ホワイティ さん プロフィール

  •  
ホワイティさん: 重症先天性好中球減少症の娘の完治までの記録
ハンドル名ホワイティ さん
ブログタイトル重症先天性好中球減少症の娘の完治までの記録
ブログURLhttp://himari0402.blog.fc2.com/
サイト紹介文難病の娘との日々の生活を綴っています。 ドナー探し、骨髄移植、完治までの記録です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供65回 / 365日(平均1.2回/週) - 参加 2015/05/24 21:44

ホワイティ さんのブログ記事

  • 最近は、
  • 再移植からもうすぐ1年2ヶ月。最近のひまりは、スゴズコ?グク?っていう豚っぱなが酷くて休日診療で大学病院を受診したら後鼻漏?副鼻腔炎?かなぁと。。風邪の症状も無いから不思議。それ以外は何もなく元気です。暑さも和らいだからあせもも出なくなって、もうクリームいらずです。肌がどんどん強くなってきています。9月からは療育にも通い始めました。まだ3回目ですが、緊張しながらも本人は楽しいみたいです?踊ったり絵本 [続きを読む]
  • キッザニア
  • 2年ぶりに行ってきました!シャインオンキッズに参加してキッザニア〜??(^^)/ご招待ありがとうございます(≧▽≦)前回はひまりは2歳で参加出来なかったけれど今回はキッザニアデビュー‼数ヶ月前からメチャクチャ楽しみにしてたひまちゃん。何のお仕事にするかお兄ちゃんと決めて、さあレッツゴー??まずは〜人気のハイチュウ作りから!名前付きのオリジナルハイチュウ??一粒が大きめ!味は最高??次はモスバーガー??こち [続きを読む]
  • ひまりファッション
  • ひまりコーデ??ヘアバンドしてみた、まだまだ短い髪の毛だからアクセントになっていいかも♪3日前くらいから喉が痛い?詰まる?ような症状で指を入れたり、豚っぱなみたいにグッグって音鳴らします。地元大学病院受診中。アデノウイルス、溶連菌陰性。風邪だろうって事で風邪薬もらったけど、熱も鼻水も咳もなし。何だろうか。。めちゃ元気。にほんブログ村 [続きを読む]
  • 検査結果
  • 定期受診に行ってきました。採血白血球4800好中球2500身長102cm体重18.6kg採血問題無し。身長が1ヵ月で1.3cm伸びてました。前回の骨髄検査と内分泌の結果が出てました。骨髄検査はキメラ97.6%、染色体異常無し、モノソミー7無しで問題無しです。ただ、キメラ(ドナー細胞の割合)か半年前に検査した時は99.8%だったので下がってたのがショックです??主治医は95%あれば問題ないよ〜ってあまり気にしていない感じだったけど、、 [続きを読む]
  • グッドドクター
  • CMで流れるグッドドクターに、これ見たい〜!!ってすごい食いつき。今更だけど初めて夜ふかしして2人で見た。まぁ、真剣^_^;入院してから病院や病気もののテレビにすごい興味を示すようになりました??24時間テレビは食い入るように見てた。自分が経験してきたから興味があるのかな。私は逆で病気ものを見ると胸が苦しくなって辛くなる^_^;動悸がしてきます、、。ひまりの夢はお医者さんになる事だそうです??闘病生活がひま [続きを読む]
  • 家族旅行
  • 2泊3日で夏休み家族旅行に行ってきました??行き先は熱海〜。一泊目はずっと行ってみたかった星野リゾート!リゾナーレ熱海へ。すっごい楽しみにしていたのは子供より母?(笑)期待してた通り、いや、それ以上にすごい!この広さ、4人じゃ勿体無いくらい!キッチンも付いてました??ここに来たかったのは子供向けのアクティビティがたくさんあるからです。夏祭りイベント竹で水鉄砲作り初めてノコギリ使いました。中々良い腕前? [続きを読む]
  • 体操
  • 体操教室に行き始めたひまちゃん。お母さんと離れて1時間みっちり体操しています。親は見学出来ないから皆についていけてるのかどうなのかわかりません??幼稚園に通ってないから集団の中でちゃんと順番守ったり出来てるかなぁ。いろいろ心配??病気だった事もあって息子の時に比べると過保護になってしまってるように思います。。下の子はいつまでも赤ちゃんな感覚^_^;終わると抱っこで爆睡??何しても起きない(笑)去年一年 [続きを読む]
  • 再移植から1年
