なちゅん さん プロフィール

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なちゅんさん: ハルの笑顔は、家族の宝物
ハンドル名なちゅん さん
ブログタイトルハルの笑顔は、家族の宝物
ブログURLhttps://ameblo.jp/haru-no-smile/
サイト紹介文H26年8月に超高齢出産で産まれたハルは、ダウン症、心臓疾患!さらに、ウエスト症候群発症!
自由文40代半の2人が、神様から授かったハルを出産。ダウン症候群、ウエスト症候群、心臓疾患と戦うハル、大学生の姉、高校生の兄、トイプードルのパズル、おとんとおかん、家族五人と1匹て、毎日てんやわんや!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供68回 / 365日(平均1.3回/週) - 参加 2015/09/01 23:23

なちゅん さんのブログ記事

  • 4歳になりました
  • ご無沙汰してます昨日、ハルが4歳になりました産まれた時は、想像できなかった気持ちで4歳の誕生日を迎えましたただ、ただ可愛くて、可愛くてたまりません(笑)ほんと食べちゃいたいくらい(^^)毎日、笑顔でみんなを癒してくれるハルほんと我が家に産まれてくれてありがとう??夏の思い出と共にご訪問ありがとうございました??にほんブログ村 [続きを読む]
  • 保育園の先生と懇談会
  • 今日は、保育園の先生との懇談会でした。保育園なのに懇談会なんてあるのね!まず、それに感動! いつもありがとうございます?に始まり、毎日送迎時になにかしら話しているから特に話すことはないですよねー? で、ほぼ雑談先生曰く、「ハルくんは、いつもホントに楽しそうで、一緒にいる私もとても楽しくって?ずっとこんな感じなんですが、いいでしょうか?もっと私がすべき事はないでしょうか?」いえいえ、充分すぎるくらい [続きを読む]
  • デパケン減量
  • こんばんは暑い夏が来ましたね我が家では、夏の必須アイテムの冷んやりマットが、出動しましたこれがないと、ハルと父ちゃんは汗ダクダクで、寝れないんですよね今年もこれで、乗り切ります(^^)本題に移りますハルが、ウエスト症候群発症して3年が経過しましたACTHの治療後、発作は収まり再発ないまま、3年経過ずっと、デパケンは、服用してましたがとうとう減量しますか?と先生が有り難いけど、不安もいっぱい再発しないかなと [続きを読む]
  • 待ちに待った定期検診
  • こんばんは先日、半年に一度の循環器の定期検診担当医の先生は母ちゃんを闇から救ってくれた先生先生に出会えてなかったらいま、どうなってたかな?半年振りに会うと大半は世間話(笑)ハルの検診は、問題無しで、さらっと終了!ちゃんとハルにも説明してくれる先生(笑)分からないのにうなずくハル(笑)コント見てるよう(笑)問題無い事に、ほんと感謝ありがとう先生元気いっぱいは有難いけど最近、やっと本格的イヤイヤ期突 [続きを読む]
  • お子さん可愛いですね?
  • 夜ご飯作りたくないなーということで、びっくりドンキーへ??食べ終わって、お会計時に、長女くらいの歳の店員さんが、店員さん 『お子さん、めちゃめちゃ可愛いですねぇ??』私 『えーありがとう?すごく嬉しい?』店員さん 『ずっとニコニコで、ホンットに可愛いです』私 『ダウンちゃんなんだよ?』店員さん 『?????』私 『ハルはね、ダウン症なんだよ』店員さん 『えーわからないです』私 『私も知らなかったん [続きを読む]
  • 父ちゃん反省
  • こんにちは前回のブログで書いたように父ちゃん休みの日はハルは一日中フル活動(笑)父ちゃん、昔からじっとする時間皆無そんな父ちゃんといるとハルも、フル活動(笑)楽しいから、疲れ忘れて遊びまくりその結果夜、39度の発熱寝るまでは、元気だったけど寝てから、呼吸が早くて額触ったら、熱い直ぐに解熱剤入れて様子見ゴロゴロしてたけど少しづつ熱が下がり朝には、ケロッと元気な笑顔ご飯もペロッと食べたし良かったでも、 [続きを読む]
  • メンズデー
  • こんばんは昨日は、父ちゃんが仕事休みだからハルも 保育園お休み母ちゃんは、仕事だから男2人でエンジョイ遊びに行く前にまずは、お家の掃除父ちゃんやる事、なんでもやりたいハル掃除機奪いとり、お手伝いまったく役に立たないけど気持ちは、十分掃除終わったら久しぶりの笠松運動公園へ自分で、急な階段も登って1人で滑れなかったロングローラー滑り台も1人で繰り返し滑れた帽子も、すぐに脱いでたのが自ら被ってずっと最後 [続きを読む]
  • 初めての保育参観
  • こんばんは先日、初めての保育参観がありました見に行ったら間違いなく寄ってくるだろうなと思ってたら母ちゃん見つけてもちゃんと並んでる凄い〜ずっと加配の先生が隣で、マンツーマンホントありがたい踊りもなんとなく踊ってる教室戻ってもちゃんと、座って絵本読んでる〜凄い〜ちゃんと、立ち上がらす座ってるあんな自由気ままなハルが先生のおかげだろうなありがとうございます、先生ずっとマンツーマンだからしっかり面倒み [続きを読む]
