もっちゃん さん プロフィール

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もっちゃんさん: もっちゃんの障害・病気との戦いブログ
ハンドル名もっちゃん さん
ブログタイトルもっちゃんの障害・病気との戦いブログ
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/0415-415/
サイト紹介文発達障害を生まれ持ち双極性障害等と診断され数多くの精神疾患と進行性神経難病と闘病中です。
自由文脊髄小脳変性症と診断されていますが未だに未発見の進行性神経難病の可能性ありで麻痺の進行等と闘いながら過ごしています。最近は記憶障害も酷く限定公開にするも混乱することが増え弱音等も限定公開にする事が少なくなってきました。いつ最期がくるか分からない恐怖心はありますが確かに私がこの世に存在していた証をブログにでも残せていけたらいいなと思います。良ければ暖かく見守って頂けると光栄です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供101回 / 365日(平均1.9回/週) - 参加 2015/11/06 00:42

もっちゃん さんのブログ記事

  • 初の輸血と最近の出来事
  • 最近記憶がもたなくてブログを書くのも忘れることが多くて書けてなかった。10月23日月曜日市民病院の神経内科に受診。訪看・社協・保健所・ソーシャルワーカーが同席の上で旦那と一緒に診察を受ける。症状が複数出てきて悪化してるから再度採血。何故かヘモグロビン値が4.6など数値が前回よりも悪化してて輸血は避けられなくて最低限の四単位する為に処置室へ。トラブルがあり2単位だけ輸血して帰宅。自傷行為などもしてないのに何 [続きを読む]
  • 業を背負う
  • 何故かわからないけど最近読むWebマンガとかでよく出てくるストーリーでこの今いる所が現実なのか幻なのかみたいなことを内容は違えど似たような事を主人公達が疑問視してる作品によく目に止まる。同人誌とかは作者さんとか特定の人は決めてないからバラバラなのになぁ。しかも凄く共感しちゃう。私が今いるこの世界も現実という名の夢なのかそれとも生きてるという言霊に囚われているだけで人形と同じなんじゃないだろうかんー、 [続きを読む]
  • 病気の症状・脳の異常
  • うぅ…気持ち悪さが多少落ち着いてたのにまた酷くなってきてる。朝ご飯は卵粥でお昼はカロリーメイト1本と雪見だいふく朝昼両方嘔吐無し。胃が拒否して気持ち悪いのか空腹になってきて気持ち悪いのか判断つかない。こういう時に満腹中枢が壊れてると不便だなぁとホントに思う…。お腹いっぱいだと感じても気のせいだったのかってくらいすぐお腹すいたりする時もあるし本当に満腹感も空腹感もよく分からない。実家にいた頃の虐待も [続きを読む]
  • ※回覧注意※内容ブラックネガティブ
  • ネガティブブラック内容だよ〜。けど、限定公開にするのもちょっと気が進まなかったから期間限定で通常公開にするよ〜。忘れてなかったら後で限定公開に戻すよ〜。ただ、最近記憶の保持が難しいから忘れてる可能性高いかもしれないから皆読む時はネガティブブラック内容だって忘れないでね。気分屋でごめんね。たまにはブラックもっちゃんを隠したくない時もあるんだ〜。辛いなぁ。辛いなぁ。最近よく思う。言葉で意思疎通が出来な [続きを読む]
  • アハハ……壊れそう
  • 吐き気が酷い。解離なのか精神的なもの関係無く脳が異常をおこしてるのか記憶の保持が難しい。ブログをアップした内容すら覚えてなかった。昔の嫌な記憶ばっかり鮮明に蘇ってきて今っていう現実が昔のような感覚になって寂しくて辛くなる。最近病気の事や対人関係の事や発作の事や体調不良の事でどうしたらいいのか分からなくて辛い。療育センター時代の児童精神科医の元主治医にすがりつきたくなる。あの先生はこうなった時に心理 [続きを読む]
  • もうそろそろ限界近い
  • 愛してくれないじゃん心が埋まらない訪問リハも往診医が決まらないから受けられない。リハビリなんて無理じゃん。この身体でリハビリなしなんて拷問だよ。一週間ごとに体調の変化が変わってきてる先週はてんかん発作等の痙攣系が酷かった。昨日今日くらいから胃腸の調子が悪くて胃腸のハリがあったりの吐き気とかが酷い。なんか一週間ごとに周期的感覚で繰り返してる気がする。記録をつけないとわからないけど。とにかく情緒不安定 [続きを読む]
