なかちょん さん プロフィール

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なかちょんさん: 肺癌Ⅳ期をポジティブに生きる
ハンドル名なかちょん さん
ブログタイトル肺癌Ⅳ期をポジティブに生きる
ブログURLhttps://ameblo.jp/nakachon777/
サイト紹介文肺腺がんステージ4 ALK融合遺伝子患者 明るい未来を信じて仲間と共にポジティブに生きる!
自由文ステージ?期の癌でもポジティブに今を生きてます。

癌と闘う人やそれを理解をしようとする人の為に少しでも役に立てれたらと思ってます。

今はホームページなども立ち上げてサミットという患者会を全国各地で開催し癌についての情報交換であったり日々の辛さを分かち合ったり明るく楽しくみなさんと接してその出会いを大切にし共に生きる活力にしていこうと心掛けて取り組んでいます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供107回 / 365日(平均2.1回/週) - 参加 2015/05/09 10:55

なかちょん さんのブログ記事

  • いつもありがとうございます
  • いつもご心配や応援のメッセージを頂きましてありがとうごさいますブログの更新が途絶えて心配だとおっしゃる方がみえるようですしかし本人が更新できない状態であるため妻である私が代わって更新させて頂きます急な状態の変化で皆さんにも驚かせてしまうと思うのですが単刀直入に言いますと良くない状態が続いていますテセントリクはなんとか使用できましたがその後しばらくして様子がおかしくなり今は痛み刺激には反応しますが呼 [続きを読む]
  • やっと待たせたなみんな!
  • こんばんは♪なかちょんですついに明日テセントリクが…二週間遅れで開始いたします!僕より早く始めた二方は順調だそうです(*´-`)なかちょんも今度こそは続くぞ!僕がデセントリクというのは危険ではありますが上手くいくよう応援よろしくお願い致します☆そして次は皆で早期承認を提出した9月〜10月と言われてるロルラチニブが8月になるかも知れないと言われてるロルラチニブに繋げなきゃと思っています皆でがんばろう( ノ^ω^)ノ [続きを読む]
  • ポジティブ
  • こんばんは♪なかちょんですまだテセントリクをやってません。体調不良に病院の休み重なっていてタイミングが悪い状態なためしかし自分の体にとっては良いみたいなようでまったくいつから始まるのかでもどこまで延ばせるか分からんかったなかこれだけ延ばして居れるのだからポジティブでしょΣb( `・ω・´)グッ実は三日前に体の限界が近づいていき足がほぼ痛みで、また動かなくなりました。前のように全く動かないわけじゃないけ [続きを読む]
  • 悪運尽きたか?
  • こんばんは♪なかちょんです月曜からやる予定だったテセントリク…やらせてもくれないのか俺のからだ下がって来てたCRPがまた上がりはじめて今日、多少熱があろうともCRPが下がってれば決行しようと甘めに見てたのに倍に跳ね上がって6.5このままだとテセントリクがどんどん出来ない方向と使った時の危険度がかなり増したので家族が呼び出され、このままなかちょんの望むように治療をしていっていいのか家族はそれで納得かまた要望 [続きを読む]
  • なんてこった!
  • こんばんは♪なかちょんですやられました…本来なら今日はテセントリクを投与する日でしたしかし朝の問診で熱があって微熱なら決行する予定だったらしいですが38℃を越えてたいので急遽血液検査が入り調べた結果CRPが3.71に上がっとる…白血球も11800一気にあがっとる…主治医いわく感染症を疑うのでこれでは怖くてテセントリクは使えないと…とにかく月曜日まで抗生物質をやってその日、血液検査して良くなってたらテセントリクを [続きを読む]
  • 明日からテセントリク開始予定
  • こんにちは♪なかちょんですテセントリクが何個か手に入ったので早く届けないといけない人優先で回してくれるそうです♪なかちょん現在進行してて肺が胸水、癌、肺炎などでどんどん白くなって咳も酷くなり頭痛も酷くなって歩くのも困難となりつつあります昨日はCT検査前に血液検査したのに今日も脳から脊髄まで造影MRIやる前にまた血液検査のため血を抜かれました(>_なかちょん針が大嫌いなんだってば… 最近眠気も酷くて夜22時ま [続きを読む]
  • 最後の仕上げ。みんなの想いを届ける
