kiyo3 さん プロフィール

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kiyo3さん: ダウン症デビューしました!!!
ハンドル名kiyo3 さん
ブログタイトルダウン症デビューしました!!!
ブログURLhttps://ameblo.jp/rainbow-flower-day/
サイト紹介文2015/3/28(328みつばの日←勝手に語呂合わせ)に33週2日で誕生した次男坊のとも君はダウン症だったのだ。
自由文ダウン症デビューするなんて思ってなかったよ!!!
泣くも1日笑うも1日 どうせなら笑って過ごそう1日!!!

とも君がダウン症で退院をきっかけに12才のお兄ちゃんと43才のトーサンと34才のカーサン、じーたんとばーたんの6人家族でスタ〜トしました♪
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供24回 / 365日(平均0.5回/週) - 参加 2015/04/30 00:06

kiyo3 さんのブログ記事

  • バディウォーク関西
  • ともくんと いろいろ楽しく暮らしていたら気がついたら 10月も終わり 11月になっていました10月28日にカーサンが強く参加を希望していた大阪でのバディウォーク関西に行ってきました。少し遠いですが 久しぶりに会う人 初めて会う人何ヶ月も前から 楽しみにしていて 気をつけて生活していたようです。私は誰とも会う予定はありません太陽の塔の所でするみたいと聞いていたので万博公園で開催するんだと思い 特に [続きを読む]
  • 9月は
  • ともくんのばーさん 私の母親が死んで1年がたち 1周忌と納骨も終わって 私の気持ちの中で一段落しました。昏睡状態で もうダメだろうと思って 夜にともくんと長男を連れて行きました。うす暗い病室で 寝ている母親の所へ行き私がともくんを抱いて 「ともくん ばーさんよ」ばーさんの目が開きますともくんを見ています 呼吸器が付いていて喋れる状態ではありませんが「ともく〜ん!」 私の心には聞こえましたそれに答え [続きを読む]
  • 口トレ
  • 口が開いてしまう ともくんの口トレーニングに2種類の器具を使っています。 シリコンの様な柔らかいタイプと プラスチックの硬いタイプ 口トレの器具は色々ありますがメーカーのうたい文句は ほぼ一緒です。 歯科医師が絡んでいる物が多く 使用上の注意をよく読んで用法用量を守って正しくご使用すれば  表情筋が鍛えられ口角が上がって小顔になり シワ、たるみが改善し 口が閉じるようです。 数千円の物から数百 [続きを読む]
  • 八月
  • 世の中は お盆ですが カーサンは仕事です。この夏は異常に暑いので 出かける事はなるべく控えて室内で過ごそうかと思っております。ともくんはハロウィックの水泳教室を受講します施設のプールが 日曜日の午前中は障害児の自由枠です申込みに行ったついでに みんなでプールに入ってみる事にしましたともくんは水を怖がる事はありませんが何をどうすれば良いのか分からず抱っこしてただ歩くだけでしたが楽しそうにしてました [続きを読む]
  • 宮島水族館へ行く
  • 前回のブログの続きです。宮島水族館は嚴島神社を出て 島の奥の方へ歩いて行けばあります私は改装されて初めてです入り口で受付を済ませて すぐ2階へ上がります 大小いろんな水槽が展示してありともくんは興奮しております。 友達にともくんを丸投げして 私は大量の魚が泳ぐ大きい水槽の所でくつろいでおりました。お昼になったので フードコートのような所で昼食を食べました ともくんは うどん 私は特性のラーメンを [続きを読む]
  • 宮島を歩く
  • 宮島へ行くのブログが中途半端に終わっているので続きを書こうと思います。宮島のフェリー乗り場の入り口付近で待ち合わせていた カーサンの友達と合流して 挨拶もそこそこに海沿いの道を歩いて先ずは鳥居に向かいますちょうど干潮の時だったなので歩いて鳥居がくぐれます観光客の人達も ぞろぞろ鳥居の所へ歩いて行っていますカーサンと友達は行く気満々ですが潮が引いた砂地は歩けますがベチョベチョなので ベビーカーでは [続きを読む]
  • 豪雨災害
  • 私の住んでいる地域で広範囲に豪雨災害がありました。 数日間 雨が降り続き6日の夜から7日の午前中にかけて記録的な大雨が降りました 日付が変わるころまでは 少しの増水程度でしたが 未明から明け方にかけて強く降ったようです。 我が家は床下ギリギリで収まり 自家用車の水没も問題ない程度で 被害はほとんどありませんでしたが 家の前が川のようになり バケツや灯油のポリタンク その他いろいろ その辺につくねてあった [続きを読む]