  • 整形外科受診での車椅子・装具作成相談
  • やっと29日に療育センターの精神科に通ってる頃に受診してる時からリハビリで通院してた整形外科に受診出来ました。そこの整形外科は療育センターの精神科の元主治医と連携取ってくれたりして診察してくれたりしてたのと元々整形外科の先生自身が療育センターみたいな所とかの整形外科に勤務してたこともあるらしくてそれもあってか他の大人を診てる整形外科よりも理解があるからストレスなく受診出来る病院。まぁ病院自体がダウン [続きを読む]
  • てんかん発作&過剰反応
  • 筋緊張なのか身体に力が入るコントロールが凄く難しい。お陰で治まってきてた背中や腰や肩首等のコリと痛みが酷い。しかもどれくらい前からか覚えてないけど目の動きやまぶたなのか分からないけど目に凄く力をいれてしまうのがだんだん酷くなってきててもう視力での見える見えないという問題よりも力が入りすぎたりしたり思った様に視線?目の動き?が出来なくて凄く疲れる。この目の異変が何なのか分からなくて一時的なものかも分 [続きを読む]
  • ヘモグロビン4.8&昨日やれた事&精神的負担
  • 福祉・病院関係で電話を何件&色々な話をしたのが刺激になってストレスになったのかうつ状態から抜け出せない。眠剤飲んで寝る気満々なところでヘルパーさんの洗い残し等サービスの質がガクンと落ちてることで前からせめて洗い残しだけでもなくして欲しいとお願いしてるのに改善されないから事業所に直接苦情入れた。やってもらってるからあまり苦情とか言う方も言われる方も気分良くないことは言いたくない。というか言う私がスト [続きを読む]
  • 輸血必要なLvの貧血と血液検査結果
  • 今週は脊髄小脳変性症の方で診てもらってる脳神経内科に行って貰った筋弛緩剤の効果が少し出てきてることや動悸息切れが酷くて訪問入浴の看護師さんに循環器内科をかかることを進められたことを伝えたら結果的にホルモンバランス等の詳しい項目含めて血液検査をしてくれることになった頭痛等も酷かったりしたからついでにMRIを撮ってもらうつもりだったけどCTならその日に撮って帰れるらしいからCTでとりあえずお願いしてきた。そ [続きを読む]
  • 指輪が無くなってから
  • 旦那との付き合い始めた頃にペアリングにした指輪がやっぱり見つからない。それからどんどん押さえられない希死念慮が膨らんでいく。旦那がほぼ初めてのペアリングの相手だと言っていた。だから余計に。デザインも気に入っていた。ヘルパー側もほとんど何も対応なし。瀉血しまくりたい。浮腫み等も動悸等不調も訪問入浴の看護師さんに少し相談したら循環器の問題かもしれないって言われた。瀉血辞めたのに全然良くならない。良くな [続きを読む]
  • 色々な想いと辛さ
  • 限定公開にしようかと思うくらい暗い話題と弱音です。けど、こんなクズな私にもこんな葛藤もあるですよ〜苦笑って限定公開読めない読者さんにも少しでも知って欲しくて限定公開にはしません。その代わり後で限定公開にする可能性もあります。けど、今は限定公開にしません。なので読む方は暗い話題で命の話題が入ってるのを承知の上で読んで下さると不愉快にならないと思います。在宅でする睡眠時無呼吸症候群の検査結果が悪かった [続きを読む]
  • 体調不良悪化の喘息発作疑惑
  • 起きてから身体がしんどいサチュレーションは90近くなったり微妙ならへん。脈拍は100超え血圧は頭痛等の痛みもあってか上が90台の下が60台で普段安静にしてて落ち着いてる時より高い。座るだけでもめまいというかフラフラが止まらない。横になってやっと少し楽になる。昨日の夜に喘息発作みたいなヒューヒュー言う呼吸してた。呼吸が苦しい。喘息発作が出てる時と呼吸とかの症状が似てる病院で受け入れしてくれるところはないから [続きを読む]
  • 体調不良&申請前にMRIを再度撮りたい
  • 一昨日の寝る前くらいから精神的に体調不良で昨日の朝訪問入浴があって体温とかはかったら微熱の血圧高めの血中酸素濃度は75まで下がったり90台まで上がったりしてたみたい。そりゃあ息苦しいわけだ。結局夕方までベッドから動けずゴロゴロ夕方になって少し用事もあったから連れ出されて夕飯も済ませて帰宅してお疲れでグダァとしてた。最近特に腰らへんからくの字に姿勢が崩れていくのが酷くて身体がしんどくて仕方ない腰痛用のコ [続きを読む]
