haruru さん プロフィール

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haruruさん: 急性前骨髄球性白血病〜完治をめざして〜
ハンドル名haruru さん
ブログタイトル急性前骨髄球性白血病〜完治をめざして〜
ブログURLhttps://ameblo.jp/haruking2015/
サイト紹介文ある日普通に生活していたら、突然〜急性前骨髄球性白血病と診断されました。完治を目指してがんばります。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供21回 / 365日(平均0.4回/週) - 参加 2015/10/17 20:19

haruru さんのブログ記事

  • 2018.10 外来〜
  • さっき書いたブログ誤字見つけて編集しようとして全部消えしちゃったー!!!というわけで、泣きながら2回目の投稿(大げさ)速攻でいいねしてくださった優しいブロ友さんがいらっしゃるので気を取り直して再投稿ー!今日は3ヶ月ぶりの外来でした。そして、久しぶり(3ヶ月ぶり)だったので外来という大きな目的を忘れすっかり病院に主治医ちゃんと、同日外来の病友と一緒にランチに出かける気分♪で病院に到着、、、、、、(・∀・)診 [続きを読む]
  • 緊急入院から3年〜
  • 今日10月14日は病気発覚記念(?)日です。2015年の緊急入院の日から丸3年がたち4年目突入〜去年も同じ事を考えた気がしますがまだ3年?もう3年??入院の日々の記憶が薄くなってきました〜アムノレイクも今年2月まで飲んでいたのに遠い昔の出来事のような。。。病気になる前と明らかに違うのは自分の身体の基礎体力が落ちている事。←まあ、それは単に加齢によるものなのかもしれないけれどあと、病気前よりも自分に対して甘くなっ [続きを読む]
  • 外来記録〜維持療法終了から半年経過〜
  • 4月以来の外来・定期検診に行ってきました。今回も医師から「次の桜は厳しい」と宣告されながら、そこから奇跡の復活した病友ちゃんと示し合わせた予約での外来です血球達は順調ですがWT1は相変わらず出たり入ったり(基準値50以下)している様子。これに関しては意識して気にしない!としています。主治医はPCに表示して見せてくれようとしているけれど、表示されている数字もあえて見ないようにしています。どちらにしても診察日当 [続きを読む]
  • みなさーん
  • ご無沙汰してます!便りが無いのは良い便り〜という事で病気に関してのブログネタが無いので書く事からは遠ざかり読み専門になっていました〜立て続けにテーブルコーディネート関連のお仕事が入り、あっちゃこっちゃとワチャワチャこなしているうちにどんどん体力もついてきました。昨年の6月(本退院後1年経過ゴロ)はどうだったろう?と振り返ると少しずつ家から出るようになっていたもののまだまだ引きこもりで体力なし!その後、 [続きを読む]
  • 4月外来
  • 維持療法も終了したので3ヶ月毎位の外来で良いとの事でしたが3月の骨髄検査の結果を聞きに+そして病気発病当時の主治医が産休明けで4月から復帰するので会いたくて??4月外来へ満面の笑顔で待っててくれた主治医子ちゃんやっぱり落ち着くわ〜あ!骨髄検査結果は問題なしでした!!次から外来は3ヶ月クールの予定です。そして次の外来は主治医が同じ病友Yちゃんと同じ日にしてくれるようにお願いしちゃったりなんかして確率計算か [続きを読む]
  • マルクはまーるく
  • 人生9回目のマルク(骨髄穿刺)の現場です♪「マルクの麻酔はまーるく塗って」って考えながら、無事終了〜先生によって違うなあ〜主治医ではなく、現在代理担当してもらってる大御所先生だけど、とても丁寧。痛かったら我慢せずってのを何回も聞いてくれる。麻酔が本当にきいてるかの確認も丁寧。とにかく「丁寧」その一言に尽きる!若い先生はブスっ→スパっ→スパっ「鮮度一番」「勢い」でいきますって感じだけれど丁寧さは熟練の [続きを読む]
  • 急ぎ足で
  • ハワイに行ってきました!いとこの結婚式に参加の為息子も一応受験生なので(イチオウです。イチオウ。成績イマイチ〜)塾の勉強も難しくなりつつあり付いて行くのも必死の6年生・・・この結婚式の話を聞いてお誘い頂きこの時期にどうかな〜と思いながら(一応)受験生の母、半年以上悩み?でも結局ギリギリで準備してハフハフ言いながら飛行機に飛び乗り慌ててバタバタ行ってきました〜♪アロハ〜お祝い事ですからね〜行って良かった [続きを読む]
  • インフル
  • B(疑)夜中に突然の悪寒!38℃越え朝も熱は上がったり下がったり〜インフルって「寝ててもそのうち治る」って聞くけど、、、タミフル、イレンザ、イナビルインフルエンザ即効性のある薬があっても初動タイミングを逸すと薬の効果もなくなり結局の所、回復までの期間が延びるのがわかっているので(←経験あり)もしインフルだった場合の初動を誤らない為に、病体にムチ打って病院へ!検査すると「うーんインフルBが??うっすら出て [続きを読む]
  • 平昌オリンピック(羽生選手)
  • ちょっと今更な感じですが。。。 羽生選手の演技素晴らしかったですね。ありきたりな表現になってしまいますが感動しました。 そして直後に話されていた言葉も心に残りました。「本当に自分は恵まれているなと思いながら滑ることができました。」 この自分が「恵まれているな」と感じれとれること、、、とても大切だなあとしみじみ。 素晴らしい才能+私には想像できない量の努力・努力・努力。。。。なのでしょうがその状況の中で [続きを読む]
  • 維持療法終了!
