chelly さん プロフィール

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chellyさん: さちママ日記
ハンドル名chelly さん
ブログタイトルさちママ日記
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/shelly777/
サイト紹介文2013年に生まれた息子はCFC症候群という遺伝子異常の難病。気管切開、経管栄養で頑張っています!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供23回 / 365日(平均0.4回/週) - 参加 2015/08/12 10:31

chelly さんのブログ記事

  • 寝返り記念!
  • だはは、気づけば1ヶ月ほどブログ放置してましたGW、なんとか無事に関西帰れて会いたい人達にたくさん会え、楽しい時間を過ごしてきました弟のところに3人目が生まれて赤ちゃんにも会えたし、大学時代の友だちや、同期の親友、お世話になってたご近所さんたち、10年程お世話になってた美容師さんにまでちらっと会うことができたりして懐かしかったなぁGW中にパパが体調崩したり、帰宅後さちが体調崩したりしてヒヤヒヤしたけど、 [続きを読む]
  • 訪問歯科
  • 今日は、さちの歯について。小さい時から、虫歯になったら全身麻酔での治療になるから気をつけてくださいっ!って言われてたさち。ビビって定期的にかかりつけ病院の口腔外科に通ってフッ素とかやってたんだけど通園が始まってから、園で定期的に歯科検診がありフッ素もその時やってもらえるので、歯科通いをやめていました口の中を触られるのを極端に嫌がるし、歯医者通うのって結構な重労働。。最近は歯磨きは嫌がらんし、経管 [続きを読む]
  • 給食とチューブ卒業(仮)
  • 前回の記事に、たくさんのコメントやいいね、ありがとうございましたあれから、毎日給食頑張ってます意外と、吐いたり拒絶はなく変な顔しながらも色々食べてるよ↑↑↑ある日の給食。お魚と炊き込みご飯が結構減ってるのがわかるかなぁ??その日の気分にもよるし、やっぱり先生とだと食べないこともあったりして、行ける日には私が給食だけ付き添って食べさせるようにしています日によって、ご飯の粒が残っててむせて食べなかっ [続きを読む]
  • ”経口摂取のこと”
  • 余りに更新が久しぶりすぎて、前にどんなことを書いたか読み返してみました…(笑)去年の9月に、経口摂取が進んでるって書いてましたねあれから半年強…さらに進歩を遂げていますなんと今や全量の栄養を、お口から食べてるよ朝:ラコール300cc昼:ラコール200cc夕:ラコール300ccおやつに、プリン1個やジュース結構な量を食べれてるんですラコールやジュースはとろみを付けてドレッシング状くらいのかたさで。ただね、よく見て頂く [続きを読む]
  • ブログ再開宣言
  • 本当にしばらく書けてなかったブログ…もはや忘れ去られているかも?!…と思いつつも今年度から、さちは通園3年目!いっちゃんは保育園入園!ようやく自分時間を手に入れられて時間的にも精神的にもゆとりができそうなのでまたブログ書いていきたいなと思っています書いてない間にね、さちめちゃくちゃ進歩を遂げてるよ忘れないうちに、書きたい!!!お友だちのブログも、またお邪魔させてもらいますこれからまたよろしくね [続きを読む]
  • 2017年を振り返って
  • もう今年もあと少し…!書く書くと言いながら、なかなかかけなかったブログ今年は、通園も2年目で安定して楽しく通えるようになり、デイと併用してさちの居場所ができた1年でしたいっちゃんも、さちがケア要の日には一時保育を利用するようになり、愚図ることなく楽しく通ってくれたし何より大きいのは、ここ1ヶ月ほどでさちの経口摂取が進んだこと!!!!!!あんなに食べれなかったさちが、突然目覚めたように食べるようになり [続きを読む]
  • 初!ディズニーランド
  • おでこちゃん交流会の翌日、さち、初めてディズニーランドへ子どもを連れてディズニー行くのずっと憧れてていつか…と思ってたの。せっかく東京まで行くなら、このタイミングで行くしかないっ!!と思いきって行ってきたーーアンパンマンとワンワン大好きなさちといっちゃん数ヶ月前から、少しずつミッキー見せてだんだん洗脳する作戦を笑ガイドブックも買って、見ながらどんどん気分を高めていったよなので、さちは『ミッキーに [続きを読む]
  • ”2017 おでこちゃんくらぶ家族交流会”
