かづ さん プロフィール

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かづさん: みぃさんママののんびり親子日記
ハンドル名かづ さん
ブログタイトルみぃさんママののんびり親子日記
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/blooming_smile/
サイト紹介文生後3ヶ月でウエスト症候群を発症した娘の成長記録です。
自由文ゆっくり成長中(^^)
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供31回 / 365日(平均0.6回/週) - 参加 2015/06/16 15:02

かづ さんのブログ記事

  • *お知らせ*
  • 新しいブログを作りました。 MII'S DIARY 今後はこちら↑から更新していきます。 このブログ(livedoor)は 消さずに残しておく予定です。 ランキングは、 時期を見て外したいと思います。 今後ともよろしくお願いします? かづ [続きを読む]
  • 退院しました
  • きのう、退院して家に帰ってきてきました??♀? やっぱり家が一番落ち着く〜?? 今回の検査入院とりあえずのまとめ。 左大脳の前部に萎縮があることはウエスト症候群と診断された頃から言われていました。おそらく先天性のものです。 今回の検査入院では、その左側の萎縮がある部分は右側と比べてみると糖の取り込みや血流が鈍くなっていることがわかりました。 そして [続きを読む]
  • 検査入院しています
  • ただいま東京の病院で検査入院中です。 今回の目的は、外科手術が適応かどうかを詳しく調べることです。 そのため 今までにやったことのない検査もたくさんがんばっています?? ☆脳誘発電位☆MRI☆PET☆長時間脳波☆SPECT☆MEG 手術が適応でなくても 前に進む手がかりが 見つかればいいなぁと思っています。 明日のMEGで検査は終了です。山場は越えた感じです… [続きを読む]
  • 倒れる強直発作
  • ブログを見返してみると、ここ数ヶ月でもちょっとずつ発作が変わってきているのがわかります。 たまにしか書けてないから、ときどき内容が繋がってないけど??今後はもう少しこまめに記録していけたらいいなと思います 最近、一番気がかりなのがタイトルの倒れる強直です。 立っているときに発作がくると棒のようになってバタンと倒れてしまいます。 この前は額を強く打ってたんこぶができてしまったし、 [続きを読む]
  • サイレンみぃさんと新しい発作(?)
  • 先週末から風邪ひきのみぃさん。 土曜の夜から日曜にかけては熱が高く、夜中には熱性けいれんなのか全身がガクガクするけいれんが(気がついてから)数十秒間ありました。 このタイプのけいれんは、赤ちゃんのとき以来見ていなかったのでびっくりして目が覚めました… 治まったあとはいつもの発作になり、またすぐに寝てくれましたが、一時間おきに起きて発作していました。 月曜には微熱まで下がり [続きを読む]
  • 歩きたい気持ち
  • 今日はリハビリをがんばってきました。OTからのPTです。 月イチのリハビリですが、前にやったことをちゃんと覚えているようです。 小さい穴にスーパーボールを押し込みます。 以前はやり方もよくわからず、口に入れようとしたり、指で掻き出そうとしたりしていましたが、今日は人差し指を使ってしっかり押し込んでいました?? 前回よりもスムーズにできて [続きを読む]
  • 4歳になったみぃさんと親バカに拍車が掛かるわたし
  • 今日の記事は親バカ全開なのでご注意ください〜? ?? ?? ?? ?? ??? ?? ?? ?? ?? ?? ?? 先日お誕生日がきて、4歳になりました 4歳になったみぃさん。見た目はすっかりお姉さんです。背が伸びてだいたい100cmくらい。(測るたびに違うので正確な身長は不明。笑) 言葉は相変わらずわかっていないようですが、簡単なやり [続きを読む]
  • お薬調整難航中
