あさふぁぱうえる さん プロフィール

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あさふぁぱうえるさん: あさ姫とあや王子の冒険〜障害児をもつ親の思い〜
ハンドル名あさふぁぱうえる さん
ブログタイトルあさ姫とあや王子の冒険〜障害児をもつ親の思い〜
ブログURLhttp://asaaya.seesaa.net/
サイト紹介文生まれつき脳に障害をもつあさ姫とわんぱく弟あや王子、癒し系妹わか王女。3人の成長への思いを綴ります。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供168回 / 365日(平均3.2回/週) - 参加 2015/08/15 05:04

あさふぁぱうえる さんのブログ記事

  • ゆーちゅーばー〜わかっち動画〜
  • にほんブログ村おはようございます〓あさっちが久しぶりに夜中に薬を追加せずに朝まで寝れました〓10時から5時…7時間です〓これだけ寝られればなかなかよいですね〓さて、今のご時世は簡単に動画を見ることができ、簡単に動画を配信することができ、便利な世の中になりましたね〓?先日のわかっちのアンパンマン動画もそうですが…笑ということで、最新作二本立て〓アンパンマンのマーチ〓?https://youtu.be/E43V2qen-mYタイーヤ [続きを読む]
  • リハビリ〜アクティブなわかっち〜
  • にほんブログ村こんばんは。今日はあさっちは退院してから二度目の訪問リハビリの日でした〓?これも少しずつですが、やはり家に来てもらえるというのは本当に助かりますね〓体をほぐして、体力の回復にもつながります。一石二鳥です〓♂?でもやはり、お昼寝をしないと夜パパが帰って来た頃には、疲れ切って眠くなって泣けてしまう様子も見られました〓一日頑張った証拠だね〓夜寝る準備をしてからはすぐに寝れました〓朝までぐっ [続きを読む]
  • 体力回復優先〜あやっち&わかっち〜
  • にほんブログ村こんばんは。あさっちは退院して無事に1週間がすぎました。水曜日に少し調子が悪くなりなけましたが、呼吸器のおかげで持ち直して、今はまた昼間は呼吸器なしでも調子よく過ごせるようになっています〓そんなあさっちですが、やはり1ヶ月半の入院生活で体力は結構落ちてしまいました〓?早く学校に行ったり、お出かけしたりしたいですが、ムリは禁物です〓少しずつ体力を回復優先でいこうと考えています〓リハビリな [続きを読む]
  • ハッピーバースデー〜あさっち8歳〜
  • にほんブログ村あさっち〓?誕生日おめでとう〓今回の入院もとても頑張ったね〓痛かったり苦しかったり寂しかったり色々嫌な思いもあったと思うけど、無事に退院できて家でみんなでお祝いできたこと本当に良かったね〓?これから寒くなってインフルエンザとかはやってくるけど、みんなで予防してまた大好きな学校に通えるように少しずつ体力回復させていこうね〓あさっちが頑張ってるからみんなも頑張ってくれるんだと思うよ〓?あ [続きを読む]
  • 慌ただしい毎日〜退院して1週間〜
  • にほんブログ村こんばんは。本日はこんな動画から…笑https://youtu.be/nzsE1b1HS40アイパッドと格闘するわかっちです〓ばぁばに色々と教えられてこんなことができます。すぐに携帯を、見ようとしたりなかなか大変です〓〓笑さて、あさっちが退院してから明日で1週間になります〓?この1週間はやはり慌ただしい毎日で、なかなか更新するだけと力は残っていませんでした〓〓でも、やはりみんな家にいて、あさっちがませようと、あや [続きを読む]
  • やっぱり家がいい〜1ヶ月半ぶり〜
  • にほんブログ村こんばんは〓本日無事にあさっち退院しましたー〓仕事を午後休みにしてもらい、パパ弟に病院まで送ってもらい、ばぁばにあやっち&わかっちを見ていてもらい、無事に3時半ころあさっちは帰宅することができました〓たくさんの人に感謝です〓本当にありがとうございました〓やっぱりお家が1番〓あやっちも、わかっちも喜んでくれました〓そりゃ当たり前だよね〓?〓?これで家族五人また一緒に生活できるので〓〓あや [続きを読む]
  • いよいよ〜明日帰ります〜
  • にほんブログ村こんばんは。長引いた入院生活もようやく明日帰れることになりました。たくさんなら方々のご協力を経て、あさっちは無事に退院をできます〓本当によく頑張りました〓たまたま今日病院でプロのイラストレーターさんが似顔絵を描いてくれるイベントがあったみたいで、あさっちは選んでもらえて書いてもらえました〓〓さすがプロ〓?〓?〓?とても上手です。あさっち愛用のカピバラさんのマクラがチラッと覗いているあ [続きを読む]
  • ほぼ確定〜土曜日に退院〜