  • 宮島へいく
  • 6月最後の日曜日にカーサンの県外の友達が宮島観光するとの事で ともくんにも会いたいらしく 誘われたので 私達家族も宮島に行くことにしました。ずっと昔 お兄ちゃんが小さい頃に行った事がありますが今は世界遺産になったり水族館も改装して新しくなっていますとりあえず私は新しい水族館を目指します朝早く家を出てスーパーで飲み物とおやつを買って高速道路に乗り宮島スマートICで降ります初めてのスマートICを出ます [続きを読む]
  • 5月の事その2
  • ゴールデンウイークも終わり 5月の中ごろの事です 地元のイベント バラ祭りです。 メイン会場からは少し離れた駅前付近で 外出が少し難しい子供達のために 医療関係者の方が 大道芸のイベントを企画してくれましたので参加する事にしました。 駅前でも銅像パフォーマンスなどのいろんなイベントが行われており 初めて見るカーサンは興奮しながら会場へ歩きます。 会場に到着して少し待ってから最前列に案内 [続きを読む]
  • 6月なのに5月のこと
  • 気が付けば6月中国地方は梅雨に入りして 暑い夏が目の前にきています。いまさらですが5月の事を書きますゴールデンウイークのこどもの日 私の心の友 花さん家族と 地元のテーマパークに遊びに行きました連休ですので人の多さは覚悟していましたが 駐車場入口手前から渋滞、臨時駐車場に回され空きスペースに車を停めます。 次から次へと空きスペースが埋まっていきます園内の人の多さが すでに想像できます。シャトルバ [続きを読む]
  • 転所問題
  • 保育所から 転所の打診を受けて今年度からの転所希望を出していましたが保留になっています転所出来るものと思っていたのと公立の保育所の所長が変わっていて 前年度とは様子が違い 「決まれば仕方ないので受け入れますよ」 みたいだったらしく カーサンが凹んでおりますカーサンは 加配の付いた公立の保育所への転所を強く希望していますが私は 今の保育所の出来る範囲内で ともくんを預かっていただいたら それで良い [続きを読む]
  • 3歳
  • ともくんは 少し前に3歳になっております。生まれて3年もたつと 歩けるようにもなりますし 少しの言葉も話せるようになりますトムとジェリーを見て 笑うようにもなりました「パイナップル」も それとなく言えるようになってきましたがしつこく言い過ぎたのか拒否反応を見せるようになったので「パイナップル」は しばらく封印です。ともくんは ともくんのスピードで ちゃんと成長しています。お兄ちゃんは 中学卒業  [続きを読む]
  • 日記
  • なぜか 物事は そうなって欲しく無い方へ 進もうとするもので 人生は思う通りには行かないものです。うまくいかない事が重なり いろいろやらなくてはいけない事がありすぎて 頭が回らず思考が停止してしまい ブログに書きたい事が いっぱいあったのに 文章が思い浮かばず 何も書けなくなってしまいました。心に余裕が出来てから 少しずつ書いていこうと思います。ともくんは 流行りの病にかかり 入院中です 前々か [続きを読む]
  • リンゴ
  • ともくんが いつの間にか 「 リンゴ 」が言えるようになってました。カーサンが 気づいて 私に教えてくれたのでリンゴの絵を見せると 「でぃ っぐぉ」 イチゴの絵を見せると 「でぃ っぐぉ」リンゴもイチゴも 同じ発音で へたくそな言葉ですが ともくんは ちゃんと違うものと認識していて リンゴは「リンゴ」 イチゴは「イチゴ」と 言い換えていてどちらも「でぃ っぐぉ」にしか聞こえませんがトーサンには  [続きを読む]
  • 反省
  • その日はカーサンが 夜に出かけるので ともくんと2人で寝ます寝る時間になって部屋を薄暗くしても いっこうに寝ません テレビを付けろと 画面をおもちゃで ガン ガン ガンつい コラーと 同時に手が出てしまいました。しばらくして 前かがみになって首で体を支える姿勢 (頚椎に影響があり かまってほしい時に出る行動 )を始め 寝る気配の無い事に また 手が出てしまいました生活に追われて ちょっとした事でイ [続きを読む]
  • これはリンゴだよ。
  • 我が家は特に何も無い穏やかな日々が続いておりますが いかがお過ごしでしょうか。 東京では大雪が降ったせいで混乱してるニュースを見ましたが こっちの方も降りましたが私の所は積もるほどではなかったです 瀬戸内海の方は雪が降る事は少なく 子供の頃 冬になると天気予報で 頻繁に雪のマークが付いている北の雪国に すごくあこがれていました。豪雪地域は雪対策で大変なのでしょうが 毎日雪で遊べるからいいな〜と のん [続きを読む]
