NOBUN さん プロフィール

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NOBUNさん: 希望の光〜先天性心疾患の娘とともに〜
ハンドル名NOBUN さん
ブログタイトル希望の光〜先天性心疾患の娘とともに〜
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/f0r-tomorrow/
サイト紹介文重度の先天性心疾患と染色体の疾患を持った娘の頑張る日々の記録。
自由文妊娠初期に染色体の疾患、妊娠後期に重度の先天性心疾患が見つかった娘。その妊娠中の経過や様子、出産、そして娘が誕生してからの毎日をブログにしています^^
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供6回 / 365日(平均0.1回/週) - 参加 2015/07/13 02:38

NOBUN さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 入院中
  • あれから、火曜日が元々月一の循環器の外来だったのですが、前日までの高熱もあったので、救急外来の方で診察を受けました。当日の朝は熱も下がり、機嫌も良く遊んでいたのでもう大丈夫だろうっなんて思っていました??いざ診察すると、やっぱり胸の音も少し汚いしレントゲンと採血をしておこうということで、検査をすると…CRP(炎症値)が16〜17とかなり高くなっていて??(通常は0.3)ただの風邪ではなく何らかの細菌感染でしょ [続きを読む]
  • アメブロサンタからのおくりもの
  • アメブロサンタからのおくりもの2017私が今欲しいものは…??バルミューダのトースター?送料無料 バルミューダ トースターあす楽14時迄 正規品 P5倍 バルミューダ ザ・トースター BALMUDA The Toaster K01E ( 2017年春発売モデル )おしゃれ オーブントースター スチーム オーブン◇バルミューダトースター 白 黒 plywood24,732円楽天サクフワのパンを朝から食べたいよー??当たりますように?♀???♀???♀? [続きを読む]
  • もやもやと不安ばかりの最近。
  • もう残すところあと二週間ちょいで今年も終わるなんて…年々時間の流れが早すぎて気持ちが追いついてません??最近のみぃさんは、リハビリがいつものこども病院から、転院して総合療育センターになり30分距離が縮まり月2回に増えました。プラスそこでPTを受けている子が参加できるグループ遊びにも参加させてもらうことになり、月4回通い始めました。新しいPTさんは若めの男の爽やかな先生で、みぃさんとの相性も良さそうで安心 [続きを読む]
  • 突発性発疹…?!
  • 木曜日の夜から40℃近く発熱中のみぃさん。高熱なものの、症状は熱と涙目のみ。翌朝も38.7℃あったので、主治医に連絡してとりあえず熱だけだから近場の小児科でということに。…がしかし、まだかかりつけ医というものがありません。 でもここにお願いしようかな…という候補はあったので、心臓病があることを連絡して承諾を得てからそちらに行き診てもらいました。先生とっても優しい方で、何よりもデスクばかり見て親の話だけで [続きを読む]
  • 眼科受診&インソール完成
  • もはやタイムリーでなく、先週?先々週?の話です(^^;;眼科では斜視を経過観察で半年に一度見てもらっています。でも泣いて泣いてまともに見れない。先生も視力もまだ測れないから、それまではこんな感じで様子を聞かせてもらって診れたら見る感じでやっていきましょう。…と言っていたのに‼?言っていたのにーーーーー‼?この日は何故かどうにかこうにか頑なに大泣きの娘の目を押さえつけてこじ開けてまでみようとする先生。疑 [続きを読む]
  • 循環器とリハと整形と。
  • 私と小鳥と鈴と。(...みたいなタイトルに自分で笑ってしまいました笑)4月末の木曜日は外来のオンパレード( ???)循環器はまず主治医が変わってから初。とは言え、胎児診断してもらった先生でもあるから、生まれる前ぶりですね〜なんてはじまりでした。体重が先月と全く同じで、むしろ先週内分泌受診の時より減ってるでも先生何も言わなかったので大丈夫そう。気になっていた左房圧のこと聞いて見ました。 今娘の左房圧はICUに [続きを読む]
  • 足のこと。
  • リハビリでPTさんに、足がうちに入ってしまうことを話すと変形しない為にもなるべく靴を履かせることを言われてから、こまめに靴を履かせてます。最近ではすっかり慣れて、嫌がらなくなりました。…がしかし、むしろもう変形してるんじゃないか?という疑惑が浮上しました。靴を履かせて特訓中に主人がつま先を固定させるときに気づいたのですが、靴の中で足が遊んで余裕でうちに入ってしまっている様子…靴を履いてないとこんな [続きを読む]
  • 遺伝科受診とミルク卒業に向けて。
  • 先日遺伝科の外来でした。遺伝科と言っても遺伝性の疾患がある子だけがかかる科ではありません。最近は半年に一度成長や、心配事がないか確認し、何かあり必要性があれば他の科と繋げてもらえます。今回もこの半年での成長、離乳食のことやら色々聞かれました。今回は高口蓋のことについて聞いてみました。娘は上顎?のところが深くくぼんでいます。調べてみるとあまり支障ないし、このタイプは結構一般の方にも多いとあったから [続きを読む]
  • 酸素ボンベ問題!ついに…‼?
