chelly さん プロフィール

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chellyさん: さちママ日記
ハンドル名chelly さん
ブログタイトルさちママ日記
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/shelly777/
サイト紹介文2013年に生まれた息子はCFC症候群という遺伝子異常の難病。気管切開、経管栄養で頑張っています!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供24回 / 365日(平均0.5回/週) - 参加 2015/08/12 10:31

chelly さんのブログ記事

  • RSと肺炎
  • 前回の退院からわずか15日…さち、またもや入院しました今回は、RSウイルスで肺炎実は先週末からいっちゃんが発熱&咳で。連休明け受診したらRS&肺炎でした入院は免れて、やっと熱下がって元気になってきたと思ったら、恐れていたさちへの感染…とにかく咳が酷い熱はほとんど上がらず、機嫌も悪くなくてごはんも食べれてるので咳が出てから2日ほど様子を見てましたが、やっぱりしんどそうで気になり受診したら、しっかり肺に影が… [続きを読む]
  • スピーチバルブ
  • 入院中にスピーチカニューレに変更し、退院日に初めてバルブにチャレンジしたさち結果は……無音え?バルブって声出るやつちゃうん?いつもより無音……主治医曰く、声帯の使い方を知らないから声が出るには時間がかかるかもねってスピーチバルブってね、蓋みたいになってて気切口から息を吸えるんやけど、吐けなくなってて。スピーチカニューレに空いた穴から声帯を通って口から息を吐くから声が出る仕組みなんだって。でも、ど [続きを読む]
  • 退院しました!
  • ご報告が遅れましたが……一昨日、無事に退院しましたちょうど1週間の入院だったー!退院日は、朝から検査があり昼過ぎにやっと回診の先生が来てくれて退院の許可がおり、スピーチバルブを試して主治医にも様子見てもらって……家に帰れたのは15時過ぎいっちゃんも帰ってきて、通常運転になった我が家はばったばた私はてんてこ舞いいっちゃんは1週間めちゃくちゃ良い子にしてたようやけど、家に帰ってきたら反動で超甘えん坊なん [続きを読む]
  • スピーチカニューレと退院(予定)
  • さち、体調もすっかり良くなり栄養もいつも通り収まりだしたので、明日検査して問題なければ退院になりました主治医に相談の結果、呼吸には問題なさそうやしスピーチカニューレを試して帰ろう!ということになり、さちサイズのものを発注してもらって到着待ちだった今日。日勤の時間帯に到着しないと人手がないから替えれない、と言われててそわそわしながら待ってたら、本当にぎりぎり夕方に届いたーーなんか、ずっと試したくて [続きを読む]
  • 2017年おでこちゃん家族交流会
  • 先日、中部おでこちゃん会をしましたが今度は東京でも、開催されますよーおでこちゃんクラブの代表をしてくれてるそうたんのパパママが主催ですそうたんが入院中で大変な中準備してくれていていますmiwaちゃん、パパさん、本当にありがとうございますわが家も参加予定ですーー11月もたくさんのおでこちゃん仲間に会えるのを楽しみにしています体調管理、しっかりせねばーー [続きを読む]
  • 今回の入院で…
  • 今回、初めて個室ではなく大部屋に入院していますさちのかかりつけ病院は、小児病棟が2つあって。A棟が大部屋で、B棟が個室のみ。さちは気切してるから、感染しやすいしずっと身体も小さく弱かったのでこれまで個室ばっかりだったの。過敏もあるし、他の人がたくさんいるお部屋はどうなの?とも思ってたし。でも、去年の出産前に初めて大部屋を体験したから(私の付添で大部屋の向かい合わせで入院してた)A棟の勝手はわかってたし [続きを読む]
  • 経口摂取のこと
  • だいぶブログ更新をしていなかった間にさち、経口摂取が進んできました前からブログを読んでくださってた方はご存知かと思いますが、生まれつき摂食障害がありおっぱいが飲めず、ミルクも飲めず、生まれてすぐから経管栄養っ子です一時期哺乳瓶でミルクが飲めてたものの、名古屋への引越しのタイミングから全く経口摂取を拒否するようになってしまい完全経管栄養でここまで来てましたいっちゃんの離乳食と同時に食べれるようにな [続きを読む]
  • 歯の問題
