d-pan2 さん プロフィール

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d-pan2さん: 先天性筋ジストロフィーの次男と家族の日々
ハンドル名d-pan2 さん
ブログタイトル先天性筋ジストロフィーの次男と家族の日々
ブログURLhttps://blogs.yahoo.co.jp/d_pantwo
サイト紹介文筋疾患 レスピ児 訪問看護 訪問リハビリ カフアシスト サクション 拘縮 トリロジー
自由文先天性筋疾患で、2歳までに24時間 人工呼吸器管理 、胃瘻、喉頭気管分離手術を受け、在宅生活を頑張ってます
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供16回 / 365日(平均0.3回/週) - 参加 2015/08/21 20:18

d-pan2 さんのブログ記事

  • 無事退院…
  • と、思いきや手術は少し時間ある掛かったが、予定通り、想定の範囲内で終わったレンズは邪魔になる場合、取るかもしれないと言われ、その通り取ってしまった網膜をくっつけるためだから仕方ない小児の場合、視力が成長につれて変わる為、眼内レンズを入れることは、今回はしないとのこと術後、症状安定していたため、予定より1日早く今日 退院したどことなく表情優れないが、疲れているだけかと思っていたら、夕方 急に多量嘔吐 [続きを読む]
  • なんてこった_:(´ཀ`」 ∠):
  • 右目も網膜に穴が開いていて、もしかしたら両方手術するかもしれない と、前日に宣告急いで右目も進行させたのか?眼科医の術式の説明が 、とても丁寧で、きちんとリスクも、というかリスクしか無いんですがこの手術なんつうか 目ん玉ん中は奥が深い普通に見える その 普通ってのが凄い事なんだな〜とチンプンカンプンながら感じました [続きを読む]
  • さよなら三代目
  • せっかく見つけて来て下さったカニューレだったが、サヨナラすることに救外で、ポジション調整して様子見ましょう と決まったが救外看護師曰く、日中に症状が出る状態を把握しとくと良いよ とのことが無理 リカバリー出来ないオムツ交換の為に座位保持から下ろして寝かせただけで狭窄してしまい、サチュ85%くらいまで一瞬落ちた2日連続で朝一救外受診初代に戻してもらいました長さは短く、抜けかければ狭窄する恐れはあるが、最大 [続きを読む]
  • ストライダー
  • 救外受診いつもながら、病院に着くと症状が落ち着く毎回毎回 狭窄音がすると説明しても、初めての説明には信じてもらえませんそこで、Stridor(ストライダー)という音の動画が、まさに主張している狭窄音であることを発見し、先生に見せると納得されるレントゲン上は異常無し昨日も覗いて貰ったが、再度ファイバーをやってもらう肉芽は前回のカニューレで出来たもので、あえて それよりも浅い位置でカニューレを固定してある状態し [続きを読む]
  • カニューレ交換の弊害
  • 成長と共に、カニューレを交換して行かなければならない事は、非常に大変な作業であることを思い知らされていますひと月前、浅く抜け気味になることが度々あった為、外科の先生の反対を押し切り、少し長く、硬いカニューレに交換してもらいましたしかしすぐに弊害が現れました肉芽や軟気管壁を通り越したまでは良かったが、血痰が引けるし、たまに閉塞音もするしで、2週間後に再度確認すると、恐れていたことに、カニューレ先端に [続きを読む]
  • 決断の日
  • 明日は眼科外来内容を詳しく聞いてからにはなるが、手術をお願いしようと思う先日のvep検査で、左眼の視神経が、右より弱いものの生きている事が確認されたやるっきゃない [続きを読む]
  • 手術する根拠
  • 内科主治医と話し合いをし、家族としては、基礎疾患から来るものだし、根本治癒は厳しいかもしれないが、でも感覚的に見えてる気はするので、わずかな残存機能を活かせるならば手術をして欲しい とお願いしましたそこで新しい検査vep検査をしてみましょうとのこと入眠させ、光を当てた時に、視神経が機能してるかどうかを調べる検査 脳波を測定して分かるらしい結果次第で、手術はしない事になりますがまたひとつ、現実を突きつけ [続きを読む]
