こうくんまま さん プロフィール

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こうくんままさん: こうくんままのブログ
ハンドル名こうくんまま さん
ブログタイトルこうくんままのブログ
ブログURLhttps://10161004.muragon.com/
サイト紹介文平成27年8月生まれの次男、こうくんはダウン症、房室中隔欠損症。夫婦ともにOTの仕事してます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供14回 / 365日(平均0.3回/週) - 参加 2015/12/05 19:46

こうくんまま さんのブログ記事

  • いつ、脱パートするのか?問題
  • そろそろ、と思うけど、スケジュール表を広げると…やっぱ正社員は無理ダナーってなる。 こうきの予定で休みがうまってるなー。 療育、病院、検査…。はぁー。 正社員への道はまだまだ遠い。 神様からもらった時間割りだと思って? とりあえず、前に進むのみ。 [続きを読む]
  • 「うちもいたんです。4歳でした。」
  • 息子と手をつないで歩いてると、ショッピングモールの掃除のおばちゃんから声をかけられた。 「何歳ですか?」と。 「もうすぐ3歳です。」と、私。 まだよちよち歩きの息子。 また、変に思われたかなと思いつつ…顔をあげると 「うちもいたんです。孫が…。4歳でした。」 あ…そっか。一瞬でいろんなことを悟った感じだった。 「そうだったんですね。心臓かなにかで?」 「はい。心臓で。」 「この子も、1ヶ月半で心臓 [続きを読む]
  • 結局、ABR。
  • 福祉総合相談所へ。 遊びながら音への反応を見る検査をしたものの… 音のする方を見ず…、でも聞こえていそうな反応…。「あれー?よくわからないね、寝せてとろうかって。」で。 結局、後日、かかりつけの耳鼻科にてABR。お薬飲んで爆睡となりました。 もう 鼓膜閉じてしまってて、 結果は… 右 70dB 左 40dB という事でした。 この結果を持って再び、来週、福祉総合相談所へ行くことになりました。 この [続きを読む]
  • 両耳、鼓膜切開しました。
  • 生まれてから、ずっと悩みの種だった難聴問題。 生後すぐの聴力スクリーニングに始まり、その後、眠らせての聴力検査。 左は、30dB,右が80dBが聞き取れるレベル。 CT画像には、両内耳にたまった水…。 外耳道が狭いから、治療できるのは、3歳ごろになってからといわれて、やっと、待ちに待った受診。 これで、やっとはっきりと聞き取れるようになる‼?そうであって欲しいな…と期待しつつ、治療後の嗚咽混じりの [続きを読む]
  • 進級前のお呼びだし?
  • お久しぶりの投稿です。 進級を前に、保育園からお呼びだし… ハラハラしながらうかがうと 「来年の担任になりました。進級前に、いくつか伺いたいことがありまして?」とのこと。 ちなみに通っているのは、普通の保育園です。 今回、初めてダウン症の担当になられるとのことで、担任するにあたってダウン症のことや体の特徴的なことをいくつか聞かれました。 私から、先生にお伝えしたこととしては トイレトレーニングの時 [続きを読む]
  • 兄弟児からの視線 ヒロの秩序
  • よく、ダウン症の兄弟児の話を聞きます。 そのうち訪れるだろう、見えない壁の一つかもしれません。 私自身、子どもたちとは、こうきと兄弟ではなく親という別の存在であること、立ち位置の違いはきちんと理解しておかなければと、日頃から考えています。 そんな中出会った一冊の本 イラストを中心に読みやすく、思わずクスッと笑ってしまう…そんな、妹という立場から見て書かれたダウン症のお兄ちゃん、ヒロ。 大人になった [続きを読む]
  • ダウン症の可愛さはわからない
  • コウノドリ見ててモヤモヤした人、スッキリした人、それぞれだと思います。 でもね、考えてみて。 ダウン症のかわいさ、我が子のかわいさは、その子を育ててる親、そして身近で関わってくれてる人にしかわからないのよ。 だから、ダウン症のかわいさを、よその親とか一般の人に、わかってもらおうと言うのがそもそも違う… 普通の人が、うちの子かわいいでしょ?ってごり押しする親に親しみと尊敬の念を抱く人がどれだけいるか [続きを読む]
  • 子育ての目指すところは。
