つぐちゃんママ さん プロフィール

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つぐちゃんママさん: つぐつぐ日和
ハンドル名つぐちゃんママ さん
ブログタイトルつぐつぐ日和
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/tugu0726/
サイト紹介文知的障害、自閉症、弱視、歩行障害の4歳児娘です!
自由文てんかんからの知的障害を伴う自閉症児。歩行障害や多動もあります。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供261回 / 365日(平均5.0回/週) - 参加 2015/06/16 22:33

つぐちゃんママ さんのブログ記事

  • クリスマス会
  • 今日はこども園のクリスマス会でした!親は自由参加!水曜日に給食試食会があり参加しなかったらつぐに怒られたので今日は参加しました笑くまモンが車ではポケーとしていた娘さんだけどくまモンがきたらテンションMAX????また幼稚園での楽しい思い出ができたね?副園長先生に電話で昨日の検査結果を伝えるとてんかんが治ってきてるのは喜ばれました!そして不安や緊張、ストレスでてんかんとは別に痙攣することも伝えました。 [続きを読む]
  • 非てんかん心因性痙攣
  • つぐみが初めて痙攣起こしたのは生後八が月のときでした。強直、脱力痙攣でした。それからなんども脳波をして異常がないけどてんかんと診断されてました。そして昨日の脳波の結果は異常なし。なので先生に聞きました。最初から脳波異常なくて痙攣するからてんかん薬始めるよう言われはじめた。けどそのてんかん薬始めなければ今と何か違ったのか?それは分らない。確かにてんかん発作の時もある。けどここ最近のつぐちゃんは落ち [続きを読む]
  • 命を守るもの。危険認知能力が低い娘
  • 娘は自閉症からなのかてんかん薬のマイスタンのせいからなのか落ち着きがなく、危険認知能力も低いです。また道路に飛び出す時期がきました。気持ちが先にいくのだろう。お店でも買い物にならない。なのでまたこれを使うことにしました。前も似たようなのしていたけど当時はもっと知能が幼くズボンが破けるぐらいひっぱるので辞めました。最近は絵カードばかりでしたがそれでも商品を手にとるとき、商品をバックにいれるとき娘の [続きを読む]
  • 1泊脳波。車椅子改造
  • 一泊脳波に行ってきました!一泊なのに二人分だからたくさん笑ついて三時間後に電極つけました!これ脳波あるあるかもですが脳波中に発作こない????なのにはずしたら発作するというパターン。えー!脳波中にしようよ!どうせなら!!プレイルームで遊びたいと泣くつぐちゃん。いっぱい言い聞かせて泣き疲れて19時半に就寝。だけど夜中に起きるという笑まぁ騒がないから良しとしよう??ロング脳波は暇だから親子でいろんなも [続きを読む]
  • アイパッチ二日目。
  • つぐがアイパッチの話でてからめっちゃ検索して調べてしまう私。けどなかなか情報ないー!ので私はアイパッチ記録していきます。朝起きてTVみる時間にアイパッチ開始昨日つくったアイパッチは既製品のよりもきちんとつぐのメガネにあわせてつくったから光が全くはいらない!いい感じです(*´罒`*)けどやっぱり見えてる目をかくすから怖いのか「こわいー」と言ってました。声掛けをしながら今日もしましたよ。そして療育行ってる間 [続きを読む]
  • 手作りアイパッチ!
