ハナオ さん プロフィール

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ハナオさん: 白血病を克服したらっくんと母の奮闘ブログ
ハンドル名ハナオ さん
ブログタイトル白血病を克服したらっくんと母の奮闘ブログ
ブログURLhttp://hananews.ti-da.net/
サイト紹介文1歳で白血病と診断され何度も復活してきたらっくんと治療を支える母の病気乗り越えブログ。
自由文2008年生まれ 息子 らっくん
1歳半で若年性骨髄単球性白血病(JMML)と急性骨髄性白血病(AML)の診断を受け、治療、骨髄移植、3ヶ月後退院。

4歳で急性骨髄性白血病が再発。骨髄バンクより骨髄移植。
3ヶ月後退院。

現在、6歳、寛解維持中!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供4回 / 365日(平均0.1回/週) - 参加 2015/08/03 20:28

ハナオ さんのブログ記事

  • らっくんの治療の経緯を時系列にまとめました。
  • こんにちは、らっくん母です。久しぶりにブログを読み返していて、とても読みにくいことがわかりました。治療経緯を時系列にまとめました。初めての方はこちらをご覧くださいませ。まず、こちらからお読みください。2017/04/25「お子さんは、白血病です」と言われたお母さんへ。?らっくん白血病と診断(2010年6月〜らっくん1歳半)2015/08/03【白血病と診断されるまで 1 】前兆はなんだった?2015/08/03【白血病と診断されるまで [続きを読む]
  • 十三祝まであと2年、今年は移植5年の年。
  • お久しぶりです、らっくんママです。2018年になりました。遅ればせながら、あけましておめでとうございます。みなさまにとって素晴らしい年になりますよう心を込めてお祈りしています。さて、らっくんは相変わらず定期検診の血液検査も問題なく毎日元気に過ごしています。夏に登校拒否していたものの夏休み明けには、気持ちを切り替え、一度も休まず、登校しています。今、3年生のお勉強を終わらせるのにヒーヒー言っていますが。 [続きを読む]
  • 「世界の中心で愛を叫ぶ」やっと観ました。
  • こんにちは、らっくん母です。だいぶご無沙汰しています。実は、らっくん母、、、”セカチュー”というドラマを昨日初めて観ました。主人公の女の子が白血病ということは全然知らなかったのです。昨日まで。このドラマは2004年のドラマですから、わたしが結婚する前であり、らっくんも生まれていません。らっくんが白血病になり、闘病して、元気になり、発病2010年から7年経って、ようやくこのドラマを観れるくらいになっ [続きを読む]
  • 悩めるらっくん、小学3年生。
  • お久しぶりです、らっくん母です。いつもブログに訪問いただき、ありがとうございます。ずいぶんブログを更新していませんが、らっくんは元気にしています。4月に小学3年生になり、担任の先生も変わりました。毎日順調に楽しく学校に通っていると思いきや、、6月の半ばごろに「学校に行きたくない」と、登校拒否をしました。理由を聞いてみますが、うまく言葉にできません。行きたくない!教室に入りたくない!いつもは一人で車 [続きを読む]
  • 「お子さんは、白血病です」と言われたお母さんへ。
  • こんにちは、らっくん母です♪いつもブログを読んでいただいて、ありがとうございます。らっくんの闘病、治療に関しては、1歳半の発病から〜最後の治療まで、すべて書き切ったと思っています。(めっちゃ長くなってすみません)なので、ブログはしばらく更新していませんでしたが、この病気を宣告されたお子様のママが、いまだに読みに来て下さっています。ありがとうございます?毎年、人口2.5万人に対して1人がこの病気になりま [続きを読む]
  • 【現在のらっくん】3年生になりました。無菌室での入学式。
  • こんにちは、らっくん母です。この春、らっくんは小学3年生になりました。毎年、この時期に学年が一つ上がります。日本全国、子どもたちはみんな進級するのが当たり前なのですが、ずっと5歳のまま、ずっと3歳、ずっと10歳、ずっと18歳、、同じ年齢で止まってしまった子どもたちのこと、いつも思います。天国では、学校なんか行ってないよね(笑)でも、親御さんは、ランドセル背負わせてあげたかったでしょう。キラキラ眩しい1年生 [続きを読む]
  • らっくん、2年生もあとわずか。。
  • こんにちは、らっくん母です♪皆さまには、だいぶご無沙汰でしたね。最後の治療を書き終えて、しばらくホッとしていました。らっくんは、どうしているのかというと。。。めちゃめちゃ元気に過ごしています。この冬もインフルエンザにもかかりませんでした。普通の子より、免疫が低いはずなのに、風邪をひいても、寝込まずにやり過ごしています。免疫の数値も普通の子どもとほぼ変わりないようです。2ヶ月ごとの血液検査も、おかげ [続きを読む]
