なちゅん さん プロフィール

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なちゅんさん: ハルの笑顔は、家族の宝物
ハンドル名なちゅん さん
ブログタイトルハルの笑顔は、家族の宝物
ブログURLhttps://ameblo.jp/haru-no-smile/
サイト紹介文H26年8月に超高齢出産で産まれたハルは、ダウン症、心臓疾患!さらに、ウエスト症候群発症!
自由文40代半の2人が、神様から授かったハルを出産。ダウン症候群、ウエスト症候群、心臓疾患と戦うハル、大学生の姉、高校生の兄、トイプードルのパズル、おとんとおかん、家族五人と1匹て、毎日てんやわんや!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供126回 / 365日(平均2.4回/週) - 参加 2015/09/01 23:23

なちゅん さんのブログ記事

  • 97%と3%
  • こんばんは先日、定期健診で眼科へ行ってきました今回、視力が良くなってないとメガネの可能性が前回は、0.5この半年、横ばい良くなってたら、メガネ回避ダウンちゃんの97%は、メガネらしい3%の枠に入れるかなと期待しましたがやっぱり、97%の枠に見事的中メガネボーイ確定ちゃんと掛けてくれるようになるにはどれだけかかるかな(笑)次回検査して、メガネ作成どんなメガネにしようかな??話はかわりますが最近のハルは逃げるの [続きを読む]
  • 大学祭
  • こんばんは今日は、長女の大学祭父ちゃんは、仕事休んで母ちゃん、父ちゃん、ハルと三人で姉ちゃんの大学祭へ姉ちゃんは、一年の時から大学祭実行委員に入って三年の今年は、実行委員最後の年企業への協賛交渉やタレントの手配や全体の実行の調整などほんとに頑張ってた貴重な体験して成長してる姉ちゃん見てて親として、ほんとに嬉しかった実行委員最後の大学祭姉ちゃん晴れ舞台見に行ってきました入り口から、ハルはナンパ(笑 [続きを読む]
  • モンキーパーク
  • こんにちはこのところの我が家は、ハルが風邪をひき母ちゃんが体調崩し長男は毎週、模試ばかり父ちゃんは、早く帰ってきてくれるが忙しいから、朝三時や四時に出勤長女は、遊びに勉強に大忙しほんとに、慌ただしい日々でした今日は、天気も良く久しぶりに特に用事もない1日だったのでモンキーパークに行ってきました平日のモンキーパークはやっぱりガラガラ(笑)まずは近くで触れ合えるワオキツネザルの放し飼いスペースへ動物大 [続きを読む]
  • 運動会
  • こんばんは今日は、ハルの初めての運動会お世話になってる療育施設での運動会たくさんの子供達、親が集まり室内での運動会でした紅組、白組に分かれて会場で、始まるまで待ってると他の子供達はちゃんと、静かに座って待ってるだだ1人、ひたすら動きまわり会場から、脱走する子供がもちろん、ハルです(笑)ほんとにじっとしてる事できないハル最近は、逃げて追いかけられるのも大好き困った坊主ハルの出番が来るまでひたすら追 [続きを読む]
  • 畜産センター
  • こんばんはハルは、すっかり元気になり母ちゃんは、まだ回復途上中歳とると、回復も時間かかりますねこんな時に、改めて健康の有難さが身にしみますハルは、元気になりこのところ、食欲もアップ朝起きて、テーブルの上にある海苔を見つけて、食べたいの合図自分から、食べたいなんてほとんどなかったから嬉しくなりますね食事も、少し時間も早くなりしっかり全部食べれるようになったし少しづつだけど、成長してるかな話はかわり [続きを読む]
  • 母ちゃんダウン②
  • こんにちは昨日、午前中は、病院の定期検診母ちゃんが、ダウンしてるから父ちゃんとハル2人で病院へ看護師や、先生からもあれ?お母さんは?ダウンしてます!と言うとみんな、ちょっとびっくり(笑)小児科受診して、経過も良好でダウンしてる母ちゃんいるからまっすぐ帰宅母ちゃんは、一日中ベットで安静一日中寝てる母ちゃんほとんど記憶にない風邪なんだけど、しんどすぎて「もう、しんどい〜、死にたくなる」???母ちゃん [続きを読む]
  • 母ちゃんダウン
  • ハルの風邪がうつったのか、母ちゃんダウン。家族みんなが、インフルにかかっててもノロにやられてても、1人うつらず、元気!かかりつけの小児科の先生から、『あの人は鉄人』と呼ばれるほどいつもは、風邪っぽいなとおもっても葛根湯飲んで、寝れば治っちゃうくらい元気なん年ぶりかわからないくらいの風邪ちゃんと薬飲んで、一晩寝ても治らないなんで??たまたま父ちゃんが休みの日だったから甘えて1日寝てたもうこのまま死ん [続きを読む]
  • リズムに合わせて