  • 先日、療育センターにて先輩ママさんたちのお話を聞いてきました。 高校生のダウン症のお子さんを持つお母さま方のお話です。今に至るまでと、今、そしてこれからと。 先輩ママさんの話を聞き終わって思ったこと…それは、その高校生のお子さんとうちの息子は別なんだということ。 つまり、息子は、この人たちのお子さんとは違う人生を歩むのだろうということを感じたのです。 十人十色… 個性、個人差、生活環境も様々。 だ [続きを読む]
  • 障害の受容の意味
  • ダウン症の障害受容ということ… 例えば、脳梗塞で半身麻痺になった 事故で足を失った。 自身に起きた障害を乗り越えるとき 人は、一般的に次のような過程を経て障害を受け入れます。 ショックや混乱→否定、否認→落胆や悲しみや怒り→適応、受容 ざっとこんな感じ。 ダウン症の場合、本人ではなく、親にこれが生じると思って。 自分が障害者になったわけじゃないのに。 で、何で?ショックを受けるのか? 別に自分のか [続きを読む]
  • 思い通りに動く体
  • 少しずつ、彼は、自分の行きたいところに、自分のタイミングで行けるようになってきました? 「お母さん、ちゃんと見ててよ。ついてきてる?」 そんな表情の彼。 「はいはい、ちゃんと見てますよ?」 毎日バタバタで、つい、上の子たちに手をとられて、あなたには、我慢させてしまっているね。 いつも にこにこのこうちゃん。 園でも、家でも、いつも笑顔。 ごめんね。 でも、ちゃんと見てるからね。 あわてなくていい [続きを読む]
  • 2歳3ヶ月。やっと。
  • 成長、ゆっくりとはいえ、頭でわかってるとはいえ、やっとここまで来たかーって感じ。 一人で、つかまらずに立ち上がり、数十秒立位をキープ?ができるようになりました。 もちろん、まだまだ不安定で、ぐらぐらですが本人はとても嬉しそう。 見える景色が、違うもんね。 秋ですね。 初めての松ぼっくり。 色々あって毎日バタバタだけど。 体メンテナンスしっかりして頑張ります? [続きを読む]
  • やっと〜?
  • こうきさん、2歳1ヶ月にして やっと、一瞬立ちました。 ホントに一瞬。 でも、親としては、夢のよう…。 待ちに待った立位? そして 先日、小児肺炎で入院するも、抗生剤にアレルギーが出てしまい、わずか半日で抗生剤終了…?? ほぼ自然治癒に近い状態で退院となりました。 肺炎も軽かったのでしょうね??飲み薬の抗生剤もありませんでしたから。 で、元気なこと = 子守りが…大変…?? 退院した日は、ドッと疲 [続きを読む]
  • 思ってたのと違う。
  • 多少、時間はかかるかもしれませんが、私は、ダウン症の子を授かったから、諦めたと言うことは、何ひとつありません。 三人目が生まれたら、新築を建てて引っ越す?と決めていたし、仕事も復帰!と意気込んでいました。 三番目に生まれた我が子は、ダウン症、育て上げる覚悟を決め、どん底だったトンネルから抜けるのに多少時間はかかります。 けれど、あきらめたことはない。一つも。 新築も建てた。せっまいアパートから引っ [続きを読む]
  • 2歳になりました?
  • こうちゃん、めでたく2歳になりました? 運動面は、10ヶ月くらいの発達でしょうか、つかまり立ちを少々。 知的面は、まだらなので、できるところとできないところの差が大きい気がしますが… バイバイ、もう一回、いただきます、ごちそうさま、お返事ハーイはできてます。 喃語は、微妙…全部同じに聞こえるときもありますが、おとーたん、てんてー。お父さんと先生はなんとなく。 とにかく水遊び大好きなこうちゃん? [続きを読む]
  • 先日の写真展(母の日の)
  • 母の日のダウン症の母子の写真展を紹介した、NHK見ました。 アナウンサーの、コメントが浅かったのはさておき、写真家さんに「笑わないで、これまでのいろんなことを思い出したりして、出てきた感情を表現して」みたいなことを言われて、カメラに目を向けるお母さんが写し出される。 どのお母さんの目にも、表情にも、何か凛としたものを感じた。 一人として、ボーッとしてる人はいない。 もちろん、それを隠そうとしている [続きを読む]
  • 久しぶりの入院
  • 金曜日、久しぶりにママ友パパ友集まって、おしゃべりに花が咲いたその晩、明け方が近づく頃 こうきの様子がおかしい…。 熱がある…。顔が…パンパンに腫れてる‼ 熱を測ると、すでに39度超え。 あわてて冷蔵庫に走り、座薬を入れ、顔とおでこを冷やす。 虫刺され?何?上唇もはち切れそうになってる。 昼間で、リハビリ行ったり元気にしてたのに…。 夜が明けて、座薬のお陰ですやすやと眠るこうきをつれて、かかりつけ [続きを読む]
  • お兄ちゃんの担任の先生の言葉。
