まきこ さん プロフィール

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まきこさん: ☆先天性心疾患の息子と共に☆
ハンドル名まきこ さん
ブログタイトル☆先天性心疾患の息子と共に☆
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/ganbara910/
サイト紹介文息子は両大血管右室起始症、三心房心、動眼神経麻痺etcの病気を持って生まれました。
自由文同じ悩みを待っている方達との交流の場になればと思っています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供87回 / 365日(平均1.7回/週) - 参加 2015/08/11 22:41

まきこ さんのブログ記事

  • 久しぶりのお弁当投稿
  • 2学期、行事が詰まりすぎて毎日があっという間に過ぎています9月は1日中運動会の練習で、ゆっくりお弁当を食べる時間も無かったので、食べやすいおにぎり弁当を作っていましたが運動会が終わったので、久しぶりにキャラ弁を作りました。久々すぎてまた腕が落ちてしまいま... [続きを読む]
  • 脂漏性皮膚炎
  • 先日の心臓外来後、皮膚科に行きました。皮膚科は、待ち合いが長いところが多いのでどこにいくかかなり迷いました。心臓外来で疲れていたし、上の子の下校時間になっていたので、いつも患者が少ない皮膚科に行くことにしましたそこは田舎では珍しく病院駐車場がなく、近くの... [続きを読む]
  • 2017.9心臓外来
  • 月曜日は心臓外来でした。いつも先生が二人こられるのですが、息子を診てくださる先生がお休みなのでかなり待つのかなーと思っていたのに外来はがらんとしていて、私たち以外に一組だけ3時過ぎの予約だったけど、幼稚園バスで帰るとそのまま来た道を逆戻りするようになるの... [続きを読む]
  • 言語訓練
  • 7月から週1(お盆などで3週あいたこともありました)で言語訓練に通ってきました。か行が苦手な息子に、か行とた行をしっかり区別する発音を15分程度練習し、家ではほとんど練習することなく2ヶ月が経ちました。前回の訓練で、か行がとってもスムーズに話せるようになったこ... [続きを読む]
  • 就学相談
  • 7月にあった相談会が心臓外来と被ったので8月、教育委員会で就学相談をしてきました。これまで息子の発達について不安はありながら、相談する機会に恵まれず、初めての相談でした。病気で生まれてきたこと言葉が出るのが遅かったこと耳にチューブをいれてから言葉が出始め... [続きを読む]
  • 眼科受診29.8
  • 前回、右目の視力が上がっておらず、これが限界なのかもしれないとの宣告?を受けましたこれまでは3ヶ月ごとの受診だったけど、今日、1ヶ月後の受診をしてきました。1ヶ月、暑い中毎日4時間のアイパッチを頑張りましたが今日も右目は0.8でした今日の診察では、頑張って視... [続きを読む]
  • 心臓外来 29.8と障害児福祉手当
  • 心臓外来へいってきました。体重   15.1?→15.2?身長   102.1?→102.5?SpO2 97→97前回とほとんど変化がありませんでした。前回利尿剤が減ったせいか、朝起きて顔がむくれていることが二度ありましたが利尿剤が減ると起こる症状で、肝臓の大... [続きを読む]
  • 心臓外来2017.7
  • 心臓外来へいってきました。体重測定 15.1?→15.1?身長   101?→102.1?SpO2 97→97今日は4ヶ月ぶりに血液検査をしました。ワーファリンをのみ初めて、血が固まりやすくなり針を刺しても血が全く出てこないという状態が続いていました。... [続きを読む]
  • 言語訓練
  • 昨日は、5月に総合病院から紹介された耳鼻科を受診してきました。私が住んでいる市では、小児の言語聴覚士がいる施設が三ヶ所あり、その一つの耳鼻科へ行って来ました。検査の結果、私が思っていた通りに息子は「か行」の発音が出来てないとわかりましたがもと... [続きを読む]
  • 眼科受診H29.7
  • 水曜日は眼科受診でした。前回0.9に上がっていた右目の視力。1.0に上がってるかなー。アイパッチの時間が短くなるかなー。と、期待でいっぱいでしたが結果は0.8でした。先生に、この視力が限界なのかもねと言われてかなり落ち込みましたこんなと... [続きを読む]
  • 心臓外来 2017.6
  • 心臓外来へいってきました。体重測定 14.7?→15.1?身長   (4月)100?→101?SpO2 96→97体重が始めての15?突破です身長も僅かながら伸びていていました5月、6月は、私の学校役員の仕事等があり、6時前まで預かり保育をする事が何度かあったのですが疲れた様子もなく、元気にお友達と遊んでいたようです。今月は参観日がありました。10月の運動会に向けて、今からかけっこの練習をしていますが、一生懸命走る姿 [続きを読む]
