ルッコラ さん プロフィール

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ルッコラさん: SLE NOTE〜膠原病患者ルッコラのブログ〜
ハンドル名ルッコラ さん
ブログタイトルSLE NOTE〜膠原病患者ルッコラのブログ〜
ブログURLhttp://slenote.blog.jp/
サイト紹介文膠原病患者の治療や日常生活のブログ。症状はSLE(全身性エリテマトーデス)&シェーグレン症候群。
自由文2011年夏に血尿が出たことをきっかけに、血液検査。膠原病の疑いがもたれてから、定期検査を続ける。 2015年、日頃からよく起きては消えていた皮膚炎の悪化を機に、皮膚科、眼科、内科で検査&検査な日々。 2015年6月、膠原病のSLE(全身性エリテマトーデス)とシェーグレン症候群の疑いのため検査入院。 2015年7月より、SLEの治療のため2ヶ月の入院生活開始。現在は、通院しながら自宅療養中。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供176回 / 365日(平均3.4回/週) - 参加 2015/10/22 22:10

ルッコラ さんのブログ記事

  • 興味ひかれた記事 ルッコラの日常 9月18、19日
  • 来ない、来ない、と心配していた生理がやってきた。7日遅れ。ここ数ヶ月の周期からすると、だいぶ遅れた。やはり、婦人科系は、心身の状態に敏感に反応しますね。8月後半から体調を崩して、きちんと食べられない数日間があったり、普段飲まない薬を服用したり。色々な意味で身体に負担がかかったのだと思う。逆に生理が始まって以来、周期が安定せず、30日から45日くらい周期の振り幅があった状態だったのが、「何もしない」という [続きを読む]
  • 今週はイムラン「0」で ルッコラの日常 9月17日
  • 今週は予定通り、イムランの服用量は「0」にする。(関連記事「さらにイムラン服用減とドクターへのQ&A ルッコラの日常 9月11日」)・プラケニル200mg×2を毎日・イムラン50mg錠を隔週に1錠これが、現在の基本的な薬の服用量であり、私がSLEを発症してからの服用量としては最小限である。この「基本的な」に当てはまらないのは、以下のパターン。・体調を崩した時や、心身にストレスを感じた時は少量(5mg〜15mg)のプレドニンを [続きを読む]
  • プレドニン効果で ルッコラの日常 9月14日〜16日
  • 3日間(9月13日〜15日)限定で、プレドニンを10mg服用したおかげか、だいぶ気管支炎の症状がおさまった!感覚でいうと、9割くらい回復か。それでも、100%回復じゃないのかあ。。。という気持ちもありますが、残りは自然治癒力に任せたいところ。プレドニンは、10mgを3日連続で飲んで、4日目はスパッと「0」へ。3日という超短期集中の服用であれば、スパッっとやめて問題ないそうだ。全快じゃないなりに、美容室に行ったり、日曜日 [続きを読む]
  • プレドニンに頼ってみる ルッコラの日常 9月12、13日
  • 「体調悪化したかもなあ」と病院に行った日の夜から、うすうすと気づいていたのだが、やっぱりちょっと悪化していた。だるさと咳の頻度が増えている。頭痛もするし、咳ひとつひとつのパワーも増している。病院の寒さが災いしたのか。もちろん、上着も羽織っていたし、マスクをして、まめに水を口に含ませたり、と喉の乾燥にも注意していたのだが。診察の翌日の水曜日は、ほぼ寝て過ごした。木曜の朝に回復していなかったら、木曜か [続きを読む]
  • さらにイムラン服用減とドクターへのQ&A ルッコラの日常 9月11日
