先日買った車のディーラーさんからお肉が届いてました。ミヤチクってだけで親近感いっぱいは〜宮崎行きたいなぁ。 ▼でんぷんチャーハンニンニク醤油味月曜は教室仲間に頂戴したネギをてんこ盛りにしたチャーハンミル貝、牡蠣をバターニンニク醤油味で ▼今日のお昼 親子丼、サツマイモのレモン煮、芋炊き昨日の鶏たたきの残りでつくりました間違えて白砂糖と計上してますが、てんさい糖しか使ってません。 最近気圧の谷が近づ [続きを読む]
  • 低たんぱく料理教室
  • 昨日は、一年ぶりの低たんぱく料理教室でした。参加メンバーは少なめ、前からの参加者にしか案内してなかったそうです。連絡の行き違いで我が家は参加メンバーになってませんでした^^;メニューは牡蠣雑炊(デンプン米、低たんぱく玄米)クリスマス用のフルーツポンチ、ローストビーフサンドでした この玄米ごはんの美味しいこと!低たんぱくごはんの中では、群を抜いて美味ですね。そして、玄米なのに柔らかく食感が最高150gでタン [続きを読む]
  • 明日は低タンパク料理教室ξ
  • 明日は一年ぶりの低タンパク料理教室、久々の日曜開催なので夫も参加予定。 ▼去年のキーマカレーとひよこ豆のスープ 教室自体は楽しみなんですけど、嫌な人がいて、きっとその人も多分参加するんだろうな〜 私が抗がん剤治療で入院してる時も、その事実を知ってて夜中にLINE送ってきたり(←教授夫人だし、まさかのそんな非常識な人だと思わずに通知オフにしてなかった)食道がん手術の後遺症でイベントに参加出来ない時も責 [続きを読む]
  • ダンピングが起きにくい♪サツマイモご飯
  • 先日スーパーで【サツマイモとシラスのご飯】を紹介されていたので、作ってみました。検索してみたら皆さんよく作られているメニューなんですね。 私はどちらかと言うと白ご飯ラブなので、自分用にはあまり味のついたご飯は作らないのですが。これは普通ごはんも、低タンパク米とても美味しく出来ました。しかも繊維質が多いせいか、早期ダンピングを起こしにくいようですし、冷凍保存もしやすいですね。ヘビロテメニュー決定 画像 [続きを読む]
  • デトックスなのか
  • 昨日は冷凍していた酢飯と緊急用のレトルトを消化しようと、夜2食分のちらし寿司をつくりました。酸っぱいのが好きな夫用に酢を増量したので、味見をしてみたら低タンパク米の嫌な匂いが鼻についてしまいました。いつもはそれなりに美味しく出来るのに、何故だか昨日に限ってどうしたんだろう。。 永年の腎機能を痛めるホルモンが出続けたせいと、加齢でどんどん腎機能が落ちてきている夫。それでも、私が進行ガンだから何処に行っ [続きを読む]
  • 【ウレシオ】と【アマニ油】が美味しい
  • 遅ればせながら、ようやく【ウレシオ】という商品をためしたのですが、これは美味しい基本、塩は使わない方向で調理するようにしているのですが、サンマの塩焼きには少し塩が欲しいなぁという事で初めてウレシオを購入。スーパーではあまり見かけないので、治療用食品を買うときについでに注文したのですが、色々比較するとAmazon定期便が一番安いようですね。Amazonのワナにはまってる。。。ただ、酸味でナトリウム調 [続きを読む]
  • 腎臓病食、時間がないとき編+ごはん情報
  • たまには苦し紛れレシピでも時間がない時用の一品です。 ▼概算の栄養計算です ▼ゆで卵の切り方が汚い… グンプンのマカロニは茹で時間2分と短かく、マカロニサラダにしても固くなりにくいので重宝しています。チーズなどの乳製品はリンが上がりやすいのであまり使いませんが、パルメザンですと量が少しのわりに風味が良いのでたまに使います。後は冷凍しておいた惣菜などを足してカバー。レトルトハヤシライスとナスなどに変えて [続きを読む]
