ジャスミンのママ さん プロフィール

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ジャスミンのママさん: ハナママのジャスミン日記
ハンドル名ジャスミンのママ さん
ブログタイトルハナママのジャスミン日記
ブログURLhttps://i-jasmine.muragon.com/
サイト紹介文2014.12月に産まれたダウン症の娘ジャスミン。ジャスミンが産まれてから今までそしてこれから...
自由文2014-12月に産まれた娘のジャスミンがダウン症と診断されて一週間
覚悟はしていたけど、ジャスミンがダウン症かもしれない、と思って生活するのとダウン症なんだって思って生活するのって全然違うんだな
『ジャスミンはダウン症だよ!』胸を張って言えるまで、新米ママの素直な気持ちをつづります。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供15回 / 365日(平均0.3回/週) - 参加 2015/06/01 23:41

ジャスミンのママ さんのブログ記事

  • ブログ卒業します。
  • ジャスミン、2歳6ヶ月になりました?? 週3回、児童発達支援?日中一時支援に通うようになり 私も仕事復帰? リハ職として障がいのある親子さんの支援を行う療育支援室でパート勤務?? 発達分野は初めてのことばかりですが、本当にやりたいこと、がゴロゴロしていて刺激的な毎日です? これもまたジャスミンのお陰????? ブログ一回目の記事を読みなおしたら 胸を張って「私の娘はダウン症です。」と言えるまでブ [続きを読む]
  • 多いことが良い方に
  • リハビリに通っているセンターの掲示板 新しく赴任したお医者さんが書いた記事 「ダウン症のある方について」 ダウン症のある人は 共感力が高い 方向感覚が優れている 長期記憶が優れている 手先が器用(手が小さいから不器用と思われがちだが) 川崎病や血液や性腺以外のがんや喘息には一般の人よりなりにくい 「染色体が多いことが良い方に働いているのだと思います。」 なんて素敵な表現??? 記事を頂いて帰りまし [続きを読む]
  • 2歳健診
  • 市の2歳の健診に行ってきました 身体測定も立って測るものに アンケートの項目も「いいえ」が多くなり、しばし凹む 両足でぴょんぴょんはねますか いいえ 2語分を話しますか いいえ 恐るべし2歳児・・・ でも! プリントされた靴??や猫??や車??を見ておしゃべりできなくてもサインをしていたジャスミン ママはちゃんと見てたよ?? あと一番よかったこと 栄養士さんから「母乳続けていいよ」と言ってもらえた [続きを読む]
  • 摂食外来
  • 今回は心臓の方でかかっているこども病院の摂食外来にお世話になりました いつもと違うのは、歯科医の先生、歯科衛生士さんがいること 指摘を受けたこと ・手づかみ食べの時の一口量が多い ・ストロー飲みが正しくできていない(ほ乳瓶と同じ飲み方になっている) ・食形態が幼児食を飛び越えて大人と同じになってしまっている  (前歯で噛みちぎれていても奥歯ですりつぶさずそのまま飲みこんでいる) ・母乳を含めて食事 [続きを読む]
  • クリスマス、誕生日、お正月
  • クリスマスプレゼントはメルちゃんのバギーとお洋服??? 大晦日は家族で一泊旅行?? ゆっくりだけど手をひいて歩けるように?? そして大晦日はジャスミンの誕生日??? 2歳になりました?? 去年の年末年始は心臓の手術の日程が決まらず 風邪を引かせやしないかとひやひやで過ごしたけれど 今年はようやく身も心ものんびりしたお正月 おみくじは夫婦で大吉?? 健やかな一年でありますように???? [続きを読む]
  • 12月9日教室
  • プログラム 1.はじまりの会 2.hana☆hana体操 3.スカーフで遊ぼう 4.工作(クリスマスツリー) 5.パネルシアター・楽器遊び(おもちゃのちゃちゃちゃ) 6.こんにちわ〜お! 7.おわりのあいさつ スカーフで引っ張りっこをしたり、ラップの芯に通してみたり、 乗ってみたり、つなげてみたり、 つなげてひらひら〜は鉄板メニュー? 画像がありませんがスカーフに乗って引っ張られるあそび、みんな楽 [続きを読む]
