「ソバルディ」終了後、約一年。

先日、先週の血液検査とエコー診断の結果を聞きに受診しました。4ヶ月前に「ウイルス学的著効 」となっていましたが、「寛解」ではなかったので、この4ヶ月の間に「再燃」していないか不安でしたが、担当医からは「完治」と言われました。 厳密には「完治」ではないのですが、担当医は「寛解」を説明しても意味がないと思ったのでしょう。今後、10年間は癌になる可能性が有るので半年に一度、血液検査とエコー診断が必要との説明を受けました。 同時に肝臓の線維化は良くなっていくとも言ってくれたので、安心出来ました。血液検査の時は毎回「再燃」が頭をよぎり、結果を聞くまで不安になるのですが、これで一応の区切りが付きました。肝…

やっと「著効」となりました。

治療を開始して約2年。 インターフェロンで「ケンシュツセズ」になり、喜んだのも束の間。「再燃」してしまい、ショツクを受けつつも、ウィルスが活性化して高ウィルスと なったタイミングで新薬「ソバルディ」を始められ、素人考えですが、相乗効果で 新薬の薬効効果も高かったのかもなんて事も思っていますので結果論ですが、 全ての事が幸運だったと思います。担当医が代わって、不安も有りましたが、「治療が終わって、8ヶ月も経ているの だからもう大丈夫です。悪い所は何も有りません。」と言われて嬉しかったです。但し、SVR(持続性ウイルス学的著効)後、癌を発症する場合も有ると報告されて いますからこれからも、半年に一…

相性

担当医が代わってから始めての受診。 この方との相性が良くない気がしてます。「教科書に無い」「再燃したとしても今はどうでも出来ないから受診しなくて良い」 新しい担当医の言葉です。確かに、治験に参加していない医療機関では再燃した場合、出来る事はないのですが、 患者に言って良い言葉に思えません。私の場合、確かに肝臓の状態に何の問題も有りませんし、C型肝炎の治療以外は 必要ないのだと思いますが、患者の不安を取り除く事も医師の仕事の一つ。 もう少し、言い方が有るのではないかと思ったのが本音です。今は問題が無くても再燃すると言う事は肝臓癌のリスクを抱えると 言う事ですから、経過観察は必要なのではないかとも…

ご無沙汰してました。

熊本地震で亡くなられた方々、被災地の皆様に心からお見舞い申し上げます。 余震が収まらず、大変なご苦労をされていると思います。必要な薬はちゃんと入手出来ているのかなど疾患のある方々に対する 医療などがどうなっているのか気がかりです。 現状では宿泊施設などがないとのことなので、出来る事が 限られて居ますが、被災地の皆様に、息の長い支援が必要に なると考えています。 状況を見守りながら自分に出来る事をして行く積もりです。 去年の12月中半から5ヶ月も経ってしまいました。その後の検査でも3月まで「ケンシュツセズ」が続き、次回は2ヶ月後と言う所まで来ました。 「ソバルディ」の服用が変わった後、血液検査な…

ちょっと、一息。コーヒー豆探し。

この豆が大好きで飲んでいたマキシムのエスプレッソロースト。 廃盤になってしまって以来、色々なコーヒー豆を試しているんですが、中々これに近い物に巡り合えず。酸味のあるコーヒーが苦手で深入りのローストタイプが好きなんです。 この豆は淹れ方に失敗すると雑味と苦味だけのコーヒーになってしまうんですが、お湯を入れて豆のモコモコが途切れる事なく続き、それが零れずに上手く淹れられた時は苦味が全く無く、すっきりしているのに濃くの有るコーヒーになるのが楽しみでした。私、個人の味覚ですけど、コーヒーメーカーを使ってしまうと、どんな豆でも濃くがない、雑味の強い渋いだけのコーヒーになってしまうのでペーパーで淹れます。…