  • 小児がんのお子さまをお持ちの保護者のみなさまのゆんたく会
  • みなさま、こんにちは♪お久しぶりです?元気してますか?1月29日(日)14時から16時まで(受付13時から)「小児がんのお子さまをお持ちの保護者のみなさまのゆんたく会」があります。日々、気になることや困っていること、集まってお話ししませんか?とのことです。わたしも参加予定です。場所は、沖縄県立南部医療センター2F 会議室お子様連れ大丈夫だそうでーす。みんなとお話しするだけで、きっと気が楽になったり、元 [続きを読む]
  • 年の瀬にて
  • みなさま、ご無沙汰しています、らっくん母です♪今年一年、みなさまはどんな一年でしたか?我が家は、家族をひとり天国へ見送りました?抗がん剤、看病、骨折、介護、入院、、そして他界、葬儀、火葬、、、家族がいっしょになって、乗り越えなければならない場面が多く、いろいろあったけど、ひとりひとりが良い経験ができたと思います。とくに子どもたちにとっては、一緒に暮らしていたおばあちゃんが「死ぬ」ということ。これ以 [続きを読む]
  • 【2回目の骨髄移植】最終話:放射線治療と退院。
  • みなさま、こんにちは♪だいぶご無沙汰です。らっくんは、先日、学校で学習発表会があり、毎日の学習の成果を皆の前で発表していました!とっても立派だったです。こうして3年前のことを書いていると、あの頃から今のようになるまで、本当に本当に、すごい成長です。3年前、2回目の骨髄移植も終わり、よろよろになりながら、神社で七五三のお参りをしました。あの時、らっくんはあたらしい血液をもらって、もう一度、人生のスター [続きを読む]
  • 【2回目の骨髄移植】外泊を勝ち取り、七五三。
  • みなさま、こんにちは♪3年前の11月を思い出しております。。2016/09/23【2回目の骨髄移植】さよなら無菌室。急性GVHD現る!ハロウィンが終わり、ようやく上半身が起き上がれるようになり、大部屋にお引越ししました。これで、最後のお引越しです。さて、その頃らっくんは、子ども時代にしかないイベントを行いました。そう、七五三です。しかし、まだ完全復活とはいえない状態。無菌室を出て、まだ一月も経っていません。どうな [続きを読む]
  • ひまりちゃん、心臓移植成功!
  • みなさま、こんにちは♪森川ひまりちゃんをご存知ですか?拡張型心筋症(心臓の筋肉が拡張し薄くなり、重度の心不全を起こす特定疾患指定の難病)で、内服薬でよくなる確率は少なく心臓移植が必要な病気です。くわしくはひまりちゃんを救う会をごらんくださいね。たいへん困難な道のりでしたが、募金で目標金額の2億9500万円を達成し、補助心臓をつけながら、10月25日に無事に渡米しました。でもでも10月末に脳出血を起こして、 [続きを読む]
  • らっくん8歳になります
  • 「じゃあ、手術は11月11日でいいですか?」と、産婦人科の先生は言いました。母は内心、(11/11!イイ、イイ日だなぁ!やった!)と、思った瞬間、「あ、その日は手術いっぱいだった、やっぱり13日ね。」えっ?そんなあっさり、息子の誕生日を決めないでくれよぅ〜と、言いたくなりましたが、朝一番にやってくれるというので、その日に決めました。(っていうか選べる立場じゃないけど)8年前、らっくんが生まれて来る少し前のこと [続きを読む]
  • クラウンKさん、再び!
  • みなさん、こんにちは♪ホスピタルクラウンのクラウンKさんをご存知ですか?もうこのブログでも何回か登場してくださっています。2016/07/08ホスピタルクラウンが学校にやってきた!2016/07/11生存率0%の病と闘った、ある家族の物語『ぼくのいのち』見ました♪2016/09/23【2回目の骨髄移植】さよなら無菌室。急性GVHD現る!前回、7月7日にらっくんの学校に遊びに来てくれた時、ゆきんこもいて、Kさんは不思議に思いました。「な [続きを読む]
  • この子は治る!信じ続ける方法
  • みなさま、こんにちは♪らっくんの体調が安定してきて、毎日がありがたくて、ありがたくて、感謝でいっぱいの日々です。今現在、入院中、病と闘っているお子さま、大人の方も。きっときっと、これ以上がんばれないっていうくらい、頑張っていらっしゃいますよね。わたしは、ほんとに皆様のつらさがわかります。。こうして穏やかな日々の中にいても、あの命をかけた日々を忘れることはできません。息子が目を開けない時、どんどん数 [続きを読む]
  • 【現在のらっくん】10月外来日と夕涼み会。
  • みなさま、こんにちは♪ちょっと更新が空いてしまいました。先日、2ヶ月に1度の眼科受診と、小児科受診があり、1週間に2度も病院へ足を運びました。病院へ行く回数が少なくなり、その分、学校への比重が多くなっています。ほんとに嬉しいことです。さて、10月の血液検査も、問題なし!血液はまったく順調です。検査結果に一喜一憂していた頃が嘘のようです。体重が急に増えて14.7キロになっていました。ちょっと背も伸びて、大 [続きを読む]
