ルッコラ さん プロフィール

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ルッコラさん: SLE NOTE〜膠原病患者ルッコラのブログ〜
ハンドル名ルッコラ さん
ブログタイトルSLE NOTE〜膠原病患者ルッコラのブログ〜
ブログURLhttp://slenote.blog.jp/
サイト紹介文膠原病患者の治療や日常生活のブログ。症状はSLE(全身性エリテマトーデス)&シェーグレン症候群。
自由文2011年夏に血尿が出たことをきっかけに、血液検査。膠原病の疑いがもたれてから、定期検査を続ける。 2015年、日頃からよく起きては消えていた皮膚炎の悪化を機に、皮膚科、眼科、内科で検査&検査な日々。 2015年6月、膠原病のSLE(全身性エリテマトーデス)とシェーグレン症候群の疑いのため検査入院。 2015年7月より、SLEの治療のため2ヶ月の入院生活開始。現在は、通院しながら自宅療養中。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供152回 / 365日(平均2.9回/週) - 参加 2015/10/22 22:10

ルッコラ さんのブログ記事

  • 今週からイムラン「0」で ルッコラの日常 11月12日
  • 先週の診察を受けて決めたように、今週からイムランの服用「0」に挑戦します。(関連記事:「ついにイムラン服用量「0」へ ルッコラの日常 11月6日」)完全に飲まない、というのも管理のうえでラクですね。隔週で月曜だけのときは、「あれれ今週は飲む週だっけな??」と自分のブログを検索して調べることもありました(笑)週末に続き、今日もエアコンがなおりませんでした。午前にスタッフ4人くらいで、あれやこれや開けたり [続きを読む]
  • またもエアコンが ルッコラの日常 11月10日〜11日
  • タイトル通り、またもリビングのエアコンが壊れました。エアコンから聞きなれない音が聞こえたと思ったら、そのまま活動停止なされました・・・。過去にも、リビングのエアコンが不調になり、何度もその場しのぎの修理で空気は出るけど冷えない状態で耐え、結局、故障しているということになり、新しいエアコンを取り付けてもらったことがあるのですが、早くもトラブル。この部屋、エアコン運ないなあ。昨年のエアコン関連の記事を [続きを読む]
  • 肝斑レーザー治療3回目 ルッコラの日常 11月8〜9日
  • 金曜日は、肝斑治療で3回目のレーザーをしてきました。(関連記事:「SLEと肝斑治療 ルッコラの日常 5月11日」)(関連記事:「SLEとトランサミン  ルッコラの日常 12月13日」)いつもの通り、レーザーの施術30前に麻酔クリームを塗ったけれども、なぜか今回だけ、ちょっと痛かった・・・。クリームを塗ってもらっているときに、塗る範囲がいつもより狭い気がするなあ、感じたのだけれども、どうやらそれは当たりだったのかも [続きを読む]
  • バンコクでメガネを新調 ルッコラの日常 11月7日
  • コンタクトに続き、メガネを新調してまいりました。近くのショッピングモールにあるOWNDAYSにて。OWNDAYSといえば、代表の田中 修治さんの著書、『破天荒フェニックス』が今話題ですね!早速、KINOKUNIYAで買っちゃいました。新刊なのに20%オフ。日本で定価で買うのと同じ程度の価格で購入出来ました。ありがたいです。さて、メガネに話を戻し、OWNDAYSの商品は、1,990THB〜4,990THBの価格帯。レンズ込みの料金です。(PC用のレン [続きを読む]
  • ついにイムラン服用量「0」へ ルッコラの日常 11月6日
