まろ さん プロフィール

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まろさん: 白血病ランナーまろの日記♪
ハンドル名まろ さん
ブログタイトル白血病ランナーまろの日記♪
ブログURLhttp://maromaro225.blog.fc2.com/
サイト紹介文2015/1急性骨髄性白血病発病。2016/6再発、2016/10移植、ランナー復活目指してます
自由文旅ランナーまろが2015/1急性骨髄性白血病[inv(16)]発病。2015/9退院。2016/3フルマラソン完走。2016/6再発。2016/10血縁者間末梢血幹細胞移植。2016/12退院。できないことも増えたけれど前向きにすすみますよん♪
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供277回 / 365日(平均5.3回/週) - 参加 2015/07/13 17:43

まろ さんのブログ記事

  • DAY365 移植1年♪10/18はRe-Birthday♪
  • 2017/10/18で移植1年を迎えました。Happy Re-birthday to まろにゃん(^^)生き延びた!本当に生き延びたよ!最初の1年を無事過ごすことができたよ!来年の移植2年で5年生存率がかなり上がります。そして移植5年でほぼ完治と言われています。あと4年だね。まだまだ色々あると思いますが無理せず過ごしていきたいと思っています。今の気になるところは口の中の痛みと味覚・嗅覚障害。良くなると信じています。仕事も時短だけど復帰す [続きを読む]
  • DAY364 復職2週目
  • 月曜日も仕事に行きました。疲れましたが最初の週よりもヘロヘロ感が少し減りました。朝はラッシュを避けて電車に乗っていますが、帰りはもろラッシュにぶつかるので1本見送ることもあります。朝はたまに座れるけれど、帰りは全く座れず。疲れた身体に混んだ電車はしんどいです。でも、月曜は帰宅後(超簡単な)夕食を作りました。元気な時と比較しちゃいけないけれど、発病前は本当に体力あったんだと思います。仕事して、残業し [続きを読む]
  • DAY362 週末はたっぷり寝ました
  • 復職で疲れが一気にでたのか、 土曜日:13時間 日曜日:8時間+お昼寝2時間土日のほとんどを寝ておりました。家事は土曜にアイロンかけ、日曜に洗濯と料理を作ったくらい。本当にボロボロ。でもたくさん寝たおかげで明日からまた出勤できそうです。これが一番大事。日曜は近くの公園で初心者のランニング教室があったので申し込んでいたのですが、外は大雨。主催者に電話すると雨天でもやるというのですが、風邪と肺炎が一番怖いの [続きを読む]
  • DAY360 出勤2日目も無事終了
  • 金曜日。月水金勤務なので今日が2回目の出社日。水曜に引き続き今後の仕事の話を2時間聞き、PCのセッティングをしていただけなのに倒れそうなくらい疲れました。16時過ぎから”ドッ”と疲れが噴き出してきます。更に帰りの電車がそこそこ混んでいてこれまた疲れます。今は帰宅後に家事なんてできない状態です。身体がリズムに慣れればなんとかなるのかな。がんばります。 [続きを読む]
  • DAY359 縮毛矯正で黒もじゃ脱却!
  • やっと縮毛矯正をすることができました。ウィッグでお世話になっている蒲田のChez Moi(シェモア)さん(http://blog.goo.ne.jp/watercolor8888)で施術を受けました。シェモアさんはがんの患者さんの髪を数多く扱っているので前回も縮毛矯正をお願いしています。前回(初回発病後)の縮毛矯正ブログ → http://maromaro225.blog.fc2.com/blog-entry-682.html3月のウィッグ調整時に免疫抑制剤(ネオーラル)の影響で多毛症になって [続きを読む]
  • DAY358 週3日ですが…職場復帰!
