まりつん さん プロフィール

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まりつんさん: まりつんママ〜29歳で子宮頸癌(スリガラス細胞癌)〜
ハンドル名まりつん さん
ブログタイトルまりつんママ〜29歳で子宮頸癌(スリガラス細胞癌)〜
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/babydoll2706/
サイト紹介文子宮頸癌(すりガラス細胞癌)リンパ節にも転移治療の影響で腎ろう・腸閉塞・リンパ浮腫等々後遺症有り
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供116回 / 365日(平均2.2回/週) - 参加 2015/10/26 12:22

まりつん さんのブログ記事

  • 運命
  • 上がったり下がったり心は『それでも生きていかなきゃいけないんだよ。』わかってるまりが普通の人ならみんなが思うようにきっとそう声かけるだろう。辛い時は辛い。苦しい時は苦しい。前向けないほどのどん底それが大病して後遺症をもった運命…? [続きを読む]
  • リンパ浮腫痛い
  • もう、お尻と足のリンパ浮腫が痛くて痛くて…1週間前にあごちゃんにマッサージやってもらったけど最近は点滴入れる量が、半端ないから浮腫も半端ないもう1年以上毎週のように、やってもらってました。まりのマッサージのために遠くからわざわざ来てくれてさ本当に神なんだよね優しくてまりのこと想ってくれてるのが本当に伝わってくる…マッサージ後は皮膚がふにゃふにゃに柔らかくなりリンパ液が流れてスッキリ空も飛べそうなほ [続きを読む]
  • 点滴取りに ε≡≡ヘ( ´Д`)ノ
  • おはこんばんにちは昼寝4時間しました私です爆買いした(笑)点滴を息子ちゃんと一緒に取りに行ってきました〜98キロ〜(1ヶ月分)?大量飲み薬2Lペットボトルにしたら49本…ケースにしたら8ケース超え…身近な物に例えると凄いないやいや、ほんと院外薬局にして大正解だったと改めて思うわ〜私の大学病院は院内薬局なので診察も薬を貰うのも院内で終わります飲み薬だけならいいのかもしれませんが…点滴のある私はなかなか大変で… [続きを読む]
  • 病院で脱水〜〜
  • 今日は外科と泌尿器科の外来でした朝起きた時から脱水になってるなぁ〜不安だったけど…8時には病院に着いてなきゃいけないから追加点滴入れる時間もなく…まぁ、なんとかなんだろ更なる脱水の不安もあったけど待ち時間に朝ごはんにおにぎり1つ食べた案の定一気に排便されてしまい…はい。いつも通りの激しい脱水の世界へ〜身体中ガクガク震えて動悸が凄すぎて心臓飛び出そう貧血と目眩でフラフラ…泌尿器科で腎瘻管交換してもら [続きを読む]
  • 真実を話すことが全てじゃない…と思う
  • この間、癌で亡くなった方のドキュメンタリーやってて治療は抗がん剤。髪は抜け落ち…結局、亡くなってしまうんだけど…そんな映像見て息子ちゃんが『ねぇ… ママって何の病気だったの? 髪の毛なくなったよね?』『抗がん剤』『脱毛』『ケア帽子をかぶってる』このワードにピーンと来たみたいでした…実は息子ちゃんまりが癌だった事は知りません。発覚当時は息子ちゃんまだ3歳。まだ小さすぎて理解出来ないだろうし無駄に [続きを読む]
  • 腸さんの可能性とオープンスクール
  • おはこんばんにちははい。今日も元気に愛しの便の話からスタート?今朝、パウチ見たら超柔らかいけど便の形が出来てましたこんなのこの2年で片手で数えられる程しか見たことないレアもの!!あまりにも嬉しくて息子ちゃんに『 ね!ね!ね! 見てーーー!! 便が塊になってるのー!』それを見た息子ちゃん『おぉぉぉーーー!!水分吸収してるじゃん!良かったねー』って喜んでくれましたま、お茶飲んだらまたすぐ [続きを読む]
  • 思い描いてた30代
  • 30代ってバリバリに働いてるか。バリバリに働きながら子育てしてるか。なんにしろ、がむしゃらになって頑張って自分の人生の土台を形成してる年代。と思ってた。になると思ってた。思い返せば30代病気、病気、病気、病気…全部病気…だった。いつも目の前の病気に立ち向かう事それだけで精一杯で精一杯なにかに取り組んだとか行動したとか何もない…何もなかった…作り上げるハズだった土台は気づけば病気一色。病気や治療の経験 [続きを読む]
  • 脱水と食べられるということ(*´?`*)??