  • 本当は旅行のこととか最近のこととかまず書こう〜なんて思っていたんだけど…ずっとずっとストレス?頭を悩ませていた酸素ボンベ問題がようやく解決したので娘は流量1リットルで、ボンベはLサイズ(560ℓ)を配達してもらって使っています。 Lサイズだと9時間持つか持たないか位。Mサイズだと3時間しか持たないので、小さくて持ち運ぶには便利だけど、予備をいくつも持ち歩かなくてはいけないのが大変娘の体重が6kgの間は何と [続きを読む]
  • 眼科とリハ受診
  • 今日は眼科とリハでした。眼科では斜視を定期的に診てもらっています。今朝は道路の工事やらポツポツ渋滞で、診察ギリにようやく着いたと思ったら病院駐車場が全部満車で、1人で連れてってたので身動き取れず、流石に娘も限界で後ろで大泣き どうにもしてあげれず、駐車場待ちし、ようやく降ろしてあげた頃には汗と涙でぐっしょり…眼科は毎度のごとく待てど暮らせど呼ばれず。リハの予約時間ギリギリでした(;_;)斜視は、し [続きを読む]
  • 闘病ログ
  • ずっと紹介記事を書こうと思いつつ、あと伸ばしにしててようやく闘病ログ↑↑↑↑↑↑闘病ログという、心肺疾患のお子様をお持ちのお父様が立ち上げたサイトがあります。我が家もお声かけ頂き、リンクを貼っていただいております。妊娠中我が子に病気があるかも?とわかった時、胎児診断で病名を告げられた時、とにかく検索魔でした。しかしなかなか同じ病名や症例には辿り着けず、不安な日々でした。なかなか同じ病名はいなくて [続きを読む]
  • クリスマスと年内最後の受診
  • 我が家も無事お家でクリスマスを過ごすことができました???…とは言え、我が家は主人がまともなお休みがないので当日はもちろん仕事。なので急遽できた半日休みに早めにプチパーティーしました^^今年はプレゼント見るなり、ご満悦‼? クリスマスとかサンタとかはまだわからないけど、おもちゃはわかるのね(笑) 今年はサンタさん??からは木のおもちゃにしました。去年もなんとか外泊で自宅で過ごせてはいたけど [続きを読む]
  • お座りリハビリ用テーブルの作り方
  • ↑このお座りリハビリ用テーブルの作り方についてメッセージを頂いたので写真付きで載せたいと思います^^...なんて言いましても、これ簡単なんです! アイテム4種類ほどGetすればできちゃいますv(^-^)vお座りのリハビリにお家でもこういうの作ってあげて下さいと言われたのがはじめ。作ってと言われてもどうやってと、ホームセンターへ行ってみるとDIYのブームのおかげか、なかなかいいアイテムが!↑もうミニテーブルサイ [続きを読む]
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