まろ さん プロフィール

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まろさん: 白血病ランナーまろの日記♪
ハンドル名まろ さん
ブログタイトル白血病ランナーまろの日記♪
ブログURLhttp://maromaro225.blog.fc2.com/
サイト紹介文2015/1急性骨髄性白血病発病。2016/6再発、2016/10移植、ランナー復活目指してます
自由文旅ランナーまろが2015/1急性骨髄性白血病[inv(16)]発病。2015/9退院。2016/3フルマラソン完走。2016/6再発。2016/10血縁者間末梢血幹細胞移植。2016/12退院。できないことも増えたけれど前向きにすすみますよん♪
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供200回 / 365日(平均3.8回/週) - 参加 2015/07/13 17:43

まろ さんのブログ記事

  • 宮ヶ瀬湖24時間リレー2018(4.レース)
  • 朝の時点で13人のメンバがいたので襷リレーも順調。リレーは闘争本能に火が付くのかみんな真剣。1周1.8kmですが6分(キロ3:20)とか7分(キロ3:53)で走ります。速い。私は24時間元気に参加するのが第一目標だったので1回位走れたらいいなと思っていたのですが、会場の雰囲気とみんなが走る姿に興奮してしまい、24時間の中で4回走らせてもらいました。あまり走らないと思っていたのでガーミンを持ってこなかったのでスマホアプリで [続きを読む]
  • 宮ヶ瀬湖24時間リレー2018(3.大会模様)
  • 大会模様をメモ風にまとめておきます。■スケジュール■経費節減なのか無料イベントが減っています。4年前はじゃんけん大会で地元名産をザクザク放出していたんですよ。経費節減は他にも現れていました。2014年アクエリアス→2018年ノーブランドのスポーツドリンク2014年アイスキャンディ→2018年チューチューアイス2014年ゆるキャラあいちゃん→2018年なし2017年トマト→2018年なしスイカも以前は放送で配布情報が流れて受け取り [続きを読む]
  • 宮ヶ瀬湖24時間リレー2018(2.移植1年10ヶ月)
  • 快晴の2018/8/18。最高気温も26度と気持ちよい日です。まずは朝のテント設営。宮ヶ瀬は仲間とのこのテント設営から一体感いっぱいなのです。各テント独自の工夫も見ていて面白いです。ここのチームはS字フックで荷物をテントの支柱にかけて床面積を広く使っていました。いいアイディアなので写真を撮らせてもらい夜に合流するメンバにS字フックの大量購入を依頼しました。テント村は4年前から減っていました。ここ2年は雨や台風 [続きを読む]
  • 北海道マラソン2018ファンラン(1.準備いろいろ)
  • 久々のマラソンブログです。入院中は闘病ブログ、移植退院後はおばさんの日常ブログとなっておりますが、元々はマラソンブログだったんです。来週の北海道マラソンに向けての準備メモ。1.ウェアチェック 7/22稲毛マラソン10kmでGVHD予防のウェア確認をしました。 帽子は改善要でしたので紐の位置を変えてみました。2.15km走 ファンランの12kmより長い距離を走って12kmを走れる自信を持ちました。3.イメージトレーニング 公式HP [続きを読む]
  • DAY664 移植後最長の15kmを走る
  • 北海道マラソンまであと13日。今日は早めに帰宅してレースを意識した長距離走をしてみました。15kmは移植後の最長距離です!!ゆっくりだけど歩かずに走りきれたのは進歩。ポニーランドの坂を克服してからは葛西臨海公園のゆるい坂も平気になりました。不思議なことですが、脳が一度OKを出すと克服できるんですよね。北海道マラソンのファンランは12kmです。今日の12km地点でのタイムは1時間32分。スタートのロスタイムが13分 [続きを読む]
  • DAY663 がん治っちゃったよ!全員集合in埼玉
  • 今日は埼玉で開催された「がん治っちゃったよ!全員集合in埼玉」に参加してきました。 宮崎ますみさんの講演、 杉浦貴之さんの歌、 米山玲子さんのヨガ、 船戸崇史先生の講演と盛りだくさんな4時間半でした。病気を治すことが目的じゃない。生きることが目的。なにをしよう。大切なものはなにか。白血病と診断されすぐに治療がはじまったのですが、入院中私はどうしたらまた走れるようになるのか調べていました。白血病でもラ [続きを読む]
  • DAY660 ポニーランドの坂を止まらずに上りきる。
  • 1年前の8月、宮ヶ瀬を1.7kmを20分かかって走りました。それから少しずつ走る練習をしているのですが、いつもいつもいつもポニーランド前のゆるい坂は歩いていました。息切れがひどくて坂の最後まで走り切れないのです。何度チャレンジしても坂はしんどくて歩いてしまいました。とっての短くてゆるい坂なんですよ。ヘンタイランナー時代は白川郷や丹後という超絶激坂を楽しく走っていたのに、今はゆるい坂も走れない自分がとても悔 [続きを読む]
  • DAY654 カメラを止めるな!