  • ども。おはこんにちばんは(笑)2日間ほど点滴減らせたけどすぐにいつもの激しい脱水に戻りました〜今日も点滴3,500ml入れて体調まぁまぁかな?って感じ。まぁ、こんなもんだ、まりの体調なんてものは。昨日良かったけど、今日ダメ朝良かったけど、夕方ダメそれどころか数時間置きにコロコロ変わるてことも多いしね点滴いっぱいしても脱水になる下痢。人工肛門だからどうにかこうにか暮らせてるけどこれ普通に肛門様から出てたら… [続きを読む]
  • 極端すぎやしないか
  • 昨日から急に脱水が良くなり点滴量、1日3,500ml ? 2,500mlに減らしてますいきなりどーした!?って感じで悪くなる時も良くなる時もいつも急に訪れますこれが、高カロリー点滴『だけ』になれば本当に楽になるんだけどなぁ目指せ!点滴2,000ml!!脱水少し良くなってきましたチャンチャン!で、終わらないところがまりだよねー少し水分吸収してるってことは腸に留まる時間が長くなったってこと…(と言っても、凄まじい激しい水 [続きを読む]
  • 脱水状況報告書((笑))??(ˊᗜˋ)
  • はい。報告書です(笑)今食べてるものたちがソッコーで出てくるいつものこと少しだけ…ほんの少しだけ形を変えて出てくる食べ物たち『キミたち、おいしかったよ〜幸せな気分味あわせてくれてありがと〜(´▽`*)』なんて…蛇口ひねったように一気にジャー!!!っと排泄されるそいつらに思ったりする(笑)食べなくても、1口お茶飲んだだけでも同じ現象すぐに体に変化が起きる一気に脱水が進行して身体中の力が抜けていき動悸が激し [続きを読む]
  • あれから
  • ご心配おかけしました…それとたくさんのコメントありがとうございました。本当にみなさん優しくて…泣けてきます。いつも本当にありがとう…またやったのかと自分が情けないです…旦那、親、友達。気持ちの面でも体の面でも本当に支えてもらっててわがまま放題言ったって、笑ってなんでもやってくれるすぐに飛んできてくれるいつでもまりの手となり足となり…感謝しなきゃならない人達に当たり散らした…そして、その爆発したま [続きを読む]
  • またあばれる
  • また泣きにはいって点滴も、全部ぬきましたただ今デパスなんコメかな…?わからんこのまま数日放置しておけば命に関わるだろうん。それでいい。もうそれでいいや。まりの妬み嫉みで、苦しくなっていきてても拷問で誰にも理解されずひとりぼっちで戦うしかなくてだれにも理解されれず10キロある点滴を8個ぶん投げました衣装ケースも無残な姿に離婚届も書きました旦那さん、マリと一緒にいたんじゃなにも良くない仕事も手につかない [続きを読む]
  • 祭り開催してます〜参加者募集〜(ノ∀≦。)ノぷぷ-ッ
  • コメントやイイネいつもありがとうございます?コメント返しが遅れていますが少しづつお返事しますのでよろしくお願いしますまた便尿の内容になりますので読みたくない方はここまででお戻りください漏れまくりのブログアップしてから数時間後の就寝中…体中冷たくて、寒くて起床…『大腸ストマか小腸ストマか どっちが爆破した』と思ったら腎瘻のパウチだった…そっちかーい!めったにないから、眼中 [続きを読む]
  • 排尿障害もあるよ( ´罒`)
  • 昨日はまりの用事がありあごちゃんに付き添ってもらってました時間が空いたのでベビーザらスへ実はあごちゃん、夏に赤ちゃんが生まれますなので、仕事も休みに入り毎日のように一緒に過ごしてます(笑)久しぶりに見る、赤ちゃん用品はどれもこれもかわいくて、懐かしい10年前とは種類も品数も全然違って衝撃でした(笑)息子ちゃんが使ってた哺乳瓶など色々搾乳器おかゆ作るやつ他にも色々あったけど全部フリマとかメルカリで売っち [続きを読む]
  • デジャヴ…と、人にしか出来ないこと
  • 昨日は結局1日中輸液2本同時に点滴してました…全3.5リットル…それでも脱水で夜には頭、首、肩、背中が痛くて…動悸もすごすぎて震えが止まらない特に背中の痛みが辛くてちょっと動かすだけで激痛…手も上がらないし普通に息するだけで痛くて『ハッハッハッハ…』って浅い呼吸でしか息が出来ず深呼吸なんてしたら痛すぎて息が止まる…『いたいー…いたいー…』ずっと言ってました輸液を早く入れすぎると心臓に負担があるっていう [続きを読む]
  • 今日は
