yoyo さん プロフィール

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yoyoさん: なっつ通信
ハンドル名yoyo さん
ブログタイトルなっつ通信
ブログURLhttps://ameblo.jp/yoyo-dancebeginner/
サイト紹介文生後3ヶ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症した娘と家族(主にかーちゃん)の日記
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供43回 / 365日(平均0.8回/週) - 参加 2015/05/18 11:37

yoyo さんのブログ記事

  • ケーススタディ
  • 豪雨により被災された皆様にお見舞い申し上げます。テレビで報道を見るたびに心を痛めています。1日も早く元の生活に戻れますように。各地で度々地震もあり、日本各地で何が起こるのか不安になることも。今一度、身の回りの安全対策についても考えなくてはならないと実感しています。 **************************************************** リハが始まってからちょうど4年。3回目のケーススタディでした。去年作った整形靴がサ [続きを読む]
  • 続・日帰り名古屋
  • 行ってきました。3週間ぶりの名古屋。今回は急だったのでショートステイは空いておらず、なっつはとーちゃんに通園に送り出してもらいました。 朝早めに新幹線の切符を取っていたので、今回は早く行って早く帰ってこようかと。しょぉぉぉじきぃぃぃに言って今回はかーちゃん気が進まず(;´・ω・)ウーン・・・月に2回片道約400kmの移動はきつい…でも行くからにはちょっとは楽しみたい。そんな複雑な心境で出発ε≡≡ヘ( ´Д`)ノ 薄曇りで [続きを読む]
  • 初めての野球観戦
  • なっつを通園バスに乗せる前に化粧を始めたら、調子に乗ってベース塗りすぎ( ̄∀ ̄)なっつを抱っこしていたのはカオナシかーちゃんです。こんにちは。怖かったかも 先週。なっつとメットライフドームに行ってきました。西武×中日。かーちゃんドラゴンズファンなんです。東京ドームや神宮球場、ナゴヤドームに観戦に行ったこともあったけど、最後に行ったのはいつだったかな。。。 チケットはあらかじめ車椅子席を予約しておきま [続きを読む]
  • 法事からの大事件。
  • 先日、なっつのひいおばあちゃんの法事がありました。最寄駅が福祉バギーでは行かれないため、車で。ところが、ことごとく渋滞していてなかなか着かず。都内の道ってほんと混むよね。。。遅れちゃってすみません家族だけなので、読経の最中は後ろのスペースで畳に座らせてもらい、焼香はとーちゃんと一緒に。お墓参りは福祉バギーだと長い距離を移動するのが厳しかったので、かーちゃんだけで。行ってみたらところどころバリアフ [続きを読む]
  • 日帰り名古屋→なっつ帰宅
  • 随分更新してませんでした。また書きたい事たまってます。かーちゃんです。毎週のリハに加え、通園の父母会が始まったり、他にも園に行く用事があったり、直近の職場の飲み会の幹事したり※自己都合、忙しいけど充実してます。 そんな中。朝早めの新幹線に乗って名古屋へ。なっつ預けたのはこのため祖母(=なっつのひいおばあちゃん)宅片づけ前に業者さんに会ったり、施設にいる祖母に会いに行ったりラジバンダリ(ぇ品川でビ [続きを読む]
  • なっつお泊まりに行く
  • ※5/27(日)、ウエスト症候群患者会の交流会がありましたが、これについては追って上げたいと思います。なっつさん、昨日から2回目のショートステイに行きました。前日に持ち物チェックしていたら、予約票をもらい忘れてることに気づく( ̄∀ ̄)クラークさん受け取り忘れてたら言ってよ(逆ギレあとは着替えやオムツ、薬など。4歳児の3日分(しかも夏物)はレスポの大きいボストンに余裕で収まります。そしてかーちゃん、予約してた時 [続きを読む]
  • 久しぶりの脳波
  • ほーらやっぱりタイトルに捻りがない( ̄∀ ̄)どーもかーちゃんです。テレビでボクシング見てたらあっという間に終わっちゃって、井上尚弥選手の強さに驚いてます・・・強ぇぇぇGW前に検査、翌週に結果を診察で聞くことになっていました。※なっつは3ヶ月に一度通院、脳波は年に一度受けています。病院に着いてトリクロを飲み、採血はアンパンマンのDVDを見ながら泣かずに頑張り針を刺す絶妙なタイミングで再生開始、漏れるであろう尿 [続きを読む]
