mihiro さん プロフィール

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mihiroさん: 若年性認知症のだんな様とSLEの次女ちゃんと共に
ハンドル名mihiro さん
ブログタイトル若年性認知症のだんな様とSLEの次女ちゃんと共に
ブログURLhttps://ameblo.jp/mihirohalf/
サイト紹介文若年性認知症(アルツハイマー)の夫とSLEの次女、家族の日々の生活を紹介したいです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供85回 / 365日(平均1.6回/週) - 参加 2015/11/19 15:05

mihiro さんのブログ記事

  • 最近のだんな様
  • 最近のだんな様は・・・病状が進行してきたな〜って感じます。毎日の計算がしんどそうだったので、少し簡単なものに変更しました。財布の中は小銭でいっぱいになります。お風呂に入るときに、下着など、何を持って行ったらいいのかを迷います。 そして、昨日帰ってくると・・・アウターを脱ぐと、服の着る順番が違っていました。下着+タートルのカットソー+シャツの順番ですが・・・下着+シャツ+タートルのカットソーの順で着てい [続きを読む]
  • 最近の次女ちゃん
  • 12月、なんとなく気ぜわしい日々です。最近の次女ちゃんは・・・11月末、エンドキサンパルスのため2泊3日、入院していました。薬の副作用でむかつきが2〜3日続きましたが、無事終了です。ステロイドも少しずつ減量し、メドロール16mgです。(フレドニン換算20mg)そして、プラケニル再開です。服用薬は メドロール 16mg       プラケニル 200mg       ワーファリン 2mg12月からは、休んでいたアルバイトを再 [続きを読む]
  • お出かけ
  • 久しぶりにお出かけしました。あいにくの天気でしたが、行こう!と決めたので、宇治へ行ってきました。だんな様も出かけるのは大好きなので、喜んでいました。家でゴロゴロしていると、だんな様の思考回路も停滞気味です。でも、少しでも外に出ると、よく話し笑っています。これから寒くなりますが、どんどんと外へ出ないといけませんね。 [続きを読む]
  • 副作用
  • 最近の次女ちゃんは・・・10月31日から11月4日までエンドキサンパルスの為入院でした。手の震えとしびれがずっと続いていて、リリカ5mg(少量)を飲んでいます。当初、薬が効いているのかどうかな〜少しが震えがましになったかな〜なんて半信半疑でしたが・・・一時期、肝機能の数値が上がったので、飲むのを止めました。すると、震えがひどくなりました。やっぱり少しでも薬は効いていたようです。入院中、主治医と相談して、違 [続きを読む]
  • かまって欲しいのか?
  • 先週の土曜日、だんな様と次女ちゃんとお買い物に出かけました。最近、だんな様が不穏なので、外に出れば少しは和らぐかな?と思い、出かけました。でも、次女ちゃん中心のお買い物でしたので、だんな様は後ろからトボトボと付いて来るしかできませんでした。その日も一日不穏でした。そして、次の日。近所へお買物へ行くのに、一緒に連れ出しました。そして、たくさんたくさん話をしていくうちに、不穏さも消え、だんだんと、だん [続きを読む]
  • 季節のせいかな?
  • 先週あたりから、だんな様と次女ちゃんの体調に起伏があります。だんな様は以前から、季節の変わり目には、不穏になり、頭痛がすると訴えていました。次女ちゃんは、SLE発症後、気圧の変化で頭痛を訴えます。頭痛〜るというアプリを使っていますが、最近、毎日気圧が下降気味とメッセージがきます。伴って、だんな様、次女ちゃんが不穏になります。昨日の朝はだんな様が仕事を休むと言って、布団から出てきませんでした。休むと思 [続きを読む]
  • 久しぶりに
  • 長女ちゃん「来月、社会人楽団のヘルプで、演奏するわ〜」10月、長女ちゃんがトランペットを持って出かけました。中学・高校で吹奏楽部でした。大学生になってからも、高校の定期演奏会にOBとして参加していましたが、その後、トランペットは物置に眠っていました。それから、毎日練習するのかと思っていましたが、全くそんな様子もなく・・・そして、演奏会当日です。私「今日は聴きに行くからね〜」長女ちゃん「え〜来るの〜手〜 [続きを読む]
  • うろうろと・・・
