ルッコラ さん プロフィール

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ルッコラさん: SLE NOTE〜膠原病患者ルッコラのブログ〜
ハンドル名ルッコラ さん
ブログタイトルSLE NOTE〜膠原病患者ルッコラのブログ〜
ブログURLhttp://slenote.blog.jp/
サイト紹介文膠原病患者の治療や日常生活のブログ。症状はSLE(全身性エリテマトーデス)&シェーグレン症候群。
自由文2011年夏に血尿が出たことをきっかけに、血液検査。膠原病の疑いがもたれてから、定期検査を続ける。 2015年、日頃からよく起きては消えていた皮膚炎の悪化を機に、皮膚科、眼科、内科で検査&検査な日々。 2015年6月、膠原病のSLE(全身性エリテマトーデス)とシェーグレン症候群の疑いのため検査入院。 2015年7月より、SLEの治療のため2ヶ月の入院生活開始。現在は、通院しながら自宅療養中。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供332回 / 365日(平均6.4回/週) - 参加 2015/10/22 22:10

ルッコラ さんのブログ記事

  •   ルッコラの日常 10月18日
  • ■薬◎1日の薬量:プラケニル200mg×2 朝:プラケニル200mg×2 ■食事朝:ヨーグルトパン昼:牛丼(牛肉、玉ねぎ)夜:ごはん鮭の南蛮漬け(鮭、玉ねぎ、ピーマン、にんじん)しめじとほうれん草のおかか和え豆腐と長ネギとわかめの味噌汁■運動腹筋0回足上げ0回かかと上げ0回スクワット0回■体重測定を失念■間食チョコビスケット☆★ランキングに参加中★☆にほんブログ村人気ブログランキングへ [続きを読む]
  • イムラン50mg週に3日服用→週に2日服用へ ルッコラの日常 10月17日
  • 本日は、2ヶ月ぶりの外来デー。診察の間が2ヶ月あいたのは、退院後初めてのことなので、少しドキドキする。今回は、いつもの血液検査に加えて尿検査も行った。結果は、若干の悪化はみられたものの現状維持。(詳しい検査結果は下部へ記載)9月に2週間くらい旅行に出ていたこと旅行の途中で、胃腸炎に近い症状を起こしたこと旅行後、皮膚炎が発生したが、今はおさまっていることをドクターに報告した。SLEの活動が活発になると、下 [続きを読む]
  • タイのあるある「お釣りを持っていない」問題  ルッコラの日常 10月16日
  • このブログでも時々、書いているタイのネット注文配達事情。日本と同じ様にはいかない、とはわかっているものの、注文したものが無事に届かないという事態には困ったモンだ。と、tescolotus、topsmarketの通販の利用を経て、行き着いたのが「HappyFresh」アプリを使ったサービス。お買い物代行&配達サービスといったところだ。(関連記事:「「HappyFresh」に期待大  ルッコラの日常 8月30日」)1度使って好印象だったので、その [続きを読む]
  • 平和な午後  ルッコラの日常 10月15日
  • 今日になると冠水の状況はだいぶ落ち着いている様子だ。地下に駐車場があるマンションなどは、片付けに追われていると聞いたけれど、道路は、いつも通りの交通量という印象だった。午後は、住まいの共有スペースにあるプールサイドに行き、夫と一緒にビールを飲みながら読書&昼寝をして過ごした。2人ともプールを目の前にして、1Mも泳がない、そもそも水着を着ないで寝転ぶだけ、という怠惰っぷり。泳ぐなら、ビールは飲んじゃダメ [続きを読む]
  • 大雨で冠水  ルッコラの日常 10月14日
  • 朝、バンコクの街が冠水していることを知った。前の晩に雨が降っているなあ、とは思ったのだが、「いつものこと」という認識であまり心配していなかった。雨音も相当だったのだろうが、私も夫も目が覚めることなく、朝まで熟睡(笑)自宅の周辺は、比較的、冠水になりやにくいエリアらしいのだが、窓から見える車は、水に浸りながら走っていた。夫は仕事に出かけ、私は昼から美容室を予約していたので、出かけた。私が出かけるとき [続きを読む]
  • フライパンのふた問題  ルッコラの日常 10月13日
  • 先日、バルスしてしまったフライパンのふた。(関連記事:「いつもの!  ルッコラの日常 9月30日」)今日は、ハンバーグを作りたいなーと思ったので、ふたが必要!と思って買ってきた。うちのフライパンはティファールの28cmのタイプ。同じくティファールの28cmのふたを買ってきたとのに、微妙にサイズが合わない。ふたがしっかりフライパンにしまってくれないのだ。かろうじて、ふちにはのってくれて、なんとなくしまった状態に [続きを読む]
  • 自分に合った睡眠時間  ルッコラの日常 10月11日