  • 少し前ですが広島での移植から1年が経ちました??1年記念日は病院で2泊3日の検査入院??骨髄検査、肺のCT、眼科、耳鼻科、皮膚科、内分泌、歯科、骨密度、の検査三昧にグロブリン補充??タイトなスケジュールだったけど、久々に会う看護師さんやclsさんに保育士さんに会えてひまりは終始ご機嫌でした。保育士さんと製作とパズル〜夜は2泊だと親はシャワーが使えないので今回は付添無し。ひまりに泊まれないよって伝えたらい [続きを読む]
  • 遊び
  • 開店と同時にキッズパークへ行きました??まあまあの混み具合??ひまりは好奇心旺盛タイプ。息子はビビリ、場所見知りタイプ。1人でどんどん行っちゃうひまりと母と手を繋いで一緒にやりたがる息子。性格の違いが出て面白いです?たくさんの遊具にゲームにイベントに1日居られる??涼しいし夏休みには最高の場所。遊んでお昼はピザ食べて夕方まで遊び倒してアイス食べて帰宅〜。それからくもんへ??あっという間の1日、満足 [続きを読む]
  • 夏休み
  • 夏休みスタート!ひまりは風邪一つ引かず毎日元気いっぱいです??去年の夏休みはずっと入院中で息子と離れ離れだったので、今年は一緒に過ごせて嬉しい。息子は宿題に習い事にお友達との遊びに、毎日忙しいです??そしてひまりも習い事を始めました。体操教室!集団に入って何かをするってほとんど経験が無かったひまり。戸惑うかなぁとちょっと心配だったけど、全く問題無しでノリノリでした??習い事が出来る日が来るなんて、 [続きを読む]
  • 髪の毛
  • 髪の毛の変化移植後1ヶ月移植から半年移植後11ヶ月無理やりだけど横を結べるようになりました??もう男の子に間違わられる事もないかなぁ(笑)暑いから少し結ぶだけでもあせも対策になるかな。それにしてもまだ赤ちゃんみたいな手??にほんブログ村 [続きを読む]
  • 夏祭りとかき氷
  • 近くの児童館の夏祭りへひまりと行ってきました??スーパーボールすくいゴルフ?みたいなゲーム星釣りゲームそして産まれて初めてのかき氷??屋台のものとか氷はちょっと感染が怖くて今まで食べさせた事がなかったけど、もう大丈夫!初めて食べる味にご満悦。元気になって良かったね??にほんブログ村 [続きを読む]
  • 骨髄バンク登録へ
  • 骨髄バンク登録してきました。再移植から1年経つまでにしたいと思っててやっと実現できました。夫と。献血ルームって生まれて初めて行ったけど、想像と違って綺麗で無料でジュースやお菓子が食べられて、マンガや雑誌がたくさんあって何だか漫画喫茶みたい!骨髄バンクの登録は書類に連絡先を書くのと血液の型(HLA)を調べるための採血だけでとても簡単でした。時間にして15分くらい??こうして元気になったのもドナーさんが [続きを読む]
  • 定期受診と療育
  • 暑い日が続いていますね。この暑さですが、ひまりは長袖長ズボンで紫外線対策しながら幼稚園のプレに参加したり、児童館行ったり少しづつ集団生活を体験しています。9月からは幼稚園に向けて療育支援センターに通うことになりました。体力をつける事、集団生活に慣れる事、生活のリズムを掴めるようになる事。障害のある子が主ですが事情を説明して空きがあったので入れてもらえる事になりました。母子登園なのがちょっと、、です [続きを読む]
  • 断念
  • 今日から2泊3日で移植をした広島の病院へ検査入院の為、大荷物とひまり抱えて電車で東京駅へ??が、大阪で起きた地震の影響で山陽新幹線運転見合わせ????駅は人、人、人の嵐??復旧まで早くて3時間だそうで、主治医に電話で相談。復旧しても乗れるまでに何時間かかるから分からないし、余震も怖いのでまた日を改める事になりました??ひまりは前からずっと広島行きを楽しみにしていたから、かなりショックうけてます(TT)せ [続きを読む]
  • またまた、
  • サンリオピューロランドに行ってきました??前回は時間がなくてショーが見られなかったから今日はショーを中心に。このサンリオのパレードが好きすぎて毎日DVDを見てるからひまり、セリフが全部頭に入ってます^_^;母は何回見ても覚えられません??歳を感じます(笑)いつもDVDで見てるミラクルギフトパレードが生で見れて母娘感動♥何回見てもこのショー好きだ。ハマる??ひまり、念願のダニエル様と♥ウットリして [続きを読む]
  • 移植後の肌