  • 本日は、2ヶ月に一度の内科の検診日。いつもの通り、血液検査をしてからドクターの診察へ。検査結果は、小さく悪化したり改善したりしたはしているものの、概ね横ばい。(詳しい検査結果は下部へ記載)前回の診察からこの2ヶ月は、気管支炎の症状のなごりだったり、発熱などちょこちょこと、体調不良はあったものの、今回の検査結果で大きく変化があったわけではないので、さらなる減薬をすることになりました。(関連記事:「プレ [続きを読む]
  • バンコクでコンタクトを新調 ルッコラの日常 11月5日
  • さあ、今週も淡々と。今日は、コンタクトレンズを新調してきました。以前の眼科検診(プラケニルを服用しているので、定期的に眼科で検査をしているのです)で、コンタクトレンズとメガネが、視力と合っていないから変えた方がよい、とアドバイスをいただいていたこともあり。(関連記事:「眼科検診で今さらながらの ルッコラの日常 5月8日」)先延ばしになってしまっていたけれど、ようやく動くことにしました。こちらでは処方 [続きを読む]
  • 思わぬタイミングで肉山へ ルッコラの日常 11月3〜4日
  • そろそろかな、と思っていたら案の定。夫から焼肉屋に行こうのリクエストだ。なんでだか、夫の焼肉食べたいモードがわかるようになってしまった(笑)。我々が、バンコクで一番よく行く焼肉屋さんは、銀座堂(http://ginzado.co.th/)。日本式スタイルの焼肉屋さんだ。バンコク在住の方なら、「あー、あのお店ね」となるであろう、人気のお店だ。お肉気分がすっかり高まったところで、予約の電話を入れたが、今日は、2店舗とも予約 [続きを読む]
  • 念願のベチバーをゲット ルッコラの日常 11月2日
  • にわかに訪れた私のアロマブーム。先日、ディフューザーを購入してから、毎日アロマの香りに癒されています。(関連記事:「アロマで対策を ルッコラの日常 10月25日」)あきっぽい私なので、あっという間にディフューザーが単なるオブジェになってしまうかも?という懸念があったのだけれども、今のところハマっています。といってもまだ、購入してから10日程度しか経過していませんが。。。Gさん(ゴキブリ)対策を機に始めた [続きを読む]
  • 1年のふり返り習慣 ルッコラの日常 10月30〜11月1日
  • 気づいたら10月が終わっていた。バンコク は雨季が終わって、1年の中で1番過ごしやすいといわれる季節になった。今年も残すところあと2ヶ月。2018年、私は何か成し遂げたり進歩したかしら?と考えると、なんだかドッキリしてしまう。「そーいや、今年の目標ってなんだったかしら?」(覚えていない、という志の低さ)と過去記事を振り返ってみると、なんと2017年も11月1日に目標を振り返っていましたー。関連記事:「今年の目標の [続きを読む]
  • 久々に皮膚炎が ルッコラの日常 10月26〜29日
  • 久しぶりに足に皮膚炎が出ている。ふくらはぎを中心に出る、円盤状のいつものヤツだ。ここ数ヶ月はあまり皮膚炎が出ていなかったので、「減薬しているわりには落ち着いているなー」と思っていたのだけれど。SLEの治療を始めてから、今現在が、一番薬の服用量が少ない。今現在の薬の服用量は基本は、・プラケニル200mg×2を毎日・イムラン50mgを隔週で週に1日としており、体調不良などがあった場合は、一時的にプレドニンを服用する [続きを読む]
  • アロマで対策を ルッコラの日常 10月25日
  • 丸2日、寝て過ごしたおかげで、吐き気と頭痛が抜けて、だいぶ体調がよくなりました。食事も様子見ながら、徐々に加速していき、夕食はまずまず普通の量を食べました。最優先の健康問題が解決したら次に気になるのが、Gさん、ゴキブリ問題です。先日、立派なGさんに遭遇してから、なんだかトラウマのようになってしまっていて、キッチンにいく度にビクビクしています。(関連記事:「久々に事件です! ルッコラの日常 10月17日」 [続きを読む]
  • またも不調 ルッコラの日常 10月18日〜24日