  • 前日は、寝るのが遅くなってしまい、朝、起きたら眠いこと眠いこと。何せ、昨晩は、夫が帰るまでGの居どころを見張っていなくてはならなかったので、お風呂に入る時間も遅くなってしまったのだ。だったら、自分でしとめんかい!って、ところなのだが。いつも朝食を取らない夫には、コーヒーだけ淹れているのだが、今日はそれもせず、「行ってらっしゃい」の言葉だけで、さっさと二度寝に入った。10時台に一度起き、もう一度寝て、1 [続きを読む]
  • ダラダラの代償か  ルッコラの日常 10月9日&10日
  • まだまだ続く、私の怠惰モード。普段からこれといって何もしていないのだが、掃除や食事作りだけはしている。というか、それが私の1日の中で、メインイベント(笑)しかし、この2日間はそれもしていない。夫が2日連続で急な会食が入り、夕食は自分の分だけおかずを買って、お米を炊くだけだった、というのもあるけれど、なんだか他のこともやる気がしなくて、ソファでダラダラ。そしたら。。。そんなダラダラモードの歯止めをかけ [続きを読む]
  • 近況と健康診断結果  ルッコラの日常 10月6日〜8日
  • ここ数日はブログを更新する時間がない程、忙しかったわけでもなく、また、体調が悪かったわけでもなく、ただただなんとなくサボっていました。笑二度寝したり、寝坊したり、昼寝したり、と寝ている時間がやたらと多くて、飲み食いに関しては積極的で、ただ意味もなく、より一層怠惰に過ごしておりました。いつもの数値的な記録は下部にまとめて記載し、健康診断の結果について、記録を残してみたいと思います。異常や見解があった [続きを読む]
  • 今月もピタリ賞  ルッコラの日常 10月5日
  • 前日のおやつドカ食いといい、今朝の腹痛といい、さてはと思ったらやってきました。生理です。先月から実に28日後、今月もピタリ賞です。ルナルナ先生の予測日は10月8日でしたが、先生より正確な周期になりつつある。(関連記事:「まだまだ続く海外旅行保険の話  ルッコラの日常 9月7日」)長年30日から45日と周期の振り幅があったので、ルナルナ先生はその平均をとって予測しているのだと思われます。ただ、今回はここ数ヶ月 [続きを読む]
  • 黒服モード再び  ルッコラの日常 10月4日
  • 日本では、中秋の名月が見られるかどうか、天気予報でもしきりに語られていたようだが、こちらは雨が降りがちな重い空だった。そろそろ雨季も終わってくる頃だが、最後の降り納めでもしているのだろうか、ここのところ、雨が降る頻度が高い。それと、もうひとつバンコクに変化が。ふと、買い物をしていて気づいたのだが、洋服関係のお店のディスプレイが黒ずくめ。「あれ?今秋冬のトレンドカラーって黒一択ではなかったような・・ [続きを読む]
  • やはり健康診断は体力勝負  ルッコラの日常 10月3日
  • さあ、今日は健康診断の日。夫も今日、申し込んでいるので、一緒に病院に向かった。8時の予約はしているものの、7時からの受付開始で受付順に案内されるとのことで、7時30分頃着くように行ってみた。昨年もバムルンラード病院で健康診断を受けた夫によると、8時すぎると一気に混んでしまって、終わりが14時近くだった、とのこと。少し早めに受付を済ませたおかげか、途中まで長く待たされることなく、サクサクと進行していたのだが [続きを読む]
  • バンコクで初めて受ける健康診断  ルッコラの日常 10月2日
  • 明日は、健康診断だ。タイで健康診断を受けるのは初めてなので、ドキドキする部分もあるが、内科の問診をする先生は日本人だし、受付にも日本人の方がいるようなので、こころ強い。検査のために、12時間の絶食が必要なので、夜は19時までに夕食を済ませた。水のみ飲んでも構わない。療養生活中は、お酒も週2回程度にしていたはずが、最近は、ビールをほぼ毎日飲んでいたので、ここらで断酒のいい機会となった。健康診断と合わせて [続きを読む]
  • アピールの結果  ルッコラの日常 10月1日
  • 今日は起きたら、13:00すぎ。やってしまったー!!夫は、長期休暇あけの1週間且つ、夜中に緊急呼び出しがあって出かけたり、と寝不足気味の1週間だった。月曜から土曜までみっちり働いたので、寝てしまってもわかるのだが、私といえば、昼寝しがちな1週間だったのに、どうしたことか。起きてからは無駄に夫の前で掃除をしてみたり(笑)、「今日は疲れていたら、無理に外食しなくていいからね、私用意するからね」と「挽回しますよ [続きを読む]
  • いつもの!  ルッコラの日常 9月30日
  • バルスだ、どうとか言っていたら、今日は、フライパンのふたをバルスしてしまった私。フライパンにふたをするつもりが、勢いよく床に向けてふたを放ってしまったために、文字通り、粉々になったガラスがキッチンの床に飛び散った。いやー、片付けるのなかなか大変だった。ぐすん。動揺してか、日々の食卓でレギュラーをはっていたお皿の縁も割ってしまって、サヨナラするはめに。壊れ物の季節です・・・。何か焦っているのかしら? [続きを読む]
