ホワイティ さん プロフィール

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ホワイティさん: 重症先天性好中球減少症の娘の完治までの記録
ハンドル名ホワイティ さん
ブログタイトル重症先天性好中球減少症の娘の完治までの記録
ブログURLhttp://himari0402.blog.fc2.com/
サイト紹介文難病の娘との日々の生活を綴っています。 ドナー探し、骨髄移植、完治までの記録です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供240回 / 365日(平均4.6回/週) - 参加 2015/05/24 21:44

ホワイティ さんのブログ記事

  • 退院後初めての外来
  • 今日は退院して初めての外来でした。最初は1週間に1回の外来って話だったけど何故か2週間後だったから少し不安でしたが、採血結果は白血球5900 好中球2300 ヘモグロビン12.3 血小板115000 CRP 0.02以下免疫抑制剤のタクロリムスの値はもう2以下??今のところGVHDもないけど、まだ切るのは怖いとの事で今までと同じ量を続けるそうです、。問題なしでホッとしたが家に帰ってデータをゆっくり見返したら好酸球とやらが平均値越えてた [続きを読む]
  • 退院から2週間経って
  • 退院して2週間?以上経ちました??あっという間の2週間??約1年の闘病生活は何処か違う世界にいて、ずっと心が張り詰めていて、まだ2週間ちょっとの事なのにずっと昔の事みたいに思います。母はしばらく張り詰めていた糸が切れたみたいに気が抜けてしまってます??やりきった感??何だかわからない感情??大変だったけど貴重な経験だったなぁと思います。でももう経験したくない????喜びの余韻に浸る時間も無く、4ヶ月空 [続きを読む]
  • Day93 退院!
  • 随分とブログを放置していました??ひまりを心配して下さってコメント頂いた皆様ありがとうございます???お返事も出来ずごめんなさい。。あれから先進医療病棟を出て小児科の大部屋へと移動してバタバタな毎日を送っていました??ひまりは体調を崩すことなく、たくさん食べて遊んでマシンガントークで(^-^;元気過ぎるくらい元気です。血液データも安定してきて白血球は4000前後、好中球も50%〜60%。好中球があるから口内炎が [続きを読む]
  • 入院103日目【Day73 】
  • 移植から73日目。週末は病棟から出られる日??売店に行って一緒にお菓子を買ったり、屋上庭園を見に行ったり、デイルームでアイスを食べたりした。食欲もだいぶ出てきて、まだバランス良く食べてはくれないけれど食べられる物が増えてきた。味覚が少しずつ戻ってきたのかな。今日は久しぶりにさけるチーズを買ってあげたら大喜びしてくれた。これ、ひまりが入院する前の大好物??ほそーくなるまで裂いてモグモグ??しばらくチ [続きを読む]
  • 入院101日目【Day71】
  • 移植から71日。採決から白血球4010 好中球1000 CRP 0.02先生たちも特に言うこともなく、強いて言うなら食べてください!だけ(^-^;ひまりがこの病棟ではもの足りたくなってストレスが溜まってること、活動量が少ないというこで来週に小児科が空き次第移動?母は個室で自由気ままな方がいいんだけど、ひまりの事を考えたら小児科の方がきっと楽しいもんね?そして再来週にマルクして問題なければ今月末に退院予定です!移植前1ヶ月移 [続きを読む]
  • 入院100日目【Day70】
  • 移植から70日目。転院して100日目、前の病院から合わせると283日の入院生活です??そんな記念すべき日?、正確には昨日の夜からだけど免疫抑制剤が内服に切り替わりました‼移植から70日24時間ずっと繋がっていた点滴が取れて嬉しい( ´∀`)栄養の点滴もついにポカリ?みたいなものだけになり、あの重い点滴台を押しての散歩からやっと解放された??飲み薬も減り月、水、金のバクタと整腸剤のミヤBMだけ。退院に向け [続きを読む]
  • 入院99日目【Day69】
  • 移植から69日。元気です??元気で物足りないのかストレスか癇癪が酷くて大変??元気で有り難い事だけどひまりの癇癪に四六時中付き合ってるのは、母もストレス??最初は聞き流しても、そのうち子供より母親の声の方がうるさいってくらい(笑)怒ってる母。廊下に丸聞こえで気まずい(笑)小児科ではないから遊ぶ場所も無いし、母も子もそろそろ限界??退院させてくれ〜???とはいってもまだ免疫抑制剤は内服に切り替わらないし [続きを読む]
  • 入院94日目【Day64】