  • アムノレイクでの維持療法8クールすべて終了〜(1月30日〜2月12日)パチパチパチパチ??記念すべき最後の1回(2錠)はいろんな角度から記念撮影してみたり(笑)もう2度と出会いませんように!このタイミングで「病気平癒」のお祓いもしてもらいました。絶対、もう近寄ってきませんように!2015年10月に病気発覚&緊急入院2016年5月に本退院維持療法スタート退院してから今月で1年と9ヶ月が過ぎました。(維持療法は3ヶ月クールx8回)・・ [続きを読む]
  • 中学受験
  • 自分の事よりも中学受験母暮らしが大変首都圏の中学受験は1月〜2月の今頃までがピーク。我が家は小学5年息子で来年受験を控えています。闘病ブログでは病気の事を色々教えて頂いており、「生きる」という究極の問題について日々考えさせていただいています。あたりまえと思っている事があたりまえにこない事。死ぬこと以外はどんなに大変でもそれ以上に大変な事はないと言うこと。今、日常を暮らせているのはキセキ素晴らしいとい [続きを読む]
  • ラスト アムノレイク!
  • ラスト アムノレイクです!3ヶ月クールx 8回の維持療法スタートした時は、うわーーーーー長っっっトンネルナガイ ゴールミエナイーーーと果てしなく感じたけれどトンネル掘り続けて?出口見えてきましたー!今日でアム様5日目今回の副作用は・朝起きた時のあの!なんとも言えない不快感(起きて動き出すと落ち着いてくる)・微妙な頭のシビレ&ボーっとする感じがあるような無いような。くらいでしょうか。薬に慣れるか?!と言ったら [続きを読む]
  • 生命力
  • この記事は私が病院で出会った大切な大切な大切な友人のお話です。自分自身の話ではないので限定記事にさせて頂きます。私が彼女と初めて会ったのは私の寛解導入(最初の治療)で4人部屋にいた時Yちゃんは慢性骨髄性白血病からの急性転化だった。病気素人の私はそれがどれだけのリスクがあるかよくは知らなかった。(インターネットで調べるとわかる話)とても明るく快活なYちゃんだけれどその時、彼女は導入の抗がん剤さえも拒み緩和 [続きを読む]
  • 2018!
  • なんと!!2018年1月も12日になってしまっていますが今年もどうぞよろしくお願いしますずばり、今年は息子(5→6年生)三昧の予感がプンプンしていますが私自身もあまりストレスためることなく中学受験のりき、、、、りたい〜、、、、、すでに2018怒号飛びまくりで毎日闘っています。怒鳴れるのもすべて生きているからこそ。アムノレイク(維持療法)も残りあと1回(1月30日からの予定)最初の治療から3年経ったらリスクもかなり減るとの [続きを読む]
  • 12月外来とお仕事、お仕事〜♪
  • もうかれこれ2週間くらい前2017年最後の12月外来行ってきました〜!血球達は範囲内で大きな乱れは見られず。先月お酒飲み過ぎ?容疑を指摘された肝臓くんはまだ若干範囲外(H)ですが先月より確実に下がっていました下がった理由はお酒を飲んでいなかったから〜というのも私が仕事で遅くなった日主人が料理当番をしてくれてたのですが包丁で指をザックリ削ぎ切り(肉片が取れたらしい)血が止まらず救急病院へ駆け込む事件⁉?が、、、 [続きを読む]
  • 最近の1日
  • 更新出来てないけれど元気に暮らしています!中学受験母と仕事と(主婦)と!主婦は相変わらず手を抜いてるけど(笑)現6年生は最初の入試まで約1ヶ月。仲良くしてる友達の娘ちゃんが6年生で昨日は第一志望当日の動きをシミュレーションしていてウンウンと聞きながら来年の今頃を想像して鳥肌立ててました夜には納期が急なコーディネートの依頼がきてどうしようかなってモンモン考えてたら寝れなくなったー新しい仕事はドキドキします [続きを読む]
  • 渋谷とトンカツ弁当
  • 今日はお仕事ミーティングで渋谷に行って来ました〜!渋谷ですよ。渋谷!!!青山界隈は仕事に必要なアイテム探しで雑貨屋さんへ行くことあるけれど渋谷は何年ブリだ〜って感じ。ワカモノイッパイ!(←この時点でヤバイおばさん)しかも夕方が近づくにつれて人がどんどん増えてたwそして子供の塾のお弁当が間に合わずトンカツ弁当を買って届けました。そのあと「全部食べられなかったから持って帰ってきた〜」と言って塾の鞄からガ [続きを読む]
  • アムノレイクあと2日!