  • 蒸し暑いですね。ひまりにとっては今年の夏は試練の夏かな。紫外線予防と感染予防で長袖長ズボン、帽子にマスク??最近はやっぱり汗をかくとあせもが出ます。背中、脇、股、顔に出ます。当たり前だけど汗をかく場所に集中してて、腕や手、足は綺麗。おへそ、お股、脇は特に痒がって真っ赤(;_;)顔はお出かけの時のマスクで蒸れてほっぺが荒れる、帽子が蒸れておでこが荒れる。あせをかかなければ肌が綺麗かというとそうでもなく、 [続きを読む]
  • 定期受診
  • 1ヶ月ぶりの定期受診でした。午後からの予約だったので早めに出てサンシャインで遊んでから行きました??ここへ来るのは移植後初。元気になってまた来られて嬉しいなぁとしみじみ。。大好きなサンリオでこれゲット携帯用扇風機♥可愛い♥あせも対策。それから病院の食堂でご飯食べて、またしみじみ。ひまりが入院中、母はよく病院の食堂でご飯を食べてました。一緒に食べたママさんを思い出したり、辛い時でもここに [続きを読む]
  • 移植後10ヶ月
  • 移植から明日で10ヶ月です。更新頻度がだいぶ減ってますが、、ひまりさん元気にしています??だんだんと暑くなってきて汗をかくようになってきて、あせもなのかプツプツと肌荒れするので地元の大学病院の皮膚科を受診しました。やっとですが??GVHDというよりは移植後の肌の乾燥やあせものようです。紫外線はあまり関係ないよって言われたけどそうなのか?!GVHDを起こした肌は汗腺が機能しなくなることがあって、確かに [続きを読む]
  • 再移植から9ヶ月が経ち
  • 久しぶりの更新です(^^ゞ早いもので2回目の移植から9ヶ月経ちました。ひまりは体調崩すことなく元気にしています??肌の状態も落ちついてきてはいるけど、汗をかくとプツプツとあせもが出たり、顔はやっぱり湿疹出ては治ってを繰り返してます(:_;)一度GVHDが酷く出てしまった肌は薄くなりとても敏感になるそうです。(ネット情報)骨髄移植についての情報はたくさんあるけど、移植後の肌トラブルについての情報があまりにも少 [続きを読む]
  • 定期受診
  • 定期受診。血液検査は問題無し。白血球7500 好中球5100好中球の割合が68%あり主治医から順調!のお言葉??紫外線問題はまだまだ続いています。少しでも外に出るとすぐに赤いプツプツが顔に出ます。100%UVカットの日傘さして、日焼け止め、帽子、マスクしてても(ToT)やっぱり紫外線ではなく日焼け止めが合わないのか。スキンケアして寝たら翌日には綺麗になってるのが救い。主治医が日焼け止めを止めてみたら?と??日焼け止めや [続きを読む]
  • 家族旅行
  • 春休みも終わり息子も2年生に!ピカピカの1年生もあっという間に終わり、離れ離れの期間も長かったから余計に早い(^^ゞ1年生は皆勤賞!母親が居ない時期も風邪も引かずに本当に頑張った。健康バンザイ??それだけで有り難い。たくさんたくさん頑張った息子とひまりの喜ぶ顔が見たくて1泊2日の家族旅行へ行ってきました??ひまりの体調があるから前日に予約^_^春休みでどこも満室の中、行きたかったホテルが運良く予約取れました! [続きを読む]
  • 誕生日
  • 4月2日でひまちゃん4歳になりました??学年イチ早い誕生日です(笑)去年の誕生日は1度目の移植がうまくいかず、あれよあれよと言う間に好中球が無くなって大部屋からまたクリームルームに戻った頃だったかな。誕生日ケーキも持ち込めずCLSさんに貸していただいたおもちゃのケーキでお祝いしたなぁ。だから今こうしてひまりが家にいて無事に4歳の誕生日を迎えられた事は奇跡で本当に嬉しいです??誕生日が毎年来るって当たり前の [続きを読む]
  • 広島へ
  • 2泊3日でひまりと2人で広島へ行ってきました(^^)東京から4時間、長旅でした??今回の旅の目的は教授からお話を聞くこと、元気になった姿を見せる事、お友達に会う事。5ヶ月ぶりの広島。何だかホッとする不思議な感じ。何年も前の事のような懐かしさ。教授や主治医、チャイルドライフさん、看護師さん、みんなに歓迎してもらい有り難かったです。広島の病院は皆温かい??教授に聞きたかった事。便の回数が多いのと軟便な事。免疫 [続きを読む]
  • 定期受診
  • 定期受診でした。今日は月一の免疫グロブリン補充採血は白血球4600 好中球2300 血小板190000気にしていた血小板の値も上がってました。今日からプログラフを減量。朝1回 0.1?に。今まで8時、20時だったプログラフ。薬が少しずつ減っていくのは嬉しいです。今飲んでいる薬はバクタ 月、水、金イトリゾールアシクロビルミヤBMプログラフです。にほんブログ村 [続きを読む]