mikako さん プロフィール

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mikakoさん: はるとと共に
ハンドル名mikako さん
ブログタイトルはるとと共に
ブログURLhttps://ameblo.jp/mikakomikakochan/
サイト紹介文乳児重症ミオクロニーてんかん(ドラベ症候群)と診断された一人息子のはるとの成長記録を綴っていきます。
自由文1歳のはるとのドラベ症候群と闘いながらも成長していく日々を綴っていきます。発作と闘いながらも毎日成長を見せてくれるわが子の成長記録です。
ブログを通して同じ病気の方やてんかんの方々、色々な方と出会えると嬉しいです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供18回 / 365日(平均0.3回/週) - 参加 2015/09/23 22:38

mikako さんのブログ記事

  • 私達に出来る事
  • 尊い尊い二つの命。ブコラムがあったら、助かったのでしょうか。息子のはるとも、0歳の時は、発作といえば重積。熱は出したことがなく、無熱でも毎月のように重積していました。最高で2時間半。出先で痙攣を起こし、運ばれた病院では止まらず、そこから高速道路でドクターと救急車へ乗って、大きな病院へ。ガクン!ガクン!と大きく体を痙攣させながら、運ばれ、助からないのじゃないか?と何度思ったことか。。それから服薬で無 [続きを読む]
  • 信じられない
  • 本当に信じられませんお友達が旅立ってからまだ4日別のお友達がまた旅立ってしまったありえない出来事にまだ頭がついていかず現実と思えず何日か前の、みんな元気だった日に戻りたいそんな気持ちこういう病気だというのはわかっていたはずでも実際沢山の仲間ができそれぞれ頑張っている姿を見、パパママ達の事も知り仲良くなればなるほど、一人一人の死がとてつもなく大きなものとなる大切な命何故そんなに簡単に奪っていくの昨日 [続きを読む]
  • このタイミングで
  • 今日一緒にお別れに行く予定だったのに。このタイミングではるとが発熱、入院。すごい咳。会いに行けない。住んでる場所が離れてる私たちはもちろん子供を連れて会いに行くことはできなくて、お互いの子供を一緒に遊ばせる事が夢だった誰にでも愛想が良くて人懐っこく可愛がられていたお友達はるとはまだ一緒に遊ぶというのがまだ出来ないけど、会わせたらどんな風だったかな。夢を叶えたかったけど叶わなかったな今日無事に天国 [続きを読む]
  • 仲間
  • 同じ年齢、誕生日は一週間違い早すぎる三ヶ月という発症月齢も同じで予防接種後というきっかけも同じ沢山重積してきたのも同じ発熱の時、止まらないのも同じ薬の増やし方も同じ副作用も同じようなことで悩み発達も似ていて体重や身長もよく似ていたなかなか歩かないけどいつ歩くかなぁと一緒に楽しみにしていて歩いた時は一緒に大喜びして沢山の喜びや悩みを共有してきた苗字も同じで旦那の職業も同じきっと生まれる前は一緒にい [続きを読む]
  • 目の前の笑顔
  • こうして毎日一緒に過ごし笑顔を見せてくれる毎日毎日怒ってばかり、しんどい事が多すぎて、もうわたしには無理かもと思う日々が続いていました。ブログも書けずにいました。でも、そんな日々が当たり前じゃない、どんなにしんどくても大変でもこうして隣にいてくれるだけで笑ってくれるだけで幸せなんだ絶対忘れちゃいけない一番大切な事。。。本当に本当にこの病気が憎いですどうか神様、全て嘘だと言って [続きを読む]
  • 無事退院できました
  • ブログを書くのが遅くなりましたが、先週の木曜日に無事退院できました。心配してラインまでくださったりして、ほんといつもみんなに支えられてるなぁと感謝です。今回の熱はなかなか下がらず、下がったと思ったら上がり、途中から咳が酷く、夜中などせき込みすぎて嘔吐してしまう、という風邪でした。先生が恐らく昨年も罹ったヒトメタニューモウイルスかもね、と。昨年は病院にサンプルの検査キットがあったため検査できたので [続きを読む]
  • 41℃
  • なんと、昨日41℃まで上がりました。もちろん発作も来ました。今回のお熱はほんと波が激しくて37℃〜39℃をいったりきたり!短時間で体温の上下が激しすぎて何だかすごく怖くて。 六時間ごとにエスクレ入れていました。そして昨日の夕方、検温すると39.8℃!さっきまで37℃少しだったのに!?全力でクーリングするものの、下がらず。そこから30分ぐらいで発作。間代発作は30秒ぐらいで止まったものの、そこからシバリング?発作 [続きを読む]
  • 入院ばっかり
  • はる君、2週間続けて発熱、発作、入院です先週金曜日の夜中、風邪からの痙攣で入院して日曜日に退院。元気になったと思ったら。。また今日痙攣して体温測ったら38℃近く、また救急車で搬送からの、入院、、、風邪症状も収まってきて昨日から療育園も行き始めたのに、また、風邪?治ってなかったのか、それともまた違う風邪貰ったのか???しかも今日は義両親の家に来てて、そこがかかりつけの病院から遠い!!さらに近くの消防署 [続きを読む]
  • DFKの続きとブコラム治験
  • DFKの続きです。 先生の講演の最後にブコラムについてのお話がありました。そこで衝撃的事実を知るのですが・・何と「ブコラム治験が全然進んでない」「このままでは白紙になるかもしれない」「今日はブコラム治験のお願いをしにきたようなものです」との事・・・・。 な、な、な、なんて〜〜〜〜!!!???白紙になるかもしれないと・・・・・!!!! 今まで昨年秋くらいにブコラム治験が始まったこととは知っていたものの、 [続きを読む]
  • DFK京都!