  • にほんブログ村こんばんは。残り3段階になってからのあさっちの駆け上がりスピードは一気に増しました〓?きっとあさっちもその話を聞いていて、あとそれだけ頑張れば退院できるのかーと思い頑張ってくれたのだと思います〓CPAPに変更後も問題なく、今日は呼吸器を久し振りに外して過ごすことができたようです〓♂?それでもこの笑顔です〓何日か前にピエロさんが部屋を訪ねてくれたようで、特別に今月誕生日があるあさっちにはプ [続きを読む]
  • ハッピーバースデーあやっち〜6歳になりました〜
  • にほんブログ村『パパー耳が痛い〜〓』こんな朝の始まりでした〓あやっち6回目の誕生日です〓おめでとうを言っていてもあやっちにとってはそれどころではありませんでした〓〓とにかく耳が痛い…〓今までも何度か中耳炎と診断されたことはあるのですが、今回もまたです〓急いでネットで調べて、冷やすといいということで氷枕を準備して、痛み止めを飲んでもー一度休んどいたら?といっていたらもー一度眠りにつきましたら〓?結構 [続きを読む]
  • また一歩前進〜CPAPへ〜
  • にほんブログ村こんばんは〓本日予定されていた通り、あさっちの人工呼吸器がCPAPというものに変わりました〓?といってもよくわからないので、調べてみると…CPAPとは…人工的な呼吸療法の一つ。continuous positive airway pressureの略称で、持続陽圧呼吸療法と訳される。自発呼吸の状態のまま鼻に装着したマスクから圧力を加えた空気を送りこみ、状態をモニターしながらある一定の陽圧が気道にかかった状態を保つ。呼気終末に [続きを読む]
  • ラストスパート〜土日のあさっち〜
  • にほんブログ村こんばんは〓土日しか泊まることができないパパですが、昨日今日とあさっち病院泊です〓個室だったのが2人部屋になり…何よりトイレだけかなり不便…〓普通2人部屋ならお互いが平等に使える位置にあってもらわないと…〓〓なんかこの2人部屋はトイレはほぼもう1人の人の入り口付近に〓〓行きづらいったらありゃしない…〓〓けどまぁそれ以外は特に変わらず4人部屋よりは静かでいいですね〓てか個室結構空いてるから [続きを読む]
  • 久々の再会〜1ヶ月ぶり〜
  • にほんブログ村こんばんは。今日は夕方パパとあやっちとわかっちで病院に向かいました〓というのもあさっちも点滴がとれて、リハビリも兼ねてバギーで移動できるようになってきたこらです〓約1ヶ月ぶりの再会にあやっちもわかっちもテンションがあがり、うるさくなってしまったので、そこまで長居はできませんでしたが、あさっちも、確実にパワーを、もらったと思います〓みんな良い顔の写真が撮れました [続きを読む]
  • あと何段階?〜ようやく見えてきた退院〜
  • にほんブログ村こんばんは。あさっちの入院思った以上に長引いております〓先日も書いたような気がするんですが、慎重に少しずつ設定を変えていきますと…それっていつくらいまでかかるのか…?といってもあさっちの様子次第だとか…ゴールが見えていないのはなかなか精神的にもきついですよね〓最悪年末年始は…みたいな話もされたのでまだそんなにかかるのかぁ…と思ってしまいますよね〓〓そこで、慎重にいくにしてもあと何段階 [続きを読む]
  • 今日は…〜わかっちとねんね〜
  • にほんブログ村こんばんは。今日はまたママが病院に付き添ってくれます〓あとどのくらい…という目安が今のところ不明なので精神的にも少しずつきます〓〓でも呼吸の状態も安定してきたねと今日主治医の先生がきた時に言っていたようです〓〓呼吸器の圧を減らして空気の量を調整して、あと…どうしたら退院なのか聞いてこないといけません〓〓今日も帰宅後ママがソワソワ準備をしているとわかっちはママどこいくの?と察知〓あさち [続きを読む]
  • ボケていたパパ〜昨日から今日のあさっち〜
  • にほんブログ村こんにちは。土曜→日曜と病院に付き添いました〓あさっちが入院してから一ヶ月がたちました〓〓今月はあやっち、あさっちの誕生日があります〓なんとかそこまでには退院できるといいなと思います〓あさっちも早く家に帰りたいだろうし、あやっち・わかっちに会いたいだろうし…今日あやっちが電話をしてきてくれました〓テレビ電話で、それまでウトウトしていたあさっちでしたが、あやっちの声で目がパッと開き、元 [続きを読む]
  • 踏ん張りどころ〜みんなで乗り切ろう〜
  • にほんブログ村こんばんは〓昨日ようやくあさっちの点滴が外れましたー〓鎮静剤がなくなっても特に離脱症状がでず、頑張っています。自分たちの感覚としては、点滴が外れたら、人工呼吸器が外れて、酸素をとれて、来週には退院だと思っていたのですが…退院はもう少し先だそうです…〓〓というのも・いきなり呼吸機を外すのは怖いし危ない・無理させて、急変するとまた体に負担がかかる・あさっち自体の体力がまだ回復していない… [続きを読む]
  • 0.1でも順調に〜ブログを見てくれる〜