  • 本日から期間限定になるか持続になるかまだはっきりしない中のアイパッチ始めましたー。最初は慣れからはいるために30分。めっちゃ嫌がりました。けどオネダリで買ってもらったツリーを飾り付けしたり一緒にDVDみたりしていたらあっという間に時間に!よく頑張りました( *´?`*)けどこのアイパッチちょい固い。娘の皮膚に痕がついてた。そして可愛くない!なのでコウノドリ終わってから作ってみた。こんな感じです。初めてだから [続きを読む]
  • 子は宝
  • 障害枠にいれたくないと思っても障害あるんだけ仕方ないやんと開き直ってしまう私もいる。発達障害や知的障害を個性とは思えない私。だけどてんかん・自閉症・知的障害・歩行障害・弱視こんなに頑張って生きてる。元気でヤンチャで優しいそれが娘だと思ってる。たくさん眼科に行ったけど検査結果はどこも同じ。なんで?視力が弱いのは早くから気づけた。けどここまでなるのに何か治療があったんちゃう?そりゃぁ、階段も遊具の上 [続きを読む]
  • 訪問リハ(PT)
  • 幼稚園から園バスで13時半に帰宅する娘。15時半から17時までが訪問リハです!多分ほんとうは16時半までなんですがつぐちゃんがその日の最後らしく17時までいらっしゃいます??お決まりのストライダーにのって目の前の公園に!この時間は園バスの送りの時間で毎回園バスを公園から見送ってます 笑公園についたら砂遊び!ブランコ!でいつもはこの後シーソーに乗るんですが鳥の糞がありしませんでした!なのでコンビニに歩いて行く [続きを読む]
  • ρ(-ω-´。)ヽ(・ω・。)イイコイイコ
  • Goodmorning????めっちゃつぐみが早起きしたみたい私は気付かずまだ寝ていた6時50分頃。パッ(*º ロ º *)と横をみたら目を開けてるつぐみ。「起きてたんだね。ままって言っていいよ」って起こしていいよと言いました。つぐみはいつもこうで先に起きても絶対に走り回らず私が「おはよう」というまで横になってゴロンゴロンしてます。伝えたら「ごめんしゃい」と言うので「違うよ。つぐちゃんはとってもいい子なんだよ。あり [続きを読む]
  • 四コマ
  • ヘッタクソな絵で四コマ描いてみたあまり行かないお店だと刺激がありすぎていつもより大興奮になる娘。なぜか子供は知らないお店でもおもちゃ売り場は知ってるんですよね??なんかテレパシーでも感じるのかΣ\(゚Д゚;)少し商品をもつときに手を離すとすぐに消えてしまう娘。名前呼ぶと「ここよー???」とおもちゃ片手にでてくる娘。「一人で行きません」と言いながらもため息がでてしまうつぐままであった…………チーンランキ [続きを読む]
  • 網膜色素変性症
  • 最近よく私がブログに出す網膜色素変性症の目の難病。母の視力がココ最近いきなり下がった。こんなふうに初期は視野が狭くなるが母が見えてる視野は五円玉の穴のすきまぐらい。見えないにちかいのだ。けど正面はまだ視力があったのに。メガネなしだと白くしか見えなくなってる。メガネかけてもうっすらなにかあるなぁって感じらしいです。神様にお願いをして叶うのならばむすめが1年生になる姿を見させてあげてください。母と娘 [続きを読む]
  • 自宅のお勉強動画。 色識別
  • 苦戦してやっとかなりの初心者で下手くそですが動画の娘の顔にスタンプをはれました。゚(゚∩´?`∩゚)゚。1分ずつしかはれなかったので3分の動画を三回に分けてはりました。我が家はちょくちょく娘のお勉強をしていました。これは娘が生まれる前から簡単なお勉強はいっしょにしたいなと思っていたので障害児だからというわけではありません。けど内容はやっぱり自閉症・知的障害児のお勉強にはなってます。お勉強の時間と遊ぶ時間の声 [続きを読む]
  • 娘の手。
  • 成長の過程てよく聞くが自閉症の衝動性もその成長の過程に含まれるのか?明日で4歳4ヶ月。衝動性が去年よりも酷いかな?と思えます。今日は姉と一緒にしまむらにいきました。少しよそ見してた瞬間すぐに消えてしまった娘。「つぐちゃん」と呼んでも返事はない。店内を何周してもいない。だけど店からはでてないからこの店内にいる。スタッフさんにも知的障害があることを伝え見かけたら教えて欲しいことをお願いいたしました。幼 [続きを読む]
  • 母子分離療育と公園(*´థ.థ`*)
  • 昨日の母子分離療育帰宅時間14時でした!バギー型車椅子にのって楽しんでいたみたいです( *´?`*)バギーに乗っていたならそんなに疲れていないかな????お弁当も少し残してきただけ!昨日はお弁当箱自分で選んでキティーちゃんを持っていきました(*´罒`*)帰ってきてからもテンション高くてそのまま姉の家にいきました。そしてみんなで公園に?( º∀º )?ここですごーい成長が!遊具の上では伝い歩きかハイハイで進んでいた [続きを読む]
  • どうしましょ?( º∀º )?
