dora-mg2015 さん プロフィール

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dora-mg2015さん: 重症筋無力症と社会復帰
ハンドル名dora-mg2015 さん
ブログタイトル重症筋無力症と社会復帰
ブログURLhttps://ameblo.jp/dora-mg2015/
サイト紹介文重症筋無力症の闘病記を中心に、自宅療養と社会復帰に向け書いていこうと思っています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供13回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2015/06/26 08:06

dora-mg2015 さんのブログ記事

  • H30の特定医療費医療受給者証を受け取りました(^▽^)
  • 早めの6月にした特定医療費医療受給者証の更新手続きで、来年1〜9月まで有効の特定医療費医療受給者証を受け取りました(^▽^) 今年の更新申請は、旧制度終了とも重なり厳しいという噂がありましたが、私のように新制度で認定された難病患者には、いつもと変わらないかんじでした(^▽^)MGの認定基準も変わっていませんしね。 来年9月までは医療費補助を受けられます(^▽^)本当にありがたい制度です! [続きを読む]
  • 予定通り出発します。行ってきます(*^O^*)
  • ちょっと入院という話をしましたが、実際入院はしました。 ステロイドパルスの前に、筋電図(誘発と針と両方)検査を実施しました。右目の眼瞼下垂と複視が最近にない症状ですしIVIGがこれほど効かないのも変なので実施しました。結果、普段異常が出る眼筋は正常の結果(*^O^*) 多分IVIGが効いたのでしょう(*^O^*) 一方、腕の筋肉では相変わらず異常が検出されているようで、MGの全身型であることには変わりありませんでした(@@;) [続きを読む]
  • 避暑旅行の前にちょっとちょっと入院(^_^;
  • 先日、IVIGで入院のことを書きましたが、今回IVIGが期待した程効果がなく引き続きハーフのステロイドパルス法を試すことになりました(^_^;  ステロイド服薬の影響で血糖値が上がりインスリンを注射しているので、ステロイドパルス中の血糖値コントロールも必要なので4日間の入院です。 IVIGもステロイドパルスも通院治療で出来るのですが、これらの治療が必要な状態は電車と徒歩で片道25分ほどかけて通院するのが辛い状態なので [続きを読む]
  • 避暑旅行前にちょっと入院(^_^;
  • 避暑旅行の前に、IVIG治療のために1週間入院することになりました(^_^; 考えようによっては、体調を整えて旅行に行くことになります(^▽^) 最近ここ1−2週間前から、複視がひどくなったり、平地を歩いても疲れがひどく10分程度歩くのも大変な感じです。身の回りのことは出来るのですけどね(^_^; 旅行中にひどくなって身体が動かなくなっては悲劇ですので、月例の神経内科受診時に最近の状況を説明しましたら、即入院してIVIG治療 [続きを読む]
  • 今年もやって参りました(^▽^)
  • 今年もやって参り参りました南の国への避暑旅行です(^▽^)今回の予定は、ほぼ2ヶ月間です。年2回予定している南の国での滞在の避暑版です。 昨年の避暑旅行は直前にIVIG治療入院した直後だったのでちょっと恐る恐るの面がありましたが、今回はこの春にIVIG治療をしたので大丈夫だと思います(^_^; 南の国の、暑いけど乾いた空気のリゾート地に滞在します(^▽^)約2ヶ月滞在ですので、日本から本は10冊ぐらいとPCは絶対に必要です。 [続きを読む]
  • 特定医療費医療受給者証の更新手続きをしてきました(^▽^)
  • 昨日、特定医療費医療受給者証の更新手続きをしてきました(^▽^)私の場合、7月末が締め切りのものです。 主治医に個人調査票の記載をお願いしたら、4日後には出来上がりの連絡があり、また、昨年の所得証明は9日から取得可能だとわかったので、昨日申請しました(^▽^) 書類が揃えば、自分の懐で暖めるものでもありませんのでサッサと提出するのが一番です。 必要書類は全て揃えていきましたので、窓口で一通りの書類確認をしてそ [続きを読む]
  • 特定医療費医療受給者証の更新手続きの案内が届きました
  • 皆さんお久しぶりです。お元気ですか? 今日郵便受けを見たら、特定医療費医療受給者証の更新手続きの案内が届いていました。ジャストタイミングです(^▽^) 今週神経内科の通院があるので、早速個人調査票の記入を同時に依頼します。 個人調査票のフォーマットがこの4月から変わりましたね。MGの場合、重症度認定が、Iからなので実質影響はないと思います。私の住んでいる県では更新の場合4月以前の個人調査票フォーマ [続きを読む]
  • IVIG治療中(^_^;
  • 現在入院中です。 1月の眼科検診の時、自分ではあまり気付いていませんでしたが、眼科医が右目の内側への動きが悪いねと指摘されていました。ステロイド性の白内障も見えるとのこと。ただ白内障の手術はいつでも出来るので、白内障が酷くなり生活に支障を来してきたら手術と言うことで今は必要なしということになっています。避寒旅行前だったのでそのまま旅行に出発(^_^; 旅行中も徐々に体全体が重い感じになっていました( [続きを読む]
