なおち さん プロフィール

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なおちさん: 未来は無限大☆超未&水頭症 末っ子長男 成長日記
ハンドル名なおち さん
ブログタイトル未来は無限大☆超未&水頭症 末っ子長男 成長日記
ブログURLhttps://ameblo.jp/mw-n-ozaki/
サイト紹介文13週破水&絨毛膜下血腫、26週957gの超未熟児、脳室内出血、水頭症、V-Pシャント、元気に退院!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供116回 / 365日(平均2.2回/週) - 参加 2015/06/10 10:46

なおち さんのブログ記事

  • 保育園での生活
  • 保育園も再登園を果たしてから1ヶ月以上が経ちました。最初の1週間は、給食の時間の前に寝てしまって、ご飯が食べれないため、呼び出されたり、体力が足りない感がありましたが、徐々に体も慣れてきて、最近は、夕方まで仕事で一日保育園、という日もありますが、元気に楽しく過ごせているようでホッとしています。シャント不全後、前よりも、体幹の弱さがある(あった?)ので、プールはスタッフの方が話し合った結果、他の子達と [続きを読む]
  • 退院後1ヶ月をすぎて、むすこの様子
  • 退院後1ヶ月を過ぎました。見え方……同名半盲については、この1ヶ月で、大分適応できるようになりました! 退院後は慣れない場所に行くと、視線が定まらず、とても不安そうで、自分で歩けず、すぐに抱っこ抱っこ!でした。出生病院へ(片道1時間半。徒歩&電車)退院後1週間頃(脳外科)と、退院後1ヶ月位(眼科&皮膚科)の頃と、二回行く機会がありましたが、1回目は道中、ほぼ抱っこ(^_^;)病院内は馴れているので多少歩けましたが、そ [続きを読む]
  • ご無沙汰してしまいました(^_^;)!
  • 夏休みですね!←すっっっっかりご無沙汰してしまいました!(^_^;)お陰さまで、家族一同、元気にしておりました!が、その間に、私の退職あり、←その手続きあり、長女のの受験関連の諸々あり、次女の習い事の発表会(合唱、ピアノ)がたまたま2週連続であり、それに向けてバタバタしていたり、等々……、気忙しくしておりました(^o^;)その間に、むすこの慣らし保育やら、いつものリハビリやら、受診やらありました。書きそびれてい [続きを読む]
  • 保育園に復帰!
  • ……色々書きたいことはあるのですが、まだ身辺(?)が落ち着いていないのでなかなかブログを書く気持ちになれず……。もうすぐ落ち着くハズ!(^_^;)なので、もう少しお待ち下さい(何を?(笑))。……そんな中、これだけは書いておきたい!むすこ、保育園に復帰しました!(^-^)保育園復帰する数日前に、皆のお昼寝時間にむすこと登園し、担当保育士さんたち、副園長、看護師さんにむすこの「今」を見てもらいながら、今後の保育の中 [続きを読む]
  • 保育園の対応に涙……!
  • むすこが体調を崩してから、保育園には一度も登園できていません。胃腸炎だと思っていたお休み第1日目。そしてその翌日、むすこが救急搬送された日にお休みの連絡ができたのは、むすこが緊急オペで手術室に入っていた時だったと思います。園には勿論シャントのことは伝えてありますが、電話対応した事務さんは、「シャントがつまって、今緊急でドレナージの手術を受けています。」という、呪文のような私のメッセージをメモを取り [続きを読む]
  • 退院後の様子。見え方で気になること。
  • 家に帰ってきてもうすぐ1週間。家では、病院のように見えなくて歩くのを怖がるとか抱っこをせがむということはありません。家の中を普通に移動し、階段も(こちらは怖いので毎回誰かが必ず付き添いますが)普通に上るし、ぶつかりそうな壁や家具にもぶつからないし、床に散乱したおもちゃ(^_^;)も避けながら歩けるし、移動する際に、危ないと不安に感じることはほぼありません。入院する前は、廊下で、ヨーイドン!と、かけっこして [続きを読む]
  • 退院しました!
  • 本日、退院してきました。若先生と、少し前に、退院日を今日と言う日に決めたのですが、決めてしばらくしてから主治医先生にもう一週間入院してがっつりリハビリして帰ったら?と言われ、迷ったのですが、リハビリのことだけ考えれば、家に帰った方が、お姉ちゃんたちの刺激もあるし、絶対、リハビリになるよ!という出生病院のカリスマPTさん(笑)の言葉に後押しされ、本日帰ってきました。たぶん……、主治医先生にはリハビリ以外 [続きを読む]
  • 未来は無限大!!
