ゆい さん プロフィール

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ゆいさん: 幸せのかたち
ハンドル名ゆい さん
ブログタイトル幸せのかたち
ブログURLhttps://ameblo.jp/rookie-howahowa/
サイト紹介文たくさん病気を患ってますが、ブログでいろんな方と出会いたい!毎日笑顔で過ごしたいと思ってます。
自由文多発性硬化症、慢性炎症性脱髄性多発神経炎、特発性大腿骨頭壊死症の3つの難病にてんかん、高次脳機能障害を患ってます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供27回 / 365日(平均0.5回/週) - 参加 2015/07/31 00:04

ゆい さんのブログ記事

  • つながらない
  • グチブログなので、見たくない方は、スルーしてください。入院して、数々の部屋を引っ越し、引っ越ししてたら、今の部屋、本当に電波が繋がらなくて、久しぶりに外泊してきたうちので、アメーバ開いたけど、一人浦島太郎状態…。ラインも27件まとめてとか、Gmailは受信できない…。せめて、電波ぐらい頼むよぉ。部屋から出れないで、発作と毎日闘ってるのに、調子がいい時くらい、好きなことさせて…。私は、MSとCIDPの治療で入院 [続きを読む]
  • ふぅ〜
  • 毎日、毎日暑い日が続いて、外に出ても空気が暑い。36℃とか聞くと、余計暑くなるのと同時に私の体温ってこんなに熱いんだと感じます。37℃とか38℃って聞くと、さすがに誰か、空に冷えピタしてーっ!と思ってしまいます。これから、8月なのに、このまま一体何度まで上がってしまうんだろう…。今月頭に、前回同様の短期入院で、IVIgを受けたり、携帯を変えたりしていたら、ブログをなかなか読みに行けなかったり、自分のことも書 [続きを読む]
  • 梅雨明け
  • やっぱり…この暑さ、ふつーじゃないもん。それに、梅雨らしい雨降らないし、週間天気にも傘マークないし。それにしても、史上初6月に梅雨明けって、温暖化が進んでる証拠なのかな。皆さん、体調はもちろん、熱中症にも気をつけてくださいね。水分補給、忘れないでね〜 [続きを読む]
  • てのふるえ
  • あぁ〜毎日、もう梅雨が明けたんじゃないか…と思うくらい暑い。夏は苦手だよ。。。 MSの症状が強くなってるから、手が震える、ふるえる。自分が思ってる場所へ指をもっていこうとすれば、またふるえる。(これは症状の1つだから仕方ないんだけど)久しぶりにこんなにふるえてる。携帯打つのも一苦労。リハビリのOTさんに聞いたら、iPhoneには、親切な機能が付いていて、震える人には、もってこいらしい。しかし、私が今使ってる [続きを読む]
  • てんかん外来と早起き
  • 毎朝、必ず3:40に目が覚めて、二度寝。そっから、また4:30頃に目が覚めて、寝れなーい!なんでー!?入院が決まってから、ずっとそう。退院してきたのに、私は何に緊張してるんだろう??さてさて昨日は、てんかんクリニックの診察日でした。発作も落ち着いてるし、5分診察でした。いつもと同じ、ビムパットとリボトリールとダイアモックスをもらってきました。また来月も「落ち着いてます」って言えますように…。ん〜せめて6時過 [続きを読む]
  • 退院☆
  • 無事に退院して帰ってきて、昼寝してしまった…。やっぱり、家だと安心するし、消灯後の心配もないし、心置きなく眠れるもんだな〜朝も早かったりして、寝不足か寝不足じゃないか?って言ったら、寝不足だったんだろうし、たった1週間の入院でも、大部屋だし、それなりに気を遣ったりしてたのかな…。とりあえず、無事にやらなければならない治療は終わって、帰ってこれたから、ひとまず安心。看護師さんたち前回のことがあったか [続きを読む]
