ホワイティ さん プロフィール

  •  
ホワイティさん: 重症先天性好中球減少症の娘の完治までの記録
ハンドル名ホワイティ さん
ブログタイトル重症先天性好中球減少症の娘の完治までの記録
ブログURLhttp://himari0402.blog.fc2.com/
サイト紹介文難病の娘との日々の生活を綴っています。 ドナー探し、骨髄移植、完治までの記録です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供163回 / 365日(平均3.1回/週) - 参加 2015/05/24 21:44

ホワイティ さんのブログ記事

  • 定期受診
  • 定期受診。血液検査は問題無し。白血球7500 好中球5100好中球の割合が68%あり主治医から順調!のお言葉??紫外線問題はまだまだ続いています。少しでも外に出るとすぐに赤いプツプツが顔に出ます。100%UVカットの日傘さして、日焼け止め、帽子、マスクしてても(ToT)やっぱり紫外線ではなく日焼け止めが合わないのか。スキンケアして寝たら翌日には綺麗になってるのが救い。主治医が日焼け止めを止めてみたら?と??日焼け止めや [続きを読む]
  • 家族旅行
  • 春休みも終わり息子も2年生に!ピカピカの1年生もあっという間に終わり、離れ離れの期間も長かったから余計に早い(^^ゞ1年生は皆勤賞!母親が居ない時期も風邪も引かずに本当に頑張った。健康バンザイ??それだけで有り難い。たくさんたくさん頑張った息子とひまりの喜ぶ顔が見たくて1泊2日の家族旅行へ行ってきました??ひまりの体調があるから前日に予約^_^春休みでどこも満室の中、行きたかったホテルが運良く予約取れました! [続きを読む]
  • 誕生日
  • 4月2日でひまちゃん4歳になりました??学年イチ早い誕生日です(笑)去年の誕生日は1度目の移植がうまくいかず、あれよあれよと言う間に好中球が無くなって大部屋からまたクリームルームに戻った頃だったかな。誕生日ケーキも持ち込めずCLSさんに貸していただいたおもちゃのケーキでお祝いしたなぁ。だから今こうしてひまりが家にいて無事に4歳の誕生日を迎えられた事は奇跡で本当に嬉しいです??誕生日が毎年来るって当たり前の [続きを読む]
  • 広島へ
  • 2泊3日でひまりと2人で広島へ行ってきました(^^)東京から4時間、長旅でした??今回の旅の目的は教授からお話を聞くこと、元気になった姿を見せる事、お友達に会う事。5ヶ月ぶりの広島。何だかホッとする不思議な感じ。何年も前の事のような懐かしさ。教授や主治医、チャイルドライフさん、看護師さん、みんなに歓迎してもらい有り難かったです。広島の病院は皆温かい??教授に聞きたかった事。便の回数が多いのと軟便な事。免疫 [続きを読む]
  • 定期受診
  • 定期受診でした。今日は月一の免疫グロブリン補充採血は白血球4600 好中球2300 血小板190000気にしていた血小板の値も上がってました。今日からプログラフを減量。朝1回 0.1?に。今まで8時、20時だったプログラフ。薬が少しずつ減っていくのは嬉しいです。今飲んでいる薬はバクタ 月、水、金イトリゾールアシクロビルミヤBMプログラフです。にほんブログ村 [続きを読む]
  • 兄弟??