病院の待ち時間での出来事。

大学病院は何時も混んでいて予約していても待ち時間が長い。待ち時間が長いのは大学病院なら仕方の無い事で慣れてもいるから待つ事に不満は感じないのですが…。或る日の待ち時間。風邪の高熱後で体調が最悪の時、私の真後ろに女性2人が座られた。30代後半か40代位の方と70代位の方で親子さんと思われるお二人が座った途端、娘さんと思われる方は凄い勢いで手振り付きでしゃべりっぱなしで年配の方は相槌しか聞こえない。声も控えていないので直ぐ後ろの話しが聞くとはなしに聞こえてくる。お子さんの学校の事が主な話しだったんですが、ここは病院の待合室、そのうちに静かになるだろうと思っていたけど、おしゃべりは止まらない。通院し…

顔色が少し変わってきたかな?

交通事故の後、化粧品屋さんのお姉さんにも引かれる程、顔が真っ黒になって、やたらと良く寝ていた頃みたいに真っ黒ではないですが、治療を始める前は顔色は黄色人種そのもの、日に焼けない腕の内側や足、体は真っ白。最近、鏡で見る自分の顔色が少し白くなって来ている気がして、若い頃は色が白いね、何時も病気のような青白い顔色をしているね、と言われていた事を思い出しました。それでも一度、日に焼け易く、焼くと中々抜けないのは今も昔もです。すっかり忘れてましたがあの頃は油っこい物を食べると気持ち悪くなってもいました。感染していると知らなかったですが、急性症状だったのかしら?思えばこの20年以上、C型肝炎ウイルスが自分…

ソバルディ+コペガスの副作用だったのかも。

ソバルディ+コペガスを飲み終えてる前に引いた風邪で何時もと違う違和感を喉から鼻にかけて感じてはいました。風邪の咳は肺や全身でしている感覚だったのですが、ソバルディ+コペガス服用中は最初は何時もと同じだったのに体が治って行くと咳を喉でしている感じになり、鼻の奥が張り付いているような違和感が有りました。喉仏の所に何が絡まる感じで声が枯れてしまい、喉飴や水出し緑茶で良くなったと思ったら、喉の痛みが復活。鼻も湿っぽいと言うか鼻水が少しで出て、クシャミや咳も出る。風邪を引くと長引くとはいえ、さすがにこれは違うかもと思ってはいたのですが、とにかく今はソバルディ+コペガスを飲み切る事が重要だと様子を観ていた…

ソバルディ＋コペガス 終了。

服用中の84日間、たまに、薬、飲み忘れてないかしら?と不安になり残っている薬の数を確認したなんて事も有りましたが飲み忘れる事なく終了しました。毎日、忘れてはいけない事がなくなってやはり開放感が有ります。 それ程、意識してはいなかったのですが、緊張していたのでしょうね。今の所、体調にこれと言った変化はなく、治療する前より良くなっているで有ろう肝機能を実感出来ません。数値に大きな変動がないと快調になったと感じないと言う事なんだろうと思います。顕著な変化は感じられなくてもこのままの状態が続いて欲しいです。TPP=環太平洋経済連携協定で決まったバイオ医薬品開発データの保護期間が最短5年、最長8年。これ…

服用が終わっても。

その効果は年越しで判明します。年内に知りたいとは思いますが、服用している間の採血の結果ですから「ケンシュツセズ」は変わらないであろう、それならば服用終了後、1ヶ月の結果の方が重要と言う担当医の判断ですね。ソバルディの医療費助成開始は今年の5月。実質まだ半年なんですね。1型のハーボニーは9月だからこちらもまだ3ヶ月。インターフェロンフリー治療が助成されるようになって1年3ヶ月の間に本当に目まぐるしく変化したんだなと思います。医療費助成開始で早々に服用を開始された方は既に服用を終了して「著効」となっていらっしゃる方が多数のようで、続く私も、これから治療を始められる方々も先を行っていらっしゃる方達の…