  • ハルのおかげで成長
  • こんにちは 今日で、GW最終日 ハルとずっと一緒のかあちゃん ハルの体力についていけず クタクタで、体がギブアップ寸前(笑) 高齢出産の大変なとこは 体力が・・・・・(笑) 最近のハルは、いろんな事を 真似したりする あるとき、ハルがいない〜と思ったら 洗面所に 何してるのかな〜と思ったら 髭そりで、父ちゃんの真似(笑) ほんと、よく見てるな〜 風呂入る時は、毎日体重気にしてる父ちゃんの真似(笑) ちゃんとスイ [続きを読む]
  • 悲劇のウルトラマン
  • こんにちはゴールデンウィークも後半我が家は父ちゃんずっと仕事で昨日は、唯一のお休み天気もイマイチだったから買い物ついでにカラフルタウンへゴールデンウィークということもあり人だらけ祝日ということもありイベントもいっぱいしかも、まさかのアンパンマンショーがラッキー!ハルは、大きい音が苦手アンパン好きだけど楽しめるかなと一抹の不安しかし成長しました(^^)めちゃ大興奮で、大喜びさすがアンパン他にもアイアン [続きを読む]
  • 鉄男、岐阜駅見参
  • こんにちは今日は、父ちゃん休みの為ハルも保育園休んでハルと父ちゃん2人の休日母ちゃんは、仕事朝から、いつもの公園へ今日は、サッカーいつもは、蹴るだけだったのになんとドリブルができました教えたわけじゃないけど父ちゃんの見て覚えたみたいサッカーしながらも電車が通るたびに電車をじっと見てるからお昼を食べてから本物見せてやろうと思いいざ、岐阜駅へ初めての改札も自分で切符投入して通過ホームに行って間近にみる [続きを読む]
  • 新しい生活パターン
  • こんにちはハルの保育園生活1週間が終わりました無事終わったのですが3日目の朝から、ハルはさっ、保育園行くよっと準備し出すと全力で「まい!まい!」ハル語で、おしまいの意味カバンや制服をしまえと、指先支持(笑)保育園に行きたくないらしい困りました全力で、泣き出し抵抗まっ、でも、頑張って連れていきましたが保育園に着くと全力で抵抗もむなしく先生に連れて行かれてましたでも、少ししたら泣き止むようでその後は、 [続きを読む]
  • まずは、一安心
  • こんにちは昨日で、保育園2日目のハル初日は、案の定慣れない状況に涙いっぱいだったそうです朝、母ちゃんに送られて母ちゃんの姿が見えなくなってからずっと、シクシクだったようですお昼ごはんも、白ごはんしか食べずお昼寝はできたけど1時間で起こされたから帰るまで、ずっと泣いてたようでした母ちゃんが4時に迎えに行ったらハルも母ちゃんの顔見たら両手広げて、シクシクその姿見た母ちゃんは、号泣保育園のお迎えが涙の再会 [続きを読む]
  • 笑いと泣きの入園式
  • こんばんは今日、入園式がありましたこの3年半いろいろありましたがやっと保育園入園保育園に着いたら、クラス分けの表がハルのクラスは11人先生は、担任1人に加配の先生1人生徒少ないのに加配の先生なんてハルは、ほぼマンツーマン加配の先生も、凄く良い感じの先生ハルの事、根掘り葉掘り聞いてくれてノートにびっしり記入良い先生で、良かった(^^)入園式中は、雰囲気とつまらなさで俺帰るサイン連発(笑)でも、父ちゃん抱っこ [続きを読む]
  • 心配りに感謝
  • こんにちは もうすぐ保育園ということもあり いりいろ準備する物が その中で、室内履きの靴の準備で 最初は、普通に保育園で売ってる シューズにしようかと思ってたけど ずっと履いてるシューズだし オーダーシューズ作ることにしました 補助がでるのも、前作ってから間もないから 負担は大きいけど ハルの足の事考えると その方がいいかなと 療育施設で、いつもの会社にお願いすると 自分で履きやすいように マジックのベルトを [続きを読む]
  • 桜の下で筋トレ
  • こんばんは昨日のブログは水辺の事ばかりでしたが一応桜を見に行ったので、続きです水辺の遊び、堪能し終わったら桜の木のある芝スペースへハルと父ちゃんはボールやフリスビーで大はしゃぎボール遊びも大好きなんだけど遊びながら、池が目に入るとボール持って、池にスタコラまっ、待て〜と追っかけるとこれまた楽しいみたいで、何度繰り返したか(笑)綺麗な桜見ながら、遊んでると桜の木の下で、怪しい人がマスクして、マット [続きを読む]
  • 一番大好きな事
  • こんばんはハルの大好きな事いろいろあるけどナンバーワンは水辺に物を落とす事かな側溝好きも、何度か紹介したけど側溝好きじゃなく、水に物落とすのが好きちょと散歩してても、振り返ると好き過ぎて困るくらい(笑)今日も、桜見がてらオアシスパークに遊びに行ったけど滑り台などの遊具は、ちょと遊んでひたすら大好物の鯉のエサやり飽きるまで付き合ったらたぶん、1時間は過ぎるだろうな(笑)せっかく桜見に来て鯉だけでは、 [続きを読む]
  • 制服似合う?
