こんにちは寒い日がつづいていますがいかがお過ごしでしょうか。暖冬とはいっても、極小筋肉&極小脂肪の私にとっては、寒いものは寒いんだ…寒いとなかなか外に出られな…
先天性ミオパチーを持って生まれ、全身の筋力低下と向きあいます。
治療法のない難病だと最近知りました。出来なくなることが増えるたび、たくさん泣いてきました。 少しずつ病気を受け入れ、向き合いながら毎日を精一杯に生きています。
こんにちは寒い日がつづいていますがいかがお過ごしでしょうか。暖冬とはいっても、極小筋肉&極小脂肪の私にとっては、寒いものは寒いんだ…寒いとなかなか外に出られな…
こんにちはお久しぶりでござります。気づけば、前の記事を書いてもう半年経っておりました🤧チーンというわけであっという間に大晦日になりましたね。みなさんいかがお過…
お久しぶりです。ディズニー記事まだ書けてないけど、取り急ぎブログ……先天性ミオパチーを抱えている作家の市川沙央さんが書いた「ハンチバッグ」が、芥川賞に選ばれま…
こんにちは前回の記事からだいぶ空いてしまいました。みーちゃんです。肺活動低下により、人工呼吸器をつけるようになってから半年くらい経ちました。人工呼吸器をつける…
こんばんはNPPVをつけるようになって1ヶ月近く経過しました。人工呼吸器のことについて詳しく書けてなかったので、まとめておこうと思うNPPVを簡単に説明すると…
こんにちはブログご無沙汰になって報告が遅くなっちゃいましたが、無事に退院しております。退院してすでに2週間くらい過ぎております入院中は毎日ブログ上げようとは思…
入院生活16日目です。みーちゃんです。皆様お待たせ致しました。やっと!マスクを使いこなしましたホースを熱伝導性?に変えてもらってから、少しずつ寝れるようになり…
こんばんはまだ帰れそうにない、みーちゃんです。寝る時に付けた装置のデータの結果は低呼吸はもちろんあるのだけど、それに加えて無呼吸が度々あるようでした。無呼吸の…
こんにちはPCR検査をして陰性だったので、無事に入院を果たしております。みーちゃんです。6日ほど経ちましたが、既にゲッソリーヌ。絵文字で表すとこうです ▶ …
またまたお久しぶりですまたブログサボってしまってましただれだっけ?と忘れてしまった方もおられると思いますが笑話したいことがいろいろあるのですが近況の体のこと。…
おはようございます。ずっと紹介できてなかったのですがポコ助です(♂ 推定100歳)もう2年1ヶ月ほど一緒に暮らしていますシンちゃんのときもそうだったんですが、…
こんばんは久しぶりの記事なのに、いいねやおかえり、まってたよ~、の優しいコメントをくださりありがとうございますブログは、私のもう一つの居場所のように感じにてい…
半年くらいブログ更新できずで、すみませんあら、可愛い絵文字が増えてますねさて、なにを更新しようかなと、その前にブロ友さんのブログチェックだー!といろいろ見よう…
こんばんはこんばんは。(大事なことなので2回言いました)見出しのむだ遣いをしてみました。さっき知ったんだけど、今はこんなのがあるんだね。そんなことより私はパラ…
こんにちは。ものすごく……お久しぶりです!ブログからは少し離れてしまっていましたが、体調が悪かったとかではありません。書くことないな~とぼんやりしている間に、…
ウオーニング、ウオーニングエネルギー低下中…みんな辛くないかい?しんどいこと多くないかい?吐き出せないことたまってないかい?私もねぇなんだか孤独感…基本外には…
おはようございますかなり間があいちゃいましたが明けましておめでとうございますおめでとうと言える状況ではないのかもしれないけど…コロナ対策しかり、今年も引き続き…
こんばんは、お久しぶりです。なかなか更新できず、大晦日まできてしまった…年末に立ってみると本当に一年があっという間で、毎年驚きを隠せません。思えば去年は母が入…
こんばんは。今日はひさびさにあつ森を宣伝しよーかなーむふ実はというと、このところちょっと飽きてやってなかったんだけど(笑)でも最近、秋の大型アップデートがあっ…
おはようございます。最近あったかかったり、また寒くなったり一体どっちなんだよオイ!ってな感じの気温ですがみなさんいかがお過ごしですか。みなさん聞いてください、…
こんにちは。そして、ただいま。名古屋から戻りましたといっても、今回のアビリンピックは短縮も短縮で………開会式、表彰式、閉会式、その他催し全てが中止となり、競技…
おはようございます。さあ、今から行ってきます~人生最後(?)の全国アビリンピック!付き添いはもちろん、姉っす。笑気合い十分ですこれまで培ってきた技術の集大成を…