巷で言われている体に良い物

最近はTVの健康番組でこの食材の以外な効果なんて事もよく放映されていて言われていますね。健康療法に興味がない訳では有りませんがあれこもこれもと実行していたら、生活する事が大変になってしまうので、そういう番組を観ても「明日から実行してみよう」と思うタイプでは有りませんが、試して観て飽くまで個人的な実体験としてこれは良いと思ったのは水だし緑茶です。我が家は母がお茶好きで夏場は緑茶を冷やして飲む習慣が有りましたが、一旦、湯で淹れた物を冷やしていました。子供の頃は出がらしのお茶の方が好きて冷やすと渋くなる冷やしたお茶が嫌で麦茶にして貰ってました。水だし緑茶は治療開始前から始めたのではなく、退院後、仕事…

「化血研」の問題とジェネリック医品薬の問題はどう違う?

熊本の大手製薬会社「化血研」で製造過程の一部が、厚労省が承認した方法と異なる事が発覚とニュースで知りました。今は自分も投薬中の患者の一人ですから、こう言う問題には敏感になります。C型関連の医薬品でこの企業が製造した物はないか確認しようとしても報道の影響でWebがダウンしたのアクセス出来ず、確認出来ませんでしがB型関連の医薬品では国内シェア約8割を製造している企業だそうです。医療の世界にも流行、廃れがあって、特定の疾患が爆発的に増えると、専門医や研究者を目指す人が増えます。血液製剤やワクチン製造している製薬会社は薬害問題発生後、血液製剤の止血止め等の市販薬の製造、販売が禁止されたり、ワクチン治療…

C型肝炎に完治なし。

ソバルディの服用も秒読み段階になりました。インターフェロン治療が終了して半年後に再燃となり、その間に改めてC型肝炎とは?と考えました。啓蒙CM等で「治る病気です」や「完治」と言う言葉を見聞きしますが治療が上手く行けば「完治」では無い事を知りました。C型肝炎の場合、治療終了後半年を経過した時点でHCV-RNA検査結果が陰性を維持していると著効。「著効」=医療などにおいて薬や施術が著しく効果をもたらすこと。薬がよく効くこと。正確には「ウイルス学的著効」と言うのだそうです。著効後、HCV-RNA検査結果が陰性を維持した場合は「寛解」。薬でウイルスの増殖を抑え、効ウイルス剤でウイルスを駆除する。服用を…

線維化改善の治験

線維化した肝臓が薬で治る時代が近いと思わせてくれるニュースですね。news.finance.yahoo.co.jp始まったばかりの治験だそうでなので実際の患者さんを対象に服用する量が決まる治験のフェーズ3の段階まで行くのかは分かりませんが線維化を薬で治療しようという研究がされているのは心強い。薬が開発されたとしても対象となるのが、との程度の肝炎、肝硬変なのかなど詳細は不明ですが、上手い行けば数年内に市場に出てくるかも知れない。薬が出来れば今は一部でしか使用されていない線維化を測定出来る医療機器の開発も進み、レントゲン並みに気軽に検査できるようになるかも知れない。そうなれば機材の価格も下がる。と…

入院して知った薬の食後服用のホント。

レベトールもソバルディ＋コペガスも服用は食後。入院してレベトールを飲み始めた時は、食後、お茶を飲んでほんの少し寛いだ後に飲んでました。入院中に貰った薬の服用に関してと書いた説明書に「食後とは食事が終わった30分後に服用」と有ったのに。気づいて看護師さんに「食べて30分空けずに飲んでました」と言ったら「飲み忘れるよりは良いから」って事は本当は良くないのよね…。かるーくショック。半世紀生きて始めて知った食後=食べ終わってから30分後。それが正しいのなら実行せねばと意気込んで退院したのですが、起きてから1、2時間は食べられない私は朝は何時もブラックコーヒーだけ。食後すらない。コーヒーは肝炎に良いと聞…