  • 素敵な方々
  • 昨日、素敵な方たちが、お見舞い来てくださいました。はじめましてなのに、初めましてじゃない不思議な感じ。←芸能人に会うようなイメージ。キレイな女性、イケメンボーイ。本当に素敵な時間を過ごさせてもらいました。わざわざ、来て下さって、本当にありがたかった。うれしかった。また、今度は、病院じゃない場所でお会いしたいな…。カゴバッグに素敵なお花がついていたので、思わず、きれーいって言ったら、「作ったんだよ」 [続きを読む]
  • 素敵な方々
  • 昨日、素敵な方たちが、お見舞い来てくださいました。はじめましてなのに、初めましてじゃない不思議な感じ。←芸能人に会うようなイメージ。キレイな女性、イケメンボーイ。本当に素敵な時間を過ごさせてもらいました。わざわざ、来て下さって、本当にありがたかった。うれしかった。また、今度は、病院じゃない場所でお会いしたいな…。カゴバッグに素敵なお花がついていたので、思わず、きれーいって言ったら、「作ったんだよ」 [続きを読む]
  • 順調〜
  • γ-グロブリン大量療法、2日目も終わりました。漏れちゃったりして、刺し直しはありますが、ちゃんと体内には入ってます。順調、順調。リハビリのPTも今日から始まりました。いつも履いてる靴を見てもらったり、歩き方見てもらったり、修正してもらったり、力比べしたり…。自主トレも聞いたら、教えてくれたので、明日から、がんばります!さて、薬の効果…いつもは、1日目にして現れますが、今回は、マイナススタートだから、な [続きを読む]
  • 今日までパルス
  • パルス中は、朝が早いーっ!今朝もリトグリ(Little Glee Monster)を聴いてます。22時過ぎには眠剤飲んで、23時には寝てたと思うから、まぁ睡眠時間的には問題ないかな?寝不足、疲れは、どんなものにも点滴ですが、特に、てんかんには顕著に出るからね…。今は、入院してるから、なんだかんだ大部屋にいれば、ストレスだしね。せっかく、ビムパットがいいお仕事してくれてるから、私も自分で出来ることしなきゃ。パルスは、1番細い [続きを読む]
  • 入院☆
  • 予定通り、入院しました。してもらいたかった治療は、てんかんの新薬のせいでダメみたい。。。でも、もう1つの治療は、来週からしてもらいます。こんなこと言ってはなんですが、点滴の治療だから、ヒマなんだぁ。今日は、てんかん協会から届いた冊子を読みました。私の主治医の先生も、私の病院の薬剤師さんも、私が以前お世話になった、リハビリの先生も出ていたから、ちょっぴりうれしかったです。今日も明日も明後日もステロイ [続きを読む]
  • 眠れなかった…おそるべしパルス
  • 昨日、ステロイドパルスしてきたら、久しぶりに眠れなかった…いつもなら、眠剤飲んじゃうんだけど、ビムパットとの飲み合わせがOKなのか?わかんなくて…。眠たいのに、頭が興奮してるんだから、本当に思い通りにならないけど、うちにいられたから、眠れなくても、そんなにストレスになってないんだと思うな。たぁだぁ、寝不足は、てんかんの敵です!出来たら、昼寝しなきゃ。入院予約していたのが、急に明後日からになって、荷造 [続きを読む]
  • パルス
  • 久しぶりにステロイド・パルスをしてきました。足も痺れてるし、三叉神経痛で顔が痛いのと視神経炎と、手に力が入らない、腰痛い…(←ありすぎっ)久しぶりのMS(多発性硬化症)が暴れだしてます。次は、また来週にパルスします。きけー!ステロイド!明日は、てんかん外来だ…気合い!気合い!せっかく、ビムパット効いてくれてるんだから。感謝しなきゃ。 [続きを読む]
  • SNOOPY??
