NOBUN さん プロフィール

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NOBUNさん: 希望の光〜先天性心疾患の娘とともに〜
ハンドル名NOBUN さん
ブログタイトル希望の光〜先天性心疾患の娘とともに〜
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/f0r-tomorrow/
サイト紹介文重度の先天性心疾患と染色体の疾患を持った娘の頑張る日々の記録。
自由文妊娠初期に染色体の疾患、妊娠後期に重度の先天性心疾患が見つかった娘。その妊娠中の経過や様子、出産、そして娘が誕生してからの毎日をブログにしています^^
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供11回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2015/07/13 02:38

NOBUN さんのブログ記事

  • 突発性発疹…?!
  • 木曜日の夜から40℃近く発熱中のみぃさん。高熱なものの、症状は熱と涙目のみ。翌朝も38.7℃あったので、主治医に連絡してとりあえず熱だけだから近場の小児科でということに。…がしかし、まだかかりつけ医というものがありません。 でもここにお願いしようかな…という候補はあったので、心臓病があることを連絡して承諾を得てからそちらに行き診てもらいました。先生とっても優しい方で、何よりもデスクばかり見て親の話だけで [続きを読む]
  • 眼科受診&インソール完成
  • もはやタイムリーでなく、先週?先々週?の話です(^^;;眼科では斜視を経過観察で半年に一度見てもらっています。でも泣いて泣いてまともに見れない。先生も視力もまだ測れないから、それまではこんな感じで様子を聞かせてもらって診れたら見る感じでやっていきましょう。…と言っていたのに‼?言っていたのにーーーーー‼?この日は何故かどうにかこうにか頑なに大泣きの娘の目を押さえつけてこじ開けてまでみようとする先生。疑 [続きを読む]
  • 循環器とリハと整形と。
  • 私と小鳥と鈴と。(...みたいなタイトルに自分で笑ってしまいました笑)4月末の木曜日は外来のオンパレード( ???)循環器はまず主治医が変わってから初。とは言え、胎児診断してもらった先生でもあるから、生まれる前ぶりですね〜なんてはじまりでした。体重が先月と全く同じで、むしろ先週内分泌受診の時より減ってるでも先生何も言わなかったので大丈夫そう。気になっていた左房圧のこと聞いて見ました。 今娘の左房圧はICUに [続きを読む]
  • 足のこと。
  • リハビリでPTさんに、足がうちに入ってしまうことを話すと変形しない為にもなるべく靴を履かせることを言われてから、こまめに靴を履かせてます。最近ではすっかり慣れて、嫌がらなくなりました。…がしかし、むしろもう変形してるんじゃないか?という疑惑が浮上しました。靴を履かせて特訓中に主人がつま先を固定させるときに気づいたのですが、靴の中で足が遊んで余裕でうちに入ってしまっている様子…靴を履いてないとこんな [続きを読む]
  • 遺伝科受診とミルク卒業に向けて。
  • 先日遺伝科の外来でした。遺伝科と言っても遺伝性の疾患がある子だけがかかる科ではありません。最近は半年に一度成長や、心配事がないか確認し、何かあり必要性があれば他の科と繋げてもらえます。今回もこの半年での成長、離乳食のことやら色々聞かれました。今回は高口蓋のことについて聞いてみました。娘は上顎?のところが深くくぼんでいます。調べてみるとあまり支障ないし、このタイプは結構一般の方にも多いとあったから [続きを読む]
  • 酸素ボンベ問題!ついに…‼?
