§みみ§ さん プロフィール

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§みみ§さん: ♡のんびりころころ♡
ハンドル名§みみ§ さん
ブログタイトル♡のんびりころころ♡
ブログURLhttps://ameblo.jp/luke-mama-1219/
サイト紹介文愛娘ここちゃんは稀少染色体異常17モノソミー、スミスマゲニス症候群!日々のリハビリや成長を綴ります♡
自由文症例の少ない染色体異常の持ち主ここちゃんの
奮闘とヤンチャな日々を綴ります♪
 
情報交換や共感しあえるお友達に巡り合えますように☆
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供189回 / 365日(平均3.6回/週) - 参加 2015/09/26 08:07

§みみ§ さんのブログ記事

  • クリスマス通り越して年末の我が家
  • 染体異常の娘の記録日記 希少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます*。 スミスっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪   積雪の北海道?明日は雪だるま作るかな 今日はデイサービスでしたほとんど離席なく過ごせたそうです席を立つと音楽が止まっちゃうと分かってしっかりと座ってい [続きを読む]
  • 11月17日はここちゃんの日
  • 染体異常の娘の記録日記 希少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます*。 スミスっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪   今日はスミスマゲニス症候群の啓発デイです! 一人でも多くの人に知ってもらい この子達が生きやすい世の中になりますように。 今月の26日はここで知り合った [続きを読む]
  • さ!じゃないんかい。
  • 染体異常の娘の記録日記 希少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます*。 スミスっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪   寒いーー北海道の天気予報は?マークが出てきました。最高気温ふた桁になることはもうないかな。。。寒いの嫌いー!冬嫌いー!! 私の文句は置いといて日曜日 [続きを読む]
  • 最近の記録!
  • 染体異常の娘の記録日記 希少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます*。 スミスっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪   毎日更新しようと思うもののあっちゅう間に週末楽しみにしてくれてる方すいません。(自意識過剰かwww) 記録記録 ここちゃん、新たな芸をはじめました。 食器 [続きを読む]
  • 眠れない夜。からの、PTとST!
  • 染体異常の娘の記録日記 希少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます*。 SMSっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪   ねっむ昨日はAM2時半まで交互に夜泣き。2時半にアオ君がお目覚めしてここちゃんも大きな夜泣き居間でいびきかいて寝てるパパ起こして手伝ってもらったけど、アオ君 [続きを読む]
  • どんどん行こう
  • 染体異常の娘の記録日記 希少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます*。 SMSっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪   昨日は、図書館でのイベントに行ったよ!一般の子の中に入ってのイベントは未だにハラハラするわけです。 生まれて鼻チューブしてるときに怖い と逃げられたりした [続きを読む]
  • 幼稚園見学
  • 染体異常の娘の記録日記 希少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます*。 SMSっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪   あ〜寒。まだ布団の中です(AM9時)パパがお休みなので子どもたちは托してます 休みの日くらい一人になりたいのです。 さてさて本題。昨日は幼稚園の見学でした。 [続きを読む]
  • 明日は見学日・・・
  • 染体異常の娘の記録日記 希少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます*。 SMSっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪   寒い!!北海道はもう寒くて寒くて、我が家はストーブフル稼働です〜(*_*) 更新していなかった間のここちゃんはねむりがとにかく浅いです。 夜泣き、覚醒、早起き。  [続きを読む]
  • ブラックなママ
  • 染体異常の娘の記録日記 希少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます*。 SMSっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪   抑癇散の効果絶大 と、書きたいところですが。 効いてないのか逆効果なのか悪化しております 癇癪の嵐~。 というか、喜怒哀楽がコロッコロするというか。なんなん [続きを読む]
  • PT!!
  • 染体異常の娘の記録日記 希少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます*。 SMSっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪   今日は学園休みです!発達支援センターで50分のリハがあるから学園とかぶっていくことができないの。受給者証の関係で、、、たった50分のために一日体持て余すって [続きを読む]
  • 抑癇散デビューの多忙さん。
  • 染体異常の娘の記録日記 希少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます*。 SMSっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪   やっと、更新出来る先日、2日連続で覚醒してるーと書きましたがあれから毎日覚醒してますなんなんだろうーそして、癇癪も多いです。それはパパが帰宅してからの時間 [続きを読む]
  • 七五三と熊さんと探偵さん&ちびっこフェスティバル