  • こんばんは春は、毎年バタバタ今年も変わらずいや、昨年以上にバタバタハルも、ようやく保育園産まれる前は母ちゃん産休で一歳から、保育園のはずがまさかのダウン症まさか心臓疾患まさかのウエスト症候群と予想外の3年半でしたそんなハルが、保育園入園先週、制服頂きに行ってきましたちゃんと保育園入れるんだと思うと感慨深いですね母ちゃんも、有難い事に元の職場に復帰決定誘ってもらえ、本当に感謝いろいろあったけど3歳ま [続きを読む]
  • やっとできた!
  • こんにちは 産まれてから、一度もできなかった事 それは、ハイハイ ずっと高ハイしかできなかったハルが 急に、ハイハイできるようになりました(笑) 家で遊んでいたら、ハイハイしてる〜〜〜 初めて歩いた時のように 父ちゃん、母ちゃん大興奮(笑)いまさらですが・・・ 一度できたことを褒めちぎると ハルも大喜びで、少しサポートするだけで、ハイハイマスターできました何故か、下向きですが(笑) 何度も、何度も教えてで [続きを読む]
  • 祖父江緑地
  • こんにちはほんとに暖かくなりましね今日は、父ちゃんの休み毎度、毎度のお出掛け今日は、上の2人が小さい時ちょくちょく行ってた祖父江緑地に行ってきましためちゃ懐かしく懐かしさと共に月日の流れを感じ自分の年齢を感じました(笑)久しぶりの公園は遊具も増え、いい公園になってましたハルは、もちろん大喜び声を上げて大喜び(笑)何故だかわからないけど人差し指を上げて一番を主張??何故(笑)長い滑り台は、母ちゃん [続きを読む]
  • 春の足音
  • こんばんは春の足音が聞こえてきましたねもうすぐ桜が咲きますね花見、楽しみ外に出ると、春の足音家の中は、ハルの足音(笑)最近のハルは、元気いっぱい体調も絶好調ほんとに健康はありがたいでも、ハルが絶好調ということはパワー全開で遊ぶから父ちゃん、母ちゃんは、ぐったり(笑)アンパンごっこしたり掃除の邪魔したり何故かわからないけどお気に入りの場所とお気に入りの格好(笑)音出てないのになんか聞いてるふり(け [続きを読む]
  • ありがとうございます
  • こんにちは 先月、フォトバトンのバトンを頂いたにも関わらず なかなかブログ更新できず 3月も半ばになってしまいました くーぽんさん、にじいろさんごめんなさい 2月までの企画の様なので、もう遅いけど いまさらながら、お気に入りの写真公開します いつも笑顔のハル 自由奔放、天真爛漫ってよく言われる だから、やっぱり笑顔の写真 ブログでは、ほとんど笑顔の写真ばかり フォトバトンでは、ちょっとクールなハルも 後ろに、 [続きを読む]
  • はなちゃん御一家、ありがとう?
  • もはや、1週間前の出来事になっていました時が経つのが早すぎるのか忙しすぎるのか…いつか絶対に会いたい!って、思っていた、はなちゃんママ?長男の受験のおかげで、会うことができました!はなちゃんは、ハルと同じ年!はなちゃんママと私、境遇が似てる!はなちゃんママのブログは、いつも楽しくて前向きで、元気が貰えて、大好き?ハルが女の子だったら、花(ハナ)だったし?で、ほーんと、思った通りのステキな女性!ご主 [続きを読む]
  • ダンシングボーイ♪
  • こんばんは最近のハル踊りが大好きハルのブームは鬼のパンツ♪一日中、歌わされるハルは、歌に合わせて踊ってる可愛いいから、何度も付き合うけど体力と気力にも限界が(笑)で、CD借りてきて、機械にバトンタッチCDラジカセで音楽流し曲の飛ばし方教えたらちゃんとお気に入りの曲選んでる成長だな〜踊りも、テレビ見て、ちゃんと覚えてる大好きな、お豆戦隊は、こんな感じちゃんと、見て覚えてる(笑)イスの歌は、これまた可愛 [続きを読む]
  • 発語
  • こんにちは最近、少しだけ言葉が増えたハルしかし、問題が…バイバイは、しっかりとバイバイ〜♪姉ちゃんは、ネネ〜♪父ちゃんは、ん〜♪ 何故?(笑)にいちゃんんは、まだ呼ばないあまり家にいないからな〜一番の問題は、母ちゃんの事はママ〜が、変化してババー♪ ( 大爆笑)しゃれにならん(笑)なぜが、ババーが定着しつつある笑わせてくれるまっ、バァバじゃないからよしとしよう(笑)なかなか、発語はすすまないけ [続きを読む]