はる さん プロフィール

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はるさん: 花水樹
ハンドル名はる さん
ブログタイトル花水樹
ブログURLhttps://ameblo.jp/natural-thida/
サイト紹介文関節リウマチ・尋常性乾癬&関節炎の治療日記
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供73回 / 365日(平均1.4回/週) - 参加 2015/10/08 15:04

はる さんのブログ記事

  • 思うこと
  • 乾癬もさぁ関節リウマチみたいに専門医制度があったらなと思う乾癬を知らない、名前だけ知ってる皮膚科医が多いそんな医師に治療され悪化したりするから治療が嫌になり怪しい食事療法や民間療法に行く人がいるんだと思う乾癬は気まぐれちゃんと治療していても悪化するし治療放棄していても良くなったり難しい病気怪しい療法を始めた人がちょうど気まぐれ期間に入り良くなると治ったと思いTwitterやブログで宣伝を始める迷惑ですよ [続きを読む]
  • 検査
  • 今日は朝から検査でした。 仕事の日と変わらない時間に起きたからめちゃくちゃ眠かったです。受付をして先ずは初の肺活量の検査器具をくわえて息を吸ったり吐いたり結構苦しかったです。こちらも初の心エコー乳腺の所?かな何度もグリグリされて痛かったです。長い時間やっていた気がします。途中眠くなって来ましたがこちらも息を吸ったり吐いたりで眠らずにすんだ CT普通のCTは2度目座って待っていたらリウマチ科の看護師さんが [続きを読む]
  • 副作用が・・・?
  • インフルエンザワクチンやステロイドで良く反対派が現れる決まって副作用が副作用がと言う不思議な人たちだと思う病気の辛さよりも病気を良くしたいと思う気持ちよりも出るか出ないかわからない不思議の心配してるんだよ特に塗り薬のステロイドそう簡単に皮膚が薄くなったりしないのに脱ステ脱ステって言って治療放棄したり怪しい治療にいったり悪化よりも出るか出ないかわからない副作用を心配するなんて私には考えられないです。 [続きを読む]
  • 指が
  • 仕事中にとある物を運んだら指が固まったしっかり強く固まった何をしても開かない招き猫のような指の形に30秒くらい固まってたかなようやく指が動いて手が開いたときは痛かったこれを3回繰り返した久しぶりに指の痛み指がつった時のような痛み病気の症状じゃないなら何なんだよ〜(>_仕事中悲しくなった [続きを読む]
  • 考えさせられるニュース
  • 良くない事だしこういう事件でリウマチの名前が出るのは残念だけどリウマチは治療しないと進行していくし、合併症もあるしお金持ちじゃないと治療できない治療のために働く高額療養費?限度額認定証?所得によっては限度額に満たないから使えません毎月数万円の医療費最初は許せないニュースって思ったけどTwitterのコメントを見てこう思った。もっと関節リウマチの大変さを知ってもらってどうにかしてもらいたいです。生活保護受 [続きを読む]
  • 嬉しいこと
  • 最近、Yahoo!ニュースに「乾癬」の記事が出ている。色々な人の目にとまりこんな病気があるんだなと思ってもらえたら嬉しい乾癬は自己免疫疾患世の中免疫力を上げましょうブームみたいになっていますが乾癬はその免疫が異常に高くなり起こる皮膚疾患尋常性乾癬、乾癬性関節炎、膿疱性乾癬などいくつか種類があり膿疱性乾癬のみ国の特定疾患になっています。乾癬全て特定疾患にして欲しいです。私は尋常性乾癬から乾癬性関節炎になり [続きを読む]
  • 足が・・・
