ちっち さん プロフィール

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ちっちさん: 原発性腹膜癌ストーマになった   ちっちのブログ
ハンドル名ちっち さん
ブログタイトル原発性腹膜癌ストーマになった  ちっちのブログ
ブログURLhttps://ameblo.jp/mdmomo83/
サイト紹介文原発性腹膜癌Ⅳ。子宮も卵巣も失う。ストーマになった。術後から3年で再発。再び癌との闘いが始まった。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供7回 / 365日(平均0.1回/週) - 参加 2015/06/05 17:11

ちっち さんのブログ記事

  • 私の腫瘍組織はどこにいったの?
  • 私の腫瘍組織はどこにいったの?・・・ 治験に参加できるかどうか条件を確認するため腫瘍組織を調べてもらうのに昨年10月に手術した時に摘出した腫瘍組織が保管されているT病院に腫瘍組織を検査してもらうK病院から取り寄せをしてもらってるんだけど・・・ なんと?なんと?腫瘍組織が行方不明なんだって?とっくに検査の結果が出てもいい頃なのになあと思ってK病院に状況の確認をしたら判明したの 今年の5月にそのK病院でゲノム検 [続きを読む]
  • ドキシルとカルボプラチン(脱感作)1回目
  • 本日、脱感作でドキシルとカルボプラチン無事に終了しましたアレルギーはでませんでした画像診断しながら治験の参加結果を待ちながらなので全部で何クールするのかは未定です 今日もつくづく思いました3年前のアナフィラキシーショックの時あの病院の先生の言われる通りにプラチナを諦めてたら今の私は存在してないだろうなって・・・この世にいなかっただろうって思う 患者(私)は、癌という病気を受け止めるなんてなかなかできな [続きを読む]
  • ゲノム検査とマスターキープロジェクト・・・治療の選択は
  • オラパリブの服用を開始した頃関東のK病院でゲノム検査をしました 結果は・・・114個の遺伝子に異常は無くオラパリブの効果がある人に反応があると言われている遺伝子BRCA1も異常無し期待していた薬は見つかりませんでした検査費用は高額でしたが先進医療保険に加入していたので保険でカバーできたからこれは良かった それでねゲノム検査をするとマスターキープロジェクトというのに基準が合えばだけど参加できるのマスターキープ [続きを読む]
  • 再再再発確定・・・治療の方法は
  • まずT病院のT先生は・・・骨盤底の手術は非常に厳しい?でも何かしないと死んでしまいます手術することで右足が動かなくなるかもしれないし腫瘍は全部摘出できないでしょう腸の癒着もかなりあると思います 左側腹部にあるもうひとつはリンパ節だと思います腎臓や尿管も一緒に摘出になるでしょうこの腫瘍は摘出はできると思いますただし、右側の腎臓も悪くなったときは人口膀胱になります よって手術はおすすめできる状態ではありま [続きを読む]
  • 再再再発・・・確定
  • 5月中旬からオラパリブを服用血液検査も順調だったのに8月9日のCTは4月23日のMRIと比較して骨盤底の腫瘍のサイズに変化無しだったのにその他転移を疑う所見は指摘できないとなってたのに お盆を過ぎた頃からあれ?お腹がチクチクするという自覚症状があったでも9月6日の血液検査は大丈夫ってことでオラパリブを処方してもらえたその時クレアチニンは0.85だったそして・・・2週間後の9月20日の血液検査でクレアチニンが0.96先生、 [続きを読む]
  • オラパリブ(処方→服用→中止まで)
  • オラパリブ前の治療は2017年10月2日に再再発の手術(T病院T先生)2017年10月手術の後から2018年3月まで化学療法(N病院K先生)ドキシルとカルボプラチンを全6クール脱感作療法で終える オラパリブ処方まで手術も脱感作も関東の病院だったから経過観察をしてくれてた地元の病院(K病院)にオラパリブ処方の相談をしたが処方不可となる理由は・・・・・2017年8月10日(手術前)のCTと2018年4月12日(化学療法後)のCT比較の [続きを読む]
  • 再開
  • 一年ぶりですが・・・・・・ブログ再開します 色んな思いで終わりにしたブログでしたが色んな思いで再開することにしました この一年間、めちゃくちゃ色んなことがありすぎて整理しながら下記の事アップしていきます ☆再再再発してしまった事(原発巣増大と転移)☆オラパリブについて☆今後の治療の事(手術or抗癌剤)☆ゲノム検査の事(結果について)☆マスターキープロジェクト(治験)の事☆最愛の母との別れの事(悪性度 [続きを読む]
  • これからの私・・・
  • 病理の結果再発時と同じ癌細胞だったようです腫瘍は全摘できましたが膀胱を切ることを避けたため腫瘍の境界ぎりぎりでの摘出となり化学療法をするようになりましたドキシル+カルボプラチンを6クールします そしてこれからの私・・・・・・これからも・・・・・・・・今まで通りボチボチ自分らしく生きていきたいと思います そして・・・・・・今日でブログは終わりにします 今までたくさんのいいねやコメントを本当にありがとう [続きを読む]