  • 金曜の夜、学会帰りで病棟によってくださった主治医先生に、目のことを話したら、CT、MRIの所見から見て、むすこくんは、右の同名半盲、……右目で見ても左目で見ても、右半分が見えない状態なんだと思っていると言われました。つまり、目の機能は正常だが、目で見た情報を写し出すスクリーン(脳)に異常があるため、目で見えていても、映し出せない。むすこがダメージを受けたのは左の脳なので、その逆の右側のスクリーンがなくな [続きを読む]
  • シャント術後3日目。
  • 今日で術後3日目。 昨日の夕方、お小水の管を抜いてもらい、モニター類(心電図やSAT)もオフになり、持続点滴もなくなったので、抗生剤などの点滴をしている時以外は、とっても身軽になりました。お小水の管がなくなったと言うことは、おしっこに行かねばならないと言うこと。脳室ドレーンが入っているときは寝たままベッド上で……だったので、トイレに行くのは入院して初めて。最初は抱っこで。靴を履かないで行ったら、裸足でト [続きを読む]
  • 4年間の成長
  • 連投、失礼します。実は(?)、むすこが体調を崩したあの日、それは私が4年前、13週2日で破水した日。むすこの歴史の全てが始まった日でした。その4年後、初のシャント不全を起こすと言う……なんと言う運命。 あの時は運動会の2日前でしたが、今年は、運動会の3日後。運動会を拝めただけでも、まだよかった、かな。4年前は、あの日から約3ヶ月の入院生活。その間、まだ小5、小1、年中だった三姉妹を家に残して入院するのはそれ [続きを読む]
  • どうしても落ち込んでしまうけど……
  • 皆様、改めて、温かいコメント、メッセージ、いいね!、本当にありがとうございました。まだ返信できていない方もいます。申し訳ありません。改めてゆっくりお礼させてください。シャント入れ換え術後、2日目になりました。最初の夜は結構痛がり、痛み止めが切れると1時間に1回はギャーーっと痛みで起きるため、心配でしたが、二晩目の昨日はそういうこともなく過ごせました。が、昨夜は点滴が痛くてずっと悶えて寝れず、特に、点 [続きを読む]
  • 無事、終わりました。
  • 沢山のコメント、メッセージ、いいね!の励ましを本当にありがとうございました。20:30に無事、手術室から帰ってきました。ICUには戻らず、そのまま病棟に帰ってくることが出来ました。手術後、執刀してくださった主治医先生とお話が出来ましたが、もう、母として、本当に、失格って思っちゃいました。自信喪失。いや、別に自信があったわけでもなんでもないけど。本当に、何か、心底落ち込んじゃいました。それだけのことをしてま [続きを読む]
  • 手術室、入りました。
  • 16:30に手術室に入りました。朝御飯が来ない時点で、お腹空いた。何か食べたい。と言っていたむすこ。長い一日になるなと予感しましたが、勿論、ずっとビスケット食べたい。チューチュー(クーリッシュ)食べたい。何か飲む。おにぎり……。と言い、何を言っても、いや!やらない。頑張らない。と、拒否拒否拒否!でしたが、それでも、穏やかに、我慢強く、時間まで待つことが出来ました。手術室では、こんな夕方の手術にも関わらず [続きを読む]
  • 眼科受診とストレスMAX。
  • 昨日、お部屋に眼科の先生が来て、診察してもらえました。眼底検査……、つまり未熟児網膜症のフォローの時と同じく、目薬で散瞳させてからの診察。そして、散瞳〜診察までの間の2時間は、禁飲食!(外来でもそうですが)眼科が診てくれる時間が、14時。なのでお昼ご飯は食べれず。しかも、目薬した後、診察時間が30分遅れるとの連絡があり、直前に少しアイスを食べさせたけど、普段、空腹で怒ることなんてないむすこが「お腹すいた [続きを読む]
  • 緊急オペ後の経過と、大きな不安。
  • ご心配お掛けしています。緊急オペから5日経ちました。オペの翌朝8時にICUに面会に行くと、うとうとしながらも、目を開け少しお話ししてくれてホッとしました。でも一向に私の方を向いてくれない。怒ってる??ママだよ。ごめんね……。午前中の内に、CTとX-Pをとり、一般病棟(小児外科病棟)に転棟になりました。ICUの看護師さんは皆優しく、とても可愛がってくださいました。ICUの看護師さんのイメージが変わりました(^_^;)。新し [続きを読む]
  • あの日、の、その後。
  • むすこが体調を崩したあの日、あの後、やはり昼寝から起きてきても状況は変わりませんでした。むすこが昼寝をしている間に学校から帰ってきた三女に、アクエリアスとアイス(クーリッシュ)を近所のスーパーで買ってきてもらっていたので、起きてきたむすこに食べるか聞いてみたら、食べない……と。でも、何度か聞く内に、食べると言ったので、渡すと、横になりながらチューチューと吸いました。あの日初めて口にした食べ物でした。 [続きを読む]