  • もう2週間近く経ってしまったけど…!先日、東京で新おでこちゃんくらぶの家族交流会があり、参加してきましたそうたん入院中で大変な中、本当に素敵な会を準備してくれたmiwaちゃん、パパさん!!!感謝感謝です我が家は土曜日パパがAM仕事だった為、午後から車で出発子ども2人を連れての長距離移動なのでかなりドキドキ!!!入念な準備をして挑んだよ(笑)神アイテムはDVDプレイヤーエンドレスでワンワンとアンパンマンを流し [続きを読む]
  • 退院報告
  • また更新に間が空いてしまいましたご心配をおかけしましたが、先週の月曜日に無事退院できてさちは元気にしてます先生たちは揃って、もっと悪化すると予想してたみたいやけど、思ったより大丈夫で元気だったので驚かれました笑呼吸器もお世話にならんかったし!今回は、漏れて上手く入らなかったのもあり点滴も免除されてたり、(食事も水分もいつも通り摂れてた)熱もそんなに上がらずだったので、本人的にもしんどくなかったよう [続きを読む]
  • RSと肺炎
  • 前回の退院からわずか15日…さち、またもや入院しました今回は、RSウイルスで肺炎実は先週末からいっちゃんが発熱&咳で。連休明け受診したらRS&肺炎でした入院は免れて、やっと熱下がって元気になってきたと思ったら、恐れていたさちへの感染…とにかく咳が酷い熱はほとんど上がらず、機嫌も悪くなくてごはんも食べれてるので咳が出てから2日ほど様子を見てましたが、やっぱりしんどそうで気になり受診したら、しっかり肺に影が… [続きを読む]
  • スピーチバルブ
  • 入院中にスピーチカニューレに変更し、退院日に初めてバルブにチャレンジしたさち結果は……無音え?バルブって声出るやつちゃうん?いつもより無音……主治医曰く、声帯の使い方を知らないから声が出るには時間がかかるかもねってスピーチバルブってね、蓋みたいになってて気切口から息を吸えるんやけど、吐けなくなってて。スピーチカニューレに空いた穴から声帯を通って口から息を吐くから声が出る仕組みなんだって。でも、ど [続きを読む]
  • 退院しました!
  • ご報告が遅れましたが……一昨日、無事に退院しましたちょうど1週間の入院だったー!退院日は、朝から検査があり昼過ぎにやっと回診の先生が来てくれて退院の許可がおり、スピーチバルブを試して主治医にも様子見てもらって……家に帰れたのは15時過ぎいっちゃんも帰ってきて、通常運転になった我が家はばったばた私はてんてこ舞いいっちゃんは1週間めちゃくちゃ良い子にしてたようやけど、家に帰ってきたら反動で超甘えん坊なん [続きを読む]
  • スピーチカニューレと退院(予定)
  • さち、体調もすっかり良くなり栄養もいつも通り収まりだしたので、明日検査して問題なければ退院になりました主治医に相談の結果、呼吸には問題なさそうやしスピーチカニューレを試して帰ろう!ということになり、さちサイズのものを発注してもらって到着待ちだった今日。日勤の時間帯に到着しないと人手がないから替えれない、と言われててそわそわしながら待ってたら、本当にぎりぎり夕方に届いたーーなんか、ずっと試したくて [続きを読む]
  • 2017年おでこちゃん家族交流会
  • 先日、中部おでこちゃん会をしましたが今度は東京でも、開催されますよーおでこちゃんクラブの代表をしてくれてるそうたんのパパママが主催ですそうたんが入院中で大変な中準備してくれていていますmiwaちゃん、パパさん、本当にありがとうございますわが家も参加予定ですーー11月もたくさんのおでこちゃん仲間に会えるのを楽しみにしています体調管理、しっかりせねばーー [続きを読む]
  • 今回の入院で…
  • 今回、初めて個室ではなく大部屋に入院していますさちのかかりつけ病院は、小児病棟が2つあって。A棟が大部屋で、B棟が個室のみ。さちは気切してるから、感染しやすいしずっと身体も小さく弱かったのでこれまで個室ばっかりだったの。過敏もあるし、他の人がたくさんいるお部屋はどうなの?とも思ってたし。でも、去年の出産前に初めて大部屋を体験したから(私の付添で大部屋の向かい合わせで入院してた)A棟の勝手はわかってたし [続きを読む]
  • 経口摂取のこと
  • だいぶブログ更新をしていなかった間にさち、経口摂取が進んできました前からブログを読んでくださってた方はご存知かと思いますが、生まれつき摂食障害がありおっぱいが飲めず、ミルクも飲めず、生まれてすぐから経管栄養っ子です一時期哺乳瓶でミルクが飲めてたものの、名古屋への引越しのタイミングから全く経口摂取を拒否するようになってしまい完全経管栄養でここまで来てましたいっちゃんの離乳食と同時に食べれるようにな [続きを読む]
  • 歯の問題
