ルッコラ さん プロフィール

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ルッコラさん: SLE NOTE〜膠原病患者ルッコラのブログ〜
ハンドル名ルッコラ さん
ブログタイトルSLE NOTE〜膠原病患者ルッコラのブログ〜
ブログURLhttp://slenote.blog.jp/
サイト紹介文膠原病患者の治療や日常生活のブログ。症状はSLE(全身性エリテマトーデス)&シェーグレン症候群。
自由文2011年夏に血尿が出たことをきっかけに、血液検査。膠原病の疑いがもたれてから、定期検査を続ける。 2015年、日頃からよく起きては消えていた皮膚炎の悪化を機に、皮膚科、眼科、内科で検査&検査な日々。 2015年6月、膠原病のSLE(全身性エリテマトーデス)とシェーグレン症候群の疑いのため検査入院。 2015年7月より、SLEの治療のため2ヶ月の入院生活開始。現在は、通院しながら自宅療養中。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供203回 / 365日(平均3.9回/週) - 参加 2015/10/22 22:10

ルッコラ さんのブログ記事

  • パスポートは取り出せたけど  ルッコラの日常 7月19日
  • 金庫の話、続き。結論から言うと、パスポートなど諸々、中にあったものは取り出すことは出来た。が、金庫そのものは直らず。現在は、「中身が空の、開かずの頑丈な箱」として部屋に置かれている。なんと今日、来てくれたスタッフは昨日と同じ人だった!(笑)てっきり、昨日見た所では解決出来ないから、より専門知識のあるスタッフに依頼するという流れだと思っていたのだが、単に昨日は下見、本日は道具を持ってきて対応、という [続きを読む]
  • 金庫が開かない! ルッコラの日常 7月18日
  • 金庫が開かない!という、新たなトラブルが発生した。以前、金庫が閉まらないトラブルが起きて、修理してもらったことがあった。そのときは、「閉められない金庫なんて、ただ重いだけの箱じゃないの!存在意義なし!!」と思ったものだが、「閉まらない金庫よりも、開かない金庫の方がよっぽど困った代物なんだ」ということを今回思い知った。とほほ。今の住まいには、よくホテルに設置されているような、暗唱番号式の金庫が備え付 [続きを読む]
  • さらなる減薬にトライ ルッコラの日常 7月17日
  • 本日は、内科の診察日。いつもの通り、血液検査→診察の流れだ。検査結果は、ほぼ横ばい。(詳しい検査結果は下部へ記載)そして、さらなる減薬にトライすることにした。検査結果の数値としては、基準値の圏外なものは相変わらずだけれども、大きく変動しているわけではないことから、安定、とみなしてみる。イムラン錠50mgを週に2日服用→週に1日服用※8月6日〜の週から・減らしてみないと、どこまで減らせるかわからない・減らし [続きを読む]
  • 心が動いた1ヶ月 ルッコラの日常 7月13日〜16日
  • 日本は暑い日が続いているようですね。人間の体温以上の気温を記録しているところも多いようで、驚くばかりです。もはや、タイの方が涼しいくらいでしょうね。ここ最近のバンコクは、最高気温30〜32℃、最低気温26〜27℃くらいです。私が子供の頃の夏は、今のバンコクくらいの気温だったような気もします。皆さま、お身体にはお気をつけくださいませ。さてさて、ワールドカップも閉幕してしまいました。私は、特別に、サッカーファ [続きを読む]
  • 想像力と思いやり ルッコラの日常 7月10日〜12日
  • 水曜日にNHKの番組『あさイチ』で取り上げられていた「ヘルプマーク」http://www1.nhk.or.jp/asaichi/archive/180711/1.html見えない障害、見えない体調不良を抱えている方は、周囲からの理解が得られないことに苦労されてますね。世間のヘルプマークへの認知度が薄いのも、そうですし、そもそも、「見えない障害」、「見えない体調不良」についても知られていないことが多い、といえそうですね。私も、原因不明の足のしびれが続い [続きを読む]
  • 小さな小さな目標 ルッコラの日常 7月7日〜9日
  • さあ今週も淡々と。先週の様子を見て、今週からプレドニンを服用するか判断しようと考えていたのだが、結論として飲まないことにした。(関連記事:「降ったり晴れたり ルッコラの日常 7月1日&2日」)イケてない睡眠&昼寝サイクルは相変わらずだが、金曜のように、用があれば起きて出かけるだけの体力はあるし、土曜あたりから急激に口内炎が回復し始め、まだ完治していないけれど、えぐれた状態が随分マシになった、というのも [続きを読む]