  • 今日から週3日ですが職場復帰することになりました。初日なのでこれからの仕事の概要を聞いてから、新しくなったプリンタの設定、メール整理、不要IDの削除をして、webでちょこっと新しい業務のお勉強。たいしたことをしていないのにとんでもなく疲れました。家も長時間座る練習をしていたのですが、現場は違いますね。いや〜、参った。帰宅時に写真を撮ったのですが疲れが滲み出ていませんか?今日は早目に休んで疲れを取ります。 [続きを読む]
  • DAY357 ママチャリをリニューアル
  • 明日からいよいよ復職です。駅まで自転車で行くのですが、自転車の調子が悪い。この3年の入退院中はほとんど乗っていなかったので自転車はガタガタ。家の駐輪場に入れていたのですが屋根はあっても横殴りの雨や風で傷んでおりました。自転車屋に行って見てもらうと… カゴが錆で割れている。 ライトが点かない。 前輪ブレーキパットが摩耗。 前輪タイヤのデコボコが摩耗、後輪タイヤが亀裂。全て直すと15000円近くかかるらしく [続きを読む]
  • DAY354 旦那風邪ひく、私も体調調悪し、それでも地下謎解きに行く
  • めったに風邪を引かない旦那が風邪を引きました。旦那はビックリするほど病院も薬も大嫌いです。昨年、私が移植後退院した時も「インフルに罹らないから」とインフルの予防接種を拒否。信じれらなかったよ。でも、大人になってから罹ったことないらしく、昨年も罹らなかったです。そんな旦那ですが風邪は数年に一度罹るかどうかなのですが、ここ数日寒かったのでひいちゃったみたい。ゴホゴホしています。まろ「マスクして〜」旦那 [続きを読む]
  • DAY353 10月1回目通院日 肝臓の値がよくない
  • 10月1回目通院日の血液検査の結果 白血球 3500(前回比±0)正常値 ヘモグロビン10.6(前回比+0.7)低め 血小板19.2万(前回比6万)正常値血球は横ばいです。肝臓の値が悪化していました。前回の通院日からお酒は飲んでいないんですよ!γ-GTPの250ってなんじゃ!!!AST(GOT) 27→19→28→33(正常値)ALT(GST) 24→15→22→41(高め)LD    178→178→176→17(正常値)ALT   341→328→361→438(高め)γGTP  146→145 [続きを読む]
  • DAY352(2) 頬っぺたの内側の筋→嚙みしめ癖
  • 先日歯科医で相談した口の中の荒れ。頬っぺたの内側に筋ができていて、下にも口内炎なりかけみたいなのがあるんです。Google先生で ”口内炎 頬っぺたの内側の筋” で検索するとヒットしました。→ 歯歯ママこのブログの「1秒で簡単に歯を離す方法」を実行してみて、無意識に嚙みしめをしていることを認識しました。昔はこんな癖はなかったので、移植で熱を出した時とかに歯を食いしばっていたのが癖になったのかも。すぐには [続きを読む]
  • DAY352 産業医との面談
  • 今日は産業医との面談日でした。会社に行くのは1年3ヵ月振りです。昨年6月の通院日に再発確定して、その足で所属長とチームメンバに入院の事を伝えてトボトボ帰ったんだっけ。以前担当していた産業医の先生がお辞めになり、新しい産業医の先生は血液内科出身。移植の事もよくわかって下さって助かりました。現在のGVHDの状態や体力について聞かれ、週3日勤務ができることを確認してもらいました。明日、上司、人事、産業医で復職判 [続きを読む]
  • DAY351 ランニングウェアPandani(パンダーニ)
  • 3年振りにランニングウェアを買いました。前から気になっていたPandaniのウェアを大人買い。ランパンランスカランパンもランスカもポケットが多いのでジェルとか入れておけます。生地もいい感じです。後ろにファスナー付きのポケットがあるんだけど、iPhoneなら余裕で入る大きさ。私iPhone Plusは手帳式のカバーを外せばギリギリ入るかな。ランワンピランワンピを買うのは超久し振りです。ワンピって本格的に走るとなると使い勝手 [続きを読む]
  • DAY350 爪の伸びが早い、口の中が荒れる、産業医との面談日決定
  • 昨夜ちょっと喉に違和感が出てだるかったので、今日はずっと寝ていました。気圧アプリを見ると、昨夜から気圧が下がっていたようです。喉の痛みは治まり、風邪にならずホッとしています。今日は久し振りの引き籠り。最近の身体の変化としては、・爪の伸びが早い。とにかくすぐ伸びるんです。私はPCのキーボードを叩くのに爪が長いと叩けないのでいつも短くしているのですが、伸びが早くてびっくり。・口の中が荒れる口内炎までいか [続きを読む]
  • DAY348 2017/9にできるようになったこと
  • 今日から10月、神無月です。神様は出雲に集合ですね。9月も体調の波があり半日寝込む日もありましたが、好調な日が増えてきています。気圧が低くなる日は特にだめでとにかく眠い。味覚障害、嗅覚障害、知覚過敏は相変わらずだけど、柑橘系の香りが「いい香り」と認識できるようになり、お出汁が美味しいと感じるようになりました。ほんの少しだけど戻ってきているのかな。恒例の今月できるようになったこと!・月間走行距離が10km [続きを読む]
  • DAY346 月間走行距離10km!