  • お久しぶりの更新になりました。昨日は楽しみにしていた、DFK京都☆★まず、この会を企画してくださり準備や何から何までしてくださった皆様本当にありがとうございました。本当に感謝することばかりで、何も私はできておらず、この場を借りて改めてお礼とお詫びををお伝えしたいと思いますさて、うちは今年も旦那さんは仕事の休みが取れなかったんで子供2人連れていくのは厳しいなぁとずっと思っていたのですが義母さんについて来 [続きを読む]
  • 微熱で重積
  • 木曜日の夜寝る前、突然咳をしだしたはると。え・・まさか・・夜中、何回か咳をして朝起きると鼻水ダラダラ・・あ〜やっぱりかぁ・・・ここ最近発熱時の発作の日は絶対旦那さんが仕事で、この日もやっぱり仕事の日。あ〜絶対来そう・・・土曜日はずっと楽しみにしていた奈良まで仲間とお花見BBQ、そしてそして、月曜日には療育園の入園式も控えているのに・・!!なぜまたこんな時に限って〜と自分の都合を考えてしまったりして・ [続きを読む]
  • ”#2017思い出フォトバトンリレー”
  • 遅くなりましたが、まめさんからフォトリレーのバトンを回していただいたので必死に写真を探していました〜去年のベストフォト、、見返すと選んだのはすでにアップしてる写真がほとんどでしたやっぱりきっと好きな写真なんだな。はるくんの3歳の誕生日にプレゼント貰って大喜びの図??しかしこのおもちゃ、やっかいな事に一人で操作するのが難しく、家事してるときに常に『えーえーえーえー!?(ボタン押しての意味)』って永遠 [続きを読む]
  • 発熱で入院
  • ドラベっ子、この寒さからか、沢山の子たちが発熱、入院中ですね・・うちも・・便乗です。。 昨日からまたまた発作・発熱→入院中。 14時すぎ 実家へ行こうと家を出ていつものようにマンション内をウロウロ駆け回る。なかなか車の方へ行こうとしてくれない、、14:20 大きな声を上げて、強直し倒れる(頭を打った、保護帽してて良かった、、)強直間代発作 1分ベビーカーに乗せて家に帰り、寝かせる手と口が震えてる 悪寒?熱?37 [続きを読む]
  • 外来受診、イーケプラとビタミンB6、脳症の話
  • 昨日は外来でした。この時期、病院へ連れていって変な感染症とかインフルとかもらうと怖いので、はるくんは家でパパとお留守番、私だけ弟君つれて受診。この時期は毎年大概こうしてます。本人抜きの受診にも「いいですよ〜。心配ですよね〜」と快くOKしてくれる主治医、ありがたいです。 昨日は沢山話をしてきました。まず、イーケプラの量について。先日奇声が激しくてイーケプラを前の量に戻した、という事を書きましたが、様子 [続きを読む]
  • 2017年ありがとうございました
  • 2017年終わってしまいました?昨年は、弟の誕生、新居への引っ越し、5回の入院、ICUにて挿管、など沢山の出来事がありました。大変な事も多かったけど、そして今こうして元気に新年を迎えられたこと、本当に感謝です!最近ははるくん、奇声がすごすぎて、ほんと一日中叫んでいて。。↓こんな感じのがずーーっと(奇声動画、閲覧注意)イーケプラの副作用?か何なのか、、とにかく私が相手をしていない時間はずっと機嫌が悪く、私も [続きを読む]
  • イーケプラ増量、そして、祈り
  • はるとは先週の外来でイーケプラを増量しました。発作のペースは変わらず1週間〜10日に一回。主治医に、結構前からもうすこし増やしてみて発熱の時に効果がないか?試してみないか?と言われていたのですが、あまり薬増やしたくなくて、先伸ばしにしていて。でも、最近嬉しい時の発作の起こる頻度が多くなってきて。(ついこの間はひっこしのサカイのトラックがマンション下に止まってて、パンダのマークを見つけ、『パン!パン! [続きを読む]
  • 興奮からの発作
  • 最近は発作の要因が明らかな事ばかりです。『嬉しい、楽しいという感情、興奮の持続』前はこれといった要因というよりは時期が来たら、色んな誘発原因や、あと要因がなくても自然に発作が起きていた感じだったのが、最近は、あ、この興奮発作きそう。という時に決まって発作が来る。。どれもこれも、本人がすっごく嬉しそうに楽しいことしている時ばかり??最近の発作○療育園での活動←今おやすみしてますが…○実家でのピアノ [続きを読む]
