yoyo さん プロフィール

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yoyoさん: なっつ通信
ハンドル名yoyo さん
ブログタイトルなっつ通信
ブログURLhttps://ameblo.jp/yoyo-dancebeginner/
サイト紹介文生後3ヶ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症した娘と家族(主にかーちゃん)の日記
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供37回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2015/05/18 11:37

yoyo さんのブログ記事

  • 保育園から児発へ
  • たまにはまじめな話を。と言うか書いていませんでした。どうして保育園から児発へ移ったかを。 去年の春から市内の児童発達支援に通っています。スタート時→☆0歳でACTHが終わって、産前に働いていた職場への復帰を決めて保育園に入園。入院中に主治医に意見書を書いてもらって市に提出して、第一希望の家から一番近い保育園へ。3か所見学して、なっつの病気のこともお話ししていました。ところが、入園が決まったにもかかわ [続きを読む]
  • 5年。
  • 5年前の11月14日は、発作が頻回になってERに駆け込んだ日です。翌日に受診予約を取っていたけど、日中から夜にかけて発作がどんどん増えて見ていられなくなってしまって。お風呂に入っている最中にも発作が出て、すぐに上がって病院へ向かいました。ちょうど診察室で発作が起きて、その場で入院決定。日付が変わっていました。観察室でも発作が止まらず重積状態になって、ドルミカムでやっと止まったのを思い出しています [続きを読む]
  • またまた日帰り名古屋【2】
  • 部屋でひとりになると、おもちゃを投げて追いかけながら部屋を出てきて、とーちゃんかーちゃんに寄ってきたり、いたずらしたりすることが増えました。結構前に後追い疑惑があったけど、今度はガチです。どうもかーちゃんです。部屋の中から呼ぶことも 【1】からの続きです。手続きが終わって担当の方を玄関までお送りしてユニットに戻ると、ほかの利用者さんたちとお茶を飲んでいた祖母。「また来るね」と声をかけ、施設を出て [続きを読む]
  • またまた日帰り名古屋【1.5】
  • かーちゃんが名古屋に行っている間、なっつはショートステイ。間になっつサイドのお話をはさみたいと思います。 名古屋行きの前日に、入所先の病院へ。いつもと違うフロアに案内してもらって、看護師さんとお話。娘は看護師さんや介助の職員さんに声をかけてもらって、嬉しそうに手を出したりして。少しはショートステイに慣れたかしら?と思いながら病室に入ると、表情が変わる。ベッドに入れた瞬間、『あたしはあずけられるの [続きを読む]
  • またまた日帰り名古屋
  • なっつを通園バスに乗せて家に戻って洗濯物を干していたら、担任の先生から電話。『なっつちゃんの靴が片方なくて。バスの中も探したんですけど。。。』途中の道で落としたか!?と立ち上がったら、玄関先に落ちてて平謝り。実は2回目。どーもかーちゃんです。またやってもーたーーーーーー!前回は大急ぎで車でお届け かーちゃんが新幹線に乗る=日帰りで名古屋 でございます。4ヶ月ぶり4回目。たまたまネットでこの日は新 [続きを読む]
  • ミニウエストっ子会in東京
  • 新幹線に乗っております。グリーン早得で、普通車とほぼ同じ料金でグリーン車に乗れました。早いからか空いてて快適( *´艸`)どーもかーちゃんです。このあと色々なストレスも待ってるんだけどね…このことも何れ上げたいと思います。約1ヶ月前。WSJ(ウエスト症候群患者家族会)やSNSで繋がった、東京近郊のお友達とミニウエストっ子会でした。※WSJ公式のものではありません昨年今回の会場は都内のカラオケ店のキッズルーム。床に [続きを読む]
  • 遺伝子検査その後。
  • ハローオクトーバー。PC立ち上げるも、なかなか書けずに書きたいことがたまりすぎてます。こんにちは。 9月上旬のことになりますが。半年に一度の臨床遺伝科受診でした。遺伝子検査→☆今回はいつも以上に待ち時間が長くて、院内を散歩するだけではなっつは満足しなくて。かーちゃんのスマホでトラベルコのCM見たりアプリで遊んだり。 予約時間を1時間近く過ぎて呼出機が鳴って、診察室に入ると遺伝コーディネーターの看護師さん。と、佐 [続きを読む]
