mihiro さん プロフィール

  •  
mihiroさん: 若年性認知症のだんな様とSLEの次女ちゃんと共に
ハンドル名mihiro さん
ブログタイトル若年性認知症のだんな様とSLEの次女ちゃんと共に
ブログURLhttps://ameblo.jp/mihirohalf/
サイト紹介文若年性認知症(アルツハイマー)の夫とSLEの次女、家族の日々の生活を紹介したいです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供87回 / 365日(平均1.7回/週) - 参加 2015/11/19 15:05

mihiro さんのブログ記事

  • ベンリスタ初日
  • 昨日、次女ちゃんの通院日でした。ステロイド減量で体調を崩し、先月は入院しましたが、退院後は仕事にも順調に行けるようになりました。こんな感じで一生を過ごすのでしょうか?贅沢を言えばきりがないですが、あと少し、薬の減量がしたいと次女ちゃんは言います。そんな思いもあり、新薬のベンリスタを使うことにしました。3回目までは、2週間おきに点滴をします。その後は一か月おきに点滴をします。自己注射もありますが、病院 [続きを読む]
  • 障害者年金申請
  • 今の我が家の収入は・・・自分のために書とめておいた方が、後々何かの為になるかな〜って思いました。7月までは仕事に行っていましたので、お給料がありました。現在、有給休暇を消化中ですので、お給料があります。9月途中で有給休暇も消化するので、その後は傷病手当の申請をします。そして、来年5月21日で退職です。退職しても傷病手当はもらい続けられるようですが、障害者年金の申請をそろそろしようと思っています。先月 [続きを読む]
  • さみしいですね
  • 先週の金曜日くらいから入れ歯、ちゃんと使っています。最初、ご飯を食べる時だけ使っていましたが、一日、ずっと使えています。土曜日には長女ちゃんの家で晩ごはんをごちそうになりました。だんな様も大喜びで楽しく過ごしました。台風からずっとお天気が悪く気圧の影響かだんな様はぼ〜っとしていたので、ちょうど良かったな〜と思っていましたが・・・昨日、お昼ごはんを少ししか食べず横になると言って寝室へ行ってしまいまし [続きを読む]
  • お散歩
  • だんな様が休職してから、週に2回くらい、私の母とウォーキングに行っています。母は一人でほぼ毎日一万歩を目標に歩いています。そこで、一日暇なだんな様を誘って欲しいとお願いしました。母はのんびりした性格なので、だんな様とも気が合います。父とは一緒には行きたくないそうで、母と一緒になら行くと言いました。母にはウォーキングのコースがあり、夏場は日陰を選んでいるそうです。そのウォーキングコースをだんな様は少 [続きを読む]
  • 13650円!
  • 昨日の台風は本当にびっくりでした。風が強く、家が折れるんじゃないかと思いました。幸い我が家は被害もなく無事でした。隣の家の物置は波板の屋根が飛んで行ってしまい、裏の家のケーブルテレビの配線は切れていました。何かあれば避難所になるはずの地元の集会所は雨戸がぶっ飛び、ガラスが割れました。今回の台風では避難所として使っていませんでしたが、避難所になっていたら・・・って考えると怖いです。さて、話を変えます [続きを読む]
  • 笑うしかないな〜
  • だんな様が通い始めた歯科の先生は認知症の患者さんにも対応してくれる研修?を受けたそうで、病院内の壁ににその終了証みたいなのが、掛けてありました。先生は、大きな声でゆっくりと話します。でも、だんな様にはまだそこまでしなくても話は通じます。だんな様「あんなに大きい声で言わんでも聞こえるし〜」と、先生のものまねをして大笑いします。(先生ごめんなさい・・・)先週の月曜日、歯医者さんへ行く時の事です。私「歯 [続きを読む]
  • お風呂掃除
  • だんな様が家に居るようになってお願いしている事の一つ、お風呂掃除で???なことがありました。毎日することノートを作って時間を書き、やることを書いています。そのノートにお風呂掃除は毎日書いていますが、自分の気分(記憶)でちょくちょく削除されます。でも、週に3回くらいはきちんとやってくれています。お願いをしてから2〜3回めくらいで気付いた事が・・・お風呂洗いの洗剤を使っていません。ボディーソープを使っ [続きを読む]
  • 西郷どん
  • 大阪歴史博物館へ行ってきました。大阪城の横にあり、最上階からの景色は絶景です。大阪府警が眺められます。 毎年、大河ドラマの特別展示がされます。今年は「西郷どん」です。だんな様は宮崎出身なので、顔が濃い!どことなく西郷どんに似ています。ドラマも楽しんで見ていますので、真剣に展示物を見ていました。実は、2週間ほど前に私の両親と一緒に一度、行っています。今回2回目で、印象に残っている展示物は覚えていました [続きを読む]
  • 不謹慎な!
