みーちゃん さん プロフィール

  •  
みーちゃんさん: ミオパチー奮闘日記
ハンドル名みーちゃん さん
ブログタイトルミオパチー奮闘日記
ブログURLhttps://ameblo.jp/roxxxas/
サイト紹介文先天性ミオパチーを持って生まれ、全身の筋力低下と向きあいます。
自由文治療法のない難病だと最近知りました。出来なくなることが増えるたび、たくさん泣いてきました。
少しずつ病気を受け入れ、向き合いながら毎日を精一杯に生きています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供73回 / 365日(平均1.4回/週) - 参加 2015/10/29 21:41

みーちゃん さんのブログ記事

  • 嬉しいプレゼント
  • いつもお世話になっておりますTSUTAYA様へ。CMでTSUTAYAプレミアム〜1ヶ月延滞無料〜〜♪って流れてましたね。っっまじか観たいのいっぱいあるから借りにいこって早々にTSUTAYAにいってレジに通す前に気がつきました壁のポスターが視界に入って、愕然としたんだ。「1ヶ月無料TSUTAYAプレミアム月額1,000円♪」って文字にね…。ああ、プレミアムって…そういうアレですか……。ねぇ、どうして…?どうしてTSUTAYAって顔が二つある [続きを読む]
  • ポール・マッカートニー再び
  • 五郎増量中(毛が)こんにちは寒い…さむすぎる。ストーブ出してほしい…会社を退職してからは、ぼんやりダラダラ過ごす日々ですすっかり堕落してしまった…これじゃあ、いかんぞ。女子力を上げようということでボブ風にしようとイメチェンに行ったはいいが元が短すぎて、ポール・マッカートニーの出来上がり。うーん、なんてこったい/(^O^)とりあえず女子力計画次は、ケーキを作りたいなって思ってますあとは、失業保険の手続きが [続きを読む]
  • 国民健康保険と女子力
  • 雨です。こんばんは会社を退職して社会健康保険から、国民健康保険に切り替わったので障害年金や指定難病等の変更手続きでわちゃわちゃやっています。知らんことが多くて、電話でなにをしたらいいか聞きまわって疲れました…。何故か偉そうに言われるしバカにされてるような気分ですわ……驚いたのが、無職でも国民年金を払わないといけないんですね…働いている人だけかと思ったーでも私は「法的免除」の対象※に入っているみた [続きを読む]
  • 今はなんか、喪失感でいっぱい。
  • 9月末を持って無事に退職を迎えられました時間が足りず、これまでやってきた仕事の半分くらいしか引き継ぎできなかったのがほんまに…心残りです。申し訳ありません…引き継ぎには時間も体力も使うということを、知りませんでした。途中、ほんまに倒れそうでしたこれまで積み重ねて、覚えた仕事を手離す後悔や不安もないわけではないけど「これからがスタートになる」と言ってくれた言葉を支えに、がんばります送迎会も開いてく [続きを読む]
  • 今の仕事
  • 最近ハマってるお菓子(セブイレ)やっと涼しくなってきたと思いきやごっつ寒い日もあり、急にまた暑くなったりわけわからん気温ですがご機嫌いかがでしょうか。実はこの9月末で私は今の会社を退職することになりました決意した理由は一言では言い表せませんが…体の負担を減らすという意味でもあるし最近より一層に、自転車の昇降が危なくなってきたのもあり転倒による怪我のリスクも考え、ここいらで区切りをつけようと思いまし [続きを読む]
  • 2017年残り100日の運勢
  • 残り100日の運勢は・・・残り100日運勢みくじをひく2017年ラストスパート!あと100日でしたいことは? 残り100日が偶然のたまもの…の意味がわからないのと願いごとが気づいたら叶っていたりして…?そんなことあるかな…?完全にナメられてる…恋愛運だけ期待しとこっと…笑 [続きを読む]
  • 理想と現実と今
  • こんにちは引きこもりから解放するべくまずは車椅子を使って近くの町に行って、買い物してみようということで台風が来る前日に、買い物に出掛けました。まだ台風は下の方にいるけど…雨がパラパラ……。うーん。ずぶ濡れディズニーを思い出すな。とりあえず町までは自力で行って、施設で車椅子を借りました。その施設で車椅子を借りる時…自己嫌悪しました何があったかは聞かないでねなんて小さくて余裕のない人間なんだ…もっと [続きを読む]
  • テクマクマヤコンが切れそう