  • この2〜3か月、だんな様はいつも迷っています。何をするのも、うろうろしています。日曜日の朝、玉子焼きとウインナーを炒めます。これは、だんな様の仕事ですが、最近一切しません。自分ではお腹が減っていないだとか言っています。でも、私がやるとちゃんと食べてます。(もたもた迷いながら行動するのは億劫になってきた?)そう感じます。お風呂に入る時、パンツ、シャツ、パジャマをタンスから出し脱衣室まで持って行きます [続きを読む]
  • 私の母
  • 私の母の事で少し腹立たしいというか、困った事がありました。次女ちゃんの入院の時には、母に検査の付添などを頼み、本当に助かりありがたいと思いました。でも、母の悪い所。「お母さんは、人と話すのが苦手やし〜」口が開けば言いますが、よくしゃべります。人懐っこいと言えばそうなんですが、だれとでも話します。それも、要らない事、失礼な事を。たとえば、次女ちゃんの主治医と看護師さんに、まあ話すは話す自分の事人の話 [続きを読む]
  • それぞれの想い
  • 次女ちゃんが退院して、一が月が過ぎました。体調は良い時もあり、悪い時もありですが、安定しています。だんな様は相変わらずマイペースでのんびり過ごしています。長女ちゃんも相変わらずマイペースでバタバタと過ごしています。私は・・・って言いますと・・・なるべく、体力の消耗を避けてあげようと、学校と教習所までほぼ毎日次女ちゃんの運転手です。でも、少しずつ私にも、気持ち的にゆとりが出来てきました。ゆとりが生ま [続きを読む]
  • 爪が・・・
  • 今日は次女ちゃんのことを・・・8月17日、ICUに入り1週間で一般病棟へ帰って来た次女ちゃんでしたが、ICUに居る頃、看護師さんに手の爪を切ってもらいました。そして、現在2か月が経ちましたが、爪が伸びてきません。そして、甘皮がありません。指先が腫れ、爪がのめり込んでいます。指先がとても痛いと言っています。SLEの症状?ステロイドかエンドキサンの副作用?不思議な事に、右手の親指だけは健全です。爪ものびてきます。次 [続きを読む]
  • ここ半年で・・・
  • だんな様はアルツハイマー病と診断されて、2年が過ぎました。ここ半年のだんな様は・・・短期の記憶力、理解力、判断力の低下が進んできました。たとえば・・・掃除をしている時に私「リビングは掃除済んでいるから、和室の掃除お願いね。」だんな様「OK〜」そして、私が他の事をしていると・・・リビングの掃除をし始めます。私「リビングは終わったから、和室の掃除やよ〜」だんな様「そうか〜」だんな様を見ていると・・・また [続きを読む]
  • 我が家の大黒柱交代です
  • だんな様の事、次女ちゃんの事とバタバタしていますが、長女ちゃんの事も少し・・・次女ちゃんの入院の時は、本当に力になる存在でした。今まではどちらかと言うと、次女ちゃんの方がしっかりとしていて、いつも、長女ちゃんは言い負かされていました。社会人になってもそのイメージを払拭する事もなく、何となく頼りないお姉ちゃんでいました。次女ちゃんの入院時、アナフィラキシーショックの為、胸が苦しく一番大変な状態の時に [続きを読む]
  • 油断すると・・・
  • 最近だんな様は順調です。そう、ブログに書いたばかりですが・・・火曜日の事です。だんな様のスマホにはGPS機能のアプリをダウンロードしいます。その日も職場から家までの帰りを道をチェックすると・・・いつも乗り換えする駅を通り過ぎています先月、次女ちゃんが入院している時にも乗り越し、ヤキモキしていましたが、無事に病院まで着いた事がありました。その時、自力で乗り越えたので、今回も大丈夫そう信じていましたアプ [続きを読む]
  • ツムツム
  • 最近次女ちゃんの事ばかりでしたが、だんな様は元気に毎日を楽しく過ごしています。最近はまっているのが、ツムツム(スマホゲーム)です。ルールはディズニーのキャラクターを3つ以上連ねて消していくという単純なケームですが、だんな様は最初、スマホの画面をツンツンとタッチしてるばかりでした。それも、時間制限があるので、激しく早くツンツンします。私は、だんな様のする事に口を出すのは極力止めようと思ているので、知 [続きを読む]
  • 順調です
  • 今週の火曜日から次女ちゃんはエンドキサンパルス療法の為、二泊三日の入院でした。SLEの中でも、次女ちゃんは中枢神経ループスと言う病状が出ています。おもに、髄膜炎、手足の痙攣、頭痛が症状ですが、重度になると、鬱状態になったり、記憶障害を起こしたりするそうです。次女ちゃんには幸い精神疾患は出ていませんので少し安心でした。その治療にエンドキサンパルス療法を半年間4週間に一度します。その都度の入院です。血液 [続きを読む]
  • 内定式