  • 一昨日、大好きな夏川りみちゃんのコンサートみーふぁいゆーツアーに行ってきました。コンサート前にぶらぶら息切れがヤバかったです??コンサート後、ゆっくり座り最後の方に出たのですが立った瞬間膝がガクガク震えて力も入らず席を手すりがわりにゆっくりゆっくり歩きました。2時間のコンサートでこうなったのは初めてでした。トレムフィアが効いていて関節の痛みも無かったのでちょっとびっくりしました。しばらくガクガク震 [続きを読む]
  • 診察日
  • 今日は疲れました。焦った受付をしようとお財布を開けたら診察券がないお財布の中全て探してもないバッグ変えたから?あるのは眼科の診察券無くすはずないし眼科は前回の診察日の前だし焦る焦るとりあえず忘れた事にして受付へ保険証をだしたら忘れ物であります。と会計の時に取り忘れたみたいです。名前と生年月日を確認して診察券をもらい 受付もして とにかくあってよかったです。採血検尿まではよかったなかなか診察が始まら [続きを読む]
  • 違和感
  • 昨夜寝るときに手の違和感痛みはないけど変な感じ指が固まりそうな予感予感が当たりました。仕事中握ったままの形で指が開かなくなりました。2回くらい今まで気にしてなかったんだけど一応主治医に言った方がいいかな?指はちょっと第二関節、第一関節が腫れて違和感痛みは微かにある程度ゆっくり休みたいな〜仕事忙しすぎ [続きを読む]
  • 薬価にびっくり
  • オプジーボが高額だと言われていて調べてみた びっくり オプジーボ 278029円/瓶私が乾癬性関節炎で使用しているトレムフィアトレムフィア 319130円/筒トレムフィアの方が高い保険適用に高額医療制度ありがたやーあのニュースが本当になったら2ヶ月に一度31万円払えません無理です。治療が受けられなくなり進行し関節が変形したりしたら保証してくれるんですかね [続きを読む]
  • 高額医療は保険適用外?
  • ひどいニュース高額医療を保険適用外にしたら私は治療が受けられません好きで生物学的製剤をしているわけではありません治療が出来なくなったら病気が進行したり、合併症が出たり考えたくない生物学的製剤のおかげで普通に生活が出来るのに患者の事を考えて欲しいhttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20181009-00000565-san-bus_all [続きを読む]
  • 腫れてる
  • 仕事が忙しすぎてあちこち腫れて痛い膝が腫れていてツンツンしたらギシギシ言った超微熱だしゼェゼェハァハァだしトレムフィアは皮膚には全くだしゆっくり休みたいな明日も頑張ろ [続きを読む]
  • 診察日・生物2回目
  • 本日、トレムフィア2回目前回の激痛で注射やりたくないとぶつぶつ採血、検尿、いつものアンケートを済ませアンケートは先月から片面だけになりました。診察は14時ちょっと過ぎに始まったけど長い私2番だったけど飛ばされ飛ばされ皆さん重症なのか長い長い4番目に呼ばれて痛みは多少と伝えたら凄い笑顔で薬が効いていると喜んでくれました。痛みの箇所の確認指どの辺りが聞かれて答えるそこだけ?全ての指です手首、膝、足首指の触 [続きを読む]
  • ダルぅ
  • 最近ダルい痛いよりダルいダル重い今朝はめちゃくちゃ寒くて手が真っ白け漢方に血流を良くするお薬を服用してるのにこうなるで、仕事中は汗ダラダラ寒暖差がダルさの原因かな?ダルくて休日は横になってばかりだけどダル重の時は足全体が鈍痛と言うか痛い、横になっていても痛い仕事の時は動けてるって思っていたけど動きゆっくりだと気づいたすたすた、しゃきしゃき動きたいな関節の痛みはかなりマシトレムフィアが効いてきたかな [続きを読む]
  • 眼科
  • 2ヶ月ぶりに眼科問診でどうしました?と言われ来なくて良かった?と思ったり診察だけまた、新しい医師診察して、大きな傷はないと言われました。がまた、2ヶ月後ジクアスも処方まだ続きます?先生変わるから嫌統一して欲しい何度か診察受けている先生とガッツリ目があって気まずかった。今全く症状ないから目薬してないのよね無駄してます今回は頑張ってつけようかな [続きを読む]