  • 祭りには参加しなくとも  ルッコラの日常 9月29日
  • このブログツールは、ライブドアのものを利用しているのだけれど、ライブドアニュースにこのような記事が。「天空の城ラピュタ」恒例の「バルス祭り」前回のツイート数を下回るhttp://news.livedoor.com/article/detail/13684298/「前回のツイート数を下回る」といいつつ、それでもすごい数ですよね。以前このブログにも書いたように、私もラピュタファンであり、かつては熱烈な入れ込みようで、作品中の全セリフをブツブツとつぶ [続きを読む]
  • 飲み忘れも飲みすぎも  ルッコラの日常 9月28日
  • イムランを月・水・金曜日の週に3回服用することにしているが、うっかりと今日も飲んでしまった。朝は、すっかり水曜日だと思い込んでしまったのだ。なので、明日はイムランの服用をお休みし、土曜に服用し、今週は週に4日服用した、ということにしたいと思う。今回の間違いは大きな影響はないと思うけど、それにしても薬なんだし、気をつけなきゃな、と思う。■薬◎1日の薬量:イムラン錠50mg プラケニル200mg×2 朝:イムラン錠 [続きを読む]
  • そろそろ健康診断を  ルッコラの日常 9月27日
  • 「そろそろ健康診断を」とタイトルを書いてみて、「ん?なんかこのタイトルに覚えがあるような・・・」と思い、自分のブログを自分で検索してみると、ありました↓(笑)(関連記事:「そろそろ健康診断を  ルッコラの日常 6月7日」)6月にもんでいたのに、もう9月末。というかもう10月になりますよね。いい加減、行動にうつさねば、と具体的に検討してみた。バムルンラード病院の健康診断パッケージhttps://www.bumrungrad.com/ [続きを読む]
  • 旅行お役立ちグッズ  ルッコラの日常 9月26日
  • 私は時差ボケもあまりしない方だし、旅行中もよく寝ていたわりには、今日は眠気が続いていて、11:30から13:30まで昼寝をしてしまった。でも、スッキリしたのでよしとします。旅行を振り返りついでに思い出したのが、sim2fly。(http://www.ais.co.th/roaming/sim2fly/en/)アジア、ヨーロッパで使えるプリペイド式simカード。15日分、4Gで容量も十分で899B(約3,000円)これは使ってよかった。(関連記事:「AISのSIM2Flyを入手  ル [続きを読む]
  • 日常生活へ  ルッコラの日常 9月25日
  • さあ、今日から日常生活へ。昨日は、羽田を18:00台のフライトで発ち、0:00台にこちらの部屋に着いた。なんやかんやと片付けをして寝たのは2:00すぎ。今朝は7時に出発した夫。夜は食事会などもあり、長い1日となる。なかなかハードなスケジュールだ。ならば、夕方につく便で帰ればよいのかもしれないが、そうすると日本を早い時間に出発しないといけない。午後、ゆっくり出発というのは、私の身体には楽だ。ありがたいなあ〜、と思 [続きを読む]
  • 海外旅行保険の話の結末 ルッコラの日常 9月8日
  • 結果として、アリアンツの保険には、加入出来なかった。「審査の結果、残念ながらご希望に沿えません」といった返信だった。 仕方ないか。保険会社にとっては、持病がある人間はリスクなわけだし、彼らもビジネスだし。 と、頭ではわかっているが、審査の結果、自分の希望が通らないってこと自体に何だかテンションが下がった。 結局は、World Nomadsの保険に加入した。持病に関する治療費は、保険適用外、とサイトにも書 [続きを読む]
  • まだまだ続く海外旅行保険の話  ルッコラの日常 9月7日
  • 予定通りに生理がやってきた。ルナルナ先生、ピタリ賞!!飛行機の移動前に来てくれてありがたい。長年、「いくらルナルナ先生でも、ピタリ賞は絶対無理」と断言出来るくらい、生理周期が安定しなかった私。30日から45日くらいの振り幅があった。この生理不順のせいで、SLEの診察に関しても、検査日をずらしたり、または検査当日に生理になって翌週また来る羽目になったり、としてきた。それが、療養生活2年経過した今、見事に周期 [続きを読む]
  • 持病持ちの海外旅行保険の話続き  ルッコラの日常 9月6日
  • 保険のことが心配で夜も眠れない・・・どころか、眠くて眠くて、二度寝して起きたら昼の12時でした(汗)昨日も書いたように、今週末からの旅行に際して、海外旅行保険の加入に気を揉んでいる。(関連記事:「海外在住かつ持病持ちが海外旅行に行くときの保険の問題  ルッコラの日常 9月5日」)JALの問い合わせ窓口に連絡すると、詳しいことは「海外総合サポートデスク」に確認するように、とのことで、そちらの電話番号を案内さ [続きを読む]