  • 「カメラを止めるな!」をやっと見てきました。映画好きの旦那が前売券を持っているのに連日満員で入れないと嘆いていましたが、当初の映画館2館からTOHO系を含めた拡大上映となったので見れました。21:30からのレイトショーなのに満席です。見終わった感想は、面白かった!もうそれだけ。それくらい最高!とにかく事前情報シャットアウトして見に行っておくれ〜超おすすめです。私はゾンビやスプラッタ映画は苦手なのですが、この [続きを読む]
  • DAY652 東京マラソン2019 移植者の部10kmエントリー
  • 人生で初めて走ったレースは東京マラソン2009でした。運動をしたことのない私はなぜかマラソンはなんとなく完走できるものだと思っていたので、全然練習していなかったんです。無知ほど恐ろしいもはありません。案の定、とてもつらく厳しいレースでした。→ 東京マラソン2009(まろの初マラソン)東京マラソンに当選したのはこの1回だけ。その後東京マラソン財団OneTokyoのプレミア会員にもなったのに1回も当たりませんでした。年 [続きを読む]
  • DAY651 7月の月間走行距離は39km
  • 7月の月間走行距離は移植後の最長記録である39.28km。惜しくも40kmには届かず。前半は減薬で体調を崩していたんだけど、後半は体調も戻ったのでかなり走れるようになったんですよ!今はスピードが出ないのが悩みですが一歩一歩です。来月はもう少し走れるようになりたいです。 [続きを読む]
  • DAY648 走る習慣をつけようの巻
  • 減薬の影響がやっと収まり体調も安定してきました。次の減薬まで体調は安定していると思うので今月は「走る習慣をつける」ことを目標としています。以前のランナー経験から1ヵ月間(2,3日毎でもいいので)ランニングを続けると、あら不思議”脳が走りたく”なるのです。今はランニングウェアに着替えて走りに行くのが億劫なのですが、”走るのが楽しい””走るのは爽快”と脳が認識すると隙間時間を見つけても走るようになるんです [続きを読む]
  • DAY647 友達の再発/28年前の仲間との同窓会/城郭検定2級合格
  • 白血病サバイバーの友人が再発して緊急入院しました。彼女は抗がん剤だけで寛解になって4年。とても元気だったんです。とてもショックですが、彼女のパワーなら大丈夫という確信があります。今回は寛解導入療法後自家移植となるそうです。彼女のために毎日祈ってます。お見舞いに行けるので来週会いに行ってきます。私の入院中にたくさんの元気玉をもらったので、元気玉の倍返しをしなくちゃと思ってます。白血病の人がみんな元気 [続きを読む]
  • DAY644  冊子「もっと知ってほしい急性骨髄性白血病のこと」
  • キャンサーネットジャパンさんの冊子「もっと知ってほしい急性骨髄性白血病のこと」と「もっと知ってほしいがんの薬物療法の副作用のこと」の「患者の声」欄で匿名ですが出ております。NPO法人キャンサーネットジャパンさんは、各種がんに関する情報を化学的根拠に基づいて発信をしています。白血病だけではなく、肺がん、乳がん、胃がん、前立腺がん、肝臓がん等「もっと知ってほしい」シリーズとして」冊子化されています。白血 [続きを読む]
  • DAY642 稲毛マラソン(10km)なんとか完走
  • 猛暑ですね。今日は稲毛海岸公園での稲毛マラソン10kmを走ってきました。10kmは制限時間がないので半分以上歩きましたが無事ゴールできました。タイムは1時間33分。遅いですね。今日の目的は、来月の北海道マラソン(ファンラン)時のウェアや日焼け止めの確認。 日焼け止め:顔は3重の重ね塗り 帽子:サンバリアの帽子 ウェア上:ファイントラックのアンダーウェア+CWXの長袖+ファイターズユニ ウェア下:ロングのCWXにTHE [続きを読む]
  • DAY640 7月虎ノ門通院日(血液内科)
  • 3週間振りの通院日。血液検査の結果は以下の通り。 白血球 3300(前回比+300)正常値 ヘモグロビン11.3(前回比+0.9)ギリギリ正常値低め 血小板20.3万(前回比+2.4万)正常値 遺伝子検査:異常なし久し振りのオール正常値!(*^^*)嬉しい!!前回の通院日で免疫抑制剤減してから体調不良になりましたが、2週間で身体馴染んだようで今はとても元気。ヘモグロビンが増えると身体はだいぶ楽になりますね。GVHDの影響でお腹がゆるいの [続きを読む]
  • DAY639 免疫抑制剤(ネオーラル)減量から3週間の体調の変化
  • 免疫抑制剤(ネオーラル)減量から3週間の体調の変化のまとめ減薬0日目:夜の服薬からネオーラル20mg→10mg。減薬5日目:夜から少し体調低下。減薬6日目:寝込む。だるい、ねむい、少し気持ち悪い、貧血のような症状。減薬9日目:久し振りに外出する。歩けるがすぐ疲れる。減薬12日目:2kmラン。半分以上歩く。息切れがひどい。減薬15日目:ほぼ減薬前の状態に戻る。減薬18日目:2kmラン。ゆっくりだが歩かず最後まで走れた。減薬2 [続きを読む]