  • 帰国しました(*^O^*)
  • 無事帰国しております。。体調は瞼が下がり気味でそのせいかよく見えなくなってきていますが。まあまあでしょう(^_^;。。日本はメチャクチャ寒い(T_T)食料は買い出しに行き冷蔵庫に入れたので、これから自宅にて一週間ほど冬眠生活に突入します(^_^;寒い、寒い(T_T) [続きを読む]
  • 避寒に来てよかった(*^O^*)
  • 現在、南の国に滞在中です。予定の半分強が過ぎています。毎日が初夏の陽気です。この季節に日本を抜け出し暖かい南の国に来るのは正解ですね!夜から朝方にかけて、少々涼しいかなあという気温にもなりますが、当然暖房なんて必要なくそのまま窓を開けて寝ても風邪を引き心配も要らない気温です。一方、日中は汗ばむ感じの気温になりますが暑いというほどでもありません。MGにはこういった温暖な気候がいいですね。ここにいても [続きを読む]
  • 極寒の日本を抜け出します(^▽^)
  • 最近寒くてしょうがありません。真冬ですから(^▽^) 自宅療養していて外に出る気も起こりません。正月はほとんど引きこもり状態(^_^;外出は通院(2-3回/月)と食料の買い出し(週1-2回)ぐらいです。電気代も一人住まいなのに12,000円/月を超えています(暖房はエアコンのみ)。 とういうことで、暖かい南の国に1ヶ月ほど行きま〜す(^▽^)毎日ホテルのプールサイドで南国のフレッシュフルーツジュースを飲みながら悠久の時を [続きを読む]
  • 新年明けましておめでとうございます。
  • 新年明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。 MG病状はボチボチという感じです。両腕が重く感じてしょうがありません(^_^;プレドニン13mg/日、免疫抑制剤なしという服薬です。免疫抑制剤、どうも私には合わないようです。副作用で、クレアチニンが悪くなるし、下痢もすごいし。このままではムーンフェース/太鼓腹が抜けないけど、しょうがないかもとあきらめ気味です(^_^; でも、これからのこと [続きを読む]
  • インフルエンザ予防接種
  • いろいろ主治医により意見はあるようですが、昨年注射をしてインフルエンザに罹らなかったので、今年も自費でインフルエンザ予防接種を受けてきました(^▽^) 私の主治医はインフルエンザ予防接種肯定派というか、お好きにどうぞという感じです。 で、予防接種を受けている時、看護師さんが急に『今日予防接種してもまだ間に合いますから』と言ってきました。私的には、突然そんなことを言われてもなあ。。そもそも間に [続きを読む]
  • 近況です。
  • 8月、一週間入院して、直後に南国リゾートに1ヶ月滞在して、帰ってきてもう2月経とうとしています(^▽^) MG状況は、プレドニン:15mg/日、シクロスポリンは休薬となっています。タクロリムス/シクロスポリンは同系統の免疫抑制剤だけど、私にはクレアチニンを悪化させ、薬物性腎機能障害を引き起こすことになるためです。これらの服薬を止めると、その後2-3ヶ月かけてクレアチニンの数値が平常値に戻ります(^_^; あと、 [続きを読む]
  • 家庭医が欲しい。。。
  • おはようございます。今日もこの避暑滞在先は、まったりとした天候で、快適でございます。体調も、万全とは言いがたいものの、入院前顕著だった複視は完全になくなりました。大量免疫グロブリン療法、恐るべし!です。 さて、ちょっとした風邪の場合、皆さん、どこに行かれるのでしょうか?風邪って一言ではいろいろな症状があありますが、例えば、熱が37度後半以上になる(咳、鼻水または頭痛を伴う)場合を言っています。 [続きを読む]
  • MGとマッサージ
  • 脱力感、筋肉の痛み/疲れ(肩こりも)、ずっと続いているけど最近もちょっと感じるこの頃。多分MGの症状ですね。 MG発症前は、マッサージによく行っていました。MG患者はどうなんでしょう? 筋肉を揉んでもらっても、MGは筋肉と神経の結合部の問題だから、関係ないといえば関係ないように思えます。医者には聞いていなかったなあ(^_^;) ということで、時間はいっぱいあるのでマッサージに行ってきました。 [続きを読む]
  • 避暑滞在中の一コマと最近つくづく感じること
  • 今日も避暑滞在先はいい天気です。毎日毎日、まった〜り 過ごしています。だって、MG患者ですから。。。無理は禁物! ここでは、1日平均生活費(食費/交通費/日用品など)として、1000ー1500円ほどで生活できます。たまには日本食屋さんへ行って食事するけど、ちょっと高いですのでほぼ毎日現地食です。ポケモンGoはこちらでも大流行中。私も毎日ポケモンGo楽しんでいます。だた、歩き廻りはしませんけど。。。ポケスポッ [続きを読む]
  • 入院中に気づいたこと。
  • MG患者の皆様は、入院は馴染みというか切っても切れない関係だと思います。 入院中、不愉快になっても、医療関係者と患者との関係上、患者はグッと我慢することが多いですよね。退院後のお客様の声というフィードバック的アンケートもある病院も多くありますが、また退院してもまた入院する可能性が高いMG患者にとっては、そのアンケートに正直に答えていいものか、迷いますね。 今回の入院では、7時間/日のグロブリン [続きを読む]
  • 旅行先で現地料理満喫!