  • 悩むな〜
  • 網膜剥離は確実で、かなり酷い状態らしい手術可能だが、予後は厳しいと現時点で視力検査出来てないから、具体的に視力がいくつまで回復するかは不透明全身麻酔で心臓に負担かけてまでやるべきことなのか、やらなきゃやらないで後悔しそうだし、ましてや対処療法なんてないわけだから、失明への道を辿るのを黙って見てるしかないわけだし結論まで2週間悩むな〜 [続きを読む]
  • 網膜剥離
  • 福山型の現実を突きつけられたもともと視神経が細く、眼振があったりだとかの症状見られ、視力もほとんど無いのでは?と言われて来ましただけど、成長するにつれて、目で物 人を認識してる様子は明らかにわかるようになった半年に1回の眼科受診左目網膜剥離で、ほとんど見えて無いのでは?との診断確定診断では無いため、来週 詳しく検査して、説明を受ける予定です手術は、回復の見込みが薄い場合、やらないだろうとさらに主治医 [続きを読む]
  • 昨年は成長の1年でした
  • 時々 38度台の熱発があったくらいで、特変無く過ごせました^_^夏に言われた動脈を繋げ変える、コードブルーや救命24時みたいな番組に出てきたような手術も、急を要するものでないとの最終判断で様子見に変わりました (´∀`)でも成長とともに、気切口の位置が変わってしまい、今のカニューレが浅くなってしまうことがあり、ギリギリ先っちょで気管壁が潰れたり、肉芽が出来て閉塞の恐れは、あります(^_^;)介助側がきちんと気を [続きを読む]
  • やっぱりな話し
  • 手術をすることになりました腕頭動脈が気管の薄い軟骨を圧迫し、気管を一部潰している状態ですもし、カニューレが当たって出血したら手の施しようが無いとの説明でした手術自体は難しい物では無いそうですが、血管傷つけるリスクがある為、他の科の応援を仰ぎ、万全の体制で行うとのことです喉頭気管分離をしてる限り、遅かれ早かれ皆やる手術みたいです生まれつき唾液さえ誤嚥してしまい、気管切開から少ししてから喉頭気管分離手 [続きを読む]
  • 手術かな〜
  • 腕頭動脈これがやっかいツンツンして破いたらおしまいそうなる前にズラさなくてはならないなんて話しを外科でされていて、手術するか否かをCT撮って決めるそうです手術は脳神経を傷つけてしまう恐れもあるらしいです最初の手術の時にも同じ話しをされ、2年が経過デッカい肉芽が出来てしまい、カニューレが少しでも浅くなると呼吸困難になるらしいですだましだまし、長さの調整でやってきましたが、成長とともに限界が来たようです [続きを読む]
  • 外野だった
  • 兄から電話親父がトイレで倒れて、母からヘルプが入った俺は今 新潟で、同居の兄も仕事中で戻れないから見に行ってくれ と実家とは疎遠になっている親父の介護についての意見が合わず、母親とは1年以上連絡をとっていなかったでも何か有ればいつでも駆けつける気持ちではいた母親に電話すると「来なくていいから」ブチっと切られてしまいましたそれでも見に行ってと言われ、40分くらいの距離なんで、移乗やバイタル取るくらいなら [続きを読む]
  • 5個目だよ(´・_・`)
  • なんで?消しゴムが消える…ここのところ、次男君は大崩れすることなく過ごせてます^_^夜、寝苦しいのか変な時間に起こされますが、ま〜この時期はしゃ〜ないアイスノン替えて、オムツ交換して鎮めます^_^胃瘻部が段々と皮膚の盛り上がりが起こり、浸出液も続いていて、外科医にテンション掛からないよう固定してみてください と、言われ放置してきたのを、いい加減やらなきゃと対処するようになり、皮膚の改善みられヨシヨシです [続きを読む]
  • いくらなんでも
  • 今、受けているサービスには大変満足しておりますホントにありがたいですいや、でも、それとこれとはってのがありましてま、その、1回なら許せますよ単純ミス2回ってのは…ヘルパーさん、利用開始時からの方が、ここんとこお休みで、代わりに事業所の女社長が来てくれてるんですが、クオリティを比べたら、そりゃ毎回来てくれる方と同レベルを求めるのは酷な事なので、ある程度はスルーしています問題は、サービス内容以前の話しで [続きを読む]