描いてみたよ。でもうまくかけませんでした。なのであまり期待しないでください。ネタ要素もありません。ただ、イメージしてください。【買い物中の姉を待つ私】【姉がな…
胆嚢摘出でできた傷口は4ヶ所あるんだけどその内2ヶ所は綺麗になり、ガーゼもすぐに取れたけど右側の傷2ヶ所は、まだ膿んでる状態が続いてます。外来の先生はとりあえ…
こんにちわ。もうすっかり春模様ですね。風はまだ冷たいけど、日差しぽかぽか、桜が咲いたわたくしまだ花見できてないけど……みんながブログに上げてくれる桜の写真に、…
※現在はもう退院しています!────────────いよいよ手術当日の朝がやって来ました。前回の入院では当日に扁桃炎で高熱が出てしまい、オペが延期になってしま…
こんにちは。また更新がとまってしまいましたが先週、無事に退院しております心配していた呼吸苦のほうも、ゆっくり元に戻ってきています。コメントで教えてもらった、肺…
前記事の暖かい応援コメント、どうもありがとうございました( ;∀;) お返事できてなくて申し訳ないですが、ここでお礼させていただきます。ほんとにありがとう。嬉…
18日に手術、行ってもらえて無事に終わりました。今朝、大部屋に戻ってこれました。ちょっと元気になりました短いけどここまでですみません。
こんばんは。今日は朝一でお風呂にいきました。お風呂の感じ的にハードモードでしたが、まずは一人でやってみようと挑みました。一番の問題点が、、、椅子。家のお風呂は…
こんばんは。今日もなんとか健康?でいられました(ホッ)そうそう。昨夜初めての、夜間濡れマスクを体験したのですが、、、あれすごいね。自宅でも、朝方は喉が痛かった…
今日から再入院スタートしました。お願いしていたとおり、大部屋のトイレに近い位置のベッドにしてもらったすぐに動けないので、トイレが近いのは重要です。今日は母と姉…
こんにちは。お父とお母と、車で山を越え春休みで帰ってくる姉を迎えにきました。学校は5時までだから、それまでアパートで待機。大好きなお刺身食べながら待ってます昨…
こんにちは今日はなんだかちょっとテンション高めです。テンション高いのはいいことですよね。というわけでテンション高いまま、私の大好きなゲームを紹介します。紹介す…
こんにちは。退院してから初めてショッピングモールへ買い物に行ってきました。すっ………ごい楽しかったいつも買い物って、体力との勝負というかしんどくなる前にどれだ…
こんにちは。病院から家に帰ってきて4日が経ちましたえ、もう4日!?って感じです。ほんとに時間ってあっという間だな……。もうすっかりお腹の緩さも扁桃炎も治ったし…
おはようございます。少しずつ食欲も復活し、水便から難便になってきました消化器がもともと弱いので、お腹はずーっとコロコロいってますが、痛みはないので大丈夫かな?…
こんにちは。昨日は、あれから39度まで熱が上がってしまい、意識フラフラでした。 あと寒気と全身の関節が痛くて、これってもしやインフルエンザ?とも思える症状もあ…
今朝計ったら37.9度の熱があり、急性扁桃炎になってしまいました。(喉の炎症?)熱や炎症があると全身麻酔が出来ないらしくて、完全に治るまで手術は延期になってし…
こんぬつわ。今日は朝から絶食でした。正確には、昨夜の夕食後からおやつもダメとのことで、それから何も食べてません~※胆嚢摘出は本来、手術前日の夜から絶食になるそ…
こんばんは(*´-`*)ノ今日は何もありませんでした。ウトウト寝たり、ネットサーフィンしたり、ゲームしたり(Switch持ってきたしてたらいつの間にか、もう消…
こんにちは今日から入院しています。4,5年前に、筋生検で入院していた病院なので、どことなく思い出があり、懐かしい……。勝手がわかるのでちょっと安心です(^o^…
生理が来てお腹痛い……どうもこんにちは、みーちゃんです。さっきバファリン飲んで思い出しました。前に「バファラー女子に告ぐ」っていうタイトルで書いてた問題があっ…
By 姉
こんにちは!お久しぶりです。しばらくログインしてませんでした。中途半端なところで更新しなくなって、ごめんなさいいろいろあって病んでましたが、体は元気ですので、…
いや~~参りました先日の夕食後、のんびりテレビを見てたらなんか胃の辺りがいや~な不快感。圧迫されるような、肩の筋肉が突っ張るような、変な汗が出るような……。ま…
今日の寝癖。デイダラボッチか!話は変わります。体質なのか、だいたい深夜に生理がきます。(どんな体質だ)痛みで寝れなくなるから、急いでバファリンルナを飲んで痛…