  • おはようございます♪なかちょんです複視から頭痛、脊髄の痛みやその他諸々日が経つにつれて頻度も増し咳まで酷くなってきてますが皆様の応援コメントに励まされながら負けてたまるかと必死に戦ってますお返事が返せてなくてほんとに申し訳ないですが今日は元気な姿をお見せしたいと思いますまず今回は皆様にご協力して頂いたロルラチニブの早期承認の書類を纏めあと少し印刷して段ボールにつめて送るだけとなりました纏めに入るま [続きを読む]
  • 4月に入り色々確定
  • こんにちは♪なかちょんです最近の不調はやはり肺のせいみたいです肺炎なのか無気肺なのか肺が白くなってるだけじゃ確定はできんのですがリハビリですぐ息が上がったり心拍数がすぐ150を越えたりするのはどちらにせよ肺のせいなのはわかりました脳も最近暴れ始めたのが複視やフラフラ感が酷く前のように歩けません車イスないと倒れてしまいます( -д-)治療を変えてから出始めた頭痛も今はロキソニンとカロナールでコントロール出来 [続きを読む]
  • 息子の誕生日
  • こんばんは♪なかちょんです昨日、息子の3才の誕生日でしたなかちょんは相変わらず辛い体調が続いていて入院中なので、テレビ電話で祝いましたあれから3年か…当初の余命から長く生きれたもんだ今は終末期といわれ治療もないそれでも必死に生にしがみついてるまだまだ色々やりたいことや見届けていきたいことがあるからね頑張らなきゃ10日程前だったかせっかく取り付けたCVポートを外すことになりまして少し前に外しました理由は [続きを読む]
  • ”バズフィードジャパンの記事と久光選手の慰問”と
  • こんばんは♪なかちょんですバズフィードジャパンの記事にワンステップ代表長谷川一男さんが受動喫煙に対する気持ちと喫煙者へ対する気持ちが綴られてますので是非見てください☆なかちょんの口下手な動画より詳しく気持ちを書かれていますやっぱ伝える人がうまいと分かりやすいですねそして今日悲しい話をきいてしまいましたなかちょんがもっともブログをやる切っ掛けになった一人の女性山下弘子さんが今日闘病生活に幕を下ろした [続きを読む]
  • 久々の更新お待たせしました。
  • おはようございます♪なかちょんです今日は寒いし雨が酷い関東方面は雪みたいで冬に逆戻りみたいですねなかちょんは毎日退院の目処が立たないくらい頭痛と複視を中心に毎日体調がずっと悪くてお陰でブログを書くタイミングもなかなか無くて今やっとブログを書いてます現状としては頭痛と首の脊髄と腰がどんどん痛くなりリハビリも上手くいかず進展なしむしろふらつきや疲れやすく後退し始めてます。カルボ、アリムタ、アバスチン1 [続きを読む]
  • 現状報告
  • こんばんは♪なかちょんです現在カルボ、アリムタ、アバスチンに変えてまた頭痛と複視が酷くなり文字や画像に集中すると急に症状が現れるのでブログも控えてましたリハビリも頑張ってるのですが薬を変えたことによってかイマイチ伸びがなくむしろふらつきが出てきてしまって後退傾向にあります。なのでこのままだと5月に計画した第5回サミットは中止になるかもしれません。大変申し訳ございませんまたその時はご連絡致しますしばら [続きを読む]
  • ”【第5回】受動喫煙対談 日本肺がん患者連絡会 中原様”
  • こんばんは♪なかちょんです今回は三原じゅん子議員の想いとなかちょんの想いが動画により伝えられてます(。・ω・。)ゞ喫煙者は特に見ていただきたいですそしてローラチニブの早期承認署名活動まだまだ頑張ってますご協力よろしくお願い致します>> 署名はこちらから - 代表団体 ->> 患者会 サミット - 協力団体 ->> NPO法人肺がん患者の会ワンステップ 今日も明日もポジティブポジティブ皆様からのポチッ!が励みとなってます♪に [続きを読む]
  • 諦めてなるものか。
  • こんばんは♪なかちょんですさて、今回の血液検査は腫瘍マーカーも検査した重要な検査でした。結果は前回測った時よりCEA / 73KL-6 / 3504LDH / 232どれも右肩上がりで全く下がってないCEAに至っては調べる度に倍増CTとMRIの検査の結果でも胸水が増え始め、肺の白い影も広くなり始め悪化してきてるとのこと。まったく嫌なタイミングで悪化するなあ仕方ないけどテセントリクに辿り着く前に治療の変更になりますね。今考えてるのは二 [続きを読む]
  • 検査結果は…そしてローラチニブ早期承認に向けて
  • こんばんは♪なかちょんです今日、脳と脊髄のMRI検査がありました結果は横ばいに近い悪化という結果でしたさすがにアレセンサも限界が来てます咳や痰が絡んで体に異変は少し感じてたから何となく分かってましたけどねだけどなかちょんはもう少し引っ張ってテセントリクに繋げたいと思ってます!後少し!頑張れるはず(>_来週は腫瘍マーカーも調べる血液検査があるのでここでCEAが更に急上昇してたりしたらテセントリク待たずに治療 [続きを読む]