  • ギリギリ
  • つくばヤマをバックにお花見🌸外科外来が、担当医が代わり‘予約時間通り’に診てくれて、2時間くらい空いた為、ショッピングモールで買い物しつつ、高級住宅街脇の公園で桜見物^_^ [続きを読む]
  • ここんとこ調子が
  • 気管切開をしている限り、いろんな感染症に引っかかるのは仕方ないが、いわゆる風邪症状🤧を抜けらんないのはいかがなもんかここ1週間は急な熱発38℃台があり、サチュは下がらないもののPR150超え連発夜中 寝てる時にアラーム鳴るもんで、介助する方も疲れがたまります痰が黄色いんで抗生剤で、'ひとまずやっつける?も有りなんですが、そればっかだと体は菌チャンに強くならないしかし熱が高いのも可哀想ひとまず基本を徹 [続きを読む]
  • 劇場型
  • 冷静に考えれば分かることを、なぜ感情的になってしまうのだろうか?同じような性格同士が喧嘩すると、売り言葉に買い言葉 で酷く罵りあってしまうしかしながら今回の騒動はまさに劇場型嫁兄弟の財産分捕り合戦に発展しかけた3世帯で住まいを入れ替える話しにまで発展しかし、我が家が義母同居のままの現状維持でまとまった為、話しは流れたが…義母vs義父 義母vs嫁弟夫婦これが根底にあるから義母も行き場が無く、勃発すると、財 [続きを読む]
  • 劇場型
  • 冷静に考えれば分かることを、なぜ感情的になってしまうのだろうか?同じような性格同士が喧嘩すると、売り言葉に買い言葉 で酷く罵りあってしまうしかしながら今回の騒動はまさに劇場型嫁兄弟の財産分捕り合戦に発展しかけた3世帯で住まいを入れ替える話しにまで発展しかし、我が家が義母同居のままの現状維持でまとまった為、話しは流れたが…義母vs義父 義母vs嫁弟夫婦これが根底にあるから義母も行き場が無く、勃発すると、財 [続きを読む]
  • ダメだ おしまいだ
  • 怒りの感情が抑えられないたぶん、精神疾患を持っているなんか全てがどうでも良くなったもちろんもちろん、分かってる自分だけじゃないストレス抱えているのは以前、心療内科受診した話をまともに聞いてくれず薬だけ出された飲んだけど根本解決にならないから飲むのやめたあ”〜同居の義母と×正直 刺したいと思ってしまった僕が悪いんです家族を裏切り、迷惑を掛けた過去何かあると、それを指摘されるんでスイッチ入ってしまう家 [続きを読む]
  • ダメだ おしまいだ
  • 怒りの感情が抑えられないたぶん、精神疾患を持っているなんか全てがどうでも良くなったもちろんもちろん、分かってる自分だけじゃないストレス抱えているのは以前、心療内科受診した話をまともに聞いてくれず薬だけ出された飲んだけど根本解決にならないから飲むのやめたあ”〜同居の義母と×正直 刺したいと思ってしまった僕が悪いんです家族を裏切り、迷惑を掛けた過去何かあると、それを指摘されるんでスイッチ入ってしまう家 [続きを読む]
  • 気管軟化症…でした
  • たぶん今さらなんだと思うんですが、気管軟化症って言われましたこれ、直接この疾患名 言われてませんでしたま でも気管切開するときに、狭く変形してるやらなんやら言われていた気がする大動脈が圧迫するやら、当たって出血したらアウトやら、こちら側が未だ何も経験が無い時に色々言われていた気がするそれで全てが繋がった肉芽で閉塞だとか、原因不明の閉塞だとか、全ては気管軟化症が根本にあるから発生していた改めて調べてみ [続きを読む]
  • 気管軟化症…でした
  • たぶん今さらなんだと思うんですが、気管軟化症って言われましたこれ、直接この疾患名 言われてませんでしたま でも気管切開するときに、狭く変形してるやらなんやら言われていた気がする大動脈が圧迫するやら、当たって出血したらアウトやら、こちら側が未だ何も経験が無い時に色々言われていた気がするそれで全てが繋がった肉芽で閉塞だとか、原因不明の閉塞だとか、全ては気管軟化症が根本にあるから発生していた改めて調べてみ [続きを読む]