  • DAY638 移植から1年9ヶ月
  • 2018/7/18で移植から1年9ヵ月目となりました。1年前の写真をみると髪は白もじゃでおばあちゃん。行動範囲は広がっていたけれど、すぐ疲れてダウンしていました。移植後は日に日に元気になりませんが、月単位、年単位で比べると元気になっているのがよくわかります。週末にフライングでお祝いしたので今日は通常通り。仕事のあとお茶のお稽古にいきました。主菓子はたねやさんの寒天。とてもおいしかったです。1月から茶道を始めた [続きを読む]
  • DAY635 箱根謎解き旅行
  • 海の日に箱根に行ってきました。彫刻の森美術館と星の王子様ミュージアムで新しい謎解きイベントが始まったので、謎解き好きの我が家はさっそく参戦。旦那の会社の保養所が取れず、毎日trivagoをチェックしていたら2週間前に食事付きの手頃な値段のホテルをゲット。三連休だったのでどこのホテルも値段はいつもの倍。ところがオーベルジュで食事は2食ついているし私は入れないけれど温泉もある。2人で34000円ならポチっとするしか [続きを読む]
  • DAY634 移植後変わったこと(7/14)
  • ちょっと気になったので記録として残しておきます。・平熱が35℃台。下手すると34℃台。・冷房がとにかく身体に響く。・アイスティを飲むと身体が芯から冷える。・移植前は異常に暑さに弱かったのに今年の夏は堪えない。暑さに強くなった??・移植前はO型なので蚊に刺されやすかったがA型に変わっても蚊に刺される。・しかも蚊に刺されたところは腫れる(以前も腫れた)・老眼がすすんだ暑さに強くなったのか、それとも加齢で感じ [続きを読む]
  • DAY633 7月の東大病院(耳鼻科)通院日
  • 今日は東大病院で耳鼻科の診察日。東大病院に通ってちょうど1年になります。コーヒー、カレー、焼肉、揚げ物等は相変わらずくさいです。でも1年前は紅茶や緑茶は無臭だったけれど、今はちゃんとそのもの香りを感じます。そして最近は警察犬並みににおいに敏感になることもあるんです。ドライフラワーから漂う花の香りがかなり強く感じたり、本のインクの香り、すれ違う人の香水の香り、それまであまり感じなかった香りが強くにおい [続きを読む]
  • DAY628 免疫抑制剤減量で体調不良になる法則
  • 豪雨で西日本エリアが大変なことになっています。みなさん、大丈夫ですか?治療中の方もそうでない方もみなさん無事で過ごせますように。*****3日間ほど寝込んでおりましたが、昨日から少し元気になってきました。少し元気になったので過去の記録を調べてみました。前回リバースして寝込んだのも免疫抑制剤(ネオーラル)を減量して4日後でした。減量してすぐにはでなくて数日後に体調が悪くなってます。血中濃度が徐々に下が [続きを読む]
  • DAY626 久々に寝込みました
  • 昨日は久々に寝込みました。低気圧がきていたせいなのか、ネオーラル(免疫抑制剤)を減らしたせいなのか、週末札幌に行っていた疲れが今頃でたのかわからないけれど、寝込みました。本当に久々に起き上がれなくなる状態を体験しました。正直びっくりしました。仕事もプライベートもちょっと無理をしても大丈夫だったので、もうこのまま一気に元気になると思っていたのでちょっとショックです。焦るなとわかってはいても、こんなこ [続きを読む]
  • DAY619〜621 札幌ひとり旅
  • 虎ノ門病院での診察後、2泊3日で札幌ひとり旅に行ってきました。目的は、・昨年秋に亡くなった大叔母の仏前にご焼香すること・急遽入院した父親のお見舞い・札幌ドームでのファイターズ観戦の3つ。ひとつめ。大叔父の家を訪ね、大叔母の仏前で焼香をしてきました。昨年はヘロヘロで遊びに行けなかったけれど、今年は大叔母に会いに札幌に行こうと思っていました。でもその前に天に召されてしまいました。大叔父と大叔母の話をたく [続きを読む]
  • DAY619 6月通院日(2回目)ネオーラル減量30mg→20mg
  • 6月2回目の通院日。血液検査の結果は以下の通り。 白血球 3000(前回比-300)低め ヘモグロビン10.4(前回比+0.4)低め 血小板17.9万(前回比-2.2万)正常値 遺伝子検査:異常なし白血球はかろうじて3000台。ヘモグロビンは少し上がりました。肝臓の値も良くなってきました。過去3回分をまとめて掲載 AST(GOT)47→44→51 正常値 ALT(GPT)17→11→12 正常値 LD 17→11→12 正常値 ALP 389→478→369 高め γGTP 132→1 [続きを読む]