  • 初めてのCOSTCO
  • 初めてのDORONKO→初めてのCOSTCO→次は何でしょうね。ハライチの澤部さんならすっごく面白いタイトル考えてくれるんだろうな… どうもかーちゃんです。 通園のママさんからお誘いいただいて、5家族(ママ5人)でコストコに行ってきました。かーちゃん初めて(*´д`*)ドキドキ 車で30分圏内にできて、かねてから行ってみたいと思っていたけど、大量のパンとか、キロ単位のお肉とか、シェアしないと買えないしそもそも免許なかった [続きを読む]
  • 今週限りのチャリティです
  • 一般社団法人mina family さんとJAMMINさんのコラボ企画。オリジナルTシャツを作成、販売開始しました。5/21〜1週間限定。Tシャツ代金の一部がmina familyさんへ寄付され、子ども用車椅子啓発のための費用となります。 https://jammin.co.jp/ 早速母娘で購入しました。おそろいではないけど同系色。一緒に着るのが楽しみです。 にほんブログ村にほんブログ村この記事がYahoo!ニュースに出ていて、なっつまさかのニュースデビュ [続きを読む]
  • 初めてのDORONKO
  • 暑かったり寒かったり、気候が不安定な日々ですね。母娘で風邪気味です。なっつはほぼいつも通りだけど、かーちゃん鼻とのどに来ちゃって、薬飲んでゆるっとしてます。皆様もお気をつけくださいね。来週、園外療育で近くの緑道を歩く予定だけど、どうも夏日になるとか…イヤァァァァ なっつはバス通園しているのですが、先日は用事があって車でお迎えに行きました。お昼寝から起きてねむねむのなっつが先生に抱っこされて出てきたらお [続きを読む]
  • なっつのHADAGI事情
  • ここのところ縦にも横にも大きくなってるなっつさん。少し前のことだけど、通園の連絡帳に先生からこんなメモが貼られていました。 『Tシャツがピチピチになってきたので、大きめのサイズのものをお願いします』 着丈も短くてお腹がすぐに出て、着替えしにくくなるほどピチピチになってしまった100cm。(100cm!)卒業式風に早速110cmを買いそろえました。どうもかーちゃんです。 Tシャツがピチピチってことは、当然肌着もピチピ [続きを読む]
  • 違いがわかる女、なっつ。
  • 運転に少々慣れてきたけど、駐車は相変わらず下手なかーちゃんです。どうも。初心者マークは1年経ってもしばらくつけていると思います。まだ2か月 新年度が始まりました。なっつが通う園は卒退園児が多く、人数がぐっと減りました。そこに来てグループの先生が異動。急に決まるらしくて、挨拶もできず・゜・(ノД`)・゜・ 先生ががらりと変わり、いつも一緒にいたお友達が卒園、新しいお友達が入って母子通園が始まって、なっつ [続きを読む]
  • キッズフェスタ行ったよ!
  • 4/14〜15はキッズフェスタ2018。一昨年以来2回目の参戦。とーちゃんが仕事なので、かーちゃん運転決定( ̄∀ ̄)当然高速乗れないから、google先生で確認したら、片道40km。1時間半以上かかる(;´・ω・)ウーン・・・電車で行っても2時間かかるなら運転だ!ってことで、とりあえず車出しました。ルートは単純乗るなり脚バタバタ初めての土地に内心ドキドキしながら運転して到着。なっつは「おかあさんといっしょ」のCDかけたら聞いて、途中う [続きを読む]
  • なっつ救急外来へ行く。
  • ※お食事中の方は読むのを控えていただいた方がいいかもです。 年度が変わって環境ががらりと変わったなっつさん。登園前にリハに行くようになって、朝食後車に乗せられるからか?3日ほど便秘でした。明日あたりには出るかしら?と寝てから、夜中に起きて涙を流して泣くこと2回。どこかが痛い、とか涙を流して泣くことは少ないので、お腹が苦しいのかな、と思っていました。トントンしたり頭なでなでしたりしたら寝た そして [続きを読む]
  • 新年度スタート。
  • 我が家には柔軟剤が2〜3種類常備されています。最近のお気に入りはレノアハピネスの白いボトルの。どーもかーちゃんです。 4月に入り、まずは小茂根受診。母子入園をもう一度したくて整形外科へ。脱臼や側弯がないかもレントゲンで調べてもらい、異常なし。現時点での母子入園は対象外だったけど、来年もう一度受診して相談することになりました。去年一緒に母子入園してたお友達やママ、OTさんに会えて、なっつも嬉しそうに福 [続きを読む]