  • 装具作ったよ
  • さーて。3連休のなっつさんは? かーちゃんです。うっかりクッションで寝てしまって、なっつの声に気づいて寝室に行ったら、ベッドの端でキャッキャしてる!・・・と思ったら眠くて目と鼻を豪快にこすって鼻血!かーちゃん寝不足ですわ・・・さて3連休は。 ・なっつ コインランドリーでオヤツ・なっつ 朝方に鼻血・かーちゃん 3日連続通院で疲れ気味の3本です! ・・・ここまで書いたところで連休終わっちゃいました。どーも [続きを読む]
  • ☆5歳になりました☆
  • Hello,September.8月が終わっちゃいました。なっつ家周辺はゲリラ豪雨が来たり、落雷が近くであったりラジバンダ(r涼しくなったので、猛暑は懲り懲りのかーちゃんです。こんにちは。月をまたいじゃったけど、なっつ5歳になりました。なっつがはまってるトラベルコのケーキでお祝い。身長97cm 体重14.7kg。お盆にお熱出ちゃって食べなくて、15kg切っちゃいました。移動はずり這いにはいはいが少し加わって、膝立ちも少々。つかまり立 [続きを読む]
  • なっつショートステイに行く
  • 白髪の増殖が止まらないかーちゃんです。歳ですね… ショートステイに行き始めたけど、急遽お願いすることが多くてなかなか空きがなくて。8月にキャンセル待ちをお願いしておいたけど、今回は夏休みもあるからと諦めていたところにソーシャルワーカーさんから電話。キャンセルが出たとのこと。初めて4泊5日でお願いすることに。長いけど大丈夫かな… いつもならかーちゃんが名古屋に行くために預かってもらうのだけど、名古屋は [続きを読む]
  • なっつin諏訪湖
  • なっつを朝イチリハから通園に送る途中で、対向してきた教習車の指導員さんに会釈されました。卒検通してくれた指導員さんでした。どーもなっつとかーちゃんです。自宅近くが検定コースだから、ほぼ毎日教習車見てます。私も路上教習で何度となく走った またしても更新サボっていましたが。パソコンを開くと、なっつが即寄ってきます。漸くハイハイが始まりました!スマホを持つと、動画を見せてもらえると思って即寄ってきます [続きを読む]
  • ケーススタディ
  • 豪雨により被災された皆様にお見舞い申し上げます。テレビで報道を見るたびに心を痛めています。1日も早く元の生活に戻れますように。各地で度々地震もあり、日本各地で何が起こるのか不安になることも。今一度、身の回りの安全対策についても考えなくてはならないと実感しています。 **************************************************** リハが始まってからちょうど4年。3回目のケーススタディでした。去年作った整形靴がサ [続きを読む]
  • 続・日帰り名古屋
  • 行ってきました。3週間ぶりの名古屋。今回は急だったのでショートステイは空いておらず、なっつはとーちゃんに通園に送り出してもらいました。 朝早めに新幹線の切符を取っていたので、今回は早く行って早く帰ってこようかと。しょぉぉぉじきぃぃぃに言って今回はかーちゃん気が進まず(;´・ω・)ウーン・・・月に2回片道約400kmの移動はきつい…でも行くからにはちょっとは楽しみたい。そんな複雑な心境で出発ε≡≡ヘ( ´Д`)ノ 薄曇りで [続きを読む]
  • 初めての野球観戦
  • なっつを通園バスに乗せる前に化粧を始めたら、調子に乗ってベース塗りすぎ( ̄∀ ̄)なっつを抱っこしていたのはカオナシかーちゃんです。こんにちは。怖かったかも 先週。なっつとメットライフドームに行ってきました。西武×中日。かーちゃんドラゴンズファンなんです。東京ドームや神宮球場、ナゴヤドームに観戦に行ったこともあったけど、最後に行ったのはいつだったかな。。。 チケットはあらかじめ車椅子席を予約しておきま [続きを読む]
  • 法事からの大事件。
  • 先日、なっつのひいおばあちゃんの法事がありました。最寄駅が福祉バギーでは行かれないため、車で。ところが、ことごとく渋滞していてなかなか着かず。都内の道ってほんと混むよね。。。遅れちゃってすみません家族だけなので、読経の最中は後ろのスペースで畳に座らせてもらい、焼香はとーちゃんと一緒に。お墓参りは福祉バギーだと長い距離を移動するのが厳しかったので、かーちゃんだけで。行ってみたらところどころバリアフ [続きを読む]