今も有る置き薬屋さん

ブログを書き始めて、昔の事を思い返す事も多くなり、ふっと、そう言えば○山の置き薬はまだ有るんだろうかと調べ見て○山の置き薬は配置薬業者さんの総称だと始めて知りました。そう言えば木の薬箱に業者さんの名前が書いてあったような気もします。「赤玉（あかだま）、熊胆円（ゆうたんえん）,ケロリン」。赤い小さい丸い赤玉はお腹が痛いと言うと飲まされ、熊胆円もお腹が痛いと飲まされてました。熊胆円は黒くて硬い板状で細かい升目が有って飲むと苦かくて、飲む時は母が、升目に沿って折ってくれる。腹痛に効いたと思いますがあの薬の成分はなんだったんだろう。パッケージも今も覚えてます。お薬もまだ売っているのかな。スーツを来て大…

治療を開始するタイミングの難しさ。

薬価が決まって発売されたばかりの経口新薬アッヴィ、C型慢性肝炎 ジェノタイプ1型治療薬「ヴィキラックス配合錠」米で死亡事例発生。禁忌対象拡大。「重大な副作用」に肝不全が追加されたそうです。肝臓を治す為の薬で肝不全って…。亡くなった方が他に持病が無かったか、肝臓の状態がどうだったのか等の情報がないのでこう言うニュースは当事者を怯えさせ、混乱させますね。この新薬は薬価が1錠26,801.2円。現在1型の方に使われているハーボニー1錠80,171.30円の3/1と言う事は新薬アッヴィが公費負担が大きいC型肝炎治療の第一選択薬となるのでしょうか。 国内ではジェノタイプ1型1bが最多と聞いていますから、…

「薬害」と言う言葉。

「薬害」と言う言葉を知ったのは血友病患者の方が輸入血液製剤でHIV(エイズ)ウイルスに感染してしまい問題が報道された時でした。自分も感染経路不明で何らかの医療行為による物だろうと考えていましたが、血液製剤なんて言う物は余程、重篤な状態でないと使わない物だと思ってました。それは所詮、素人の考えで後々、血液製剤と言う物が幅が広く、市販の止血剤も血液製剤だと知った時は「この世の中の人のどれ位いが医療行為で感染してしまったんだろう」と思いました。私の子供時代は家に定期的に訪問してくれて使用した分の料金だけを後払いする救急箱に入った「置き薬」と言う物が各家庭に有りました。何処の家庭にも有ったと記憶してい…

ソバルディ＋コペガス 服用から10週経過。

服用開始から飲み忘れなしで「ケンシュツセズ」を維持しているので次は血液検査のみで結果は年越しの予定となりました。 この間は、先月に引いた風邪が治らず、咳が出ている事を除けば副作用は発疹だけで済んでいます。インターフェロン治療を受けて大変な副作用を経験された方は「あの治療はなんだったんだ」と思うくらいだと思いますが、新薬ですから服用する人が増えるにつれ、治験の時には分からなかった薬の飲み合わせによる副作用が報告され始めています。市場と言う言い方はおかしいですが、薬効効果は個人差があって人によって治療暦が違うのだし、他にも疾患のある方や肝臓の状態によって違いが出て、それが報告されて治療に反映する。…

身近に一人はいる要注意人物

C型肝炎キャリアだと言う事も通院がC型肝炎治療だと言う事も狭い範囲にしか話していない事もあって差別や偏見に直面した事はないですが、通院の理由を曖昧に検査結果で少し問題が出たからとしか言ってない事も影響して職場の好奇心の強い人に探りを入れられる事は進行形で有ります。職場に申告しない理由は偏見を恐れても有りますが、取引先からクレームの電話を受けて、取引先の方が電話を切る前にこちらから電話を切ってしまって更にクレームになって「この人怖い。関わりたくない」と言った当事者が私より年上で、探りを入れてくる人物だと言う事やその時に上司が何を考えての事なのか分かりませんが、注意どころか、理解を示した事が引っか…