  • 富良野・美瑛 (動物 編)
  • 旭山動物園園内マップに「伝えるのは、命」って書いてた深いね あざらし目の前の円柱の中をね上から下から泳いでくるの美しいフォルム〜空飛ぶペンギンペンギンの朝礼ほっきょくぐまの肉球以外と小さい耳かわいいねトラさん大きな声で歌ってますって感じ百獣の王幸せそうにお昼寝してる美人なふくろうさんこちらも美人だわまつげが長い〜りりしいね〜おおかみかばのおしり動物たちってさあ素直に真っ直ぐに生きてるよね何かね伝わ [続きを読む]
  • 富良野・美瑛 (山 編)
  • 富良野・美瑛の旅山編です 大雪山 旭岳ロープーウェイから望む赤や黄、緑のコントラストに心まで染められてしまいそうですロープーウェイを降りると遠くに旭岳さあ散策コースへと出発夫婦池少し歩いては立ち止まり歩いた道のりを振り返る少しづつ変わる景色を自分の人生と重ねては・・・見つめるそして・・・・・大切な人を想う ここまで来たよ〜目的地まであともう少し空が眩しくて冷たい風が心地いいまさに雲上の楽園空を飛び [続きを読む]
  • 富良野・美瑛 (空 編)
  • 夕焼け・・・・・言葉は何もいらないね日が沈んだ後が綺麗だよね空が染まっていくんだよ涙があふれてくる色んな思いがあふれてくる 朝はこんなに青さが澄んでいるよ 姫リンゴが青空に揺れてる昨日と違う今日の夕暮れ 黄金色から茜色へ静かに時が流れていく同じ空はないんだよね こんな月夜もステキ 飛行機からの空も大好き空を眺めてるとね生きてるんだなあって思うんだぁ [続きを読む]
  • 富良野・美瑛 (大地 編)
  • 手術の前に富良野・美瑛に一人旅してきました何かさむしゃくしゃしてさ家を飛び出した感じ そんな私を北海道の大自然が優しく包み込んでくれたんだぁ目にうつったもの全てを感じたこと全てを忘れないよ まずは・・・・・・大地編でお届けします皆さんにも大地のエネルギーが届きますようにゆるやかな丘に広がるお花畑まるでパッチワークのようだね色彩豊かに・・・・・・私の心もこうでありたいな 見上げる花風景心が花畑を舞い踊 [続きを読む]
  • 退院しました
  • 今日退院しました無事に我が家に到着あ〜(^^)やっぱり我が家はサイコー(^^)今夜はぐっすり眠れそうですあったかい緑茶が美味しい〜(^^) 2週間後、病理の結果次第で治療方法が決まりますまずは体調を整えて2週間後に備えたいと思います お見舞いに来てくださり本当にありがとうございましたメッセージやいいねも本当にありがとうございました皆様のお陰で順調に退院することができました [続きを読む]
  • 再再発 手術終わりました
  • 10月2日に 再再発 手術 終わりました膀胱の腹側の腫瘍は1?から2?くらいのサイズ丁度うずらの卵のようだったらしいです膀胱に浸潤はしていなかったけど膀胱の表面を少し縫いました全摘して頂けました(^O^) 骨盤底については再再発の可能性があるとかないとか画像診断に於いて色々ありましたが手術の時に確認できればして頂けるってことでしたがやはりハイリスクなため触ることはできませんでした(>_ よって今回の手術は膀胱の腹側 [続きを読む]
  • 再再発 確定 その後
  • 手術して頂けることになりました 19日がMRI検査と術前検査の結果でした読影によると・・・膀胱腹側の腫瘍は2センチくらいだそうです(>_CTやPETでは1センチくらいって言われてたけど(^^; もっとびっくりしたのは骨盤底の原発でもあり再発もしたところそして今回もCTやPETでは再再発が確定と言われた部分MRIでは再再発の可能性はないって?(@_@) 検査の機種や読影医によってこんなにも違うのですね(>_画像で確認され [続きを読む]
  • PET検査の結果・・・再再発 確定!
  • いつも「いいね」や「コメント」本当にありがとうございます元気になれます本当に本当にありがとうございます 今日は8月22日のPET検査の結果でした光っていたのは2ケ所でしたまず1ヵ所目・・・・・・膀胱の腹側は10ミリくらいで光っていました 2ケ所目は・・・・・・原発巣でもあり、再発時に治療をした骨盤底の部分です集積の目立つ部分については活動性が残存している可能性があるとと検査所見に書かれていて・・・・光 [続きを読む]
  • CT検査の結果・・・放射線後1年1ヵ月経過
  • 今日は8月10日のCT検査の結果でした再発確定して2年経過確定後は抗がん剤、手術、放射線をしました放射線治療して1年と1ヵ月経過したところでした 再再発してしまったようです 検査所見には膀胱の腹側に増強結節が見られます再発の可能性がありますと書かれています膀胱腹側に播種の可能性とも書かれています新しい腫瘍が見つかりました今までの経過観察してきている骨盤底とリンパ節の腫瘍は変化なし増大もしてないけど縮 [続きを読む]
  • 君こそが美しき奇跡!