  • 日帰り名古屋→なっつ帰宅
  • 随分更新してませんでした。また書きたい事たまってます。かーちゃんです。毎週のリハに加え、通園の父母会が始まったり、他にも園に行く用事があったり、直近の職場の飲み会の幹事したり※自己都合、忙しいけど充実してます。 そんな中。朝早めの新幹線に乗って名古屋へ。なっつ預けたのはこのため祖母(=なっつのひいおばあちゃん)宅片づけ前に業者さんに会ったり、施設にいる祖母に会いに行ったりラジバンダリ(ぇ品川でビ [続きを読む]
  • なっつお泊まりに行く
  • ※5/27(日)、ウエスト症候群患者会の交流会がありましたが、これについては追って上げたいと思います。なっつさん、昨日から2回目のショートステイに行きました。前日に持ち物チェックしていたら、予約票をもらい忘れてることに気づく( ̄∀ ̄)クラークさん受け取り忘れてたら言ってよ(逆ギレあとは着替えやオムツ、薬など。4歳児の3日分(しかも夏物)はレスポの大きいボストンに余裕で収まります。そしてかーちゃん、予約してた時 [続きを読む]
  • 久しぶりの脳波
  • ほーらやっぱりタイトルに捻りがない( ̄∀ ̄)どーもかーちゃんです。テレビでボクシング見てたらあっという間に終わっちゃって、井上尚弥選手の強さに驚いてます・・・強ぇぇぇGW前に検査、翌週に結果を診察で聞くことになっていました。※なっつは3ヶ月に一度通院、脳波は年に一度受けています。病院に着いてトリクロを飲み、採血はアンパンマンのDVDを見ながら泣かずに頑張り針を刺す絶妙なタイミングで再生開始、漏れるであろう尿 [続きを読む]
  • 初めてのCOSTCO
  • 初めてのDORONKO→初めてのCOSTCO→次は何でしょうね。ハライチの澤部さんならすっごく面白いタイトル考えてくれるんだろうな… どうもかーちゃんです。 通園のママさんからお誘いいただいて、5家族(ママ5人)でコストコに行ってきました。かーちゃん初めて(*´д`*)ドキドキ 車で30分圏内にできて、かねてから行ってみたいと思っていたけど、大量のパンとか、キロ単位のお肉とか、シェアしないと買えないしそもそも免許なかった [続きを読む]
  • 今週限りのチャリティです
  • 一般社団法人mina family さんとJAMMINさんのコラボ企画。オリジナルTシャツを作成、販売開始しました。5/21〜1週間限定。Tシャツ代金の一部がmina familyさんへ寄付され、子ども用車椅子啓発のための費用となります。 https://jammin.co.jp/ 早速母娘で購入しました。おそろいではないけど同系色。一緒に着るのが楽しみです。 にほんブログ村にほんブログ村この記事がYahoo!ニュースに出ていて、なっつまさかのニュースデビュ [続きを読む]
  • 初めてのDORONKO
  • 暑かったり寒かったり、気候が不安定な日々ですね。母娘で風邪気味です。なっつはほぼいつも通りだけど、かーちゃん鼻とのどに来ちゃって、薬飲んでゆるっとしてます。皆様もお気をつけくださいね。来週、園外療育で近くの緑道を歩く予定だけど、どうも夏日になるとか…イヤァァァァ なっつはバス通園しているのですが、先日は用事があって車でお迎えに行きました。お昼寝から起きてねむねむのなっつが先生に抱っこされて出てきたらお [続きを読む]
  • なっつのHADAGI事情
  • ここのところ縦にも横にも大きくなってるなっつさん。少し前のことだけど、通園の連絡帳に先生からこんなメモが貼られていました。 『Tシャツがピチピチになってきたので、大きめのサイズのものをお願いします』 着丈も短くてお腹がすぐに出て、着替えしにくくなるほどピチピチになってしまった100cm。(100cm!)卒業式風に早速110cmを買いそろえました。どうもかーちゃんです。 Tシャツがピチピチってことは、当然肌着もピチピ [続きを読む]
  • 違いがわかる女、なっつ。
  • 運転に少々慣れてきたけど、駐車は相変わらず下手なかーちゃんです。どうも。初心者マークは1年経ってもしばらくつけていると思います。まだ2か月 新年度が始まりました。なっつが通う園は卒退園児が多く、人数がぐっと減りました。そこに来てグループの先生が異動。急に決まるらしくて、挨拶もできず・゜・(ノД`)・゜・ 先生ががらりと変わり、いつも一緒にいたお友達が卒園、新しいお友達が入って母子通園が始まって、なっつ [続きを読む]