  • 4月から年中さんになるよ
  • 書きたいことはいつも色々あるのに、あれこれもやもやしているうちに年度末・・・どーもかーちゃんです。ぶつけた車は入院中通園が短い春休みに入ったけど、リハ以外はなっつが家の中でハッスルし始めたとか、片付けものが、とか理由をつけて家でのんびりしてます。リハだけは行ったそんな中。つかまり立ちの練習か!?な怪しい動きが。足裏鈍麻なので全体で床につけられていないけど、つけられたらできるようになるかも!?とにかく [続きを読む]
  • 最近のリハのこと。
  • なっつ4歳にして初めてリンクコーデに挑戦してみましたが、誰にも気づかれませんでした。どーもかーちゃんです。色違いはダメ?天然PTさんも妹も夫も気づかないなんて なっつさんのリハ。PT月4回、OT月2回、心理月1回通ってます。そこに加えてSTもお願いしようかと。発語はないのだけど、声のトーンを変えて訴えてくることが増えてきました。そこでゆくゆくは言葉につながる何かを得られたら、と思いリハの定期診察で主治医に相 [続きを読む]
  • お迎えー。
  • 2泊3日のショートステイが終わって、今朝お迎えε≡≡ヘ( ´Д`)ノとーちゃんも私も、起きてると賑やかななっつがいないのは寂しかった・゜・(ノД`)・゜・病棟に入ると早速なっつの声が聞こえてくる。元気に過ごせたみたい。お会計をして荷物を片付けてなっつの所へ行くと、おもちゃくわえて他の入所者さんたちとマットの上にいました。動き回るから端っこ声をかけたら不思議そうな顔をして、少ししたら笑ってくれた(´ー`)看護師 [続きを読む]
  • はじめてのショートステイ
  • 昨日からなっつは体験でショートステイに行ってます。8ヶ月の時に入院して離れて以来で、私もとーちゃんも寂しくて。起きてると元気に声を出してるから、何だか静かで変な感じ(苦笑昨日ははじめて車でなっつを送って行きました。5ヶ月半かかって免許取りました。なっつ乗せる前に練習していて早速ぶつけた・゜・(ノД`)・゜・なので昨日の朝は、はじめての路上教習ばりに緊張しながら病院へ。発券機も車庫入れも何とかクリアした [続きを読む]
  • 【長文です】熱川と雪となっつ
  • 気がつけば2月。忙殺されていました、と言えば聞こえが良いけど、 更新後回しにしてました。どうもかーちゃんです。 1月は結婚記念日とかーちゃんの誕生日。毎年家族旅行に行くことにしています。今年も行ってきました☆ 行き先は一昨年と同じ熱川。出発した日はまずまずのお天気で、とっても快適な移動でした。とーちゃん運転ありがとう 途中で美味しい海鮮丼を食べて、思っていたより早く熱川に到着(*´∇`)ノなっつはいく [続きを読む]
  • 【2018】明けましたね
  • 明けましておめでとうございます。年末年始は誰も体調を崩すことなく、のんびり過ごすことができました。ファミリーで買い出しに出かけたり、とーちゃんの実家に集合して遊んでもらったり。なっつはとってもうれしそうにしていました。伯母さん大好きなっつさんかーちゃんは義実家で笑いすぎて腹筋崩壊寸前( ̄∀ ̄)みんなおもしろいんですもの新春早々たくさん笑ったから、いい年になりそうです(´∇`)そして、なっつの通園、か [続きを読む]
  • 【2017年】ありがとうございました
  • 時々ついチークを乗せすぎてガンバレルーヤになってるかーちゃんです。どうも。小雪のものまねはできません うかうかしていたら今年もあと24時間を切りました( ̄▽ ̄;)今年はなっつもかーちゃんも濃い1年になりました。 【なっつ】3月に保育園を退園し、小茂根へ母子入園しました。そこでまさかの座位獲得。離乳食も卒業。姿勢が変わって遊び方にも変化が出てきました。 母子入園が終わってからは児童発達支援施設へ入園。 [続きを読む]
  • ダンジョンに迷い込むなっつ(とかーちゃん)
  • ついに来ちゃいましたね。 師走。 カレンダーがあと1枚になっちゃってせつないかーちゃんです。こんにちは。 都内に行く用事があり、久しぶりに電車を乗り継ぐことに。最寄駅からは車椅子スペースへ。なっつごきげん(^-^)予め乗換駅のエレベーターの場所はチェックしておいたのでスムーズに乗換完了☆ところが。降りた駅で改札に行き、駅員さんにエレベーターの場所を尋ねてみると、『ここから遠いんです。(そばにいた [続きを読む]