*さなママ* さん プロフィール

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*さなママ*さん: 〜幸せをたくさん握って生まれてきた〜
ハンドル名*さなママ* さん
ブログタイトル〜幸せをたくさん握って生まれてきた〜
ブログURLhttps://himawarikirari.muragon.com/
サイト紹介文幸せをいっぱい握って生まれてきた娘。多発性奇形、視覚障害、嚥下障害…色々あるけど幸せいっぱい!
自由文多発性奇形症候群・視覚障害・嚥下障害・脊椎の障害など、たくさん障害を持って生まれてきました。ゴールデンハー症候群と言われています。現在経管栄養中ですが、卒業に向けて頑張っています‼︎辛いこともいっぱいあるけど…幸せなことはもっといっぱい(^-^)!私がそうだったように、さなが生まれてからの出来事を少しづつ残して、いつか同じ経験をした人の心が、少しでも軽くなってくれたら嬉しいです✨
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供0回 / 365日(平均0.0回/週) - 参加 2015/08/09 09:03

*さなママ* さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • *鼻チューブの限界〜1〜*
  • さなが1才になる頃、 鼻のチューブからの注入に限界を感じていました。 成長して色々分かってきた さなにとって、 私達がどんなに工夫しても ただただ不快な異物でしかありませんでした。 そりゃそうだよね(;_;) 長いチューブがずっと入っているんだもんね(;_;) どんなテープにしたって 剥がれてきてしまうから 1日に何回も押さえつけて変えていました(;_;) リムーバーで剥がしてもお肌は真っ赤に荒れ [続きを読む]
  • *1才6ヶ月〜整形外科〜*
  • 整形外科Dr. 肋骨と背骨の一部に奇形があります。 片側だけ背骨が欠損しているので、 背骨が曲がってしまっています。 経過をよく観察していきましょう。 最初の頃は、 小さな変化にも敏感に感じてしまっていました。 ただの向き癖を、背骨の欠損のせい? とか お座り始めた頃、首が曲がってても、 もしかして背骨の…? なんて 何でも結び付けて勝手に不安になっていました。 でも、結局な〜んの心配もなく! 全 [続きを読む]
  • *1才6ヶ月 〜脳外科〜*
  • 脳外科Dr. 脊髄に脂肪腫があります。 成長して身体が大きくなって行くのにつれて 神経も突っ張って傷がつき、 下半身に麻痺が出る可能性があります。 もしくは、すでにくっついていて、 感覚が無く歩いたり出来ないかもしれません。 よく、先生方と診断結果の話をしていると 「〜の可能性があります」と しょっちゅう言われました。 さなの身体の事で、1つの病気を やっと何とか受け入れられた… って思った時に [続きを読む]
  • *1才6ヶ月 〜 耳鼻科〜*
  • 生まれてからのストーリーが 全く追いついていませんが、、 さなちゃん、今月で1才6ヶ月です(*^^*)? 今のさなに追い付くのには まだ当分掛かりそうなので^^; 今の娘の話を?? 記事にはまだ書けていませんが… さなには、沢山の病気があります。 遺伝子や染色体レベルの何らかの影響で お腹の中にいた 大体7週位の時 上手く発達のスイッチが入らず みんなとは違う個性を持って生まれてきました。 さなは [続きを読む]
  • *出産 3 *
  • さなは、 先生の判断で予定日も過ぎたし、 赤ちゃんが3200g?以上あるから、、、と 促進剤を使って出産しましたが、 実際は2418g?のおちびちゃん。 800g?も誤差出るの、おかしいよ(_ _).。o○ 最近になって、 ますます クリニックの話を耳にします。 やはり 不信感を抱いている人が 後を絶たないようです。 どうか、私達と同じような思いをする人が 増えませんように。 さなが無事で本当に良 [続きを読む]
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