  • ALK阻害剤 ローラチニブの早期承認に向けて署名を!
  • こんにちは♪なかちょんですもうALK患者さんはご存じやと思いますが先月1月30日にファイザー㈱がALK阻害薬ローラチニブの承認申請を出しましたしかしここから承認されるまで長い厚労省が条件付き早期承認制度を開始して承認までが早くなったかもしれませんが更なる早期承認に向けて少し動いてみます自分のためでもありますが、希望を胸に新薬を待ち続ける皆様のために一日でも早くなるよう願いを込めて署名活動を試みますたくさん [続きを読む]
  • 第4回サミット新年会2018in伊勢神宮 無事終了
  • こんばんは♪なかちょんですついに待ちに待った第4回サミット新年会in伊勢神宮が開催されましたなかちょんも参加出来るほど回復し皆さんに会えたことに心が弾みました懐かしの人や初めましての人そんなの関係なく皆和気あいあいさすがサミットこのあとの予定が詰まってるので集合してから簡単に挨拶をすませ最初に集合写真撮りました写真を撮ってくれてるのはなかちょんがお世話になってる病院の看護師さんで、病院では語ること無 [続きを読む]
  • さてどうしたものか…
  • こんにちは♪なかちょんですう〜ん…外出前に急遽入れた血液検査とCT検査の結果が出たんですが残念な事にCEAは倍増しこの一ヶ月で4.2→18.6→36.7…KL-6もどんどん微増していて2086→2978→3186…CTの結果も両首のリンパ毎回増大ということでアバスチン効果無しと判定を下されるもあと二週間は見てみようと、月曜日にもっかいアバスチンをやってみて二週間後にもう一度効果判定をします悪あがきですが数値が横ばいだったり下がって [続きを読む]
  • 希望の速報!
  • こんばんは♪なかちょんですテセントリクが本日承認されました!連絡が入ったので皆様にも共有致します日本経済新聞生き繋げる!頑張ろうΣb( `・ω・´)グッ今日も明日もポジティブポジティブ皆様からのポチッ!が励みとなってます♪にほんブログ村サミットHP [続きを読む]
  • ”””””『#2017お気に入りフォト』のバトンリレー”””””
  • こんばんは♪なかちょんです回りでバトンリレーが流行ってたので来るかも思ってたらキタコレ指名を受けたのはきのこさんからでしたではさっそく昨年のお気に入り三枚貼ってみようと思います(。・ω・。)ゞ一枚目はこれかな二枚目はこれかなぁ三枚目はこれかな?目の前で炙られた松阪牛の炙り寿司…思い出しただけで幸せとヨダレが溢れかえってくるわ〜ん?ナシ?アリでしょ?さて、次は指名する人やね( ´ー`)フォト得意そうな人を [続きを読む]
  • 慎重に
  • こんばんは♪なかちょんですあ〜ビックリした夕飯時に車イスで焼きそばにお湯入れに行ってゴミを捨てようと前に屈んだら車イスが前に転がりなかちょん転倒wwそれを見ていた看護師さんが叫んだので回りにたくさんの看護師さんと主治医まで集まってきてめちゃ恥ずかしかった原因は車イスのロックをちゃんとしてなかったのに前屈みになったからだと思います以後注意します反省さて本題!前回、泣きながら取ったリンパの細胞の結果がや [続きを読む]
  • 焦る日々に
  • こんばんは♪なかちょんですリハビリの進捗状況年明けてから足が動かせるようになりこの調子で歩けるかと思いきや立ち上がり車イスに一人で何とか移れるようになったので精一杯普通にあるけるのにはまだまだ段階があり停滞してる感があり焦るそんな今日は歩行器を使って歩く練習が来た!ワクワクとは裏腹に足になかなか力が入らず腰が退けてしまってなかなか進まないが10メートルを何とか2.5往復できた時間は掛かったがちょびちょ [続きを読む]
  • 全ては上手くいかず
  • おはようございます♪なかちょんです昨日血液検査の結果が来ました最悪な結果でした。二週間前の結果は全て落ち着き始めてたのに今回二週間後の結果はこの僅かな間にCEAは18まで跳ね上がり間質性肺炎の数値も2900まで跳ね上がり癌の増悪を指してると判断アレセンサの限界か…ここで最後の手を使いました。アバスチンですね昨日早急な決断で投与しました。アバスチン&アレセンサがどんな効きを見せてくれるか分かりませんが朝から右 [続きを読む]
  • 日の出〜現在の三が日報告
  • こんばんは♪なかちょんです元旦当日、日の出病院最上階ベットから見えました撮影してくれたのは看護師さんなかちょんを知ってる看護師さんがいてそこから看護師さんの中でなかちょんブームになって看護師さん達がこぞってブログを最初から見てるとか下手なことは書けませんねでもここの看護師さんとても感じが好い人ばかりですよて、書かれるから好い人だったりしてそそ、元旦の日の昼食スゴかった!ジャン!!実は鯛だけは義父が [続きを読む]