  • 鯉のあらいと紅葉狩り
  • 日曜はお天気もよく、気温も高めというので寒くなる前に近場へドライブ隣県へ続く道へ、やまふぐ(柔らか目の刺身こんにゃく)やら、シーズンに入ってきた鯉も買いたいわ。 ただ我が家は絶賛24時間管理中なので、夫の朝食でんぷんパンサンドイッチと野菜スープ、自分のご飯、夫の昼の低タンパクごはん、お弁当、などなどバタバタしてたら、自分が早期ダンピングをおこしてしまい、出発が予定より1時間遅れにあちゃー しかもフラフ [続きを読む]
  • 夫の管理(@_@;)
  • さて、夫の24時間徹底チェックを開始して2週になりました。私は疲労困憊、夫も大変だと思います。でもまぁ、数日置きに意思確認はしてますけど。。ね〜^^; 体重は2wで1.7kg落ちてるようなのでいい感じ。腎不全は急に痩せると身体に負担がかかります。今日も目の下にクマつくりながら頑張ってますけど、多くの人は自分で管理してる筈。 昔も今も、望みだけ高くてだらくさな人が嫌いです。でも家族は仕方ない自分の献立の見直しにも [続きを読む]
  • 腎臓病学習会
  • 日曜は隔月でお世話になっている定例の透析クリニックの学習会でした。直前になって一瞬予定を忘れるという、朝から騒動をしました 今回は、院長挨拶で「腎不全による貧血治療のホルモン剤など、どんどん新薬が出来ていて治験といっても通常のお薬と比較して副作用などもほぼ変わらない、自分のために経過待ちをせず、是非積極的に利用して欲しい」ということ等々、変わらず大胆かつ繊細なお話がありました。 内容は著作権の問題か [続きを読む]
  • スケジューラーに感謝
  • 土曜に、夫から「明日車を見に行くのでよろしく〜」と連絡が。絶賛管理強化期間なので、時間がおして栄養計算がグダグダにならないよう。急遽、献立を変更朝、夫食の冷蔵庫棚から計算食を献立を確認しながら自分でチンしてもらい、お昼用のも献立表を見て用意してもらいました。完璧に、でなくていいのでゆる〜く verupしてもらわないとね ちなみに、私がダンピングなどで対応できないときに備えて、早め調理し、冷蔵庫の棚のひと [続きを読む]
  • ネットが有線(^^ゞひとりごと
  • 先月末で回線をNTTに変えたところ、プロバイダからの連絡が届いてなくてインするのに四苦八苦無線ルーターは前に使ってたものを使おうとしたら、セキュリティ上問題ありでして。結果、親機を適当に買ってみたところ、次はプロバイダからの書類上の不備が。。 とりあえず、サポートさんが融通してくれてつながったwi-fiですが、デスクトップが無線ではどうやってもつながりません。四苦八苦の結果、結局は前からちょっと調子悪か [続きを読む]
  • UC外来と指定難病受給者証
  • 昨日は、大学病院へのUC外来の日でした。前回の大腸の組織検査はガン化無。何時なってもおかしくない罹患歴ですものね〜お若い先生、その後トイレがブルーレットになるほど色素撒いてくださって丁寧に検査してくださってありがとうですw ちなみに我が家、電化製品が次々と故障しております。またあれこれは別に書くとして。。。ちなみにタイムシフトを7〜27時まで稼働させていたレグザが、ファン故障とのメッセージを出すので、 [続きを読む]
  • さすがに凹む
  • 行ってきまーすだなんて楽しく出発した女性+わんこ波キャンプ旅 友の高級マンションに到着した土曜早朝、駐車場で荷物を移している最中に朝の軽い食事の後、30分以上経っていたので油断してたら、突然のP〜がっセキュリティの厳しい敷地内の駐車場「トイレ、トイレ」と、テンパってる間に粗相してしまいました。 元からのUCやら術後の事やらは当然仲良しの人達には伝えてはいますが、やはりUCのアクティブ期でもない限り、そ [続きを読む]