  • 移植から64日目。今日も元気にしています??血液データも安定??白血球3860 好中球1200 CRP0.03今日は9時半から外来の歯科へ。久しぶりに病棟から出てお散歩しながら??たくさんぶらさがった点滴台を押してひまりを見て大変だね〜??なんて声をかけられて??感覚が麻痺してるけど、髪の毛も眉毛も無くて顔も真っ黒で点滴がたくさん繋がってたら端から見たら大変そうって思うよね??自分も昔はそんな目で今のひまりと同じよう [続きを読む]
  • 入院92日目【Day62】
  • 移植から62日目。今朝も早起きして7時半から8時まで廊下を散歩??元気すぎて廊下を歩くだけじゃ物足りないらしい(^-^;血液検査は白血球3360 好中球800 CRP0.02好中球がなかなか増えない??廊下で教授に会えたので聞いてみたら骨髄の中には好中球が8割近くあったから大丈夫との事。骨髄から身体中に廻るのにもう少しかかるのかな??フェリチンはGVHDではなく輸血をしていたから鉄が身体の中に溜まってるのかもとのこと??これ [続きを読む]
  • 入院91日目【Day61】
  • 移植から61日目。血液検査は無し。最近は朝が早いひまり。7時に起床。朝ごはんは、免疫低下1になったのでコンビニの鮭おにぎりと味噌汁1口と牛乳。白米は全く食べないのにコンビニのおにぎりだけは食べる(^-^;久しぶりのおにぎりに最初はモリモリ食べたが2割りくらい食べておしまい??午前中は絵本の付録で遊び手にはボディシール??こちらの病院ではボディシールが流行ってるみたい。11時から理学療法士さんと三輪車で遊ぶ?? [続きを読む]
  • 入院90日目【Day60】
  • 移植から2ヶ月が経ちました?振り返ればあっという間だけど、大変だった〜????ひまりは元気です??体力も回復してきて、副鼻腔もほぼ治った!吐き気は良くなってきてるけど薬の後には吐かないけどオエッとなる。食欲もまだあまりない??下痢もまだやや軟便だけど回数も2回くらい。点滴も少しずつ減ってきたけど食べないことには高カロリー点滴が外れない??今日から免疫低下食2?1になった!1になれば冷凍食品やお弁当など [続きを読む]
  • 入院86日目【Day56】
  • 移植から56日目。朝から不調。というか夜中から??咳、痰、鼻水、吐き気、便に血がポツポツ混じる????起きてから吐き気で辛そう。ご飯は食べず薬を飲んだら嘔吐????薬飲むと無理矢理咳をするから吐く。。つい母もそれにイライラしてしまう。。たぶん朝は夜に溜まった粘っこい痰が絡んで気持ち悪いんじゃないかと母は推測。吸入の後に鼻水の吸引をして、鼻水を飲み込む前に頻繁に吸引する作戦にしてみた。時間をあけてお風 [続きを読む]
  • 入院85日目【Day55】
  • 移植から55日目。今日は移植後2ヶ月目のマルク。まだ2ヶ月経ってないけど(^-^;朝から絶飲食。といってもいつも食べないから毎日絶飲食みたいもんだけど(笑)今日は熱も36.4℃!朝から元気でご機嫌????血液検査は今日は無し。最近は2人でお絵かきブーム?ひまりは色鉛筆を削るのに夢中??11時前にマルクに呼ばれる。珍しく怖いよ〜って嫌がる?どうやら怖い夢を見ないか心配らしい。看護師さんの話ではがんばる〜って言って [続きを読む]
  • 入院82日目【Day52】
  • 移植から51日目。今朝は8時起床。熱は37℃前半。昨日赤血球を輸血したからか元気‼朝ごはんは食べず薬だけ飲む。飲んで10分くらいで吐き気が来る??オエッとなるから背中をトントンして落ち着かせて何とか吐かずに済んだ??昨日エコーをしたら腸にガスがたくさんあって、たぶんガスで胃が圧迫されて吐き気がきてるのかもとの事。鼻水が出るから口呼吸になって咳をしたり鼻をすすったりするときに一緒に空気を飲み込んじゃって腸 [続きを読む]
  • 入院80日目【Day50】
  • 移植から50日目。朝は7時半起床。熱は37℃後半をウロウロ。昨日に引き続き吐き気で朝の薬飲んで30分経たないくらいで嘔吐??飲み直し??副鼻腔炎で鼻水が酷くて、鼻がまだかめないから鼻水が喉に引っ掛かり気持ち悪くなるみたい。吐いたのも痰??看護師さんに鼻水を吸引してもらう。が、すぐにまた出る??移植後の副鼻腔炎は長引くらしい??お腹の痛みはほぼ無くモルヒネを0.3?0.1へ。明日も減らせれば土曜にはモルヒネ止め [続きを読む]
  • 入院79日目【Day49】
  • 移植から49日目。昨日リツキサン3回目投与。副作用?で熱が37℃後半をウロウロ??4回リツキサン投与予定だったけど今回やって完全にウイルスが消えていたら今回で最後の予定。血液データは白血球4510 好中球2400 CRP0.12CRPはようやく陰性?ヘモグロビンがなぜか下がり傾向なのが気になる??モルヒネを0.4?0.3に減らす。もうお腹を痛がらないけど下痢は続いてる。食欲も無い??今日は午前中はゴロゴロYouTubeと昼寝????? [続きを読む]
  • 入院77日目【Day47】