  • 【おしえて☆らっくん】らっくん新コーナーできました。
  • みなさんこんにちはらっくんです。このコーナーではパソコンのことをらっくんがおしえるコーナーです。みなさんからのしつもんをお待ちしています。Windowsはできません、ご了承ください。Macだけです。OKですか? ではさようなら????。。。。。。。。。。。。。。。。。みなさん、こんにちは♪ここから、らっくん母が書いています。らっくんが読者の皆さまの質問にお答えするコーナーを作るそうです。動画でお伝えするかもし [続きを読む]
  • それはあなたのせいじゃない。
  • みなさま、こんばんは♪先ほど、らっくん。。突然、鼻血ブー!くしゃみをした途端に、大量出血!鼻の粘膜が切れてしまいました!3歳の骨髄外再発のときに、右の首、リンパ、目の奥、鼻の奥(副鼻腔)に腫瘍のかたまりがいくつもできて、その時に鼻の奥の細胞を採る手術をしました。(生検手術)らっくんの鼻の穴はとても小さくてなんと6時間もかかりました。2015/09/02【再発のお話】ほっぺのしこりを発見。今では、腫瘍はキレイ [続きを読む]
  • 【楽しい入院生活】朝ごはんは雑草です。
  • みなさま、こんにちは♪明日は台風が来そうですが、夜に来るらしいので、学校はビミョーです。台風前夜ってちょっとみんな浮かれてる。。明日は大手を振って休めるー♪というオーラが漂っています。なので、母も浮かれてブログを更新します♪ボウリング大会でうかれてるらっくん。。。。。。。。。。。。。白血病の治療は、抗がん剤治療を何回もやるので、治療の入院期間はとても長くなります。らっくんの場合も初発で7ヶ月、3歳 [続きを読む]
  • 【2回目の骨髄移植】さよなら無菌室。急性GVHD現る!
  • みなさまこんばんは♪家族が寝静まった深夜に書いています♪は〜のんびり?気持ちを過去に戻して、2回目の骨髄移植のお話です。3年前の今頃のお話です。前回は2016/08/23【2回目の骨髄移植】暗く長いトンネルの向こうは。。長い長い生着までの道のりでした。さて、続きは、いよいよ無菌室を脱出します!Day25〜26生着症候群といわれる38〜39度の熱、かゆい皮疹、心臓に水がたまり、浮腫(とくに目が開けられないほどの浮腫) [続きを読む]
  • ゆきんこ、9歳の危機。
  • みなさま、こんにちは♪今日のお話は、らっくんのお話ではなく、お姉ちゃんのゆきんこのお話です。このブログでは、らっくんのお話がメインのため、ゆきんこはあまり登場しませんが、ゆきんこはゆきんこで、ものすごく生きづらい人生を歩んでいます。白血病の弟を持った彼女はどう生きづらいのでしょう?このテーマでまたひとつブログが書けるくらいなのですが、病気のきょうだいを持つ「きょうだい児」。同じような親御さんも見て [続きを読む]
  • 障がいのある子たちが伝えてくること。
  • みなさま、こんにちは♪らっくんは身体障害2級という肩書きを持っています。2週間に1度、歩くための訓練を受けています。今は車椅子を使っていますが、訓練の時は、杖を使って歩く練習です。らっくんは手もかたくて、杖は持てても力が入らず、足の筋肉もついていないので、「杖で歩く」ことは、まだまだ先、、ゆっくり成長を待ちたいと思います。母の気持ちは、らっくんが歩けるようになってもならなくても、ぜんぜんっ構わない [続きを読む]
  • たすけてドラえもん。
  • みなさま、こんにちは♪感動などしないクールならっくんが、「この曲、感動するよ」と教えてくれた曲。涙腺よわすぎる母とゆきんこ。らっくんの100倍くらい感動しました(T . T)ボカロ曲ですが、泣けるの。フェイスブックとツイッターに投稿したら、けっこう反響があったので、みなさまにもシェアしますね。いつも読んでくださり、ありがとうございます。今日は聴いてくださいね^^どらえもんに暗記パンを出してもらってかけ算 [続きを読む]
  • 不安な時、ショックな時にはコレ。
  • みなさま、こんばんは♪らっくん母です。らっくん母がらっくんの闘病中、ずっと持っていたものがあります。それはとても役に立つモノで、精神的に不安な時、ショックなことがあった時、気持ちがグラグラして、不安定な時、すごく頼れる存在でした。どうして今まで、みなさまに紹介していなかったんだろう!?と、自分でびっくり(うっかり)しました(笑)それは、、フラワーエッセンス正確に言うと、バッチフラワーエッセンスの「 [続きを読む]
  • 8月外来日。ある兄弟のお話。
  • みなさま、こんばんは♪8月終わりの日です。らっくんは明日から2学期スタートです!先ほど、午後10時前に全ての宿題が終わりました(笑)よく頑張りました、明日は笑顔で登校できそうです(ホッ)ギリギリまでやらないのは、大人になってもそうなのかなー?。。。。今日は「ある兄弟のお話」として、ヒーローくん(仮名)のお話をしたいと思います。。。じつは、今年の4月。らっくんが2年生になり、らっくんの通う特別支援学校に [続きを読む]