  • 循環器内科受診
  • 術後9か月の受診?? 検査結果に問題なく次の受診は 6カ月後の6月!初夏!! 術後なんだかんだと月1、いや2、多いときは3回と通院していたから 感慨深い・・・ 胸骨コルセットもつけたりつけなかったりの割には効果が出ているようで 次の受診は 4月!春!! 感慨深い・・・ どんな成長をしているか楽しみだな 我が家もライトアップ???? ちょっとだけ(笑) [続きを読む]
  • 発達検査
  • 療育手帳の再判定で遠城寺式発達検査をうけたジャスミン ほぼ聞き取りではありますが・・・ 運動面 移動      1歳3か月     手の運動    1歳0か月 社会性 基本的習慣     8か月     対人関係    2歳1か月 言語  発語      1歳3か月     言語理解    1歳7か月 トータルでは1歳5か月 ん??? 2歳1か月??? ジャスミンただ今1歳11か月 まさかの2歳 [続きを読む]
  • 歩き始める
  • ここ一ヶ月立っては1歩、2歩、3歩と進んでは転びをくりかえしていたジャスミン いよいよ歩き始めた、と言えるように? 嬉しくて??楽しくて??しょうがないみたい 教室を始めるために床全面に敷いたコルクボード、転んでも痛くないもんね? ジャスミンを見ていると、発達というのは本当に積み重ねなんだなぁと思う 歩くためにひとつひとつクリアして次のステップへ進んでいく ゆっくりだけれど確実に大事に大事に 我が [続きを読む]
  • 親子教室はじめます
  • 突然ですが・・・ 発達に障害や課題を持つお子さんとそのママを対象とした親子教室をはじめることにしました 数か月前からこそこそ準備をしていたんですが(笑) 12月からオープン予定です??? 頑張ります! [続きを読む]
  • ポピュラー
  • LAに住んでいる友人と自閉症のある息子がいるもう一人の友人で集まったときの話 LAの彼女がさらっと 自閉症は向こうではすごくポピュラーだよ ポピュラー うん、いい表現だ? 最近流行りのクレヨン積みを隠し撮り?? 倒れても諦めずに何度も取り組む姿に成長を感じる今日この頃? [続きを読む]
  • 1歳10ヶ月
  • ジャスミン1歳10ヶ月になりました! 2歳を目前にして 身長 78cm 体重 9450g 移動はハイハイとつたい歩き その場で立って一歩二歩ダ〜イブ!!! 歩けるまでもう少し、かな 外ではD-バイク、1mくらいだけど 悩みの種だった離乳食 ある日突然に米を食べ出しました?? それはもう突然に?? ムラもあるけれどとりあえずよかった?? 好きな遊びは手遊び歌、絵本、お絵かき(なぐり書き)、そしてメル [続きを読む]
  • 胸骨サポーター
  • ジャスミンの胸骨サポーターが出来てきた 色はベルとのとこだけかと思ったらまさかの全部パープル?? 心臓の手術で2回2つに割ってワイヤーで止めてある(書くと恐ろしい??)ジャスミンの胸骨 心臓の術後あるある、胸骨の出っ張りを矯正することに ダウン症のある子は特になりやすく、また治りにくいらしい 装具士さんからは偽関節(関節じゃないところが関節のようになる)になっている、それはサポーターでは治らないっ [続きを読む]
  • フライドポテトとアジフライ
  • 離乳食停滞中のジャスミン お粥? パン? 少しでも粒々してるとそれは器用に口から出す?? なぜかつるつると吸うのは得意で 朝昼晩、来る日も来る日も うどん、そうめん、パスタ、ラーメン 麺麺麺麺 お米食べないのは良いにしても(外国の人は食べないし) おかずが進まず?? 麺に混ぜてもつるつると同時に全部落ちるという ほぼ丸飲みだし どうしたもんじゃろの〜?? 本日 ロイホにて?? お子さまラーメンセッ [続きを読む]
  • 障害者団体声明文
  • 津久井やまゆり園の事件 世の中にああいう思想を持った人が存在するという現実 思いの外打ちのめされてしまった 全国手をつなぐ育生会連合会の声明文 少し救われた 津久井(つくい)やまゆり園(えん)の事件 じけん について (障害(しょうがい)のあるみなさんへ) 7月(がつ)26日(にち)に、神奈川県(かながわけん)にある「津久井(つくい)やまゆり園(えん) 」という施設(しせつ)で、 障 害( しょう [続きを読む]
