yoyo さん プロフィール

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yoyoさん: なっつ通信
ハンドル名yoyo さん
ブログタイトルなっつ通信
ブログURLhttps://ameblo.jp/yoyo-dancebeginner/
サイト紹介文生後3ヶ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症した娘と家族(主にかーちゃん)の日記
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供46回 / 365日(平均0.9回/週) - 参加 2015/05/18 11:37

yoyo さんのブログ記事

  • お迎えー。
  • 2泊3日のショートステイが終わって、今朝お迎えε≡≡ヘ( ´Д`)ノとーちゃんも私も、起きてると賑やかななっつがいないのは寂しかった・゜・(ノД`)・゜・病棟に入ると早速なっつの声が聞こえてくる。元気に過ごせたみたい。お会計をして荷物を片付けてなっつの所へ行くと、おもちゃくわえて他の入所者さんたちとマットの上にいました。動き回るから端っこ声をかけたら不思議そうな顔をして、少ししたら笑ってくれた(´ー`)看護師 [続きを読む]
  • はじめてのショートステイ
  • 昨日からなっつは体験でショートステイに行ってます。8ヶ月の時に入院して離れて以来で、私もとーちゃんも寂しくて。起きてると元気に声を出してるから、何だか静かで変な感じ(苦笑昨日ははじめて車でなっつを送って行きました。5ヶ月半かかって免許取りました。なっつ乗せる前に練習していて早速ぶつけた・゜・(ノД`)・゜・なので昨日の朝は、はじめての路上教習ばりに緊張しながら病院へ。発券機も車庫入れも何とかクリアした [続きを読む]
  • 【長文です】熱川と雪となっつ
  • 気がつけば2月。忙殺されていました、と言えば聞こえが良いけど、 更新後回しにしてました。どうもかーちゃんです。 1月は結婚記念日とかーちゃんの誕生日。毎年家族旅行に行くことにしています。今年も行ってきました☆ 行き先は一昨年と同じ熱川。出発した日はまずまずのお天気で、とっても快適な移動でした。とーちゃん運転ありがとう 途中で美味しい海鮮丼を食べて、思っていたより早く熱川に到着(*´∇`)ノなっつはいく [続きを読む]
  • 【2018】明けましたね
  • 明けましておめでとうございます。年末年始は誰も体調を崩すことなく、のんびり過ごすことができました。ファミリーで買い出しに出かけたり、とーちゃんの実家に集合して遊んでもらったり。なっつはとってもうれしそうにしていました。伯母さん大好きなっつさんかーちゃんは義実家で笑いすぎて腹筋崩壊寸前( ̄∀ ̄)みんなおもしろいんですもの新春早々たくさん笑ったから、いい年になりそうです(´∇`)そして、なっつの通園、か [続きを読む]
  • 【2017年】ありがとうございました
  • 時々ついチークを乗せすぎてガンバレルーヤになってるかーちゃんです。どうも。小雪のものまねはできません うかうかしていたら今年もあと24時間を切りました( ̄▽ ̄;)今年はなっつもかーちゃんも濃い1年になりました。 【なっつ】3月に保育園を退園し、小茂根へ母子入園しました。そこでまさかの座位獲得。離乳食も卒業。姿勢が変わって遊び方にも変化が出てきました。 母子入園が終わってからは児童発達支援施設へ入園。 [続きを読む]
  • ダンジョンに迷い込むなっつ(とかーちゃん)
  • ついに来ちゃいましたね。 師走。 カレンダーがあと1枚になっちゃってせつないかーちゃんです。こんにちは。 都内に行く用事があり、久しぶりに電車を乗り継ぐことに。最寄駅からは車椅子スペースへ。なっつごきげん(^-^)予め乗換駅のエレベーターの場所はチェックしておいたのでスムーズに乗換完了☆ところが。降りた駅で改札に行き、駅員さんにエレベーターの場所を尋ねてみると、『ここから遠いんです。(そばにいた [続きを読む]
  • 4年。
  • 発症から4年が経ちました。 4年前のちょうど今頃は、入院してやっと医師の管理が始まったところでした。シリーズ発作頻発でいちばんヒヤヒヤしていた時期 先日、定期受診に行ったところ、体重が増えたけど薬の量は変わらず。減薬していくとのこと。ゆっくり断薬できたらいいね、と先生。発作は3年半ぐらい見ていません。 ☆なっつ4歳2ヶ月の発達☆・移動はずり這い(速くなった)・座位とれる(体幹はまだ不安定)・つかまって [続きを読む]
  • カワサキハロウィン