  • 本日は、2か月に1度の内科の検診日。いつもの通り、診察の予約の2時間前くらいに到着して、血液検査をしてからドクターの診察へ。気管支炎にかかったこと、完治していないこと、飲んだ薬等も説明しなければ!とメモを用意していったのですが、ドクターは、診察前にカルテから気管支炎で内科の別のドクターにかかったこと、症状、服用した薬など把握してくれていました。体調を崩して身体に負担がかかったはずなので、血液の状態は [続きを読む]
  • 日常の復活 ルッコラの日常 9月8日〜10日
  • この3日間連続、部屋の電球を交換してもらっている。しかも同じ箇所!!電球の消耗じゃなくて、接触不良が原因だと思う。毎回、フロントに連絡する度に、コンドミニアムのスタッフがやってきて、対応してくれるのだけれど。このままいくと、この対応、エンドレスになりそう(笑)根本的な解決、はこちらから提案というか希望しないと無理かもなあ。これも「タイ生活あるある」ですね。何か、トラブルがあってお願いすると気持ちよ [続きを読む]
  • 気管支炎その後と肝斑の経過 ルッコラの日常 9月4日〜7日
  • まだ、自分の咳で目覚めるというのは、変わらずだけれども、気管支炎の症状は随分良くなってきた。咳以外に気になる点は、耳の状態が、度々水の中にいるような状態になること。咳が引き金になっているのだと思うけれど、咳がおさまれば、治るのだろうか。病院で処方された薬が木曜日で終わり、あとは咳止めシロップ1日分のみ。となると、途端に不安な気持ちにもなるが、あとは自然治癒力にまかせてみようと思う。とはいえ、私の自 [続きを読む]
  • 長引く不調は気管支炎でした  ルッコラの日常 8月27日〜9月3日
  • 順調に回復していくと思われた風邪は、それどころかパワーを増し、こりゃー自力で治せそうもない!と観念して病院に行ったら、気管支炎でした。まず、激しい咳で眠れないので、体力を奪われる。発熱を繰り返す。最高で38.5度くらい。耳が水の中にいるようにゴボゴボする。鼻詰まりのせいか、左耳が耳抜きできていない状態になり、痛む。なぜか鼻血が出る。目ヤニがひどい。等々、なんだか騒がしい3晩を過ごして、29日の水曜日にバ [続きを読む]
  • 喉痛からの発熱  ルッコラの日常 8月20日〜26日
  • まずまずの安定した調子で始まったはずの今週だが、木曜日に「喉が少し腫れているかも?」と感じて市販の風邪薬を飲んでみたけれど、時すでに遅し。あれよあれよという間に、具合が悪くなって発熱してしまった。ちなみに、市販の風邪薬の服用についてはドクターに確認済み。基本的に、市販の風邪薬、胃腸薬、酔い止めあたりは飲んでOK。鎮痛剤は要注意。ロキソニン、カロナールはOK。(関連記事:「塩水うがいとはちみつで  ルッ [続きを読む]
  • タイ生活あるある  ルッコラの日常 8月16日〜19日
  • 部屋にようやく新しい金庫が来た。旅行前に、パスポートが取り出せない!とドッキリしたことなど、以前このブログにも書いたが、その後遺症なのか、まだ、全部の貴重品を入れる気にはならない(笑)配達を頼んだときのための、釣り銭セットをまずは入れている。現金払いで宅配の食事や日用品をオーダーしても、ドライバーが釣り銭を用意していないので、支払いに手こずる、っていうのは「タイ生活あるある」のうちのひとつ。・なぜ [続きを読む]
  • 大汗ポタポタ  ルッコラの日常 8月15日
  • 今朝はいつもの通り、出勤する旦那を見送り、朝ごはんを食べ、ささやかな筋トレを済ませてから、ソファでぼーっとしていると。。。むむむ、腹痛の波が!!トイレに駆け込み、排便を済ませても痛みが引かない、痛い!痛い!!痛い!!!冷や汗(脂汗なの?どちらかしら?)が身体から吹き出した。ちょっと尋常じゃない量の汗で、床にポタポタとこぼれ落ちる。もう出るものないのに、しばらく便器にかけたまま、前かがみになってお腹 [続きを読む]