  • 白血病移植サバイバー用のランニング指南書がないので、過去の練習と身体の状態からぽつぽつ走り出してます。以前は変態ランナーとして毎月フルとかウルトラを走っていましたが、今は”身体の声を聞いて”走っています。無理はしません、できません。まだランニングではなくジョギングです。ウォーキングからは前進したのですが、フォームを意識してもうまく走れないのが悩みの種。頭で描いた脚の運びができないんです。今日はラン [続きを読む]
  • DAY345 久しぶりに1日寝てました
  • 昨夜から東京はものすごい雨。この雨のせいなのか、今日は眠くて眠くてずっと寝ていました。昼まで寝ていて、ごはん食べて薬飲んで、また寝て、ちょっとぼーっとして、ごはん。夜になってやっとアイロンかけして、ブログを書けるまで復活。全く使いものにならない1日でした。昨日あたりから歯茎が少し腫れているのが気になってます。たくさん寝たのにまだ眠いので今日は早く寝ます。 [続きを読む]
  • DAY344 生脚で2.88km(最長記録)ラン
  • 走り始めた頃はランニングタイツは手放せなかったのですが、筋肉がしっかりしてくるとだんだん鬱陶しくなってくるんです。発病前はランパン(生脚)+ゲーターというスタイルで走っていました。このスタイルだと股関節、膝が動きやすいのです。今日は曇り空で紫外線を気にしなくていいと思い試しにランパンだけの生脚で走ってみました。やっぱり動きやすいですね。でも着地の時に体幹もできていなので身体がぶれるんです。今の状態 [続きを読む]
  • DAY343 おうちごはん&カフェ和緒@志木でエナちゃんと会う
  • 今日は白血病サバイバーのエナちゃんに会いに埼玉県の志木に行ってきました。私は東京の東の端っこに住んでいるので結構遠かったです。エナちゃんは抗がん剤だけで寛解したサバイバー。元気な笑顔に癒されました。エナちゃんとご主人のいずなさんのお店「おうちごはん&カフェ和緒」でケーキセットを頂きました。(志木の市民会館パルシティにお店があります)名物は「いずなポリタン」なのですが、私は味覚障害で炒めたものは食べ [続きを読む]
  • DAY342 黒もじゃ誕生!
  • 髪染めのお許しがでたので恵比寿のジャパンヘナで染めてきました。もう10年位お世話になっているお店です。いつもは100%ヘナで染めているのですが、今回真っ白の白髪に戻っているので一番暗いヘナで染めても1回だけでは緑になってしまうそうです。緑では会社に行けないので今回のみヘナにHC染料を入れたものを使用しました。HC染料が入っていても普通のカラーよりは優しいのでお願いすることにしました。Befor 白もじゃAfter 黒 [続きを読む]
  • DAY341 大阪の友達との再会とロッテ井口選手引退セレモニー
  • 今日は大阪の友達が上京してくるというのでちょこっとだけですが再会。千疋屋さんで無花果のサンドウィッチを頂きながらお話をしました。私が昼から野球観戦の予定が入っていたので短い時間となってしまいました。ごめんなさい。今度は大阪か京都で美味しいものを食べようね。パワースポット「サムハラ神社」のお守り、死海の塩もありがとう。とっても嬉しかったよ。お昼からはZOZOマリンでのファイターズ戦を観戦。この日は井口選 [続きを読む]
  • DAY339 9月通院日(2回目) 髪染め許可でました
  • 9月2回目通院日の血液検査の結果 白血球 3500(前回比+300)正常値 ヘモグロビン9.9(前回比+0.2)低め 血小板18.6万(前回比-1.7万)正常値白血球とヘモグロビンがじりっじりっと上がってました。ステロイド効果と思いますが、愛媛旅行が楽しかったので免疫力が上がったのかも(^^)でも肝臓の値が少し悪化していたのでウルソを増量して2週間様子を見ることになりました。AST(GOT) 27→19→28(正常値)ALT(GST) 24→15→22(正常値 [続きを読む]
  • DAY337 2日連続ラン
  • 旅行から帰って来て大量の洗濯物、掃除、旅行グッズの片付け、買い物をしてもまだ余力あり。低気圧が来てた時は歩くのもしんどかったけど気圧が安定すると元気です。久しぶりに家のまわり2.4km周回コースを2日連続で走りました。9/19 タイム18:55 ペース7:47/km9/20 タイム18:23 ペース7:37/km前日より32秒タイムが縮んでます。7月に同じコースを走った時は以下のタイムでした。7/26 タイム23:39 ペース9:39/kmおおおお、進 [続きを読む]
  • DAY335 愛媛旅行⑧ 東洋のマチュピチュ別子銅山
  • 今回の旅行の最後の観光は別子銅山。まずマインピア別子まで行き端出場ゾーンを見学。観光坑道へは蒸気機関車で行きます。5分の乗車です。観光坑道を見学。そして予約していた別子銅山ミニツアーに参加。東平ゾーンは一般車両でも行けるのですが、道が狭くすれ違うために100m位バックすることもあるという。この日は前日の台風の影響で一般車両での入場は禁止。ツアーバスのみが行けるという状態でした。本当にものすごく狭い道で [続きを読む]
  • DAY335 愛媛旅行⑦ 台風一過、移植11か月目!
  • 昨日の風雨が嘘のような快晴。まさに台風一過。9/18で移植から11か月になりました。退院後、高熱が出ることもなく無事に過ごせています。ありがたい。今、闘病中で大変な方も大丈夫。ゆっくりだけど良くなっていくからね。台風一過の晴天でお部屋から松山城が見えます。(ちょっと遠いけれど)豪華な朝ごはんを頂きました。ふなやさんの朝ごはんも美味しいのですが、初日の町家別荘の朝ごはんは別格でした。食事あとはふなやさんの [続きを読む]