sonkun62 さん プロフィール

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sonkun62 さん: 周期性発熱症候群 (PFAPA) 空の色
ハンドル名sonkun62 さん
ブログタイトル周期性発熱症候群 (PFAPA) 空の色
ブログURLhttps://ameblo.jp/sonkun62/
サイト紹介文3歳になる息子と5か月になる息子がいます。 長男は周期性発熱症候群 PFAPAです。
自由文3歳になる息子と5か月になる息子がいます。
長男は周期性発熱症候群 PFAPAです。
情報がまだまだ少ない世の中ですが、同じ病気で頑張ってる方々と
情報交換ができればと思っています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供14回 / 365日(平均0.3回/週) - 参加 2015/10/13 23:58

sonkun62 さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 毎回同じ事しか書いてない…
  • 毎度お馴染みのブログになってしまった。20日目で熱。1日目。次男に体温計を無くされて熱が測れず、新しい体温計を旦那に頼み中。オデコの熱さを手で測る。37.8度くらいかな。よく、シャリを全て同じ230粒にできる職人とか餃子のアンをおんなじグラムにできる職人とかいるけど私も毎度毎度 オデコ触ってると「オデコ触るだけで熱をピッタリ当てる名人」になりそう。いつまで続く周期熱。この病気が10歳くらいで自然完治とかじゃな [続きを読む]
  • 熱!でも1日で下がりそう
  • 21日目にしてまたまた熱9月24日夜中1時 38.4の熱25日 38.4前後の熱がでる。口内炎あり。そして夜中になると熱が下がり、26日今現在 14時 熱が出てません。周期は変わらないけど熱の間隔が縮まってます。今のところは。今日は幼稚園お休みしたけど特に行事もなく良かった。。どうか、お熱上がりませんように! [続きを読む]
  • 発熱 間隔縮まず
  • またもや発熱。8月13日に発熱してから21日後の今日。9月2日にして発熱かあー。私の生理より周期短いし。はあ。。間隔のびてない…。「ママ、寒くて寝れないよ」と半べその息子の手を握ってあげて息子の大好きな子守唄をYouTubeでかけてあげる。「この歌大好き」といいながら私にしがみつきながら寝ようとする息子を見て自然と涙が出てしまう。昼間は元気だった息子前触れもなく突然くる熱、またいつもの熱かとは思ってもやっ [続きを読む]
  • 20日目発熱
  • 前回、熱が出てから20日目にて発熱。ダメだ…全然間隔が空かない。たまに もしかしたら重い病気が隠れているんじゃないかとネガティブな気持ちになってしまう前回、幼稚園最後の盆踊りについて。熱は4日間続いた。上がったり下がったりを繰り返す。盆踊り1日目は全然ダメで行けず。次の日36.5になる。このまま下がれば行ける!お昼寝37.3。微妙…夕方37.0 いける!!!平熱が36.8の為若干高いが平熱ライン!念願の 念願の盆踊り [続きを読む]
  • 発熱 周期 21日間
  • 発熱しました。7月3日に発熱し、5日にステロイド飲ませて朝解熱。朝一で息子が 「 ママー!僕熱が下がったよー!みてみて熱なぁい?」と嬉しそうに自分のおでこを触りながら私のベッドにまたがってきた。「うん。熱ないね。」という私。だけど内心は複雑な気持ち。。なぜならステロイド飲ませて下がったからpfapaだろうけど、周期が短くなる。。。なんでステロイドで下がって周期が短くなるの?ステロイドで数時間で下がって周期 [続きを読む]
  • 今回はひどかった 記録
  • 記録記事です。7月3日 夜 38.0 すぐにタガメット再開7月4日 朝から夜 38.67月5日 朝38.6 夕方39.2鼻水、咳なし 喉に白い膿 近くの病院へいき血液検査 炎症反応さほど高くない。恐らくpfapaだろうとのこと。夜40度 アホみたいに元気 てか熱のせいでアホになったんじゃないかと心配する。タガメットを飲んでる時はこんなに熱が長く高く出た事がないから仕方なくステロイドを飲ませる。21時朝には解熱。=pfapa決定その後熱なし。あ [続きを読む]
  • 熱再びやってくる
  • 息子、久しぶりに熱がでるタガメットをやめてから2か月ほんと突然おとずれる熱やっぱり薬をやめるのはまだ早かったかな。でも数日前に次男も熱を出してたから感染症の熱かな? いや、pfapaの症状にも似てる風邪かな?pfapaかな? んー風邪…?もおおおどっちかわからない!!だから考えるのやめて 幼稚園で流行ってる溶連菌だったら抗生剤必要だしとりあえず病院行って検査してもらおう。そしてもしかしたらpfapaかもしれないし、 [続きを読む]
  • タガメット止めました!