  • 緊急オペ、無事終わりました
  • 皆様、温かいコメント、メッセージありがとうございました。(また改めてお返事させてください)お陰さまでむすこの手術は、無事に終わりました。今面会帰りの電車の中です。詳細はまた改めて記すつもりですが、頭側のシャントチューブがつまり、脳室拡大によりシワがなくなるほど脳が圧迫され、生命の維持に大切な脳幹を圧迫し始めていて、搬送されたときにはとても危険な状態でした。(と、オペ後、先生に言われました……)シャント [続きを読む]
  • 緊急オペ
  • むすこ、今緊急オペになりました。シャントトラブルです。こんなことになるなんてごめんね……。オペの成功をお祈りください。お願いします。にほんブログ村にほんブログ村 [続きを読む]
  • 入園後、初の体調不良。
  • 今日は、むすこが保育園に入園し、私が仕事を始めてから、初めてむすこの体調不良でお休みしています。昨日の夜まで元気だったのに、朝起きたらぐずぐず、ぐったり。顔色悪く、何も食べない飲まない。起こすと泣くので寝かせていると、どろどろと寝てしまい、全然起きず。少し寝たら少し機嫌も良くなるかな、と思って様子を見るも、起きる気配もなく寝続けるので、さすがに心配になり、かかりつけの小児科へ。吐いたり下痢もないけ [続きを読む]
  • 修正3才5ヶ月(リアル3才8ヶ月)の成長発達記録
  • ご無沙汰してしまいました!!皆様、お元気ですか?私は仕事が始まり、バタバタし始めております(^_^;)連休は、主人のきょうだい家族が我が家に泊まりに来てくれて、総勢11人での生活でした!普段、我が家だけでは絶っ対に出掛けない(^_^;)都心方面に出掛けたり、むすこ念願の?鉄道博物館に行ったり、(でも私は、次女の合宿送迎のため留守番でしたが……)休みを満喫しました!!毎日昼寝も儘ならない、ハードスケジュールでしたが [続きを読む]
  • 保育園との面談
  • 前回の記事のつづき……発達検査でSTさんに、普段、むすこが、まわりの子よりできないと言うことに、思った以上に、ショックを受けたいるかも……と指摘され、ショックを受けた私。でも、先生の専門である「言語」に関しては、とっっても伸びてきているし、今後も伸びていく要素がちゃんと育っていると思いますよ(^-^)と言っていただきました。摂食外来の時もそうでしたが、担当STさんは、的確な、鋭い指摘をするだけでなく、こう [続きを読む]
  • 発達検査を見たSTさんから指摘されたこと
  • 初のST(言語療法)で、まさかの発達検査を受けたむすこ。→前回の記事検査の詳しい結果(数値的なもの)は次回の発達外来(6月)で、とのことでしたが、発達検査をしてくれた担当STさんが、検査を通してのむすこの印象をざっと教えてくれました。1つは、両手を別々に動かす課題が苦手かな、ということ。例えば、今回の検査で一番最初に出てきたのが10個の小さな積み木だったのですが、取り敢えず両手に1つずつ積み木を持ってしまうので [続きを読む]
  • 初のSTはまさかの……!
  • ああ〜!!書きたい記事がたまってるのに、なかなか書けない〜(;´д`)とりあえず、まずは先週のSTの話。先週に初のSTを、受けてきました!担当STさんは、摂食外来で3ヶ月に1度見て頂いていた方に、継続して見て頂けることになりました!「初回は今の状態を確認する感じかな〜」と、先月の発達外来でチラッと聞いていたので、初回はSTさんとお話するくらいなのかな〜と軽い気持ちで行ったら……、がっっつり、発達検査でした(爆) [続きを読む]
  • 保育園入園後、2週間目の様子!!
  • 日程的には、慣らし保育が終了しました!今も仕事はありますが、本格的に毎日夕方まで働きに出るのは、もう少しだけ先なので、それまでは無理ないペースで慣らしつつ、時々休みつつ、保育園に通う予定。そんなむすこの最近の様子ですが……むすこの保育園は、制服はなく、園指定のものは帽子とリュックのみ。本来なら、毎日、帽子をかぶり、リュックに着替えなどを詰めて登園します。……が、まだまだバランスを崩しやすいむすこは [続きを読む]
  • 慣らし保育どころでは無くなりそうだった出来事
  • それは慣らし保育5日目の朝のことでした。※これより、ほぼ「下」の話です(^_^;)。最近、むすこは大も小もトイレに座ってするのですが、その朝、朝一番のおしっこに座ったとき、左右のたまたま(つまり陰嚢)の大きさが違うというか、右の陰嚢、それ自体ではなく、陰嚢の 上の部分がぷくっと腫れているように見えました。もともと移動性睾丸(遊走精巣)という、普段は袋(陰嚢)にあるべき睾丸(精巣)が時々、袋に降りてないときがある、 [続きを読む]