  • 本当は旅行のこととか最近のこととかまず書こう〜なんて思っていたんだけど…ずっとずっとストレス?頭を悩ませていた酸素ボンベ問題がようやく解決したので娘は流量1リットルで、ボンベはLサイズ(560ℓ)を配達してもらって使っています。 Lサイズだと9時間持つか持たないか位。Mサイズだと3時間しか持たないので、小さくて持ち運ぶには便利だけど、予備をいくつも持ち歩かなくてはいけないのが大変娘の体重が6kgの間は何と [続きを読む]
  • 眼科とリハ受診
  • 今日は眼科とリハでした。眼科では斜視を定期的に診てもらっています。今朝は道路の工事やらポツポツ渋滞で、診察ギリにようやく着いたと思ったら病院駐車場が全部満車で、1人で連れてってたので身動き取れず、流石に娘も限界で後ろで大泣き どうにもしてあげれず、駐車場待ちし、ようやく降ろしてあげた頃には汗と涙でぐっしょり…眼科は毎度のごとく待てど暮らせど呼ばれず。リハの予約時間ギリギリでした(;_;)斜視は、し [続きを読む]
  • 闘病ログ
  • ずっと紹介記事を書こうと思いつつ、あと伸ばしにしててようやく闘病ログ↑↑↑↑↑↑闘病ログという、心肺疾患のお子様をお持ちのお父様が立ち上げたサイトがあります。我が家もお声かけ頂き、リンクを貼っていただいております。妊娠中我が子に病気があるかも?とわかった時、胎児診断で病名を告げられた時、とにかく検索魔でした。しかしなかなか同じ病名や症例には辿り着けず、不安な日々でした。なかなか同じ病名はいなくて [続きを読む]
  • クリスマスと年内最後の受診
  • 我が家も無事お家でクリスマスを過ごすことができました???…とは言え、我が家は主人がまともなお休みがないので当日はもちろん仕事。なので急遽できた半日休みに早めにプチパーティーしました^^今年はプレゼント見るなり、ご満悦‼? クリスマスとかサンタとかはまだわからないけど、おもちゃはわかるのね(笑) 今年はサンタさん??からは木のおもちゃにしました。去年もなんとか外泊で自宅で過ごせてはいたけど [続きを読む]
  • お座りリハビリ用テーブルの作り方
  • ↑このお座りリハビリ用テーブルの作り方についてメッセージを頂いたので写真付きで載せたいと思います^^...なんて言いましても、これ簡単なんです! アイテム4種類ほどGetすればできちゃいますv(^-^)vお座りのリハビリにお家でもこういうの作ってあげて下さいと言われたのがはじめ。作ってと言われてもどうやってと、ホームセンターへ行ってみるとDIYのブームのおかげか、なかなかいいアイテムが!↑もうミニテーブルサイ [続きを読む]
  • 脱水症状
  • 今朝方のこと。朝方6時頃グズグズ始まったからミルクかなーと思ったら、突然ギャーーーーっと今までに見たことない位な泣き方しだしたと思ったら、体を仰け反らせ、抱っこしても仰け反らせたまま、泣きもなかなかおさまらず唇真っ白。呼吸は80超え。大泣きしてるのに涙も汗も出てない。かろうじて手足の先は暖かい。やっとのことで泣き止むも、目がどっか見てて呼びかけてもこっち全く見ず。脱水症状かもしれないと、慌ててたまた [続きを読む]
  • 最近のあれこれ
  • あれよあれよと言う間に、お久しぶりのブログになってしまいました(^^;;気温差や気圧の変動にやられながらも、なんとかお家で過ごせています?遅くなってしまいましたが、お誕生日のコメント下さった方へお返事をさせて頂きました^^  嬉しいコメントにこんなに沢山の方に見守られ応援してもらっていたんだなと改めて痛感しましたありがとうございます?これまで何をしていたかと言うと、日々離乳食と後追い人見知りに追われ [続きを読む]
  • カテーテル検査
  • 11日月曜日に2度目のカテーテル検査受けてきました。前回は去年の12月でした。 この時はかなりスムーズだったのか、1時間ちょっとで終わった記憶があるのでなかなか終わらない今回にソワソワ何かあったのかなと落ち着きませんでした。検査は無事に終わりました。オペ室入室の時も鎮静効かずお目目ギラギラギャン泣きで入っていきました( ̄▽ ̄;)病棟帰ってくる頃にはもう目が覚めてエコーする為に点滴からと座薬と3つやってやっ [続きを読む]
  • 心カテに向けて入院
  • 誕生日の記事への沢山の暖かいコメント本当にありがとうございます? 皆さんの優しく暖かいお言葉が嬉しく日々励みですヽ(*^^*)ノ…とお返事前に更新すみません(>_11日の心臓カテーテル検査に向けて本日より入院しました。…といっても外泊という名目で当日朝まで帰ってきてます^^;  なんだかややこしいシステムでこれだけどうにかならないかしらと思う所です  まだ赤ちゃんだからミルクやら水分我慢させながら当日朝連 [続きを読む]
  • ?Happy Birthday?
  • 無事に1歳を迎えることができました??体重:  6050g身長:  68cm【11〜1歳の成長】・離乳食中期に移行(物によっては飲み込めず吐く)・パチパチが出来るようになった・いないいないばあを自分でやる様になった↑言えばやってくれるから言ってる事がわかってきてる?!・上体を起こそうとする力がついてきた・バンボにしっかり座れる時間が長くなった・発音できる喃語  ⇒マ、パ、バ、カ、ガ、ナン、ダ、ン↑この言 [続きを読む]
  • 外来…そしてあと10日!!