  • 今日は朝から脱水でソッコーで点滴追加したいー!!けど…追加点滴は自然滴下。だから終わるまで動きが制限される家事できなくなるからとりあえず洗濯物と洗い物だけチャチャチャーっと済ませ点滴じゅーーんびラクテック(水分)入れてしばらくすると頭、首、肩、背中の痛み、動悸これらがスゥーっと消えていきますすごいよね…本当に血管内の水分が足りず脱水なんだなぁと感じる瞬間ですなんで背中痛くなるのかな〜?多分ね筋肉な [続きを読む]
  • 今のからだ 〜点滴にもがく編〜
  • すいません。なげぇです。2年前から在宅で24時間点滴してます子宮頸がん治療による放射線腸炎を幾度となく繰り返した為、イレウスや・腸穿孔(腸に穴)が起き、切除し腸が短くなってしまった残ってる腸も放射線腸炎のためほぼ機能せずなので毎日激しい水便(5ℓ以上出ます)そのため栄養・水分吸収出来ません栄養価の高い『高カロリー輸液』を1日2L入れることになりました。(高カロリー点滴する前は10ℓ以上の、廃液が、ありました。 [続きを読む]
  • 紫陽花
  • 最近、ブログを書く頻度が下がってます書きたいな…と思ってもうまく書けなくて表面は明るく振舞ってるけど周囲の普通の生活が胸に刺さりすぎて内では暗くてジトジトしてる…そんなのばっか書いててもね…今日病院だったけど。久々に小走りしてみたら(普段はリンパ浮腫で走れない)貧血でぶっ倒れそうになったりうまく先生と意思疎通できなかったり。痛くて痛くて意識ぶっ飛びそうになったり…つかぶっ飛んだなんかなーあ、やっぱ [続きを読む]
  • あれから
  • 前回のブログで、大変ご心配お掛けしました…大病して7年体は常に不安定…心は絶対奪われないと思ってたのにここ数年は病気の思惑通り…不安定の波が増えてしまったなぁほんと。自分を安定させるために体が動く時はなるべく外に出るようにしてます理解のある家族や友人に支えられ幸せですGWは前半頭がパッパラパー狂いましたが以降はみんなで、バーベキューしたり家族でちょこちょこでかけたり幸せな日々でしたよく行く公園のかき [続きを読む]
  • 点滴コントロールとPTA
  • 点滴のコントロールがうまくいきません夜中は少し腸が吸収するようでいつも通りの点滴量いれてしまうと眠れないほどのお腹がパンパンで辛い腎臓の方にまで圧迫がありそれはもう耐え難いほどの痛み痛み止めなんか効くわけない。全く動けなくなるなので、今までのエルネオパを1/3にへらしてみたとこころお腹の張りがいい感じにガスも排便も一気にでてくるただ、エルネオパの点滴量が減ることで水分は全くもって足りず尿が全くと言 [続きを読む]
  • 欲深い
  • ちょっと前までのまりはご飯が、食べられていいなご飯が、作れていいなお散歩できていいなお風呂に入る体力あっていいな痛みがなくていいな本当些細なことが羨ましかった今は、点滴からの、栄養もあり結構、動けるちょっと前のまりの夢は叶えられた寝たきりだった頃の自分が見たらさぞかし驚くんだろうなそして喜ぶんだろうなそれだけで良かったそれだけで嬉しいはずなのに今度は働ける人いいな1日に何個も予定あってもこなせる体 [続きを読む]
  • 麻しん(はしか)
  • ニュースでやってますよねまりの年代(30代)は予防接種1回組…1回では十分に抗体がつかない場合があり感染してしまう可能性がある。中には、1回もしてない人もいるそうで生年月日で自分が何回やったか確認できます。??56歳以上は1回もやってないのガクブル(任意だったらしい)感染力がきわめて強く麻疹の免疫がない集団に1人の発症者がいたとすると、12〜14人の人が感染するとされています(インフルエンザでは1〜2人)。〜国立感 [続きを読む]
  • 伝えたい事をまとめるのってムズい
  • 一度、全国放送の某テレビ局から出演依頼のメッセージをいただいたことがありました。この方が欲しいものとまりが、知って欲しいこととすこ違ってスルーしてしまいました(そもそもいろんな人に連絡してたんだろーけどね)それ以前にこれほんとかいな?こんなどーしよもないブログ書いてる私がなぜ、選ばれる?と信用できなかったこともあります。でも今となれば自分の過去になにがあったとかなんて関係なく今現在の私について私 [続きを読む]
  • 延命治療
  • 出かける時もいつでも24時間点滴。お風呂入る時ももちろん点滴しながら。ストマ2つに腎瘻の管もあり慣れては来たけどあっちこも管だらけ引っ張ったりしたら大惨事大忙しで風呂なんて入った気しないよねで、一年ぶりくらいに点滴外してから入浴してみよっかな…と一つなくなるだけで、本当、楽だからね…針を抜いてから1時間してから入るように教えられたので1時間待機…さて、風呂?と思った頃には激しい脱水で激しい動悸、震えと [続きを読む]