  • こんばんは暑くなったり寒くなったりで体調管理大変ですよねハルも、体調崩して40度近い熱出しちゃいましたなんとか回復して今日は、元気90%まで回復したかな話は変わりますが我が家ではハルに、覚えさせる時歌なんかのリズムに合わせて覚えさせてます例えば、歯磨き"仕上げは、お父さん〜?"と、最後まで歌うと満面の笑顔で、歯を磨いてもらいに父ちゃんの膝の中にお風呂入る時は振り付きで"お風呂ジャブジャブ?〜"と、歌うと踊 [続きを読む]
  • 笑顔が元気のバロメーター
  • こんばんはまたまた、ハルが発熱季節の変わり目はやっぱり要注意大人でさえ、この寒暖差はきつい暑くなったり、寒くなったり勘弁してほしい今回も、早目の対処でなんとかひどくならず持ち堪えれたかな外出できなくてやや元気が、一番疲れますね心配な気持ちと、ひたすら遊び相手気持ちと身体両方きます健康が一番明日は、父ちゃん休みだけど実家の稲刈り遊んでもらえないけど体調戻して明後日はちょっとお出掛けできるといいな体 [続きを読む]
  • 大好きアンパン
  • こんばんはアンパン大好きなハルアンパン見たくなるとリモコン持って来て見せてくれ〜と要求たまにリモコン触って、勝手にテレビつけ見てる事もある子供って、覚えなくていい事はすぐ覚える(笑)興味ある事の学習能力はダウン症でも関係ないかも最近、ハルは、アンパンマン見るときは必ず椅子に座って、アンパン抱いて見てる(笑)目悪くならないように椅子に座らないと、アンパン見れないと教えたら簡単にマスター恐るべしアン [続きを読む]
  • 保育園
  • こんばんは今日は、ハルが入園予定の保育園の申込書をもらいに保育園に行ってきましたお寺の横にあり昭和チックな保育園半年前に見学に行き先生の対応もよくダウン症でも、是非どうぞって感じでほのぼのとした感じの保育園だしダウン友達も、通園してるから安心できる保育園です入園申込書を頂きに久しぶりに伺ったのに「ハルくん、久しぶり〜」と一度、しかも半年ぐらい前に行っただけでちゃんと名前覚えてくれてる凄く嬉しかっ [続きを読む]
  • 今日も1日楽しかった
  • こんばんは今日は、ハルの話は無しですみなさんご存知のダウン症のイケメンあべけん太さんの本読みました読むのが楽しみで買いに本屋買いにいったら扱ってない?えってっきり、エンド棚に積んでるかと世の中でも、話題かと…我が家がいる世界で話題だけでした(笑)もう一軒行ったらありましたでも、一冊のみダウン症の世界にどっぷりなんで世の中でも、話題だと思い込んでました(笑)読んだ感想はダウン症の未来にこんな世界が [続きを読む]
  • 体力つけすぎたかな
  • こんにちは昨日、今日と連チャンで岐阜のファミリーパークへ最近のハルは疲れないと昼寝しないでも、昼寝しないと支離滅裂な感じで遊び倒す夕方寝てくれるとゆっくり、夕飯の支度もできるからなんとか寝てほしい疲れるぐらい遊び3時ぐらいに、昼寝してたのが最近、体力が倍増してなかなか疲れない疲れさせようと遊んでたのが疲れない体力をつけてしまった(≧∇≦)という事で、父ちゃん休みの時は、遊び倒してます(笑)今回は、 [続きを読む]
  • 本当に好き過ぎて困る
  • こんばんは今までも何度かブログで紹介しましたがハルの側溝好きにはちょと困ってきちゃいました(笑)ちょと前に、高山行った時も進む度に、この有り様ほとんど進めないし観光に行ってるのにハルのおかげで、側溝ばかり見てる(笑)これじゃあ、時間やお金かけて出掛けても側溝ばかりでは(涙)側溝が好きというか流れてる水が好きなんですがね最近は、公園行っても遊具より、水辺が優先になってる(笑)そのうち『小川や側溝の [続きを読む]
  • 自転車で公園へ
  • こんばんは今日は、初めて父ちゃん、母ちゃん、ハルの3人で初の自転車での公園へ家から、10分ぐらいの公園なのにちょこっと坂道あるだけで父ちゃん、母ちゃん息切れ救心でも、飲まなあかんかな(笑)ハルは、風を浴びてめちゃ大喜び公園着いてもブランコしたり滑り台したり一番大好きな水辺で小石投げて楽しんだりして満喫一番楽しんでたのは父ちゃんとのサッカーひたすら笑いながらずっと、楽しんでたそろそろ、昼寝の時間だから [続きを読む]
  • 発語はまだまだだけど
  • こんばんはこのところのハルは自分でできる事が少しづつ増えてきた靴の脱ぎ履きは、ほぼ完璧右か左かも、ほぼ間違えない療育行った時も自分で脱いで、自分で下駄箱に服も家では、つい着させちゃうけどスボンを上げるのはだいぶできるようになった家のドアも回すドアノブは、開けれなかったのに最近は、うまい事回して開けるようにパズルにエサあげるときは待て、お手、なんかもできるようにお茶飲んでて、少しでもこぼれるとタオ [続きを読む]
  • ハルの日常