  • お弁当♪しまじろう
  • しまじろう大好きだった息子。去年の二度の入院でも毎日DVDに釘付けでした。退院してからは外遊びが増えしまじろうのDVDを見ることがなくなっていました。ここ数日、息子がまたしまじろうを繰り返しみていたのでしまじろうのキャラ弁を作りました。想像以上に苦戦しましたが、息子はとても喜んでくれました [続きを読む]
  • R-1改め。。。
  • 先日森永の営業さんが来られて、、、今とってるR-1からこちらの商品に変更する事にしました。インフルエンザ、ノロ、ロタなどに効果があるとのことです。ヨーグルトを試食したけど、酸っぱくなくてすごく美味しかったです [続きを読む]
  • 8月26日☆術後8日目
  • 朝、NOの装置が撤去されました大きな機械が無くなったので、部屋が少し広くなりましたエコー検査があり、夜には点滴も外れました!お昼のリハビリは、点滴がついていたので今日も足を動かす練習だけになりました。夜は、中心脈が60後半で朝までずっとエラー音が鳴り響き、ほとんど眠ることが出来ませんでした [続きを読む]
  • 8月25日☆術後7日目
  • 病院で我慢していることが多すぎて、泣いてばかりです。私の姿が見えなくなると心配でたまらないみたいです。これまでの入院で簡単にこなしていた、洗濯、買い物、入浴が、簡単に出来なくなりました夏休みなので、line電話で上の子達につきあってもらっています!お姉ちゃん、お兄ちゃんの顔を見ると安心出来るみたいです!息子が泣き叫んでいるときも電話すると落ち着くので入院中、line電話にはかなり助けてもらっています!今日 [続きを読む]
  • 8月24日☆術後6日目
  • 入院生活の投稿を長い間していませんでした記録のためにも少しずつ投稿していきたいと思います!自分の手帳と、息子の夏休み帳に残した日記を元に記憶をたどりながら投稿します!術後6日目。ご飯をおにぎりに変えてもらったら、美味しいと言って沢山食べてくれました!ベッドから動けないのが辛いけど昨日より沢山喋ることが出来ました!1日に何度か、手がつけられないくらい泣き叫ぶことがありますフォンタン術後は血流の急激な [続きを読む]
  • 耳鼻科受診
  • 総合病院へ行ってきました。三種類の耳の検査を受け、異常はありませんでした。言葉がいまいちハッキリしないところがあるので、言語訓練を受けてみようかと思います。通うところがまた増えるので、息子の負担にならずに楽しく通えると良いな、、、。総合病院後、普段通っている耳鼻科へ行きました。先生に報告したところ、耳に異常が無くて良かったです、と笑顔で返して下さいました。色々な先生がいる中で、患者の心を理解してく [続きを読む]
  • 心臓外来 2017.5
  • 先週一週間で、一気に暑さが増してきました外にでると太陽の光で目も頭もくらくらします息子は今日幼稚園で公園まで散歩に出かけたそうです片道1キロ近くを歩いたようで、「皆と同じペースで元気に歩いていました」と言われましたが、、、暑かっただろうなー。給食を食べ終わった頃お迎えに行き、そのまま心臓外来へいきました。体重測定 14.5?→14.7?SpO2 97→96%身長は計りませんでした。酸素が90代後半で落ち着い [続きを読む]
  • 初めての習い事!
  • 4月からピアノ教室に通い始めました!春休みやGWがあったので、まだ3回しか行っていませんが楽しく通えているようです!今は毎日10分くらい、息子とピアノの練習をしています。思ったよりきちんと弾けています私はピアノを習ったことがないのでそのうち息子に教えられなくなると思います。長女の時がそうでした長女は今も習っているけど、好きなことを無理せず楽しく続けていく、というのが先生のモットーなので上達もそれなりで [続きを読む]
  • 眼科受診
  • 眼科受診をしてきました。視力は右0.9左1.2でした。右目1.0を期待してたけどなかなか手が届きません肌はかぶれ続けてるし、これから暑くなるので早くアイパッチの時間を減らしたいです。受診後、モスバーガーに行くのが定番になったので息子が受診を楽しみにしてくれてるのが幸いです! [続きを読む]
  • 心臓外来2017.4
  • 月曜日は心臓外来でした。採血がなかったので、終わるのも早いかなと期待していたけどかなり待ちました身長   98.8→100?体重測定 14.8?→14.5?SpO2 99→97%ついに身長が100?に届きました体重はなかなか増えませんあと、足のサイズも15.5?と小さいままですだけど身体はすごく順調みたいです!嬉しい!!!年長の春。小学校進学に向けて、心配な事がたくさんあります。先生は、9月頃までに沢山冒険をさせてと [続きを読む]