  • 悲しい 悔しい
  • 昨晩、悲しい知らせが届きました。何故何故?と悔しさでいっぱいです。お知らせを受けた後、ママさんが書かれたFacebookを見て、涙が止まりませんでした。お会いした事はないにも関わらず、ライングループで相談した事に対して個人的にメールでメッセージをくださったり、アドバイスくださったり。三人もお子さんがいらっしゃるのも知らず、幹事や色々なお仕事をこなされて。自分の事よりも他人を思いやれる、本当に素敵な方なん [続きを読む]
  • 発熱、入院、発作と反省。それと療育園の事。
  • はる君・・またまた発熱です・・。今年5回目。去年は1年で1回しか熱出なかったのに・・。 10/25 朝起きると鼻水くしゃみ。パパが2日前くらいから風邪引いてたので移ったんだろう・・と。16:00頃 体が熱くなり出す。体温37.8℃!クーリングしながら何度も検温するもののやはり熱が出てきてるようだったので、病院に電話して、いつでも受け入れの準備をしてもらう。エスクレ挿入。全力でクーリング。17:00頃 クーリングのお陰 [続きを読む]
  • 療育園で毎回発作
  • はるくん、最近は療育園で毎回発作。。6月末に隣の市に引っ越しをし、市が変わった為、8月から新しい療育園に通っています。 今更ですが〜。わが家は弟が産まれる2週間ほど前6月にマイホーム(マンション)を購入し、引っ越しをしました!!掛かりつけの病院の近くです。さらに消防署は目の前。将来通うであろう学校も前の家からよりも近くになりました。自分的には一軒家が良く、階段もはるくんの訓練になるという見方もあるのだ [続きを読む]
  • 保育園での座薬挿入通知の事と、弟が産まれての生活☆
  • こんばんは!久々ブログです。 まず、嬉しいお知らせと感謝から。書いてる方も多いですが、先日、保育園での座薬使用が認められる通知が出ました!!日常的にてんかん発作が起こるドラベっ子。日々の生活でもビクビクしますが、保育園や幼稚園などの通園に単独で通わせるときの一番の心配、、それは発作が起きたときの対応・・。今まで、保育園や幼稚園で、看護師不在=痙攣止めや解熱の為の座薬を入れられない、という理由で入園 [続きを読む]
  • 階段、降りれたーーー!!
  • 最近またまた風邪で発熱し入院してたのですが、記事が途中で書けておらず‥大したことない風邪で発作はあったものの三日で退院できました!そんなこんなで最近ブログアップできてない上に、発作や入院の事ばかりなのですが、久々に!!出来るようになったよ!記事です!!はるくん、ゆっくりですが、やっと階段が降りれるようになりましたー!!ももももーびっくり!出産前毎日行ってた神社での階段の登り降り、手を繋いでも、ま [続きを読む]
  • 退院しました!!
  • 昨日はるくん無事退院しましたー!!心配してくださった方、LINEをくださった方、ありがとうございます退院といってもまだまだ薬が残っていてフラフラのご機嫌超悪いですが‥とりあえず熱が下がり、一日前から口から食べ物食べれるようになったので退院することにしました!!顔の浮腫もほとんどなくなりました家に帰ってきて、前までだったらすごく喜んでたのに‥今回は、とにかく体がフラフラで思うように動けないのが辛いのか [続きを読む]
  • もしかして突発??
  • はるくん少しずつ目を開けて、動きがすこ〜し出てきました!!今日面会に行くと、うっすら目を開けて起きていて、大好きなMIMIちゃんとトイレちゃん(両方ともベネッセの体験版DVD)に反応! いつも、ママよりパパよりばぁばより、なによりDVDに反応する少し悲しい現実・・(笑)でもこれでいつも「あ〜いつものはるくんだぁ」って判断することができるので。 お熱は36℃台になったかと思えば38℃台になったりとまだまだ安定しませ [続きを読む]