  • 今日は外来でした!!最近の外来はタイミング良く主人の休みだったので一緒に来てもらえてたけど、今日は1人でした。最近私と2人だとチャイルドシートで泣くのが激しいので、あまり良くないとはわかりつつも今日は助手席に移動して行きました。(やっぱり顔見えると安心するのかニコニコでした)前回から今日まで、しんどい日はあまり笑わないし愚図りもひどいし、はかはかも目立つことも多かったから、心不全酷くなってるかなーって [続きを読む]
  • 魔の梅雨シーズン
  • 梅雨の天気に母子ともに参ってます…元々雨の日は低気圧のせいでしんどくなるみたいで、グズグズ機嫌が悪いみぃさん。そして私も頭痛持ちなので頭痛くて体もだるくてやられております…みぃさんは体調下降しつつもあるのか、呼吸が早かったりとにかく毎日機嫌が悪い。以前看護師さんに「みぃちゃんはしんどいときはとにかく機嫌が悪くて泣いてばかりだよね」って言われたのが脳裏に浮かぶ。吸引するもそこまで痰は引けないんだけど [続きを読む]
  • あぁ…
  • 今日はワンワンわんだーらんどの抽選結果でした。19時からの結果発表に電話しても全然繋がらず(TT)21:30頃にようやく繋がって5口応募したのを順番に聞いていきました。見事に落選。お誕生日プレゼントとして連れてってあげたかったのに(;_;)5口なんて甘かったかな。。キャンセル分の発売が26日にロッピでやるみたいなので争奪戦に参加するしかないかな(TT)ちなみに申し込み前に問い合わせた時に、酸素有りであることと、まだお座 [続きを読む]
  • 生後11ヶ月
  • 月末で11ヶ月になりました体重:  5900g身長:     66cm6kgまであともう一歩!!お誕生日まで1ヶ月きってしまいました。去年の今頃は毎日毎日泣いていたなーと色々思い返してしまいます。調度去年の明日は今の病院転院後初の検診でした。元々染色体の病気はわかっていたものの、一時はもう大丈夫でしょうと言われた矢先の5月末に心臓に問題がみつかり転院…。6月に入って転院してから出産まではドタバタだったな [続きを読む]
  • 外来と夏の悩み事
  • 昨日は循環器の外来でした。私としたことが、血液検査を見落としてすっ飛ばしてしまい先生は待たせるは倍時間かかるはで大失敗。。先生忙しいのに本当すみません…家で吸引する様になったのが良かったみたいで、レントゲンも肺が白くなってないとのこと^^血液検査結果ではNT-pro BNP が3900位でした。 いつも入院する時は6000以上なので、数値は高いことは高いけどこれ位であればお家でも大丈夫かなと思いますとのこと。嬉しかっ [続きを読む]
  • 身体障害者手帳
  • 昨日は痰吸引の機械の生活用品補助の手続きに役所に行ってきました。ダメもとで、まだ結果届いてないですよねーってついでに聞いてみると来てました!!早いっ!!特児は3ヶ月かかったのに^^;1ヶ月で届きました。1種1級の認定がおりました。複雑な思いもあるけれど、それよりもどこかほっとしている自分もいます。まだまだいつが根治になるか先はわからないし、もしかしたら手術が小学生とかになるかもしれないし… 人口弁なのかロス [続きを読む]
  • 病院はしご&もろもろ
  • 昨日は朝一でいつもの病院で・眼科・遺伝科・リハそして家の方に戻り、かかりつけでお誕生前検診でした。眼科はいつの間に先生が変わりました。診察前まではわかりやすい斜視になってたのに、いざ診察となるとあれれ…(*_*)今は斜視になってませんね〜でもやっぱり基本的には斜視みたいで、それを自分の力で寄り目にしてる感じで焦点を合わせようとしているみたいな感じみたい←うまく説明できない??同じ月齢からしたら視力の発 [続きを読む]
  • 二回食スタート♪
  • 今日から二回食スタートしました〜♪4月1日に離乳食スタートして早1ヶ月半!!1ヶ月はほぼ食べず泣いて拒否で…心折れてイライラうじうじしながらも、ちびちびあげ続け、かれこれ10日位完食してますヽ(*^^*)ノ…といっても体が小さいから食べれる総体量は少ないのですが、この子なりの上限は食べれてるかな?と思います。今では早く〜とむにゃむにゃ文句言いながら食べてます(笑)そのむにゃむにゃが可愛いくて笑えます??おせんべ [続きを読む]