  • 年の初め
  • いつの間にか年が明け 1週間以上たっておりますが 皆様いかがお過ごしでしょうか。 いまさらながら 正月の事ですが 今年は初詣に行かずに 元日の夜にイルミネーションを見に行きました 人が少なくて 駐車場も入り口近くに停められて クリスマス時期とは大違い 人ごみや 列に並ぶのが嫌いな私には 良い正月の穴場を見つけました。 あっちこっち自分の足で いっぱい歩かせました 大興奮で大喜び 何度も雄叫びをあげて [続きを読む]
  • 年末
  • 今年も終わりに近づいていました 今年も いろんな人達との出会いがありました。 来年も 新しい出会いも期待して 何事も無く また会うことが出来たら良いなと思いました。 後は だらだら暮らしていましたが 9月に 私の母親 ともくんの ばーさんが死にました。 肺炎で2週間ほど入院して あの世へ行ってしまいました。 やり残した親孝行は もう忘れて 命を引き継いで これからを生きていきます。 ともくんが ダウン [続きを読む]
  • クリスマスの日記
  • 今日はクリスマス 我が家のクリスマスといえば お兄ちゃんの誕生日 15歳です。 ともくんは わけもわからず ケーキがいっぱい食べれるので 大喜びです。 毎年ケーキとプレゼントを2個づつ買って クリスマスと誕生日を一緒に祝ってきました。 もう15回目 プレゼントも現金を求めてくるようになりました。 いつの間にか おっさんみたな体格になって カーサンと口喧嘩ばかりしています。 親の言う事も素直に聞ことが少 [続きを読む]
  • 日記
  • 少し前の事です いつも行くショッピングモールで ともくんを連れて 買い物をしていると 保育所の年長さんくらいの 歳の離れていない姉妹と 抱かれている弟 若い夫婦が目に入って来ました。やっぱり姉妹って良いな〜姉妹は 買い物カゴのカートを どっちが押すかもめ始めました 夫婦は気にもしていません いつもの事ですお姉ちゃんは 夫婦が見ていない所で 拳を大きく振りかぶって 妹の頭を強く叩きました 妹は大泣き [続きを読む]
  • 出生前診断
  • 私は出生前診断で異常が見つかれば たぶん中絶を選びます。 我が子に何か異常が確認された時 中絶を選ぶ親は多いと思います。私はその中の1人です。 出生前診断があたり前になって 染色体異常が選別されても 良いかとも思います。 もっともっと進んで  中国のように性別を選ぶ選択中絶まで出来るようになってしまっても 求める人がいるのなら これも仕方ないのかなと思っています。 私は 【ダウン症児は可愛い】【授 [続きを読む]
  • 感想
  • ごく一部の人には話題のコウノドリ カーサン大好きコウノドリ その日の私は金曜ロードshowのスターウォーズを子供たちと一緒に見ていました。 みんなが いろんな感想を書いてるので 私も 録画していたコウノドリを見て簡単に感想を書こうと思いました。 出生前診断したら 21トリソミーが出てきて 中絶しました やっぱり産もうかな 命の選別はどうなの そしたら四宮の親父が死んだ ダウン症の人の多くが毎日を幸せに [続きを読む]
  • 発達検査
  • ともくんは 少し前に発達検査を受けたようです。 2歳7〜8ヶ月の時 報告書をそのまま 書きます。 _____________________ 結果 姿勢、運動 1歳3ヶ月 認知、適応 1歳8ヶ月 言語、社会 1歳5ヶ月 全領域 1歳7ヶ月 「検査の結果のまとめ」 ・積み木の積み上げでは 左右の手を使用(生活の中では右手がメインで使用している)。 細かい所では右に持ち替える場面が見られる。 ・丸い棒を穴に入れ [続きを読む]
  • 無題です。
  • ご無沙汰しております トーサンです。カーサンはインスタグラムが簡単で楽なようで このブログはめんどくさがって放置してます。更新しないのなら トーサンが このブログを乗っ取って 短文で簡単に 時々更新してやろうと思っております。では 最近のともくんは一人で歩けるようになって あっちこっち歩きまわるようになりました。机、椅子、棚、とりあえず上に置いてあるもの物は 手が届けば ほぼ全て床へ落とします。 [続きを読む]
  • トーサン通信【きょうだい】
  • 保育所で子育ての講演会がありまして。カーサンが参加しまして 講演後 講師の先生(療育園の園長先生)と立ち話したそうです。ダウン症のともくんの様な子は いつも誰かが気にかけ見てもらえるので 他の兄弟の事をしっかり見てあげて欲しい。と言われたようです。残念ですが 我が家のお兄ちゃんは 歳の離れた反抗期 真っ最中の中学3年生ですと伝えると びっくりされたようです。講演の内容と その講師とのやり取りをカー [続きを読む]