  • 肝斑レーザー治療2回目  ルッコラの日常 8月10日
  • 本日は、肝斑を治療するためにかかっているサミティベート病院の美容皮膚科を予約している日。今回は、2度目のレーザー治療をする予定だ。(関連記事:「肝斑治療続き ルッコラの日常 7月3日〜7月6日」)(関連記事:「SLEと肝斑治療 ルッコラの日常 5月11日」)いつもは、最寄りの駅まで電車で向かい、駅から病院のシャトルバスで向かっていたのだけれど、今回は予約時間が早かったので、最寄りの駅からタクシーで向かうつも [続きを読む]
  • イムラン錠50mgを週に2日→1日へ  ルッコラの日常 8月7日〜9日
  • 部屋から出るのは夕方の買い出しのみ、昼寝をしたり、ゴロゴロしたり、と先日の宣言通り、大人しくしている。これまで何度となく、運動すると宣言をして挫折しているけれど、ダラダラするのは得意(笑)。旅行から戻って、多少の疲れはあるものの、体調は安定しているので、予定通り今週から減薬することにした。イムラン錠50mgを週に2日(月・木曜日)服用→週に1日(月曜日)服用旅行中だけ、1日おきに、5mgずつのんでいたプレド [続きを読む]
  • 10日間の旅行から無事に帰り  ルッコラの日常 8月6日
  • 10日間の旅行から無事に戻りました!今回は、・寝込むことなく・薬を忘れることなく←当たり前ではありますが過ごすことが出来ました。旅行中は・スケジュールを詰めすぎず、・睡眠をたっぷり取り、・紫外線対策は万全にこれを重要視します。今回の旅行は、バンコク→クロアチアのドブロブニク→フヴァル島→ドブロブニク→トルコのイスタンブール(トランジットの待ち時間を利用して数時間だけ観光)→バンコクという移動でした。 [続きを読む]
  • 旅行に出ます  ルッコラの日常 7月20日〜25日
  • 相変わらず、「中身が空の、開かずの頑丈な箱」が部屋にあるけれど、暗唱番号で開いたり閉まったりする「金庫」が部屋にない状態です(泣)そして、明日から、旅行にでます!貴重品の中で1番大事なパスポートを持って出かけるのだから、しばらく金庫のことは忘れても大丈夫ですね(笑)もうひとつ忘れてはいけない持ち物が薬。前回、一時帰国の際には、持参する数を間違え、不足を起こしてしまい、タイから購入するハメになってし [続きを読む]
  • パスポートは取り出せたけど  ルッコラの日常 7月19日
  • 金庫の話、続き。結論から言うと、パスポートなど諸々、中にあったものは取り出すことは出来た。が、金庫そのものは直らず。現在は、「中身が空の、開かずの頑丈な箱」として部屋に置かれている。なんと今日、来てくれたスタッフは昨日と同じ人だった!(笑)てっきり、昨日見た所では解決出来ないから、より専門知識のあるスタッフに依頼するという流れだと思っていたのだが、単に昨日は下見、本日は道具を持ってきて対応、という [続きを読む]
  • 金庫が開かない! ルッコラの日常 7月18日
  • 金庫が開かない!という、新たなトラブルが発生した。以前、金庫が閉まらないトラブルが起きて、修理してもらったことがあった。そのときは、「閉められない金庫なんて、ただ重いだけの箱じゃないの!存在意義なし!!」と思ったものだが、「閉まらない金庫よりも、開かない金庫の方がよっぽど困った代物なんだ」ということを今回思い知った。とほほ。今の住まいには、よくホテルに設置されているような、暗唱番号式の金庫が備え付 [続きを読む]
  • さらなる減薬にトライ ルッコラの日常 7月17日