  • ずっとその後が書けてませんでしたが…いっちゃん、無事に上唇小帯の手術を終えすっかり綺麗な口腔内になりました手術…と聞いてビビってたけど、なんてことなない、歯科の診察台で私が抱っこして寝て抜歯の時のように麻酔をしてちょきーんと切ってひと針縫って終了あっという間に終わりました本人はもちろんぎゃん泣きだったし、しばらく出血もあって可哀想だったけど、大泣きのあとふて寝して起きた後はごはんを欲しがるくらい [続きを読む]
  • 急性胃腸炎
  • 急に、ブログを書く暇ができた?……何故なら、さちが入院したから木曜日から下痢が続いてたさち。金曜日の朝からは熱も上がり始めて。。なんとなく嫌な予感がして、園は休んでかかりつけ病院の外来へ。検査結果、CRPと白血球の値上がってるし何かに感染したんだろう、と。下痢酷いし、ここからさらに崩れる可能性があるので入院となりました機嫌はそこまで悪くないのが救いなんだけど、とにかくずっと下痢で。。熱もずっと38度前 [続きを読む]
  • 4歳
  • 気付けば9月…とってもご無沙汰ブログになっちゃった書きたいことてんこ盛りですが……先日、さちは4回目の誕生日を迎え4歳になりましたもう4歳…最近は日中ほとんどメガネをかけて過ごせるようになったり、座位も安定してきたり、経口摂取も少しずつだけど進んでたり、サインが増えて意思疎通がかなり出来るようになったりと、成長を感じる毎日です今年もまた、バースデーフォトを撮りましたよ限定記事で写真上げようかと思って [続きを読む]
  • 歯の問題
  • 遺伝なのか…??!デジャヴかと思ったけど…数年前のさちと同じくいっちゃんもこれ、上唇小帯って言うんだって。怪我で切れやすいし、怪我して切れた場合変な形になっちゃう可能性もある。あとは当たると痛いから歯磨き嫌がっちゃって虫歯になる可能性もある。さちは上手いこと取れたけど、それは稀なことだそうな。…ということで、やるなら記憶に残らない月齢の小さなうちに、と勧められ日帰り手術で切ることになりました痛い [続きを読む]
  • 入院と呼吸器
  • もう2週間以上前の話になりますが、さち、肺炎で入院しておりました体調を崩しての入院は1年半ぶり。(出産前私と一緒に入院したけど、それからも約1年ぶり)GW終わりに私が風邪ひいてぶっ倒れて以来、ズルズルと家族で風邪のうつしあいをしていたさち家。その中でもさちが1番強くて、少し熱が出たり、鼻水出たりしながらも元気にしていたさちでしたがついにダウン……- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -木曜日、 [続きを読む]
  • ”7月9日に名古屋で交流会をします♪♪♪”
  • 神戸にいる時から繋がりがあった、あっくん今度気切っ子交流会を開いてくれることになり、わが家も参加します楽しみだーーーさち、今月は肺炎で入院したりでバタバタでした呼吸器デビューもしたので、また記事にしたいと思っています…。もう元気だよー9月の中部おでこちゃん会も、まだまだ参加者募集中です参加していただける方いらっしゃればご連絡お待ちしてまーすアメンバー申請の際は一言メッセージお願いしますm(_ _)m [続きを読む]
  • 中部おでこちゃん会の日にち変更
  • 前記事では、たくさんの方から参加希望のコメントやメッセージを頂きありがとうございました思った以上にたくさんのお友だちが来てくれそうで嬉しいです……そこで、ひとつ問題が。たくさんの人が来てくれるならば、大きな会場が必要だ…という事で、探し始めたもののなかなか見つからず、どうしても9/17で空きがなく………やむを得ず、日にちを変更させて貰います9/17(日)→9/16(土)にさせてくださいっっもしも土曜日だと予定が [続きを読む]
  • 中部おでこちゃんの会☆2017
  • やろうやろうと思いつつ、なかなか動けずにいましたが……ついに!!中部でおでこちゃんの集まりを計画しました2017年9月17日(日)名古屋市内で開催予定です中部地方にお住まいのヌーナン症候群*コステロ症候群*CFC症候群のお友だちとそのご家族の方々と交流できたらなぁと思っています9月の連休中なので、もしも遠方からも来ていただけるのであれば、中部以外の方も大歓迎ですなかなか普段おでこちゃんたちに出会える機会は少 [続きを読む]