  • 23日は受診日でした。先生「どうですか?お熱出てますか?」私「最近ずっと出ていないんです!」先生「良かったですね。どうしますか?一回お薬やめてみます?」私「はい!挑戦してみようかと思います!」先生「5歳かあ…まあ、、ちょっと早すぎる気もするするけど、挑戦するのは全然いい事ですしー」若干 先生苦笑い…私「えっ!早すぎるんですか!?そうなんですか?!どうしよう…」不安になる…先生「じゃあ一カ月分出してお [続きを読む]
  • タガメット やめられるか…
  • 息子、そんくんの最近について前回から熱はまだ出ていません。pfapaを発症して4年がたとうとしています。それからずっと飲んでるタガメット。発症した当時の日記を見てみると、苦労の連続が書いてあった…その時の気持ちを思い出すと涙で溢れ胸がギュッと苦しくなります毎晩寝ている息子のおでこを触るのが日課になり、だんだん孤独な気持ちになったり、苛苛したり、辛いのは息子の方なのに私が負けて泣いてしまったり。。pfapa [続きを読む]
  • その後の熱
  • ないです。熱出てません!前回のブログ以降出てない。冬はやはり熱が出るなぁ。pfapaはどうやら免疫力低下すると発症するらしく、主治医も冬はよく出るこ多いといってました。それでも息子は年々良くなってきて、一年前の冬は二週間おきだったのに今年の冬は1カ月に一度 出ても2日くらい。もしかしたらpfapaじゃなくて風邪だったのかなあ。それだと嬉しいけど、タガメットやめたらまた熱が出たらショック。今年から年長さんになり [続きを読む]
  • 記録 生理的にくる発熱
  • 記録の為のブログです,2月2日大量の鼻水鼻づまり そこからくる咳と口内炎 からの熱 37.7度ここ最近生理的に周期が来てる。熱の割には凄くげんき。インフルエンザは今のところ幼稚園でもいなく、やや迷い次の日も熱なら病院を考える。2月3日朝から昼まで熱は下がるが、鼻水がある。夜 38度2月4日 熱が下がる一ヶ月前も同じような症状の為、多分PFAPAかなと。夏にあれだけあいたから もう完治も近いかと思ったのに… やはりまだまだ [続きを読む]
  • 再びお熱 あがったりさがったり。
  • あけましておめでとうございます。 記録:早速ですが息子 お熱でた。 1月1日 夜中23時ごろ寝苦しそうにして体が熱い熱:37.81月2日 朝には熱が下がる昼:37.5夜37.81月3日 すべての予定をあきらめる。朝から夜平熱 近くの病院 インフルエンザ マイナス熱の期間は約24時間といったところ。 うーんここ1ヶ月間隔になってきてる。 今回は咳と鼻水もあるから風邪かな?  病院にいくのが恐怖で仕方なくて躊躇。 恐れている [続きを読む]
  • 熱!!
  • 次男くんとお出かけしようと 毎日毎日 繰り返す相撲ニュースがやってるテレビをボーっとつけながらなんか化粧のノリが悪いなと化粧をしていた時突然電話がなる幼稚園からだ。胸あたりの筋肉がキュっと縮む感覚がしたよ「ソンくん、お熱が38度でました」ガーン…マジですか。。グッタリしている息子の顔が浮かぶあああああ!しばらく熱なんてなかったからすっかり忘れてた自信ついて色々と計画立ててた。この時期の熱は嫌いだイン [続きを読む]
  • 周期性発熱 で遺伝子検査
  • 久しぶりにブログです。おかげ様でお熱は4カ月空いています。去年の今頃は2週間に一度熱が出てて病院も何度も何度も行き、自ら調べた資料を持って病院も変えてやっと今の先生に出会い、落ち着きも出てきた。遺伝子検査は4カ月待って、結果はエクソン2(E148Q)との異常あり、やや地中海熱にひっかかっていたから心配はあったけど、日本人の五人に一人はこの遺伝子を持っているとの事であまり地中海熱はきにする必要はないとの事で [続きを読む]
  • pfapaとヘルパンギーナの違いとは?