  • 【テクマクマヤコンが発動せず焦るアッ…みーちゃん】やべぇ…やべぇ魔法が切れそうだ自転車から降りる動作が難しくなってきたんだけど、私には魔法があるの!テクマクマヤコン!!自転車降りるのなんてヘッチャラ☆って唱えたら降りれますって記事を上げたことあったんだけど少しずつ魔力が落ちてきた?ピンチ! いや待てよ…ピンチはチャンス?なにせ転けそうあと、最近友達から水分の大事さを改めて教えてもらったのでたくさん [続きを読む]
  • 不治の病をなくしたい
  • さきほど放送してたテレビ「プロフェッショナル 仕事の流儀」iPS細胞を発見した山中教授の特集でした今日は疲れきっていて早く寝ようとしてたけどこれだけは見なければ!と、テレビON。番組冒頭で筋疾患の治療研究が進んでいると話していて現時点で、筋ジストロフィーの筋肉の10%が回復する成果が出てるんだってでも山中教授は10%が回復したところでずっと動かしてこなかった筋肉は、そう簡単には動かない本当に患者さんの為にな [続きを読む]
  • 車椅子ディズニー②
  • こんぬつわ☆-( ^-゚)v前回からの続きでディズニーでの事書いていきますちなみにディズニー旅行の前夜何度も見た明日の天気予報を確認。ディズニーの天候は変わらず……雨最高気温 23.0℃最低気温 19.0℃天候変われ!変われ!とずっと祈っていた淡い期待はすべて捨て…せっかくアマゾンで注文してた、小型扇風機と冷寒タオルはそっと倉庫に閉まったよガビーン変わりにヒートテックを鞄に入れました。そして現実濡れました。身も心 [続きを読む]
  • 車椅子ディズニー①
  • ディズニーからただいま!帰ってきてからもう4日経ってるけど疲れからか頭が痛くて熱が…吐いたりもして、まだしんどくて本調子じゃありませんぼちぼち休みながら、現実生活を頑張るかなぁ……初めて、最初から車椅子に乗って行ってきたディズニーレポート書いていきますね。あ前記事の車椅子に関してのアドバイスをいただき、本当にありがとうございました(*^▽^*)みなさんのご意見に、心強くチャレンジすることができましたあり [続きを読む]
  • 車椅子借りました
  • こんばんは(*^.^*)実は今週、楽しみに待っていたイベントがあります。それがなんと、、、夏ディズニー に行ってきますうひょー(恒例の母と姉と私)夏ディズニーは昔一回だけチャレンジしたことあるんだが、、、暑すぎた二日目はアトラクション1つも乗らずショーも見ず木陰でアイス食べて帰っただけの苦い経験があります。でも、どうしても夏のショー(ハッピ着たミッキーフレンズが和楽器の演奏する奴)が見たいので、リベンジして [続きを読む]
  • ホラーと五郎
  • こんにちはなんか最近、暑さでボーっとしてた…心ここにあらず?そんなことより聞いてください私、昔から怖い話とか好きで、よくそんな番組見たりしてたんですけど最近、自分にちょっとしたホラー体感をしたんす。ちょっと前に放送してた「本当にあった怖い話」って吾朗さんのテレビを見た夜の日。明け方に目が覚めてテレビの話を思い出して、ゾクゾクしてしまってしばらく寝付けなくなってしまったんです。まあ、その数分後には [続きを読む]
  • お盆休みと五郎
  • お盆休み終わったので今日から仕事再開でしたなんとか体動いてくれてよかった朝晩はだいぶ涼しくなったから、動きやすい(^^)お盆休みはお好み焼き食べに行って、膨満感に苦しみ生理痛で苦しみこの前の吐き気もあってお腹周りが散々なお盆休みでしたでも買い物もできたしカラオケもいってswitchを買いにいったけど在庫なくて諦めることにしました。笑姉も帰ってきたから嬉しいな(≧▽≦)あとは映画トランスフォーマーを観にいけた [続きを読む]
  • ダウン
  • 仕事してお昼食べてまた仕事して……たらなんか、お腹の圧迫がすごくて背中が後ろに反ってるし、圧迫とか膨満感はいつものことなんやけどしばらくしたら治るやろと思いながら仕事続けてたら歩いてるときの嗚咽と、冷や汗がやばくなりこれはアカンなと思い、会社の保健室みたいな部屋でベッドに寝かせてもらいました。1時間たっても圧迫がとれなくてそして我慢できずリバースよし、帰ろ!と早退の準備するために歩いて職場に戻った [続きを読む]
  • 風感じる犬
  • 暑すぎる…暑すぎて家が火事になる夢みたよやばない…?そんな感じで今日あった出来事をご紹介します【ほがらか出来事】いい夢みれますように・・・P.Sたぶんトイプードルだと思うんだけど…合ってるかな…? [続きを読む]
  • ”私の春からの目標・・・”