  • こうきにはお兄ちゃんがいます。 今年、一年生になりました? 弟思いで、優しく、ちょっと怖がりやさんのお兄ちゃん。 そんなお兄ちゃんの担任の先生が、昨日家庭訪問に来られました。 家族がたまたまそろっていて、こうきのダウン症のこととか、お兄ちゃんは保育園で同じクラスにダウンちゃんがいて、自然に接する環境で育ったこととか、色々話しました? その間、先生、ずっとこうきを抱っこして話を聞いてました。 先生か [続きを読む]
  • 家族をつなぐという意味
  • よく、家族にダウン症がいる人が、 「家族がひとつにまとまったり、お互いの思いやりが生まれて、家族をつなぐ存在になっている」と言うようなニュアンスの言葉を綴っていたりする。 確かに、そうかもしれない。 そうかもしれないんだけど…それは、一番近くにいるお母さん、お父さんの大変さの上に成り立っているような…気がする…。 まだ、自己主張の少ない息子もいつかは、手を焼く日が来る。 コミュニケーションのとりづ [続きを読む]
  • おそろいは苦手なんどけど…
  • 夫婦でペアとか、恥ずかしいところもあるけど、こういうチャリティーTシャツなら、着やすいかな。 いつになく「買おうよ」とフットワークのいい旦那。 21トリソミーにちなんで、21番目の三輪車。 パッと見、どこに三輪車?ってなりますが、社会のなかでもよく見ないと分からないところに障害がある方もたくさんいるわけで…。色んな意味の込められたデザイン。 こうきがいなかったら、夫婦でペアとか着ることなかったけど [続きを読む]
  • 一気読みしそうな予感
  • 1985年に発行されたこの本 「ダウン症の子をもって」 主人が、この本を探していて今日、古本屋で見つけ、やや興奮した様子で帰ってきた。 まだ 知的障害という言葉はなく、精神薄弱という言葉が当たり前に使われていた頃、ダウン症は蒙古症と呼ばれて、治療のすべはなく、長くは生きられないと告げる医師。 現代のように、情報やネット社会ではない環境の中、ダウン症の我が子と向き合い、親としての思いを綴っているこの [続きを読む]
  • 仕事と育児
  • 介護保険関係の仕事してる私、今年から仕事増えました。 ご存じの方もおられるかと思いますが、医療、介護関係の法改正が平成30年に待っています。介護現場は、万年人手、足りてません。 世間では、魅力少なく、なりたい仕事ではない介護の仕事なのでしょう。意外と、そんなことないんですけどね(笑) とはいえ、三人の子育てしながら、主人と二人協力しあって、家事と育児分担やってます。 先日、義母から聞いた話。 育児 [続きを読む]
  • あっという間に年明け。
  • あけましておめでとうございます? 本年もよろしくお願いいたします。 初めての新居での年越しから、主人の実家に帰省でバタバタのお正月休みも終わり、子どもたちの保育園も始まりました。 お正月休みにしたことと言えば、正月飾り付けと掃除、イチゴ狩り…くらいかな。 そうそう、義母がイチゴ狩りを予約してくれて、子どもたち連れて行って来ました。 こうきは、寒いから義母とお留守番。 思ったより寒くなくて、楽しく出 [続きを読む]
  • 家ができました?
  • 約1年4ヶ月ほど前、生まれた次男はダウン症の診断。おまけに心臓の手術、片耳は難聴。 風邪を引かせたらダメ、お出掛けも我慢の日々。 どん底だった精神状態から「出掛けなくても楽しく過ごせる家がほしい…出かけなくても、引きこもりが楽しくなる家がほしい」ととアパートの天井を眺めながら、泣いてばかりいました。 障害をもって生まれた上に外に出ては行けないなんて、本当に酷なことを…と、恨み節ばかりをつらつらと口 [続きを読む]
  • おめでとうって思えるまで
  • ふと、思い出した。 去年のこと。 生まれたときは、赤ちゃんが生まれてめでたいのに、「ダウン症かもしれない」と感じたその日から、出産のめでたさなんてゼロになってました。 「なにがおめでとうよ。ダウン症かもしれないのに、おめでたいわけない。」と思ってました。 やり場のない気持ち。 育てていける‼ やっぱりムリ! かわいいのかさえわからないまま、ただ、この子に罪はない…と、その思いでひたすら世話を続けて [続きを読む]
  • よかwalk参加して来ました‼
  • 昨日、福岡、海の中道海浜公園でのイベントに親子で参加して来ました。 正直、こんなにー?!と思うことがたくさんのイベントでした。 まずその、参加者の多さに、びっくり。 人人人…。110組以上参加と聞いていましたが、400人くらいは参加しておられたと聞きました。 みんな、ハロウィンの仮装してかわいい? で、親御さんも、皆さん普通に、普通の家族連れなんですね。特別感のなさにびっくり(笑) いたって普通。 [続きを読む]