  • 昨日、アナザーストーリーズという番組が「スヌーピー最後のメッセージ」だった。PEANUTSとは、小さい時から、大好きなキャラクター、マンガだったから、食い入るように見た。そして、作者のシュルツさんの思いや周りの人のこと…初めて聞く話がたくさんあった。最後には、なんだかわからないけど、心にグッとくるものがあって、涙してしまった。私の部屋にだけで、スヌーピーは何匹いるんだろう。ディズニーも好き、リラックマも [続きを読む]
  • せっかくのGWが…
  • ガッツリ風邪ひいて、37.8℃の熱。。。今日から、ビムパットは、1日200ミリに増量。あー!せっかくのGWが…。今日も、ぬれマスクして寝ます。昨日は、喉が痛すぎて、何回も目が覚めて、辛かったから(子供だったら、グズグズしただろうな。辛いのを素直に表現したいと思ってしまった…)今日は朝まで眠れたら良いな。みなさんも、風邪にご注意を。 [続きを読む]
  • ゼロの執行人
  • 今日から公開の「名探偵コナン ゼロの執行人」を観に行ってきました。22作品目か…しみじみ。内容はもちろん話せませんが…大画面に、大音量。最初は、ちょっと目が回ったり発作がやばいかな…と思ったけど、なんとか大丈夫でした。帰ってきたら、グーグー昼寝しましたが…。最近は、体力がなさすぎる。早く、グロブリンの治療がしたいです。コナン、初日に観に行けて良かった。 [続きを読む]
  • ビムパット 続き
  • あれから、ビムパットを飲み続けた結果。今のところ、大きな副作用なし!1日だけ、2回血圧が下がった時みたいなめまいはしましたが、大丈夫です。眠気も、こっちの方が少ないような…。あとは、腎機能とか肝機能がやられてなければ、飲み続けられそうです。生理の時の発作は、がんばってダイアモックスで、がまんしてって言われちゃったし(^^;てんかんもちの方は、映画館で映画って、がまんしているのかなぁ?私は、ピカピカやフラ [続きを読む]
  • ビムパット…
  • 明日から、テグレトール200ミリ減量して、ビムパットを1日100ミリ始めることに…。フィコンパって話もあったんだけど、精神的にイライラする副作用って、冊子に書いてあったから、それを先生に話したら、ビムパットに。でも、情報が少なすぎるよー。ちょっと、いや、かなり不安。心配だな。フィコンパの精神面の副作用は、かなり、少量をながーーーく飲むっていうやり方をすると出にくいのは、薬剤師さんに聞いたんだけど、ビムパ [続きを読む]
  • おみやげ
  • 今年のユーミンSurf&Snow in苗場 vol.38 2018は、行かれなくて…。行った方からのお土産。今は、紅茶をいただいてます。マンゴー&パッションフルーツ。いい香りです。音楽は「ずっとそばに」たまには、病気と関係ない話題。(笑)新潟、すごい雪なんだろうなぁ…。雪かきなど、ケガがありませんように…☆ [続きを読む]
  • 好きな本なのに。
  • 携帯をいぢっていても、起きないんだけど(画面の明るさは、かなり暗め)大好きな本屋さんへ行って、本を探すのに、キョロキョロしてると酔うようになってしまいました。これは、去年、退院してから、ずっと。字がびっしりなのは、ダメだったのが、入院中。やっと、今は、雑誌をペラペラだったら、OKに。カルバマゼピンも血中濃度が高かった。ヒダントールも1度は吐いてしまうほど、高くなった。今は、ヒダントールは飲んでない。去 [続きを読む]
  • あぁーあ
  • 新年早々、風邪ひきました昨日、一昨日は、喉痛。今日は、鼻水…。熱がないのが、不幸中の幸いです。(ステロイド飲んでると熱出にくいのかな?)ヤレヤレ…新年早々、葛根湯、追加です。皆さんも、風邪に気をつけてくださいね [続きを読む]
  • 本年もどうぞよろしくお願いします
  • 喪中のため、新年のご挨拶が出来ませんが、本年もどうぞよろしくお願いします。1年の半分以上、病院にいた2017年でしたが、2018年は、入院日数を減らしたいです。病気とうまく付き合っていきたい。少し勉強もしてみたい。本もたくさん読みたい。歩く距離を増やして、いきたい。毎日の記録も忘れずに。なんだか、いろいろあるけれど、1年はあっという間。1日1日大切にしたいです。こんな私ですが、本年もどうぞよろしくお願いします [続きを読む]
  • 発作と血中濃度
  • 血中濃度が、正常範囲内なら、絶対に発作がないのかな?疲れ、ストレス、寝不足、生理が引きがねになってしまうことってないのかなぁ?まだ、迷い込んだままの主治医と、発作続きの私です。いつものてんかんクリニックとは別に退院したら、静岡へ行ってみようかな…とも思う今日この頃。ただ、脳波が、バッチリ録れなかったらどうしよう…。ずっと、他の病気でいつもいつもマニュアル通りに検査結果が出ないと疑われ、いろんな病院 [続きを読む]
  • フィコンパ
  • 金曜に、カルバマゼピンの血中濃度が上がらなかったら、来週の月曜から、フィコンパが始まります。不安でしかない…。フィコンパに、詳しい方、飲んだことある方、見ていたご家族の方、なんでもいいので、おしえてください。お願いしますを、ら [続きを読む]