  • この週末は旅行に行く予定でしたが、諸事情あってキャンセルしました。残念ではあったのですが、結果、それで正解だったというか、体調を崩してしまいました。いや、旅行に行ってたら、体調崩さなかったのかなあ。色々言ってみても、旅行には行かず、体調を崩した、という現実があるだけで。ぐすん。なんか最近、プチ不調の頻度高いなあ。土、日はいつもの通りの週末を過ごしていたのだけれど、火曜日に起きたら、気持ち悪い、頭痛 [続きを読む]
  • 久々に事件です! ルッコラの日常 10月17日
  • 午前中、集中してパソコンに向かっていて、「よし、コーヒーブレイクしようか♪」とキッチンに向かったら、カサカサと動く茶色い生き物と遭遇してしまいました。ひょえーーー!!!Gです、ゴキブリです(驚)高温多湿のタイは、きっとゴキブリにとって住みやすい国。ゴキブリと遭遇せずに生きていくことはできません(号泣)高層階だろうが、熱心に掃除しようが、油断ならないのですよ。なんだか苦しそうに暴れて挙動不振なGさんと [続きを読む]
  • タイは3連休でした ルッコラの日常 10月13〜16日
  • さあ、今週も淡々と。タイは土〜月曜日と3連休でした。13日の土曜日が前プミポン国王の命日で、月曜がその振替休日です。連休を利用して近隣諸国や、離島などに旅行に行った方も多かったのでしょうけれど、我々はバンコクでまったりと。土曜日は街に黄色い服を着ていた方が多かったです。黄色は、国王のシンボルカラーなので、黄色を着用して敬意を表すのだそう。出かけてしまってから、「黄色いスカートを履いてくればよかったな [続きを読む]
  • 喜ばしい事実 ルッコラの日常 10月11日&12日
  • 今日は、喜ばしい事実を知りました。『困っている人』の著者、大野更紗さん。(現在は、渡辺沙織さんの表記です)現在は「完全寛解している」ということ。ご本人のツイッターで知りました。発症から病名判明、その後の治療においてもかなり苦労されたご様子。そのことを、著書では、重くなりすぎず、ユーモアを交えて描かれていましたが。(関連記事:「『困ってるひと』を読んで ルッコラの日常 4月19日」)その後、どうしてい [続きを読む]
  • 自分との約束を守るのが難しい ルッコラの日常 10月10日
  • ここのところ、またこのブログの「運動」欄が「0回」でなくなっていることにお気づきの方はどれくらいいるだろうか。もはや、書いている本人しか気づいていないレベルのささいなことであるが、また「やろう!」と思ったのだ。(あ、あと姉が気づいているw)ほんの10分程度で終わるであろう、運動とも言えない運動量。これをサボらず続けることに、すでに苦労している(汗)何度となく、運動しよう!と決意をし、ジム通いどころか住 [続きを読む]
  • 健康診断の結果続き ルッコラの日常 10月9日
  • 健康診断の結果が全て出ました。前回気になっていた箇所も相変わらずではあれ、あまり心配ない、という結果でした。安心しました。(関連記事:「今年も健康診断を ルッコラの日常 10月2日〜5日」)SLEの活動によるもの、と思われる血液の異常以外は、全体的にまずまずの結果。「私、かなりの健康体では!」と思ったり、「いやいやすでにSLEという病気持ちだし」と思ったり。まあ、なってしまった病気は仕方ないとして、今からで [続きを読む]
  • スルスルと思い通りに ルッコラの日常 10月6日〜8日
  • 週末は、居酒屋でお魚と日本酒という最高な組み合わせ♪の夕食や、スカイバーで1杯飲んだり、映画『カメラを止めるな!』を観たり、久々にタイ料理を食べに行ったり、とわりと私の好きなことが出来ました。なぜか、夫がスルスルと私のリクエストを聞いてくれた。あとで、何か面倒なことを頼むつもりじゃ。。。!?って思うくらい(笑)夫は、私がやることに対してあれこれうるさくないし、日頃からリクエストをよく聞いてはくれる [続きを読む]
  • 今年も健康診断を ルッコラの日常 10月2日〜5日