  • 息子、昨日高熱 39度なんだかいつもよりだるそう症状は 1時間に一回程度の軽い咳喉の痛みはなし発熱39度喉が荒れて気泡みたいなニキビみたいなのが扁桃腺の上にできる熱のため吐く近くのpfapaがあまり知らない病院に行き、溶連菌はマイナス 結果はヘルパンギーナに間違い無いと。私「pfapaを持ってるんです。月に一回とか熱が出るのでその可能性はありますか?」←ダメ元で聞いてみる先生「pfapaはなんにも症状はでないですが [続きを読む]
  • 次男 熱が下がらず
  • 今日は次男について。次男が熱、咳、鼻水で今日で4日目だけど38度から39度をいったりきたり。3日目で総合病院で血液検査とレントゲンで異常なしだから 抗生剤はなし。4日も高熱が下がらないってあるんですか?CPRも問題ないのに熱が下がらないのは他に原因はあるのかな?ちなみに川崎病の症状はとくにないです。明日また病院で診てもらおう昨日大丈夫でも今日肺炎になるとかもあるのかな?ぐずりが半端ないから私もクタクタ [続きを読む]
  • 1ヶ月すぎる
  • タガメっトの量を増やしてから熱も1カ月を過ぎました。薬の効果は凄いだけど、いつくるかわからないこの病気旅行の予定も、キャンセル発生する予約も怖くてなかなか行けない…唯一風邪を引かず元気でいるのが救いだよね病院も転々としたけど、今の病院で良かったのかなあと。そして次男はあと2日で 2歳になります元気でいることが当たり前なんだけどそれが一番幸せなんだと感じる今日この頃。。さて、ブログを書くと熱が出るジン [続きを読む]
  • 2週間周期→1ヶ月に延びた
  • タイトルにある通りですがタガメットの量で2週間周期だったのが1ヶ月にのびて 只今発熱中朝 37.2微妙…ただ今日は次男の英語があるし息子…幼稚園に行ってほしい…葛藤したがとりあえず行ってもらいお昼に帰らせるようにした帰ってきて熱を計る昼間 38.0チーン…やはりきたか…でもタガメットで1ヶ月に延びたからまあいいか。。しかしなんでいつもよりによって週末に熱が出るんだろ熱を出した当初は泣いてばかりいたけど結構慣 [続きを読む]
  • タガメットの量を変えてからの変化
  • 息子1ヶ月前からタガメットの量が少ない事を指摘され、量を0.6グラム増やした増やしてから二週間後発熱…期間変わらない〜でもまだ二週間だから仕方ないかなと思う3月17日夜 38.03月18日朝 37.6昼、夜共にキープ。19日解熱 ステロイド未使用それから明日で三週間が経ちますが今のところ熱出ていません。今までのタガメットの量に問題があったのかなといまの現状では判断しています。あと季節?とにかく安心。明日あ [続きを読む]
  • 遺伝子検査してきました!やっと・・涙
  • 大江戸線にある大学病院へ。 今日は受診日だったのではじめていってきました。 予約したのに待つこと2時間半。待ちすぎた。大学病院ってこんなに待つんだね でも御茶ノ水にあった病院はそんなに待たなかったのに。 そして病院を振り回されること6回目にしてやっと遺伝子検査ができました。 地中海熱だと腹痛や関節痛が伴うものだと思ってたけど PFAPAと同じ [続きを読む]
  • ダメだなぁ。。周期熱
  • 久しぶりのブログだけど、お熱の方は順調に二週間起きにきています今計ったところ38.7度 ダイアップも使うかあ…。今日はディズニーランドに行く予定がまあ仕方ない。。毎回くる周期熱に、毎回もっと周期あくかもと期待する私 見事に裏切られる…そして、遺伝子検査をしたいと主治医に相談して2ヶ月…未だに病院振り回されてます主治医に招待状を書いてもらい大学病院の専門医に受診二回してまた主治医に戻され、やっと遺 [続きを読む]
  • pfapa 症状
  • 変わらず20日周期で、3日間38度前後の熱が続いている。教えて下さいー。最近ちょっといままでと違うんです、20日周期で熱だけ。元気はあって扁桃腺め赤くなくて口内炎もなし。1番が、、今日プレゾニンを飲ましたのに下がらない!感染症、インフルエンザもマイナス。これってpfapaじゃなくて地中海熱?遺伝子検査はまだしていません。プレゾニンでどれくらいで熱はさがりますか?今プレゾニン飲ませて8時間。熱は38度pfapaだと思 [続きを読む]
  • お熱、順調に
  • きてます。その後、息子→次男→息子→夫→私→息子サイクルで熱、、熱、、、熱。。。。 ここ1ヶ月の話でこれ。 ブログ書く暇もなく、熱に追われる日々。そして現在は息子の番。37.5度 今回かどうもPFAPAっぽい。 前回ブログで書いた久しぶりの熱〜から2回ほど周期熱がきて ここ最近の周期はだいたい26日。また戻ってしまった・・・ ただ昔みたいに扁桃腺がめっちゃはれる [続きを読む]
  • 病院なう
  • 息子、今朝から発熱。。症状は目ヤニ、咳、鼻水、熱38度この前まで全然熱なんてなかったのになー。おまけに次男も目ヤニが。二人とも病院へ連れてきた。朝からバタバタしてて私水一滴も飲んでない。お腹空いたな〜。目ヤニが出る病気ってなんなんだろう…次男が熱出ませんように。出る予感大ですがどうか出ませんように。 [続きを読む]
  • 久しぶりの熱
  • 久しぶりの更新です。先日、息子が久しぶりにPFAPAの症状が出た。朝起きて食欲がないから熱を計ると37.8度。熱以外に症状がない事から多分恐らくPFAPAかなと。しかし、その日は4歳になる誕生日会があり、半年ぶりにステロイドを飲ませる→解熱。あぁ、やっぱりきたか。。しかしタガメットを飲ませてから3ヶ月は空いたかな。その一週間前にRSウイルスで熱が出て色んな薬を飲んだ からの中耳炎で更に抗生剤。そう言えば前も中耳炎 [続きを読む]
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