  • 再移植からもうすぐ8ヶ月。髪の毛の変化。移植から1ヶ月移植から3ヶ月移植から5ヶ月移植から7ヶ月やっと兄と同じくらいに??兄妹というよりは兄弟みたい(笑)で最近は男の子に間違えられます??1年ちょっと前↓ここまで伸びるのは何年後かしら????にほんブログ村 [続きを読む]
  • 映画館デビュー
  • 今日は家族で映画へ。ドラえもん?ひまり、3歳11ヶ月映画館デビューです????ドラえもんじゃないけど記念撮影(笑)人が少ない夕方からの時間に行ったらガラガラ??ひまりは映画館でキャラメルポップコーンを食べるのをすごい楽しみにしてて、何なら映画よりポップコーンが楽しみすぎて大きなキャラメルポップコーンを抱えて食べまくってた(笑)途中で飽きちゃってたけど、ドラえもん頑張れ〜って声援しながら最後まで見れま [続きを読む]
  • サトフル
  • 我が家、今年からふるさと納税デビュー??年末にどかっと返礼品がたくさん届きました??夫婦の生まれ故郷の北海道を中心に米、肉、いちご、カニしゃぶ、ホタテ、海鮮詰め合わせ??先週は海鮮詰め合わせを堪能??ひまちゃん、カニに興味津々(笑)焼きガニにしてめっちゃ食べてました??至福??にほんブログ村 [続きを読む]
  • 骨髄検査の結果
  • 今日経過受診。1週間前にも受診してます??というのも先週、便の回数が10回近くあって主治医に伝えたところ腸管のGVHDかもしれないから1週間様子見て良くならなければ入院して内視鏡だねって言われてどんより(TT)この1週間は便が出るたびに血便はないかヒヤヒヤだったけど、回数は4回くらいに減ってきました。思い返せばひな祭りにケンタッキーを2個半に生クリームたっぷりケーキをガッツリ食べたのが原因かも?主治医に言っ [続きを読む]
  • 肌のお手入れ
  • 再移植から7ヶ月。一度目の移植では無かった肌トラブル。放射線治療の影響なのかな、それともGVHDなのかな、それとも紫外線なのかな。もはや何が原因かわかりませんが^_^;肌がすごく敏感になってます。いろいろ試して、最近はこれに落ち着いてます(^^)左3つの青いボトルが基礎化粧品。4つ目が日焼け止めクリーム5つ目が身体用ヒルロイドクリーム6つ目が頭皮用ヒルロイドローションチューブ軟膏は荒れが酷いときはステロイドの [続きを読む]
  • 骨髄検査
  • 2ヶ月振りの骨髄検査。病棟に行くのも2ヶ月振り。看護師さん、保育士さんやCLSさん皆にひまちゃん〜って抱っこしてもらい嬉しそう??今日は朝絶飲食の11時半頃マルク開始。今回は鎮静剤の種類を変えてもらった。というのもひまりが、鎮静剤入れると舌が冷たくなって嫌ってずっと言っててちょっと心配だったから。先生に説明したら初めて聞いたって言ってたけど鎮静剤の薬が合わないような気がする。毎回終わったあと顔が茹でだ [続きを読む]
  • 定期受診
  • 今日は朝から定期受診で電車通院。ベビーカーに乗せて行ったらだいぶ楽だったけど、乗り換えでエレベーターが無かったりで、帰りは寝てしまったひまりをベビーカーごと担いで階段上がり腕やばい??息子の時はもうとっくにベビーカー卒業してた時期だけどひまりはもうしばらくお世話になりそうだな??今日の採血は白血球4100 好中球2200で問題無し。それと今日の結果では嬉しい事があり、、再移植でEBウイルスに感染してリツキサ [続きを読む]
  • 紫外線問題
  • 数日前に落ち着いていた湿疹がまた少し出ました。前のように真っ赤にはなっていないけれど肌がザラザラとしてきた。ザラザラするのはGVHDでリンパ球が攻撃してるとか?そんな事を主治医が言ってたような。うる覚えです^_^;ヒルロイド軟膏に免疫抑制剤のプロトピック軟膏を混ぜて様子を見ていたら今はザラザラ感は無くなり一安心。乾燥とかもあるのかな。外出もほとんどしていないけれど、わずかな紫外線に反応しているのか、ス [続きを読む]
  • モンチッチ
  • 移植なら半年経って、髪の毛も少し伸びてきました????ちょっと伸びてる坊主頭ぐらい(笑)モンチッチみたいでこの髪型が可愛い、親だけですが^_^;2人で頭にお椀乗せてます??美味しそう〜、からの〜  冷たっ( ゚д゚)期間限定のモンチッチちゃん??来年の今頃は少し結べたり出来てるかな〜??にほんブログ村 [続きを読む]
  • 結婚記念日
  • 8回目の結婚記念日。とっくに夫婦関係は破綻してるけど(笑)お祝いする夫婦。今年は息子が食べたいリクエストで焼肉へひまちゃんはお肉たらふく食べてデザートも食べて至福そう密かにピースしてる左手(笑)息子はご飯2膳に素麺2杯、お肉食べて食べて食べまくって急に顔色変わってトイレで全部リバース??加減知らずの困った男だ??食べ終わって閉店間際のショッピングモールへ。昼間は人が多くて今の時期は連れて行けないから [続きを読む]
  • 経過受診