  • つぐちゃん母子分離療育に行きましたよー!今日は幼稚園より長い14時半まで!幼稚園はつぐちゃんの体調配慮して下さっていて13時半までです!療育は通常12時半までなのですが今日は玉名まで行くらしいので14時半帰りになりました。こんな長く離れるの久しぶりすぎてどうしましょ。゚(゚∩´?`∩゚)゚。って感じです。バギー型車椅子を持っていったのでつぐちゃんの体の負担は少ないかな??今日はのんびりしよう。でわランキング参加 [続きを読む]
  • 会話がしたい。
  • 夕方タイツを脱がせたら内出血みたいなアザができてました。発作してないとは聞いたけどなら何故ここまでなった?と不思議になり発作も考えて幼稚園に電話?担任の先生から折り返し電話頂きハイハイ競走で盛り上がったらしくみんな膝を打っていたらしい。ジャンプとかでもはしゃいでたからそれで出来たんだと思います。でした。発作じゃないなら安心です(ノω;)遊びで痣や怪我は仕方が無いですからね??ε???けどこんな事で [続きを読む]
  • 失敗(?_?)(?_?)
  • 幼稚園の連絡帳ピンクで可愛くマーメイドにしたかったのだがピンクではなく白になってしもうた(ノω;)けどもう面倒くさくなって10日分印刷したよ??ε???アンパンマン、キティーちゃんの10日分終わったらマーメイドになります疲れてる時に可愛い連絡帳みるとハァ(*´?.?`*)っと可愛い?となるのは私だけなのか?( º∀º )?こんな連絡帳売ってないから自分でつぐが寝たら作るんだけどさ完成度がよくない!連絡帳つくりの [続きを読む]
  • みんなと一緒?
  • 幼稚園に通い出すまで他者を意識することがなかった娘。なんかいるとは思ってるけどそれを真似しようとかはなかった。赤ちゃんの頃からはめてるヘッドギア。もう本人は気づいてました。自分だけちがうということを。それを今日気づいた私。おそかったです。赤白帽をみていたらそれをみた娘がとても喜んで「ちえん!」と幼稚園!て言いました。試しにヘッドギアの下に被らせてみると凄く嬉しそうで「みんなと一緒がいいの?」と聞 [続きを読む]
  • おやつ作り・【お知らせ】
  • 今日はお昼も兼ねておやつ作りしました。初めて作ったので見た目は失敗??ε???味は好評でした!これ+1口で食べれるのをつくりました!娘ちゃんは隣でチョコレートをつまみ食い笑こんな親子で何かを作る休日もいいね????そしてここからお知らせです。前にも告知をしてましたがアメーバ限定記事メンバー1度全削除しております。そしてアメーバ限定記事をよめるのは病児・障害児を育てておられるご家族限定です。尚、ブロ [続きを読む]
  • 装具の手入れ
  • 靴型装具・足底装具・たんかし装具のかたどう手入れしてますか?靴型とたんかし装具は合成革でできてるので足底板をとっても丸洗いできませんだけど汚れるし(??? `)なので我が家は靴屋さんで購入した防水スプレーをふってます。後は特にしておらず、他に何かできるのかな?ちなみに靴型装具は市販の靴よりも少し重くガッチリしており足周りから全てをメジャーで測る完全オーダーメイド!色の配置も決めれます!だから誰かとか [続きを読む]
  • パパの存在
  • ココ最近つぐちゃんが私に向かって「パァパ」と言ってきます。多分幼稚園に行きだしてなんかパパって存在がいると分かってきたのでしょう。「パァパ」とつぐが言って今まで反応どうしようと思ってたら今日つぐから「ハァイ!は?」って言われました。なので「はい!なんですか?」と言ったら次は「ママー!」と言ってきたので「つーぐちゃん」といったら「ママいい!」と言ってきました。つぐの中で何かが芽生えてきたんだろう。 [続きを読む]
  • 傷跡
  • 脱力発作で頭部を怪我してから10日目で傷を固定してたテープが剥がれました!傷跡はこんな感じでまだ赤みと後はありますが無事にふさがってました。後は自然と治るのを待つしかないのかな。傷が残ったら前髪は夏でもパッツンがいいのかな。もう痛がってないし!早く治ってよかったです。にほんブログ村にほんブログ村 [続きを読む]
  • 幼稚園の行事。反省。
  • つぐみは9月の途中入園だったから自然と園の行事はバザーを手伝うことになってました。3回あった準備も予定が合わず1回しかいけてなく当日もつぐちゃんを見てくれる家族がいなくてお手伝いが出来ませんでした。どうにか友達がついてきてくれたからお昼ご飯は買えました。来てくれてなかったら並んでる途中につぐちゃんはどこかに行っていただろうと。お昼ご飯も時間がかかるつぐちゃん。いや物品販売を見に行かなければ良かった [続きを読む]