  • ずっとその後が書けてませんでしたが…いっちゃん、無事に上唇小帯の手術を終えすっかり綺麗な口腔内になりました手術…と聞いてビビってたけど、なんてことなない、歯科の診察台で私が抱っこして寝て抜歯の時のように麻酔をしてちょきーんと切ってひと針縫って終了あっという間に終わりました本人はもちろんぎゃん泣きだったし、しばらく出血もあって可哀想だったけど、大泣きのあとふて寝して起きた後はごはんを欲しがるくらい [続きを読む]
  • 急性胃腸炎
  • 急に、ブログを書く暇ができた?……何故なら、さちが入院したから木曜日から下痢が続いてたさち。金曜日の朝からは熱も上がり始めて。。なんとなく嫌な予感がして、園は休んでかかりつけ病院の外来へ。検査結果、CRPと白血球の値上がってるし何かに感染したんだろう、と。下痢酷いし、ここからさらに崩れる可能性があるので入院となりました機嫌はそこまで悪くないのが救いなんだけど、とにかくずっと下痢で。。熱もずっと38度前 [続きを読む]
  • 4歳
  • 気付けば9月…とってもご無沙汰ブログになっちゃった書きたいことてんこ盛りですが……先日、さちは4回目の誕生日を迎え4歳になりましたもう4歳…最近は日中ほとんどメガネをかけて過ごせるようになったり、座位も安定してきたり、経口摂取も少しずつだけど進んでたり、サインが増えて意思疎通がかなり出来るようになったりと、成長を感じる毎日です今年もまた、バースデーフォトを撮りましたよ限定記事で写真上げようかと思って [続きを読む]
  • 歯の問題
  • 遺伝なのか…??!デジャヴかと思ったけど…数年前のさちと同じくいっちゃんもこれ、上唇小帯って言うんだって。怪我で切れやすいし、怪我して切れた場合変な形になっちゃう可能性もある。あとは当たると痛いから歯磨き嫌がっちゃって虫歯になる可能性もある。さちは上手いこと取れたけど、それは稀なことだそうな。…ということで、やるなら記憶に残らない月齢の小さなうちに、と勧められ日帰り手術で切ることになりました痛い [続きを読む]
  • 入院と呼吸器
  • もう2週間以上前の話になりますが、さち、肺炎で入院しておりました体調を崩しての入院は1年半ぶり。(出産前私と一緒に入院したけど、それからも約1年ぶり)GW終わりに私が風邪ひいてぶっ倒れて以来、ズルズルと家族で風邪のうつしあいをしていたさち家。その中でもさちが1番強くて、少し熱が出たり、鼻水出たりしながらも元気にしていたさちでしたがついにダウン……- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -木曜日、 [続きを読む]
  • ”7月9日に名古屋で交流会をします♪♪♪”
  • 神戸にいる時から繋がりがあった、あっくん今度気切っ子交流会を開いてくれることになり、わが家も参加します楽しみだーーーさち、今月は肺炎で入院したりでバタバタでした呼吸器デビューもしたので、また記事にしたいと思っています…。もう元気だよー9月の中部おでこちゃん会も、まだまだ参加者募集中です参加していただける方いらっしゃればご連絡お待ちしてまーすアメンバー申請の際は一言メッセージお願いしますm(_ _)m [続きを読む]
  • 中部おでこちゃん会の日にち変更
  • 前記事では、たくさんの方から参加希望のコメントやメッセージを頂きありがとうございました思った以上にたくさんのお友だちが来てくれそうで嬉しいです……そこで、ひとつ問題が。たくさんの人が来てくれるならば、大きな会場が必要だ…という事で、探し始めたもののなかなか見つからず、どうしても9/17で空きがなく………やむを得ず、日にちを変更させて貰います9/17(日)→9/16(土)にさせてくださいっっもしも土曜日だと予定が [続きを読む]
  • 中部おでこちゃんの会☆2017
  • やろうやろうと思いつつ、なかなか動けずにいましたが……ついに!!中部でおでこちゃんの集まりを計画しました2017年9月17日(日)名古屋市内で開催予定です中部地方にお住まいのヌーナン症候群*コステロ症候群*CFC症候群のお友だちとそのご家族の方々と交流できたらなぁと思っています9月の連休中なので、もしも遠方からも来ていただけるのであれば、中部以外の方も大歓迎ですなかなか普段おでこちゃんたちに出会える機会は少 [続きを読む]
  • もう3月も終わり。出会いと別れの季節ですねぇさちは先日、今年度最後の通園でした1年よく通ったね!!引き続き同じクラスのお友だちも多いんだろうけど、多かれ少なかれメンバーチェンジがあると思うと、さみしくて。お引越ししちゃうお友だちもいたり。担任も代わるので、ドキドキ初めての通園を一緒に過ごしたお友だちやママ、先生たち。感謝しかないなぁ色んな経験をさせてもらって、出来るようになった事がたくさん!来年度 [続きを読む]