  • もう3月も終わり。出会いと別れの季節ですねぇさちは先日、今年度最後の通園でした1年よく通ったね!!引き続き同じクラスのお友だちも多いんだろうけど、多かれ少なかれメンバーチェンジがあると思うと、さみしくて。お引越ししちゃうお友だちもいたり。担任も代わるので、ドキドキ初めての通園を一緒に過ごしたお友だちやママ、先生たち。感謝しかないなぁ色んな経験をさせてもらって、出来るようになった事がたくさん!来年度 [続きを読む]
  • サイン
  • さちは、気切してるので声が全く出ません。なので、前から少しずつサインでして欲しいこととかを表現していたんだけど。最近ぐっとレパートリーが増えて、コミュニケーション能力が高くなってきた前からできてたサイン・抱っこ→両手を広げる・お願い→手を組んでお願いポーズ・イヤイヤ→頭を叩く・イエス→手を挙げる・ワンワン(いないいないばあの)→アゴを叩く・バイバイ→手を振る・おしっこ(うんち)出たよ→お股を叩く最近 [続きを読む]
  • インフルエンザ
  • 衝撃びっくり!前の記事から1ヵ月以上経ってる1度書かなくなると、なかなか重い腰が上がらなくなるなさて、さち家は1月末にもれなく流行りに乗っかりインフルエンザに倒れていました親子登園でもらってきたようで、まずはいっちゃんが金曜日にダウン。追うように私も土曜日にダウン。38〜39度の熱が2日続き、辛かったパパとさちは隔離。でも月曜日の朝、さち発熱病院行くも、陰性。家族がかかってるし、熱出てすぐだからたぶんイ [続きを読む]
  • 新車のこと
  • 先日書いた、新車について。さち家待望のミニバンに乗り換えた!今まで軽だったから、子ども2人とバギー乗せての移動はかなり大変でギリギリやったから(*_*)ミニバン欲しいなぁ〜と各社見て回った結果、決めたのがこのTOYOTAのノア?他のミニバンと比べて最高に良かった点が、コレ↓2列目にバギーが乗ること!!大っきいから、3列目の座席収納してバギー乗せれるのはどれも一緒やねんけど、ノアは7人乗りやと2列目を目一杯下げる [続きを読む]
  • ☆2017年☆
  • 明けましておめでとうございます(*´ω`*)今年もよろしくお願いします?↑酉年だから、トリ柄のお揃いパンツ( ´艸`)笑↑さちと一緒に書きました?今年の年末年始は、自宅でゆっくりだったさち家。初めておせちを作ってみたり(ほとんど詰めただけだけど笑)初詣に行ったり、お正月っぽいことができた(^^)☆さちは、「あけまして、おめでとうございまーす!」「ことしも、よろしくおねがいしまーす!」の言葉に合わせて一緒にお辞 [続きを読む]
  • 原因とメガネと新車
  • 大変!今年もあと2日で終わってしまう…( °Д°)!書きたいことは沢山あるのに書けぬままここまで来てしまった( ;∀;)…ので、ダダーっとダイジェストで書き留めておこうと思いますφ(._.)まずは、前回書いてたカニューレ抜管の原因について。どうやら、カニューレバンドのマジックテープが少し剥がれかけてたようで(市販のバンドを洗って何度も使用してるのでだんだんマジックテープの端が反ったりしてきちゃってた…)それが [続きを読む]
  • 抜管事故
  • 本日2度目の投稿ですが…昨日、初めて病院以外でカニューレが抜ける事故が(゚д゚lll)忘れないよう、書いておきます。昨日、さちはデイの日で。ほんとは帰りは私がお迎えに行くことになってたんやけど、朝からいっちゃん発熱で(*_*)ワガママ言って帰りも送迎してもらえることになってた。私はいっちゃん病院連れてって、帰宅したらひと息つく暇なくさち帰宅。インターホンなって出たら抱っこされて暴れるさちの姿が。『あら、機嫌 [続きを読む]
  • たくさんのご縁
  • 気付けば前にブログ書いてから1ヶ月以上経ってた…( ゚д゚ )11月も終わっちゃうー!!なかなか毎日慌ただしく、ゆっくり自分時間が取れなかったり、今色んなところでSNSについて注意や問題が起こっていたりで、載せる内容にも考えさせられることが多々あったりで、何を書くのが良くて何を書いちゃいけないのか悩んでる間に書けなくなってました…(^_^;)これからは限定記事も増えるかもですが、無理せずゆるりとブログ続けていけ [続きを読む]
  • バースデーフォト2016
  • さて、今年もやりました!バースデーフォトヽ(*´з`*)ノ去年の記事はこちら↓去年、凄く良かったので今年も絶対お願いしたくて☆いっちゃんの予定日とさちの誕生日が近かったこともあり出産前から予約してたの。結局出産が1ヵ月早まったので誕生日はズレちゃったけど(^◇^;)今回もほんとに素敵な写真を沢山撮ってもらいました?カメラマンの三澤さんはほんとに面白くて素敵な方で(´∀`*)アットホームな雰囲気で楽しく撮影でき [続きを読む]