  • こんばんは。 気分転換を兼ねて、海外滞在中です。無理していません。毎日の行動量は、自宅にいる時と変わらないと思います。 直射日光の下では日本より暑いですが、空気が乾燥している分、過ごしやすいところです。29階の部屋からは、この都市が一望でき、気分転換でプールで浮かんだり(疲れるので泳ぎません。心地よい水温を楽しみます)、豊富な果物を食べたり(除くグレープフルーツ:薬の禁止食物)、昼寝したり [続きを読む]
  • 台風10号が来る前に(^▽^)
  • 迷走台風10号が本土直撃の予報が出ていますね。皆様、十分お気をつけて下さい。 私はそんな台風から逃げるように、また、クソ暑い日々から逃げるように、海外避暑旅行に行ってきます。ちょうど円高だし、期せずして豪勢な旅行になるかもですね(^▽^) 正直なところ、まだ脱力感/疲れやすさは入院前の状態より悪い感じがします。免疫グロブリン治療効果は1ヶ月かけて良くなるデータも見たことがあるし、段々良くなること [続きを読む]
  • モンスターペイシェントにはなりたくない!
  • 神奈川県の身障者施設での19人の患者の殺人事件は、異常ですよね。人間として超えてはいけない一線を越えた感じの事件ですね。被害者、遺族の方々には心からお悔やみ申し上げます。原因究明は警察に任せ、これから公表されるでしょう。国も動いているし再発防止策も検討中です。より安心できる社会になることを祈っています。 この影響は、普通の病院での患者のワガママを抑えてくれる効果もあるような気がします。所謂、モ [続きを読む]
  • 眼科受診
  • プレドニンをはじめとするMG関連薬剤による糖尿病/高血圧の悪化して薬によるコントロールはしていますが、それに伴う白内障などの目への影響確認のため6ヶ月に1回、眼科受診しています。 複視の存在は確認し、それ以外の検査結果は、現状、異常なし。MG症状の再発に伴う最近の入院、プレドニン増量、 シクロスポリン追加を説明。最近のHbA1cの状況と、薬の追加による糖尿病の再度悪化の予想を説明しました。ということで、 [続きを読む]
  • 神経内科通院日(2016年8月)
  • 退院直後ですが、外来診療に行ってきました。1ヶ月の海外避暑旅行があるため(公式見解では実家帰省(^_^; )、薬をいっぱいもらいたいので、外来診療となりました。 プレドニン: 20mg/日シクロスポリン:300mg/日が追加です。投薬に、骨粗しょう症予防薬の処方を担当医が忘れていること、今気付きました(^_^;もう遅いので、カルシウム食材を意識して取ることにしましょう(^_^; 今週初め測ったHbA1cは6.6%。今日夕食 [続きを読む]
  • MGと筋トレ
  • 最近の症状で、筋力低下が出てきているので、入院中でもあり担当医とちょっと話してみました。原因、メカニズム、治療法が確立していない難病ですから、これっていう答えは期待していませんし、担当医も自分の経験と考えに基づくと節々に行っていました。正直でいいね。 ズバリ、重症筋無力症の患者の筋トレは有害ではないか? と私は思っている。 担当医の考えは、MG症状の過渡期では、通常生活できるくらい筋力 [続きを読む]