  • 先週の診察後から眠気を軽減するためにベンザリンの減量をしました。 …発作悪化しました 右に引っ張られてバタンと倒れる発作、悲鳴のような声を上げる発作なども出現。(以前もたまにあったものだけど) 病院に連絡して、ベンザリンの量をもとに戻しました。 エピレオプチマルは効いてるように思ったんだけど、副作用が薄れるとともに効果も薄れました_l ̄l●lll 来月、東京の [続きを読む]
  • 何から書いていいのやら…
  • ちょっとテンションがおかしいけど、元気です? ババッと書いていくので、読みにくい!と思ったらスルーしてくださいね。 落ち着いたら、まとめて記事にしようかなって思ったんですけど、ごちゃごちゃしてきたので一度アウトプットします! はい、まず今月の主治医診察。 前記事の歯の怪我を報告して、最近発作が強めなんですよね〜と何気なく見せた動画。 結論から言うと、発作が変わっていました。 [続きを読む]
  • みぃさんの歯がぁ〜(泣)
  • しつこつてすみません。インスタの方に散々書いたんですけど、 記録としてこちらにも…。 ※長いです。 先日、 みぃさんがつかまり立ちをしているとき 発作で前に倒れて歯を打ってしまいました?? ちょうど夕飯を食べようと思って 盛り付けしているところでした。 みぃさんが泣いていたので、 最初 [続きを読む]
  • 発作のこと
  • てんかんのお話?? みぃさんは 薬いじってもいじらなくても 調子がいいときとはいいし、 悪いときは悪いという感じ。 調子が悪いときは薬増やしても変わらないし、調子が良ければ薬そのままでも発作は少ない。 薬を調整しても、効いたという実感を持てることがあまりないです なので最近は基本的には、あまり薬をいじってません。 大きな発作もないですしね。 ですがこの [続きを読む]
  • 猫のいる暮らし
  • 猫ネタばっかりすみません〜?? 猫のいる暮らしにもだいぶ慣れてきました?? 猫ちゃんの主な生活スペースはこちらの猫部屋なのですが、 退屈するとリビングに出てきて 探検したり、 追いかけっ子したり、 ソファーでまったりしています?? とくにソファーはお気に入り。 みぃさんには、しっぽを引っ張られたり、投げられたり [続きを読む]
  • 猫ちゃんのその後
  • 前記事で紹介した双子?の猫ちゃんですが、まだ二匹とも我が家にいます?^?ω?^? 実は、決まりかけていた里親さんの話が無しになってしまいました。 今後のことは未定なのですが、(できれば二匹飼いたい←)しばらくの間はうちにいることになりそうなので、名前をつけました。 右がチョコちゃんで左がラテちゃんです??(ラテちゃん、ブレてごめん) ようやく名前で呼べる( ?o [続きを読む]
  • 赤ちゃん猫のお世話
  • 久しぶりの更新! みぃさんは大きく調子を崩すこともなく、元気に過ごしています 突然ですが??♀?実はわたし、赤ちゃんのお世話をしています。 猫の赤ちゃんです。 パパが保護した捨て猫です。金曜日の夜にうちにきました。 赤ちゃんなので、3時間おきにミルクをあげ、排泄のお手伝いをします。 少し大変です?? わたしが [続きを読む]
  • ラミクタールを増やしてみた
  • 前回の診察のあとに採血した結果、 バルプロ酸(デパケン)84.6基準値は50-100ラモトリギン(ラミクタール)5.25基準値は4-15 でした。 ラミクタールは10超えて効き始める人もいるということで、増やして様子をみることに。 35mg/dayから40mg/dayに。 今のところ、少し効いているかも?回数は減っている気がします 気になる副作用もなさそうです。 このまま調子よくなるといいな [続きを読む]
  • 大切なお仲間 パート2
  • 3月26日はパープルデイでした。 パープルデイとは てんかんという病気が正しく理解され、患者のみなが生きやすい社会になりますように?? さて、実は?? 先日(というか先週ですね??)このブログを見てくださっているWSJ仲間のちびっこママさん&娘ちゃんとお会いすることができました? ちびっこママさんとは、以前から連絡を取り合っていて、会いたいですね? [続きを読む]
  • 2〜3歳のきろく