  • グレース・ヴァンダーウォールちゃんなんてキュートなの 彼女が言うの「奇跡はおきるものだから」って 素直で純粋なコメントと歌声に鳥肌が立ちました 最近なんだか夏バテ気味で夕方は何だかちょっとね心がね この動画見たら元気になれたよ [続きを読む]
  • ちいさな椅子で・・・
  • 我が家は「座」の暮らしをしていますもう20年近く使っているテーブルですがまだまだ使えますでも正座はきついということで・・・・・・・ちいさな椅子を作ってもらいましたうふふふふかわいい「そら豆」の形を希望大人が座っても大丈夫踏み台にしても大丈夫にしてもらいました今日から食事はこんな感じになります主人は、あぐらをかいたままで座れますももちゃんも座れます 今夜はこんなものを作ってみました「ちりめんじゃこ」と [続きを読む]
  • 旦那も体質改善しなくちゃ!
  • 旦那が・・・・健康診断で腎臓と肝臓に嚢胞があるから念のため再検査大部分においては害はなく放置してても良いらしいのですが極稀に癌に変化するものもあるらしいから総合病院で再検査してもらうことにしました 旦那のおなかはキューピーちゃんのようにぽっこりでてるこれを機に、ちょっとダイエットもしなくちゃね20代の運動選手かのようにモリモリ食べるし食べるスピードも早すぎる一緒に体質改善しよっってことで旦那の苦手な [続きを読む]
  • 細胞検査と血液検査の結果・・・放射線後11ヶ月経過
  • 今日は1週間前の細胞検査と血液検査の結果でした細胞検査は異常なしでしたCA125は(8)肝機能 γ-GTPは(76)と少し高めですが問題ないでしょうとのことでした私の場合CA125は、再発時も今回と同じくらいの数値だったのであまり参考にはなりません・・・・・・ 次回の検査はCTです8月です再発が確定して2年経過する頃です放射線後、1年経過する頃です 2ヶ月後の検査まで家事がんばります 最近の私は・・・・・らっき [続きを読む]
  • 東京ひとり旅〜
  • 東京ひとり旅に行って来ました何がワクワクするかってまずは・・・飛行機から見える富士山ですね雲の上にアタマをちょこっとだしてましたいつも心の中でご挨拶します 今回の旅の目的のひとつは勝俣先生のオープンセミナーでした先生のお話も患者さんのお話も大変勉強になりましたありがとうございました もうひとつの目的は大切なお友だちに逢うことですランチやディナーを一緒にして頂いた大切なお友だちの皆さま本当にありがとう [続きを読む]
  • 腹膜癌 初発から5年経過!
  • 今月で初発から丸5年になりますその間、再発はしたけれどあの頃5年を迎えることができるなんて想像できなかったです 2012年5月原発性 腹膜癌ステージⅣ手術→抗がん剤を6クール生存率や予後を調べて落ち込んで腹膜播種もしてたし・・・・・・・ 初発の診断結果はコチラ↓↓↓がん初発から再発まで 〜過去の記憶⑤〜 2015年7月に再発し抗がん剤→手術→放射線のフルコースそれでも腫瘍は3個まだお腹の中にあるけど今月で初発から [続きを読む]
  • 山陰の旅・・・鳥取砂丘から出雲大社へ
  • GWに山陰方面を旅してきました まずは足立美術館へ自然色の美しさに感動!日本庭園を見てると何だろう? とっても穏やかになる車中から見えた大山自然のエネルギーを感じる 宿泊は湯治を兼ねて三朝温泉へホルミシス効果を期待して免疫力高まれ〜自然治癒力高まれ〜〜と何回も入浴しました 翌日は鳥取砂丘へGO! え〜〜〜〜人が小っちゃいよ〜遠い〜砂の斜面を登ってるよ〜この砂の高まりを「馬の背」って言うんだって〜この [続きを読む]
  • がん抑える化合物発見!・・・YAHOOニュースより
  • YAHOOニュースで見ました!「がん抑える化合物発見!九州大など数年内に新薬開発目指す」西日本新聞朝刊 記事 九州大学生体防御医学研究所の福井宣規教授や東京大、理化学研究所などのチームが難治性がんについて、がん細胞の生存や転移に重要な役割をしているタンパク質を突き止め、この働きを阻止する化合物を見つけたと発表した。数年内に治療薬の開発を目指す。2日付の米科学誌セル・リポーツ電子版に論文を掲載した。  [続きを読む]