  • うこんばんは3歳になったハル最近の毎日は一番に起きる父ちゃんが起きると少し目が覚めしばらくしたら、母ちゃんと起床一階に降りたら、まずは弁当のおかず作ってる父ちゃんと抱擁抱擁済んだらリビングでゴロゴロ父ちゃんがおかず作り終えたら母ちゃんは、朝ごはんの準備その間に、ハルは父ちゃんと着替え着替え終わったら朝ご飯(^^)御飯中も、遊びながら(笑)大好きな聴診器で、自分の体チェック食べ終わった頃に兄ちゃん、姉ち [続きを読む]
  • 予想以上の喜び
  • こんにちは今日は、父ちゃんの休み父ちゃんの休日はもれなくお出掛け天気も悪かったからまだ楽しめないかな〜と思いながら岐阜の科学館へ小さな科学館平日ということもあり中は、ガラガラでほぼ貸し切り状態ハルには、まだ楽しめないと思ってたら以外や以外めちゃ楽しそう変わった鏡も興味深々音が鳴ったりするのは案の定、大喜びブロックを移動したりすると音や映像が映し出されるのは一番喜んでたかな母ちゃんも♪大きな画面に [続きを読む]
  • 『笑う門には福来たる』
  • 『笑う門には福来たる』ずっとずっと以前から、このことわざがとても好きで教訓みたいに思っていた が、なかなか笑顔でいつもいることほんっと難しくて意識してても日々の生活に追われイライラしたり怒ってばかりで、笑顔を作ること簡単そうで、めちゃ難しい反省しては、忘れて反省しては、忘れての、繰り返しの日々…父ちゃんに出会って私を笑顔にさせようとたくさんたくさん、バカなことして笑わせてくれたり『笑顔〜??』って [続きを読む]
  • 真似と老化
  • 最近のハル、すぐに真似をする?もう可愛くてたまらない?ゴリラ〜うほうほっ ぞうさんぱお〜んうさぎさんぴょんぴょんぶたさんぶーぶーなどなど『うほうほっ』と『ぱぉ〜ん』は、ちゃんと言うけれど、後は、サイレント。何の違いだろう。アーンパンチも、出来るようになって、アーンパンチされたらバイバイキーンと、倒れなきゃいけない。もー父ちゃん、アーンパンチが覚えられず、『う〜〜〜パンチ』バイバイキーンも、『バイキ [続きを読む]
  • 元気になって、また、名古屋港水族館
  • こんにちは先日の発熱はただの風邪で2日目には、熱も下がりすぐに元気になりダウンしてた時間を取り返すようにひたすら遊びつくしてました(笑)今日は、父ちゃんの休日またまた名古屋港水族館に前回は、なんかゆっくり見てないから今日は、ゆっくり見たいと思い二回目という事もありハルも、テンションハルは、なんでも二回目から楽しめてるかな一回で判断せず何事も、繰り返して体験させよ南国の水槽では四つ葉のクローバーと同 [続きを読む]
  • 久しぶりの発熱
  • こんにちは 一昨日から、久しぶりの発熱 最初は、38度を少し超えていましたが 元気に遊び いつもよりは食欲はないけど 笑顔いっぱい見せてくれてました でも、昨日の午後から 体温が、39度近く出て 食欲も全くなく まったく口にしない でも、いつもの納豆は なんとか食べてくれました こんな時に、食べてくれるものがあると 本当に助かる 今日は、熱は下がったけど 朝からグッタリ 少し口にしたものももどして おしっこも全くで [続きを読む]
  • 3歳になりました
  • こんにちは昨日、ハルはようやく3歳になりましたあの日から3年早いな〜2歳からの一年は大きな病気もせず本当に本当に感謝毎日の納豆のおかげかも(笑)毎日、良く笑い、良く遊びパズルの大好きなおもちゃをソファの下に、隠したりと(笑)なかなか、楽しい毎日散歩中、姉ちゃんが帰ってきて初カゴ乗車(笑)少し高いところに乗ってもへっちゃら(^^)なんか、意味不明な内容になりましたがこんな普通の毎日送れる事に感謝元気に3歳 [続きを読む]
  • またまた、オアシスパーク
  • こんにちは昨日は、またまたオアシスパークへこのところ毎日暑すぎ昨日は、父ちゃんの休みだからハルも楽しい親も涼しいという事でオアシスパークへレッツラゴーハルも場所認識してるから早く行こうの催促合図少し微妙な天気だけど相変わらずたくさんの人石ころいっぱいだからハルはひたすら、石移動かなり大きな石も持ち上げるからたいしたもんだ(笑)足の上に落とさないか指挟まないかヒヤヒヤだけど遊びにケガは付きものとい [続きを読む]
  • 笑顔の種
  • こんにちはいつも親バカブログ読んで頂きほんとうにありがとうございますなちゅん夫です。今まで何度も、なりすましのように書いてました!(笑)今回も、なちゅん夫が書きます!今日は、2カ月に一度の検診の日久しぶりの病院久しぶりと言える事に感謝身長 87.9 / 体重 12.76月と、ほぼ変わりなし体調も問題無し採血もしたんだけど初めて、腕から採血今までは、手の甲だったからそれだけでも、成長感じるかなり泣き看 [続きを読む]