診察の際に気を付けている事。

生活そのものはそれ程何を気を付けてと言う事はしていませんが、診察を受ける時は顔色も診察を受ける上で重要な情報だと思って居るのでお化粧をしないで行きます。 血液検査で黄疸も調べて頂いていますが、肝臓病の場合は酷くなると黄疸が出たりしますから、顔色はバロメーターになると思っています。風邪で病院に行くとしてもしっかりお化粧する人も居ないですけどね。自分が肝炎になってから、肝硬変の方の顔色は日焼けや地黒の方とは違う事が分かるようになりました。それ以外は採血し易い服装で行く事にしてます。 一回目の通院期間が秋から春先までだった事も有り、採血の際に腕まくりをしなければならないのでTシャツの上に脱ぎ易い物を…

治療の為に増やした物が残ったまま。

周囲からは痩せている、40k有るの?と言われて居ますが、有ります、有ります。しっかり有ります。、体脂肪率も決して低くないし、何より骨格が小さいんです。多分、骨格は今時の小学生の方が大きいと思う。そして骨が細いんです。 交通事故で怪我をした時にレントゲン技師さんから保証済みです。だから着やせするので痩せていると思われているだけです。見えない所にはね…、付いてますから脂肪が。 確かに体重で考えれば重くはなく、肥満率の計算では痩せ型になりますが、一人、一人、骨格も違うし、脂肪と筋肉の付き方も違うんですから、痩せている基準は見た目や体重だけではないと思うんですけど…。治療前の準備としてインターフェロン…

ソバルディ＋コペガス、2週間服用の結果。

再度の通院が開始されて、28日目の診察で2週間服用した「ソバルディ＋コペガス」の結果が分かります。病院に着いてからは何時もの手順で、受付→採血→診察。 ですが、この時は2、3日前から風邪で高熱が出てしまっていて、通院日にやっと微熱になったのですが待つのが辛い。高熱を出す前からこれは熱が出るなとは思ってました。私の場合はまず、首のリンパ腺が痛くなり、その次に喉が痛くなります。この時点で風邪薬を飲めれば有る程度、楽になるんですが、薬の飲み合わせが分かりませんから自己判断で飲む事が出来ません。通院日を前倒しても良いのですが28日周期で薬が出されれるし、担当医が居ない曜日に当たってしまうので診察日まで…

肝炎は肝炎。

肝機能の血液検査の結果はインターフェロンの治療開始前も開始後も何時も殆ど正常値。治療を開始してから数値が変わったなんて事もなく各数値は最小値に近いか真ん中の当たりで担当医も「肝臓は悪くないですよ」と言います。 本人も自覚症状が全く無いので普段、飲酒をしないから変動しないんだろうと思っていました。とは言ってもお酒が飲めないのではないし、弱くも無いんです。お酒を飲んでも赤くならない体質で若い頃は「枠の無いざる」と言われるくらいですから。会社の飲み会や友人との飲み会もそれなりにしてました。今は友人達と食事をした時に少し飲む程度。普段、飲まないせいか、お酒に弱くなっている事を実感します。家で飲みたいと…

「バイオバンク・ジャパン」ひとりひとりに合った医療をめざして。

自分がC型肝炎キャリアだと知らなかった若い頃、国内では輸血用血液は常に不足していて海外から購入している事を知ってから積極的に献血をしていました。現在も国内の輸血用血液は絶対的に不足しています。C型肝炎キャリアで有る私は著効したとしても一生涯、献血は元より、自分のいかなる臓器も提供出来ません。家族が移植が必要な重篤な病になってしまっても、何も出来ず、医療に関しては恩恵を受けるだけ。 今はもう若くないですから、健康体だとしても何も提供出来ないかも知れませんが頭の片隅に万が一、家族が…と言う思いは有りました。今回、通院するようになって待合室で流されているビデオにようこそバイオバンク・ジャパンへ │ …