  • は?またか
  • 本日は夫の基幹病院への通院日でした。管理してる筈なのに、最近なんかお腹が出てきた?変だな〜と感じていましたが。『クレアチニンが4になったので、急遽エコーとります』と連絡がなんで?夏は脱水で腎機能が落ちただけじゃないの? そう言えばUCの緊急入院からこっち、検査データや細かいとこなんぞチェックが激減してます。自分のお世話でも大変なのに、大の大人の24時間なんて監視出来ないわ。はい、即、持ち物検査とデータ [続きを読む]
  • いってきますミヽ( 'з')ノ
  • 早朝から女子二人&わんこのサーフキャンプに行ってきます。正しくは女子+元女子北西なのでコンディションは。。。な感じですが、友の週末休みが今年最後なので。グルメ、波、温泉、キャンプで癒される感じです。 火傷も順調なので防水シートで乗り切ります。貧弱な装備が朝の冷え込みに耐えられますように鬼(私のこと)のいぬ間に夫が飲みすぎませんように。 あ〜インドネシアかハワイに行きたい 体組成的にはケモ開始前にほぼ近 [続きを読む]
  • 抗がん剤による爪や手のトラブル
  • 化粧箱の整理をしていて思い出したので、たまには役に立つことを。 抗がん剤治療の影響で爪が剥がれてしまったり、薄くなる、黒ずむなど、色々ありますね。先回りでケアをしておかないと余計に割れたり、ひっかけて剥がれが酷くなります。 大学病院のがん講座のケア教室でならったのは、最初からネイル剤をつかって予防しておくことです。特に男性の方は抵抗がある方が多いそうなので、痛い目に合う前に予防と思って塗りましょうと [続きを読む]
  • キャンプは中止
  • 連休なのに初日が台風さすがにキャンプ中止しました。今日は蒸し暑い晴れの日で、まだ波は落ち着かないだろうし入れるところは激混みだろうし。という事で、海友達とランチ→お子連れはお家へ、身軽な二人は久々のアウトレットへ。友は夫婦揃ってアウトドアに詳しいので、もう頼りまくり 何処に行っても渋滞でした普通そうですよね、他県ナンバーやツアーのバス、アジア系の外国人も少なくなかったです。 私は寝袋、友は自動エアタ [続きを読む]
  • 制酸剤処方と断捨離は続く
  • 台風24号、大変でしたね。こちらはちょと風と雨がの時間帯があった(・・?位で、大した被害なく終わりました。関西の年老いた一人暮らしの夫の叔母のところをちょと心配したけれど、用意のいい人だから前日から知人に雨戸を閉めてもらって準備してたそうです。足もわるいけれど、前の台風の時は何とか2階に避難してたみたいなので一安心。叔母には私の病気も夫の病状の詳しいことは伝えてません。どこかで私達が心の支えになってる [続きを読む]
  • 通院【消化器外科と心療内科&呼吸器科】
  • 今日は、昼前にダッシュでタケプロンと貧血のお薬を処方してもらってる近所の開業医のクリニックへ。 午後は2〜3ヶ月置きの心療内科の予約日、相変わらずガンコな入眠障害です。身体がすっかりマイスリーに慣れてしまったようで、代わりの軽い眠剤が合うといいのですけどこれがなかなか難しい。病院は呼吸器科でも高名なとこなので、最近はずっと喘息の吸入予防薬も処方してもらっています。 前回はレルベアを200から100に落とし [続きを読む]
  • 北東
  • 北東があがったので久々に地元へ出動。ちんたら出発なので無料駐車場なんぞ空いてません。友達はお子が発熱との事で自宅警備員。 同じく友達のだんな様は釣りのようで、梅干しを渡すべく探してみたら風びゅうびゅうななとこで竿振ってました。やや近くまで行くのに汐かぶってシャツもパンツもべたべたに こんなに波ざっぱんなのに、声かけたらしっかり聞こえてたみたいで、さすがの身体能力私よりもやや若ですがアラ還とはおもえま [続きを読む]