  • 移植から47日目。3連休もあっという間に終わり??1日目は夫が2ヶ月振りに来てくれた(^-^)台風で急遽日帰り????滞在時間5時間だったけど母は話したいこともたくさんあったし、リフレッシュできた(^-^)ひまりは、、パパもう帰って〜って真顔で塩対応????パパ切なすぎるね??普通、パパ来たら大喜びだよね????ひまりは血液データはほぼ正常値になった。肝臓、腎臓、問題無し!CRPは0.7まで下がってます。白血球3720 好 [続きを読む]
  • 入院74日目【Day44】
  • 移植から44日目。昨日は熱はあったけれど解熱剤を使わず自力で熱も下がり、夜中は久しぶりに寝れていた〜?今朝は8時起床。熱は37℃台前半をウロウロ??朝ごはんは味噌汁の汁を半分飲んだ。咳と鼻づまりが酷くなってるからCTを撮りに抱っこして行く。久しぶりに病室から出た‼今回も鎮静無しで余裕なひまちゃん??CTから帰って来て病室でお風呂??2日ぶりのお風呂だったのにお湯が冷めてて寒がりすぐにあがる??????作業療 [続きを読む]
  • 入院72日目【Day42】
  • 移植から42日目。一進一退といった感じです。熱は解熱剤が切れると39℃まで上がり、モルヒネを使っても痛みの波が来ると苦しむし、下痢も続いている。抗生剤を投与してもCRPが7から下がらない。今日からもう1種類抗生剤を追加。痰が絡み咳が酷い。吸入しても取れないからレントゲン。肺に異常は無し!ずっと寝たきりで同じ体勢、水分を摂ってないから乾燥して痰が取れないみたい。もうGVHDから始まって3週間くらいかな。薬ばかりが [続きを読む]
  • 入院70日目【Day40】
  • 移植から40日目。朝7時、熱が39℃越えて解熱剤。唇の色も紫だしまた今日もダメかなぁなんて思ってたら8時に起きてYouTube見る??9時から超音波検査。肝臓のリンパの腫れも小さくなっていた。腸はやや浮腫んでたりするけれど前回より悪くなってる感じではない。下痢に血が混じってるのは下痢のし過ぎで腸壁が傷ついてるそう。そして、先週のマルクの結果が出てドナー細胞100%?完全キメラ??モノソミー7無し??ひまりの細胞は無 [続きを読む]
  • 入院69日目【Day39】
  • 移植から39日目。昨晩も3回解熱剤投与。お腹の痛みで何度も起きる。今日の血液データはいつもより悪かった。白血球以外にも数値が全体に下がっていて、血液が薄まってるようです。CRPも14まで上がっている。アルブミンの数値がかなり下がっていて尿の出が悪く水分が体の中に流れ出て腹水が溜まっているそう。体重も500グラムも増加。利尿剤、アルブミン投与。今日は点滴台が追いつかないほどの大量の薬を投与。休日でレントゲン技 [続きを読む]
  • 入院67日目【Day37】
  • 移植から37日目。EBウイルス治療から2日目。昨晩は下痢が6回、熱は39℃台、解熱剤が切れるとすぐに熱が上がる。アタラックスPを使ってもお腹の痛みで30分ウトウトしては腹痛と下痢の繰り返しで熟睡出来ない???2人とも寝不足。今日はブラインドを開けて良いってひまりから許可がおりたので久々に明るい病室??朝からお腹の痛みで苦しそう。午前中、緩和ケアの先生方が来てモルヒネの説明を受ける。少量を持続で点滴で流 [続きを読む]
  • 入院66日目【Day36】
  • 移植から36日目。EBウイルス治療を初めて1日目。11時半にリツキサンの投与が終わる。ひまりはまだ熱が下がらない。加えてお腹の痛みと下痢が増してる??助けて〜ママってずっと唸ってる。ひまりは調子が悪いとお母さんじゃなくてなぜかママって呼ぶ(^-^;ずっとお腹を擦ってないと辛いみたいで、母は1日擦り続ける。朝になってもずっと寝てる。カーテンや電気を付けようとすると眩しいから閉めてって1日真っ暗な部屋で過ごす。昼な [続きを読む]
  • 入院65日目【Day35】
  • 移植から35日目。昨晩もお母さんたすけて〜、お腹痛いよ〜、辛いよ〜ってほとんど寝れなかった。昨日よりも悪い。飲み物すら飲まない。お腹をすごく痛がるけど、下痢は3回くらい。今日はEBウイルスを疑って朝からエコー。EBウイルスに感染するとリンパ節が腫れることがあるそう。前回のEBウイルス感染時は無症状だったけど。。エコーの結果は肝門部にリンパ節の腫れが少しある程度で他は異常なし。腸もGVHDのような所見は [続きを読む]
  • 入院64日目【Day34】
  • 移植から34日目。闘病生活9か月目で一番体調悪い日かも。。夜中はうなされて眠りが浅く、朝になってもずっと横になっている。朝ごはんはココア1口がやっと。今日もお風呂に入る気力もない。熱は38℃台。解熱剤を使っても37℃後半までしか下がらない。目はうつろで眠る事も出来ずにずっと横になってボーッとしてる。一体どうしちゃったの?ウイルス感染の可能性がさらに高まってるが結果が返ってくるのに時間がかかるから治 [続きを読む]