くらげのこえ さん プロフィール

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くらげのこえさん: PKUと福祉とくらげ
ハンドル名くらげのこえ さん
ブログタイトルPKUと福祉とくらげ
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/pku-day/
サイト紹介文先天性代謝異常のフェニルケトン尿症(PKU)です。日々の生活や低たんぱく食レシピなど
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供6回 / 365日(平均0.1回/週) - 参加 2015/07/14 01:09

くらげのこえ さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • ミルクのこと お外編
  • 外食、外泊時のミルクについて、何も言わなかったなぁと思い出しました。まずは外食。家を出る時間が食事と近ければ家で飲みます。離れている時は…罪滅ぼしにあと2回分のミルクを増量して、抜いてしまうこともしばしば…旅行の時はミルクセットを持って、小さいジップロックに小分けにして持っていきます。洗剤とスポンジ、かさばりますよね。最近は現地調達をするか、水洗い&手指消毒のアルコールで乗り切ってしまいます。そん [続きを読む]
  • ミルクのこと
  • よく質問されることをまとめてみました。Q.どのくらいの量を1日何回?A.ミルク29gとMP-11を11gを1日に3回ご飯前に飲んでいます。ミルク少ないんです!ミルクを増やすとご飯があまり食べられなくなってしまうので、MP-11で稼いでいますが、病院ではもっと増やした方がいいと言われてるのであまり参考にはならないかも…Q.昼のミルクはどうやって飲んでる?A.幼・小・中・高は作ったミルクを給食室なり職員室なり保健室なり冷蔵庫で [続きを読む]
  • 料理講習会
  • 2018年ですね!今年もよろしくお願いします( ¨? )今日は親の会の料理講習会に行ってきました!後輩がPKUの食事に興味を持ってくれて、わたしも後輩も初参加でした。思っていたよりも人が多い!!しかも若いお父さんお母さんが多い!!自分の歳がお父さんお母さんたちと変わらなくなってきたんだな…とちょっとしみじみ。学生さんが考えてくれたレシピで、みんなで作成!お話しながらわいわい作って楽しかったです。ライスコロッ [続きを読む]
  • 年末ですね
  • こんにちは。お久しぶりです。 クリスマスでしたね!年末ですね!年末に外来(採血)を入れたことを後悔しているくらげのこえです。 福祉系の施設で、平日5日間毎日ちがう人がやってくるので、クリスマス会ウィークでした。ケーキ出ますよね。年末採血ですよね。そして、外来前日は忘年会。楽しいこと盛りだくさんなのはとっても嬉しいけれど、Pheの下がりが間に合う気がしません。。 今回はおとなしく、報告しようと誓いました( [続きを読む]
  • 素敵なごはんやさん
  • 先日病院に行ってきた時のこと。病院の日はなんとなく気が大きくなっていて外食するぞ!新規開拓したいな!という気分になりがち。今回は谷根千に行ってみました( ? ? )/病院から近いのもびっくりでしたが 食べ物屋さんがたくさん!かき氷屋さんがあるのは知っていたので食いっぱぐれはないだろうと探索スタート!歩くこと1時間半…うーん意外とないかもしれない…そう思ったその時谷中銀座から1本ほそ道にそれた所に【やさいカ [続きを読む]
  • お久しぶりです
  • またまた間が空いてしまった…というのも受験生してました!国家試験!結果はどうあれ無事終わり学生生活最後の春休みの到来です!卒業旅行海外に行こうかなあと悩んでいたら病院の先生から「ミルクを都度ジップロックに分けて持って行った人が空港で2時間ほど止められた」というインパクト大な話を聞いて診断書の力を実感しました笑結局今回は鳥取へひとり旅をすることにして今週末からいってきます!雪溶けるかなあ…ここのとこ [続きを読む]
  • 誤配食
  • 以前実習でお世話になった施設のボランティアへ。実習の時はお弁当を持参していたけれど、「まあ今日はいいか。」とごはんだけ持参。他の施設ボランティアの時にカレーとバナナだったから今回もそうなら主食だけ変えてもらおうと予想しつつ…。予想通りメニューはカレー。昼食休憩の前に栄養士さんに主食代替の相談をすると「」「大丈夫だよ!」と一言。あぁ一安心。ごはん食べよーと食堂へ。ボランティアの昼食はほぼ同時で食堂は [続きを読む]
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