  • にほんブログ村こんばんは。以前から何度か紹介していますが、あさっちが卒園した園の先生方はとても熱い先生たちで、今でもお世話になっています〓?でも毎日通園しているわけではないので、あさっちの情報を知ることができません…が、たまにこのブログを読んで現状のあさっちの状態を確認してくれているようです〓卒園して1年半…それでも心配してくれて、気にしてくれて…今回もまたこのブログを読んで入院していることを知り [続きを読む]
  • あと0.1〜目指せ今週末〜
  • にほんブログ村こんばんは。今日は病院はばぁばが泊まってくれていて、ママが帰宅して、我が家は4人です〓昨日はママが病院だったので、わかっちは案の定…ママ〜〓となり、しまいにはパパはいやぁ〜と…〓2歳児にそんなこと言われてとても悲しくなったパパでした??さて、あさっちを苦しめてきた鎮静剤も今日また0.1減らして、残り0.1となりました〓?離脱症状に苦しめられ、なかなか減らす事の出来なかったフェンタニルという麻 [続きを読む]
  • 子どもたちの様子〜みんなそれぞれ奮闘中〜
  • にほんブログ村こんばんは。水曜日→木曜日で病院に泊まり、木→金→土とママが病院に泊まってくれた〓金曜日に鎮静剤をまた0.1減らして今日で2日目…やはりたまに力は入るときはあるが、離脱症状とまではいかず、大分あさっちも落ち着いてきた感じ〓3日で0.1ずつ減らしていくというかなり慎重な感じだけど、また離脱症状でぶり返してもいけないので…〓〓来週末くらいに退院できたらいいなと感じでいます〓?ママが泊まっている2 [続きを読む]
  • ランドセル到着〜かっこいいデザイン〜
  • にほんブログ村こんばんは。昨日の夜はあさっちはよく寝れました〓9時過ぎにいつもトリクロを飲んでいるのですが、そこから寝れそうで寝れない時間が…よしっとおもったら看護師さんが無言で入ってきて起きてしまったりなかなかうまくいきませんでした…〓〓11時くらいになってもまだ寝ていなかったので、ダイアップ座薬を使ってもらったら30分たたないうちに寝ることができました??そのまま朝7時まで起きずに寝ることができまし [続きを読む]
  • あさ姫の病院宿泊日のコンビニ〜おじさんの行動〜
  • にほんブログ村こんばんは。今週はあやっちの就学前健診が木曜日にあり、お休みをいただいていたので、水、木で病院へ泊まりました〓翌日のご飯を少し買っていこうと思いコンビニが病院にあるので、寄って行ったら、お客さん…おそらく60前後くらいのおじさん。そこにパパが入っていきパンを選んだり飲み物を見たりしていると…「すいませーん。」そのおじさんの声!確かに店員さんはいませんでした。パパも自分の買いたいものをだ [続きを読む]
  • もう少し〜待ってるよ〜
  • にほんブログ村こんばんは。あさっち様子は大分落ち着いてきています。まだ酸素を使っていますが、離脱症状後、すこしずつ回復してこの笑顔まできました〓でも、まだ鎮静剤の量は0.4…前回これを0.3にしたら力が入ってしまい、熱が出て…と今回は慎重にとのことですが、早めに下げてもらわないと体がますます依存してしまいそうな気がします〓〓本来なら日曜日が休みだから土日くらいしかパパは泊まれないのですが、今週は土曜日の [続きを読む]
  • 子どもたち〜名称変更〜
  • にほんブログ村こんばんは。いつも応援ありがとうございます〓ブログを書き始めて結構な月日が経つかと思います。たくさんの記事を書いてきたなぁと振り返りつつ、今回、子どもたちの名称を変更しようかなぁと思いました〓あさ姫→あさっちあや王子→あやっちわか王女→わかっちというか、両方使っていけばいいかなぁと思っています〓実際に家で呼ぶときに〇〇っちということも多くあり、親近感があるような気がしました〓ただ、い [続きを読む]
  • 焦りは禁物〜離脱症状とは〜
  • にほんブログ村こんばんは。少しずつですが、回復傾向にあったあさ姫の様子が、昨日また逆戻り…熱が40度を超え、緊張してしまって呼吸もしんどそうだと…ばぁばが付き添っていましたが、様子がよくなくなったということで、パパも心配になり夜様子を見に行きました〓?血液検査やらレントゲンやら検査をした結果、特に炎症反応はなく、新たに何か悪くなったわけではなかったようです〓レントゲンの検査は肺に影があるようで、肺水 [続きを読む]
  • 久しぶりの4人〜1人ずつ+〜
  • にほんブログ村こんばんは。病院に泊まったりしていると曜日の感覚がややなくなってきます〓〓今日は火曜日。久しぶりの仕事はなかなか疲れましたが、また少しずつリズムをつかまないと〓〓昨日無事にあや王子が帰国をして、今日は病院にばぁばが泊まって我が家は今4人になりました。土→日 パパ、わか王女日→月 ママ、わか王女月→火 パパ、わか王女+あや王子火→水 パパ、わか王女、あや王子+ママ我が家のラストピースが帰宅 [続きを読む]