ソバルディ＋コペガス服用開始。

新しい治療が開始されました。 これまでの「インターフェロン＋レベトール(リバビリン薬)」から「ソバルディ＋コペガス(リバビリン薬)」に変わります。「ソバルディ」はジェノタイプ2の人が対象の著効率の高い経口新薬NS5Bポリメラーゼ阻害薬。「ソバルディ」の主な副作用は貧血、ヘモグロビン減少、頭痛、倦怠、悪心、そう痒と有る。 副作用には個人差が有るので人によっては服用を中止しなければならないなんて事も起こりうる事を覚悟して、この新薬に期待をかけます。「ソバルディ」の薬効効果は沢山の情報が出で居るので簡単に書くと「ウイルスの増殖に関わるRNA（遺伝情報）の複製を阻害」。 ウイルスに「仲間増やそうとして…

再燃の兆し。そして再燃。

次は10週後に血液検査のみ。血液検査の結果は3ヶ月後(12週後)と言う所までなんとか来ました。それまでの間に季節は夏になりました。 徐々にインターフェロンの影響が軽減され、やっと美容院でストレートを掛けられて、美容師さんから短い髪の毛が沢山生えていると言われて、脱毛が終わった事を知りました。 体調はインターフェロンの後の微熱と風邪のような症状がなくなった程度で快調になったと言う実感は有りませんでした。 夏が苦手な私は外出を控えますが、日に焼けやすいので毎日の通勤でも焼けてしまいます。 鏡を見ては早く秋にならないかと思っていた頃、自分の顔に小さい変化を見つけました。それは「ケンシュツセズ」で消え…

C型肝炎ウイルス持続感染者（HCVキャリア）だという事と社会生活。

通常で有れば、人に感染させてしまう恐れが有る疾患だと判明したのですから、何らかの治療を受けなければなりません。ですが、先に書いた通り、治療はインターフェロンのみ。酷い副作用に耐え、投薬を受けても効果が期待出来ない上に100万円単位の治療費が必要で最低でも週3回の通院が必要である事や肝生検が必須で有る事などを考えると治療を受けようとは思えませんでした。当時は医師も患者さんの負担の多きを考慮して積極的に治療を薦めては居ませんでした。 だからと言って確実に悪化する病でも有るのだから言って放置して良い筈がない。自分に出来たのは自分の血液に細心の注意を払う事や、歯科も含め、医療機関を受診する時は必ず申告…

C型肝炎ウイルス持続感染者（HCVキャリア）だと言う事。

私の場合、C型肝炎ウイルス持続感染者（HCVキャリア）だと判明したのは献血でした。 (日本赤十字社は平成元年に（1989年）検査（HCV C100-3抗体検査）が導入されて居ます。この時点で擬似陽性と判定されれば登録され二度と献血は出来ないシステムになっています。その後、平成4年（1992年）2月からはより精度の高い検査（HCV抗体検査）に切り替わり輸血や血液製剤で感染する事はなくなりましたが、残念ながら一部の医療機関では滅菌処理等をされた医療機器の使い回しが行われていました。) まだ、C型肝炎ウイルスと言う名称が無かった時代、自分がキャリアだと知らずに献血してました。 当時は判定できなかった…

再燃まで。

投薬治療の期間は半年。 イタンーフェロンの影響は強力なのか脱毛と軽い発疹は続いていました。それでも、貧血が徐々に改善され、血液検査が2週間に1回になり、HCV-RNA定量の結果は「ケンシュツセズ」。イタンーフェロンが効いてくれたのだと安心しました。HCV-RNA定量検査は一ヶ月に一回しか出来ませんから、血管防御の為(笑)貧血が落ち着いたら採血は減らして欲しいなぁと思っていたら担当医から「これならば次の血液検査は1ヶ月後で良いでしょう。 投薬が終わって3ヶ月間の間に再燃しなければ、殆どの場合は著効です」と言われ後、2ヶ月「ケンシュツセズ」だったらもう終わっていい。ですが、世の中、いえ、C型肝炎ウ…