  • 肝斑治療続き ルッコラの日常 7月3日〜7月6日
  • 前回書いたように、自分の身体が欲するままに休んでいたら、0:00〜1:00の間に就寝。(普段より寝つきが悪い)3:00台にトイレに起きる。(すぐに寝付けない)7:00頃に起きる。普段、出勤前の夫にコーヒーを淹れるのだが、ここ最近は起きられず、出かける寸前に起きて見送るのみ。10:30まで二度寝という、あまりよくないであろうサイクルで習慣づいてしまった。「いかんな」と思いつつ、午前中に用事があればしっかり起きて出かけら [続きを読む]
  • 降ったり晴れたり ルッコラの日常 7月1日&2日
  • 日本は梅雨明けしたのですね。早っ!こちらバンコクは、雨季真っ只中という感じ。午前中は、晴れていたかと思いきや、午後に窓ガラスがビュンビュンいうほど、暴風雨となって、やんでどんより。と思いきや、次の日は晴れたり(重めな雲が出ているので、夕方、雨になる予感)と、この繰り返しで、天候の変動が激しい。この天候と連動するかのように、私の体調と気分も降ったり晴れたりしている。日曜日の夜は、夫と外食へ。私にとっ [続きを読む]
  • 微妙な不調が続いています ルッコラの日常 6月26日〜30日
  • 前回、口内炎が快方にむかてっていると書いたばかりですが、またも口内炎が増え続けてる。ぐすん。SLEによる口内炎って、痛みを伴わないタイプのものが出来るらしいのだが、私の場合、痛みを伴うパターンの口内炎が出来る。なぜなんだろう。シェーグレン症候群も併発しているので、ドライマウスも影響しているのかな。次回の診察で、ドクターに質問してみようと思う。一方で、足に出来ていた、円板状の皮疹はおさまりつつある。今 [続きを読む]
  • ひそかに興奮気味の週末でした ルッコラの日常 6月22日〜25日
  • さあ、新しい1週間の始まりです。熱は下がりましたが、週末は食材の買い出し以外は外出せず、家で過ごしました。サッカー観て、夜更かし気味で寝て、昼近くに起きる、というやりたい放題の時間を過ごして(笑)、体調が整いました。今回、口内炎がひどくて、醤油味でもしみる、というトホホな状況でしたが、ようやく快方に向かってくれました。いやー、それにしても一流の選手ってすごいですね!!(←サッカーの話に戻ってます  [続きを読む]
  • 不調 発熱 解毒 ルッコラの日常 6月19日〜21日
  • 熱を出して寝込んで、復活しました。先週から、一度起きてからも、午前中は横になっている日がちらほら、と。それでも、それほど不調とは思わなかったのですけれど。週末から、ふくらはぎに皮膚炎が広がり始め、口内炎が、1つ、2つと増え、日・月曜日は、午前中起き上がれず、心身が重い状態に。19日の火曜日は、日中、食事が取れなくなり、「さて、これはどうしたものか」と思いながらも、なぜか夕食の食材の買い出しには出かけて [続きを読む]
  • ごちゃごちゃなのでまとめてみました ルッコラの日常 6月12日〜15日
  • 今週は、PCに向かってチマチマと作業する時間が増えている。手を動かして作業すると、頭の中でごちゃごちゃしていた混乱がどこか行きますねー。集中力を取り戻すと、そのごちゃごちゃに冷静に向き合う力も復活してくる。ホントは、運動をするとスッキリするのでしょうけれど。なかなか運動に向かっていかないですね、私(笑)さてさて、ごちゃごちゃと言えば、このブログを始めてからまもなく3年。記事数もたまってきて、SLEの治療 [続きを読む]
  • SLE発症から入院、その後の経過まとめ 
  • SLE発症時の状況、2015年6月からの入院生活、その後の経過等、2018年6月現在までの状況を以下にまとめました。SLE発症前の生活状況20代後半から、年々、労働時間が増えてきており、慢性的な睡眠不足に陥っていました。深夜まで残業をすることや、帰宅後または休日に自宅で仕事をしていることも多かったです。夏休みや年末年始の休暇中、旅行先でも仕事をしていました。SLE発症時(発症直前)の症状・状況2011年に旅行中に尿の異変 [続きを読む]
  • 淡々と淡々と ルッコラの日常 6月7日〜11日
  • 「さあ、今週も淡々と」月曜になると毎週のように言い続けていたこのフレーズ。とくに意識してたわけではないけれど、過去ブログを遡って見てみると、結構な頻度で、言っていたようだ。ここでの「淡々と」という言葉。私は、「平常心の」「凪」のようなニュアンスで使っている。どちらかといえば、テンション低めなイメージかもしれない。それに、「コツコツと」というようなニュアンスも、なんとなく入っているような感覚だ。元来 [続きを読む]