  • 10月の最後の週末。カワサキハロウィンに参加してきました。子ども車椅子啓発活動をされている一般社団法人mina familyのmomomamaこと本田理事からお話を伺い、お手伝いをさせていただきました。 親子で仮装が条件なので、黒猫と化け猫で参戦。 かーちゃんしっぽおいしいよ 駅から控室に向かう途中でハルくんとママと合流し、パレード会場近くでmomomamaさんとももぞうちゃんとさらに合流。ブログでいつも見ているももぞうちゃ [続きを読む]
  • ウエストっ子女子会☆
  • こちらも雨が降っていたある日。ウエスト症候群患者家族会やSNSを通じて知り合ったママ、こどもたちと女子会でした。 会場は、幹事さんが都内のキッズスペースをレンタルしてくれていました。ジョイントマットが敷いてあっておもちゃやジャングルジム、すべり台があるので、こどもたち大喜び☆大人はゆっくりくつろげるスペースがあって、ゆったりしていました。 おもちゃで遊ぶ子たち、ブランコで遊ぶ子、そこへズリ這いで寄っ [続きを読む]
  • みぃさんに会いに
  • またしても更新滞らせてました10月は通園の行事目白押しだったり、空いた日は教習所に通ったり。なっつもかーちゃんもスケジュールいっぱいでした順にアップして行きたいと思います。 雨続きだったある週末。「MII'S DIARY」のみぃさんとママのかづさんが近くの病院に検査入院中とのことだったので、会いに行ってきました。みぃさんはなっつと同い年で発達度合も近くて、かーちゃん勝手に親近感わきまくりだったのです。初めて [続きを読む]
  • RVポケットII外転防止パッド付き28000円
  • タイトルは大塚愛の懐かしのあの曲の感じでどうぞ。ずっと会いたくて待ってたの♪そんなわけで(☆)福祉バギーの納品です。メーカーさん都合で遅れてしまって、発注から7か月。仮合わせまでの間になっつが大きく成長したので、足台の位置が変わったり、ベルトゆるめたり、あちこち削ったりしてもらっていました。 そうしてできたのがこれ。ピグレオと迷ってRVポケットⅡにしました。シートの色を選べたので、ちいさいうちはか [続きを読む]
  • PTあるある
  • PTあるある言いたい〜♪PTあるある早く言いたい〜♪ 涼しくなると体調不良ー!※画像はイメージです過去に生牡蠣に当たったことあり 今週の火曜日のことでした。福祉バギーの納品は、業者さんと直で行うことになりましたとさ。にほんブログ村にほんブログ村こんどはなにたべたのかしら(なっつ) [続きを読む]
  • 空耳アワーとか帽子イヤー!とか
  • 前回の更新からずいぶん経ってしまいました・・・書きたいこといっぱいあるんです( ̄▽ ̄;) 最近聞こえる願望も含めたなっつの空耳。「まま」(・A・)/ ハーイ 「お、かー、しゃーん」(・A・)/ ハーイ 「お、はー」 山ちゃん?( ̄▽ ̄;)「ごはん」うん。今食べてるよね。 「ぱっ、ぱっ」お仕事行ってるよー いずれも食事中に聞こえてきたもの。通園の先生と相談してきざみから一口大にしてみたところ、もぐもぐが上手になってきて、嚙みなが [続きを読む]
  • アイルビーバックしてきた
  • すぐ近所にスタジオが出来て、通園の合間に通ってたホットヨガ。マンスリー会員解約してきました。かーちゃん免許取るってよ( ̄▽ ̄;)なっつのリハは隣の市まで行くのだけど、電車、バスを乗り継いで1時間。てんかんのかかりつけ病院は1時間半。雨が降るとタクシー移動。特にリハは毎週の事なので、不便さを感じることが増えてきてしまって。車ならリハは15分、通院は30分で行けるし、今後も何かと送迎があることを考えると、やっ [続きを読む]
  • Continues行ってきました
  • この日を心待ちにしてました。星野源2017ライブツアー『Continues』横浜アリーナは全滅、名古屋の日本ガイシホールのチケットget☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆前の2daysもその前のツアーも撃沈していたし、何せ20年ぶりのライブでした。朝の新幹線で名古屋に向かい、まずはなっつのひいおばあちゃん(私の母方の祖母)に会いに。祖母は94歳。福祉の手を借りてひとり暮らししてます。突然の訪問にびっくりしてたけど毎回そう。電話かけ [続きを読む]
  • 4歳になりました
  • 前回のポストから開いてしまいましたが・・・ なっつ4歳になりました。身長90?、体重12.75?。一時体重が横ばいだったけど、順調に増えてます。お腹ぽっこり 当日は3人でお祝い。ケーキを食べてうれしそうにしてました。最近フルーツが好き 移動はずり這い。脚を使うのが上手になってきています。おすわりは安定しつつあるけど、座位であちこち動きたがるのでバランスを崩してひっくり返ることが度々。今後のためにも保護 [続きを読む]
  • なっつの夏休み2017