  • 今年も、バムルンラード病院で、健康診断を受けてきました。前回が2017年10月3日。今回が2018年10月5日。きっちり1年に1度のペースを守っている。我ながら真面目だなあ(笑)いやいや、定期的な健康診断は大事です!(関連記事」「やはり健康診断は体力勝負  ルッコラの日常 10月3日」)前回は、7時半に到着したものの、マンモグラフィや超音波検査のやり直しなどが続き、14時半までかかってしまった。すっかり、体が冷え切って [続きを読む]
  • 元気に週末を ルッコラの日常 9月27日〜10月1日
  • さあ、新しい1週間の始まりだ。新しい月の始まりでもあるし。私はいつもの通り、淡々と淡々と。9月17日からイムラン隔週服用にトライしているので、今週は月曜もイムラン服用「0」で。(関連記事:「今週はイムラン「0」で ルッコラの日常 9月17日」)やっと体調が戻ったので、週末はアユタヤ観光に行ったり、久々にルーフトップバーに行ったり、としてきましたよ!相変わらず、鼻の奥のツンとした感じと耳のゴボゴボ、後頭部の [続きを読む]
  • はちみつドリンクで ルッコラの日常 9月24〜26日
  • 体調は、また、持ち直した。多少、咳が出ているが、ぐんぐん悪化するような様子はない。普段、コーヒー派の私だが、喉と気管支によさそう♪という理由で、ここ最近は日々、ジンジャーティーにはちみつを溶かして飲んでいる。今年の2月3月で一時帰国したときに、体調を崩した。ひどい咳でよく眠れなかった私に、よく姉がルイボスティーにマヌカハニーを溶かして飲ませてくれた。特効薬ではないけれど、飲んだあとは、イガイガ・チリ [続きを読む]
  • 全快したと思いきや発熱 ルッコラの日常 9月20〜23日
  • 金曜日にふと、咳が完全に止まったことに気づき、「おお!ようやく完治か」と喜んで、久々に筋トレをしてみたり、出そう出そうと思って出せずにいた郵便を出したり、化粧水のストックを買い足したり、と、いつもの行動プラスαの行動を出来たことに満足していた。だいぶよくなってたとはいえ、完治していない状態がなんとなく気がかりだったのだ。先月体調を崩し始めたのが、8月23日。実に丸1ヶ月かかっての回復だ。とはいえ、後頭 [続きを読む]
  • 興味ひかれた記事 ルッコラの日常 9月18、19日
  • 来ない、来ない、と心配していた生理がやってきた。7日遅れ。ここ数ヶ月の周期からすると、だいぶ遅れた。やはり、婦人科系は、心身の状態に敏感に反応しますね。8月後半から体調を崩して、きちんと食べられない数日間があったり、普段飲まない薬を服用したり。色々な意味で身体に負担がかかったのだと思う。逆に生理が始まって以来、周期が安定せず、30日から45日くらい周期の振り幅があった状態だったのが、「何もしない」という [続きを読む]
  • 今週はイムラン「0」で ルッコラの日常 9月17日
  • 今週は予定通り、イムランの服用量は「0」にする。(関連記事「さらにイムラン服用減とドクターへのQ&A ルッコラの日常 9月11日」)・プラケニル200mg×2を毎日・イムラン50mg錠を隔週に1錠これが、現在の基本的な薬の服用量であり、私がSLEを発症してからの服用量としては最小限である。この「基本的な」に当てはまらないのは、以下のパターン。・体調を崩した時や、心身にストレスを感じた時は少量(5mg〜15mg)のプレドニンを [続きを読む]
  • プレドニン効果で ルッコラの日常 9月14日〜16日
  • 3日間(9月13日〜15日)限定で、プレドニンを10mg服用したおかげか、だいぶ気管支炎の症状がおさまった!感覚でいうと、9割くらい回復か。それでも、100%回復じゃないのかあ。。。という気持ちもありますが、残りは自然治癒力に任せたいところ。プレドニンは、10mgを3日連続で飲んで、4日目はスパッと「0」へ。3日という超短期集中の服用であれば、スパッっとやめて問題ないそうだ。全快じゃないなりに、美容室に行ったり、日曜日 [続きを読む]