  • リウマチイヤイヤ期
  • 日常ブログに書いていた記事書いたことを忘れ他の記事を探していて見つけたこんなこと思っていたんだなリウマチイヤイヤ期だったのかな?今はリウマチと乾癬性関節炎の両方の診断だったり、乾癬性関節炎だけだったりな感じですが何でも来いな感じです。リウマチイヤイヤ期 [続きを読む]
  • 民間療法反対
  • 民間療法反対で〜す。そんなに薬の副作用嫌ですか?怪しい治療にのめり込み治療しないで悪化したり合併症がでたりする方がめちゃくちゃ怖いと思う確かに副作用は嫌よ吐き気とか私は吐き気が耐えられないだから吐き気が出たら服用やめちゃうけど別の薬に変えたりして治療する治療法が対症療法でもなんでもあるならやるべき私は民間療法や怪しい治療ほど怖いものはないと思っています。私の病気でも様々な怪しい治療法が出回っていて [続きを読む]
  • トレムフィアその後
  • トレムフィアその後昨日は不調でした(>_朝、ちょっと起きるのが遅くなりお薬を先に飲んだら激しい胃痛以前はよくありました多分鉄剤の仕業です午後はお腹の調子が悪くゆるゆるでした。これもしばらく前からこんな感じどちらもトレムフィアの副作用ではなさそうです。良かった。 [続きを読む]
  • 診察日・生物1回目
  • 今日は新しい生物に変える予定採血、採尿を済ませて座っていたら私を呼ぶ声がお久しぶりなリウマチ科の看護師さん私を見かけると必ず話しかけて下さる素敵な看護師さんです。お肌を心配してくれてありがたいです。リウマチ科珍しくリウマチ科予約時間内に呼ばれました。仕事が忙しく痛いと伝え生物の話しこのまま行くか変えるかヒュミラ、レミケードの話し前に嫌な思いもしているのでトルツ、コセンティクス、トレムフィアの話しコ [続きを読む]
  • ヘルプマーク
  • 市役所の福祉課でもらってきました。何かあった時のために生物をしているので事故や災害にあった時にスムーズに対応してもらえるようにもらってきました。多分ヘルプカードもついてます。何を書こうかな病名、病院名、生物使用かな仕事、コンビニ、スーパー行く以外は引きこもりだし電車もあまり乗らないし何かの時のお守りかな [続きを読む]
  • 痛いよ
  • 朝、仕事を開始して直ぐに膝がダルく重くなり痛い足の裏もダルい痛い、踵も痛いで、午前中はずっとゆっくりゆっくりよたよた歩きでした。午後は多少マシになりました。久しぶりにこんな感じ立っているのも辛いセグウェイに乗って移動したいと思ったりでもセグウェイに乗っているのも辛いかも笑歩くの嫌こんなに辛いのは久しぶりかも手の痛みも普通にあるし明日仕事休みたいな無理だから遅いと怒られても自分のペースでやることにす [続きを読む]
  • 後1日
  • 今日行けば1日休み休みじゃないけど母の付き添いで行かなければならないだらだらしたい指(第一、第二)、手首、膝、ふくらはぎ、踵、足の裏が現在痛い激痛じゃないからなんとかなってるけどう〜んもし、指定した時間誰かと交換できる機能があれば家族の誰かと2時間でいいから代わりたい代わったらきっと痛すぎる、激痛、動けない、歩けないと言うだろうなこの、病気からくる?ダルさや疲れわかってくれるかな?私、痛みに慣れたのか [続きを読む]
  • 5年が経ちました。
  • 今日8月2日で何かになって5年が経ちました。早いような遅いような8月2日に整形外科からの紹介状を持ち今の病院へ最初の診断は乾癬からくる関節炎いつしか関節リウマチに変わり乾癬の悪化に伴い皮膚科の受診を希望乾癬完全に忘れ去られていました笑そして今、乾癬性関節炎と関節リウマチの両方あるかな?の診断です。関節リウマチにしか効かないお薬が効いたのでリウマチもあると乾癬事態は7年くらい尋常性乾癬と診断されたのも5年 [続きを読む]