  • 本日は、内科の診察日。いつもの通り、血液検査→診察の流れだ。検査結果は、ほぼ横ばい。(詳しい検査結果は下部へ記載)そして、さらなる減薬にトライすることにした。検査結果の数値としては、基準値の圏外なものは相変わらずだけれども、大きく変動しているわけではないことから、安定、とみなしてみる。イムラン錠50mgを週に2日服用→週に1日服用※8月6日〜の週から・減らしてみないと、どこまで減らせるかわからない・減らし [続きを読む]
  • 心が動いた1ヶ月 ルッコラの日常 7月13日〜16日
  • 日本は暑い日が続いているようですね。人間の体温以上の気温を記録しているところも多いようで、驚くばかりです。もはや、タイの方が涼しいくらいでしょうね。ここ最近のバンコクは、最高気温30〜32℃、最低気温26〜27℃くらいです。私が子供の頃の夏は、今のバンコクくらいの気温だったような気もします。皆さま、お身体にはお気をつけくださいませ。さてさて、ワールドカップも閉幕してしまいました。私は、特別に、サッカーファ [続きを読む]
  • 想像力と思いやり ルッコラの日常 7月10日〜12日
  • 水曜日にNHKの番組『あさイチ』で取り上げられていた「ヘルプマーク」http://www1.nhk.or.jp/asaichi/archive/180711/1.html見えない障害、見えない体調不良を抱えている方は、周囲からの理解が得られないことに苦労されてますね。世間のヘルプマークへの認知度が薄いのも、そうですし、そもそも、「見えない障害」、「見えない体調不良」についても知られていないことが多い、といえそうですね。私も、原因不明の足のしびれが続い [続きを読む]
  • 小さな小さな目標 ルッコラの日常 7月7日〜9日
  • さあ今週も淡々と。先週の様子を見て、今週からプレドニンを服用するか判断しようと考えていたのだが、結論として飲まないことにした。(関連記事:「降ったり晴れたり ルッコラの日常 7月1日&2日」)イケてない睡眠&昼寝サイクルは相変わらずだが、金曜のように、用があれば起きて出かけるだけの体力はあるし、土曜あたりから急激に口内炎が回復し始め、まだ完治していないけれど、えぐれた状態が随分マシになった、というのも [続きを読む]
  • 肝斑治療続き ルッコラの日常 7月3日〜7月6日
  • 前回書いたように、自分の身体が欲するままに休んでいたら、0:00〜1:00の間に就寝。(普段より寝つきが悪い)3:00台にトイレに起きる。(すぐに寝付けない)7:00頃に起きる。普段、出勤前の夫にコーヒーを淹れるのだが、ここ最近は起きられず、出かける寸前に起きて見送るのみ。10:30まで二度寝という、あまりよくないであろうサイクルで習慣づいてしまった。「いかんな」と思いつつ、午前中に用事があればしっかり起きて出かけら [続きを読む]
  • 降ったり晴れたり ルッコラの日常 7月1日&2日
  • 日本は梅雨明けしたのですね。早っ!こちらバンコクは、雨季真っ只中という感じ。午前中は、晴れていたかと思いきや、午後に窓ガラスがビュンビュンいうほど、暴風雨となって、やんでどんより。と思いきや、次の日は晴れたり(重めな雲が出ているので、夕方、雨になる予感)と、この繰り返しで、天候の変動が激しい。この天候と連動するかのように、私の体調と気分も降ったり晴れたりしている。日曜日の夜は、夫と外食へ。私にとっ [続きを読む]
  • 微妙な不調が続いています ルッコラの日常 6月26日〜30日
  • 前回、口内炎が快方にむかてっていると書いたばかりですが、またも口内炎が増え続けてる。ぐすん。SLEによる口内炎って、痛みを伴わないタイプのものが出来るらしいのだが、私の場合、痛みを伴うパターンの口内炎が出来る。なぜなんだろう。シェーグレン症候群も併発しているので、ドライマウスも影響しているのかな。次回の診察で、ドクターに質問してみようと思う。一方で、足に出来ていた、円板状の皮疹はおさまりつつある。今 [続きを読む]