  • GVHDの経過受診で朝から大学病院へ。血液検査して2時間以上待って診察5分??患者さん誰もいないのに2時間待ち??と思ってたら予約時間をどうやら間違えてていて17時からだった。主治医がこの時間外来じゃないんだよね〜って言ってる意味が分からずそうなんですか〜って流してたら、帰りに気づいた??相変わらずおっちょこちょいな母(*_*;主治医が忙しそうで今日は少し見ただけで終わり。まぁ、GVHDも落ち着いてるし元気 [続きを読む]
  • 必需品
  • 我が家の必需品、それはマスク??ひまりは生後6ヶ月くらいにマスクデビューして以来、外出は季節問わずマスクしてます。母もひまりの病気がわかってからほぼ一年中マスクしてます。マスクがないと落ち着かなくなってる??子供用のマスク、何十種類も買ってみたけど最近の一押しはコレ??ひまりの顔にしっかりフィットするし、安くてたくさん入ってる??10枚で290円?そして大好きなマイメロ&キティ??しまじろうもあったか [続きを読む]
  • 再移植から半年
  • 今日で再移植から半年経ちました??コンビニスイーツでささやかなお祝い??ここまで元気になってくれてありがとう。たくさん乗り越えてきたね。ドナーさん、広島の教授、ひまりの命を助けてくれてありがとうございます。今日、ドナーさんから手紙が届きました。ひまりを助けてくれた方。名前も顔も分からないですが、こうして手紙のやり取りができた事が本当に嬉しかったです。有り難くて何度も読み返しました。移植から半年が第 [続きを読む]
  • GVHDその後
  • 月1の定期受診の日。と言っても最近は毎週のように行ってます^_^;今日は日帰り入院でマルク(骨髄検査)と免疫グロブリンを補充の予定だったけど、病棟でノロウイルスの患者さんが出たようで感染防止で病棟に上がれずマルクは延期に??外来でグロブリン補充と血液検査最近注射嫌いのひまりはずっとCVカテーテルからの採血だったから痛くも何ともなかったけど普通の注射は痛くて嫌い。点滴を繋ぐのに動いて針が抜けてしまい、タオ [続きを読む]
  • 最近は
  • 雪がすごいです。4年ぶりの大雪だそうで、4年前はひまりがお腹にいて切迫早産で寝たきりだった事を思い出しました??我が家の庭も真っ白。息子は友達と雪遊び。こんな大雪滅多にないからそりゃ楽しいよね??ひまりは紫外線を浴びれないので家の中に雪を持ってきて洗面台で雪遊び??雪は紫外線の照り返しが90%だそうで、普段以上に危険です。これだけでもめっちゃ嬉しかったみたい。だけど、兄が外で遊んでるのを窓から見て、ひ [続きを読む]
  • GVHD受診3回目
  • 今日も朝から大学病院へ受診。今朝は濃霧で電車かが遅延で混んでいた????満員でさすがに怖くて途中からタクシー移動??週2回の通院はキツい??11時に病院着いて血液検査。白血球5900、好中球4100。好中球がいつもより多い。いつも35%くらいの割合なのに今日は71%でリンパ球が18%で少ないのはなぜ???ステロイドを飲んでるせい?今日は主治医じゃない先生だからか特に何も言われず。月曜にまた受診だからその時に聞いてみよ [続きを読む]
  • またまた受診
  • 今日も予約外で緊急受診??金曜に受診して処方してもらったステロイド軟膏が効かず悪化。夜も痒みで眠れない。赤みが増して体中ブツブツ。朝イチで主治医に電話。すぐに連れてくるようにとの事で病院へ向かう。いつもは夫に仕事を休んでもらい車で通ってるが今日は都合がつかずひまりと退院後始めて電車で向かった。満員ではないがこの時期の電車は怖い??1時間半かけて病院に到着。16?をほぼ抱っこ??主治医に見てもらい、こ [続きを読む]
  • GVHD
  • 湿疹が全身に広がり今日朝イチで病院に行ってきました??3週間前くらいに顔に少し湿疹が出始めてそれからジワジワ広がり昨日のお風呂上がりには全身にブツブツが。。汗をかいたり身体が温まると赤みが増すけど朝になると落ち着いている。退院して2ヶ月。公園で遊ばせたり、紫外線対策もばっちりではなかったのが原因だと思う。最初からしっかり対策するべきだったと後悔。。何やってんだか私。。日に当たってもGVHDが出ない子 [続きを読む]
  • 明けましておめでとうございます
  • 明けましておめでとうございます。昨年はブログを通して沢山の方にひまりの闘病を応援して頂き本当にありがとうございました??今年もひまちゃん日記をゆっくり更新していこうと思います。よろしくお願いします??去年は丸々入院生活だったので季節の移り変わりを感じる間もなく一年があっという間に過ぎていきました??今年はゆっくりしたいです??思えば生後3ヶ月で病気が分かってから、ずっといつか来る骨髄移植への不安が [続きを読む]
  • 定期受診(Day141)
  • 今年最後の定期受診??朝9時に予約が入ってたので早起きで出発したのに血液検査したのが昼過ぎ??そこから月1の免疫グロブリンを2時間かけて点滴??親子してぐったり??でもブログで知り会えた同じ病気の子に初めて会えたり、同じ時期に移植したお友達にも久しぶりに会えたのでお話出来て嬉しかったです??血液検査も問題なし!白血球5200 好中球2300 好酸球も11%まで下がってました??気になる事は紫外線で顔に湿疹が出来 [続きを読む]