  • だんな様が病気になってから、さいころを振ってすごろくをしている気分です。病気の進行=すごろくが先へ進むゴールは?不謹慎ですね。今の状態はすごろくで言えばどの辺り?まだ、少し進んだくらいかな?これからだんな様がどうなっていくか解っています。さいころの目、一がいいのか六がいいのか?そんなことは毎日とは言いませんが、良く考えてしまいます。不謹慎ですね。さて、だんな様はといえば・・・計算をしていると、「難 [続きを読む]
  • 関係があるのか?
  • 今週火曜日、次女ちゃんの通院日でした。先週ステロイドを増量し、やっと微熱も平熱に。入院中に腰の調子が悪いのと脚の付け根がしびれるので、MRI検査をしました。結果、ヘルニア。去年のMRI検査では大丈夫だったのに、一年でヘルニア?これってSLEと関係があるの?ステロイドの副作用?(去年ステロイドパルスで大量投与しました)それと、去年、子宮膿腫が片側にありました。今年の4月、診察すると反対側にも出来てい [続きを読む]
  • 一か月たちます
  • だんな様が仕事に行かなくなって一か月です。あっという間ですね。毎日何をしているかというと・・・①簡単な計算小学1〜2年生レベルの計算で、割り算はできません。その日の日付、名前、住所、年齢を書いてから計算です。たまに住所の一文字は抜けていたりしていますが、何とかこなしています。②写仏たまたま新聞の別冊に載っていた時にやってみると、結構楽しいらしく、だんな様の几帳面さがあふれでたものになります。本を買 [続きを読む]
  • 次女ちゃん退院
  • 11日、次女ちゃん退院しました。メドロール5mgから増量で12mgです。でも、関節痛、頭痛、立ち眩み、微熱は継続中です。薬を増量したものの、症状があまり良くなっていませんが、少し様子をみようと主治医に言われました。その後、家に帰ってきてからも良くならず、このまま仕事へ行くこともできるかどうか解らないので、14日再度診察に行きました。結果、ステロイドを増量するのはあまりしたくないそうで、ベンリスタを使って [続きを読む]
  • 歯が痛いよ〜
  • 今週に入り歯が痛いと言うだんな様。「右の一番奥やねん・・・」歯は良くなることはないので、歯科医院へ。以前通っていた所は少し家から距離があるのとだんな様がその場所を覚えているのか?解りません。私「○○歯科ってひとりで行ける?」だんな様「どこやったかな〜ゆっくり思い出すわ〜」良く考えてみると、今のだんな様の状態で一人で病院へ行ったとしても、先生の説明を理解し覚えられることはないです。やっぱり私も同行し [続きを読む]
  • お茶目です
  • 昨日、昼休みが終わり、職場へ戻ろうと玄関先へ行くと・・・ 靴箱の上に置いてあるシーサーの一つがおしりを向けています。両方とも、正面を向かせて置いてあったのに・・・?そう思った瞬間、フフフフフ・・・少し不気味な笑いをしてしまいました。確認の為、次女ちゃんにもこんな風にしたのか尋ねましたが、違うよ〜との返事。これ、だんな様のいたずらです。こういうちょっとしたいたずらが結構好きな人です。以前にも・・・ [続きを読む]
  • その後次女ちゃんは・・・
  • 先週から入院している次女ちゃんですが、先週末から薬の調整をしています。肝機能が悪くなる傾向があり、もともと少量しか処方されていなかったイムランですが、25mgから50mgに増やしました。結果、肝数値は安定していたようです。次に、メドロール(ステロイド)の増量をするようです。やっと10mgを切ったステロイドですが、どのくらい増やされるんでしょう。そして、新薬のベンリスタを検討しているそうです。皮下注射を自 [続きを読む]
  • 休職します
  • 昨日、だんな様の職場へ今後の事を話しに行ってきました。最近だんな様は仕事場でも何をしていいか迷っていて、言われたことも殆ど覚えていない状態だったので家ではどうか?連絡をし、今後の仕事内容の検討をしようかと思っていたそうです。私も今年に入ってからどんどんと病気が進行しているのを感じていましたので、タイミングは良かったんでしょうね。あと少しで定年退職なので、なんとかそれまでは続けさせてあげたいと思って [続きを読む]
  • 入院です
  • 次女ちゃん、昨日から入院です。2週間くらい前から体のだるさ、頭痛、吐き気の症状が出ていました。以前に入院した時ほど重症ではないですが、中枢神経ループスの症状が少しずつ出てきています。中枢神経ループスの症状、頭を下へ曲げると普通あごが体につきますが曲がることが難しくなり、つかなくなります。それと、体のぴくつきがあります。早速検査をしました。脳のCT、MRIは異常なしでした。そして、ルンバール検査をしました [続きを読む]