  • 7クール目アムノレイク(維持療法)あと2日!今回は本当に副作用ほぼほぼ感じていません〜。それはそれで効いてるのか!?と心配になるんですけどね。耳だけベサノイドの時と同じ状態かなあ。(ボワンとする感じ)でもこれはもう常態化している気もする。この耳の違和感はアムノレイク休薬期間も多少はある。そして服用期間になるとまた酷くなるような。寛解導入のベサちゃんで初めて??なった時耳鼻科で総点検してもらっても聴覚(聴 [続きを読む]
  • 11月外来 & 第7回維持療法
  • 11月外来行ってきました〜!といっても1週間前。引き続き主治医子ちゃん産休不在で大御所代理ドクターによる診察これまでの先生は何も言わなくても血液検査の結果は「紙ベース」でくれてたのでそれがフツーなのかと思って何も言わなかったらもらえなかった!診察時一緒にPC 画面で白血病関連のところに何もなさそうというのは確認したけれどγ−GTP(肝臓)にHがついており「お酒飲んでますか⁉?」「はい〜、、、」「まさか??⁉? [続きを読む]
  • また一歩
  • 11月スタートですね〜一歩一歩冬が近づいてきましたね〜。寒いのが苦手ー行動範囲が狭くなります〜一人暮らしの時は冬になると痩せていました。←外に出たくなくて食料が枯渇して退院時マイナス6kgだったのがすっかり元通りになりさらにプラス蓄えてヤバイ療養という口実で家でゴロゴロゴロゴロナマケ主婦してたツケが見事にぜい肉となってカタチある結果を示しています。。。髪の毛はスッカリ元通りと言って良いと思います〜そん [続きを読む]
  • 秋晴れ
  • 久々の秋晴れの朝!また11月に入ったら維持療法なので今は活動期間!?デス。次の仕事のコーディネート考えてます♪みなさまも良い1日となりますように!!このゴールドカボチャ100均ですよー最近は100均探にもお宝ザクザクですよねー。 [続きを読む]
  • おわかれ
  • あの病室で過ごした7か月間ほとんどの時間を隣のベッドで過ごしたお姉さん。病院で迎えた2016年の初日の出もデイルームから一緒に見たっけ。「こんなはずじゃなかった!プンプン」って言いながら。。。 主治医もずっと同じ退院の時期もほぼほぼ同じ 外来も同じ曜日の同じ先生なので待ち合わせしてなくても行くといつも診察室の前でちょっと壁に寄りかかって待ってる後ろ姿を見つけてた。いつも話が盛り上がり過ぎて診察に呼ばれて [続きを読む]
  • 台風
  • うわーーーうすうす予想出来てた事だけど朝起きたら「今日は台風で警報が出ているため学校は休校となります。」と学校からメール。また1日勉強だー土日でもう煮え煮えだったから学校行って欲しかったのが本音だー(親も疲れたぞー)台風これからのみなさまお気を付けてお過ごしくださいね。 [続きを読む]
  • あの日から2年
  • 2015年10月14日 病気発覚→緊急入院から2年が過ぎましたなんとかここまできました。 血液学的寛解は寛解導入療法後 確認(2015年11月)分子学的寛解は1回目の地固めの後 確認(2015年12月)なので完全寛解してから、、、というのはもう少し先かなあれからもう2年?まだ2年??私の感覚ではまだ2年??かなあもうずいぶん前の事のようにも感じてきました。「cancer gift」よく聞く話ですが病気になったからこそ得られたものもたくさ [続きを読む]