  • 次女ちゃんが体調を崩しSLEと診断が出るまでの間熱は39度、膝の手術後で松葉杖、体中の関節の痛み、倦怠感・・・・その中での就活でした。やっとの思いでの内定。昨日は、内定式の為、東京へ行ってきました。内定を受けた後に、病気の診断が出て、その後難病指定の手続きをし、企業側へ次女ちゃんは病気の事を話しました。病気の事を言わずに就職すればいいのか?正直に話して就職できるのか?色々な事を考えましたが、次女ちゃん [続きを読む]
  • 少しずつ
  • 次女ちゃんが退院して6日目です。膝の手術をしてから、5か月。膝の手術後、体調が悪く高熱続き、SLEと診断されました。2回目の入院。そして、アナフィラキシーショックの為、ICUへ。ICUで一週間寝たきりで過ごしました。一般病棟へ帰って来ても、一人で歩行どころか座る事も出来ず、食事も流動食から始めました。トイレにも一人でいけず、親の介護や夫の介護の前に、自分の娘の紙おむつを買い・・・リハビリの先生には完全に元の状 [続きを読む]
  • お久しぶりです
  • 一か月以上ブログの更新をしていませんでした。我が家に訪れた、不幸が一気に爆発しました。次女ちゃんの病状が悪化し、この先とうなるのか?そればかりを考え過ごした日々でした。今はやっと病状も安定し、ゆっくり過ごせるようになりました。8月17日の朝、次女ちゃんはMRIの検査を受けました。その検査後、造影剤の副作用でアナフィラキシーショックになり、胸が苦しくなりました。その2〜3日前から病状も悪くなり、体調は最悪 [続きを読む]
  • のびのびしています
  • 最近、私が次女ちゃんで手がいっぱいなのを良い事に、だんな様はのびのびと健やかに過ごしています。次女ちゃんの病気の事はもちろん心配はしていますが、たまにどんな状況なのか、頭から抜ける時があります。そして、何度もだんな様「薬飲んだら治るんと違うんか」私「一生飲み続けなアカンからな〜治るんじゃなくて病状が良くなるだけやよ〜」すると・・・「代われるものならな〜」「オレがどうのこうの出来ないし・・・お前に任 [続きを読む]
  • 今がどん底?
  • 次女ちゃんの病院へ行ったときにふと言った事・・・「私ってちゃんと結婚できるかな」SLEと診断され、入院、一旦は退院しましたが、一か月経たないうちに再入院です。今まで、プレドニン30mmだったのが、一気に60mmまで増量、そして、エンドキサンパルス療法(抗がん剤)が追加されました。2〜3日は副作用で倦怠感、息苦しさ、動悸でぐったりしていました。そんな中で言った事でした。何気なく言いましたが、すごく重い [続きを読む]
  • 私が居る時は・・・
  • 昨日のブログでは、私が居ない時は・・・だんな様も長女ちゃんも・・・家族で助け合ってますなんて感動した的なことを書きました。が昨日の晩ご飯の時です。次女ちゃんの病院へ行き、帰って来ました。だんな様も一緒です。帰って来ると長女ちゃんは(仕事は休みでした)「あ〜もう帰って来た〜急いでお風呂入るわ」(なに〜お風呂にまだ入ってないの〜)そう思いながら晩ご飯の用意をしていました。そして、その間だんな様はと言う [続きを読む]
  • 私が居ない時は・・・
  • 私は、先週の金・土曜日、次女ちゃんの病院へお泊りでした。一番気になるのは・・・もちろん、だんな様です。急遽決まったことでしたので(その日のお昼)、早速だんな様に電話をかけました。私「今日、次女ちゃんの病院へ泊まらないといけなくなったわ。」だんな様「そうか〜」なんだかのんきな返事です。私「仕事から帰ってきたら直ぐに病院へ行くから」「あ〜パパとうしよっか〜」だんな様「また決まったら電話してくれ〜」意外 [続きを読む]
  • 全身性エリテマトーデス(SLE)
  • 次女ちゃんの長かった入院。やっと退院できた(今月8日)と喜んでいました。それも、つかの間の喜び。27日再入院です。22日から発熱。就寝時に痙攣がある。そう、25日の通院日に伝えるとです。そく次の日には薬が増量されました。髄液の検査、そして、就寝時の痙攣を確認するため、金土の2晩、私は病院で次女ちゃんと過ごしました。結果、何もなく良く寝ていました。でも、検査結果で新たに薬が追加されるかもしれません。 [続きを読む]
  • 22歳です
  • 昨日、次女ちゃんの誕生日でした。毎年思い出すのは・・・次女ちゃんが生まれた日、梅雨が明け、炎天下の中、だんな様は職場の人とソフトボールをしに、鶴見緑地へ。私と長女ちゃん(当時2歳7ヵ月)は付添で一緒に出掛けました。長女ちゃんが公園で滑り台を滑ると言い、近くから見ていました。炎天下、滑り台は暑くて滑れません。長女ちゃんはどうしても滑りたくて、長女ちゃん「ママ〜だっこして一緒に滑ろうよ〜」大きなお腹で [続きを読む]