自分らしく生きる‼️と前記事で意気込んだんですが、さっそく自分らしく生きれたことがあったので大袈裟に報告します( ^ω^ )笑というのも、最近の私は友達と会う…
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こんにちは寒い日がつづいていますがいかがお過ごしでしょうか。暖冬とはいっても、極小筋肉&極小脂肪の私にとっては、寒いものは寒いんだ…寒いとなかなか外に出られな…
こんにちはお久しぶりでござります。気づけば、前の記事を書いてもう半年経っておりました🤧チーンというわけであっという間に大晦日になりましたね。みなさんいかがお過…
お久しぶりです。ディズニー記事まだ書けてないけど、取り急ぎブログ……先天性ミオパチーを抱えている作家の市川沙央さんが書いた「ハンチバッグ」が、芥川賞に選ばれま…
こんにちは前回の記事からだいぶ空いてしまいました。みーちゃんです。肺活動低下により、人工呼吸器をつけるようになってから半年くらい経ちました。人工呼吸器をつける…
こんばんはNPPVをつけるようになって1ヶ月近く経過しました。人工呼吸器のことについて詳しく書けてなかったので、まとめておこうと思うNPPVを簡単に説明すると…
こんにちはブログご無沙汰になって報告が遅くなっちゃいましたが、無事に退院しております。退院してすでに2週間くらい過ぎております入院中は毎日ブログ上げようとは思…
入院生活16日目です。みーちゃんです。皆様お待たせ致しました。やっと!マスクを使いこなしましたホースを熱伝導性?に変えてもらってから、少しずつ寝れるようになり…
こんばんはまだ帰れそうにない、みーちゃんです。寝る時に付けた装置のデータの結果は低呼吸はもちろんあるのだけど、それに加えて無呼吸が度々あるようでした。無呼吸の…
こんにちはPCR検査をして陰性だったので、無事に入院を果たしております。みーちゃんです。6日ほど経ちましたが、既にゲッソリーヌ。絵文字で表すとこうです ▶ …
またまたお久しぶりですまたブログサボってしまってましただれだっけ?と忘れてしまった方もおられると思いますが笑話したいことがいろいろあるのですが近況の体のこと。…
おはようございます。ずっと紹介できてなかったのですがポコ助です(♂ 推定100歳)もう2年1ヶ月ほど一緒に暮らしていますシンちゃんのときもそうだったんですが、…
こんばんは久しぶりの記事なのに、いいねやおかえり、まってたよ~、の優しいコメントをくださりありがとうございますブログは、私のもう一つの居場所のように感じにてい…
半年くらいブログ更新できずで、すみませんあら、可愛い絵文字が増えてますねさて、なにを更新しようかなと、その前にブロ友さんのブログチェックだー!といろいろ見よう…
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こんにちは。ものすごく……お久しぶりです!ブログからは少し離れてしまっていましたが、体調が悪かったとかではありません。書くことないな~とぼんやりしている間に、…
ウオーニング、ウオーニングエネルギー低下中…みんな辛くないかい?しんどいこと多くないかい?吐き出せないことたまってないかい?私もねぇなんだか孤独感…基本外には…
おはようございますかなり間があいちゃいましたが明けましておめでとうございますおめでとうと言える状況ではないのかもしれないけど…コロナ対策しかり、今年も引き続き…
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こんにちはブログご無沙汰になって報告が遅くなっちゃいましたが、無事に退院しております。退院してすでに2週間くらい過ぎております入院中は毎日ブログ上げようとは思…
入院生活16日目です。みーちゃんです。皆様お待たせ致しました。やっと!マスクを使いこなしましたホースを熱伝導性?に変えてもらってから、少しずつ寝れるようになり…
こんばんはまだ帰れそうにない、みーちゃんです。寝る時に付けた装置のデータの結果は低呼吸はもちろんあるのだけど、それに加えて無呼吸が度々あるようでした。無呼吸の…
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またまたお久しぶりですまたブログサボってしまってましただれだっけ?と忘れてしまった方もおられると思いますが笑話したいことがいろいろあるのですが近況の体のこと。…