  • 私の覚悟
  • 妹が泊まりに来てる。多分入院前の私なら今回の長めのお泊まりで会おうと思わなかったと思う。今回はなんでかっていうとこれが最後になる可能性が高いから。私が難病だと分かってから入院中〜退院後で改めて親が親であって親ではないんだと分かったからもう残り長いのか短いかも分からないこの人生をあの人達と関係を切って過ごしていこうと覚悟を決めた。だから引っ越す時に住民票・戸籍ロックをかけるつもり。そしてもう関わりを [続きを読む]
  • 山済みな問題
  • ヘルパーでの問題年金の問題健診の問題身体障害者手帳の問題(障害名がハッキリしたので更新月前に再申請予定)リクライニングティルト車椅子・室内用座位保持装置?椅子・変形矯正と介助される時にも必要な両支柱付き短下肢装具の作成先病院問題リハビリと診察してくれる病院探し問題(愛知リハセンでは診断名を遺伝性痙性麻痺で書いてもらったら脊髄小脳変性症の1種だから対応困難と断られてしまっている)化膿してしまった親知らず [続きを読む]
  • 昼夜問わずの無呼吸
  • 意識をして呼吸をしないと呼吸が止まってることがあって本当に苦しい。これは数ヶ月前からある。旦那も私の無呼吸又は浅い呼吸を確認済み酸素投与されてると意識もするし酸欠でクラクラすることはなくなるんだよね。人間普通に当たり前に呼吸してるのにそれに支障が出てきてるのはやっぱり脳の中でなにか起きてるのかな?どうせ病院にかかっても異常なしか検査もしてくれないだろうから頑張るしかないのかな酸素投与無しで血中酸素 [続きを読む]
  • 診断名→脊髄小脳変性症
  • 難病特定疾患の申請の為に診断書を書いてもらえるように病院に行ってきた。脊髄小脳変性症これが多分これから使う病名。本当に難病特定患者なんだなぁと他人事のように思えた。その分やっと判明して良かったとも思えた。麻痺の進行もどこまで進むか何もかもわからない。病気に関しての不安私の死後の旦那に対しての不安精神疾患の悪化での不安定もうベッドに横になってる方が身体が楽ドライブ好きなのに身体がキツイもうすべてが嫌 [続きを読む]
  • 麻痺の診断名確定
  • 病名は転換性障害から遺伝性痙性対麻痺に変わりました。やっぱりこの麻痺は精神的なものではなかったということがハッキリした。まだ脊髄小脳変性症の遺伝子検査が保険対象ではなくやると自費でお金が高いので見送りましたが遺伝性痙性対麻痺で合ってるでしょうと脳神経内科の医師に言ってもらえて身体障害者手帳の方もこっちの病名で申請することになりました。ハッキリ言うと複雑です。難病指定されてる進行性の疾患になっていた [続きを読む]
  • 養護学校時代の同級生の訃報
  • 久しぶりに養護学校時代の同級生と話をした。色々話をした。中でも衝撃的だったのは去年の冬に仲がまぁまぁ良かった友達が障害のせいかなどの原因は詳しく聞いてないみたいだが脳の血管が破裂して亡くなってしまってたこと。車が好きで車関係の仕事がしたい・車に乗りたいっていつも言ってた。仕事はわからないが私生活では車を買っていじりったりしてて充実してたんじゃないかなと聞かされたのがまだゆういつの救いであった。あの [続きを読む]
  • 衰弱までの道1日目
  • 夕飯は一口も食べなかった。お昼ご飯も朝ご飯もほぼ完吐き。水分も薬を飲む時の一口だけにする。薬飲む時の1口の水分を朝昼夕寝る前頓服でしか水分は服用しない。食事も食べない。現時点での夕方血圧測った時は高めだった。心拍数85酸素吸入2リットル血中酸素濃度99%熱37.4℃まだ呼吸の苦しさあり胸の痛みもあり頭痛あり膀胱痛は痛み止めでなし。今日の正午から現時点での尿量100自発呼吸を無意識に止める時がある舌の痛さがある。 [続きを読む]
  • 死を迎える前くらい幸せでいさせて?
  • 市民病院の受診を月曜に無理して行ったせいで余計に精神不安定。対人恐怖症・境界性人格障害・双極性障害・PTSD・解離性障害等の精神疾患の悪化鬱状態又は混合状態&希死念慮&自己防衛の為か脳が疲れてるのか過眠気味とう言うもう精神ボロボロ当日発狂したりしてたけどもう発狂する元気もなくイライラしたり希死念慮強くなったり鬱状態酷くなったりして流石にきつくなってきた。そこに摂食障害の嘔吐や水分摂取不足からの脱水等も [続きを読む]
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