  • なっつは今日から療育園。昨日まで3日間、とーちゃんお休みでした。去年の夏休み小茂根でおすわりできるようになって、通園でプールを楽しめるようになってきたので、東京サマーランドに行ってきました。前から計画して有料席の予約もしたのに、雨・゜・(ノД`)・゜・屋内だけでも楽しめれば、とお弁当持ってGO!ε≡≡ヘ( ´Д`)ノ着いたのは10時前。誘導されて第2駐車場に車を止め、バスで入口前へ。第2駐車場からがえらい遠いのよ [続きを読む]
  • 起きないあいつ
  • 熱燗もらおうかしらw洗濯物大好きななっつとかーちゃんです( ゚▽゚)/コンニチハ今日はPT。つかまり立ちの練習頑張りました。あまりの暑さに最寄駅前のミスドに立ち寄って、ついでにお昼ごはん。いつも持ち歩いてるヌードルカッターを忘れちゃったけど、割り箸でガシガシ切った飲茶の汁そば食べて( ˘ω˘ ) スヤァ…暑いのでコーヒー飲んで涼んでます。今日は通園やWSJ(ウエスト症候群患者家族会)のお友達に会えました\(⊃‐^)/なっつも [続きを読む]
  • 近況つれづれ。
  • 昨日から1週間、通園お休み。なっつはよく寝てよく食べて、通常運転です。リハの帰りに寝ちゃった上に小雨が降り出したのでコンビニで雨宿りしながら書いてます( ゚▽゚)/コンニチハそんななっつさん、PTは月に4回、OTは隔週で頑張ってます。座位の安定と立位も少しずつ。たまぁにつかまり立ちしそう?な動きも出てきたりして。靴とインソール、保護帽を作っていて、近々仮合わせしてもらいます。遊びたいおもちゃに向かってまっしぐらに [続きを読む]
  • サプリメントつれづれ。
  • ここでちょこっと呟きました。ヨガスタジオで配られた水素サプリメント。確かに尋常じゃない量の汗が出たけど、正直お安くないし、水素ってどうなのかな、と個人的に疑問を抱いたりして。 そこで、以前飲んでいたカルニチンを継続することにしました。3カプセルで500mgだったところを、1カプセルで750mgにパワーアップさせるぜ(ΦωΦ)フフフ… と個人輸入サイトで購入。 しかし、かーちゃんは海外製品は1錠がでかいということを [続きを読む]
  • 通院ウイーク
  • 脳波検査→ ① ② 連休明けは結果を聞きに行ってました。なっつさん、診察始まる直前に寝る( ̄▽ ̄;) 脳波は前年とほぼ変わらないが、徐波あり。異常ではないとのことでした。 『徐波が多いと何か問題があるんですか?』と裏山なほどスリムな主治医(しつこい)に聞いてみると、『問題はないけど、発達に遅れがあると出てくるかな』とのこと。明らかに遅れているから出てきているのだな、と納得|・ω・`)フムフム 前回は診察中に寝ち [続きを読む]
  • 【3連休】こもってる…?とかかーちゃんのダイエット話とか
  • 去年→☆ 日曜日以外はとーちゃん仕事。明日は通院があるので、なっつとふたりでのんびりしています。 今朝、なっつが熱かったので熱を測ると38.0℃。数日前もこうだったので、朝ごはんを食べてからもう一度計ってみると、36.8℃。どうも、朝に熱がこもるようで…エクセグランの副作用かな?汗はかけていて、シャワーを浴びたみたいに頭に汗びっしょりってこともしばしばで、枕に敷いているタオルから枕から、汗( ????? )クッ [続きを読む]
  • 抱っこひもなしで出かけてみた
  • 結果的には『行かなくてはならなくなった』のです。と言うのは。フリマサイトに出品したものが売れたので、なっつのお迎えの前にコンビニに送る手続きをしに行ったら、トラブルで郵便局でしか遅れなくなってた(ノ∀`)アチャーひとまずなっつのお迎えに行って、隣の市の郵便局へ。いつもなら、自転車で買い物などに行く時は抱っこ紐持参だけど、今日は持ってない・・・どうしよう(-ω-;)ウーンとりあえず着いて窓口に行くと、『伝票の印字は扉 [続きを読む]
  • なっつ的メンテナンス
  • 今朝起きて体温を計ったら37.6Σ(゚д゚lll)朝ごはんもりもり食べてもう一度計ったら36.8(*´∀`)-3プール入れるー。お休みしなくて大丈夫ー? (°∀°)// ?いつも通りバスで登園しました。どーも。なっつとかーちゃんです。2月に溶連菌で小児科に行って以来元気ななっつさん。通園でプールが始まったので、耳鼻科に行くことに。耳鼻科もかなり久しぶり診察してもらったら、耳垢で耳の中が見えない(´-`).。oO早速取ってもらいま [続きを読む]
  • そして効きすぎる
  • トリクロ7ml飲んだなっつさん。脳波検査が終わっても起きず。検査室の技師さんが名前を呼んだところ、ほんの一瞬うっすらと目を開けたと思ったら、また寝る(ノ∀`)アチャー入院以来の箱型ストレッチャーでドナドナされて、処置室へ移動し、そこで更に寝続けて、トータル2時間半近く寝てました。かーちゃんお昼食べたぜお茶を飲めたところで、最初に貼られてた尿パックをチェックしたら、剥がれて漏れてた・゜・(ノД`)・゜・看護師さん [続きを読む]