  • 掲げた目標に、一歩近づきました11月に開催される全国障害者技能競技大会への出場が決まりましたんがふふ今年は栃木県で開催されますギョーザ、焼きそば、U字工事……な県闘牛士のように突き進むべし!あ、そうそう県大会での賞状が届きました額縁付きやったんでせっかくだからリビングに飾ってます前記事で愚痴をこぼしてしまいましたアビリンピックは障害があるからこそ見える世界私は私に、自信をもちたいです燃えてきたー [続きを読む]
  • まだ涙があったのか
  • なんでかなーまだまだ弱っちいや…。仕事の監査で少し動き回らないといけない日うまく動ける?資料配れる?会議室の椅子は高い?不安だらけでずっと嫌な汗流れててうまく話すこともできなかったしやっぱり迷惑かけちゃった監査に問題なかったけど私の心に問題が……笑ベテラン先生から病気や障害は受け入れられていますか?って聞かれて速答で「はい」って言ってたのになぁ… 立てない足が悲しい必要な時に、動いてくれない体が悔 [続きを読む]
  • ベテラン先生
  • 前に記事で書いた姉が通う学校のベテラン先生(理学療法士)が私の体を診てくださるということで両親と姉と一緒に会いにいってきましたドキドキベテラン先生は神経疾患を担当されていますこれまでいろんな先生と会ってきたけどこんなに私の目を見て話してくれたのはベテラン先生が初めてです先生なんてほとんどが、親の顔しかみてないよ笑ベテラン先生は最初にみーちゃんさんの体を診させていただくのは、解決方法を探すことだけで [続きを読む]
  • 乳腺外来いてきた
  • こんばんわんこそば(´・ω・`)今日、スプラトゥーン2発売かぁやりたいなぁーでもswitch持ってないんだよなんがふふ今日!気になってた胸のしこり乳腺外来行って来ました。診察は小さな頃からこれまで何回も受けてきたけど、こんなにドキドキした診察はなかったっす。笑医者が男性だったら、やだなー(´・ω・`)のドキドキです先生は女性だったのでホッとしました最初に触診されて「確かにしこりあるね。マンモグラフィ撮ろうかな [続きを読む]
  • 五郎セクシー写真集
  • 最近家の隅っこをガサコソガサコソ動き回るGの奴が多い気がするんだが……さては、もしや……おみゃーのせいかい?やふーい7月中旬でシン五郎は1歳になりました(´ 3`)1年間、怪我も病気もなく生きてくれてありがとう【ハム土下座】ハムスターは病気があっても敵に狙われないように、隠す習性があるみたいなので異変に気づくのは難しいけど…。キミの一生は短いねハムスターの寿命は2〜3年くらい五郎の1日は人間の1ヶ月分く [続きを読む]
  • 車椅子って
  • こんにちは最近、暇つぶしに動画サーフィンしてたら「手が開かなくなる催眠術」みたいな胡散臭い動画みつけて、やってみたらまじで手が開かなくなりましたみーちゃんです。数秒だけどね、でもほんとに開かなかった調べてみたんだけど催眠術って魔術とかじゃなくてちゃんとした化学的根拠があるみたいだから不思議でもなんでもないらしいよ。どんだけ〜!でも不思議やな〜なんか、金縛りに近い感じでした今日は一年ぶりに夏服を買 [続きを読む]
  • LoveじゃなくてMum
  • こんばんは聞いてください。今日見た夢……最高でした体育館みたいな場所にいて私は舞台横の受付みたいなとこに一人ポツンと座ってたんです。体育館の中は真っ暗ででもすごい人たちが舞台上を見上げてるんです。(ほぼ女子)そしたら次の瞬間、舞台上にパッとライトがついて女子たちの「キャーっ(///∇///)!!」という黄色い大声が…は?は?と思いながら私も舞台みると、東方神起 みたいな 二人組アイドルが歌ってる……なんじゃ [続きを読む]
  • アビリンピック2017
  • 1日過ぎちゃったけどアビリンピック県大会からただいまっ\(^o^)/ちゃんと電車も座れてなんとか自力往復いけました(電車とホームの間の段差がすこぶる怖い…)ふぃ〜会場の雰囲気ですこれまでにないくらい参加選手多かった気がします毎度ながら、この会場に立つとほんまに緊張する…足がすくみ手も震えました。競技前の来賓の挨拶「競技に挑むにあたり、まずはなにより楽しんでください」って言葉でハッとした。せやな…………。 [続きを読む]
  • ほんじゃあ
  • これからアビリンピックに行ってきます(*^▽^*)まずは会場まで行くのが大変なんだが、、電車とバスで約2時間か……2年ぶりで無事にたどり着けるかちと心配だけど姉が付き添ってくれるので腕借りて、なんとか歩いていきます電車座れますように…!じゃあ結果、また報告しますファイヤーー [続きを読む]