  • 染体異常の娘の記録日記 希少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます*。 SMSっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪   二本立て! 昨日は七五三とハーフバースデーの撮影 すっかりあお君のハーフバースデー遅れて既に9ヶ月です(笑) ここちゃんは果たして着物着れるのか?髪の毛結わ [続きを読む]
  • 幼稚園の見学に行く夜遊びさん
  • 染体異常の娘の記録日記 希少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます*。 SMSっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪   はいどーもー。2日連続、夜中覚醒してます……月曜から火曜にかけての夜中、AM2時半にスマホを見始めるここちゃん。早い!早すぎるよ!取り上げてからも全く寝ず、終 [続きを読む]
  • 同窓会とおすすめの絵本
  • 染体異常の娘の記録日記 希少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます*。 SMSっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪   土曜日はここちゃん音楽デイサービスデイ用のカバンを見せたら「キャー!」と声を上げて喜び送迎車が見えたら玄関にすっ飛んでいきました 家でもデイでやってる、歌 [続きを読む]
  • 一週間おわり!
  • 染体異常の娘の記録日記 希少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます*。 SMSっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪   なんだか、みみの思っている以上に、このブログを読んでくれてる方が多いようで?昨日の幼稚園ブログを書いてから同級生からラインもらったり読者の方からメッセ [続きを読む]
  • 幼稚園の見学
  • 染体異常の娘の記録日記 希少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます*。 SMSっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪   今日はね、嬉しいブログです 幼稚園の見学でした。 前までの事があるので怖かったしかなり気をはっていきました。候補のうちのひとつであまり期待度も高くなく、 [続きを読む]
  • 取り急ぎ?
  • 元気ですよーメッセージやラインありがとうございます! 母子通園やデイサービス見学や遠足や仕事とバッタバタと充実した日々を過ごしてましたっ 遠足はここちゃん、相当たのしんだようで走り回り声出して笑い。楽しすぎてお昼寝もしないほど。 先生の真似をしたり大好きなお友達の名前をなんとなく言えたり大好きな人が沢山で大好きな人も受け入れてくれてとっっても楽しく嬉しそうなココちゃん。 学園でもお友達をとにかく意 [続きを読む]
  • 退院その後♪
  • 染体異常の娘の記録日記 希少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます*。 SMSっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪   退院してから、デイサービスに学園にとエンジョイしてるここちゃんです。 どういうわけかとっても穏やかに。食欲もそれなりにあります! 今週は学園にも一緒に行っ [続きを読む]
  • 家が嬉しくてにやける
  • 染体異常の娘の記録日記 希少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます*。 SMSっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪   退院したどー 昨日も結局、覚醒はしないものの、10分おきにここちゃんが泣き、アオ君が泣き。そのたびにあの柵を乗り越え、あっちに行きこっちに行きで、気が付 [続きを読む]
  • 夜中の爺さんのBGM
  • 染体異常の娘の記録日記 希少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます*。 SMSっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪   入院2日目でしたー。朝には37.6!帰る気満々でした。 だってね。一睡もしてない ここちゃんは、定期的に、怖い夢を見るかのように「ママママーー!!!」と泣きだす [続きを読む]
  • こういうことになってまーす
  • 染体異常の娘の記録日記 希少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます*。 SMSっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪   ここちゃん入院しましたー 昨日も機嫌よく、明日はやっと音楽の教室の日だよーと話して、ずっと音楽マネッコして歌ったりして用意して張り切ってたんです。 夜もよく [続きを読む]
  • なまらわやだった話&お友達が増えたよーな話
  • 染体異常の娘の記録日記 希少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます*。 SMSっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪   ※長文です※ タイトル北海道弁丸出しですんません(笑)めっちゃ大変、めっちゃヒドイとんでもなくめちゃくちゃ!という意味。 ここちゃんは、あの後眠って起き [続きを読む]
  • 泌尿器科とPTとお熱さん
  • 染体異常の娘の記録日記 希少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます*。 SMSっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪   昨日、ケロッと熱もなく平熱!ご機嫌もいいし風邪症状もないので無事受診してきました 今のココちゃんの一番の要注意で見ている泌尿器科。 二分脊椎症の後遺症で膀胱が小 [続きを読む]
  • ねつねつ
  • 染体異常の娘の記録日記 希少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます*。 SMSっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪   結局、運動会は出られませんでした ここちゃんは40度の熱が一日中続いてる。アンヒバ座薬しても38度8までしか下がらず。でも、ずーっと元気モリモリで走り回ってるました [続きを読む]