  • 2歳のきろく2016年10月(2歳1か月)経管栄養卒業ペースト→刻み軟菜2016年1〜2月(2歳4〜5か月)リハビリ親子入園(2回め)・伝い歩きをマスター・コップ飲み、ストロー飲みの習得2016年3月(2歳6か月)デイサービス利用開始 [続きを読む]
  • 卒園式&お楽しみ会
  • 今週で今年度の通園はおしまいでした。 木曜日は卒園式。みぃさんの同じクラスの子が2名卒業しました??? 卒業証書授与の際、先生から1人1人の園でのエピソードが紹介されます。 大変なこともあったけど、いろいろなことを乗り越えてここまで来たのだなぁということが伝わってきました。 これには、卒園児のお母さんだけでなく、在園児のお母さんも涙していました みぃさんは [続きを読む]
  • ケトン食(修正アトキンス食)について
  • 実は最近ちょっと?発作が多めです。 お薬は血中濃度次第で増やせるかもという感じで、今は血液検査の結果待ちです。 実はケトン食の話も前から出ていて、2月の診察時には栄養士さんから説明も受けていました。 ですが、みぃさんにとっては条件が厳しくわたし自身、覚悟ができませんでした。 今回はそのことを書きます。(説明を受けたのが一ヶ月以上前なので、記憶が間違ってたらすみません??) [続きを読む]
  • 大切なお仲間
  • こんばんは 今日はひなまつりでしたね???? SNSを覗いて見ると、みなさんのひなまつりごはんがおいしそうなこと… みぃさんにはひなまつりらしいことしてあげられなかったな さて、実はブログに書きそびれていましたが、年末にブログを通じて知り合ったchikoさんファミリーにお会いすることができました chikoさんは気配りな方で、お子さん想いなところも伝わってきました [続きを読む]
  • 3歳児健診いってきました
  • きのうは市の3歳児健康診断に行って来ましたι(`・-・´)/ 13時受付開始で、12時45分から番号札配布とあったので、12時45分ギリギリに行ったら、すでに30番でした?? 呼ばれるまで1時間ほどかかりましたが、みぃさんはその間にお昼寝していました?? 歯科では、口の中を見る鏡を舌で追い回したり、噛みそうになったりして、先生を慌てさせてしまいました?? 虫歯はなかったようです。 [続きを読む]
  • ひさびさの通園
  • きのうは暖かかったけど、春一番?風がすごかったです みぃさんは2月に入ってからずっと風邪でお休みしていた療育にやーっと参加できました 昨日の課題遊びはみぃさんの好きな運動遊びでホーススイングやバランスボールなど揺れる系の遊び←語彙力(*_*をたくさんしました。 みぃさんは気持ちよくなって寝てしまいました 先生がSRCウォーカーをみぃさんの使いやすいように調整してくれて [続きを読む]
  • 2月リハビリ 覚え書き
  • こんにちは〜! 2月に入ってから、ずっと風邪で体調がスッキリしなかったみぃさん。 ようやく元気になってきて、今週から通常モードです?? きのうはリハビリでした。忘れないうちに? OT ○大好きな太鼓の絵本(押すと太鼓の音がする) 指で一生懸命押してくれます。バチも使えるようにアプローチ?? けど、バチは口にいれちゃってなかなか使ってくれません 道具を使う [続きを読む]
  • バギーができました?
  • みぃさんのバギーが完成しました? 日進のピグレオ2です。 新しい機種なので、デモ機がないなど、不安要素もありましたが、無事に完成してよかったです?? とっても押しやすいです??折り畳みも簡単で、今まで使っていたベビーカーよりも畳みやすいくらいです。 これで今まで以上に快適にお出かけできると思うと嬉しいです?????????? 帰りに早速お買 [続きを読む]
  • お薬だんごで解決!
  • 何とかお薬を飲めるようになりました?? デパケンのザラザラが苦手なので、乳鉢ですり潰しそれをベンザリンと一緒にだんご状に練ります??(写真はごく少量のお薬ゼリーですが、 お水でもできました。) これをほっぺの裏側あたりにポイっとすると、あまり味も感じないし、飲みやすいようです。 こちらが試行錯誤すればするほどみぃさんも疑心暗鬼になり、、ご飯もなかなか [続きを読む]