  • 週末は・・・
  • だんな様が仕事に行かなくなって1週間が過ぎました。先週の土曜日は、娘ちゃん達と映画「ジェラシックワールド」に行きました。次女ちゃん「パパ途中で大笑いしてみてたよ〜」だんな様「恐竜が出てきたときびっくりしたわ〜」3人で楽しそうに話をしてくれました。私は、お昼くらいから、6時間ほど一人で過ごせ、溜まっている録画したドラマを思う存分見ました。一人暮らしをしている長女ちゃんが、たくさん話をしてくれて、だんな [続きを読む]
  • 今日のだんな様は・・・
  • 昨日は一日家に居たようです。昼からは暑いのでエアコンをつけて仕事へ行きました。夕方、帰ってくるとエアコンが消えていて、長袖のシャツを着ていました。「このクーラーよう冷えるな〜寒かったわ」そう小さい声で言います。(暗い顔してるし〜今日は出来ない日やわ)少し前から感じていたことですが、出来ない日は一言めの声が小さくかすれています。そして、思うように話がうまくできません。昨日も、何とか話をさせようと質問 [続きを読む]
  • 今日までのだんな様は・・・
  • 仕事に行かなくなって今日までのだんな様は?私が出勤した後、掃除機をかける事とお風呂掃除をしてもらっています。その後、お気に入りのテレビを見て、簡単な計算をしています。お昼休みは私も家に帰りますので、一緒に昼食。食事のあとの洗い物はだんな様にしてもらっています。火曜日は、夕方5時くらいから、私の母と一緒にウォーキングに出かけました。あちこち行って、帰ってきたのは7時すぎでした。8000歩、歩いていました。 [続きを読む]
  • 意欲なし
  • 先週の金曜日から仕事に行っていないだんな様です。月曜日には明日から行くと言い、「休み癖ついてまうな〜」少し光が差してきたかと思う発言もありました。が、火曜日の朝やはり仕事にはもう行きたくないと言いました。私「それなら、今後の事を相談するのに、会社へ電話するわ〜」だんな様「解ったわ〜」そして、職場へ連絡し上司の方と話をしました。今のだんな様の職場での様子は・・・*何をしたらいいのか迷っている。*掃除 [続きを読む]
  • 今日も休みました
  • 先週の続きです。だんな様は今日も仕事を休みました。先週は明るく元気に話もしていましたが、今日は不穏です。私「今まで、頑張って働いてきたから、しんどかったら辞めてもいいよ〜」「会社に行って今後の事を話しに行くし・・・」するとだんな様「明日から仕事に行く・・・」「会社に話はせんでいい・・・」この世の終わりかと思うくらい暗い表情と声で言います。そんなに無理して行っても、私も職場も困ります。私も出勤時間が [続きを読む]
  • そろそろ・・・
  • 昨日、だんな様が仕事を辞めたいと言い出しました。今回が始めてではありませんが、そろそろかな〜って感じる事があります。短期記憶が今年に入りかなり悪くなっています。仕事でも支障が出てきているはずです。だんな様「もう、嫌や〜」職場の上司に何か言われたようです。でも、何を聞いてもうまく説明できません。だんな様「何て言ったらいいかわかれへん〜」暴言を吐かれたわけではないけど、何となく仕事を続けるのは無理?的 [続きを読む]
  • 猛暑の中
  • 先週は次女ちゃんの通院日でした。三か月ぶりに薬が減量です。少しの疲れや体のだるさがあるので減量もそろそろ限界かな?なんて言ってました。メドロール5mgイムラン25mgプラケニル200mgワーファリン5mg次女ちゃんは設計で図面を書いたり、建築の申請をしたりする仕事ですが、現場へ行く機会もあり、この猛暑の中行っているようです。作業着にヘルメット姿でまだ新人さんですので、勉強しています。熱中症対策グッズも買い込みま [続きを読む]
  • 大雨で・・・
  • 昨日から雨が降り続いています。毎朝、次女ちゃんは駅まで自転車で行き、電車に乗ります。だんな様は駅まで私が車で送り、電車に乗ります。昨日は、だんな様をいつも通り駅まで送り、次女ちゃんは最寄りのバス停まで車で送っていきました。バス停までは歩いて、5分かかるかかからないかの距離です。でも、大雨でそこまで行くだけでずぶ濡れになるとかわいそうだと思い送っていきました。幸い、私は雨が小降りになったので、自転車 [続きを読む]