  • 悩みの迎え酒的療法 ルッコラの日常 6月5日&6日
  • 悶々とした心のうちを語ってみた月曜日を終え、これといって状況が変わることのない火曜日の朝に思い立ったことは、「二度寝してみるか」でした(笑)夫を見送ったあと、ベッドに戻って寝ること3時間。起きたら随分と身体が軽くなっていました。身体が軽くなると思考も軽くなってくる。月曜日は、週末楽しく過ごせてよかった。遊び疲れが出てしまったので、休もうか。休める状況であってラッキーだ。って思えばよかっただけで、そ [続きを読む]
  • 絶賛、モンモン期中です ルッコラの日常 6月4日
  • さあ、新しい1週間の始まりです。毎月初のお決まり、「え?もう6月!?」と言ってしまいます。今月で2018年が半分終わってしまうわけで。このままいくと、また、私は何の成長も進歩もなく、年だけ重ねて、1年を終えるのか。。。。と焦ってしまいます。とても「何かを成し遂げようと思って焦っている人」には思えないであろう、のらくらした日々を過ごしているという矛盾もあるのですが、それでも頭の片隅に焦りが存在しているのも [続きを読む]
  • 定期検診とベンリスタのことも少し ルッコラの日常 5月30日
  • 本日は、2ヶ月ぶりの外来デー。2017年の10月から外来のペースが1ヶ月に1回→2ヶ月に1回となっている。その理由は、・体調が安定しているというのもあるし、・薬の減量ペースがとまったからというのもある。一時的に服用を再開していたプレドニンを先日「0」にした。現在服用している薬は、・プラケニル200mg×2錠を毎日・イムラン50mgを週に2日だ。あと減らせるとしたら、イムランを週に2日→1日かなあ、というところで、今の服用 [続きを読む]
  • 改心せねば ルッコラの日常 5月29日
  • ATMにキャッシュカードを吸い込まれてしまった件、以前にもこのブログに書きましたが、今度は夫がやらかしてしまったそう。(関連記事:「ATMにキャッシュカードを吸い込まれたら ルッコラの日常 4月5日」)昨晩、帰って来た途端、落胆した調子で、やらかしてしまったと告白を受けた。まあ、在住者の間でも「あるある」というか、よくあること、でもあるのですが、この「取り上げられた感」と、一時的にもバーツをおろせるキャッ [続きを読む]
  • 今週からプレドニン「0」で ルッコラの日常 5月28日
  • 一時的に服用を再開していたプレドニンですが、今週から「0」に戻したいと思います。服用再開の経緯はこちら↓「一時的にプレドニンを飲んでます ルッコラの日常 3月19日」「引き続きプレドニン服用で ルッコラの日常 4月4日」4月に2.5mgを週に3回服用していたのを5月1&2週目 週に2回5月3&4週目 週に1回と段階をふみ、今週から「0」です。プレドニンの服用再開、といっても、極微量なので、段階を踏まずにスパっとやめてし [続きを読む]
  • レーザー治療後の診察 ルッコラの日常 5月25日
  • 先日書いた肝斑のレーザー治療その後。(関連記事:「SLEと肝斑治療 ルッコラの日常 5月11日」)本日は、経過観察としての診察日。さてさて、レーザーを当てた周辺の肌のコンディションはというと、小さなかさぶたも完全になくなり、肝斑は悪化もしていなければ、消えてもいない。というか。。。、非常に言いづらいけれど。。。肝斑もその周辺の肌も特に変化なしの元通り!に見えて仕方ない!(笑)いやー、きっとそれが現実か。 [続きを読む]
  • 物件探しと体力問題 ルッコラの日常 5月15日〜5月20日
  • 予定をつめこみすぎた先週(あくまで自分比ですがw)を反省し、月〜木曜日は、スーパーに行く以外は自宅で過ごして体力を温存。それにしても、病院にしろ、美容室にしろ、こちらはほとんどの時間を座っているだけなのに、なぜぐったりきてしまうのか不思議でならない。体力温存のかいがあり、金曜日はランチと趣味に出かけ、土日はいつものごとく、夕食は外に食べに行き、と元気に過ごせたけど。いつもと違ったのは、日曜日の日中 [続きを読む]
  • 今週からプレドニンは週1へ ルッコラの日常 5月14日
  • 今週からプレドニンは週に1回の服用で。来週も週に1回にして、その翌週から「0」に戻す予定です。すでに、飲んでいる実感もないくらいではありますが、少量とはいえ、段階をふんで減量しようと思っています。さてさて、金曜日にレーザーをあてた箇所は、ポツポツと細かいかさぶたになり、翌日からメイクで、ある程度は隠れるくらいになりました。「ある程度」というのは、「そばかすがある人なのね」と思われるかなあというレベル [続きを読む]