  • 1歳6か月 初フライト
  • 市の1歳半検診へ?? 身長体重⇒医師の診察⇒歯科検診⇒栄養相談⇒保健師相談⇒フッ素塗布 1歳半とたまに3歳児(検診)の集団30人弱 う〜ん、三者三様ではある…?? が、1歳半の健常児、デカい?歩く?走る????? ジャスミンの同級生のダウン症のお友達とそのお母さんも一緒だったからかな 『やっぱ違うね〜(笑)』 程度で受け止められた? こないだ市の保健師さんに、お母さん強くなりましたね〜としみじみ言 [続きを読む]
  • 海デビュー
  • 念願の海デビュー?? まずはお砂をモグモグ やるよね〜?? 海水をペロペロ なるよね〜?? ゴーグルつけて海から上がった母を見て泣き出し終了〜? しょっぱいデビューになりました(笑) [続きを読む]
  • 心臓血管外科卒業
  • 心臓手術後3か月の検診へ?? 身長 体重 レントゲン 心電図 そして採血?? 扉の向こうから泣き叫ぶ声?? ジャスミン涙と鼻水でぐちゃぐちゃ ひっくひっくとしばらくは思い出しては泣いたり こんな姿にも成長を感じる母?? 検査結果に問題はなく 胸の傷は痛々しくはあるもののしっかりふさがったので 次回からは循環器内科に戻ることに? 一ヶ月後、そのあとは半年に一回くらい通院 特に問題なければ定期検査の予 [続きを読む]
  • 東京遠征とアシモ
  • 龍円愛梨さん主催のDS smile classに参加するため東京へ??? テーマは『つかまり立ち、つたい歩き』 参加対象はつかまり立ち、つかまり立ちを始めた頃のダウン症のこどもたち ゲスト講師は龍円さんの息子ニコ君の訪問リハを担当しているPTの笠原さん ・つかまり立ちや歩き始めに陥りやすいの問題と改善策 ・インソール、靴について ・自宅でできるサポート なんとも今のジャスミンにドンピシャのテーマ? [続きを読む]
  • PT&遺伝外来(1歳5ヶ月)とSTへの道
  • こども病院のPTと遺伝染色体科の定期受診 普段は地元の医療センターでPT、OTをしているジャスミン こちらのPTは3ヶ月に1度くらいのペースで発達チェック 評価と助言がとても的確なのがいい??? (どのセラピストもだし、わからないときは大御所の先生にちゃんと聞いてくれる?これ大事?) 毎回こちら通いたいんだけど近くでできるならそちらで、と 混んでいるのはどこも同じのよう つかまり立ちの時の足首のぐ [続きを読む]
  • 三輪車が欲しい
  • お座りも安定して つかまり立ちもほぼほぼマスターしたジャスミン?? 母の中にある疑問が? 乗り物乗れるんじゃ? 4輪の座って足でこぐ車で遊ぶよその子を横目で見てたけど これはもしや行けるのでは? ネットで下調べてからの 西松屋 赤ちゃん本舗 トイザらス の梯子?? でみつけたのは ジャーン? D-バイク ミニ?? 4輪の車は足が届かず?? 親が押すレバー付きの三輪車はお散歩には良さそうだったけど [続きを読む]
  • 心臓血管外科受診とお姉さん
  • 心臓血管外科受診でした?? 心臓は言うことなし??? はじめての先生 ほんと元気になったよね〜 どうやらジャスミンの手術に参戦したか、術後のNICUで覚えていたみたい なんだか嬉しい? 傷に若干不安が残るのでまた2週間後に予約 帰りに待ち合いロビーで 中学生(母予想)ダウン症お姉さんに遭遇 ジャスミンに絵本を読んでくれました スラスラと字を読んでいて 凄いね???とお友だちのママさん 何にもしてな [続きを読む]
  • 言語療法を受けたい(1歳4か月)
  • 久しぶりの更新になりました?? 術後の心臓血管外科受診、PTにOT、ベビーサイン教室、ダウン症のママたちとのランチ会、妊娠中の妹宅へお手伝いetc… 何かと忙しく過ごしておりました?? そんなこんなで過ごしているうちにジャスミン1歳4か月に? 術後2か月、心臓は絶好調!動きが違う、ずっと遊んでいられる感じ 胸の傷は残念ながらきれいに、とはいかないけれど膿は出なくなり経過観察中 身長72.5cm 体 [続きを読む]